Autismo, che fare? Incazzarsi!

siamo autistici: non fessi

EVVIVA I SOLDATINI!

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 9 febbraio 2010

L’ABA rende i bimbi autistici dei soldatini? Ma magari!

Preferite un soldatino o un handicappato gioioso che infila perline, mette biglie nelle scatole chiuso tra 4 pareti finte, passa il tempo sul pavimento, spinge intorno palle enormi e cerchi piatti e fa giochi d’acqua?

GUSTAVO

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Il “sostegno” che sostiene solo sè stessa

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 8 febbraio 2010

Oggi nuova lotta per assicurare a mio figlio quello che ai bambini neurotipici tocca senza problemi..

Già, perchè – per frequentare un corso di musica frutto di un progetto della scuola mio figlio ha bisogno dell’insegnante di sostegno – la quale ha poca voglia di restare a scuola dopo l’orario canonico “perchè (cito testualmente) ho un papà di 88 anni a casa da curare”.

In pratica: mio figlio ha già frequentato 3 lezioni del suddetto corso senza il sostegno, poi sono venuti a cambiare gli insegnanti e la preside comunica (non a me, ma all’insegnante di sostegno) che non può frequentare il corso senza sostegno.

La cara insegnante che fa?
Evita di mandarmi il foglio da firmare per continuare il corso e fa leva sulla resistenza al cambiamento di mio figlio, insistendo con lui per farlo rinunciare.

La meschina non sa che 7 anni di terapie comportamentali hanno portato mio figlio a capire quando gli si dice qualcosa che non gli quadra ed a confidarsi con me.

Ebbene… venerdì scorso,all’uscita da scuola, mio figlio mi dice: “Mamma, oggi è successo qualcosa di losco a scuola”.

Dopo la mia prima reazione di felicità (perchè è la prima volta che nota qualcosa e ritiene di dovermelo riferire: negli anni scorsi per sapere cosa succedeva in classe dovevo far riferimento a qualche amichetto), ho iniziato con cautela a domandargli cosa fosse successo.

Lui mi dice che la prof di sostegno gli ha detto che ha paura che lui non si abitui ai nuovi professori ed è meglio che non frequenti il corso.

RABBIA!!!

Stamattina ho preparato Niki come se non sapessi nulla, gli ho detto come si sarebbe svolta la giornata (come facciamo sempre), l’ho accompagnato a scuola ed ho aspettato gli eventi.

Alle 14 e 15,  la fatidica telefonata dell’insegnante di sostegno che dice “Venga a prendere suo figlio perchè non mi ha mandato l’autorizzazione firmata!”

Cosa???????

Al telefono iniziano le prime discussioni, rispondo che mio figlio lo vado a prendere ma che il modo di agire della scuola è sbagliato. Avevo già firmato un autorizzazione all’inizio del corso: nessuno mi aveva comunicato cambiamenti di professori, orari e la necessità della presenza di un insegnante di sostegno. L’altro corso che  mio figlio segue (inglese), lo segue senza sostegno…  loro non hanno idea che scombussolando gli orari di un autistico, senza preparazione, lo portano ad avere crisi di ansia.

Infatti sento – in sottofondo – la voce di mio figlio che ripete “io faccio il corso, io faccio il corso..”

Sentendo le mie rimostranze, la prof cambia tono e mi dice “va bene, se lei mi autorizza al telefono, il ragazzo può frequentare”...

Ma come, non ci voleva l’autorizzazione scritta?

Chiudo la telefonata dicendo che sarei andata comunque prima dell’orario di fine corso, per avere chiarimenti. Non mi piace affatto il modo di fare della scuola e dei suoi insegnanti.

Quando alle 16 arrivo, trovo la prof di sostegno che cerca di fare lo scaricabarile: forse non è stata chiara, forse le sue colleghe non avevano detto nulla a Niki dei cambiamenti (ma agli altri bambini sì,però), e che lei era stata lì anche se aveva suo padre 88enne che l’aspettava a casa..

Che brava: e pensare che la pagano per stare con mio figlio..

