La Dottoressa Maria Luisa Boninelli, dell’Università di Venezia Ca’ Foscari, ci ha inviato un articolo dotto e approfondito sull’incontro tra le famiglie e la disabilità.

“… ad un tratto dopo tante ricerche, visite mediche, specialisti, analisi, test, abbiamo scoperto che nostro figlio è handicappato. Perché proprio a noi? Cosa vuol dire? Chi ci può dare una mano? Cosa possiamo e dobbiamo fare?”. 1
 

Menomato, disabile, portatore di handicap, terminologie che agli occhi dei genitori di fronte ad una diagnosi funzionale, appaiono inquietanti, in apparenza simili, ma in realtà nascondono sfaccettature importanti che necessitano un chiarimento. Se chiedessimo a cento persone a caso di definire attraverso un’immagine, la parola handicap, ci troveremmo di fronte a delle “ fotografie” molto diverse tra loro: qualcuno identifica con questo termine, a un bambino down, o in carrozzella, altri ad un bambino ipovedente, altri ancora un bambino autistico.

I genitori di figli diversamente abili che entrano per la prima volta in questo mondo definito per certi versi parallelo, si rendono conto con il passare del tempo, che non esiste una sola disabilità, ma tante e diverse e l’handicap non è altro che l’impossibilità della persona di partecipare alla vita sociale a causa della sua disabilità o della sua menomazione.

Per poter risolvere l’ambiguità terminologica ci si può avvalere di un prezioso strumento pubblicato nel 1980 dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità: “ Classificazione internazionale della menomazioni, della disabilità e degli handicap. Manuale per una classificazione riferita alle conseguenze della malattia”.

Uno degli obiettivi di questo testo è la precisazione terminologica di parole come menomazione, disabiltà e handicap, definizione il cui scopo mira a eliminare genericità indebite, imprecisioni e ambiguità.

In questo manuale troviamo tre parole-chiave per descrivere la condizione del disabile cui fanno riferimento tre concetti ben diversi fra loro:

1. Menomazione: […] è menomazione qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, caratterizzata da perdita o alterazioni, transitorie o permanenti, a carico di arti, tessuti o altre strutture del corpo.

2. Disabilità: “ Nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute, si intende per disabilità qualsiasi limitazione o perdita delle capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano”.

3. Handicap: “ Nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute, l’handicap è la condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, sesso e fattori socio-culturali”.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità, a tutt’oggi impegnata sul fronte della chiarificazione terminologica, ha appena elaborato uno strumento, un manuale denominato ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute).

Uno degli elementi importanti di quest’opera è la scomparsa del termine handicap (eliminato proprio perché nell’arco degli anni ha dato adito a troppe erronee interpretazioni), ma ciò che più conta è la nuova impostazione di questo manuale, più attento alla condizione di salute piuttosto che a quella della malattia, più consapevole che fattori ambientali rappresentati dai servizi, le convinzioni, i valori sociali, il sostegno sociale ed economici, influiscono enormemente sulla salute e sulla vita della persona.

Partire dalla considerazione che la persona costituisce un valore a sé stante, e non soltanto un individuo che “ funziona” più o meno bene, ci permette di vedere non solo le “ mancanze” del disabile, ma anche di riconoscere le sue normalità, i suoi punti di forza, i suoi bisogni e le sue richieste.

Queste famiglie vivono una serie di problemi e di bisogni talvolta gravissimi, ma nella larga maggioranza dei casi riescono ad attivare una gamma, spesso altrettanto ampia, di forze, di risorse insospettate e di capacità del tutto nuove.

E’ ormai riconosciuto che l’approccio delle famiglie riguardo il problema dell’ handicap si è evoluto notevolmente nel tempo.

All’inizio, i primi studi mettevano in luce soltanto l’impatto negativo prodotto sulla famiglia dalla nascita di un bambino con handicap e gli effetti che ne derivano nella sua rete sociale immediata.

Oggi la famiglia viene vista, anche grazie al contributo teorico e pratico delle teorie sistemiche, come un complesso ecosistema di relazioni, a sua volta in rapporto di interdipendenza con altri sistemi sociali più ampi.

Sempre di più ci si rende conto che affrontare i problemi della famiglia con handicap solo in un’ottica intrapsichica e di intervento terapeutico individuale significa perdere di vista le caratteristiche essenziali di questa realtà.

