(da “IL BOLLETTINO dell’ANGSA” N° 3/4/5 – 2004)
Nel bollettino numero 4/5 del 2002 è stato pubblicato “L’intervento intensivo e precoce ABA nei disturbi autistici”, un articolo che documentava l’efficacia di tale tipo d’intervento. Successivamente sono stata contattata da diverse famiglie che fanno ABA con i loro figli e che hanno trovato l’articolo utile al fine di convincere insegnanti e direzioni scolastiche riguardo all’efficacia del metodo e quindi della validità delle proposte di fare ABA a scuola, fatte dalla famiglia stessa. Per chi già faceva questo tipo di intervento, quindi, pare che la spiegazione tecnica dell’articolo sia stata uno strumento valido. Ho però recepito da altre famiglie, quelle che cercavano informazioni per decidere se intraprendere questo tipo di intervento, che le spiegazioni tecniche non bastano, che ci vuole una descrizione più pratica. Ho pensato quindi di offrire ai lettori del bollettino ANGSA risposte alle domande più comuni, sperando che possa essere utile alle famiglie che cercano di orientarsi in questo campo complesso.
Cos’è l’ABA?
ABA sta per applied behavior analysis, l’analisi applicata del comportamento, e consiste nell’applicazione delle tecniche di condizionamento operante. Gli elementi chiave dell’intervento sono la motivazione, l’aiuto e la chiarezza. Il condizionamento operante agisce sulla motivazione della persona, sostituendo quella che per una persona normale sarebbe la motivazione naturale, con dei “premi” (rinforzi) artificiali. Ad esempio, un bambino normale è motivato a imitare le altre persone forse dal piacere di farlo, forse dalle abilità nuove che riesce a padroneggiare. Il bambino autistico non trova motivazioni intrinseche nella situazione spontanea, quindi non impara ad osservare né ad imitare, con la conseguente limitazione del suo sviluppo. La risposta comportamentale è di incentivare l’osservazione attraverso l’imitazione guidata. Al bambino viene data un’istruzione del tipo “fai così”, vieneaiutato a compiere il gesto d’imitazione e viene premiato (rinforzato) per il suo sforzo. Il rinforzo avviene in conseguenza allo sforzo migliore del bambino, che non necessariamente equivale a riuscire a fare l’azione da solo, anzi, magari all’inizio lo sforzo migliore del bambino potrebbe essere di non opporsi all’aiuto dell’adulto. Quindi, oltre alla motivazione della persona si aggiunge il secondo elemento chiave dell’intervento, l’aiuto. Tanto è vero che la tecnica viene anche chiamata “l’apprendimento senza errori” (errorless learning) perché il bambino è motivato attraverso i rinforzi e aiutato dall’adulto in modo che non possa che sperimentare il successo. Il terzo elemento chiave è la chiarezza. L’ambiente fisico viene strutturato per facilitare l’apprendimento e all’inizio l’insegnamento viene fatto attraverso le prove distinte (discrete trial teaching), una tecnica che facilita il compito in relazione alle abilità del bambino. Ad esempio, se vogliamo insegnare “bicchiere” ad un bambino che non riesce a consegnare un oggetto su richiesta, chiediamo la consegna del bicchiere inizialmente quando c’è solo il bicchiere sul tavolo, poi in presenza di un altro oggetto e solo successivamente in mezzo a tanti altri oggetti. In seguito all’insegnamento così strutturato avviene la fase della “generalizzazione” delle abilità imparate. Il bambino viene aiutato ad utilizzare le sue nuove abilità con materiali nuovi, in situazioni diverse e/o più complesse, con persone nuove ecc.
L’ABA guarirà mio figlio?
