QUANTO PRENDONO GLI EDUCATORI NELLE SCUOLE? E QUANTO PAGANO I COMUNI ALLE COOPERATIVE?
WORKSHOP DI VINCE CARBONE: BOLOGNA 2-3-4 LUGLIO 2010i 5 livelli dell’Evidence Based Medicine
Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 28 giugno 2009
Autismo, che fare? Incazzarsi!
siamo autistici: non fessi
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Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 28 giugno 2009
Nella cosiddetta “medicina basata sulla prove di efficacia” (EBM – Evidence Based Medicine), vengono riconosciuti i seguenti cinque livelli di prova “scientifica”:
minguccio73 detto
Giusto per aggiungere qualcosa sull’EBM. Da ex ricercatore sono andato ad un corso introduttivo parecchi anni fa e chi parlava di EB: ci spiego un cosa tanto interessante quanto allarmante: non si può dimostrare in maniera EB che il buttarsi senza paracadute da un aereo sia associato a morte. (su questo argomento per ovvi motivi non si possono fare né studi randomizzati, né controllati e comunque – anche se rari – ci sono stati casi di sopravvivenza, si arriverebbe perciò solamente ad un livello 5). Quindi basandosi solo sull’EB potremmo anche non consigliare ad un paracadutista di portarsi il paracadute! Con questo non voglio dire che l’EBM non sia una via giusta: anzi sicuramente è l’unica via, ma a volte vi è una sovravvalutazione della potenza di questo modo di agire (purtroppo è anche vero che spesso c’è una sottovalutazione!)
Sarà difficile comunque condurre uno studio prospettico randomizzato per esempio ABA/non trattamento o trattamento alternativo in quanto ci sarebbero troppe implicazioni etiche al riguardo.
saluti
paperinik detto
Perfetto ! E’ tanto che lo sto dicendo……
moltodifficile detto
Guarda che Minguccio73 non stava dicendo che i vaccini provocano l’autismo. Mica è un fissato come te
minguccio73 detto
Comunque con il mio intervento, volevo dire che alcune cose, per quanto buone o cattive(tipo cadere da un aereo) non possono essere studiate solo in maniera EB, perchè vi sarebbero tante di quelle implicazioni sia etiche che statistiche che inficierebbero il risultato.
In realtà alcune teorie DAN sono state esaminate dal cochraine (una sorta di commissione EBM), ma la cosa abbastanza ridicola e che chi è anti DAN ha detto che i dati dimostrano le loro teorie, e chi è pro-DAN dice che i dati sono a loro favore (non mi chiedete di dire le fonti, perchè in tutto quel casino che è la mia vita non ricordo dove l’ho letto, ma sono abbastanza sicuro di aver letto queste due versioni contrastanti, e se mi sbaglio chiedo scusa a priori, però penso di non sbagliarmi).
Di base posso dire che tutto quello che è DAN potrebbe essere sottoposto studi con valenza statistica infatti ci sarebbero sia un gran numero di casi, che un gran numero di controlli, ma come ben sapete la loro determinazione a sconfiggere l’autismo “ora”, impedisce questo processo, come ho detto mille volte non entro nell’argomento in quanto non mi interessa, anzi per assurdo “spero” che il DAN un giorno si dimostri “la terapia” così la faccio pure io!:) (non voglio fare la guerra a nessuno, voglio solo aiutare mia figlia, ovviamente facendole fare ciò che è per me ragionevole fare)
saluti
mi
moltodifficile detto
E visto che il DAN non è “la terapia” (anche perché non potrebbe esserlo in nessun caso, dato che l’autismo è una sindrome e dietro ci sono decine, centinaia, milioni di problemi non conosciuti e non riconosciuti), non vuoi anche l’esatto contrario, che venga smascherato e denunciato?
minguccio73 detto
Il problema che per me non è un problema, io ho altri nemici, altre guerre da combattere, e purtroppo più difficili da vincere. Ti assicuro che se non dovessimo preoccuparci dell’educazione dei nostri figli 24 ore al giorno e se avessimo un sistema che ci permettesse di respirare per quel che riguarda la “presa in carico dei nostri figli”, in poche parole se il nostro problema fosse solo il dan, questo problema verrebbe risolto molto velocemente.
paperinik detto
Io mi riferivo alla questione dell’etica negli studi da effettuare sui bambini autistici.