Nella discussione interviene anche la coordinatrice del sostegno. Spiego per l’ennesima volta che non si chiama a casa di un genitore un quarto d’ora dopo l’orario normale d’uscita della classe per comunicare di andarsi a riprendere il figlio autistico, mentre gli altri possono restare. La mancata comunicazione tra me e la scuola è un fatto grave: si tratta di discriminazione e malavoglia da parte degli insegnanti, che possono tenerselo a scuola senza sostegno come succede per il corso d’inglese.

Ormai non sanno più dove appigliarsi. Si rimbalzano le colpe tra di loro e  puntano il dito sulla nuova gestione del corso..

Finalmente esce mio figlio. La nuova insegnante di musica mi dice che vuole parlarmi.

Mi congedo dalle prof (che non vedevano l’ora di liberarsi di me e vado a parlare con la prof di musica) la quale mi domanda un pò di mio figlio, di come trattare con lui (sic!) e dice che è stato nervoso tutto il tempo (ci credo,col casino che hanno fatto davanti a lui durante la telefonata!)
Poi mi fà: “Signora, posso essere sincera? Le spiego la situazione : questo corso fà parte d’un progetto per cui sono stati stanziati un tot di soldi che non riescono a coprire la presenza di un insegnante di sostegno. Però, se lei mi dà il suo numero di cellulare e mi assicura la sua presenza, in caso di problemi, noi glielo facciamo frequentare”…

NICLA FERRARA

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I NOSTRI SOLDI

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 7 febbraio 2010

Il “filosofastro” Gustavo dice la sua sui “nostri soldi“. (G.P.)

I soldi sono scarsi, ma abbastanza. Pensate quanti sono gli autistici: un pochettìno per ciaschedùno ed eccoti che i sòldi lievitano e diventano un bottino enorme.

Perdunque: i soldi sono tànti tutti insieme, ma i soldi di ognùno sono un bottino esiguo.
Coloro che li arràffano, codesti soldi, mirano al bottino grosso. Nòi – nòi che abbiamo dei figli da scuòtere fin nel midòllo per tirarne fuori il mèglio – dobbiamo stare molto attenti a non far divenìre la parte nòstra un granellino del bottino gròsso.

Non possiàmo dare i nostri soldi a chiùnque. Non possiàmo darli al dindondàn e nemmeno agli aiutoaiutounvaccino!

Incanaliamo bène i nostri soldi: diamoli a chi è in grado di educàre i nostri figli. A chi è in gràdo di farli progredìre con le tecniche e con il lavoro dùro.

Non diamo i nostri soldi a chi impiastrìccia i nostri figli. Spendiàmoli bene!!!

Per nòi non sono tanti: per loro sono un bottìno.

GUSTAVO

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IL TEACCH HA FALLITO?

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 6 febbraio 2010

LA LOGORROICA E FILOSOFICA OPINIONE DI GUSTAVO SUL TEACCH (G.P.)

Non si fa così, non si presenta così il TEACCH! E no, caro amico ideatore del sito, bisogna dire chiaro e tondo cos’è il TEACCH!

Mi viene quasi da svenire, pensando inenarrabili solitudini costruite da Schopler, mi viene quasi da piangere e da sorridere pensando a tavolini ad ìncavo, a sedioline di legno, a scansie e librerie per delimitare lo spazio.

Ma il TEACCH… Il TEACCH…

Perché si parla ancora di TEACCH, se il TEACCH ha fallito?

Il TEACCH a Gomorra
Il TEACCH è un sistema di governo, un pensiero dominante della North Carolina. Lì tutto è TEACCH. Il TEACCH è la scelta di vita di quello stato.

Nel senso che, se un bambino viene chiuso tra scansìe e librerìe, stretto in un tavolìno ad ìncavo e limitato da vere-parèti o finte-parèti, tutto lo stato è preparato a quell’essere “imprigionato” che sarà quel bambino quando uscirà per strada. Tutto lo stato della North Carolina, dall’ultimo spazzino al ricco notàbile, saprà che quel bambino/ragazzo è un autistico, saprà come è stato educato e quali sono gli standard per comunicàre con lui.

