Oggi voglio stimolarvi a una discussione. Discussione che nasce dalla canzone dello Zecchino D’Oro (molto bella ma molto cattolica, d’altra parte lo Zecchino D’Oro e’ una manifestazione organizzata ai Frati) GOCCIA DOPO GOCCIA:“Non e’ importante se non siamo grandi
come le montagne come le montagne
quello che conta e’ stare tutti insieme
per aiutare chi non ce la fa“
Questa canzone e’ molto bella e piace anche a mio figlio, ma queste parole mi hanno sempre dato fastidio. Significano, in pratica, che non e’ importante essere grandi e forti, ma e’ importante stare uniti.
Il concetto di unione e’ talmente forte, in questa canzone, da sottintendere l’idea non di un individuo che aiuta l’altro, ma di un insieme di individui che – siccome stanno tutti insieme – sono abbastanza forti da portare avanti anche “chi non ce la fa”.
Insomma quello che aiuta ‘chi non ce la fa” ad andare avanti non e’ il fatto che qualcuno si premura di dare vero aiuto “cioe’ sorreggerlo, insegnargli, guidarlo” ma il fatto che il gruppo se lo trascina dietro.
Diro’ di piu’: anche il “non e’ importante se non siamo grandi come le montagne” mi da’ fastidio, perche’ e’ come disprezzare chi e’ diverso da noi.
Il concetto si potrebbe anche esprimere in questo modo:
“Non mi importa se non hai una gamba, sei tetraplegico, sei autistico… e non sei una montagna per questo (traduzione: sei una schifezza), tanto siamo in tanti e camminiamo noi per te”
Tale concetto si traduce, nell’autismo (per esempio) di un peso eccessivo che ricade sulle famiglie. Le famiglie, nel momento in cui hanno un figlio autistico (ma vale per qualunque disabilita’ grave), non pensano che e’ nato un individuo che va aiutato in quanto individuo, ma pensano che e’ nato un pezzo di loro (STARE TUTTI INSIEME) e che quindi la disgrazia e’ capitata anche a loro.
Errore: la disgrazia e’ dell’autistico (se l’autistico la vive come tale, ci sono tanti autistici ad alto funzionamento – ed anche a basso – che sono contentissimi di essere come sono) e non dell’intero nucleo familiare o dell’intera comunita’ (STARE TUTTI INSIEME).
Solo in questo modo l’aiuto portato alla persona con autismo puo’ essere efficace, guardando l’autistico dalla giusta distanza e guardandolo come persona a noi molto vicina, da noi molto amata e da noi bisognosa di aiuto. E’ sbagliatissimo pensare che siamo noi ad avere bisogno di aiuto.
Credo che l’immane cappa cattolica che incombe sul nostro paese sia una delle cause per le quali siamo cosi’ arretrati nel trattamento dell’autismo, una delle cause per cui la scuola e’ cosi’ inefficiente, i dirigenti scolastici sono cosi’ spaventati e inetti, gli insegnanti di sostegno soni cosi’ ciucci e presuntuosi.
Quello che conta non e’ stare tutti insieme per aiutare chi non ce la fa.
Quello che CONTA E’ ESSERE GRANDI COME LE MONTAGNE.
TUTTI!!!
GIANNI PAPA
NO. la mailing list è un’altra cosa. Una cosa del genere mailing-list si può fare senza problemi nel gruppo di facebook.
senti gli altri.
Nella categoria “fratelli “so può scrivere come una mailing list?
AUGURONI PER IL NUOVO BIMBO. Vedrai farà benissimo a tuo figlio
Se vuoi apriamo in questo sito una categoria apposita chiamata “fratelli”, oppure creiamo un nuovo blog su wordpress.com (come questo) sull’argomento. La cosa mi interessa perché anche mio figlio sta per avere un fratello (nasce a metà luglio).
gli altri nostri figli e i rapporti di loro con noi e con i fratelli.
Io ho un figlio nello spettro autistico di trent’anni e un altro di 25 “normotipico” perfetto fino alla tarda adolescenza e poi ha presentato il” conto tutto insieme con
interessi” C’è qualcuno che ha voglia di parlare di questo?