P.S. Per Mimmo non fare caso alle risposte di Gianni, il quale tende a deviare l’attenzione su ciò che gli interessa ed a non rispondere alle cose che lo mettono in difficoltà, come puoi vedere dai commenti sulla festa di compleanno.
minguccio73 detto
Per paperinik, studi aba vs altri trattamenti non possono essere fatti, la cosa un pò triste che studi tipo chelazione/vs non chelazione si potrebbero fare. Anche se ,ribadisco, non è veramente importante se propio vogliamo basarci sull’ebm io mi sono informato su chi ha fatto chelazione e su 4 bimbi che hanno fatto chelazione nessuno ha mai avuto il risultato sperato (livello 5 di evidenza anche se un pò “sui generis”). Il fatto che se avesse funzionato almeno per uno, così come è la situazione socio-culturale del luogo geografico in cui vivo sarebbe successo un casino infernale e giù via tutti a fare chelazione, ma la cosa semplicemente non è successa, quindi anche se con un livello 5 posso dire che la chelazione non è efficace. Ma ripeto solo mia opinione.
minguccio73 detto
e visto che devo proprio parlare, ci sono atteggiamenti e frasi che qualsiasi medico con un pò di buon senso almeno commenterebbe non dico per mettere “una pezza sopra”, ma almeno per spiegare la logica di alcune afformazioni. mi riferisco a frasi tipo ” date xx antimicotico fate il test di funzionalità epatica, poi senza aspettare i risultati (!!!!!!!!!!!!!!!!) raddoppiate la dose.” penso che anche se non sono di natura un “nonnista” se un neolaureato mi dicesse una cosa del genere gli farei pulire i cessi per un bel pò…. queste affermazioni sono non solo non commentate, ma anzi pubblicate con orgoglio in siti alquanto obnubilati.
L’assurdità di tutto questo mi fa capire che devo impiegare il mio tempo su cose ragionevoli, non inseguendo (o perseguitando) chimere. Se invece parliamo di dieta, cochraine ha commentato in maniera molto curiosa, dicendo che sebbene non ci sia evidenza che funzioni “è singolare che vi siano diversi report che mostrano miglioramenti”, per la serie non ci credo ma….
paperinik detto
Per Mimmo : Sai bene che non mi riferivo alla chelazione e nemmeno al DAN , che non conosco se non indirettamente (altrimenti mi metti in bocca le parole di Papa che io non ho mai detto) ed in questo caso nemmeno di dieta. Stavo solo parlando che non trovo etico fare due gruppi di studio ai quali ad uno proporre l’ABA e ad un altro una terapia placebo. Pensa quanto sarà contento un genitore di sapere dopo un anno che a suo figlio hanno somministrato una terapia placebo , facendogli di fatto perdere tempo prezioso.
paperinik detto
Sempre per Mimmo:
Ti riporto un post di Gianni tratto da FB “L’autismo è una sindrome. Tale sindrome può essere causata da centinaia, migliaia, milioni di malattie diverse.
Dire che l’ABA o anche solo l’intervento intensivo è l’unica strada per uscirne è sbagliato. Perché? Perché ce lo dicono i fatti. Molti bambini migliorano con l’aba intensivo, proprio perché è intensivo, ma ogni bambino ha la sua strada.
Io ho conosciuto, nella mia breve esperienza, un bambino (oltretutto figlio di genitori argentini) migliorato enormemente in una anno con psicomotricità e logopedia. E come questo bambino ci sono tantissimi bambini che sono migliorati praticamente “non facendo nulla”, secondo i canoni degli ABA-FAN.
Tutti questi bambini, nella stessa diagnosi e nello stesso spettro, non sono bambini che hanno gli stessi problemi.”
Vedi con il ragionamento di Gianni non dovremmo darci da fare perché i Figli migliorano da soli. Quindi….
Ma chi dice che quel bambino che è migliorato con psicomotricità e logopedia NON SAREBBE MIGLIORATO MOLTO DI PIU? CON L’ABA ?
Segnala
moltodifficile detto
Scusa Paperinik, ma tu fai fare l’ABA a tua figlia e non sai nemmeno che non è una terapia ma un trattamento educativo? E non sai che l’autismo è una sindrome e di conseguenza non può esistere una terapia?
Chiamando terapia un trattamento educativo, dai ragione alla scuola quando non vuole fare quello che è compito suo, dicendo: “La scuola non fa terapia”.
Il trattamento educativo “placebo” quale potrebbe essere poi, da contrapporre all’ABA? La gare delle puzzette?
Come fai a dire che un trattamento educativo è un placebo?
Tu sei schiavo del marketing ABA e non hai per niente le idee chiare su quello che stai facendo.
moltodifficile detto
Paperinik, quel bambino non aveva fatto praticamente nulla dall’anno prima, né Dan, né il dottore alto alto, nè gare di puzzette, nè AbA. Ed era praticamente guarito.