Ma fatto a Gomorra, tra un boss latitànte che deve sfuggìre alla cattùra e un arruolato che deve ammazzare il nemico, come può funzionare? Che ne sa il boss di Gomorra, o di qualunque luogo che non sia la North Carolina (in North Carolina anche i boss sono addestrati) di come si tratta con un autistico?

Il TEACCH è un sistema
Insomma: il TEACCH è un sistema e non un metodo. Un sistema di vita di una intera comunità. Non un metodo per imparare. Perché non è naturale.
Il TEACCH è completamente innaturale, costruisce intorno alla persona con autismo un ambiente totalmente fittizio, che non ha nulla a che vedere con la realtà. Perché questo sistema che non ha nulla a che vedere con la realtà funzioni, c’è bisogno che tutti – ma proprio tutti – siano edòtti di questa favola.
Questo a Gomorra non può succedere.

E in North Carolina?
Il sistema TEACCH è la cifra stilistica della North Carolina, così come l’integrazione scolastica è la cifra stilistica dell’Italia.
In Italia tutti – almeno tutti coloro che lavorano nelle scuòle – dovrebbero conoscere il linguaggio dell’integrazione scolastica.
Ma è così?

In realtà, tranne che in poche realtà fortunate, l’integrazione scolastica è soltanto nel mondo iperuràneo delle idee e la realtà dei fatti è molto più fredda e inutile.

In North Carolina succede lo stesso? Se un bimbo con autismo va dal tabaccaio, troverà un ambiente confortevole, senza distrazioni, un tabaccaio disposto con pazienza ad ascoltarlo e a capirlo, nonché ad applicare tutte le strategie di comunicazione possibìli per comunicare con lui?

Insomma: sarà poi vero che questo sistèma farraginòso e artificiàle lì nei lontani States funziona?

GUSTAVO

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SOLDATI – di Giuseppe Ungaretti

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 6 febbraio 2010

Si sta
come da giovani
col Risperdal
gli autistici

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SCELGO L’EDUCAZIONE COMPORTAMENTALE

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 5 febbraio 2010

COPIO-INCOLLO DAL BLOG Giuliaparla

Bianca ha tre anni, i capelli ricci ed una passione smodata per l’azzurro. Precipita in una crisi di pianto se la madre tenta di farle indossare abiti di un altro colore.
E’ agile per la sua età. S’arrampica con successo sui mobili più alti sfidando il pericolo con un coraggio che sconcerta. E’ altezzosa. Non guarda negli occhi nessuno. Non sa parlare. Ogni tanto urla senza motivo.
“Pensavo fosse la pioggia a terrorizzarla” racconta il padre “ma le urla sono arrivate anche nelle giornate di sole e poi persino dentro casa con le finestre chiuse”.
Bianca non sa giocare. Si limita ad allineare costruzioni lungo il perimetro del tappeto.
“Quando abbiamo deciso di eliminare il tappeto ha avuto la peggiore delle sue crisi, ha lanciato le costruzioni per aria e s’è tirata i morsi sulle braccia e non siamo riusciti a placarla fino a quando il tappeto non è tornato al suo posto”.
Da pochi mesi Bianca e le sue magliette azzurre hanno una diagnosi d’autismo.
I genitori si sono documentati. Un provvidenziale internet ha fornito loro informazioni e dettagli.
Hanno scelto un intervento di tipo comportamentale:
“I risultati della ricerca Lovaas duplicati in altri centri nel mondo ci hanno fatto sperare. E abbiamo letto di bambini guariti con interventi intensivi. Così abbiamo chiamato un esperto che venisse dall’estero. ”
“Bianca è guarita?” chiedo in maniera piuttosto diretta.
“No. Bianca adesso ha dieci anni, va a scuola col sostegno e sa parlare e ci guarda negli occhi. Ma non si può dire che sia guarita. Conosco un ragazzo che ha perso del tutto la diagnosi. Non è il caso di nostra figlia. Lei ha fatto progressi enormi e confidiamo nel fatto che un giorno possa lavorare, anche se part-time e sotto il controllo di qualcuno. Adora i supermercati. Il padre dice che l’assumeranno di sicuro.”
“Veste ancora d’azzurro?”
“Qualche volta. Ora il suo colore preferito è il rosa, ma lo indossa uno o due giorni alla settimana senza lamentarsi”.
Bianca ha una bella famiglia e salutandola sento quanto forti, consapevoli e lungimiranti siano stati i suoi genitori. Nello scegliere, quand’ancora si parlava di mamme frigorifero e bambini traumatizzati, un intervento comportamentale intensivo e precoce, scientificamente convalidato e consigliato oggi con energia.
Contemporaneamente apprezzo il realismo di cui questa coppia è stata capace di dotarsi nel tempo e ribadisco che i professionisti non dovrebbero sbandierare facili guarigioni, ma auspicarsi il raggiungimento del miglior livello di funzionamento possibile per ogni individuo affetto d’autismo.