In tutti i gruppi che frequento si parla del figlio disabile e non dei fratelli . C’è un’associazione i “siblings” ( o un nome simile) ma si rivolge solo ai fratelli e sono fratelli di ragazzi down , per lo più.
Se c’è qualche genitore che ne voglia parlare possiamo creare uno spazio. Tecnicamente ci sarà qualcuno capace di aiutarci.
Mi ritrovo perfettamente nella descrizione di marcella. Pretendiamo molto che i fratelli capiscano e siano adulti, da l’altra forse (per sensi di colpa nostri) li viziamo e non li facciamop crescere.
Scusate la lunghezza
lorenza
Rispondo a Maria Lorenza. Oltre a Marcello di 3 anni (autistico) ho una figlia di 5 anni, Chiara. Mi fa senz’altro piacere parlarne anche perche’ e’ senza dubbio per me una fonte di grosse preoccupazioni e condividerle con altri che hanno lo stesso problema non puo’ che essere d’aiuto. La preoccupazione che piu’ mi affligge e’ quella di non riuscire a dare a Chiara la serenita’ che meriterebbe. E questa piu’ che una preoccupazione e’ una certezza. C’e’ la stanchezza da parte mia e di mio marito per la fatica spesa quotidianamente per aiutare Marcello, e poi inevitabilmente si pretende da lei che sia perfetta, che non faccia capricci, che capisca…ma cosa, povera! C’e’ il tempo che viene soprattutto concentrato sulle necessita’ di Marcello e mi chiedo se non sia troppo poco quello dedicato a Chiara. Anche le risorse economiche che ogni genitore divide equamente tra i suoi figli sono in realta’ concentrate su Marcello (facciamo ABA con lui). E poi la preoccupazione del futuro. Avra’ lei un giorno il compito di star vicino a suo fratello… ma questo e’ troppo in la’ nel tempo, davvero.
Siamo una famiglia ‘speciale’ o con bisogni speciali, e lei ne e’ parte. E il nostro essere speciali non e’ cosa di cui vantarsi, ma piuttosto e’ una condizione per cui chiedere aiuto, tutti ne abbiamo bisogno. In questo sono pienamente d’accordo con te. Magari dei fratelli dei nostri figli autistici potremmo parlarne fuori da questo topic, che ne dici? Ad altri potrebbe interessare.
Scusa, ma io sono sempre stato insultato da te, solo perché ho idee ed esperienze diverse.
Ma i cattolici devono essere obbligatoriamente bigotti ?
Per la cronaca, mi concedo anche io una citazione:’Patetica sarai tu’ l’hai proprio scritto nel tuo primo intervento intervento, mica me lo sono inventato.
Lo si legge benissimo.
Sarò patetica ma non cieca e nemmeno maleducata da insultare chi esprime un’opinione generale diversa dalla mia.
E dopo questa doverosa precisazione, stop davvero
Copio dal tuo primo intervento:
con la patetica ed abusata scusa del ‘non lo faccio per me ma per lui, perchè che vita farebbe?’.
E copio dalla mia seconda risposta:
Io credo pero’ che siano entrambe scelte difficili, e non definirei patetica la tua difesa della tua scelta [...]
(dov’e’ che ti ho dato della patetica? sei tu che hai definito scusa patetica il motivo per cui io sceglierei di non mettere al mondo un handicappato grave se lo potessi sapere prima)
E anche per me finisce qui.
Cara Marcella, ho provato a spiegarmi, ma vedo che passi addirittura alle offese dandomi della patetica….
Mi sembra che ad essere offensiva in maniera diretta verso di me sia tu, ho espresso solo il mio punto di vista, che è solo diverso dal tuo, dici a me di non giudicare, e poi sei la prima a farlo,quando io ho solo fatto un discorso generale,senza avercela con nessuno in particolare, mi sono limitata a una riflessione.