Era stata sbagliata la diagnosi solo un anno prima?
NO!!! Perché la diagnosi si fa sui sintomi, e i sintomi c’erano.
Tienilo bene in mente: ci troviamo di fronte a tantissime patologie diverse che non conosciamo.
minguccio73 detto
Il problema non è l’aba o gli studi sull’aba. Il problema se mai sono gli studi che non si fanno sulle così dette terapie alternative. Se poi un bimbo migliora facendo logopedia e psicomotricità meglio per lui (in fondo Temple grandinla mia “amante ufficiale” come dice mia moglie…non è arrivata dove è arrivata facendo solo logopedia e giochi simil aba? ) comunque ritengo che fare aba è come conprarsi un wolksvagen, sei sicuro che non avrai un bidone, ovvero intrapredi un astrada, magari a volte preconfezionata e non propio cucita su tuo figlio, ma che comunque fa molto, ma molto bene a tuo figlio.
paperinik detto
Infatti l’aba non è perfetta e le consulenti nemmeno, ma è quanto di meglio passa il mercato. Ed è quella dove in realtà rischi meno con tuo figlio/a.
paperinik detto
Trattamento educativo o terapia cognitivo-comportamentale, per te fa tanta differenza. Se pensi ad una scuola dell’infanzia lavorano proprio sul cognitivo-comportamentale o se preferisci sull’educazione non tralasciando il cognitivo.
Se fra me e te c’è qualcuno che non sa cosa fa …… non sono io.
Se quel bambino è guarito da solo sono contento per lui, ma l’aba non avrebbe certo fatto danno.E comunque mica tutti possiamo sperare nei miracoli.
paperinik detto
Questo intervento sopra era riferito a Papa
minguccio73 detto
Comunque veramente da medico ti dico che in questa cakkio di malattia si dice di tutto e di più, è una sindrome (così molto difficile non si arrabbia che la chiamo malattia), dove ognuno con qualsiasi titolo accademico o meno dice la sua ed in questa orgia di metodi, metodini, storie strappalacrime, terapie sensoriali, percezioni extrsensoriali rischiamo sempre di prendercela in quel posto.
Mai visto nel campo medico un casino così infernale.
moltodifficile detto
Se parli di “terapia cognitivo-comportamentale” invece stai parlando di psicoterapia, non certo di ABA.
Monica detto
I vaccini sono un bel beverone. Te li sparano tutti in una volta! Conosco una ragazza alla cui bambina è stato riconosciuto il danno da vaccino.La bambina è diventata cerebrolesa.
moltodifficile detto
Questa è una tua opinione. Ed è anche off topic.
paperinik detto
Se lo stato ha riconosciuto il danno è un DATO DI FATTO, NON UN’ OPINIONE.
moltodifficile detto
minguccio73 detto
A proposito di EBM vai su pericoloautismo e leggi … mai visto una conclusione così drastica da un case report, stiamo veramente alla frutta………….e badate bene non dico che la dieta può far bene, ma fare affermazioni tipo ” lo dice anche pubmed” (poi in realtà leggendo l’articolo, si fa un case report di un singolo caso”, vuol dire che non solo non si capisce bene cos’è pubmed, ma non si vuole (perchè sono sicuro che lo capiscono bene) capire che singoli casi anche se numerosi non fanno la regola………, Dirò di più: alcune cose possono non essere mai provate con la metodica EBM, per diversi motivi sia statistici sia sociali, e con questo ci posso vivere pure bene, e sono dispostissimo a fare cose non EBM se per qualche motivo si dimostrano utili (in fondo basta che funzionino). L’unica cosa che mi da fastidio è questo uso strumentale di un mezzo difficile da usare (soprattutto da interpretare). Diceva uno scurrile chirurgo foggiano (che però mi ha insegnato tante cose) ” è come dare la **** in mano alle creature”, ovvero è come dare uno strumento inportante ma complesso in mano a persone che non sanno o non vogliono (e questo è più grave) interpretare le risposte che questo strumento ti da.
La cosa bella che il sito era partito come promotore del ABA duro e puro (di cui sapete sono un sfegatato promotore), ed adesso ci ritroviamo in una specie di sito vetrina per il DAN, molto triste………soprattutto perchè ne vanno di mezzo i nostro figli.
moltodifficile detto
Il sito di cui parli non è partito come promotore di ABA puro e duro. E’ stato fondato dalle due sorelle che si sono separate da genitoricontroautismo onlus proprio perché l’esistenza di una ONLUS non permetteva loro di esplicare fino in fondo le loro simpatie DANnate.
paperinik detto
Io non voglio difendere nessuno, figuriamoci!
