Molti mesi dopo aver scritto questo articolo, mi rendo conto che il “sistema ABA” e’ l’unico in grado di ottenere un trattamento intensivo. Tutti gli altri metodi, non in se’ e per se’ ma per come sono praticati, non  danno garanzie.
In un mondo ideale, con la collaborazione di tutte le figure che seguono un bambino, forse e’ possibile un trattamento intensivo basato sul TEACCH o su qualunque altro metodo.
In questo mondo, con la scuola che non collabora e il sistema sanitario e  ”psicologico” ancorato, in molti casi, alle follie psicodinamiche, mio figlio cresce e non bisogna piu’ perdere tempo.
Riguardo al legame ABA-DAN, il sospetto che una parte degli analisti comportamentali (per lo piu’ gli americani che l’ARI invia ai suoi amici italiani per tenere workshop, ma penso anche a una BCABA italiana che piu’ volte mi e’ stata “raccontata” in aneddoti nei quali c’era anche il DAN)  siano DANnati, in me e’ sempre forte.
Ma – anche in questo caso – il tempo passa e noi persone serie abbiamo altro a cui pensare.

“Parlando”, su facebook, con una terapista ABA, mi è cresciuta nella testa sempre più grande e invadente una idea.

L’ABA, questa famosa tecnica “validata”, potrebbe essere una clamorosa bufala.

Cos’è che me lo fa pensare? Il vedere continuamente “vicini”, “uniti” come sposini nella notte di nozze, ABA e DAN!

La stessa terapista con cui ho “parlato” si è prodigata ad illustrarmi le meraviglie della CHELAZIONE, della DIETA SENZA GLUTINE e amenità di questo genere.

Il fatto è che non è la prima. Sempre più spesso, nella vita reale o su internet, vedo le due cose – ABA e DAN! – strettamente correlate.
Le famiglie che spendono migliaia di Euro per far fare ABA ai propri figli sono le stesse che spendono decine di migliaia di Euro per farsi derubare dal DAN!
“L’economia cammina con te!” diceva una pubblicità Berlusconiana di qualche anno fa. E questa è Economia, sono soldi che girano. Tutto questo non ha nulla a che vedere con la ricerca sulle cause dell’autismo e – in ultima istanza – con lla cura dei nostri figli.

PARTIAMO DALL’INIZIO.
Perché ABA sarebbe un metodo validato? Perché un certo Lovaas, alcuni anni fa, ha condotto degli “esperimenti” e ha ottenuti dei risultati.

Ma… C’è un ma.

Lovaas ha descritto il monitoraggio di 19 bambini in età prescolare a cui è stato applicato questo programma. I bambini in questione lavoravano circa 40 ore settimanali con un trattamento di tipo individualizzato condotto a casa e a scuola.

A distanza di tempo si vide che 9 bambini completarono con successo la prima elementare seguendo il programma dei compagni normodotati; 8 bambini completarono la prima elementare con un risultato simile ai bambini con afasia; 2 bambini furono in seguito inseriti in una classe di bambini con autismo grave.

IMPORTANTE!!! Alcuni autori hanno criticato la modalità con cui è stata condotta la ricerca di Lovaas: il numero del gruppo dei bambini presi in esame è molto basso e quindi non rappresentativo della popolazione di bambini con autismo; l’equipe era formata direttamente da Lovaas stesso che monitorava l’andamento del trattamento; sono state utilizzate delle tecniche altamente punitive per l’estinzione di comportamenti non adeguati.

TECNICHE PUNITIVE PER L’ESTINZIONE DI COMPORTAMENTI NON ADEGUATI!

Noi oggi consideriamo l’ABA un metodo validato perché è stato validato da Lovaas CON LE BOTTE!!!

Allo stato attuale, i bambini trattati con ABA presentano (l’ho letto da varie parti) dei grossi limiti. Se pure, per il bombardamento a cui sono sottoposti, riescono a “svolgere dei compiti”, hanno una estrema difficoltà di generalizzazione.

