AUTISMO INCAZZIAMOCI

autismo da combattimento

Archive for May, 2009

Se mi vaccini ti cancello

Posted by Autismo Incazziamoci on 31st May 2009

COPIO-INCOLLO DA dottprof.com

Jim Carrey e Jenny McCarthy a una marcia anti-vaccini

Jim Carrey e Jenny McCarthy a una marcia anti-vaccini

La fobia dei vaccini pediatrici che causerebbero l’autismo ha due nuovi, autorevoli (o forse no) profeti: l’attore Jim Carrey (”The Truman Show”, “Una settimana da Dio”, “Io me & Irene” e così via) e la procace showgirl Jenny McCarthy, sua compagna anche nella vita. Dopo ripetute prese di posizione pubbliche (memorabile  in tal senso la partecipazione della McCarthy all’Oprah Winfrey Show) e marce a Washington, arriva un editoriale di Jim Carrey sull’Huffington Post.

Come si sa, le due teorie più diffuse su certo Internet e nel passaparola tra genitori preoccupati sono le seguenti:
- i virus attenuati presenti nei vaccini per il morbillo, a contatto col tratto gastrointestinale del bambino svilupperebbero tossine che, assorbite dal cervello, porterebbero all’autismo;
- il mercurio presente fino a qualche anno fa nel conservante thimerosal funzionerebbe da neurotossina causando l’autismo.

Entrambe le teorie sono state ripetutamente smentite da decine di studi scientifici autorevoli, ma tant’è.

L’attore americano si scaglia contro le dichiarazioni rassicuranti arrivate da più parti sulla sicurezza dei vaccini pediatrici: “Nessuno sarebbe più sollevato di me e Jenny se queste affermazioni si rivelassero veritiere. (…) La realtà è che invece nessuno che non abbia interessi economici nel campo ha studiato i 36 vaccini pediatrici sul mercato in profondità. Ci sono più di 100 vaccini in fase di sviluppo e nessun test sugli effetti cumulativi e le interazioni tra i 36 vaccini attualmente utilizzati è stato effettuato. Se sto sbagliando, fatemi vedere questi studi!”

[Ehm, Jim... dai un'occhiata a questa revisione della Cochrane Collaboration, vuoi? ]

A un certo punto il tono si fa apocalittico: “L’evidenza anedottica di milioni di genitori che hanno visto i loro figli totalmente normali regredire nella malattia mentale e nell’isolamento dopo una visita all’ambulatorio del pediatra andrebbe attentamente considerata!”. Visti e considerati i discorsi che sento spesso in sala d’attesa dal pediatra io quando accompagno mia figlia, effettivamente un problema-regressione mentale c’è: resta da vedere se antecedente alla visita ambulatoriale o successivo.

Il nemico giurato di Carrey è Paul A. Offit, pediatra specializzato in Infettivologia del Children’s Hospital di Filadelfia, che è uno dei paladini della sicurezza delle vaccinazioni pediatriche e anche uno dei padri del vaccino contro il Rotavirus. Carrey naturalmente – citando interrogazioni parlamentari al Congresso, pratica che in Italia è sommamente scivolosa considerando la media della qualità e della logica delle interrogazioni parlamentari, ma magari al Congresso va meglio, lo speriamo per gli Usa – sostiene che si tratta di un tizio che ha fatto milioni di dollari con i vaccini e che quindi difende i supoi loschi interessi personali.

Offit dal canto suo recentemente c’è andato giù duro, in un editoriale sul New England Journal of Medicine: “Chi sono i falsi profeti dell’autismo, cioè coloro che diffondono voci allarmanti e infondate sulla correlazione tra vaccini pediatrici e autismo ingannando migliaia e migliaia di genitori in buona fede? Scienziati che comunicano male col grande pubblico e non fanno passare i giusti messaggi, politici e giornalisti che si guadagnano gli applausi di una parte del pubblico fingendo di essere paladini della giustizia contro il sistema delle aziende farmaceutiche e dei medici corrotti e invece sono solo sciacalli, medici e/o ciarlatani che sfruttano la disperazione delle famiglie di bambini autistici proponendo terapie senza base scientifica che sono nel migliore dei casi inefficaci e costose e nel peggiore dannose e pericolose”.

Chissà se all’elenco da oggi Offit aggiungerà anche gli attori.

