La Dottoressa Maria Luisa Boninelli, dell’Università di Venezia Ca’ Foscari, ci ha inviato un articolo dotto e approfondito sull’incontro tra le famiglie e la disabilità.
“… ad un tratto dopo tante ricerche, visite mediche, specialisti, analisi, test, abbiamo scoperto che nostro figlio è handicappato. Perché proprio a noi? Cosa vuol dire? Chi ci può dare una mano? Cosa possiamo e dobbiamo fare?”. 1
Menomato, disabile, portatore di handicap, terminologie che agli occhi dei genitori di fronte ad una diagnosi funzionale, appaiono inquietanti, in apparenza simili, ma in realtà nascondono sfaccettature importanti che necessitano un chiarimento. Se chiedessimo a cento persone a caso di definire attraverso un’immagine, la parola handicap, ci troveremmo di fronte a delle “ fotografie” molto diverse tra loro: qualcuno identifica con questo termine, a un bambino down, o in carrozzella, altri ad un bambino ipovedente, altri ancora un bambino autistico.
I genitori di figli diversamente abili che entrano per la prima volta in questo mondo definito per certi versi parallelo, si rendono conto con il passare del tempo, che non esiste una sola disabilità, ma tante e diverse e l’handicap non è altro che l’impossibilità della persona di partecipare alla vita sociale a causa della sua disabilità o della sua menomazione.
Per poter risolvere l’ambiguità terminologica ci si può avvalere di un prezioso strumento pubblicato nel 1980 dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità: “ Classificazione internazionale della menomazioni, della disabilità e degli handicap. Manuale per una classificazione riferita alle conseguenze della malattia”.
Uno degli obiettivi di questo testo è la precisazione terminologica di parole come menomazione, disabiltà e handicap, definizione il cui scopo mira a eliminare genericità indebite, imprecisioni e ambiguità.
In questo manuale troviamo tre parole-chiave per descrivere la condizione del disabile cui fanno riferimento tre concetti ben diversi fra loro:
1. Menomazione: […] è menomazione qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, caratterizzata da perdita o alterazioni, transitorie o permanenti, a carico di arti, tessuti o altre strutture del corpo.
2. Disabilità: “ Nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute, si intende per disabilità qualsiasi limitazione o perdita delle capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano”.
3. Handicap: “ Nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute, l’handicap è la condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, sesso e fattori socio-culturali”.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità, a tutt’oggi impegnata sul fronte della chiarificazione terminologica, ha appena elaborato uno strumento, un manuale denominato ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute).
Uno degli elementi importanti di quest’opera è la scomparsa del termine handicap (eliminato proprio perché nell’arco degli anni ha dato adito a troppe erronee interpretazioni), ma ciò che più conta è la nuova impostazione di questo manuale, più attento alla condizione di salute piuttosto che a quella della malattia, più consapevole che fattori ambientali rappresentati dai servizi, le convinzioni, i valori sociali, il sostegno sociale ed economici, influiscono enormemente sulla salute e sulla vita della persona.
Partire dalla considerazione che la persona costituisce un valore a sé stante, e non soltanto un individuo che “ funziona” più o meno bene, ci permette di vedere non solo le “ mancanze” del disabile, ma anche di riconoscere le sue normalità, i suoi punti di forza, i suoi bisogni e le sue richieste.
Queste famiglie vivono una serie di problemi e di bisogni talvolta gravissimi, ma nella larga maggioranza dei casi riescono ad attivare una gamma, spesso altrettanto ampia, di forze, di risorse insospettate e di capacità del tutto nuove.
E’ ormai riconosciuto che l’approccio delle famiglie riguardo il problema dell’ handicap si è evoluto notevolmente nel tempo.
All’inizio, i primi studi mettevano in luce soltanto l’impatto negativo prodotto sulla famiglia dalla nascita di un bambino con handicap e gli effetti che ne derivano nella sua rete sociale immediata.