No. Dall’autismo non si guarisce. E’ ragionevole aspettarsi un aumento della comunicazione (verbale o alternativa), della comprensione del linguaggio, delle abilità sociali e dell’autonomia personale. E’ anche ragionevole aspettarsi un decremento dei comportamenti inappropriati che interferiscono con l’apprendimento e diminuiscono la qualità della vita del bambino autistico e delle persone che gli stanno intorno. Nei migliori dei casi, il cosiddetto bestoutcome, un bambino può arrivare a non essere più associato alla diagnosi di un disturbo autistico o a non corrispondere più ai criteri per una tale diagnosi. In termini comportamentali si dice che nei casi del best outcome il bambino arriva a contattare i rinforzi presenti naturalmente nell’ambiente, in parole povere, che il bambino comincia ad essere motivato dalle conseguenze naturali delle sue azioni; ad esempio comincia ad imitare per imparare come fare una cosa nuova o comincia a ricambiare un saluto per il piacere della risposta dell’altra persona. Chiaramente questo non succederà con tutti o per tutte le abilità. Molti magari proveranno una soddisfazione intrinseca solo per alcuni abilità, come comunicare i loro desideri e bisogni, ma avranno sempre bisogno di motivazioni artificiali per partecipare ad interazioni sociali più complesse come la conversazione.
L’ABA “robotizzerà” mio figlio?
Il mito del bambino “robotizzato” sembra aver preso il posto al mito della mamma “frigorifero” ed è altrettanto errato. E’ il timore di chi non ha sperimentato il metodo. Se si chiedesse a tutte le famiglie che fanno ABA, credo che la maggior parte risponderebbe che avevano questo timore prima di cominciare ma non credo che si troverebbe una che lo pensa ancora dopo aver sperimentato l’intervento.
Fare il terapista del proprio figlio non snatura il ruolo del genitore?
Personalmente non mi risulta, né dalla mia esperienza personale né da quella con altre famiglie e credo che il motivo sia semplice. Tutti i genitori educano, istruiscono i loro figli. Quindi il ruolo di insegnante non è estraneo e certo non contrastante con il ruolo di genitore. Per educare un bambino “normale” può bastare l’intuito del genitori, gli strumenti “artigianali” di tutte le persone. Invece per educare un bambino autistico ci vogliono metodi più specifici, non necessariamente intuitivi. Credo che dare questi strumenti ai genitori non snaturi il loro ruolo, lo arricchisce.
Quante ore bisogna fare? Perché si devono fare tante ore?
La ricerca dimostra che interventi di meno di 20 ore hanno meno probabilità di successo (vedi anche il Bollettino 4/5 del 2002) quindi nessun professionista può in buona coscienza consigliare un intervento con una quantità di ore minore di 20. Una semplice riflessione ci convincerà che il fare tante ore ha un senso: i nostri figli normali quante ore al giorno imparano? Solo quando sono a scuola? Certo che no, i bambini imparano tutte le ore che sono svegli, anche quando vorremmo che non imparassero, come può testimoniare qualsiasi genitore che ha inavvertitamente insegnato una parolaccia al suo bambino! Se i bambini “normali” imparano in tutti momenti, come possiamo pensare che un bambino con difficoltà di apprendimento (perché l’autismo non è certo solo un disturbo all’apprendimento ma è anche questo) possa imparare tutto quello che gli serve nella vita solo in poche ore settimanali di terapia? L’intervento ABA mira a creare un ambiente dove il bambino possa essere interattivo e attento per tante ore della sua giornata, proprio come i coetanei.
Come si comincia?
I centri e le organizzazioni seri funzionano tutti più o meno nello stesso modo. Il genitore deve presentare una diagnosi di un disturbo autistico (lieve o grave che sia) fatta da una persona competente (psicologa o neuropsichiatria). Viene firmato un contratto dove il genitore dichiara, tra altre cose:
1) che il bambino non abbia altre patologie (ad esempio sordità o il disturbo di Rett)
2) la sua intenzione di partecipare alla formazione e all’intervento
3) di capire che l’intervento non guarirà il bambino ma di essere stato informato di quali sono i benefici realisticamente possibili
Una volta consegnate la documentazione e gli accordi, viene fissata la data per una formazione (workshop). Tipicamente la formazione dura 2-3 giorni e consiste in lezioni di teoria e nell’applicazione diretta con il bambino delle tecniche imparate. Negli interventi a distanza dove il consulente non vive vicino al bambino (utreach programs), è probabile che il consulente non avrà conosciuto né il bambino né la famiglia prima dell’inizio della formazione. Spetta alla famiglia l’organizzazione del workshop (ad esempio trovare il luogo fisico, fare le fotocopie dei materiali mandati dal consulente ecc.), la ricerca dei tutor (vedi sotto) e la preparazione dei materiali (il consulente fornisce un elenco dei materiali che servono) e dei rinforzi da utilizzare durante il workshop. E’ indispensabile la partecipazione al workshop dei genitori e di tutte le persone che devono fare il tutor. Qualche volta, secondo l’organizzazione del workshop, vengono invitate tutte le persone che frequentano il bambino (maestre, parenti) alla parte teorica della formazione. Alla fine della formazione il consulente lascia un programma di lavoro, diviso in lezioni (programmi) per il periodo successivo. In altri paesi, di solito, c’è una persona nel gruppo di lavoro locale che ha esperienza con l’ABA che lavora con il bambino regolarmente e che può supervisionare l’intervento, fino al ritorno del consulente. In Italia le persone con tale esperienza sono rarissime, quindi la maggior parte delle famiglie è costretta a fare del proprio meglio. Questo purtroppo si configura come una situazione d’intervento ben lontana dall’ottimale.