La famiglia diventa un soggetto sempre più importante anche nella psicologia sociale, che comincia a studiare il ciclo di vita familiare, con i relativi problemi di stress e di adattamento.

A livello di ricerca psicologica si sta sempre più facendo riferimento la convinzione, che la famiglia con figli diversamente abili, non sia necessariamente destinata a crollare ed entrare in crisi, ma che sopravviva, aderisca alla situazione, e ne tragga in alcuni casi, perfino effetti positivi.

Essa non ha solo problemi in più, ma possiede di solito forze in più e molteplici risorse vitali.

L’enfasi sulle potenzialità positive della famiglia la si può ritrovare anche nelle più recenti teorizzazioni elaborate in modo psicosociale.

Due in particolar modo sono le teorie e le tendenze che stanno sempre più emergendo: la teoria del ciclo della vita familiare, e la teoria dello stress familiare e della gestione. 2

La prima studia principalmente quegli eventi che si definiscono normativi legati quindi alle diverse tappe del ciclo di vita familiare, come la nascita di un figlio, l’ingresso a scuola e così via.

La seconda focalizza l’attenzione sugli eventi non-normativi quelli che non si possono prevedere come, ad esempio, una malattia o una crisi economica.

In entrambi casi, la famiglia è ritenuta capace, in virtù delle sue risorse di adattamento attivo e organizzato, di reagire agli stress prevedibili e imprevedibili che può incontrare nel suo percorso.

La famiglia può attivarsi in modo efficace di fronte alle difficoltà che le si presentano, anche le più dure.

Si potrebbe affermare che l’adattamento assoluto totale e stabile non esiste e che si dovrebbe considerare ogni situazione personale e familiare lungo un percorso graduale che parte da una condizione negativa, di massima crisi e rottura e giunge al massimo grado di stabilità, tra questi due estremi esiste una quantità infinita di posizioni intermedie.

Esistono dunque diverse tipologie di adattamento sociale: adattamento di tipo parziale e di tipo relativo.

Se consideriamo l’adattamento nelle sue dimensioni dinamiche, ne potremo ricavare una serie di informazioni essenziali riguardo ai processi che si attivano per renderlo possibile, alle risorse che si mettono in movimento, e che risulterà estremamente utile potenziare e far crescere nelle famiglie e nelle persone. Si potrebbe definire una famiglia come “adatta positivamente” se riesce a soddisfare in modo sufficiente e stabile i vari bisogni dei suoi membri.

Un buon adattamento produce un buon funzionamento familiare:

1. mantenimento e rafforzamento dell’integrità familiare
2. promozione continua dello sviluppo dei vari membri della famiglia come unità
3. mantenimento dell’ indipendenza della famiglia e del suo senso di controllo attivo sulle influenze ambientali.

L’approccio alla famiglia del diversamente abile si sta modificando sempre di più, si cerca di abbandonare la logica centrata sui problemi e le difficoltà, per privilegiare la valorizzazione dei punti di forza, delle competenze e delle risorse della famiglia.

Le forze e le risorse positive per l’adattamento si potrebbero classificare su due estremi: ad un estremo le risorse principalmente esterne, oggettive e materiali, all’altro estremo le risorse soggettive, intrapsichiche, emozionali e inconsce.

Il processo di adattamento è infatti qualcosa che si sviluppa lentamente, a volte sembra regredire, entrare in crisi per poi ripartire senza problemi.

Solitamente si ritiene che la maggior parte dei genitori sia soggetta ad una sequenza prevedibile di stati d’animo nel momento in cui scopre di avere un figlio diversamente abile.

La prima fase viene identificata come una reazione di shock, incredulità e depressione, successivamente avviene una fase di difesa in cui è predominante la reazione di rifiuto dell’handicap che ha colpito il figlio, o addirittura un rifiuto del figlio stesso.

A volte si può anche sviluppare una grave reazione depressiva e di isolamento sociale, rabbia per subito questo “danno”, collera nei confronti degli operatori, contro la società, contro il destino avverso.

Un’altra fase è quella caratterizzata dall’imbarazzo e vergogna prodotta socialmente dall’attenzione della gente agli aspetti più visibile del figlio, che può essere vissuta come una minaccia grave all’autostima e al senso di adeguatezza dei genitori.

Infine, solo dopo un lungo percorso di “patteggiamento e di superamento dell’imbarazzo” subentra la fase di accettazione e di adattamento alla nuova realtà.