Ad esempio (è il primo che mi viene). Se, durante la terapia, il/la terapista insegna loro a infilarsi una camicia con i bottoni blu quadrati a maniche lunghe e a casa la mamma prova a far infilare loro una camicia con i bottoni neri rotondi a maniche corte, nella maggior parte dei casi (poi dipende dal grado di funzionamento del bambino, ma questo va al di là dell’ABA) il bambino non saprà più svolgere il compito!!! Perché non gli è stata presentata la stessa camicia.

Ma non facciamola troppo lunga. Giungiamo al dunque.

Il mio sospetto (non sono un medico, non ho svolto uno studio, sono solo una persona non stupida che ha un pensiero cattivo) è che l’ABA oggi sia un corrispettivo “educativo” del DAN! e che vada a braccetto con il DAN!

Entrambe le cose, ABA e DAN, sono criticabili. L’ABA ha ricevuto una validazione che in realtà NON E’ TALE. Il DAN! non ha ricevuto una validazione e non la cerca nemmeno, perché gli basta ricevere I SOLDI.

Alla fin fine, il concetto che voglio esprimere è sempre la mia solita fissazione: il multilevel marketing.

Le persone che fanno ABA e le persone che seguono il DAN! sono le stesse. Entrambe queste categorie di persone non fanno altro che magnificare sia ABA! che DAN!

“L’ABA è una terapia scientifica! La dieta funziona! La chelazione è una bomba! I bambini cominciano a parlare con la dieta senza glutine e caseina!”

Parlando così, gli ABA-DANNATI fanno nuovi proseliti. Perché loro possono sperare di guadagnarci (è così che funziona il multilevel marketing) solo facendo quanti più proseliti possibile.

Solo che il Multilevel Marketing originario è più onesto. Lì uno che porta nuovi clienti ci guadagna per una questione di percentuali. E’ un fatto matematico e quello che importa non è il prodotto che vende ma il numero di persone che riesce a coinvolgere.

Anche nel DAN!-ABA il prodotto non ha importanza. Ha importanza fare quanti più proseliti possibile.
Cosa ci guadagnano a fare quanti più proseliti possibile?

Ma se io ho un figlio autistico, voglio provare tutto il possibile per guarirlo, ma voglio anche fare in modo di non finire in pasto agli avvoltoi che speculano sulla mia sventura.
E allora… se io faccio tanti proseliti, se tutto il mondo crederà nel DAN! (e nell’ABA) allora mi sentirò un po’ meno imbecille. E crederò davvero di aver fatto qualcosa per mio figlio.
E’ per questo che alcuni di noi, di fronte a bambini in cui l’autismo è al suo stadio più alto e che oltretutto stanno fisicamente male (non solo per le diete allucinanti, per le chelazioni da Hellraiser, ma anche per le stressantissime sessioni ABA), si sono sentiti dire:
“Mio figlio è migliorato tantissimo! Dovresti provare anche tu! I nostri figli possono guarire! Sconfiggi l’autismo, ora!!!”

Gianni Papa

Non molto tempo fa ho scritto un post, su questo gruppo, intitolato ABA=DAN?
Volevo sottolineare come l’ABA – che è un metodo di trattamento dell’autismo degnissimo, segnalato dal SINPIA nelle linee guida nazionali, ed è uno dei trattamenti per l’autismo maggiormente “scientifici” – si sia lasciato contaminare da una forma di “marketing” che lo scredita e che, in molti casi, lo accomuna al DAN!

Qualcuno degli ABA-fans ha voluto vedere in quell’intervento un attacco spropositato all’ABA, pieno di menzogne e di sottili inesattezze atte a screditare il metodo.
Chi ha letto con attenzione ciò che ho scritto – invece – sa benissimo che non ho mai voluto screditare l’ABA, ma ho voluto chiedere che fosse fatta luce

1) sul perché la maggioranza degli ABA-fans sono anche DAN-fans (è un dato numerico evidente e incontrovertibile)
2) sul perché l’ABA debba per forza avere la struttura piramidale a livelli che dagli Stati Uniti arriva fino a noi (così simile alla struttura piramidale del DAN)
3) sul perché – per esempio – a importanti iniziative come SCUOLABA LODI abbia partecipato una gastroenterologa implicata nella “intestinal connection” (la definizione è di Andrea Bisognin) come Nur Fardowza, collaboratrice di un famoso sito votato al biomedico e nato per il bene dell’umanità, senza scopo di lucro.