Però quando ho parlato di dieta con dei medici, mi hanno risposto che l’unica cosa attendibile sono le pubblicazioni di pubmed.
E che non avrebbero mai provato la dieta se non dopo studi pubblicati da pubmed.
Ora capisco che si parli di un caso, ma visto che lo ha preso in considerazione anche pubmed, pur non arrivando alle considerazioni di EA, non sarebbe il caso che venisse presa in considerazione anche dai più scettici, anche solo come “prova”.
Ovvero un periodo di prova di qualche mese, non danneggerebbe nessun bambino e toglierebbe molti dubbi.
Poiché se ho capito bene questo articolo conferma che esiste un sottogruppo di autistici che beneficia della dieta e sta a noi capire se i nostri figli ci rientrano , aspettando che la medicina ufficiale affronti l’argomento.
minguccio73 detto
Indubbiamente, vale la pena sempre provare, tanto per qualche mese non succede niente (e lo dico anche da medico, perchè comunque si può vivere benissimo senza glutine, ed il latte di riso ormai ha in calcio dento e comunque si potrebbero prendere eventualemnte degli integratori di calcio, ma in realtà non servono molto).
Il problema di pubmed è che non si può dire che siccome è stato pubblicato su pub med un caso il fatto ha valenza punto e basta. Su pubmed è stato pure pubblicato una rottura di milza (trauma gravissimo che puo provocare la morte se non si opera in urgenza) post coitale, e allora che facciamo, astinenza preventiva? Il fatto che su pubmed che è un enorme “magazzino” di esperienze scientifiche si raccolgono i mattoncini, ma poi la costruzione della (presunta) verità la si fa con studi prospettici randomizzati, e poi con review. Un lavoro del genere lo fa cohcrane.
Personalemnte, ma questo è solo il mio parere, il problema dieta non dieta non sarà mai risolto, e con questo non voglio dire che potrebbe non essere utile, voglio dire che non sarà mai risolto punto e basta. perchè? perche visto che esistono diversi “autismi” probabilmente quello che fa bene a mia figlia non fa bene al figlio di gianni o x esempio PDD-nos, dal punto di vista scientifico siamo lo stesso gruppo e questo è un enorme bias(errore) che dal punta di vista statistico sarà molto difficile risolvere. Tu mi potrai dire ma se ho gli anticorpi contro il glutine? allora diro’: sei autistico e celiaco (sono due entità diverse), ed è normale che se ti faccio migliorare la celiachia tu stai meglio (come se qualcuno mentre opero mi da delle martellate in testa: ovviamente sto male quindi performo male, se questo qualcuno smette starà meglio e quindi performo meglio. Purtroppo lavorare ebm in questo campo la prevedo molto difficile, comunque a me basta che funziona. Io ci provo, poi se vedo che dopo qualche mese non va bene reintroduco pian piano gli alimenti e faccio una valutazione.
paperinik detto
Sono d’accordo con te Mimmo, ma il problema è che molti non proveranno la dieta finché la MEDICINA “UFFICIALE” sarà schierata contro. E questo farà perdere opportunità di stare meglio ad alcuni bambini che rientrano in quel tipo di autismo.
Se la dieta funzionasse solo con i celiaci il problema non vi sarebbe, poiché la celiachia è semplice da diagnosticare ed è riconosciuta dalla medicina ufficiale.
Quello che non capisco è perché la medicina ufficiale sia così contraria al “provare la dieta”
Mia figlia è a dieta dal gennaio 2007 e sta crescendo bene, anzi proprio nell’ultimo anno è rifiorita fisicamente, mentre quando ha iniziato la dieta era fisicamente indietro e stava male.
Ah già, mia figlia non è celiaca.
Anzi Mimmo, ti invito a commentare l’articolo di Gianni sulla festa di compleanno, tralasciando i vari battibecchi fra me e Gianni (altamente noiosi)
minguccio73 detto
Il problema sta sempre nella persona (nel NPI) che incontri…la mia NPI ci ha detto all’inizio , “non so che dire sulla dieta, io se fossi in voi la proverei” (per la serie tanto male non fa), poi all’ultimo incontro ci ha detto “la dieta secondo voi sta facendo effetto ?” noi abbiamo risposto “un pò dal punto di vista dell’attenzione, ovviamente non ci ha ridato nostra figlia senza autismo, però ci sembre un pò più attenta” e lei ci ha risposto “bene continuate”. Ti premetto che lavoriamo nella stessa AUSL e sono sicuro che mi considera come un collega a cui dare dei consigli spassionati senza troppa diplomazia.