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Un' esperienza Asperger

Posted by Autismo Incazziamoci on 31st May 2009

COPIO E INCOLLO DAL BLOG DI MARCO BRANCIA, ASPERGER E SCRITTORE, UN VECCHIO POST CHE MI SEMBRA MOLTO CHIARO E FA CAPIRE COSA SIGNIFICA ESSERE ASPIE

Da quando sono socio Asperger, dal 2005 05, ho conosciuto tanti ragazzi via e-mail. A Roma, sono uscito con un socio Asperger, ragazzo molto più timido di me.
Siamo usciti anche insieme, all’inizio non volevo uscire con lui.
Dopo abbiamo cominciato, ad uscire insieme.I primi tempi, non mi guardava neanche mentre io provavo a stabilirci un contatto.Dopo,come suol dire, ho cominciato io a prendere iniziative.
Gli ho mandato l’email invitandolo ad andare a Teatro. Quest’anno volevo portarlo a vedere diversi spettacoli: “Filumena Marturano” con Luca De Filippo e Lina Sastri, al Teatro Argentina, ma lui non poteva… volevo portarlo a vedere “Otello” di Shakespeare, con Sebastiano Lo Monaco.
Io, per avere degli amici, dovrei vedere gli spettacoli che non mi piacciono.

Al Valle, fanno il “Vangelo di Pilato”, con Glauco Mauri e Sturno. Io non sono un amante degli spettacoli religiosi.Otto anni fa, ho visto all’Eliseo, “La rappresentazione della croce”, con Pamela Villoresi e Remo Girone: in platea ho visto diverse suore.

Avere degli amici è bello da un lato, ma dall’altro lato no, perchè devi fare anche le cose che non ti piacciono.

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ABA E TEACCH

Posted by Autismo Incazziamoci on 31st May 2009

(da “IL BOLLETTINO dell’ANGSA” Anno XIX N° 2/3/4/5/6 2006) 

Non contrapposizione ma integrazione di un metodo basato su ABA dentro una strategia (TEACCH)

Vi sono genitori e zii di bambini autistici che vivono in perenne opposizione a tutto e a tutti. Sappiamo che la diagnosi di autismo per un proprio caro è una terribile notizia, ma tuttavia non possiamo giustificare quelli che reagiscono ponendosi perennemente CONTRO TUTTI. Persino dove c’è accordo di base alcuni cercano di speculare sulle differenze di modalità per riaffermare la loro individualità e la loro scelta diversa dagli altri. Sopra tutto le piccole associazioni di fanatici vivono e si perpetuano su queste differenze, reali oppure costruite e ingigantite a bella posta per fidelizzare maggiormente gli adepti.

E’ questo il caso della contrapposizione fra TEACCH e ABA, che viene propagandata da alcuni genitori come la battaglia fra vecchio e nuovo metodo.

Ripetiamo fino alla noia che TEACCH non è un metodo e non può essere contrapposto all’ABA. Basti dire che ABA può essere ben applicata all’interno della strategia TEACCH. Schopler e Lovaas come tutti i fondatori di interventi cognitivi-neocomportamentali utilizzano i genitori e i fratelli come coterapeuti, importantissimi per il buon fine da raggiungere.

(da Informautismo, n. 13/2006, p. 10 si riprende un riquadro esplicativo con il quale si concorda in pieno)

TEACCH è anzitutto una presa in carico operata da un’organizzazione integrata di servizi per autistici: l’integrazione deriva dall’avere concentrato in un solo programma di Stato (TEACCH) le risorse umane e materiali dei settori della scuola, della sanità e dell’assistenza e politiche sociali. L’integrazione interistituzionale è proprio quello che da anni le associazioni di disabili chiedono anche nel nostro Paese, e che si è cominciata a realizzare con i Piani di Zona di cui alla legge 328 del 2000 e sopra tutto con gli Accordi di programma, che vedono tutte le istituzioni pubbliche ed anche alcune private cooperare fra loro per realizzare l’integrazione dei disabili nella società civile e nel mondo del lavoro. Anche in alcune Regioni italiane ANGSA è impegnata per favorire questo processo di integrazione fra differenti assessorati, la scuola e l’ASL. Purtroppo non possiamo ancora dire che questo processo di integrazione si sia concluso (anzi, negli ultimi anni, diversi comuni hanno ritirato le deleghe dell’assistenza alle loro ASL) e pertanto non si può giudicare superata dagli avvenimenti la proposta di strategia TEACCH.