“Carlo ha ventun anni e non ha mai seguito prima d’ora un intervento comportamentale. Io e mio marito pensavamo si facesse solo con i piccoli. Invece è stato possibile insegnargli ad andare in bagno da solo, usare un computer ed una serie di abilità che gli hanno cambiato la vita. Qualche volta ci chiediamo cosa sarebbe accaduto se avessimo scoperto vent’anni fa come insegnargli le cose”.

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L’INFINITO – di Giacomo Leopardi (?)

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 4 febbraio 2010

Sempre caro mi fu quest’ospedale
E questa UONPIA, che da tanta parte
Gli handicappati riempie di cazzate.
Ma sedendo e mirando, interminate
File oltre la porta, e scandalosi
Psicologi, e profondissima incompetenza
Io avanti mi vedo, ove per poco
Il cor non si spaura. E come il padre
Vedo passare dell’autistico, io quello
Stordito acido a quella fila
Vo comparando: e mi sovvien la Tustin,
E gli psicanalisti, e la primaria
Becera
, e la sua tessera. Così tra queste
Falsità  s’annega il pensier mio:
E ‘l naufragar m’è dolce in questo Male.

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IL DENVER MODEL E’ ABA

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 3 febbraio 2010

Sull’ultimo numero del Bollettino di una associazione per l’autismo si parla, ancora una volta, semmai ce ne fosse bisogno, del Denver Model, tramite un articolo di Giacomo Vivanti.

Certo che ci vuole fantasia (o FANTASIA) per chiamare Denver Model  i (pochi) denvermodel proposti in Italia, basati sul trattamento psicoeducativo micheliano e sul TEACCH.

Il vero Denver Model, quello di Sally Rogers, è ABA.

E allora che senso ha la frase che si legge nell’articolo di Vivanti sul suddetto bollettino:
“I DATI NON DIMOSTRANO CHE IL DENVER MODEL E’ SUPERIORE ALL’ABA. DIMOSTRANO CHE E’ PIU’ EFFICACE, QUANDO APPLICATO RIGOROSAMENTE, NEI BAMBINI TRA I 18 E I 30 MESI”?

Poteva dire, al massimo, che l’ABA declinata secondo il DENVER MODEL è più efficace dell’ABA classica (Lovaas-model).

Mah…

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4 DOMANDE e 3 PROPOSTE all’Assessore – di Mariano Fagiolo

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 3 febbraio 2010

4 domande

Mio figlio è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato.

Insomma, è autistico…

Ed io e mia moglie continuiamo, trascorsi 3 anni dalla diagnosi, a vedere le persone e le strutture che ruotano attorno a questi nostri figli disabili con ingenuità,  stupore e  rabbia dovuta al senso di impotenza.

La diagnosi sarà pure stata precoce ma… la cura?

All’ inizio di questa vicenda una delle cose che mi lasciò più sconcertato ed in seguito sgomento, fu che avuta per ……..la diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, la scelta su:

  • Come intervenire
  • Su Cosa intervenire
  • Dove, in quali strutture
  • e Chi doveva intervenire…

era lasciata a noi genitori !