La cosidetta medicina ufficiale da un punto di vista esclusivamente teorico, non puo che pensare in termini EB ( e come un carabiniere che non può non segnalare ciò che è legale e ciò che non lo è), ma ti dico, ricordiamoci una cosa: i figli sono i nostri, non è molto importante il lavoro che facciamo, medici, architetti, commercianti, insegnati di sostegno, e se qualcuno mi dice che ha provato una dieta peraltro non drammatica ed il figlio ha avuto miglioramenti, e se questa dieta non consiste in far mangiare a tuo figlio pezzi di vetri, io me ne frego di medici e dell’EBM e la provo lo stesso. Però lo faccio con lo spirito critico di chi prova una cosa sapendo che se funziona bene , se no vai a quel paese.
Poi io dico sempre andiamo in toscana a san marino a bari a milano e vattela a pesca per far seguire i nostri figli dai vari professionisti Dannati/non dannati (come li chiama Papa), perchè non facciamo lo steso numero di chilometri per portare i nostri figli da NPI che non hanno i paraocchi?
minguccio73 detto
Paraochi sia per quanto riguarda l’approccio terapeutico convenzionale (vedi ABA) che non convenzionale
paperinik detto
Il punto è proprio questo; noi abbiamo deciso di provare la dieta contro il parere degli NPI incontrati sulla nostra strada. Me ne sono fregato del loro dire che è “roba da acchiappacitrulli” (parole testuali) e mi sono fidato di ciò che mi hanno raccontato altri genitori.
La dieta con nostra figlia ha dato notevoli miglioramenti dal punto di vista fisico. Nel giro di un paio di mesi ha perso delle ipersensibilità che non le permettevano più di fare niente (e non ci permettevano), mi riferisco alla sua ipersensibilità agli abiti/pannolino/scarpe, ipersensibilità ai rumori, risvegli drammatici, fobie dei posti nuovi, disturbi del sonno, contatto oculare che prima della dieta stava perdendo di giorno in giorno. E sicuramente sto tralasciando altri miglioramenti. Certo che la dieta NON GUARISCE, ma nel nostro caso ci ha aiutato molto. Per questo motivo vorrei che tutti i bambini autistici la provassero, senza chiaramente insistere nei non-responder.
Detto questo , devi pensare che non tutti hanno la tua apertura mentale e quindi non farebbero mai una dieta non prescritta (anche perché costa fatica).
Ben venga l’ABA, ma con nostra figlia sarebbe stato tempo sprecato se prima non avessimo risolto i suoi problemi fisici.
Inoltre non credo corretto giudicare gli altri genitori, perché non tutti i casi di autismo sono uguali e quando si raggiunge il “limite” al quale eravamo giunti noi, penso che tutto sia da comprendere e non da giudicare.
Ciao Alberto
minguccio73 detto
Nessuno giudica, anche perchè saremmo abbastanza fessi a farlo, l’unica cosa che credo è che spesso noi come genitori siamo meno attenti a quello che c’è di buono nella realta “ufficiale” e andiamo dietro a realtà “underground”. certamente questo è anche provocato dall’attegiamento molto saccente e menefreghista di diversi NPI. Ti dico di più parlavo con un mio amico psichiatra che mi ha confermato che il vero problema dei NPI è che spesso sono dei “neurologi o degli epilettologi reciclati”, perchè una vera e propia scuola in italia (tipo la scuola chirurgica, la scuola internistica la scuola cardiologica etc..), non c’è. Sono pochissimi i centri dove chi è a capo di un ambulatorio autistmo ha detto quando era ancora medico di “primo pelo” :”voglio fare questo nella mia vita”, quindi è logico, o almeno orevedibile che chi adesso fa diagnosi lo fa spesso per “portare a casa la quarta del pane” e non vede l’ora di mandarti da un altra parte a fare terapia. Centri dedicati in cui si fa un assesment serio, un programma terapeutico serio sono pochi, ma ci sono, quindi è la che dovremmo andare, e forse, e dico forse, troveremmo persone appartenenti al mondo “ufficiale” che sono disposti ad ascoltare i problemi sensoriali di tua figlia e magari ti danno un consiglio.
paperinik detto
Senza voler scendere in sterili polemiche, solo per fare un esempio , Gianni giudica chi prova la dieta un genitore sconsiderato (leggi i commenti su questo blog alla festa di compleanno).
Non è che io non abbia provato la strada ufficiale, ma dopo aver perso 9 mesi con il NPI dell’asl di zona , che si rifiutava pure di farci una diagnosi (parlava di blocco psicologico).
Dopo essere stati a Stella Maris ed aver avuto un’esperienza negativa, (approccio psicodinamico).
