In un libro molto bello, IL LABIRINTO DEI DETTAGLI di Hilde De Clerq.
In questo libro è riportato un brano tratto da un articolo scritto da un adulto affetto da autismo, un certo Van Dalen. L’articolo è stato scritto nel 1995. Lo riporto qui perché può essere un buono spunto di discussione:

“Se, per esempio, mi trovo davanti un martello, in prima istanza io non vedo affatto un martello, ma solo pezzi senza alcun nesso tra di loro: un cubo di ferro e lì vicino un bastone di legno, che si trova a essere là per caso.
Poi mi colpisce il fatto che la presenza casuale degli oggetti di ferro e legno mi porti a percepire un tutto unificato che ha l’aspetto di un martello.
Il termine <<martello>> non mi viene in mente subito, ma affiora quando la percezione dell’oggetto si è sufficientemente stabilizzata. Alla fine, la funzione dello strumento mi diventa chiara quando mi rendo conto che questo tutto che percepisco, noto come <<martello>>, è usato dal falegname [...]
Ogni fase di queste tappe successive di integrazione mi richiede un grande sforzo, uno sforzo la migliore definizione del quale può essere <<pensare sullo sfondo>>.
Percepire qualcosa significa per me costruire un oggetto facendo ragionamenti espliciti.
In realtà, questo si dovrebbe fare in modo del tutto automatico, inconsciamente e in rapida progressione.
La sensibilità degli individui autistici per una parte piuttosto che per il tutto è universalmente nota ed è definita <<iperselettività>> (VAN DALEN, 1995) “

COPIO E INCOLLO DA SUPERANDO

Oltre il 90% dei bambini con autismo anche grave ottengono miglioramenti significativi da un intervento riabilitativo, precoce, globale, individualizzato e integrato. Lo dimostra una sperimentazione condotta a partire dal 2007 dall’ASL 3 di Genova e dall’Istituto David Chiossone su quindici bambini affetti da autismo. Un lavoro che è stato anche il frutto di un’innovativa collaborazione tra un soggetto pubblico e uno privato accreditato, in rete con associazioni come l’ANGSA (Associazione genitori Soggetti Autistici) e con la collaborazione dell’Università di Genova

Dalla sperimentazione di presa in carico integrata di quindici bambini con autismo tra l’ASL3 di Genova e l’Istituto David Chiossone ONLUS – progetto biennale finanziato dalla Regione Liguria – è stata confermata la validità di un intervento riabilitativo intensivo e precoce, generalizzato in tutti i contesti di vita del bambino (famiglia e scuola), individualizzato e multidisciplinare.

Il programma – cui a partire dal 2007 sono stati sottoposti i bambini con disturbi dello spettro autistico di età compresa tra 0 e 7 anni – è consistito in un percorso che è passato dalla valutazione funzionale all’attivazione di interventi riabilitativi diretti (psicomotricità,logopedia, psicoterapia a impostazione congnitivo-comportamentale e trattamenti coadiuvanti quali pet therapy earteterapia) e indiretti, con attività di consulenza e supporto ai genitori e alla scuola.
L’analisi dei risultati ottenuti dai bambini al termine della sperimentazione ha preso in considerazione in particolare le aree della comunicazione, della motricità e dei comportamenti disadattivi. A conclusione del lavoro è emerso come un intervento intensivo e precoce – finalizzato allo sviluppo delle competenze comunicative nei bambini con disturbi dello spettro autistico - dia risultati significativi anche nei soggetti più compromessi.
Nel dettaglio della casistica esaminata, emerge un miglioramento globale più rapido e significativo nei bambini che sanno parlare rispetto a quelli che non hanno ancora imparato: il 62,5% dei bambini verbali migliora infatti il proprio livello di sviluppo, mentre solo il 50% dei bambini non verbali passa da una totale assenza di linguaggio a un codice semplice di comunicazione verbale.

Importante poi che la sperimentazione abbia visto la costituzione di un Polo Diagnostico (la ASL3 Genovese) e di unPolo Riabilitativo (l’Istituto David Chiossone), per una presa in carico congiunta, precoce, individualizzata e specifica dei bambini autistici, attraverso un trattamento riabilitativo multidisciplinare, monitorato periodicamente con verifiche condivise.
Una partnership innovativa, dunque - tra un soggetto pubblico come la ASL e un soggetto privato accreditato quale l’Istituto David Chiossone – che coniuga la flessibilità e l’economicità del privato con l’universalità, la garanzia del servizio per il cittadino e il collegamento con le agenzie territoriali del servizio pubblico.
Fondamentale per la realizzazione e il successo del progetto è stata anche la costruzione di una rete con l’associazionismo e in particolare con l’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici) e con l’Università di Genova (Cattedre di Neuropsichiatria Infantile, di Psicologia della Disabilità e Psicologia dello Sviluppo), come partner di riferimento per gli aspetti scientifici e di ricerca. (Studio Gardella)

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COPIO-INCOLLO DA ANGSA LOMBARDIA

Cosa si sa (pare che ormai tutti sappiano tutto)

Cosa si vorrebbe, (i desideri sono legittimi; a parte i miracoli, che siano gli altri ad affrontare e risolvere ogni problema; e soprattutto che la “scienza” trovi un rimedio, un farmaco, comunque una soluzione,…)

Cosa si fa (ancora tutti offrono e propagandano rimedi di ogni genere, seri e meno seri…come esistono i negozi con lunga e fidata tradizione, così esiste il mercato delle pulci, e naturalmente anche il mercato dei trattamenti, da quelli “evidence based”, a quelli più strani ed esotici: questa è la natura umana! In questo mercato, ci sono venditori fidati e seri, ciarlatani, brave persone con pannicelli caldi, qualche calmante profumato e colorato e persino qualche oggetto di valore ma questo bisogna saperlo riconoscere e…anche al mercato delle pulci costa caro! Girare per il mercato, guardare, chiedere informazioni, è giusto e anche interessante ma prima di comprare si deve essere certi del valore di ciò che si compra, e non sempre ciò che si compra è di valore! Ci sono orologi che funzionano per un’ora e poi sono da buttare! Prima di arrendersi alla valutazione razionale, la natura umana le prova tutte!)

