Autismo, che fare? Incazzarsi!

4 domande

Mio figlio è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato.

Insomma, è autistico…

Ed io e mia moglie continuiamo, trascorsi 3 anni dalla diagnosi, a vedere le persone e le strutture che ruotano attorno a questi nostri figli disabili con ingenuità,  stupore e  rabbia dovuta al senso di impotenza.

La diagnosi sarà pure stata precoce ma… la cura?

All’ inizio di questa vicenda una delle cose che mi lasciò più sconcertato ed in seguito sgomento, fu che avuta per ……..la diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, la scelta su:

• Come intervenire
• Su Cosa intervenire
• Dove, in quali strutture
• e Chi doveva intervenire…

… era lasciata a noi genitori !

Pensavamo che dopo aver portato nostro figlio (a 2 anni e 5 mesi d’età) in  un Policlinico Universitario, avrebbe avuto, dopo la diagnosi, una cura, come avviene  per ogni altra malattia ( anche se poi scoprimmo che si trattava più precisamente di sindrome)

Ma così non fu.

Anche oggi vieni dirottato sulle Asl (che non hanno personale), e nel frattempo ti danno un elenco di associazioni private – ma in convenzione – alle quali fai domanda per entrare in lista di attesa…

Alla faccia dell’ intervento precoce!

Allora una prima questione a cui va data una risposta è :

1 Perché siamo costretti a prenderci carico di competenze di cui, specie all’inizio, non abbiamo cognizione e che spettano ad altre figure professionali pagate per fare questo lavoro?

Gli esperti valutano…gli abilitatori restano introvabili

I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo  non si manifestano tutti con le stesse caratteristiche e con le stesse gravità, ma sono tre le menomazioni che permettono agli specialisti di diagnosticarlo:

1.       menomazione grave nella relazione sociale

2.       menomazione grave nella comunicazione

3.     repertorio gravemente ristretto di attività o interessi  (che sono stereotipati, ripetitivi, e che diventano una  difficoltà alla motivazione e all’attenzione)

La prima di queste (la menomazione nella relazione sociale) ha regalato alla Sanità la ghiotta occasione non per incentrare il proprio intervento sulla persona e sulle necessità individuali di tipo fisico, psicologico, cognitivo, ma di disfarsi dei costi – scaricandoli sulle politiche sociali – di una popolazione vasta, la più vulnerabile e la meno gratificante in termini di successi terapeutici.

Tuttavia, poiché nei DPS  le capacità sociali sono primariamente compromesse, il processo terapeutico e quello di integrazione sociale si sovrappongono, richiedendo competenze specifiche nell’ ambito della Neuropsichiatria Infantile e della Psicologia evolutiva, le quali appartengono al campo sanitario.

Se una menomazione, che sia fisica o mentale, può migliorare, il processo che supporta il miglioramento è un processo riabilitativo, e come tale dovrebbe ricadere sotto la responsabilità della Sanità, anche se si tratta di un percorso educativo o di integrazione sociale.

E dove è che fanno “palestra” di socializzazione i nostri ragazzi?

Dove il processo educativo? A scuola , naturalmente.

Allora la seconda questione in campo è:

2 Perché dobbiamo registrare che un responsabile medico-sanitario per il trattamento neuro-evolutivo non si vede quasi mai a scuola? Non bastano certo 3 riunioni ( i GLH) durante l’anno scolastico per verificare l’efficacia del lavoro che si imposta con il Piano Educativo Individuale (PEI).

Questi GLH che spesso si trasformano in “plotoni di esecuzione” (come osserva efficacemente la scrittrice Clara Sereni in un suo libro): perché più che confrontarsi su quello che si fa o si intende fare a scuola, comincia una sorta di processo al nucleo familiare per arrivare poi, alla fine, alla fatidica frase: “Signori, la scuola non fa terapia!” .

Cosa intendono che sia “terapia” per questi bambini?

A proposito di terapie.

Nel nostro viaggio, come ho già detto, la prima tappa fu alla ASL. Lì mi fu detto dal Neuropsichiatra  che “questi casi sono rari” (!), “che la ASL non ha personale”, che “mica c’è solo suo figlio, io ce ne ho 200 da seguire” e quindi bisognava rivolgersi ai centri di “eccellenza” ( oggigiorno è trendy dire così), quelli di prima, cioè i privati in convenzione con la Regione.

Allora ci siamo chiesti un’altra cosa:

3 Come mai a parità  di diagnosi non corrisponde parità di trattamento ?

Mi riferisco alla disparità nelle ore di trattamento, nella possibilità di frequentare soggiorni estivi, nel supporto alla famiglia e via via.

Eppure sono in convenzione…

Non è che saranno “eccellenti” nel far vedere che qualcosa comunque si fa per giustificare il rimborso della Regione, ma che poi come ricaduta terapeutica  hanno ben poco di “eccellente”?

Il disabile si avvicina di più al pregiudicato o al cassintegrato?

l’ art 2 c. 3 della Lg. 328/2000 così recita:

“   (1) I soggetti in condizione di povertà o con limitato reddito o

(2) con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico, o

(3) con difficoltà di inserimento nella vita sociale attiva e nel mercato del lavoro,

(4) nonché i soggetti sottoposti a provvedimenti dell’autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali, accedono prioritariamente ai servizi  e alle prestazioni erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali.”