Oggi la famiglia viene vista, anche grazie al contributo teorico e pratico delle teorie sistemiche, come un complesso ecosistema di relazioni, a sua volta in rapporto di interdipendenza con altri sistemi sociali più ampi.
Sempre di più ci si rende conto che affrontare i problemi della famiglia con handicap solo in un’ottica intrapsichica e di intervento terapeutico individuale significa perdere di vista le caratteristiche essenziali di questa realtà.
La famiglia diventa un soggetto sempre più importante anche nella psicologia sociale, che comincia a studiare il ciclo di vita familiare, con i relativi problemi di stress e di adattamento.
A livello di ricerca psicologica si sta sempre più facendo riferimento la convinzione, che la famiglia con figli diversamente abili, non sia necessariamente destinata a crollare ed entrare in crisi, ma che sopravviva, aderisca alla situazione, e ne tragga in alcuni casi, perfino effetti positivi.
Essa non ha solo problemi in più, ma possiede di solito forze in più e molteplici risorse vitali.
L’enfasi sulle potenzialità positive della famiglia la si può ritrovare anche nelle più recenti teorizzazioni elaborate in modo psicosociale.
Due in particolar modo sono le teorie e le tendenze che stanno sempre più emergendo: la teoria del ciclo della vita familiare, e la teoria dello stress familiare e della gestione. 2
La prima studia principalmente quegli eventi che si definiscono normativi legati quindi alle diverse tappe del ciclo di vita familiare, come la nascita di un figlio, l’ingresso a scuola e così via.
La seconda focalizza l’attenzione sugli eventi non-normativi quelli che non si possono prevedere come, ad esempio, una malattia o una crisi economica.
In entrambi casi, la famiglia è ritenuta capace, in virtù delle sue risorse di adattamento attivo e organizzato, di reagire agli stress prevedibili e imprevedibili che può incontrare nel suo percorso.
La famiglia può attivarsi in modo efficace di fronte alle difficoltà che le si presentano, anche le più dure.
Si potrebbe affermare che l’adattamento assoluto totale e stabile non esiste e che si dovrebbe considerare ogni situazione personale e familiare lungo un percorso graduale che parte da una condizione negativa, di massima crisi e rottura e giunge al massimo grado di stabilità, tra questi due estremi esiste una quantità infinita di posizioni intermedie.
Esistono dunque diverse tipologie di adattamento sociale: adattamento di tipo parziale e di tipo relativo.
Se consideriamo l’adattamento nelle sue dimensioni dinamiche, ne potremo ricavare una serie di informazioni essenziali riguardo ai processi che si attivano per renderlo possibile, alle risorse che si mettono in movimento, e che risulterà estremamente utile potenziare e far crescere nelle famiglie e nelle persone. Si potrebbe definire una famiglia come “adatta positivamente” se riesce a soddisfare in modo sufficiente e stabile i vari bisogni dei suoi membri.
Un buon adattamento produce un buon funzionamento familiare:
- mantenimento e rafforzamento dell’integrità familiare
- promozione continua dello sviluppo dei vari membri della famiglia come unità
- mantenimento dell’ indipendenza della famiglia e del suo senso di controllo attivo sulle influenze ambientali.
L’approccio alla famiglia del diversamente abile si sta modificando sempre di più, si cerca di abbandonare la logica centrata sui problemi e le difficoltà, per privilegiare la valorizzazione dei punti di forza, delle competenze e delle risorse della famiglia.
Le forze e le risorse positive per l’adattamento si potrebbero classificare su due estremi: ad un estremo le risorse principalmente esterne, oggettive e materiali, all’altro estremo le risorse soggettive, intrapsichiche, emozionali e inconsce.
Il processo di adattamento è infatti qualcosa che si sviluppa lentamente, a volte sembra regredire, entrare in crisi per poi ripartire senza problemi.
Solitamente si ritiene che la maggior parte dei genitori sia soggetta ad una sequenza prevedibile di stati d’animo nel momento in cui scopre di avere un figlio diversamente abile.