Cosa è possibile fare (Quando finalmente ci si rende conto che gli oggetti di valore si devono saper riconoscere, costano e sono anche rari, a volte è troppo tardi, si è troppo stanchi, si sono sprecate risorse ed energie e si sono accumulate cianfrusaglie e magari anche oggetti pericolosi che facciamo persino fatica a buttare via,…eppure sempre la stessa natura umana è capace di fare miracoli: l’abilità di risolvere problemi, quando viene messa in atto in modo consapevole, coerente, costante, è in grado di intraprendere un percorso realistico verso il “paradiso”! E quando lo fa con ostinazione ci riesce! Ma si deve passare prima dall’inferno, dal purgatorio e poi…Anche la goccia scava il sasso! Anche il mercante del Vangelo trova una perla di grande valore, allora va, vende tutto e compra la perla! Ma era un mercante che andava alla ricerca solo di perle preziose! Ci si deve trasformare in “mercanti” saggi e decisi per amministrare al meglio le poche risorse disponibili nel mercato dell’autismo).

Che cosa ci impedisce di fare quanto sarebbe necessario

Una cosa in particolare, difficilissima da praticare!

Non per nulla alcuni che esprimono il modo di essere trattati dicono spesso: “qui nessuno mi capisce!”

(Il problema vero è la compromissione più o meno marcata dell’essere uomo così come convenzionalmente e fermamente, per principio, si continua a credere. E’ un po’ come il pulcino del cuculo che nasce e cresce in un nido non suo! Questo tipo di disturbo mette a dura prova questo principio dell’essere uomo. E ancora di più mette a dura prova i genitori che non sanno come fare, non sono “attrezzati” naturalmente a crescere, allevare ed educare un bambino così diverso, così speciale. Chi vuole educare un bambino tanto speciale è costretto a diventare speciale, a cambiare interamente la visione e la pratica della propria vita. Pretendere il contrario, che sia il bambino a condividere la nostra visione e conduzione della vita, ad adattarsi al nostro controverso stile di vivere, in sostanza equivale a mancargli  prima di rispetto e poi a privarlo della necessaria fiducia in chi crede di aiutarlo.)

Quanto questo appaia impossibile potete dirlo solo voi, qualunque professionista può solo intuire la portata di un simile ostacolo.

Ma non scegliere deliberatamente di cambiare equivale a lottare contro i mulini a vento, si fa una gran fatica senza risultati apprezzabili.

La stessa fatica si potrebbe fare per cambiare la concezione della vita ma con risultati sorprendenti per il bambino e per tutti quelli che gli stanno intorno.

Questa si che è una contraddizione!

Questo disturbo ci costringe a divenire consapevoli di cosa vuol dire essere veramente uomini e comportarci come se non lo fossimo.

Prima lo si fa, maggiori saranno i vantaggi per tutti. Qui sta l’importanza dell’intervento precoce!

Pretendere di “plasmare un bambino con tale disturbo a nostra immagine e somiglianza” è per ora un’impresa fallimentare.  Lo so che questo è il desiderio di tutti ma per ora resta solo un desiderio, ecco perché la ricerca scientifica seria, quella che rispetta la vita e la persona, va sostenuta ad ogni costo per quelli che verranno dopo di noi.

Attualmente si fa la fatica di Sisifo, ci sembra di stare arrivando in cima e poi tutto ci rotola addosso!

Decidere consapevolmente di modificare questo approccio sconfortante per avere una diversa visione della natura umana e della vita in sintonia con quanto può essere più utile al bambino,è la sfida che dà i migliori risultati.

Se non lo facciamo prima, siamo costretti dal bambino a farlo dopo per adattarci nel tempo, dando però origine a un sacco di problemi aggiunti, indotti (gli effetti collaterali) che avremmo potuto evitare,almeno in gran parte, con migliore qualità della vita per tutti. L’autismo indotto forse è peggiore di quello biologico, di questo si se ne potrebbe fare a meno!

CHI DOVREBBE FARE COSA E COSA PUO’ REALMENTE FARE

FAMIGLIA (combattuta più che giustamente tra:

• Accettare il problema e
• Comprenderne le implicazioni esistenziali e sociali può
• insegnare tra mille difficoltà al bambino buone norme di comportamento sociale e di autonomia personale: premessa assoluta e necessaria,
• trovare un modo soddisfacente per la gestione quotidiana di tutti i membri che la compongono
• Pre-occuparsi con sempre maggiore consapevolezza della vita adulta)

SANITA’ (sempre più vincolata da tagli e norme, cosa dovrebbe fare meglio ?

• Diagnosi adeguata ai canoni internazionali
• Valutazione completa del funzionamento del bambino
• Comprendere e verificare il tipo più adatto di trattamento per ciascuno
• Trasferire le strategie necessarie e la conoscenza del bambino attraverso la consulenza e il sostegno alla famiglia e alla scuola per generalizzare il trattamento avviato in modo costruttivo).

SCUOLA (ingabbiata anche questa da norme, tagli e pregiudizi di ogni tipo, cosa la si può costringere a fare?

• aggiornarsi adeguatamente sul problema: la scuola è un diritto prima che un dovere
• seguire e applicare i suggerimenti e le strategie decise della sanità
• puntare prevalentemente  e prioritariamente al buon comportamento collaborativo e alla gestione integrata
• programmare con la famiglia quanto realmente utile al bambino sotto il profilo didattico: prima il comportamento però , dopo diventa più facile il resto)

CHI DOVREBBE TENERE LE FILA DI TUTTO CIO’?