Cosa c’entra mettere insieme i disabili, quindi dei bisognosi di cure, con i disoccupati, i poveri, gli ex-detenuti ?

Questa osservazione è centrale perché è un equivoco considerare un autistico come un caso sociale.

E comunque fintantoché ci sarà questa legge vale anche per l’assistenza domiciliare la stessa domanda fatta per le ore di terapia e cioè: perché tra soggetti colpiti dallo stessa sindrome c’è una disparità così evidente di ore erogate/bambino?

Non sarà il caso, anche qui, di  “fare eccellenza” rendendo pubblici i conti e i bilanci dei soldi che girano intorno a questi bambini, e rendendo trasparenti i criteri con cui si assegnano le ore?

Inoltre ci chiediamo: anche per l’assistenza domiciliare non dovrebbe valere un criterio medico-sanitario con il quale ripartire le ore?

Perché il delicato compito di amministrare risorse per famiglie così duramente provate viene affidato alla discrezionalità di funzionari che palesemente dimostrano di non  conoscere le problematiche intrinseche e i risvolti che innesca una patologia così devastante? Insomma alla fine è venuto da chiederci…

4 non sarà forse il caso di far gestire tutte le risorse stanziate per l’autismo solo alla Sanità affinché  faccia un intervento serio, qualificato, di reale presa in carico?

Si otterrebbe lo snellimento del numero degli interlocutori che oggi  la famiglia è costretta a coordinare. (lo ricordo attualmente sono tre: ASL o convenzionati, Scuola, Servizi sociali).

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3 proposte

Non esistono attualmente farmaci che curino i DPS.

E’ invece ormai pacifico che l’unico intervento che abbia dato evidenza di successo disponibile oggi è un educazione psico-pedagogica ben organizzata nei tempi e nelle modalità.

“La scuola fatta bene è l’unica cosa che fa bene ai nostri figli”.

Il compianto Eric Schopler  amava ripetere che “la terapia è l’educazione”

(qualcuno preciserebbe la neuro-educazione cognitivo-comportamentale)

La Prima proposta allora è:
Verifica costante e aggiustamenti continui da parte degli specialisti degli obiettivi educativi contenuti nel PEI anche al di fuori dei tre canonici GLH (perché la legge già lo prevede).

Questo per far sì che se ne giovi non solo l’allievo disturbato ma che faccia sentire meno impreparato il personale scolastico e meno impotente i terapisti.

Seconda proposta
La scuola sia a livello centrale che locale, deve comprendere in modo definitivo che oltre alle precise e puntuali disposizioni di legge gia’ esistenti e non applicate  (come abbiamo visto per i GLH) c’è un principio di continuità (e non mi riferisco al passaggio delle consegne tra un ciclo scolastico e l’altro) che ancora è calpestato da logiche occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche.

Con il coinvolgimento delle rappresentanze dei lavoratori, si propone di ripensare al sistema delle graduatorie, le quali non tengono conto del grande sforzo che compiono reciprocamente per conoscersi sia l’insegnante che l’allievo e che richiede spesso dei mesi.

Perché se è vero che il sistema delle graduatorie serve a non creare ingiustizie fra  lavoratori, è altrettanto vero che fra due diritti (quello del lavoratore docente, sano, e quello dell’allievo, malato) noi crediamo che debba prevalere il secondo.

Terza proposta: un’altra barriera architettonica da abbattere: la burocrazia.

Alcune cose che si dovrebbero fare non appena ricevuta la diagnosi:

• La famiglia del  disabile certificato dovrebbe essere  avvisata d’ufficio dei propri diritti, doveri, opportunità presenti e future, compresi i provvedimenti di Legge a suo favore, senza che debba farne espressa domanda (siamo maliziosi a pensare che invece evidentemente esiste un interesse economico a mantenere disinformati gli interessati?)

Pensiamo all’automobile: bollo, contrassegno di circolazione – che andrebbe sempre consegnato perché anche se “deambulano” bisogna  chiedersi come e con quali rischi -, parcheggio riservato, ecc.

Pensiamo alle indennità economiche e agli ausili sanitari e didattici: aiuti che servono per poter svolgere attività sportive (80 Euro per 1 ora di nuoto mentre con la metà un bimbo normale ci va 8 volte al mese!) all’ apprendimento della musica, di attività manuali ed artistiche,

• Dovrebbe essere inutile ripetere i dati a ogni nuova pratica presso un medesimo Ente.
• Inoltre i singoli Enti dovrebbero essere raccordati (almeno  quando fanno capo a un’unica Istituzione Stato Regione Provincia Comune)
• Perché nel caso dei disabili si pretende di cumulare i redditi? : nella maggior parte dei casi le famiglie si dissanguano per sostenere spese (non sempre documentabili e fiscalmente detraibili) per fornire l’adeguato supporto al proprio figlio in difficoltà . Perché si viene trattati come potenziali evasori o, peggio, speculatori della situazione di handicap creatasi in famiglia?

Mariano Fagiolo