Il secondo insegnamento TEACCH consiste nel pensare il bambino nel lungo periodo, perché i bambini crescono e l’educazione che si impartisce loro deve tendere a vedere fin da oggi come sarà il bambino da grande ed a prepararlo ad affrontare i problemi della vita adulta. Nessuno può dire che questo precetto non sia ancora di piena attualità nel nostro Paese, dove ci si contenta troppo spesso di “tenere buono” il bambino finché è piccolo.

“ABA è l’analisi applicata del comportamento: l’ABA (Applied Behavior Analysis ovvero l’Analisi Applicata del Comportamento) che non è un modello specifico di trattamento ma è l’analisi dei comportamenti deficitari ed eccessivi e delle relazioni fra questi e le condizioni esterne, finalizzata alla ricerca di informazioni utili alla costruzione degli interventi educativi.” (cfr. art. di Tortella).

Da ABA traggono origine diversi programmi educativi rivolti a persone con oppure senza disabilità. Per quanto riguarda l’autismo vi sono molti programmi possibili, che vari Autori hanno messo a punto: ad esempio David Lubin ha ideato il CBAM, modello di acquisizione comportamentale globale, che usa un programma di intervento dell’operatore meno intensivo rispetto ad altri e che si è diffuso con successo anche in Sardegna e nel Lazio.

I neocomportamentisti per primi hanno validato scientificamente l’efficacia dei loro metodi (*) mettendo a fronte gruppi di bambini seguiti con modello d’intervento basato su ABA e gruppi seguiti con metodi “eclettici” ma simili quanto a durata del trattamento, espressa in 25-30 ore settimanali (intensività) e precocità (appena possibile diagnosticare). Le ricerche hanno dimostrato che i metodi basati su ABA sono particolarmente efficaci per i bambini della scuola materna: si tende a lavorare di più sulla persona del bambino, e quindi a migliorare e ridurre le dimensioni delle aree dei difetti autistici, adattandolo alla società.

Carlo Hanau
direttore del Bollettino dell’ANGSA



(*) Cfr. ad esempio fra i primi: Howard Jane S. et AA (2005): A comparison of intensive behaviour analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities 26, 359-353.

Inutile ricordare che non sarebbe etico né legittimo effettuare una simile comparazione fra un gruppo di autistici che usufruisce del programma TEACCH e un altro gruppo che non ne usufruisce, in quanto un programma di Stato è per sua natura universale.

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INTERVISTA SULL'ABA A UN GENITORE

Posted by Autismo Incazziamoci on 30th May 2009

 Domenico Iusco, medico, genitore “utente ABA”, ha risposto ad alcune mie domande (G.P.)

Su invito di Gianni Papa dico la mia. Ovviamento tutto quello che scrivo lo faccio molto umilmente, da papà che si è suo malgrado dovuto affacciare a questo mondo e non vuole essere la verità assoluta, ma solo il suo punto di vista:

Cos’è l’ABA? E’ l’analisi comportamentale applicata.

A cosa serve? L’ABA è un approccio scientifico per insegnare in conseguenza dell’osservazione diretta, di dati presi e di sperimentazione . E’ un progetto che inizia da un assesment iniziale (che ogni supervisor serio dovrebbe fare) dove si studiano le varie aree in cui il bimbo è competente o deficitario (vedi per esempio, e non solo,VB-Mapp di Sudenberg) e su questo – con tecniche comportamentali – si costruiscono le competenze del bimbo. L’ABA serve anche a diminuire i comportamenti problema, mediante l’esame del comportamento stesso ed appropriate risposte (conseguenze) a tale comportamento.

L’ABA è una terapia? NO. In nessun caso. L’ABA fa parte della Pedagogia Speciale. Serve ad educare e non a curare.

