Un recente editoriale di Roberto Rusticali di autismo on-line (
http://www.autismoonline.it
) ha fatto cacciare la testa fuori dal sacco a tutte le associazioni pro-dan e pro-biomedico, le quali non vedono l’ora di potersi sedere al “GRANDE TAVOLO PLANETARIO IPERGALATTICO” che veda coinvolti insieme ad associazioni nazionali come l’ANGSA, l’ANGSAS, BAMBINIEAUTISMO eccetera… insieme al “popolo del web”…
Copio e incollo la parte dell’editoriale di Rusticali più “pregnante”.
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RUSTICALI:
Approfitto di questo Editoriale per tentare di far riflettere tutti i soggetti che gravitano nell’intricato Universo Autistico; ogni tanto è importante aprire gli occhi e ampliare gli orizzonti e mirare ad obiettivi comuni (non stiamo a sindacare in questo momento su chi ha torto e chi ha ragione), ma in realtà il motivo della Frammentazione che ci divide è relativa alle varie ipotesi che vengono fatte sulla Eziologia della Patologia e alle diverse opinioni sulle Terapie da utilizzare nell’Autismo, ma non siamo divisi sui gravi problemi di fondo .
Problemi di fondo di estrema gravità e che sono un peso per tutti i Genitori, di qualunque Associazione, Gruppo, Comitato, Portale, Gruppi di Mutuo Aiuto o Gruppi di Preghiera noi si faccia parte. Problemi che vanno risolti!
Mi riferisco alla perdurante “ignoranza” sull’Autismo da parte delle Università Italiane in cui Vecchi Docenti insegnano agli Studenti ancora il superato Modello Psicodinamico, formando Medici totalmente impreparati.
Mi riferisco alla distribuzione sul territorio nazionale a “macchia di Leopardo” ( macchie molto piccole) di Strutture sufficientemente adeguate, con intere Province in cui con l’Autismo si va ancora in Psicoterapia.
Mi riferisco alla incapacità da parte di troppe Strutture nel fare Diagnosi corrette, mi riferisco agli errori di fondo con cui si tratta il “problema Adulti”, che al compimento della maggiore età, fanno sparire l’Autismo infantile dei nostri ragazzi con il cambio della Diagnosi, Mi riferisco alle arretratezze culturali e alla mancanza di chiarezza e una volta per tutte Individuare quali Strutture Sanitarie devono occuparsi dell’autismo adulto specificandone le modalità (Dipartimento di Salute Mentale o Neurologia), che non può più essere relegato soltanto al Sociale.
Signori, di queste cose se ne parla da anni, ma malgrado Le Linee Guida emanate dal Tavolo Ministeriale, siamo ancora “a metà del guado” ( e forse ancora più indietro), pochissime Regioni hanno varato le Linee Guida e dove ciò è stato fatto, ci sono ritardi nella loro applicazione e se non si inizia a fare veramente “fronte comune” non si va da nessuna parte e i Politici, sempre alle prese con problemi di bilancio e che del “Dividi et Impera” sono esperti, ne godono i vantaggi, evitando investimenti strutturali e noi “poveri fessi” ne paghiamo le conseguenze.
Faccio quindi un Appello Pubblico a tutte le persone di buon senso che circolano nel nostro Mondo:
Alle Associazioni Nazionali : FEDERAZIONE F.A.N.T.A.S.I.A. – A.N.G.S.A. Nazionale – AUTISMO ITALIA affichè si approccino con meno accondiscendenza a tutto il mondo dei Comitati, dei Gruppi, dei Portali, del mondo del Web e inizino a cercare con loro un dialogo, almeno su questi punti focali ed ormai indispensabili.
Ai Comitati, ai Gruppi, ai Portali, al Mondo del Web affinchè per il raggiungimento di questo obbiettivo, evitino di considerare le Associazioni Nazionali come il “nemico” , ma bensì come degli “interlocutori”con cui mirare ad obbiettivi comuni, (non chiedo a nessuno di trovarsi simpatici a vicenda, sarebbe chiedere troppo).