Teoricamente la sanità ma praticamente lo fa la famiglia come meglio può. Questo forse è l’impegno che vi logora di più.

Ecco allora la necessità di prenderne atto e cercare soluzioni comuni tra genitori che orientino tutti verso progetti sostenibili e responsabilizzanti.

Se tutto questo non lo fate voi e insieme, nessuno può farlo da solo, e chiunque altro (dalla sanità alla scuola per finire alle amministrazioni e ai politici),o non riesce o non  gli interessa o semplicemente oggi c’è e domani non più. Vi siete resi conto che l’autismo non procura grossi profitti a nessuno, ergo…

LO SPRECO DELLE RISORSE E’ VERGOGNOSO: CI SONO (sempre più scarse ma ci sono) MA NON SI SANNO GESTIRE CON PROFITTO E IN MODO CONVINCENTE PER TUTTI. Posso dimostrare che si sprecano ore e ore di lavoro con risultati pessimi e tutti giocano a scarica barile: qualunque altra azienda sarebbe fallita ma si continua a finanziare “imprese” incapaci di cambiare il proprio comportamento per diventare più produttive. Il sociale è sempre in rosso e quasi sempre inefficiente: chi valuta il mio lavoro e mi manda a pascolare le capre se non sono adatto? Nessuno.

CHE FARE?

Come siete stati voi a costringere al cambiamento del corso della storia sull’autismo, così potete e dovete cambiare il corso della storia sui trattamenti e su chi deve farsene carico.

Pare che a tutti gli altri non conviene né professionalmente né economicamente.

L’approccio scientifico, pur con tutti i suoi limiti, e una nuova consapevolezza, più coerente nell’essere uomini, sono l’unico percorso che può affrontare con successo e con diversi sentimenti questa sfida. Ma tocca a voi affrontarla.

Volenti o no, e questo lo sapete molto meglio di me, l’autismo vi cambia la vita.

Perché, invece di lasciarsene travolgere o di delegare agli altri la soluzione possibile, non affrontarlo correttamente, per farne il vero punto di forza?

E una sfida che proprio a detta di alcuni genitori può davvero diventare entusiasmante per dare un diverso e speciale significato all’essere uomini.

Farlo da soli è un’impresa titanica, farlo mettendovi insieme è un’impresa possibile.

Antonio Rotundo

(da “IL BOLLETTINO dell’ANGSA” N° 3/4/5 – 2004) 

Nel bollettino numero 4/5 del 2002 è stato pubblicato “L’intervento intensivo e precoce ABA nei disturbi autistici”, un articolo che documentava l’efficacia di tale tipo d’intervento. Successivamente sono stata contattata da diverse famiglie che fanno ABA con i loro figli e che hanno trovato l’articolo utile al fine di convincere insegnanti e direzioni scolastiche riguardo all’efficacia del metodo e quindi della validità delle proposte di fare ABA a scuola, fatte dalla famiglia stessa. Per chi già faceva questo tipo di intervento, quindi, pare che la spiegazione tecnica dell’articolo sia stata uno strumento valido. Ho però recepito da altre famiglie, quelle che cercavano informazioni per decidere se intraprendere questo tipo di intervento, che le spiegazioni tecniche non bastano, che ci vuole una descrizione più pratica. Ho pensato quindi di offrire ai lettori del bollettino ANGSA risposte alle domande più comuni, sperando che possa essere utile alle famiglie che cercano di orientarsi in questo campo complesso.

Cos’è l’ABA?

ABA sta per applied behavior analysis, l’analisi applicata del comportamento, e consiste nell’applicazione delle tecniche di condizionamento operante. Gli elementi chiave dell’intervento sono la motivazione, l’aiuto e la chiarezza. Il condizionamento operante agisce sulla motivazione della persona, sostituendo quella che per una persona normale sarebbe la motivazione naturale, con dei “premi” (rinforzi) artificiali. Ad esempio, un bambino normale è motivato a imitare le altre persone forse dal piacere di farlo, forse dalle abilità nuove che riesce a padroneggiare. Il bambino autistico non trova motivazioni intrinseche nella situazione spontanea, quindi non impara ad osservare né ad imitare, con la conseguente limitazione del suo sviluppo. La risposta comportamentale è di incentivare l’osservazione attraverso l’imitazione guidata. Al bambino viene data un’istruzione del tipo “fai così”, vieneaiutato a compiere il gesto d’imitazione e viene premiato (rinforzato) per il suo sforzo. Il rinforzo avviene in conseguenza allo sforzo migliore del bambino, che non necessariamente equivale a riuscire a fare l’azione da solo, anzi, magari all’inizio lo sforzo migliore del bambino potrebbe essere di non opporsi all’aiuto dell’adulto. Quindi, oltre alla motivazione della persona si aggiunge il secondo elemento chiave dell’intervento, l’aiuto. Tanto è vero che la tecnica viene anche chiamata “l’apprendimento senza errori” (errorless learning) perché il bambino è motivato attraverso i rinforzi e aiutato dall’adulto in modo che non possa che sperimentare il successo. Il terzo elemento chiave è la chiarezza. L’ambiente fisico viene strutturato per facilitare l’apprendimento e all’inizio l’insegnamento viene fatto attraverso le prove distinte (discrete trial teaching), una tecnica che facilita il compito in relazione alle abilità del bambino. Ad esempio, se vogliamo insegnare “bicchiere” ad un bambino che non riesce a consegnare un oggetto su richiesta, chiediamo la consegna del bicchiere inizialmente quando c’è solo il bicchiere sul tavolo, poi in presenza di un altro oggetto e solo successivamente in mezzo a tanti altri oggetti. In seguito all’insegnamento così strutturato avviene la fase della “generalizzazione” delle abilità imparate. Il bambino viene aiutato ad utilizzare le sue nuove abilità con materiali nuovi, in situazioni diverse e/o più complesse, con persone nuove ecc.