La prima fase viene identificata come una reazione di shock, incredulità e depressione, successivamente avviene una fase di difesa in cui è predominante la reazione di rifiuto dell’handicap che ha colpito il figlio, o addirittura un rifiuto del figlio stesso.
A volte si può anche sviluppare una grave reazione depressiva e di isolamento sociale, rabbia per subito questo “danno”, collera nei confronti degli operatori, contro la società, contro il destino avverso.
Un’altra fase è quella caratterizzata dall’imbarazzo e vergogna prodotta socialmente dall’attenzione della gente agli aspetti più visibile del figlio, che può essere vissuta come una minaccia grave all’autostima e al senso di adeguatezza dei genitori.
Infine, solo dopo un lungo percorso di “patteggiamento e di superamento dell’imbarazzo” subentra la fase di accettazione e di adattamento alla nuova realtà.
Le fasi precedentemente presentate assomigliano molto alle fasi di rielaborazione del lutto. Al di là delle somiglianze tra le reazioni ad un lutto e quelle alla nascita di un figlio diversamente abile, ci sono genitori che alternano variamente i diversi stati d’animo in funzione della situazione senza dover per forza passare in ogni fase precedentemente descritta.
“I familiari di persone disabili raccontano dei loro dubbi e delle loro angosce, spesso cercano qualcuno che accolga le loro speranze e i loro sentimenti, qualcuno che sappia fermare i pensieri più devastanti, che riesca a dare ordine alle informazioni acquisite e che spieghi in modo semplice e accessibile termini e concetti complessi. Hanno inoltre necessità di qualcuno che provi a dare un nome a quella emozione che per prima li assale: la paura”. 3
Solitamente si ha paura di qualcosa che non si conosce o che conosciuta, provoca sofferenza e dolore, si può quindi comprendere perché tante famiglie si sentano in balia di questa emozione.
Per fortuna quando la famiglia comincia ad avvicinarsi e a conoscere il proprio figlio nella sua totalità e non solo nel suo handicap, quando comincia a comprendere che la propria vita futura certamente cambierà, ma non diventerà necessariamente un incubo, allora è possibile che si apra la prospettiva di una vita serena, ricca di difficoltà e ostacoli ma anche di gioie e soddisfazioni.
La sequenza dei processi di adattamento da parte di una famiglia che ha un figlio disabile potrebbe essere sintetizzata nel seguente modo: una prima fase rappresentata dallo shock e trauma iniziale nel momento in cui viene comunicata la diagnosi; una seconda fase dove sono presenti un complesso di reazioni difensive del genitore quale ad esempio la negazione della realtà, il rifiuto, l’allontanamento; una terza fase dove sono presenti azioni rivolte al miglioramento e al benessere del figlio, in questa fase sono presenti anche azioni rivolte al benessere del genitore e della famiglia.
La letteratura psicologica e pedagogica non ci dice molto riguardo la prima fase, sebbene la si possa ritenere una tra le più importanti.
In questa prima fase si attivano infatti le risorse per far fronte allo shock, tra queste risorse ricordiamo la vicinanza della famiglia estesa, il reciproco supporto tra i coniugi, il dover agire razionalmente e attivamente per curare il bambino. Nel caso in cui la diagnosi venga fatta solo successivamente questa fase di shock è diluita nel tempo, in questo caso si potrebbe ipotizzare un processo implicito di adattamento. Il passaggio dalla seconda alla terza fase non è così chiaro e netto: si assiste in genere ad un graduale e progressivo attenuarsi delle reazioni più difensive e improduttive e ad un corrispondente intensificarsi di azioni finalizzate alla gestione attiva della situazione del figlio e del benessere familiare.
Molto spesso, comunque, l’adattamento non è il frutto di attività programmate razionalmente, ma di qualcosa che “accade” naturalmente quasi senza accorgersene.
Il genitore il più delle volte si “rimbocca le maniche” e si dà da fare per sopperire alle necessità che giorno dopo giorno gli si presentano.
Prima di giungere a questo stadio di “maturità” personale è necessario che si affrontino alcune e difficili “prove”.