L’ABA funziona? Sì. Funziona come sistema di Pedagogia Speciale altamente specializzato. NON FUNZIONA come terapia. C’è anche da considerare – però – che una percentuale tra il 5 al 25% della popolazione autistica che esce dalla diagnosi, in realtà presenta dei miglioramenti sostanziali che – anche se non li rendono organicamente guariti, li rendono “de facto” non “marcati” o non “marcabili” (anche se nella vita le possibilità di avere marchi sono tantissime: quello grosso, quello brutto, quello povero, quello terrone, etc…)

L’ABA deve essere pura, altrimenti non funziona? NO. Ma empiricamente si può dire che l’aba ha un valore intrinseco, ma – senza doverci spingere a modelli molto belli ma almeno in italia poco realizzabili (tipo TEACCH) – da varie esperienze (soprattutto di gente più grande) tutto quello che è comportamentale ed intensivo migliorerebbe lo status del bimbo (ad esempio Temple Grandin faceva logopedia e – come lo definisce lei – “una specie di ABA”, con molti giochi a turno diverse ore al giorno….). Quindi – in ogni intervento – un “quid” di ABA – a mio parere – ci dovrebbe essere.

Ha senso l’ABA com’è praticata oggi, cioè con un Istituto che studia il comportamento umano che si occupa di mettere i genitori in una lista d’attesa per fornire loro una Analista Comportamentale che non ha alcun titolo per dirsi preparata, e in pratica lasciando i genitori a sperare in una botta di sedere? In realtà, quando si va in ospedale d’urgenza, non speri che il chirurgo che è di guardia che ti opera sia bravo? Non speri di avere la famosa botta di sedere? Tu potrai dirmi: “Ma i chirurghi sono specialisti e lo stato, tramite l’Università li ha formati”. Sei mai entrato nelle scuole di specializzazione della città da dove provieni? Vedrai specializzandi che fanno solo cartelle, oppure vanno in sala operatoria a passare ferri ai chirurghi… e la formazione si fa dopo che hai preso il famoso pezzo di carta… In questa visione, neanche la medicina ufficiale ha senso: ed allora che si fa?… Si spera nella botta di sedere… Comunque molti genitori sono così “sgamati” da sapere cosa voglia dire BCABA e da pretendere il meglio. Non generalizzarei tutto l’ABA praticato oggi con quella fornito dall’Istituto di cui tu parli….

Se qualcosa dovesse andare storto, per imperizia dell’Analista Comportamentale, per errori nell’impostare la terapia, per fanfaroneria del/della tutor o perché il bambino proprio non ne vuole sapere, chi risarcisce i genitori? ASSOLUTAMENTE NESSUNO. VERISSIMO, (vedi miei interventi su Ippocrates.it). Al momento non ci sono risarcimenti: l’unica cosa che si può fare e cercare di prevenire questi problemi, scegliendo – nel limite del possibile – i migliori professionisti sulla piazza.

Se non ha senso l’ABA come è praticata oggi, con un rapporto di lavoro privato (su cui vengono pagate regolari tasse? NDR) tra genitori e Analista Comportamentale, chi dovrebbe occuparsi dell’Educazione Speciale? E’ ormai una realtà (almeno in Emilia Romagna) che sia la scuola che i comuni portino avanti progetti specifici in cui un esperto di Analisi Comportamentale esterno collabori con queste istituzione per portare avanti un PEI per il bimbo.

E’ moralmente giusto che le famiglie siano costrette a spendere anche 2000 euro al mese per educare i propri figli? Magari fossero 2000 euro al mese! Ma questo non è colpa dell’ABA: è colpa dello stato che non fa niente per convenzionare i terapisti migliori, ma offre terapie “farsa”. Se in Italia non ci fosse la chirurgia convenzionata, anche io farei dei gran soldi, e non mi dovrei “accontentare” (anche se in realtà per me è più che sufficiente) del mio stipendio… Ritengo comunque che questi soldi sia la migliore spesa che un genitore, che ovviamente se lo può permettere, con un problema come il nostro possa fare.

E’ moralmente giusto che i più famosi e importanti Analisti Comportamentali non prendano posizione su questo stato di cose? Il problema non è loro: loro non hanno figli autistici e – se ce l’hanno – sono comunque Analisti Comportamentali! Il problema che è immorale che solo in due regioni l’ABA sia rimborsata (cosa a cui io non mirerei, in quanto il rimborso prevede un anticipo e quindi chi è povero in canna non può neanche anticipare e quindi è fuori dall’Aba… Io – come ho detto milioni di volte – sarei per la convenzione). Per fare un esempio colorato, non puoi prendertela con l’amante di tua moglie: te la devi prendere con tua moglie…

In definitiva, cos’è l’ABA così come viene praticata oggi, nella maggior parte dei casi e salvo le dovute eccezioni? Una forma di educazione speciale, sicuramente efficace, ma ancora non regolametata da regole precise, che – come tutte le cose non regolamentate – può prestare il fianco a speculazioni economiche anche consistenti. E’ utile però non confondere la parte marcia della mela che è minimale, con il frutto ancora buono che è sempre molto e molto buono!