Per uscire da questa impasse, voglio lanciare qui la mia proposta. L’ABA deve liberarsi dal sistema di multilevel marketing statunitense – che non ci appartiene – ed entrare nel nostro sistema sanitario. 
Con “sistema sanitario” non intendo (o non solo) il SSN, pachiderma dal cervello obnubilato, ma il mondo delle cooperative sociali, delle Onlus etc. etc.

Quello che auspico è che gruppi eterogenei formati da neuropsichiatri (almeno uno), psicologi (almeno uno) ed operatori di vario tipo (pedagogisti clinici, terapisti educatori, psicomotricisti) – dotati di un centro – si formino sull’ABA in maniera completa, a tal punto di essere in grado di gestire “DA SOLI” il trattamento fatto attraverso l’Applied Behavior Analysis.

In questo modo le famiglie, se anche dovessero affrontare dei costi, affronterebbero dei costi molto minori, accessibili. Senza contare il fatto che non si devono fare delle nuove leggi, ma si potrebbe gestire il tutto con quelle che già ci sono: le leggi che prevedono – per esempio – l’assistenza educativa domiciliare per i disabili gravi (mi pare che una sia la legge 162) potrebbero essere usate per pagare le terapie.

Le famiglie finirebbero finalmente di fare la parte dell’incudine, potrebbero respirare e potrebbero usufruire di un metodo di trattamento validissimo come l’ABA in un modo “umano, gratificante, possibilmente gratuito”.
Etico.

Un recente editoriale di Roberto Rusticali di autismo on-line (http://www.autismoonline.it) ha fatto cacciare la testa fuori dal sacco a tutte le associazioni pro-dan e pro-biomedico, le quali non vedono l’ora di potersi sedere al “GRANDE TAVOLO PLANETARIO IPERGALATTICO” che veda coinvolti insieme ad associazioni nazionali come l’ANGSA, l’ANGSAS, BAMBINIEAUTISMO eccetera… insieme al “popolo del web”…

Copio e incollo la parte dell’editoriale di Rusticali più “pregnante”.