Pensavamo che dopo aver portato nostro figlio (a 2 anni e 5 mesi d’età) in  un Policlinico Universitario, avrebbe avuto, dopo la diagnosi, una cura, come avviene  per ogni altra malattia ( anche se poi scoprimmo che si trattava più precisamente di sindrome)

Ma così non fu.

Anche oggi vieni dirottato sulle Asl (che non hanno personale), e nel frattempo ti danno un elenco di associazioni private – ma in convenzione – alle quali fai domanda per entrare in lista di attesa…

Alla faccia dell’ intervento precoce!

Allora una prima questione a cui va data una risposta è :

1 Perché siamo costretti a prenderci carico di competenze di cui, specie all’inizio, non abbiamo cognizione e che spettano ad altre figure professionali pagate per fare questo lavoro?

Gli esperti valutano…gli abilitatori restano introvabili

I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo  non si manifestano tutti con le stesse caratteristiche e con le stesse gravità, ma sono tre le menomazioni che permettono agli specialisti di diagnosticarlo:

1.       menomazione grave nella relazione sociale

2.       menomazione grave nella comunicazione

3.     repertorio gravemente ristretto di attività o interessi  (che sono stereotipati, ripetitivi, e che diventano una  difficoltà alla motivazione e all’attenzione)

La prima di queste (la menomazione nella relazione sociale) ha regalato alla Sanità la ghiotta occasione non per incentrare il proprio intervento sulla persona e sulle necessità individuali di tipo fisico, psicologico, cognitivo, ma di disfarsi dei costi – scaricandoli sulle politiche sociali – di una popolazione vasta, la più vulnerabile e la meno gratificante in termini di successi terapeutici.

Tuttavia, poiché nei DPS  le capacità sociali sono primariamente compromesse, il processo terapeutico e quello di integrazione sociale si sovrappongono, richiedendo competenze specifiche nell’ ambito della Neuropsichiatria Infantile e della Psicologia evolutiva, le quali appartengono al campo sanitario.

Se una menomazione, che sia fisica o mentale, può migliorare, il processo che supporta il miglioramento è un processo riabilitativo, e come tale dovrebbe ricadere sotto la responsabilità della Sanità, anche se si tratta di un percorso educativo o di integrazione sociale.

E dove è che fanno “palestra” di socializzazione i nostri ragazzi?

Dove il processo educativo? A scuola , naturalmente.

Allora la seconda questione in campo è:

2 Perché dobbiamo registrare che un responsabile medico-sanitario per il trattamento neuro-evolutivo non si vede quasi mai a scuola? Non bastano certo 3 riunioni ( i GLH) durante l’anno scolastico per verificare l’efficacia del lavoro che si imposta con il Piano Educativo Individuale (PEI).

Questi GLH che spesso si trasformano in “plotoni di esecuzione” (come osserva efficacemente la scrittrice Clara Sereni in un suo libro): perché più che confrontarsi su quello che si fa o si intende fare a scuola, comincia una sorta di processo al nucleo familiare per arrivare poi, alla fine, alla fatidica frase: “Signori, la scuola non fa terapia!” .

Cosa intendono che sia “terapia” per questi bambini?

A proposito di terapie.

Nel nostro viaggio, come ho già detto, la prima tappa fu alla ASL. Lì mi fu detto dal Neuropsichiatra  che “questi casi sono rari” (!), “che la ASL non ha personale”, che “mica c’è solo suo figlio, io ce ne ho 200 da seguire” e quindi bisognava rivolgersi ai centri di “eccellenza” ( oggigiorno è trendy dire così), quelli di prima, cioè i privati in convenzione con la Regione.

Allora ci siamo chiesti un’altra cosa:

3 Come mai a parità  di diagnosi non corrisponde parità di trattamento ?

Mi riferisco alla disparità nelle ore di trattamento, nella possibilità di frequentare soggiorni estivi, nel supporto alla famiglia e via via.