Le fasi precedentemente presentate assomigliano molto alle fasi di rielaborazione del lutto. Al di là delle somiglianze tra le reazioni ad un lutto e quelle alla nascita di un figlio diversamente abile, ci sono genitori che alternano variamente i diversi stati d’animo in funzione della situazione senza dover per forza passare in ogni fase precedentemente descritta.

“I familiari di persone disabili raccontano dei loro dubbi e delle loro angosce, spesso cercano qualcuno che accolga le loro speranze e i loro sentimenti, qualcuno che sappia fermare i pensieri più devastanti, che riesca a dare ordine alle informazioni acquisite e che spieghi in modo semplice e accessibile termini e concetti complessi. Hanno inoltre necessità di qualcuno che provi a dare un nome a quella emozione che per prima li assale: la paura”. 3

Solitamente si ha paura di qualcosa che non si conosce o che conosciuta, provoca sofferenza e dolore, si può quindi comprendere perché tante famiglie si sentano in balia di questa emozione.

Per fortuna quando la famiglia comincia ad avvicinarsi e a conoscere il proprio figlio nella sua totalità e non solo nel suo handicap, quando comincia a comprendere che la propria vita futura certamente cambierà, ma non diventerà necessariamente un incubo, allora è possibile che si apra la prospettiva di una vita serena, ricca di difficoltà e ostacoli ma anche di gioie e soddisfazioni.

La sequenza dei processi di adattamento da parte di una famiglia che ha un figlio disabile potrebbe essere sintetizzata nel seguente modo: una prima fase rappresentata dallo shock e trauma iniziale nel momento in cui viene comunicata la diagnosi; una seconda fase dove sono presenti un complesso di reazioni difensive del genitore quale ad esempio la negazione della realtà, il rifiuto, l’allontanamento; una terza fase dove sono presenti azioni rivolte al miglioramento e al benessere del figlio, in questa fase sono presenti anche azioni rivolte al benessere del genitore e della famiglia.

La letteratura psicologica e pedagogica non ci dice molto riguardo la prima fase, sebbene la si possa ritenere una tra le più importanti.

In questa prima fase si attivano infatti le risorse per far fronte allo shock, tra queste risorse ricordiamo la vicinanza della famiglia estesa, il reciproco supporto tra i coniugi, il dover agire razionalmente e attivamente per curare il bambino. Nel caso in cui la diagnosi venga fatta solo successivamente questa fase di shock è diluita nel tempo, in questo caso si potrebbe ipotizzare un processo implicito di adattamento. Il passaggio dalla seconda alla terza fase non è così chiaro e netto: si assiste in genere ad un graduale e progressivo attenuarsi delle reazioni più difensive e improduttive e ad un corrispondente intensificarsi di azioni finalizzate alla gestione attiva della situazione del figlio e del benessere familiare.

Molto spesso, comunque, l’adattamento non è il frutto di attività programmate razionalmente, ma di qualcosa che “accade” naturalmente quasi senza accorgersene.

Il genitore il più delle volte si “rimbocca le maniche” e si dà da fare per sopperire alle necessità che giorno dopo giorno gli si presentano.

Prima di giungere a questo stadio di “maturità” personale è necessario che si affrontino alcune e difficili “prove”.

Nella maggior parte delle famiglie è presente in momenti diversi della vita, l’idea di essere in certa misura colpevoli della disabilità del figlio e dell’infelicità della coppia e della famiglia.

Questa credenza, che colpisce maggiormente le madri rispetto ai padri risulta essere piuttosto difficile da scardinare. Tuttavia solo se la famiglia sarà in grado di accettare questa nuova condizione potrà spostare le proprie energie fisiche, psicologiche e relazionali dal passato alla vita presente e all’immediato futuro, interrompendo la spirale di continui e logoranti pensieri sul “perché” della propria condizione.

Accettare la condizione di disabilità del proprio caro significa comprendere che tipo di difficoltà ha e come agire di conseguenza.

Tutto sarebbe sicuramente più semplice se la famiglia sapesse a chi rivolgersi, riuscendo così ad affidarsi a un unico giudizio, magari di un’unica equipe di esperti.

La realtà è però ben diversa. Sempre più spesso la famiglia, non trovando una risposta sufficientemente chiara o rassicurante o in linea con le proprie aspettative, decide di ricorrere a ulteriori valutazioni e così via, senza arrivare in molte volte a una risposta soddisfacente e definitiva.