Così la penso
saluti

DOMENICO IUSCO

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ABA-ADOTTA UNA FAMIGLIA!!!

Posted by Autismo Incazziamoci on 29th May 2009

 Da oggi parte da autismoincazziamoci.org una iniziativa umanitaria..

Dato che il 90 per cento di quelli che fanno l’ABA seguono anche il protocollo DAN!, la soluzione per garantire l’ABA a tutti è semplicissima: le famiglie che seguono la “doppia via” devono solo rinunciare al DAN! e – con i soldi risparmiati – pagare l’ABA ad una famiglia che non può permetterselo.

Non ci avevate pensato? Eppure è Lapalissiano!!!
Forza!!! Aspettiamo le vostre offerte!!!

ABA-ADOTTA UNA FAMIGLIA!!!

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Vaccini assolti dall' accusa di innescare l' autismo

Posted by Autismo Incazziamoci on 29th May 2009

 COPIO E INCOLLO DAL CORRIERE DELLA SERA

Ci sono voluti dieci anni per assolvere definitivamente il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia dall’ accusa di favorire la comparsa di autismo. E non molti di meno per dimostrare che le piccolissime quantità di mercurio contenute nel thimerosal, un conservante utilizzato in passato nella produzione di altri vaccini, vengono immediatamente eliminate e non hanno il tempo di fare danni. La prima, più che un’ accusa, era un sospetto, che si basava solo su dodici bambini con disturbi intestinali e comportamentali, nove dei quali erano stati etichettati come autistici. La correlazione temporale tra la regressione nel comportamento e la vaccinazione contro morbillo, parotite e rosolia aveva acceso la miccia. «La diffusione della notizia ha poi soffiato sul fuoco – commenta Antonio Addis, direttore dell’ Ufficio informazione sui farmaci dell’ Agenzia italiana del farmaco (Aifa)-. La comunità scientifica e le autorità, invece, fanno bene a prendere sul serio ogni segnale d’ allarme e a valutarlo accuratamente». La rassicurazione definitiva viene ora da un gruppo di ricercatori britannici che hanno esaminato quasi 250 bambini. Un centinaio soffriva di varie forme di autismo, una cinquantina aveva problemi mentali di diverso tipo e gli altri erano coetanei con un normale sviluppo neuropsicologico: tutti erano stati regolarmente vaccinati, ma i loro campioni di sangue non si distinguevano né per la presenza di tracce persistenti di virus, né per tipo di risposta immunitaria. Inoltre solo uno dei bambini sani aveva segni di quell’ infiammazione intestinale che avrebbe dovuto favorire il passaggio di sostanze tossiche per il cervello. I sospetti sul thimerosal, invece, nascevano dalla coincidenza tra la maggiore diffusione delle vaccinazioni registrata negli anni Novanta e un’ impennata dei casi di autismo. Si pensò così al conservante contenente mercurio, elemento di cui si conosceva la possibile tossicità. Gli studi esistenti riguardavano però il metilmercurio, contenuto per esempio nel pesce, mentre la forma presente nei vaccini, l’ etilmercurio, raggiunge con maggior difficoltà il cervello. «Per precauzione, comunque, le autorità di farmacovigilanza decisero di eliminare la sostanza dai nuovi tipi di vaccini che man mano venivano prodotti» precisa Addis. Oggi si sa che ogni timore era infondato. Una ricerca dell’ Università di Rochester, negli Stati Uniti, rivela infatti che il mercurio del thimerosal viene rimosso dall’ organismo con una velocità dieci volte maggiore rispetto a quello che si trova in un piatto di pesce. Per verificarlo gli studiosi hanno misurato prima e dopo le vaccinazioni i livelli di mercurio corporeo di più di 200 bambini di Buenos Aires, in Argentina, dove i vaccini contenenti thimerosal vengono ancora utilizzati. Hanno così dimostrato che l’ organismo impiega meno di quattro giorni a eliminare metà del mercurio dal sangue, contro i 44 necessari per il metilmercurio. Inoltre l’ eliminazione avviene soprattutto attraverso le feci, dissolvendo così anche il timore che possa danneggiare i reni

Roberta Villa

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I falsi profeti dell’autismo

Posted by Autismo Incazziamoci on 28th May 2009

 copio e incollo da epicentro.iss.it la recensione del FONDAMENTALE libro di Paul Offit, colpevolmente non ancora tradotto in Italiano.