E comunque anche dopo aver fatto un anno di dieta e qualche mese di protocollo omotossicologico (a base di omeopatia), (vorrei far notare che vista la nostra ignoranza nel campo medico abbiamo optato per il metodo più sicuro e meno invasivo, almeno ai nostri occhi ed abbiamo scelto un pediatra ad un oculista). Appunto anche in quel momento abbiamo provato nuovamente a seguire un approccio educativo sulla base del Teacch, offerto dall’Aias di Pistoia , convenzionati all’asl. Ma dopo 8/9 mesi nei quali era stato fatto poco o nulla , nessun coinvolgimento della famiglia o della scuola, abbiamo deciso che fosse un reato “perdere tempo prezioso” ed abbiamo optato per l’ABA, che ci sta dissanguando, ma che da sicuramente risultati migliori.
Poi ci sarebbe da fare anche qui un discorso a parte sulla poca concorrenza che esiste in questo settore , tale da rendere i costi esorbitanti e da rendere il rapporto con tali professionisti , spesso poco collaborativo.
Anche io come te, vorrei terapisti formati nell’università e aba garantita a tutti, ma credo che siamo lontani da questo. Un po’ per colpa dei genitori divisi da lotte inutili, un po’ per colpa di associazioni come il mipia che vogliono controllare il settore, un po’ per i professoroni che operano nel pubblico e non vogliono mettere in discussione le loro “conoscenze”, un po’ per gli interessi delle industrie farmaceutiche che spingono per l’uso degli psicofarmaci (secondo me è questo uno dei motivi per il quale non si vuol sperimentare la dieta).
Ti ho raccontato queste cose per farti capire che da parte nostra non c’era l’attrazione a priori per la realtà “underground”.
minguccio73 detto
Sicuramente l’habitat in cui ci muoviamo è difficilissimo, i professionisti competenti sono pochissimi, i professionisti della riabilitazione sono ancora meno ed i rapporti con loro spesso non sono dei più pacifici (questo anche per colpa nostra e della nostra “sindrome di stoccolma” per cui se “Miss Thacher”(per fare un nome di fantasia) dice che per far andare in bagno il bimbo bisogna prenderlo a calci nel sedere, tutti a prenderlo a calci nel sedere e se ti permetti di dire che è una grande c*****a tutti ti attacano e ti chiamano provocatore, ignorante, amico di moltodifficile
, etc…)
L’ambiente ci spinge nelle mani di gente che in buona o in cattiva fede ti da speranza, questo è verissimo e lo devo ammettere, nostro compito, ahimè difficilissimo, è riuscire a capire cosa c’è di buono e cosa non va bene per tuo figlio. E nel fare questo sicuramente faremo molti “passi inutili”, ma almeno li avremo fatti e ci sentiremo a posto con la coscienza.
paperinik detto
Il problema in questo campo è la mancanza di informazioni, per cui o ci fidiamo dei medici asl o ci fidiamo del passaparola dei genitori.
Comunque la poca conoscenza di certe terapie o metodi educativi e la poca disponibilità di certe figure professionali, rende difficile il compito di controllo da parte del genitore, che spesso non ha elementi per valutare il lavoro svolto, questo almeno nel breve periodo. E questo te lo dice uno con un atteggiamento molto critico, tanto da non ascoltare i consigli , se non condivisi , dei vari professionisti.
Parto dal concetto che nessuno conosce mia figlia meglio di noi e nessuno ci tiene quanto noi.
Per quanto riguarda Gianni , credo che debba imparare ad indirizzare la sua rabbia su lotte più costruttive (come quella sulla scuola) ed avere più rispetto per gli altri “genitori”.
In un campo così complicato una persona, come comunque è Gianni, non può pensare di aver già capito tutto e di detenere la verità.
minguccio73 detto
Nella faida tra te e gianni non posso entrare, sicuramente hai messo il dito nella piaga, veramente da quel maledettissimo agosto 2007 in cui abbiamo avuto la diagnosi, sono entrato in un mondo in cui nessuno fa quello che in realtà patologica diversa ci si aspetti che faccia: medici che sconsigliano la riabilitazione più validata dalla letteratura, altri medici che consigliano metodi assolutamente non validati dalla letteratura, riabilitatori che impongono i loro dictat (a volte veramente nazisti e senza senso) a famiglie che sono costretti ad acettare (e meno male che sono loro ad avere un bimbo con handicap!), genitori che sono così presi dalla loro terapia da diventare fanatici assertori del buono della terapia in se e non per il propio figlio è un bel casino….