Il costo di questa scelta è molto alto: da un lato la persona disabile, messa di fronte a una fila interminabile di medici e riabilitatori diversi, potrebbe sentirsi “ una cavia da laboratorio”; dall’altro, il continuare a rinviare la valutazione finale rende i genitori sempre più stanchi e demotivati sul piano fisico e soprattutto psicologico e finisce con lo stimolare ulteriormente l’infinita ricerca della seguente valutazione: “ si sono sbagliati tutti, suo figlio è normale” oppure della terapia “risolvitutto”.

Il familiare entra in un circolo vizioso che lo porta a maturare l’idea che, poiché il figlio è ritardato, allora non sarà mai in grado di imparare e che qualsiasi tentativo di insegnamento, oltre che inutile, sarà motivo di ulteriore sofferenza fisica e psicologica.

Questa costatazione spinge i genitori a lasciare i figlio disabile in condizioni di dipendenza, con l’inevitabile conseguenza del non apprendimento.

A differenza di un genitore che dedica molto tempo ad educare il proprio figlio “normodotato” all’autosufficienza attraverso un insegnamento diretto o incidentale di talune abilità quali ad esempio vestirsi, lavarsi, lo stesso non si verifica nel rapporto tra un genitore e il proprio figlio in condizione di handicap in quanto, con la convinzione che quest’ultimo non posa imparare ad eseguire le operazioni sopra indicate Il genitore si sostituisce al proprio figlio sottraendo fondamentali e indispensabili occasioni di crescita e di sviluppo. 4

Questo errore è spesso rinforzato dalle affermazioni terribili di alcuni medici, psicologici, pedagogisti che consigliano ai familiari non chiedere troppo al proprio figlio disabile.

Se quest’ultima affermazione nasconde certamente un nucleo di verità, ci si dimentica che per quanto il riabilitatore sia competente ed esperto, attualmente è pressoché impossibile prevedere con precisione assoluta gli effettivi potenziali di apprendimento del disabile anche dopo una valutazione seria e approfondita.

Questa constatazione non deve assolutamente portarci ad abbandonare il campo bensì a soppesare passo dopo passo, per quanto possibile insieme alla persona disabile, gli effetti dell’intervento educativo, continuando ad alimentare la speranza che l’apprendimento sortisca i risultati positivi, ma educandoci anche alla capacità di rinunciare se questa o quella via ci risulta preclusa o troppo onerosa per il benessere del disabile.

MARIA LUISA BONINELLI 

NOTE

1 Incontro con il gruppo genitori-mediatori del Basso Mantovano.
2 E. Byrne, Cliff Cunningham, P. Sloper, Families and their children with mental problems: one features in Common, articles, London, 1988.
3 Incontro un gruppo genitori nella provincia di Verona.
4 P.Vanini, “Aiutare a crescere”, 2001, Gussago, Bs.

copio e incollo da RAT RACE 

A Enrico non dispiace la scuola, anzi direi che di massima gradisce andarci. Del resto e’ ben comprensibile, dato che i suoi compagni sembrano volergli bene e le maestre sono ben preparate, affettuose e estremamente attente ai suoi bisogni e progressi. Però stare a casa a guardare cartoni e fare casino o andare a spasso con papa’ e mamma e’ senza dubbio meglio che andare a scuola.. cosi’ con il suo classico senso dell’orientamento, Enrico attacca a protestare se fuori orario scolastico ci si avvicina alla scuola (che e’ circa due chilometri da casa nostra). Il peggio viene quando per qualche motivo invece di prendere il pulmino come al solito, la peste viene accompagnata da papa’ o mamma o entrambi, perche’ allora si sente tradito; come, pare voler dire, eravamo partiti come per fare una gita e invece finisco a scuola?
Ultimamente le rimostranze scattano anche soltanto se Enrico ha la sensazione che da casa ci si muova in direzione della scuola ed anzi qualche giorno fa mentre tornavamo a casa abbbiamo cambiato leggermente percorso, appunto mettendoci su una strada che, dopo circa un chilometro e mezzo, portava al luogo proibito; girando a sinistra pero’ saremmo tornati verso casa. E cosi’ Enrico ha preso a piangere e urlare e al contempo ha cominciato ad aprire e chiudere la mano sinistra, tesa in direzione del finestrino.
Insomma, direi che ha messo la freccia a sinistra.
E poi dicono che gli autistici non comunicano…