Io non mi sono permessa di attaccarti perchè non ne ho motivo, il fatto di pensarla in maniera diversa da me non significa che tu sia da compatire o da giudicare, non direi mai che sei patetica perchè non lo penso ne’ mi permetterei mai di pensarlo.
Per me finisce qui, scusate l’intervento evidentemente sgradito.
per marcella:non ti conosco e non vorrei essere invadente ma se hai più di un figlio che età hanno i fratelli? Ti va/VI VA di parlarne?
lorenza
Sono d’accordo con te. E’ la famiglia che ha bisogno d’aiuto. Ed e’ vero che se ci sono fratelli o sorelle il problema famiglia e’ ancora piu’ grande, ne parlo ovviamente per esperienza diretta…
Le offese stanno nelle parole cariche di disprezzo per chi sceglie di non farli nascere, nel commiserarli come dei poveretti perche’ non sanno accettare la disabilita’ del loro figlio. Tra l’altro io non ho mai incontrato nessuno che mi abbia detto una cosa del genere, sull’amniocentesi intendo. In ogni caso se incontri gente stupida che ti fa certe domande non e’ che tutti quelli che avrebbero scelto l’aborto terapeutico…si’ terapeutico, sono tutti cattivi e non capiscono come si possa pensare di non abortire sapendo di mettere al mondo un figlio handicappato! Io credo pero’ che siano entrambe scelte difficili, e non definirei patetica la tua difesa della tua scelta, cosa che invece tu hai fatto della mia. Non mi sento offesa perche’ la pensi diversamente da me, ma perche’ disprezzi con le tue parole chi non la pensa come te, non e’ nemmeno concepibile per te che esista gente serena che pero’ dichiara apertamente che avrebbe interrotto la propria gravidanza sapendo che il nascituro sarebbe stato handicappato grave. Rileggi bene quello che hai scritto.
Perchè ti offendi, Marcella?
Quella che si dovrebbe offendere semmai sono io, tutte le volte che qualche persona ‘sensibile e rispettosa’ mi chiede ‘Ma dall’amniocentesi non si è visto niente?”COME, non l’avevi fatta?…Ma davvero, non si può comunque vedere l’autismo? Possibile che non esistano test genetici?’
Sarebbero questo un atteggiamneto di rispetto e di comprensione verso la disabilità? E io che la penso diversamente che dovrei dire? Sentirmi lusingata da tanta partecipazione?
Mi accusi di non rispettare gli altri ma se esprimere un proprio pensiero, per di più da persona che con la disabilità ci convive, è considerato offensivo, allora che devo fare? Dire che avrei dovuto abortire per fare tutti contenti e non offendere chi vuole solo sentire la propria campana?
Mi dispiace ma non mi sembra di aver offeso nessuno.Ho sintetizzato i discorsi che sento fare di continuo da genitori di figli disabili che soffrono come cani perchè erano convinti che a loro non sarebbe mai toccato in sorte un figlio disabile, perchè non erano preparati e continuano a vivere questo come una profonda ingiustizia, e se questo non è un inferno ….vivono questa disabilità come un inferno, passano il tempo a rimpiangere la nascita del figlio, nella fattispecie, e a me fa soffrire tutto questo, perchè la disabilità non è solo un tunnel buio, una continua sofferenza.
Forse sono stata solo un po’ diretta, ma è un mio pensiero, e se ti senti offesa perchè la penso diversamente da te mi dispiace, non significa che io ce l’abbia con qualcuno in particolare, dico solo quello che penso, come fai tu e tutti quelli che hanno un proprio pensiero che vogliono esprimere.
BRAVISSIMA MARCELLA !
Purtroppo in questo “gruppo” non si è ancora imparato ad accettare i punti di vista altrui.
Comunque io amo da morire mia figlia, ma proprio per questo maledico l’autismo che non le permette di godere della sua vita.
d’accordo com chi dice che prendere a pretesto una canzone per giudicare il mondo cattolico e l’handicap sia eccessivo
Sono meno d’accordo con l’espressione che lo “sfigato” è l’autistico SOLO LUI è l’andicappato Penso che nel caso dell’autismo sia tutta la famiglia ad avere bisogno di aiuto FRATELLI COMPRESI. e non c’entra nulla quanto ami, quanto accetti tuo figlio. Qualunque genitore che abbia più di un figlio può parlare su questo
Cara Marmotta, quante offese! Ma chi sei?