L’ABA guarirà mio figlio?

No. Dall’autismo non si guarisce. E’ ragionevole aspettarsi un aumento della comunicazione (verbale o alternativa), della comprensione del linguaggio, delle abilità sociali e dell’autonomia personale. E’ anche ragionevole aspettarsi un decremento dei comportamenti inappropriati che interferiscono con l’apprendimento e diminuiscono la qualità della vita del bambino autistico e delle persone che gli stanno intorno. Nei migliori dei casi, il cosiddetto bestoutcome, un bambino può arrivare a non essere più associato alla diagnosi di un disturbo autistico o a non corrispondere più ai criteri per una tale diagnosi. In termini comportamentali si dice che nei casi del best outcome il bambino arriva a contattare i rinforzi presenti naturalmente nell’ambiente, in parole povere, che il bambino comincia ad essere motivato dalle conseguenze naturali delle sue azioni; ad esempio comincia ad imitare per imparare come fare una cosa nuova o comincia a ricambiare un saluto per il piacere della risposta dell’altra persona. Chiaramente questo non succederà con tutti o per tutte le abilità. Molti magari proveranno una soddisfazione intrinseca solo per alcuni abilità, come comunicare i loro desideri e bisogni, ma avranno sempre bisogno di motivazioni artificiali per partecipare ad interazioni sociali più complesse come la conversazione.

L’ABA “robotizzerà” mio figlio?

Il mito del bambino “robotizzato” sembra aver preso il posto al mito della mamma “frigorifero” ed è altrettanto errato. E’ il timore di chi non ha sperimentato il metodo. Se si chiedesse a tutte le famiglie che fanno ABA, credo che la maggior parte risponderebbe che avevano questo timore prima di cominciare ma non credo che si troverebbe una che lo pensa ancora dopo aver sperimentato l’intervento.

Fare il terapista del proprio figlio non snatura il ruolo del genitore?

Personalmente non mi risulta, né dalla mia esperienza personale né da quella con altre famiglie e credo che il motivo sia semplice. Tutti i genitori educano, istruiscono i loro figli. Quindi il ruolo di insegnante non è estraneo e certo non contrastante con il ruolo di genitore. Per educare un bambino “normale” può bastare l’intuito del genitori, gli strumenti “artigianali” di tutte le persone. Invece per educare un bambino autistico ci vogliono metodi più specifici, non necessariamente intuitivi. Credo che dare questi strumenti ai genitori non snaturi il loro ruolo, lo arricchisce.

Quante ore bisogna fare? Perché si devono fare tante ore?

La ricerca dimostra che interventi di meno di 20 ore hanno meno probabilità di successo (vedi anche il Bollettino 4/5 del 2002) quindi nessun professionista può in buona coscienza consigliare un intervento con una quantità di ore minore di 20. Una semplice riflessione ci convincerà che il fare tante ore ha un senso: i nostri figli normali quante ore al giorno imparano? Solo quando sono a scuola? Certo che no, i bambini imparano tutte le ore che sono svegli, anche quando vorremmo che non imparassero, come può testimoniare qualsiasi genitore che ha inavvertitamente insegnato una parolaccia al suo bambino! Se i bambini “normali” imparano in tutti momenti, come possiamo pensare che un bambino con difficoltà di apprendimento (perché l’autismo non è certo solo un disturbo all’apprendimento ma è anche questo) possa imparare tutto quello che gli serve nella vita solo in poche ore settimanali di terapia? L’intervento ABA mira a creare un ambiente dove il bambino possa essere interattivo e attento per tante ore della sua giornata, proprio come i coetanei.

Come si comincia?

I centri e le organizzazioni seri funzionano tutti più o meno nello stesso modo. Il genitore deve presentare una diagnosi di un disturbo autistico (lieve o grave che sia) fatta da una persona competente (psicologa o neuropsichiatria). Viene firmato un contratto dove il genitore dichiara, tra altre cose:

1) che il bambino non abbia altre patologie (ad esempio sordità o il disturbo di Rett)

2) la sua intenzione di partecipare alla formazione e all’intervento

3) di capire che l’intervento non guarirà il bambino ma di essere stato informato di quali sono i benefici realisticamente possibili

Una volta consegnate la documentazione e gli accordi, viene fissata la data per una formazione (workshop). Tipicamente la formazione dura 2-3 giorni e consiste in lezioni di teoria e nell’applicazione diretta con il bambino delle tecniche imparate. Negli interventi a distanza dove il consulente non vive vicino al bambino (utreach programs), è probabile che il consulente non avrà conosciuto né il bambino né la famiglia prima dell’inizio della formazione. Spetta alla famiglia l’organizzazione del workshop (ad esempio trovare il luogo fisico, fare le fotocopie dei materiali mandati dal consulente ecc.), la ricerca dei tutor (vedi sotto) e la preparazione dei materiali (il consulente fornisce un elenco dei materiali che servono) e dei rinforzi da utilizzare durante il workshop. E’ indispensabile la partecipazione al workshop dei genitori e di tutte le persone che devono fare il tutor. Qualche volta, secondo l’organizzazione del workshop, vengono invitate tutte le persone che frequentano il bambino (maestre, parenti) alla parte teorica della formazione. Alla fine della formazione il consulente lascia un programma di lavoro, diviso in lezioni (programmi) per il periodo successivo. In altri paesi, di solito, c’è una persona nel gruppo di lavoro locale che ha esperienza con l’ABA che lavora con il bambino regolarmente e che può supervisionare l’intervento, fino al ritorno del consulente. In Italia le persone con tale esperienza sono rarissime, quindi la maggior parte delle famiglie è costretta a fare del proprio meglio. Questo purtroppo si configura come una situazione d’intervento ben lontana dall’ottimale.