 

16 aprile 2009 – Chi ritiene che negli Stati Uniti la razionalità e il rigore scientifico tendano a prevalere sempre, dovrà ricredersi leggendo il libro di Paul Offit dal titolo “Autism’s false prophets” (I falsi profeti dell’autismo). Il titolo allude ai protagonisti del singolare e spesso aggressivo movimento d’opinione che nel corso degli ultimi dieci anni ha ritenuto di individuare nei vaccini pediatrici la causa di quella che appare come una vera e propria epidemia di autismo, osservata negli Stati Uniti e altrove. Pseudoscienziati, giornalisti e politicanti, soprattutto negli Stati Uniti, hanno intrapreso una sorta di caccia alle streghe fondata su alcuni studi metodologicamente poco rigorosi e talora fraudolenti, ignorando contemporaneamente le evidenze prodotte dagli studi di buona qualità, che escludevano un ruolo dei vaccini nella patogenesi dell’autismo. Alcuni di questi pseudoscienziati si sono spinti oltre, mettendo a punto terapie inutili e talvolta dannose, ma sicuramente molto costose per quei genitori disperati che cercavano di alleviare le sofferenze dei loro bambini.

 

L’Autore è un pediatra infettivologo, co-inventore del vaccino pentavalente contro il Rotavirus, ma il libro non è per nulla accademico; lo stile è quello di un’inchiesta giornalistica che parte da molto lontano, ossia da due esperienze personali dell’autore. La prima è uno spiacevole ricordo d’infanzia: un ricovero ospedaliero durante il quale l’Autore si trovò in compagnia di bambini affetti dai gravi esiti della poliomielite. La seconda esperienza avvenne da giovane medico, allorché Offit vide morire un bambino a causa di un’infezione da rotavirus. Dalla prima delle due vicende l’Autore trae lo spunto per descrivere altri falsi profeti, ossia quei medici che durante la terribile epidemia di polio che colpì l’America nel 1916 millantavano rimedi inutili o dannosi contro una malattia la cui causa allora era sconosciuta. Nella storia della medicina infatti sono ricorrenti le situazioni in cui la cattiva scienza scaturisce dall’impotenza della buona scienza nel comprendere e curare una malattia devastante: la polio ieri, l’autismo ai giorni nostri.

 

Il libro prosegue con una dettagliata ricostruzione delle vicende che hanno segnato il percorso della controversia vaccini-autismo, dal caso Wakefield sino alla vicenda dei vaccini al thimerosal. Il primo è ben noto: sulla base di uno studio condotto su un numero ridotto di soggetti autistici, Andrew Wakefield postulò che il virus vaccinale del morbillo producesse un’alterazione delle cellule epiteliali dell’intestino, con conseguente modificazione della permeabilità intestinale, assorbimento di tossine e lesione dei neuroni cerebrali con esito nell’autismo. Riguardo alla vicenda dei vaccini al thimerosal, conservante presente in molti vaccini sino a qualche anno fa, si tratta dell’ipotesi (sostenuta principalmente da Mark e David Geier) che il mercurio contenuto in minime quantità in questo prodotto potesse causare un danno cerebrale in grado di condurre all’autismo. Sino ad ora le nostre conoscenze sulla controversia erano esclusivamente basate sugli articoli pubblicati nelle riviste scientifiche e, in particolare, conoscevamo da un lato i numerosi punti deboli degli studi a favore dell’ipotesi vaccini-autismo, dall’altro le evidenze scientifiche che dimostravano l’infondatezza di tale ipotesi.