Nella maggior parte delle famiglie è presente in momenti diversi della vita, l’idea di essere in certa misura colpevoli della disabilità del figlio e dell’infelicità della coppia e della famiglia.
Questa credenza, che colpisce maggiormente le madri rispetto ai padri risulta essere piuttosto difficile da scardinare. Tuttavia solo se la famiglia sarà in grado di accettare questa nuova condizione potrà spostare le proprie energie fisiche, psicologiche e relazionali dal passato alla vita presente e all’immediato futuro, interrompendo la spirale di continui e logoranti pensieri sul “perché” della propria condizione.
Accettare la condizione di disabilità del proprio caro significa comprendere che tipo di difficoltà ha e come agire di conseguenza.
Tutto sarebbe sicuramente più semplice se la famiglia sapesse a chi rivolgersi, riuscendo così ad affidarsi a un unico giudizio, magari di un’unica equipe di esperti.
La realtà è però ben diversa. Sempre più spesso la famiglia, non trovando una risposta sufficientemente chiara o rassicurante o in linea con le proprie aspettative, decide di ricorrere a ulteriori valutazioni e così via, senza arrivare in molte volte a una risposta soddisfacente e definitiva.
Il costo di questa scelta è molto alto: da un lato la persona disabile, messa di fronte a una fila interminabile di medici e riabilitatori diversi, potrebbe sentirsi “ una cavia da laboratorio”; dall’altro, il continuare a rinviare la valutazione finale rende i genitori sempre più stanchi e demotivati sul piano fisico e soprattutto psicologico e finisce con lo stimolare ulteriormente l’infinita ricerca della seguente valutazione: “ si sono sbagliati tutti, suo figlio è normale” oppure della terapia “risolvitutto”.
Il familiare entra in un circolo vizioso che lo porta a maturare l’idea che, poiché il figlio è ritardato, allora non sarà mai in grado di imparare e che qualsiasi tentativo di insegnamento, oltre che inutile, sarà motivo di ulteriore sofferenza fisica e psicologica.
Questa costatazione spinge i genitori a lasciare i figlio disabile in condizioni di dipendenza, con l’inevitabile conseguenza del non apprendimento.
A differenza di un genitore che dedica molto tempo ad educare il proprio figlio “normodotato” all’autosufficienza attraverso un insegnamento diretto o incidentale di talune abilità quali ad esempio vestirsi, lavarsi, lo stesso non si verifica nel rapporto tra un genitore e il proprio figlio in condizione di handicap in quanto, con la convinzione che quest’ultimo non posa imparare ad eseguire le operazioni sopra indicate Il genitore si sostituisce al proprio figlio sottraendo fondamentali e indispensabili occasioni di crescita e di sviluppo. 4
Questo errore è spesso rinforzato dalle affermazioni terribili di alcuni medici, psicologici, pedagogisti che consigliano ai familiari non chiedere troppo al proprio figlio disabile.
Se quest’ultima affermazione nasconde certamente un nucleo di verità, ci si dimentica che per quanto il riabilitatore sia competente ed esperto, attualmente è pressoché impossibile prevedere con precisione assoluta gli effettivi potenziali di apprendimento del disabile anche dopo una valutazione seria e approfondita.
Questa constatazione non deve assolutamente portarci ad abbandonare il campo bensì a soppesare passo dopo passo, per quanto possibile insieme alla persona disabile, gli effetti dell’intervento educativo, continuando ad alimentare la speranza che l’apprendimento sortisca i risultati positivi, ma educandoci anche alla capacità di rinunciare se questa o quella via ci risulta preclusa o troppo onerosa per il benessere del disabile.
MARIA LUISA BONINELLI
NOTE
1 Incontro con il gruppo genitori-mediatori del Basso Mantovano.
2 E. Byrne, Cliff Cunningham, P. Sloper, Families and their children with mental problems: one features in Common, articles, London, 1988.
3 Incontro un gruppo genitori nella provincia di Verona.
4 P.Vanini, “Aiutare a crescere”, 2001, Gussago, Bs.