Come sono le prime settimane dell’intervento?

Difficili, inutile negarlo. Per molti la vita peggiora prima di migliorare, perché all’inizio, quando si è inesperti, l’intervento porta via tantissimo tempo: ci sono i materiali da preparare, ci sono i terapisti da coordinare, ci si deve abituare al tutto. E questo quando va bene! Quando le cose vanno un po’ meno bene, il bambino è molto “scombussolato” e, talvolta, si oppone anche drammaticamente. Tutto ciò non è facile. Superate, però, le prime settimane, le cose, di solito, migliorano molto. La gestione viene snellita con l’esperienza, gli adulti cominciano a capire meglio come e cosa fare, il bambino si calma e comincia a fare progressi e, di conseguenza, anche gli adulti sono più tranquilli e motivati.

Mio figlio non sta nemmeno a sedere, non posso immaginare che stia a lavorare per tante ore. Come si può lavorare con lui?

Qualche bambino possiede già delle abilità di collaborazione prima dell’inizio dell’intervento, magari è già abituato a lavorare con un adulto. Questi bambini arrivano velocemente a fare una programmazione più lunga e variata. Altri bambini non sanno nemmeno stare a sedere tranquillamente ed in questi casi è proprio questa la lezione che imparano nei primi tempi. Il bambino collabora perché viene fortemente motivato dai rinforzi ed il rapporto sforzo/rinforzo è molto “ricco” all’inizio. In altre parole, si pretende molto poco e si premia tanto. In questo modo il bambino impara che gli conviene collaborare perché quando lo fa ottiene tante cose belle. Quando ha imparato questa lezione, si può cominciare a pretendere di più. Comunque i primi tempi dell’intervento consistono tipicamente in tante attività (ad esempio i puzzle, il secchiello con le forme) e le sedute sono abbastanza brevi, anche di soli 20 minuti. Solamente quando il bambino ha imparato la collaborazione e alcuni abilità base, la seduta viene prolungata per arrivare gradualmente alle famose 20-40 ore alla settimana.

Cosa sono i “rinforzi”?

I rinforzi sono la “paga” che diamo al bambino. E’ importante che siano gratificanti dal punto di vista del bambino, perché gli chiediamo di sforzarsi tanto, ed è importante che abbia una motivazione valida per sforzarsi. Esattamente come noi non andremmo a fare un lavoro faticoso per dieci euro al mese, il bambino non si sforzerà se la sua “paga” non gli appare abbastanza interessante. Come rinforzo può essere usata qualsiasi cosa che piaccia al bambino. Molte volte sono cose commestibili (zucchero, Nutella, noci, lecca-lecca, succo, miele, salame, patatine…). Altre volte sono oggetti “sensoriali” che il bambino ama guardare, toccare, ascoltare, manipolare (oggetti che suonano, vibrano o che hanno un aspetto tattile o visibile particolare). Altre volte sono giochi o attività, come il Gameboy. Possono anche essere delle interazioni (soffiare le bolle, avere il sollecito, essere sballottato, guardare dei versi buffi che fa l’adulto…). Le preferenze sono comunque molto individuali, quello che rinforza tantissimo un bambino, magari non piace per niente a un altro. In generale, le persone che conoscono bene il bambino, conoscono già molte cose che sono potenziali rinforzi.

E’ vero che i bambini che fanno ABA ingrassano perché hanno tanti rinforzi commestibili?

Non mi risulta. Anche se il bambino preferisce i rinforzi commestibili, di solito consuma quello che consumava prima, o poco di più, perché i rinforzi sono “dosati” a piccolissime dosi: metà di uno Smaarties, una leccata alla volta di un lecca-lecca, pezzetti piccolissimi di schiacciata, sorsi piccoli di succo.

Se a mio figlio non piace niente?

A volte sembra così. Ma a tutti piace qualcosa. Se osserviamo il bambino possiamo capire quello che lui sceglie di fare, anche se, magari, al bambino interessa solo autostimolarsi. Ma dal tipo di autostimolazione possiamo anche capire quale tipo di oggetto potrebbe piacere al bambino stesso, ad esempio, se fissa la luce possiamo provare a proporre oggetti visivamente interessanti. Quando abbiamo capito che genere di sensazioni gli piacciono, possiamo proporre oggetti che pensiamo possano interessargli. L’adulto può manipolare l’oggetto per fare capire al bambino cos’è, poi dare a lui l’opportunità di sperimentarlo. Una volta che il bambino ha preso confidenza con gli oggetti, possiamo osservare quali sceglie, per capire che cosa possiamo successivamente proporre come rinforzo.

Se il bambino si arrabbia tanto quando gli vengono tolte le cose che piacciono?

Anche questa è una situazione comune, infatti ci sono sempre delle cose impossibili da gestire, cose che non possono essere usate come rinforzi per questo motivo. Ma per la maggior parte delle cose possiamo gradualmente abituare il bambino ad accettare il “dosaggio” dei rinforzi: ad accettare porzioni gradualmente più piccole di rinforzi commestibili e periodi di gioco più brevi.

Dove posso cercare i terapisti per lavorare con mio figlio a casa? Devono essere psicologi?

In qualche caso il comune offre un educatore a domicilio e se è disponibile può imparare a fare ABA. A volte ci sono dei parenti che si rendono disponibili per fare il tutor. Ma la maggior parte dei tutor vengono trovati tramite amici, la parrocchia o mettendo annunci all’università. Non importa che i tutor siano psicologi. Le caratteristiche di un buon tutor sono la pazienza, l’affidabilità, la buona volontà, la disponibilità di tempo, una sveltezza mentale e fisica e magari esperienza con bambini. Il resto si può imparare. Certo, se la persona è interessata a fare il tutor anche per motivi professionali, come potrebbe essere il caso di una giovane psicologa, è molto meglio.

Ci vogliano davvero tanti soldi per fare l’ABA?