Si dovrebbe aprire un tavolo di Consultazione tra di Voi, (una specie di G8) in cui ciascuna delle parti portasse delle proposte su questi temi, ma solo su questi temi e non parlare di Terapie (se non vogliamo impantanarci in polemiche sterili e buttare via il poco e prezioso tempo, che per il Tavolo ruberemo alle nostre famiglie), perché Vi ricordo che se non si creano queste basi, su cui tra l’altro tutti concordiamo, tutte le iniziative che vengono portate avanti senza un Coordinamento saranno interventi estemporanei, precari e sempre sul filo del rasoio.
Roberto Rusticali – Curatore di Autismo On Line
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LA MIA RISPOSTA:
Non sono affatto d’accordo, caro Rusticali. La lotta contro il DAN è una lotta che deve essere senza quartiere, senza nessuno sconto al buonismo, all’ecumenismo, al perbenismo. Bisogna far male al DAN quanto più possibile, in tutti i modi. E per far questo bisogna portarsi dietro tutto quello che il DAN comporta, così come sconfiggendo a Napoli la camorra ci si porterebbe dietro tutte le persone che nella camorra ci credono e con la camorra vivono (e sono tante).
Non bisogna pensare a niente, solo che il DAN sta facendo molto male ai bambini e alle loro famiglie, che sta speculando su una patologia gravissima, invalidante, promettendo guarigioni che non possono arrivare. Il DAN è come una intera banda di assassini armati di mitra, come i virus più feroci nel peggiore incubo di Wakefield.
Va combattuto, e va fatto tutti insieme. Senza quartiere, senza tregua.
Per questo, pensare a una ONLUS seria che si va a sedere con delle commercianti di Brindisi che hanno fatto la loro fortuna stringendo un accordo con l’A.R.I. (e gestiscono un famoso portale creato per il bene dell’umanità, senza fini di lucro) o con qualunque associazioncella nata su internet nel nome del biomedico, è francamente assurdo.
Se questo tavolo si vuole fare, prima deve essere “epurato”, senza pietà, tutto ciò che puzza anche solo lontanamente di DAN.
Gianni Papa
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Gianni Papa
[...] po’ di tempo fa ce l’avevo con Rusticali perché aveva proposto un tavolo con il web-autismo più becero e cialtrone, per discutere dei [...]
Anche io sono vicino a Rusticali, se si tratta di unire i genitori, anche quelli che fanno il DAN o quello che vogliono.
Non sono d’accordo – invece – quando si interpellano direttamente quelli che “fanno gruppo” e uniscono i genitori sotto la bandiera del DAN per fini propagandistici ed economici.
Scusi, ma lei dov’era in questi anni?
E cosa c’entra l’ABA con il mio commento?
Il mio voleva solo essere un consiglio di prudenza.
La medicina basata sulle evidenze trova la sua applicazione in alcune condizioni mediche e, a mio modesto avviso, l’autismo non è una di queste.
Ecco perchè mi sento più vicino alle posizioni “ecumeniche” di Rusticali.
Tutto qui.
Non mi risulta che Hanau promuova il TEACCH. Che è contro il DAN è vero, ma è anche molto favorevole all’ABA, tanto che a Bologna l’ANGSA – se non sbaglio – sta portando avanti un progetto con le scuole per far seguire i bambini da un’analista comportamentale e fare l’ABA a scuola. Non so se è vera questa cosa, che mi è giunta da voci di corridoio, ma che Hanau sia favorevole all’ABA è un dato di fatto assodato.
A proposito della citazione di Hanau, mi continuo a domandare perchè allora promuovere il TEACCH, di cui non esiste uno straccio di evidenza in letteratura.
Un pò di coerenza e di umiltà forse non guasterebbe.
Simon Baron Cohen ha detto una cosa che personalmente condivido “l’autismo è molto di più di una condizione medica”.