Eye of the Beholder detto
Scusate se mi intrometto ma dato che sono stato più volte censurato e infine bannato da EA, sento di essere ferrato in materia e dire la mia. Concordo con Moltodifficile: il forum di EA non è altro che mero spazio pubblicitario per il DAN. E come potrebbe essere altrimenti? Alcuni admin e parte dello staff hanno avuto parenti vari recuperati grazie al DAN, almeno due admin sono amici di Antonucci, il portale stesso è collegato (non so in che termini) con l’ARI. Tutto legale e alla luce del sole, per carità, ma nutro seri dubbi sul fatto che questa gente possa essere giudice imparziale di un protocollo ancora sperimentale, se mi si passa il termine. E’ questo l’aspetto più inquietante di EA: far passare un protocollo non ancora accettato dalla comunità scientifica internazionale come una pratica di automedicazione, tipo prendere l’aspirina per il mal di testa o le fave di Fuca per liberare l’intestino. Qui, ad esempio, quando ho chiesto degli eventuali effetti collaterali del metodo DAN comparato al metodo Montinari, questa utente paragona il DAN ad un servizio offerto dal SSN
http://www.emergenzautismo.org/forum/index.php/topic,2901.msg44610.html#msg44610
E quante volte ho letto utenti che nella vita potrebbero essere onesti lavoratori del terziario disquisire amabilmente sulle quantità di ossigeno da usare in camera iperbarica, come se parlassero del numero di foglie di the verde da usare per la tisana pomeridiana. Ma il mio rimprovero non va a questi genitori: una patologia così subdola, che colpisce la parte più debole delle nostre famiglie, può portare a quelle che per me sono follie, ma che per altri possono essere vie di salvezza.
Coi genitori, dunque, non posso essere cattivo, ma con gli admin si, e pure tanto.
Se vuoi essere foriero di una nuova cultura, di un nuovo protocollo che potrebbe rivoluzionare la guerra all’autismo, devi essere trasparente come ruscello di montagna. Se un padre ti fa delle domande pertinenti e legittime non puoi semplicemente tacitarlo con un abuso di potere e chiedergli un atto di fede: devi rispondere. E nulla importa se quelle domande ti sono state fatte milioni di volte, devi rispondere ancora e ancora. EA non lo ha mai fatto. Anzi (se avessi ancora i messaggi privati -una delle prime cose che mi hanno tolto- potrei provarlo), la prima risposta che ho avuto è stata “non ci va di parlare di queste cose”. A te no, ma a me si, come la mettiamo?
moltodifficile detto
Finalmente una persona intelligente (a parte la “velata” simpatia per il DAN, almeno sei contro Emergenza Autismo).
moltodifficile detto
Guarda che il link che hai messo al forum di emergenzautismo può leggerlo solo chi è iscritto. Io non lo sono (o meglio, una volta mi ero iscritto ma l’admin mi ha subito “riconosciuto” e cancellato prima che potessi scrivere qualcosa nel forum, dal momento che non sono più riuscito ad entrare)
Eye of the Beholder detto
Non provo simpatie per il DAN, sono solo possibilista. Se ci fosse qualcuno che mi garantisce che non faccio danni in una situazione per adesso stabile, lo proverei. Su EA non è stato possibile neanche affrontare tale argomento. Alla mia domanda se ci fossero degli organismi che controllano le pratiche del DAN o di Montinari una utente mi risponde come se avessi chiesto la fattura all’idraulico:
Non mi pare che esiste una cosa simile in nessuna parte del mondo!
“C’è un organismo che “controlla” gli accertamenti che ho fatto in questa settimana?? Devo dire al mio oculista che faccio controllare il suo operato da un “organismo terzo”??
Davvero non capisco dove EYE vuole arrivare.
Boh!”
Capisci? Io dovrei fidarmi ciecamente del DAN come mi fido dell’oculista del SSN.
Ma come ho già detto non me la prendo con questo genitore, il forum è così vasto e c’è veramente un’ “anima” che unisce gli utenti, e alcune sezioni (tipo ricette per la dieta o le esperienze) sono fatte veramente col cuore. Il problema sta in alto, il nemico marcia alla loro testa.
paperinik detto
Guarda che io non voglio difendere il DAN e nemmeno EA, ma pensa che io sono stato bannato dal gruppo di Papa su FB solo per aver raccontato la mia esperienza negativa allo Stella Maris di Calambrone (PI). Oppure sono stato bannato senza nessuna spiegazione poiché ho linkato il bugiardino di un vaccino in un altro gruppo di FB dell’ANGSA. Quindi come vedi genitori poco disponibili al dialogo se ne trovano su ogni sponda.