Riporto: [...]
considera la disabilità come un male assoluto da combattere a suon di esami prenatali, trasformando la gravidanza in una folle corsa alla ricerca del minimo segno di ‘anormalità’ che rende legittimo il ricorso all’aborto ‘terapeutico’ ( come fosse una medicina…anche i termini scelti danno da pensare), perchè è da pazzi metter al mondo un figlio handicappato, con la patetica ed abusata scusa del ‘non lo faccio per me ma per lui, perchè che vita farebbe?’.
E poi, se alla fine arriva un figlio disabile, tutti lì a incazzarsi coi test genetici che non hanno rivelato la disabilità e a dire ‘meglio aver abortito’, ovviamnete con un bel corredo di discorsi ragionevoli ecc ecc. che però sottolineano solo la non accettzione del figlio disabile.
Io credo che non ci sia niente di peggio per un genitore che pensare del proprio figlio: era meglio che tu non fossi mai nato perchè sei handicappato.Perchè la vita di un genitore che pensa queste cose è un inferno [...]
L’ho roportato tutto per maggior chiarezza.
Patetica sarai tu. Accetto mio figlio molto piu’ di quanto tu nella tua ottusaggine possa credere. E ti assicuro che la mia vita non è un inferno anche se credo che mio figlio sia molto sfortunato, che la sua disabilita’ sia davvero una disgrazia. Sei convinta che il tuo bambino sia felice? Benissimo. Impara a rispettare gli altri, le verità vere non esistono in queste cose, o meglio esistono solo nelle teste di tutti quei cattolici ottusi come te che vorrebbero sempre imporre la propria etica come l’unica degna di chiamarsi con quel nome.
Peccato…ero d’accordo con te col fatto che forse una canzone dello zecchino d’oro fosse un po’ eccessivo come spunto per queste riflessioni, ma poi veramente, che piccolezza!
Devo dire che mi sono espresso male e ti ho offerto il fianco. Certo che tuo figlio non è sfigato… Diciamo che non è la sfiga che fa diventare disabili le persone, ma il caso. E’ una roulette. Questo è. (non una roulotte)
Sono d’accordissimo con Angelo, soprattutto sull’ultimo punto.
Bleah… Preferisco LE UNDICIMILA VERGHE di Apollinaire.
Devo dire che le cose che mi danno fastidio dell’atteggiamento cattolico verso i disabili sono altre. Forse perche’ pur non essendo cristiano, sono tendenzialmente credente.
Non voglio intasarti i commenti, per cui cerco di sintetizzare.
La compassione, intanto. Che e’ sempre un po’ condiscendente, e’ l’atteggiamento di chi ha fortuna e guarda un po’ dall’alto gli sfortunati che aiuta. No grazie: non abbiamo bisogno di compassione — abbiamo bisogno di veder riconosciuta la pari dignita’ di tutti.
L’idea assurda che ci sia un valore nella sofferenza. Il prossimo che mi dice una cosa del genere lo spiaccico contro il muro. La sofferenza, specie degli innocenti, e’ sofferenza e basta. Non rende migliore niente e nessuno.
L’idea ancora piu’ assurda che i disabili siano qui per permettere a chi sta loro vicino di esercitare le virtu’ cristiane.
Infine — ed e’ la peggiore di tutte: che la disabilita’ sia data alle persone “perche’ in loro si possa manifestare l’opera di Dio”. A me — da credente — pare una posizione terrificante.
(lo so, temi come questi richederebbero piu’ ponderazione e piu’ argomentazione — ma It e’ scatenato e devo riuscire a metterlo a dormire — ho scritto ‘ste tre cose correndogli dietro)
No, mio figlio non è sfigato. Lui è felice.Come il tuo e come tanti altri, almneo la maggioranza.