Come sono le prime settimane dell’intervento?
Difficili, inutile negarlo. Per molti la vita peggiora prima di migliorare, perché all’inizio, quando si è inesperti, l’intervento porta via tantissimo tempo: ci sono i materiali da preparare, ci sono i terapisti da coordinare, ci si deve abituare al tutto. E questo quando va bene! Quando le cose vanno un po’ meno bene, il bambino è molto “scombussolato” e, talvolta, si oppone anche drammaticamente. Tutto ciò non è facile. Superate, però, le prime settimane, le cose, di solito, migliorano molto. La gestione viene snellita con l’esperienza, gli adulti cominciano a capire meglio come e cosa fare, il bambino si calma e comincia a fare progressi e, di conseguenza, anche gli adulti sono più tranquilli e motivati.
Mio figlio non sta nemmeno a sedere, non posso immaginare che stia a lavorare per tante ore. Come si può lavorare con lui?
Qualche bambino possiede già delle abilità di collaborazione prima dell’inizio dell’intervento, magari è già abituato a lavorare con un adulto. Questi bambini arrivano velocemente a fare una programmazione più lunga e variata. Altri bambini non sanno nemmeno stare a sedere tranquillamente ed in questi casi è proprio questa la lezione che imparano nei primi tempi. Il bambino collabora perché viene fortemente motivato dai rinforzi ed il rapporto sforzo/rinforzo è molto “ricco” all’inizio. In altre parole, si pretende molto poco e si premia tanto. In questo modo il bambino impara che gli conviene collaborare perché quando lo fa ottiene tante cose belle. Quando ha imparato questa lezione, si può cominciare a pretendere di più. Comunque i primi tempi dell’intervento consistono tipicamente in tante attività (ad esempio i puzzle, il secchiello con le forme) e le sedute sono abbastanza brevi, anche di soli 20 minuti. Solamente quando il bambino ha imparato la collaborazione e alcuni abilità base, la seduta viene prolungata per arrivare gradualmente alle famose 20-40 ore alla settimana.
Cosa sono i “rinforzi”?
I rinforzi sono la “paga” che diamo al bambino. E’ importante che siano gratificanti dal punto di vista del bambino, perché gli chiediamo di sforzarsi tanto, ed è importante che abbia una motivazione valida per sforzarsi. Esattamente come noi non andremmo a fare un lavoro faticoso per dieci euro al mese, il bambino non si sforzerà se la sua “paga” non gli appare abbastanza interessante. Come rinforzo può essere usata qualsiasi cosa che piaccia al bambino. Molte volte sono cose commestibili (zucchero, Nutella, noci, lecca-lecca, succo, miele, salame, patatine…). Altre volte sono oggetti “sensoriali” che il bambino ama guardare, toccare, ascoltare, manipolare (oggetti che suonano, vibrano o che hanno un aspetto tattile o visibile particolare). Altre volte sono giochi o attività, come il Gameboy. Possono anche essere delle interazioni (soffiare le bolle, avere il sollecito, essere sballottato, guardare dei versi buffi che fa l’adulto…). Le preferenze sono comunque molto individuali, quello che rinforza tantissimo un bambino, magari non piace per niente a un altro. In generale, le persone che conoscono bene il bambino, conoscono già molte cose che sono potenziali rinforzi.