Eppure sono in convenzione…

Non è che saranno “eccellenti” nel far vedere che qualcosa comunque si fa per giustificare il rimborso della Regione, ma che poi come ricaduta terapeutica  hanno ben poco di “eccellente”?

Il disabile si avvicina di più al pregiudicato o al cassintegrato?

l’ art 2 c. 3 della Lg. 328/2000 così recita:

“   (1) I soggetti in condizione di povertà o con limitato reddito o

(2) con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico, o

(3) con difficoltà di inserimento nella vita sociale attiva e nel mercato del lavoro,

(4) nonché i soggetti sottoposti a provvedimenti dell’autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali, accedono prioritariamente ai servizi  e alle prestazioni erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali.”

Cosa c’entra mettere insieme i disabili, quindi dei bisognosi di cure, con i disoccupati, i poveri, gli ex-detenuti ?

Questa osservazione è centrale perché è un equivoco considerare un autistico come un caso sociale.

E comunque fintantoché ci sarà questa legge vale anche per l’assistenza domiciliare la stessa domanda fatta per le ore di terapia e cioè: perché tra soggetti colpiti dallo stessa sindrome c’è una disparità così evidente di ore erogate/bambino?

Non sarà il caso, anche qui, di  “fare eccellenza” rendendo pubblici i conti e i bilanci dei soldi che girano intorno a questi bambini, e rendendo trasparenti i criteri con cui si assegnano le ore?

Inoltre ci chiediamo: anche per l’assistenza domiciliare non dovrebbe valere un criterio medico-sanitario con il quale ripartire le ore?

Perché il delicato compito di amministrare risorse per famiglie così duramente provate viene affidato alla discrezionalità di funzionari che palesemente dimostrano di non  conoscere le problematiche intrinseche e i risvolti che innesca una patologia così devastante? Insomma alla fine è venuto da chiederci…

4 non sarà forse il caso di far gestire tutte le risorse stanziate per l’autismo solo alla Sanità affinché  faccia un intervento serio, qualificato, di reale presa in carico?

Si otterrebbe lo snellimento del numero degli interlocutori che oggi  la famiglia è costretta a coordinare. (lo ricordo attualmente sono tre: ASL o convenzionati, Scuola, Servizi sociali).

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3 proposte

Non esistono attualmente farmaci che curino i DPS.

E’ invece ormai pacifico che l’unico intervento che abbia dato evidenza di successo disponibile oggi è un educazione psico-pedagogica ben organizzata nei tempi e nelle modalità.

“La scuola fatta bene è l’unica cosa che fa bene ai nostri figli”.

Il compianto Eric Schopler  amava ripetere che “la terapia è l’educazione”

(qualcuno preciserebbe la neuro-educazione cognitivo-comportamentale)

La Prima proposta allora è:
Verifica costante e aggiustamenti continui da parte degli specialisti degli obiettivi educativi contenuti nel PEI anche al di fuori dei tre canonici GLH (perché la legge già lo prevede).

Questo per far sì che se ne giovi non solo l’allievo disturbato ma che faccia sentire meno impreparato il personale scolastico e meno impotente i terapisti.

Seconda proposta
La scuola sia a livello centrale che locale, deve comprendere in modo definitivo che oltre alle precise e puntuali disposizioni di legge gia’ esistenti e non applicate  (come abbiamo visto per i GLH) c’è un principio di continuità (e non mi riferisco al passaggio delle consegne tra un ciclo scolastico e l’altro) che ancora è calpestato da logiche occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche.

Con il coinvolgimento delle rappresentanze dei lavoratori, si propone di ripensare al sistema delle graduatorie, le quali non tengono conto del grande sforzo che compiono reciprocamente per conoscersi sia l’insegnante che l’allievo e che richiede spesso dei mesi.

Perché se è vero che il sistema delle graduatorie serve a non creare ingiustizie fra  lavoratori, è altrettanto vero che fra due diritti (quello del lavoratore docente, sano, e quello dell’allievo, malato) noi crediamo che debba prevalere il secondo.

Terza proposta: un’altra barriera architettonica da abbattere: la burocrazia.