***

RUSTICALI:
Approfitto di questo Editoriale per tentare di far riflettere tutti i soggetti che gravitano nell’intricato Universo Autistico; ogni tanto è importante aprire gli occhi e ampliare gli orizzonti e mirare ad obiettivi comuni (non stiamo a sindacare in questo momento su chi ha torto e chi ha ragione), ma in realtà il motivo della Frammentazione che ci divide è relativa alle varie ipotesi che vengono fatte sulla Eziologia della Patologia e alle diverse opinioni sulle Terapie da utilizzare nell’Autismo, ma non siamo divisi sui gravi problemi di fondo .
Problemi di fondo di estrema gravità e che sono un peso per tutti i Genitori, di qualunque Associazione, Gruppo, Comitato, Portale, Gruppi di Mutuo Aiuto o Gruppi di Preghiera noi si faccia parte. Problemi che vanno risolti!
Mi riferisco alla perdurante “ignoranza” sull’Autismo da parte delle Università Italiane in cui Vecchi Docenti insegnano agli Studenti ancora il superato Modello Psicodinamico, formando Medici totalmente impreparati.
Mi riferisco alla distribuzione sul territorio nazionale a “macchia di Leopardo” ( macchie molto piccole) di Strutture sufficientemente adeguate, con intere Province in cui con l’Autismo si va ancora in Psicoterapia.
Mi riferisco alla incapacità da parte di troppe Strutture nel fare Diagnosi corrette, mi riferisco agli errori di fondo con cui si tratta il “problema Adulti”, che al compimento della maggiore età, fanno sparire l’Autismo infantile dei nostri ragazzi con il cambio della Diagnosi, Mi riferisco alle arretratezze culturali e alla mancanza di chiarezza e una volta per tutte Individuare quali Strutture Sanitarie devono occuparsi dell’autismo adulto specificandone le modalità (Dipartimento di Salute Mentale o Neurologia), che non può più essere relegato soltanto al Sociale.
Signori, di queste cose se ne parla da anni, ma malgrado Le Linee Guida emanate dal Tavolo Ministeriale, siamo ancora “a metà del guado” ( e forse ancora più indietro), pochissime Regioni hanno varato le Linee Guida e dove ciò è stato fatto, ci sono ritardi nella loro applicazione e se non si inizia a fare veramente “fronte comune” non si va da nessuna parte e i Politici, sempre alle prese con problemi di bilancio e che del “Dividi et Impera” sono esperti, ne godono i vantaggi, evitando investimenti strutturali e noi “poveri fessi” ne paghiamo le conseguenze.
Faccio quindi un Appello Pubblico a tutte le persone di buon senso che circolano nel nostro Mondo:
Alle Associazioni Nazionali : FEDERAZIONE F.A.N.T.A.S.I.A. – A.N.G.S.A. Nazionale – AUTISMO ITALIA affichè si approccino con meno accondiscendenza a tutto il mondo dei Comitati, dei Gruppi, dei Portali, del mondo del Web e inizino a cercare con loro un dialogo, almeno su questi punti focali ed ormai indispensabili.

Ai Comitati, ai Gruppi, ai Portali, al Mondo del Web affinchè per il raggiungimento di questo obbiettivo, evitino di considerare le Associazioni Nazionali come il “nemico” , ma bensì come degli “interlocutori”con cui mirare ad obbiettivi comuni, (non chiedo a nessuno di trovarsi simpatici a vicenda, sarebbe chiedere troppo).
Si dovrebbe aprire un tavolo di Consultazione tra di Voi, (una specie di G8) in cui ciascuna delle parti portasse delle proposte su questi temi, ma solo su questi temi e non parlare di Terapie (se non vogliamo impantanarci in polemiche sterili e buttare via il poco e prezioso tempo, che per il Tavolo ruberemo alle nostre famiglie), perché Vi ricordo che se non si creano queste basi, su cui tra l’altro tutti concordiamo, tutte le iniziative che vengono portate avanti senza un Coordinamento saranno interventi estemporanei, precari e sempre sul filo del rasoio.

Roberto Rusticali – Curatore di Autismo On Line

***
LA MIA RISPOSTA:

Non sono affatto d’accordo, caro Rusticali. La lotta contro il DAN è una lotta che deve essere senza quartiere, senza nessuno sconto al buonismo, all’ecumenismo, al perbenismo. Bisogna far male al DAN quanto più possibile, in tutti i modi. E per far questo bisogna portarsi dietro tutto quello che il DAN comporta, così come sconfiggendo a Napoli la camorra ci si porterebbe dietro tutte le persone che nella camorra ci credono e con la camorra vivono (e sono tante).
Non bisogna pensare a niente, solo che il DAN sta facendo molto male ai bambini e alle loro famiglie, che sta speculando su una patologia gravissima, invalidante, promettendo guarigioni che non possono arrivare. Il DAN è come una intera banda di assassini armati di mitra, come i virus più feroci nel peggiore incubo di Wakefield.
Va combattuto, e va fatto tutti insieme. Senza quartiere, senza tregua.

Per questo, pensare a una ONLUS seria che si va a sedere con delle commercianti di Brindisi che hanno fatto la loro fortuna stringendo un accordo con l’A.R.I. (e gestiscono un famoso portale creato per il bene dell’umanità, senza fini di lucro) o con qualunque associazioncella nata su internet nel nome del biomedico, è francamente assurdo.