copio e incollo un vecchio articolo (molto bello) da RAT RACE

Per chi come noi e’ piombato di colpo nel mondo dell’autismo e si trova a dover crescere un pargolo palesemente *diverso da tutti gli altri* — internet e’ una risorsa preziosa e una croce terribile. Perche’ l’informazione e’ la cosa piu’ importante — capire e’ il primo passo per qualunque tentativo di essere utili ad It — ma la rete e’ un bombardamento di notizie in cui c’e’ tutto e il contrario di tutto. E per estrarne quello di cui ci si puo’ fidare — o che ci puo’ servire — ci vogliono attenzione, cultura, pazienza — e una notevole quantita’ di saldezza di nervi. Ben inteso, la rete non fa altro che riprodurre la confusione che sul tema dell’autismo regna sovrana anche altrove.
Da un lato c’e’ gente — come gli scatenati del DAN!, che hanno ricevuto una mano immeritata e potenzialmente assai dannosa da Beppe Grillo — che sostiene che l’autismo e’ una patologia da intossicazione (da mercurio, da vaccinazioni, da metalli pesanti in genere, da glutine, da caseina — o da chissa’ che altro) e che rimuovendo l’intossicazione se ne puo’ guarire: basta assumere dei farmaci il cui uso non e’ raccomandato dalla scienza medica ufficiale e il cui costo e’ stellare, cambiare stile alimentare, ecc. ecc. Balle senza alcun fondamento scientifico che arricchiscono qualche praticone e danno un po’ di speranza (vana) a qualche famiglia — e talvolta fanno danno.
Dall’altra ci sono le scuole medico-terapeutiche piu’ o meno mainstream — che partono dal punto di vista che l’autismo e’ una condizione non reversibile, di carattere organico e congenito: non si cura, non se ne guarisce. La sola possibilita’ di garantire una vita “normale” a una persona autistica quindi e’ intervenire sui suoi comportamenti per modificarli, “ricondizionarla” in modo che sviluppi le abilita’ necessarie all’autonomia, alla comunicazione e all’interazione sociale. Ma ricondizionare via software l’hardware difettoso — passatemi l’immagine — e’ un’impresa di immensa complessita’ e significa intervenire in maniera estremamente massiccia e invasiva nella vita di un bambino: ore e ore di attivita’ ogni giorno — con programmi piu’ o meno rigidamente scanditi — e prima si comincia meglio e’ — e i risultati comunque sono tutt’altro che sicuri.
Gli uni e gli altri pero’ sembrano d’accordo su un punto: l’autismo va curato/trattato. Bisogna intervenire sul bambino autistico perche’ raggiunga comportamenti normali — o meno anormali possibile.
Ma c’e’ chi contesta proprio questo assunto fondamentale. E sono molte persone autistiche — o loro genitori — che rivendicano questa condizione come una diversita’ da rispettare e non una patologia da curare. Che sostengono che imporre a un autistico comportamenti da “neurotipico” e’ una crudelta’, una umiliazione, una negazione della personalita’. Insomma — un vero e proprio abuso: una persona autistica ha un cervello strutturato diversamente, percepisce il mondo in un altro modo rispetto a noi neurotipici — ha sensazioni, emozioni, bisogni fisici e mentali non sovrapponibili ai nostri. La “normalita’” nei comportamenti di un autistico e’ nella migliore delle ipotesi una forzatura, un costringere la persona a comportarsi per quel che non e’ — e implicitamente a considerare “sbagliato” il suo vero modo di essere. Con quale conseguenza sulla percezione di se’ e sull’autostima e’ facile da immaginare. Chi si schiera a difesa della neurodiversita’ sostiene quindi che l’intervento sulle persone autistiche non deve avere come obiettivo la cura — o lo sradicamento dei comportamenti autistici — ma dev’essere finalizzato esclusivamente ad alleviarne gli handicap sociali: favorire la comunicazione, sostenere l’autonomia. Ma lasciare che le persone autistiche continuino a vivere come tali — e che siano rispettate come tali.
Devo confessare che e’ questo il punto di vista che piu’ mi pare sensato — e piu’ rispettoso di It. D’altronde e’ difficile trovare il giusto limite tra l’intervento indispensabile e quello che diventa invasivo — specie se devi decidere per un figlio — correre il rischio che non apprenda a parlare, a controllare i propri bisogni fisiologici, a stare in mezzo ad altre persone. Non tentare di tutto per rendere possibile la sua indipendenza nel mondo — e’ una scelta che credo nessun genitore possa fare senza una immane sofferenza — e forse non ha nemmeno il diritto di farla.
Non ho risposte su questo. Non so fino a che punto l’amore per nostro figlio deve spingerci sulla via di cercare di minimizzare il suo autismo e di farlo assomigliare il piu’ possibile a una persona “normale” — o viceversa ad accettare fino in fondo la sua diversita’ e a fare in modo che possa *il meglio possibile* vivere da diverso. E a dire la verita’ non so nemmeno troppo bene quali differenze ci sono tra questi due approcci quando si passa dalla teoria alle cose da fare.
C’e’ soltanto un elemento di riflessione a cui finora sono arrivato. Ed e’ che educare un figlio, neurotipico o no, e’ *comunque* imporgli dei modelli di comportamento socialmente accettabili, insegnargli le regole secondo cui vive la comunita’, fargli conoscere ed accettare le necessita’ del mondo in cui vive. Non c’e’ nulla di spontaneo in questo — e c’e’ un discreto grado di costrizione *comunque*: nessun bambino impara spontaneamente a fare la popo’ nel vasino, a non fare le pernacchie alla gente, a non gridare dove bisogna fare silenzio, a non prendere il giocattolo del proprio vicino al parco giochi — e cosi’ via crescendo. Piu’ importante ancora: nessun bambino (e nessun ragazzo e nessun adulto) impara spontaneamente il rispetto degli altri — dei loro bisogni e delle loro percezioni — e la capacita’ simmetrica di pretendere pari rispetto: anche in questo c’e’ un percorso educativo, fatto di apprendimento e spesso di forzatura — solo con il tempo quella forzatura viene interiorizzata — e diventa parte di noi. Questa roba si chiama, in fondo, cultura.
Al tempo stesso — educare un bambino — e poi un ragazzo — vuol dire lasciarlo diventare cio’ che e’ — lasciare che scopra le sue tendenze — i suoi modi di essere — le sue peculiarita’ — che affermi il suo modo di stare nel mondo — e non mettersi troppo in mezzo.
Non so se questo equilibrio, gia’ cosi’ difficile nell’essere genitori di un figlio che percepisce e pensa come noi, si riesce a mantenere con un figlio tanto radicalmente diverso da noi. Ma forse e’ la sola strada che abbiamo davanti — e il brutto e’ che anche se arrivi a capire il principio nessuno ti dice quali sono le cose giuste da fare per metterlo decentemente in pratica.