E’ vero che i consulenti provenienti dall’estero costano tanto, non si trova uno che costi meno di euro100/ora. Poi c’è da pagare le spese di viaggio e di alloggio, i costi per il tempo degli spostamenti e qualche volta anche un interprete. Se si ha la fortuna di vivere in certe regioni c’è la possibilità di un rimborso parziale (fino a euro450 al mese in Toscana) o di fare un intervento gestito dall’AUSL (nelle Marche). La maggior parte delle persone purtroppo devono provvedere a tutto ma ci sono tanti modi per organizzarsi. Se una famiglia sceglie di pagare un supervisore che viene dall’estero una volta al mese e dei tutor 40 ore alla settimana, perché il bambino va ad una scuola privata, l’intervento che ne risulta costa veramente tanto. Se invece la famiglia è fortunata e magari paga solo il supervisore, perché la terapia viene fatta a scuola dall’insegnate di scuola e a casa dall’educatore professionale pagato dal comune, e a casa da membri della famiglia, l’intervento che ne risulta non costa tanto. La maggior parte delle famiglie hanno trovato una via di mezzo, tipicamente la terapia viene svolta in parte da membri della famiglia e dal personale della scuola e in parte da persone pagate dalla famiglia stessa.

L’intervento ABA precoce ed intensivo è un’impresa complessa, lo spazio non permette di affrontare tutte le possibili domande, posso solo sperare di aver risposto alle domande più comuni. 

DENISE SMITH BRUNETTI

copio-incollo da SUPERABILE

Presa in carico precoce, multidisciplinare e integrata dei soggetti autistici: è questo l’obiettivo dell’innovativa partnership tra Asl3 Genovese e istituto David Chiassone di Genova, in rete con l’associazionismo e con la collaborazione dell’Università. Martedì 9 giugno i risultati della sperimentazione in un convegno

GENOVA – Precocità dell’intervento, approccio multidisciplinare e presa in carico integrata: dalla parternship tra un soggetto pubblico e un ente privato accreditato – Asl3 Genovese e istituto David Chiassone di Genova -, in rete con l’associazionismo e con la collaborazione dell’Università è nato e si è sviluppato in Liguria un innovativo modello di presa in carico dell’utente con autismo.

Il progetto, concluso in questi giorni dopo due anni di sperimentazione e finanziato dalla Regione Liguria, ha coinvolto 15 bambini, da 0 a 7 anni. La sperimentazione ha visto la costituzione di un polo diagnostico – la Asl3 Genovese – e di un polo riabilitativo – istituto David Chiassone – per una presa in carico congiunta, precoce, individualizzata e specifica dei bambini autistici, attraverso un trattamento riabilitativo multidisciplinare, monitorato periodicamente con verifiche congiunte.

I dati sviluppati in questa lunga fase saranno oggetto di un convegno in programma martedì 9 giugno a Genova, presso l’Unità operativa Formazione dell’Asl3 Genovese, in via Giovanni Maggio 6.

La novità risiede nel fatto che i risultati ottenuti sono il frutto della parternship, quanto mai innovativa, realizzata tra un soggetto pubblico come la ASL e un soggetto privato accreditato quale è l’istituto David Chiassone, attivo da oltre 140 nella riabilitazione dei disabili e pluridisabili visivi. Detta parternship permette due cose: innanzitutto coniuga la flessibilità e l’economicità del privato con l’universalità del diritto, la garanzia del servizio per il cittadino e il collegamento con le agenzie territoriali del servizio pubblico; in secondo luogo, questa partnership ha permesso di sviluppare meglio e di più la rete con l’associazionismo – in particolare con l’Angsa, associazione nazionale genitori soggetti autistici – e con l’Università degli Studi di Genova (cattedre di Neuropsichiatria Infantile, di Psicologia della Disabilità e Psicologia dello Sviluppo), riferimento accademico di qualità per gli aspetti scientifici e di ricerca.

Nel corso del convegno, che vedrà la partecipazione di alcuni tra i più autorevoli esperti sull’autismo, saranno inoltre prese in esame e approfondite le varie fasi della presa in carico dei soggetti affetti da questa patologia: dalla diagnosi, con valutazione funzionale particolarmente focalizzata sugli aspetti di comunicazione ricettiva ed espressiva, all’intervento precoce intensivo; dalla presa in carico riabilitativa diretta e multidisciplinare, attraverso interventi logopedici, psicomotori, cognitivo-comportamentali e coadiuvanti (quali pet-therapy e arte-terapia), alla presa in carico indiretta, con intervento di consulenza e supporto alla famiglia e la scuola.

Dal progetto sperimentale esce quindi ulteriormente confermato il concetto che i soggetti con autismo possono migliorare la loro qualità della vita solo se usufruiscono di una presa in carico precoce, multidisciplinare, continuativa e coordinata, comprendente interventi riabilitativi individualizzati specifici, collaborazione con la famiglia, organizzazione di una rete di servizi per l’intero ciclo della vita.

(7 giugno 2009)

Siete convinti che con i massaggi del “brain gym”, insomma con la ginnastica del cervello questo si ossigena e perciò migliora le sue prestazioni? Siete sicuri che sono in commercio pediluvi purificanti? Che gli antiossidanti fermano l’invecchiamento e che l’olio di pesce aumenta il quoziente intellettivo? Siete certi e fiduciosi che il raffreddore si cura con l’omeopatia e che ci sono creme che cancellano le rughe in 15 giorni? Che il curry prevenga il tumore alla prostata? Dubitate che il vaccino trivalente abbia a che fare con l’autismo? Bene, se pensate una sola di queste cose e decine di altre consimili, siete «una persona intelligente che crede a una cosa stupida». Siete  l’individuo-tipo cui si rivolge l’informazione scientifica trash. E a ognuno di noi è capitato di esserlo: ostaggi di un bombardamento mediatico legato a medicina e salute che per metà è costituito da “nonsense”, da scemenze senza alcun valore scientifico.