Se questo tavolo si vuole fare, prima deve essere “epurato”, senza pietà, tutto ciò che puzza anche solo lontanamente di DAN.

Gianni Papa

***

Gianni Papa

APPROCCIO TEACCH
http://www.delfo.forli-cesena.it/dd1cesenatico/m.teacch/programt.htm

ABA
http://www.abautismo.it/doceboCms/index.php?special=changearea&newArea=25&docebo_session=8a5f9ed00a7f348e88ddf1e3eaef877f

R.D.I.
http://vesuvio.blog.kataweb.it/2006/07/31/rdi/

D.I.R. (floortime)
http://www.airett.it/rett/index.php?q=articoli/bambini-bisogni-speciali-modello-dir-floor-time

C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa)
http://www.unpassoavanti.it/Comunicazione%20Aumentativa%20Alternativa.htm

DENVER MODEL
http://www.specialeautismo.it/servizi/menu/dinamica.aspx?idArea=17006&idCat=17013&ID=17389&TipoElemento=categoria

A.E.R.C.
http://www.specialeautismo.it/servizi/menu/dinamica.aspx?idArea=17006&idCat=17013&ID=17027&TipoElemento=categoria

I problemi sono sempre gli stessi: le UONPIA sono incapaci di riconoscere l’autismo; quando sono capaci, non sono in grado di impostare nessun tipo di trattamento; quando sono in grado di impostare un trattamento, si limitano a un’ora di psicomotricità e a un’ora di logopedia.
Sia gli psicomotricisti che i logopedisti delle UONPIA non sono preparati per l’autismo. I logopedisti arrivano a dire, ai genitori dei bambini che non parlano, cose del tipo <<Non è autistico, perché gli autistici hanno lo sguardo privo di desiderio>>. Gli psicomotricisti si limitano ai soliti giochi-acquafresca buoni per tutte le patologie.

Come va a finire? Va a finire che i genitori lasciano le UONPIA (almeno quelli culturalmente più preparati e più aggiornati dei Neuropsichiatri – e ci vuole poco) e si rivolgono a strutture private.
Nelle strutture private si trovano – di solito – neuropsichiatri più giovani e quindi meno fossilizzati e pachidermici: magari non ferratissimi sull’autismo in particolare ma in grado di capire (per esempio) che un bambino autistico non è solo quello chiuso in sè stesso e chiuso al mondo esterno, che non è vero che il bambino autistico non ride, ha lo sguardo privo di desiderio e amenità di questo genere.
Ad ogni modo, nei centri privati il “trattamento” è – di norma – sempre lo stesso: psicomotricità e logopedia. Magari si tratta di psicomotricisti e logopedisti più in gamba, più motivati (perché privati) ma sempre inadatti per l’autismo.

Quando i genitori finalmente approdano a una realtà che funziona (un centro terapeutico privato non convenzionato, l’ABA etc.) sono costretti a sborsare un sacco di soldi. E si finisce che possono permetterselo solo i ricchi.

Noi non lo sappiamo, perché fanno di tutto per tenercelo nascosto, ma la soluzione per uscire da questo stato di cose c’è: la soluzione è la scuola.

La scuola deve formarsi. Deve essere in grado di diventare un vero centro terapeutico per i nostri ragazzi. Quando dico “terapia”, intendo terapia educativa: l’educazione è il compito della scuola, e tale compito deve essere rispettato anche nella scuola inclusiva, come veniva rispettato nelle scuole speciali italiane (quando esistevano) e come viene rispettato – per esempio – nelle scuole speciali statunitensi.

Per l’autismo, devono essere create delle scuole-polo nelle quali tutto il personale sia specificamente formato. Scuole nelle quali siano indirizzati tutti gli insegnanti di sostegno di ruolo esperti di autismo.
Deve essere formato intorno alla scuola – inoltre – un corollario di figure (esperte in autismo) – cooperative sociali etc. etc. – in grado di seguire gli alunni insieme agli insegnanti di sostegno, come educatori comunali.
Inoltre (è fondamentale) la scuola stessa deve essere in grado di gestire la presa in carico del soggetto autistico, il progetto del suo percorso e il suo trattamento intensivo.