Alcune cose che si dovrebbero fare non appena ricevuta la diagnosi:

  • La famiglia del  disabile certificato dovrebbe essere  avvisata d’ufficio dei propri diritti, doveri, opportunità presenti e future, compresi i provvedimenti di Legge a suo favore, senza che debba farne espressa domanda (siamo maliziosi a pensare che invece evidentemente esiste un interesse economico a mantenere disinformati gli interessati?)

Pensiamo all’automobile: bollo, contrassegno di circolazione – che andrebbe sempre consegnato perché anche se “deambulano” bisogna  chiedersi come e con quali rischi -, parcheggio riservato, ecc.

Pensiamo alle indennità economiche e agli ausili sanitari e didattici: aiuti che servono per poter svolgere attività sportive (80 Euro per 1 ora di nuoto mentre con la metà un bimbo normale ci va 8 volte al mese!) all’ apprendimento della musica, di attività manuali ed artistiche,

  • Dovrebbe essere inutile ripetere i dati a ogni nuova pratica presso un medesimo Ente.
  • Inoltre i singoli Enti dovrebbero essere raccordati (almeno  quando fanno capo a un’unica Istituzione Stato Regione Provincia Comune)
  • Perché nel caso dei disabili si pretende di cumulare i redditi? : nella maggior parte dei casi le famiglie si dissanguano per sostenere spese (non sempre documentabili e fiscalmente detraibili) per fornire l’adeguato supporto al proprio figlio in difficoltà . Perché si viene trattati come potenziali evasori o, peggio, speculatori della situazione di handicap creatasi in famiglia?

Mariano Fagiolo

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VACCINI PER IL MORBILLO E AUTISMO: LANCET RITRATTA LO STUDIO – di Pietro Salvato

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 3 febbraio 2010

LA RIVISTA LANCET SI E’ FINALMENTE ACCORTA DI QUELLO DI CUI SI ERANO GIA’ ACCORTI TUTTI!!!
COPIO-INCOLLO DA Giornalettismo.com

La ricerca condotta nel 1998 sosteneva come fossero presenti collegamenti tra il vaccino e sindromi autistiche. Molti genitori furono così indotti a rifiutare il vaccino. Nel frattempo sono aumentati i casi mortali di morbillo, parotite e rosalia

Image2 Vaccini per il morbillo e autismo, Lancet ritratta lo studioLa nota rivista medica Lancet ha ritirato oggi lo studio sui possibili collegamenti tra autismo e vaccino trivalente. L’articolo scientifico, pubblicato nel 1998 e scritto dal medico britannico Andrew Wakefield, è stato causa di una lunga disputa tra medici durata quasi12 anni. Wakefield sosteneva che il vaccino trivalente per morbillo, parotite e rosalia moto con l’acronimo MPR fosse causa di infezioni intestinali a loro volta legate alla sindrome di Kanner, altro nome scientifico per indicare l’autismo. Le sue affermazioni, come detto, furono screditate da gran parte del mondo scientifico, e sono state alla base di uno dei più grandi contenziosi nella storia della medicina e hanno portato ad una forte diminuzione del numero di vaccinazioni negli Stati Uniti, in Gran Bretagna e in altre parte dell’Europa, con la conseguenza, in molti casi nefasta, di un repentino aumento dei casi di morbillo.