Non credo però che certe scelte si possano fare in base a sole simpatie.
Te lo dice uno che ha scelto la dieta (non pericolosa) e Montinari (protocollo omeopatico con basse dosi di integratori), non avendo le conoscenze medico scientifiche per valutarne a pieno il metodo (e forse è stata una fortuna perché ho deciso di provare più libero da preconcetti che la medicina tradizionale può radicare).
Forse si sceglie anche per disperazione e chi compie tali scelte sono quelli con le situazioni peggiori, ma credo che non sia giusto giudicare.
Io ho ottenuto buoni risultati con dieta e protocollo tali che a volte penso che forse con il DAN potrei anche ottenere di più, ma per adesso non me la sento.
Detto questo devi pensare che nemmeno dal SSN hai quelle garanzie di controllo che credi.
Quanto pensi che siano controllati gli effetti collaterali degli psicofarmaci che vengono prescritti ? Quando spesso controllato e controllore hanno basi comuni (interessi comuni,finanziamenti del controllato al controllore ect.). Basti vedere il caso emblematico del Vioxx negli USA.
Praticamente non ci si può fidare nemmeno dell’oculista del SSN. (spero che Mimmo non se la prenda in quanto chirurgo, anche perché so che i medici validi si trovano, ma non basta lavorare per il SSN per dare garanzie di qualità).
Se vuoi valutare prima di fare una scelta leggi ed ascolta le esperienze degli altri genitori, non saranno prove scientifiche, ma sicuramente saranno sincere e non dettate da interessi economici.
moltodifficile detto
ma se ci tieni ti riammetto nel gruppo “autismo, che fare? incazzarsi!” però tu non sei un genitore di un bimbo/bimba danneggiato dai vaccini e non hai prove che sia così. Non hai parlato di malattie metaboliche o qualcosa del genere che abbiano fatto contrasto con le vaccinazioni. La tua è una ipotesi non suffragata da nulla.
E- soprattutto – sei un seguace di Montinari. Cioè credi alle favole.
Io ti riammetto volentieri al gruppo di Facebook (dato che anche la tua “nemica” pisana ha tolto il veto) – se ci tieni – purchè tu tenga un atteggiamento scientifico e ti basi sui 5 punti che compongono questo articolo che stiamo commentando (non un bugiardino del 2005 o cose del genere, non ipotesi ma semplicemente l’EBM )
paperinik detto
Non mi interessa essere riamesso, stavo solo facendo notare che l’intolleranza vige anche lontano da EA.
Sul fatto che io creda alle favole , la tua è solo un’ipotesi suffragata dal nulla.
Non vedo il problema a linkare un bugiardino di 4 anni fa .Non credo che si possa considerare vecchio. Comunque è più corretto parlarne che bannare senza spiegazione (non suona molto democratico)(in questo caso no sto parlando del tuo gruppo) e meno male che li chiamate gruppi aperti. Mi ricordate qualche militante politico delle mie parti, che si dice disponibile al dialogo solo con chi la pensa come lui o appartiene al suo partito o perlomeno può dimostrare di averlo votato.
Attenzione all’EBM , prova a leggerti qualcosa sul Vioxx.
Eye of the Beholder detto
Non sto dicendo che un dottore del SSN sia migliore di altri, ma se vado da un oculista e non mi convince posso trovarne qualche altro migliaio. Se vado da un DAN e non mi convince, da chi vado? Una volte lessi una mamma preoccupata per le dosi di non ricordo cosa superiori a quelle indicate nel bugiardino. La risposta di EA in questi casi è: vieni qui che ne discutiamo, e ognuno dice la sua indicando le dosi prescritte al suo bambino. Stiamo scherzando?
paperinik detto
Hai ragione, ma non è certo colpa dei genitori che hanno scelto tale pratica (sempre meglio degli psicofarmaci), guarda che conosco molti genitori che seguendo il dan si informano moltissimo su ciò che danno ai loro figli. Non li reputo certo degli sprovveduti.
Poi credo che dipenda dalla situazione, adesso che mia figlia sta meglio, posso vedere il dan come un’opportunità, ma anche come un pericolo. Quando stava malissimo, avrei provato veramente di tutto.
Alberto
paperinik detto
Ah , dimenticavo ! Se proprio dovessi scegliere un medico DAN , io sarei propenso a sceglierne uno che magari ha iniziato per curare un figlio e quindi ha un interesse nella cosa che non è prettamente economico. Inoltre , prima di intraprendere una cura con il figlio/a si informerà molto bene.
Eye of the Beholder detto
Come ho già scritto i genitori sono la parte sana di quel forum.