Facendo 5 ore di trattamento ogni giorno, esclusivamente a scuola, un bambino si troverebbe a ricevere 25 ore di trattamento settimanali, alla quali potrebbero essere aggiunte altre ore domiciliari (pagate magari dai comuni attraverso la legge 162).

La scuola dovrebbe essere indipendente in questo, non deve avvalersi di consulenti esterni come gli attuali BCAB BCABA AMBARABA’ CICCI’ COCO’. Deve formare essa stessa dei consulenti, delle persone in grado di gestire le attività.

Alcune scuole, per esempio, potrebbero avere al proprio interno una persona in grado di creare un programma ABA e di fare la supervisione del trattamento dei singoli bambini: una persona non legata al BACB e al di fuori del “Marketing ABA” che ci viene dagli Stati Uniti, per ribadire in maniera chiara e forte che noi italiani possiamo anche formarci dagli Americani per quanto riguarda il comportamentismo applicato all’autismo, ma poi siamo in grado di spezzare i fili e fare da soli.

Altre scuole potrebbero avere personale in grado di fare programmi TEACCH, RDI, DENVER eccetera…

L’organizzazione che ho proposto dovrebbe essere più viva nella scuola dell’infanzia, quando i bambini hanno più bisogno di essere seguiti assiduamente e di ricevere un “input” intensivo verso quella che sarà la loro vita. In seguito, si potrebbe “allentare” l’intensità dell’intervento (anche in relazione al grado di miglioramento del singolo soggetto autistico) e inserire via via contenuti didattici e programmi scolastici.

Questo è solo uno dei modi in cui potrebbe essere riorganizzata la scuola inclusiva, in uno stato che ha fatto una bellissima legge (la 104) e non la sa applicare (anzi, spesso, non la VUOLE applicare); in uno stato che non si è reso conto che – chiudendo le scuole speciali e inserendo i disabili nella scuola di tutti – ha rinunciato a una preparazione adeguata del personale.

La scuola dell’inclusione deve essere una risorsa, non una sconfitta.

Gianni Papa

copiato e incollato da
http://superando.eosservice.com/content/view/4414/122/

«Un intervento infondato non è mai innocuo, ma può portare a gravi conseguenze nel tempo. La raccomandazione, quindi, a tutti coloro che hanno a cuore il migliore interesse delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, è quella di esercitare il massimo senso di responsabilità e la massima attenzione, non solo nelle proprie scelte relative agli interventi, ma anche nell’intraprendere o nell’aderire a iniziative che possano anche indirettamente attribuire credibilità a interventi scientificamente infondati». Lo dichiarano con forza i responsabili di F.A.N.T.A.Si.A., la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger, tanto più ora, dopo l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata da parte dello Stato Italiano il 24 febbraio scorso, cambia radicalmente la prospettiva dell’approccio alla disabilità, da una logica assistenziale a una logica del diritto.
Alla luce di questa nuova ottica, l’evidenza scientifica di efficacia dell’intervento nel promuovere l’inclusione e la partecipazione sociale delle persone con disabilità – incluse quelle con Disturbo dello Spettro Autistico – non può più essere considerata solo un’opzione, ma un dovere a livello collettivo e individuale.

In tal senso va detto che oggi i Disturbi dello Spettro Autistico non possono essere considerati più “misteriosi” di tanti altri. Esiste anzi un voluminoso corpo di studi e conoscenze scientifiche sui trattamenti che hanno potuto documentare la propria efficacia nel garantire un’evoluzione positiva.
A questo proposito è opportuno ricordare che l’evidenza scientifica si basa su risultati inequivocabili di studi rigorosi e validati, non su riscontri aneddotici, e che qualunque “metodo” di trattamento – anche il più assurdo e immotivato – comporta spesso un generico riscontro di miglioramento comportamentale, insieme alla rinnovata speranza e alla legittima consolazione di “fare qualcosa”, da parte di tutti coloro che hanno a cuore il bimbo coinvolto in questi problemi, che siano genitori od operatori.