P. S. Se non ci sono link al DAN! e a Beppe Grillo, non e’ che me li sono dimenticati — e’ che certa gente non la voglio proprio linkare — niente pubblicita’ nemmeno per sbaglio.

Mercoledì, 24 Ottobre 2007

copio e incollo da Healt News

L’autismo è una malattia che colpisce molte persone ma di cui non si sa molto. Oggigiorno ci sono molte ricerche in corso per curare questa malattia e diffondere maggiore consapevolezza tra la gente. La ricerca più recente in materia ha dimostrato che circa il 10% dei bambini che soffrono di autismo potrebbe guarire.
Uno dei bambini che sta esperendo questo percorso di guarigione è Leo Lytel. Gli venne diagnosticato l’autismo fin da piccolo, ma i disturbi scomparvero all’età di nove anni. I progressi di Lytel fanno parte di una ricerca in corso che mira a dimostrare che almeno il 10% dei bambini affetti da autismo possono guarirne. Tuttavia, la maggior parte delle guarigioni si verifica dopo anni di terapia intensiva.
Molti mostrano scetticismo sull’argomento, ma Deborah Fein, professore di psicologia alla Università del Connecticut, figura nel gruppo che crede in questa possibilità. Recentemente ha presentato a Chicago una ricerca sul caso di venti bambini diagnosticati di autismo ma successivamente guariti. Questo studio è stato finanziato dal National Institute of Mental Health coinvolgendo bambini di età tra i 9 e i 18 anni
Tra questi bambini figura Leo, un ragazzo di Washington che una volta mostrava tutti i sintomi classici di autismo. Oggi è uno studente come gli altri, e gli insegnanti dicono che è un leader.  
Geraldine Dawson, ricercatrice sull’autismo e membro del gruppo legale Autism Speaks, ha dichiarato che la ricerca di Mrs.Fein costituisce un passo importante. “Molti di noi hanno visto nelle cliniche bambini guarire dall’autismo” questo non era mai stato documentato prima.
Degli studi precedenti hanno suggerito che la percentuale di guarigione va dal 3 al 25%. Altri sostengono dal al 20%. Tuttavia, anche dopo anni di terapia, attività sociali e studio, la maggior parte dei bambini resta con questo problema.