Si paperinik hai ragione e volevo precisare che sono come San Tommaso su queste cose.Io mi sono sempre ritenuta una persona obbiettiva e non e’ facile esserlo quando si tratta di tuo figlio.Ti ricordi quando mi hai detto che non volevano sentir parlare di dieta? Fortunatamente non e’ andata esattamente cosi’,perche’ ho avuto a disposizione una cucina per poter cucinare quello che volevo per mio figlio.Il Professore alle dimissioni mi ha detto che dato quello che hanno visto nel bimbo e quello che ci siamo detti e che cmq secondo lui può essere, anche se non ci sono prove scientifiche, che la dieta e’collegata alla malattia,faccio benissimo a continuare cosi perche avendo eliminato il problema di sofferenza dal bambino,lui ha piu’ voglia di interagire e comunicare e non si e’ pronunciato sul fatto di farmi cambiare idea su alcune cose come sul fatto che ha iniziato a fare giochi diversi o altre cose nuove come nell’interagire pero’ solo con dei suoi coetanei non esuberanti. Ci ha fatto capire che non esistono osservatori migliori dei genitori per questo tipo di patologia e di continuare sulla stada intrapresa con lo stesso atteggiamento.Credo che ci sono troppe coincidenze e non sono una visionaria perche’ se no lo saremo tutti.Lui ha imparato a usare lo scivolo dopo 4 volte che ha fatto su e giu’.
Ora cercherò di non crearmi nessuna aspettativa,saranno benvenuti tutti i progressi che e sè Manuel farà, non mi interessa se saranno dovuti alla dieta,al metodo aba,dan, o pinco pallino, ai professori o per merito divino,la cosa importante è Manuel e solo lui.
Abbiamo aderito al protocollo di monitoraggio del mondino,che consiste tramite dei moduli di registrare tutto ciò che viene fatto come terapia,senza riserva, nomi o sigle di qualsiasi schieramento.
Io in questo momento sono concentrata su, come fare? In attesa della risposta continuo sulla strada che ho preso senza nessuna certezza di dove mi porterà,vigile e pronta a cambiare direzione all’occorrenza. Aspettando che le mie speranze prendano forma e un giorno così, potrò sentire pronunciare il mio nome dalla dolcissima voce di Manuel.
Forza Manuel non sei solo,assieme a tè, nel tuo cammino ci sono Mamma e Papa e un piccolo esercito di bellissimi bambini che come tè con i loro genitori combattono ogni giorno per fare un piccolo passo.
Buona notte a tutti.
Monica, ti faccio presente che DAN non significa solo seguire una dieta, te lo dico perché altrimenti Gianni penserà che tu stia facendo DAN, mentre da quello che ho capito hai iniziato solo con la dieta.
Comunque io ti credo , perché è successo pure a noi.
lio e ha avuto gia’ dei cambiamenti nel suo comportamento.1- Non si arrabbia piu’ come prima 2- Ci guarda di piu’ negli occhi ed e’ meno iperattivo 3- Mi ha permesso di giocare con lui e io non ho mai cambiato metodo di approccio. Volete chiamarle coincidenze? Mi sembrano un po’ troppe,cmq rimango sempre scettica e continuo a provare,dato che mi sono sempre ritenuta obbiettiva e una persona che e’ in grado di vedere piu’ in la del suo naso senza giudicare.Ciao
Sapete che sono molto scettica su queste terapie alternative,ma ho iniziato quasi per caso questa dieta e non ho eliminato ancora del tutto la caseina,io sono allergica ai crostacei e non ho mai fatto un test per saperlo,ho solo avuto un problema prima di macchie sulla pelle e poi con gli anni anche un problema respiratorio.Non mi serve un test per capire se sono allergica o no ma per capire a che stato e’ semmai.cmq io devo far ricoverare il mio bimbo al mondino di Pavia mercoledi e poi vediamo a che livello d’autismo e’ il mio bimbo….poi scegliero’ cosa e’ meglio per lui.Grazie per l’attenzione….un saluto da una mamma provata