Gli sfigati sono quelli che lo vedono come sfigato.
Sfigato è chi ha tutto, dalla salute, alla famiglia magari anche l’ intelligenza e spreca il suo tempo facendosi le pere, ubriacandosi e piangendosi addosso perchè non sa che fare della propria vita.
E come vedi Gesù non ha mai accusato una madre di essere il frigorifero che ha causato l’autismo del figlio: lui li guariva e basta, i disabili, e consolava i sofferenti.
O Papa Mangiapreti che non sei altro, vatti a leggere un po’ di Vangelo,mica ti mordono…..
E’ una bizzarria inspiegabile e assurda anche “è così perché in lui si manifestassero le opere di Dio”. Gesù non era psicodinamico ma purtroppo era cattolico.
Un disabile è così perché è sfigato (anche se c’è disabilità e disabilità: non riesco a vedere – per esempio – il mio amico E.V., diagnosticato Asperger, come disabile).
E’ sfigato lui e non gli altri. Non i suoi genitori, non la sua famiglia. Lui.
Gianni, con stima e affetto, capisco e conosco bene il tuo anticlericalismo e il tuo ateismo ma usare una canzone per bambini per dire che i cattolici discriminano i disabili è una tesi che non regge.
Se devi avere un pregiudizio motivato abbilo almeno verso lo Zecchino D’oro e tutti quelle scimmiettine ammaestrate..e non mi riferisco a quei poveri bambini, credimi….
Non sono io ma è la storia a dimostrare che l’associazionismo cattolico, o cristiano, è stato il primo ad organizzarsi in gruppi di aiuto e soategno ai disabili, a coloro che venivano rifiutati dalle famiglie e dalla società, ai rifiuti umani ridando loro quella dignità di individuo che la società invece rifiutava loro.
NEl mio piccolo, ho trovato e trovo sempre conforto nella Chiesa e ancora di più ora in quanto madre di un figlio disabile. E’ovvio che c’è chi crede sul serio e chi crede di credere, le mele marce sono ovunque, anche in Chiesa ci può essere chi ti guarda come un fenomeno da baraccone e chi ti guarda con amore, ma mi fa molta più paura la gente che in nome di una presunta razionalità considera la disabilità come un male assoluto da combattere a suon di esami prenatali, trasformando la gravidanza in una folle corsa alla ricerca del minimo segno di ‘anormalità’ che rende legittimo il ricorso all’aborto ‘terapeutico’ ( come fosse una medicina…anche i termini scelti danno da pensare), perchè è da pazzi metter al mondo un figlio handicappato, con la patetica ed abusata scusa del ‘non lo faccio per me ma per lui, perchè che vita farebbe?’.
E poi, se alla fine arriva un figlio disabile, tutti lì a incazzarsi coi test genetici che non hanno rivelato la disabilità e a dire ‘meglio aver abortito’, ovviamnete con un bel corredo di discorsi ragionevoli ecc ecc. che però sottolineano solo la non accettzione del figlio disabile.
Io credo che non ci sia niente di peggio per un genitore che pensare del proprio figlio: era meglio che tu non fossi mai nato perchè sei handicappato.Perchè la vita di un genitore che pensa queste cose è un inferno.E questo mi riempie di un tristezza profonda, perchè non è vero che la disabilità è una sciagura.
Da cattolica, cito Tiziano Terzani,il papa laico per eccellenza, che invitava a considerare gli imprevisti come le malattie e le disabilità come un’occcasione di conoscenza.
Da cattolica, cito la parabola del cieco nato:
DAl Vangelo di Giovanni, cap 9, 1-3 :’Passando vide un uomo cieco dalla nascita e i suoi discepoli lo interrogarono: “Rabbì, chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perché egli nascesse cieco?”. Rispose Gesù: “né lui ha peccato né i suoi genitori, ma è così perché si manifestassero in lui le opere di Dio.
Caro Gianni, vedi che anche Gesù era contro gli psicodinamici come te?????
Mica era uno scemo qualunque, lui: era DIO.