Fein ha dichiarato che la guarigione non deve diventare un’aspettativa, ma che può succedere. ??Catherine Lord, un’esperta di autismo dell’Università del Michigan, ha dichiarato di aver assistito alla guarigione di alcuni pazienti. La maggior parte di loro aveva dei genitori che dedicarono gran parte del loro tempo al miglioramento del loro comportamento. ??I ricercatori stanno eseguendo dei test per vedere se il cervello dei bambini autistici presenta delle anomalie. Dalle immagini degli scanner cerebrali, effettuate su bambini ai quali era diagnosticato l’autismo in età infantile, sono emerse solamente delle dimensioni leggermente superiori alla media. Si vuole scoprire se il loro “normale” comportamento è un risultato di un’attività cerebrale “normale” o se il modo in cui il loro cervello processa le informazioni è diverso. I risultati sono ancora in corso d’analisi. ??La maggior parte dei bambini diagnosticati di autismo fin da piccoli ha ricevuto una cura a lungo termine subito dopo la diagnosi. La maggior parte dei bambini hanno dimostrato di avere un quoziente intellettivo superiore alla media e sono stati diagnosticati di autismo leggero. All’età di due anni erano già in grado camminare, arrampicarsi e tenere in mano una matita. Il progresso più eclatante è stato quello di una bambino guarito all’età di 7 anni.
Nessuno di questi bambini ha mostrato segni di ricaduta, ma circa i ¾ dei bambini autistici fin da piccoli ha sofferto di altri disturbi come tic, fobie, e problemi di concentrazione. Otto dei bambini non sono ancora guariti.

Allie Montgomery

Il bellissimo centro di Varallo Pombia “Natura Docet” – dove c’è personale preparatissimo e dove porto anche mio figlio – sta ospitando un ciclo di incontri sulla disabilità e l’autismo: ieri sera, venerdì 22 Maggio 2009, c’era un incontro su DISORDINE GENERALIZZATO DELLO SVILUPPO: AUTISMO E ASPERGER, tenuto da una Neuropsichiatra Infantile dell’Ospedale Niguarda di Milano e da due psicologhe-psicoterapeute dell’AIAS di Busto Arsizio. Un mio contatto di facebook mi ha scritto commentando la serata. Qui di seguito il suo intervento. (G.P.)

***

Appena arrivati, io e i miei amici ci siamo guardati in faccia commentando che il posto era veramente un posto bellissimo… ma – appena entrati nel salone – quando una delle 2 dottoresse ha iniziato a parlare, ci è venuto da dire: “ma è lei l’autistica?“.
Le cose che ha detto hanno fatto scappare la Presidentessa di una delle associazioni per l’autismo più importanti della provincia di Novara, la quale, naturalmente, era in disaccordo.
Mentre se ne stava andando, l’ho chiamata. <<Ehi, dove vai?>>. <<Questi sono indietro anni luce>> ha detto lei.
E chi ne sa più di lei?…  certo che quelli erano proprio dell’era archeozoica!!!

L’emozione predominante in me è stata la rabbia, perchè la dottoressa “autistica” ha detto che non è bello lavorare con un bambino autistico, che non dà soddisfazione in quanto possiede una mente preistorica che non cambia… una mente che non capisce e che quindi non dà soddisfazioni... Me ne sarei andato anche io, a quel punto…

La Presidentessa era già uscita (se n’è uscita appena hanno cominciato a dire cavolate), altrimenti penso che si sarebbe alzata e si sarebbe trasformata in esorcista!!!!
<<Tutte balle!>> ho pensato <<Io lo provo sulla mia pelle con il mio bambino Alessandro. Ma che vanno dicendo queste qua?>>…

Beh… ce ne siamo andati anche noi a metà convegno.

CLEMENTINA PANISSA