E’ vero che i bambini che fanno ABA ingrassano perché hanno tanti rinforzi commestibili?
Non mi risulta. Anche se il bambino preferisce i rinforzi commestibili, di solito consuma quello che consumava prima, o poco di più, perché i rinforzi sono “dosati” a piccolissime dosi: metà di uno Smaarties, una leccata alla volta di un lecca-lecca, pezzetti piccolissimi di schiacciata, sorsi piccoli di succo.
Se a mio figlio non piace niente?
A volte sembra così. Ma a tutti piace qualcosa. Se osserviamo il bambino possiamo capire quello che lui sceglie di fare, anche se, magari, al bambino interessa solo autostimolarsi. Ma dal tipo di autostimolazione possiamo anche capire quale tipo di oggetto potrebbe piacere al bambino stesso, ad esempio, se fissa la luce possiamo provare a proporre oggetti visivamente interessanti. Quando abbiamo capito che genere di sensazioni gli piacciono, possiamo proporre oggetti che pensiamo possano interessargli. L’adulto può manipolare l’oggetto per fare capire al bambino cos’è, poi dare a lui l’opportunità di sperimentarlo. Una volta che il bambino ha preso confidenza con gli oggetti, possiamo osservare quali sceglie, per capire che cosa possiamo successivamente proporre come rinforzo.
Se il bambino si arrabbia tanto quando gli vengono tolte le cose che piacciono?
Anche questa è una situazione comune, infatti ci sono sempre delle cose impossibili da gestire, cose che non possono essere usate come rinforzi per questo motivo. Ma per la maggior parte delle cose possiamo gradualmente abituare il bambino ad accettare il “dosaggio” dei rinforzi: ad accettare porzioni gradualmente più piccole di rinforzi commestibili e periodi di gioco più brevi.
Dove posso cercare i terapisti per lavorare con mio figlio a casa? Devono essere psicologi?
In qualche caso il comune offre un educatore a domicilio e se è disponibile può imparare a fare ABA. A volte ci sono dei parenti che si rendono disponibili per fare il tutor. Ma la maggior parte dei tutor vengono trovati tramite amici, la parrocchia o mettendo annunci all’università. Non importa che i tutor siano psicologi. Le caratteristiche di un buon tutor sono la pazienza, l’affidabilità, la buona volontà, la disponibilità di tempo, una sveltezza mentale e fisica e magari esperienza con bambini. Il resto si può imparare. Certo, se la persona è interessata a fare il tutor anche per motivi professionali, come potrebbe essere il caso di una giovane psicologa, è molto meglio.
Ci vogliano davvero tanti soldi per fare l’ABA?
E’ vero che i consulenti provenienti dall’estero costano tanto, non si trova uno che costi meno di euro100/ora. Poi c’è da pagare le spese di viaggio e di alloggio, i costi per il tempo degli spostamenti e qualche volta anche un interprete. Se si ha la fortuna di vivere in certe regioni c’è la possibilità di un rimborso parziale (fino a euro450 al mese in Toscana) o di fare un intervento gestito dall’AUSL (nelle Marche). La maggior parte delle persone purtroppo devono provvedere a tutto ma ci sono tanti modi per organizzarsi. Se una famiglia sceglie di pagare un supervisore che viene dall’estero una volta al mese e dei tutor 40 ore alla settimana, perché il bambino va ad una scuola privata, l’intervento che ne risulta costa veramente tanto. Se invece la famiglia è fortunata e magari paga solo il supervisore, perché la terapia viene fatta a scuola dall’insegnate di scuola e a casa dall’educatore professionale pagato dal comune, e a casa da membri della famiglia, l’intervento che ne risulta non costa tanto. La maggior parte delle famiglie hanno trovato una via di mezzo, tipicamente la terapia viene svolta in parte da membri della famiglia e dal personale della scuola e in parte da persone pagate dalla famiglia stessa.
L’intervento ABA precoce ed intensivo è un’impresa complessa, lo spazio non permette di affrontare tutte le possibili domande, posso solo sperare di aver risposto alle domande più comuni.
DENISE SMITH BRUNETTI