E’ UN FALSO, DICONO -E’ ormai chiaro che diversi punti del lavoro del 1998 di Wakefield sono scorretti“, dice in un comunicato stampa il noto giornale scientifico. Una commissione disciplinare del Comitato medico generale britannico (General Medical Council), dopo un accurato studio, ha decretato la settimana scorsa come che Wakefield presentò la sua ricerca in modo “irresponsabile e disonesto” ed ha “ignorato insensibilmente” la sofferenza dei bambini oggetto dello studio. Un verdetto netto e grave che lascia pochi dubbi, quindi. Nel rapporto del comitato scientifico si legge, inoltre, che Wakefield ha anche “rovinato la reputazione” della professione medica. I dati presentati nella nuova ricerca britannica, infatti, hanno evidenziato come in questo periodo, a seguito dello studio “fasullo” di Wakefield, si sia determinato un aumento sensibile dell’incidenza del morbillo. In Inghilterra e in Galles, in particolare, l’aumento del tasso di morbillo del 70% occorso tra il 2007 e il 2008 è stato spiegato come conseguenza delle mancate vaccinazioni. Il dottor Wakefield, che adesso vive e lavora negli Stati Uniti, invece, ha sempre difeso il suo lavoro sostenendo che le accuse ricevute erano “infondate e scorrette“. Dopo la presentazione del rapporto del Comitato medico britannico, come detto, la rivista Lancet ha ritirato lo studio che, dodici anni fa, aveva presentato come serio, rigoroso e soprattutto come “scientificamente dimostrato“. Si legge nel nuovo articolo di scuse di Lancet: “È ormai chiaro che diversi elementi del documento del 1998 presentato dal dott. Wakefield non sono corretti, in contrasto con i risultati di una precedente inchiesta. In particolare, le richieste presenti nel documento originale di collegamento tra autismo e vaccino trivalente. Le indagini della commissione etica locale hanno dimostrato la falsità di questa affermazione. Quindi abbiamo deciso di ritirare integralmente il presente documento, precedentemente pubblicato“.vaccini Vaccini per il morbillo e autismo, Lancet ritratta lo studio

GLI STUDI PRECEDENTI LO CONFERMANO – Del resto, già nel 2008, uno studio condotto dalla Columbia University, presso il Massachusetts General Hospital, che ha replicato il protocollo Wakefield, non ha trovato prove di alcuna connessione tra il vaccino e possibili cause di autismo o di disturbi al sistema genetico. Eppure, lo studio di Wakefield, per molti anni, ha indotto numerosi genitori a rifiutare la vaccinazione per i propri figli, proprio per paura di possibili effetti collaterali così gravi. Il prof. William Schaffner, presidente del dipartimento di medicina preventiva presso la Vanderbilt University School of Medicine, (Usa) ha definito alla Cnn la rettifica di Lancet come “senza precedenti“. “Dal momento che lo studio di Wakefield è stato pubblicato, sono usciti almeno altri 20 studi sul tema, ed ognuno di questi, svolto da ricercatori diversi, in diverse popolazioni e nei diversi paesi, hanno negato le associazioni tra vaccini e autismo. Per quanto mi riguarda – ha sentenziato Schaffner - scientificamente, questa storia è fuori discussione”.

E SE FOSSE TUTTO UN COMPLOTTO? – Negli Usa, nel frattempo, erano sorti comitati ed associazioni a sostegno delle tesi di Wakefield e del rifiuto del vaccino. Oggi, in molti, si dicono perplessi ma non mutano la loro opinione ed anzi sostengono la tesi del complotto ordita dalle solite multinazionali del farmaco. Rebecca Estepp, una portavoce dell’associazione “Talk About Curing Autism” (parliamo della cura dell’autismo) dice che suo figlio ha l’autismo ed ha avuto pure problemi intestinali, “resto convinta che lui aveva una reazione al vaccino e che la ricerca di Wakefield ha aiutato i medici a stabilire come aiutarlo. Credo che il GMC può dire quello che vuole, ma so che mio figlio sta bene solo grazie agli studi del dott. Wakefield“. Generation Rescue, un gruppo di “advocacy” ovvero di sostegno ai malati colpiti da autismo, fondato dall’attrice Jenny McCarthy, il cui figlio era afflitto da questa sindrome, ha espresso sostegno Wakefield. Il cofondatore del gruppo, JB Handley, lo ha definito “un medico coraggioso onesto, che ha detto una verità scomoda“. Generation Rescue ha criticato poi la sentenza della General Medical Council su Wakefield con questa affermazione: “L’unico scopo della sentenza della GMC di questa settimana è quello di cercare di sedare la crescente preoccupazione dei genitori sulle indiscutibili correlazioni tra vaccino e l’aumento notevole dei casi di autismo“.

Fonti:

www.washingtonpost.com

edition.cnn.com

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