 

Offit a sua volta ci fa scoprire diversi retroscena della vicenda: analizza gli errori compiuti dalle istituzioni nel gestire la controversia, e – alla maniera di un giornalista investigativo – descrive i protagonisti della vicenda e il ruolo che essi hanno avuto, sino agli sviluppi più recenti. In particolare è ricostruita la vicenda di Michelle Cedillo, il primo caso di autismo trattato dalla Corte federale che si occupa dei danni da vaccino, molto rilevante in quanto costituisce un precedente per tutte le altre cause intentate dai genitori di bambini autistici. Un dato interessante è che, durante il dibattimento nella Corte federale, l’attendibilità dei periti di parte è usualmente controllata dalle parti e valutata dal Giudice, una prassi che manca del tutto in Italia. In altre parole, le credenziali scientifiche dei periti (sia del ricorrente sia dell’Avvocatura dello Stato) sono esaminate e discusse durante il dibattimento. È accaduto, quindi, che l’inconsistenza delle credenziali scientifiche dei medici che sostenevano l’ipotesi vaccini-autismo emergesse inequivocabilmente. Il libro non dice, perché è uscito prima della sentenza, che la Corte federale ha escluso qualsiasi rapporto tra la patologia di Michelle Cedillo e le vaccinazioni effettuate dalla bambina.  

 

Un particolare interesse rivestono i due capitoli su “Scienza e media” e “Scienza e società”.

I due argomenti sono strettamente collegati: l’Autore illustra i principi basilari del metodo scientifico e i concetti di causalità e probabilità, nonché la grande difficoltà di spiegare la scienza al grande pubblico. Non dobbiamo stupirci se, anche negli Stati Uniti, i media abbiano dato credito a personaggi (inclusi alcuni medici) le cui tesi erano contrarie all’evidenza scientifica e abbiano sistematicamente ignorato gli studi che smentivano l’ipotesi vaccini-autismo. Nello stesso tempo, la ricerca di una cura da parte di genitori disperati ha creato le condizioni per il proliferare di terapie di efficacia non dimostrata e talora pericolose, come vari tipi di dieta, o l’uso di un farmaco che produce una vera e propria castrazione chimica o l’utilizzo di agenti chelanti per “ripulire” l’organismo dal mercurio.

 

Chi dovrebbe leggere questo libro? In primo luogo tutti coloro che sono impegnati nel campo della salute del bambino, in particolare i pediatri e i sanitari che si occupano di vaccinazioni. Includerei altre due categorie di potenziali lettori: i giornalisti che si occupano di salute e i medici delle commissioni incaricate di accertare il danno da vaccino in base alla legge 210/92. Non esiste attualmente una traduzione italiana, tuttavia il libro è scritto in un piacevole inglese, semplice e scorrevole, e in Italia è reperibile nelle librerie internazionali, incluse quelle che vendono libri tramite internet.

L’Autore ha deciso di destinare alla ricerca sull’autismo i proventi derivanti dalla vendita del libro.

 

Questa recensione è disponibile anche sul numero 350 della newsletter del Network italiano dei servizi di vaccinazione (Niv).

 

Franco Giovanetti – dipartimento di Prevenzione Asl Cn2, Alba-Bra

 

(recensione di: Paul Offit, “Autism’s false prophets: bad science, risky medicine and the search of a cure”, New York, Columbia University Press, 2008)

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IL MARKETING ABA

Posted by Autismo Incazziamoci on 27th May 2009

15 febbraio 2010: dopo vari mesi ritrovo questa “cosa” scritta da me e devo proprio dire che oggi non la scriverei: è alquanto stupida e disinformata, o meglio è stata scritta da qualcuno che aveva capito “qualcosa non va” e che brancolava nel buio nell’attesa di capire cosa fosse, sparando alla cieca. (G.P.)