Contro questa deriva della comunicazione da anni si cimenta Ben Goldacre, trentenne inglese, medico di formazione e reporter d’assalto. Tiene una rubrica per il “Guardian” e il blog “badscience.net“: recentemente ha scritto il best-seller  “La cattiva scienza”, appena tradotto in Italia, dove si incarica di sbugiardare pseudoscienziati, medici compiacenti, industrie farmaceutiche, giornalisti corrotti.

Purtroppo – è la sconsolata morale di Goldacre – viviamo con i piedi nel XXI secolo e la testa rivolta a un Medioevo di ciarlatani e finti guaritori.

Le storie raccontate nel libro sono divertenti e ironiche, ma non perdono mai il loro contenuto di denuncia. Lo sguardo smaliziato di Goldacre regna su un panorama fatto di errori, ma soprattutto di inganni. E poi, che si parli di scuola, nutrizionisti, omeopatia, statistiche sbilenche o bufale mediatiche, Goldacre non fa altro che spiegarci come si fa buona scienza e buona informazione.

La cattiva scienza, infatti, non è solo un viaggio giornalistico, ma anche uno stimolo a leggere le notizie di scienza, a guardare le pubblicità, ad ascoltare un programma televisivo o una lezione di scuola con spirito critico. Magari, conoscendo meglio i meccanismi della buona scienza. E partecipando: non per nulla alla fine del libro Ben invita i lettori ad aprire un blog e cominciare a discutere di scienza, imparare a conoscere il lavoro dei ricercatori e raccontarlo. Anche se non siete giornalisti del Guardian!

CHI E’ BEN GOLDACRE:

Ben Goldacre dopo la laurea in medicina a Oxford e una breve carriera accademica, si dedica a tempo pieno al giornalismo scientifico. Tiene da anni una seguitissima rubrica sul “Guardian” intitolata La cattiva scienza.

COPIO-INCOLLO DA AUTISMO TREVISO

In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della comunicazione facilitata a quella del protocollo Dan!, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. E proprio I falsi profeti dell’autismo si intitola un bel libro di Paul A. Offit che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008). La storia della comunicazione facilitata, una tecnica che, in forza anche del prestigio dell’informatica, in Italia ha avuto tanto successo, anche dopo che negli USA era stata dimostrata fasulla, ci fornisce un caso esemplare. Occorrerebbe averlo sempre presente, a perenne ammonizione circa la quantità circolante di falsi profeti e di gente disposta a lasciarsi, per ignoranza, turlupinare. Riporto alcuni passaggi dal libro di Offit sull’inganno della comunicazione facilitata e sul suo smascheramento (pp. 6 – 13, passim). Traduzione di Fabio Brotto.
 

Molti genitori di bambini con autismo sono stanchi del passo lento della ricerca medica, stanchi di ore e ore di terapia comportamentale, e stanchi di vedere i bambini migliorare ad un ritmo così lento che è difficile dire se stanno migliorando davvero. Vogliono qualcosa subito, qualcosa che li liberi immediatamente dalla prigione dell’autismo.Doglas Bliken, un professore di educazione speciale alla Syracuse University, è stato il primo a fornire questo qualcosa. Bliken era in viaggio a Melbourne in Australia, quando si imbatté in una tecnica rimarchevole. “Sapevo di aver visto qualcosa di incredibile”, disse. “Ecco che c’era un mezzo di espressione per gente che non poteva esprimersi. Era chiaramente qualcosa di rivoluzionario”. La chiamò comunicazione facilitata.

Nel 1990, Douglas Bliken portò la comunicazione facilitata in America. “Il parlare implica muscoli e controllo dimuscoli”, affermò. “In effetti, è un’attività motoria molto complessa. Ma la comunicazione facilitata è incredibilmente semplice”. Utilizzando dei facilitatori, che tenevano le mani dei bambini mentre guidavano le loro dita su una tastiera,Biklen credeva che i bambini autistici potessero comunicare. “È facile come insegnare a una persona a mangiare”, disse. Il 23 gennaio 1992, Diane Sawyer descrisse la tecnica di Bliken nel programma di attualità della rete ABCPrimetime Live:  “Bliken ha iniziato addestrando degli adulti chiamati ‘facilitatori’ ad esercitare il minimo contrappeso possibile sulla mano di un bambino”, disse la Sawyer, “per vedere se gli esperti potessero essere in errore: per dimostrare che dentro questi corpi autistici c’era qualcuno che aveva qualcosa da dire. E quello che venne fuori fu un insieme di voci distinte, intelligenti e disperatamente pronte, come se le porte della prigione fossero state aperte e i prigionieri potessero parlare”. I risultati furono stupefacenti. Con l’aiuto dei facilitatori, bambini con autismo composero messaggi che riempirono di speranza i loro genitori:

“Sono intrappolato in una gabbia e voglio uscirne fuori”.

“Sono intelligente ed colto”.

“L’autismo mi ha tenuto in ostaggio per diciassette anni ma ora non più perché posso parlare”.

“Temo di perdere la mia capacità di comunicare. Temo di essere di nuovo un pagliaccio in un mondo che non è un circo”. 

Per decenni i genitori avevano desiderato comunicare coi loro figli autistici. Ora, con la comunicazione facilitata, le loro speranze erano realizzate. 

Incoraggiato dal successo della tecnica, Bliken creò l’Istituto per la Comunicazione Facilitata alla Syracuse University. Una schiera di genitori e professionisti si precipitò da lui. Nel 1993 centinaia di scuole e centri per bambini disabili avevano già adottato la comunicazione facilitata. Sostenuto dai dipartimenti della sanità di cinque stati, l’istituto diBliken formò migliaia di genitori, insegnanti, logopedisti, addetti all’assistenza—missionari nella crociata contro l’autismo. Diane Sawyer definì la tecnica di Bliken “un miracolo, un risveglio”.