Esistono purtroppo, tuttora, forti pressioni sulle famiglie e sui pubblici amministratori per adottare interventi – come il Protocollo “DAN!” o la Comunicazione facilitata – che non hanno potuto documentare ad oggi la propria validità, se non attraverso resoconti aneddotici di “miglioramenti” riferiti da familiari od operatori di singoli bambini.
Questi trattamenti presentano le caratteristiche della pseudoscienza, non solo nel proclamare risultati eclatanti senza studi validati a supporto della propria efficacia, ma anche nel basare la propria attendibilità su assunti ampiamente smentiti da studi scientificamente inconfutabili, come la presunta “intelligenza” nascosta delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico a basso funzionamento nella vita quotidiana, la ventilata “epidemia” di autismo attualmente in atto e le teorie di Andrew Wakefield sul vaccino trivalente MMR (anti Morbillo-Parotite-Rosolia).

Dal canto suo, la la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger (F.A.N.T.A.Si.A.), recentemente costituitasi*, auspica dunque che i princìpi dell’approccio basato sul diritto vengano adottati e rigorosamente applicati nella scelta degli interventi rivolti alle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, ricordando che un intervento infondato non è mai innocuo, ma può portare a gravi conseguenze nel tempo.
Non è raro, purtroppo, l’accesso ai servizi sanitari di adolescenti o adulti con autismo in condizioni gravissime, talvolta con problemi comportamentali ingestibili e difficilmente recuperabili, dopo anni di trattamenti sbagliati. Un trattamento che parte da presupposti erronei induce infatti a una visione falsata dei bisogni della persona, vanificando le potenzialità dei servizi e della famiglia nel favorire il suo sviluppo attraverso la comprensione della natura del disturbo, male orientando le loro scelte e distogliendole dal mettere in atto un percorso di abilitazione verso l’autodeterminazione, l’indipendenza e l’inclusione sociale nei limiti delle potenzialità individuali.

Ancora F.A.N.T.A.Si.A. intende poi esprimere la propria preoccupazione per la crescente diffusione presso i pubblici amministratori, i decisori politici, le famiglie e il grande pubblico di informazioni ingannevoli su teorie prive di fondamento relative alla natura dei Disturbi dello Spettro Autistico e su pratiche d’intervento prive di evidenza, di efficacia o addirittura screditate dalla comunità scientifica internazionale, come il Protocollo “DAN!” e la Comunicazione Facilitata.
Tali informazioni ingannevoli vengono ampiamente diffuse attraverso pubblicazioni e conferenze, spesso rafforzandone la credibilità mediante la strategia di inserirle, in forma di “confronto”, nel contesto di informazioni corrette.
La raccomandazione, quindi, a tutti coloro che hanno a cuore il migliore interesse delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, è quella di esercitare il massimo senso di responsabilità e la massima attenzione non solo nelle proprie scelte relative agli interventi, ma anche nell’intraprendere o nell’aderire a iniziative che possano anche indirettamente attribuire credibilità a interventi scientificamente infondati.
Appare quindi opportuno invitare le persone con Disturbo dello Spettro Autistico, le famiglie, gli operatori del settore e i pubblici amministratori ad esercitare la massima cautela e a coinvolgere le organizzazioni senza scopo di lucro di provata rappresentatività in ogni decisione o iniziativa che possa comportare conseguenze talvolta irreparabili per la dignità, l’indipendenza e l’inclusione delle stesse persone con Disturbo dello Spettro Autistico.

Giovanni Marino,  presidente di F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) ed ex presidente dell’ANGSA (da poco alla presidenza c’è Liana Baroni). Donata Vivanti, vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A. e presidente di Autismo Italia. Laura Imbimbo, Vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A. e presidente di Gruppo Asperger ONLUS.