  1. Cos’è l’ABA? E’ l’analisi comportamentale applicata.
  2. A cosa serve? Soprattutto a correggere i comportamenti-problema, attraverso un sistema molto ingegnoso che ha come base il rinforzo.
  3. L’ABA è una terapia? NO. In nessun caso. L’ABA fa parte della Pedagogia Speciale. Serve ad educare e non a curare.
  4. L’ABA funziona? Sì. Funziona come sistema di Pedagogia Speciale altamente specializzato. NON FUNZIONA come terapia.
  5. L’ABA deve essere pura, altrimenti non funziona? NO. I principi comportamentali possono essere applicati in modo spurio: per esempio può essere utilizzata la strutturazione dello spazio propria del TEACCH insieme ai rinforzi propri dell’ABA, senza che per questo ci si debba sentire eretici.
    Gli studi che vengono decantati dagli stessi Analisti Comportamentali (parti in causa più che interessate a portare acqua al proprio mulino), secondo i quali l’approccio ABA “puro” sarebbe superiore ad un approccio “integrato” e su tutti gli altri metodi, sono spesso scaltre operazioni pubblicitarie. La spiegazione è che l’ABA prende nota di tutto quello che succede durante le sessioni e il Program TEACCH (per esempio) no.
  6. Ha senso l’ABA com’è praticata oggi, cioè con un Istituto che studia il comportamento umano che si occupa di mettere i genitori in una lista d’attesa per fornire loro una Analista Comportamentale che non ha alcun titolo per dirsi preparata, e in pratica lasciando i genitori a sperare in una botta di sedere? NO. NON HA ALCUN SENSO.
  7. Se qualcosa dovesse andare storto, per imperizia dell’Analista Comportamentale, per errori nell’impostare la terapia, per fanfaroneria del/della tutor o perché il bambino proprio non ne vuole sapere, chi risarcisce i genitori? ASSOLUTAMENTE NESSUNO.
  8. Se non ha senso l’ABA come è praticata oggi, con un rapporto di lavoro privato (su cui vengono pagate regolari tasse? NDR) tra genitori e Analista Comportamentale, chi dovrebbe occuparsi dell’Educazione Speciale? L’Educazione Speciale, nell’età scolare, spetta alla Scuola. Fuori dall’età scolare, ai Comuni.
  9. E’ moralmente giusto che le famiglie siano costrette a spendere anche 2000 euro al mese per educare i propri figli? Non solo è moralmente ingiusto: è addirittura riprovevole.
  10. E’ moralmente giusto che i più famosi e importanti Analisti Comportamentali non prendano posizione su questo stato di cose? E’ assurdo.
  11. In definitiva, cos’è l’ABA così come viene praticata oggi, nella maggior parte dei casi e salvo le dovute eccezioni? Un enorme business: puro marketing.

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NEURONI SPECCHIO: UNO STUDIO ITALIANO INFRANGE LA TEORIA

Posted by Autismo Incazziamoci on 26th May 2009

COPIO E INCOLLO DA ANSA.IT

ROMA – Potrebbero infrangersi in mille pezzi gli ’specchi neurali’ che ci consentono, o almeno finora si credeva, di capire gli altri, imitarli, provare empatia per loro. Infatti uno studio dell’Università di Trento pubblicato sulla rivista dell’Accademia Italiana delle Scienze ‘PNAS’ sembra far cadere la teoria dei neuroni specchio negli uomini. Lo studio è stato condotto di Angelika Lingnau, Benno Gesierich e Alfonso Caramazza.

I ‘neuroni specchio’, scoperti nelle scimmie da Giacomo Rizzolatti del Dipartimento di Neuroscienze all’Università di Parma, sono nella corteccia cerebrale a livello frontale e parietale e sono alla base della capacità umana di comprendere e riprodurre le azioni altrui. Funzionano proprio come uno specchio riproducendo nel nostro cervello azioni o stati d’animo osservati su qualcuno di fronte a noi.

Malgrado l’esistenza di un sistema di neuroni specchio nelle scimmie, afferma un comunicato dell’ateneo, finora l’evidenza di un tale sistema di neuroni negli umani è nel migliore dei casi incerta. Gli esperti avrebbero dimostrato ora che la teoria è fallace utilizzando una tecnica chiamata adattamento alla fMRI, basata sulla riduzione della risposta di neuroni a uno stimolo ripetuto più volte, durante l’esecuzione di un compito.

In questo modo é possibile controllare se una specifica area cerebrale è sensibile o meno a cambiamenti nelle proprietà di uno stimolo. I neuroni specchio dovrebbero esserlo, spiegano gli scienziati, indipendentemente dal fatto che l’atto sia osservato od eseguito.

Invece i risultati dimostrano che non è così, sostiene Caramazza – minando al cuore l’interpretazione dei neuroni specchio, secondo cui tali neuroni fornirebbero la base per il riconoscimento e l’interpretazione delle azioni; è improbabile che giochino un ruolo in funzioni complesse come empatia e comprensione del linguaggio o nella spiegazione di patologie cognitive come l’autismo”.

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INTERVISTA ESCLUSIVA AL DOTTOR MONTINARI

Posted by Autismo Incazziamoci on 26th May 2009

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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