Non tutti si fecero impressionare. Laura Schreibman trovò difficile credere che “perfino quegli individui che i test hanno determinato come severamente ritardati o gravemente autistici possano comunicare con gli altri, esprimere emozioni profonde, scrivere poesia, comporre saggi, sostenere discussioni filosofiche, dichiarare posizioni politiche e invocare migliori trattamenti e maggiori risorse per le persone con disabilità”. E si chiedeva come fosse possibile che bambini gravemente autistici potessero essere “molto più letterati, matematicamente preparati, profondi e politicamente consapevoli di quanto tutti i professionisti avessero sospettato”.

Ma i genitori che avevano visto i miracoli della comunicazione facilitata rifiutarono gli avvertimenti di psicologi come Laura Schreibman. Loro sapevano quello che avevano visto. E sapevano che Douglas Biklen gli aveva offerto qualcosa che i ricercatori convenzionali non gli avevano offerto: la speranza.

Ma non durò a lungo. Nel 1994, alcuni genitori si insospettirono quando videro  i bambini digitare lettere senza guardare la tastiera. Si chiesero come i bambini potessero digitare lunghi paragrafi senza difficoltà o errori. Alla fine posero la questione che avevano fino a quel momento attentamente evitato: Chi sceglie le lettere, il bambino o il facilitatore? 

Ma venne il momento in cui la comunicazione facilitata si svelò per quello che era.

Una dei facilitatori di Matthew Gherardi, Susan Rand, mostrò a Cathy (la mamma) un messaggio di Matthew che sosteneva di aver subito abusi sessuali da suo padre, Gerry. La Rand riportò le affermazioni di Matthew alla polizia.Gerry Gherardi,  farmacista presso un ospedale per veterani, non sapeva nulla delle accuse contro di lui. “Andai a casa intorno alle 9.30”, disse. “Parcheggiai l’auto e subito Cathy venne di corsa e iniziò a parlarmi. Immediatamente mi disse di non entrare in casa, che c’era un mandato d’arresto per me, e che mi veniva mossa l’imputazione di aver abusato sessualmente di Matthew”. Gherardi proclamò la sua innocenza. Ma la scuola, i servizi sociali e la polizia credevano che le accuse venissero da Matthew. Gerry Gherardi trascorse i sei mesi successivi a casa di un amico. Ricorda: “Dissi a Cathy: ‘Qui ci dev’essere qualcosa che non va. Probabilmente sta capitando anche altrove. Dobbiamo chiamare la Autism Society a Washington e trovare se hanno qualcosa su comunicazione facilitata e imputazioni di abusi sessuali’. Quando lei li chiamò, loro mandarono subito del materiale, che ci mostrò che cose del genere stavano capitando in tutta la nazione”.

Mediante la comunicazione facilitata, bambini autistici in California, Texas, Georgia, Indiana, Oklahoma, New Yorkavevano affermato di aver subito abusi sessuali. Alcuni genitori, come Gerry Gherardi, erano stati obbligati a lasciare le loro case, mentre altri erano stati arrestati e messi in prigione. Bambini erano stati allontanati dalla loro famiglia. Alla fine una ragazza autistica di diciassette anni di nome Betsy Wheaton mise in moto una serie di eventi che posero fine alla comunicazione facilitata. 

Secondo il suo facilitatore, Betsy aveva accusato suo padre, la madre, i nonni e il fratello di aver abusato di lei. Ma il procuratore distrettuale prima di poter mettere sotto inchiesta l’intera famiglia Wheaton  doveva determinare chi stesse facendo la comunicazione. Così egli chiese a Howard Shane, un esperto in comunicazione del Boston Children’s Hospital, di creare un’apparecchiatura semplice, e a Douglas Wheeler, psicologo all’ O.D. Heck Center, di testarla. “Avevamo semplicemente un tavolo con una separazione nel mezzo”, racconta Wheeler, che credeva nella comunicazione facilitata. “Il facilitatore poteva vedere solo dalla sua parte e lo studente solo dalla sua. L’uno non poteva vedere dalla parte dell’altro”.

Uno dei primi ad essere testati fu Betsy Wheaton. Quando a Betsy e al suo facilitatore venne mostrata contemporaneamente l’immagine di una chiave, Betsy digitò la parola chiave. Ma quando a Betsy fu mostrata l’immagine di una tazza e al suo facilitatore quella di un cappello, Betsy digitò la parola cappello. Chiaramente, ilfacilitatore in modo inconscio faceva la digitazione. Wheeler testò altri soggetti, ma i risultati furono i medesimi. “Il risultato fu davvero drammatico”, dice Wheeler. “Gli studenti fornirono zero risposte corrette”. Ray Paglieri, direttore del programma autismo all’O.D. Heck Center, dice: “Letteralmente non abbiamo avuto una sola risposta corretta. Intendo dire che era incredibile, dato il nostro precedente sistema di credenze sull’intera faccenda”. Nel giro di pochi anni, dodici studi realizzati in tre paesi evidenziarono risultati analoghi. “Era devastante da vedere”, dice Phil Warden, tutore di Betsy. “Perché quello che vedevi era che le parole che venivano digitate venivano da quello che vedeva ilfacilitatore. Era proprio chiaro e inequivocabile. Io ero seduto là guardando questo e dicendo: “Mio Dio, è proprio vero. Questa roba è fasulla”.

Doug Wheeler sapeva che il bubbone era scoppiato. Sapeva anche quanto duro sarebbe stato per migliaia di facilitatori in tutta la nazione accettare quel che lui aveva scoperto. “Ci furono 180 processi in cui si sarebbe potuta dimostrare la validità della comunicazione, ma in nessuno si riuscì”, dice Wheeler. “Avevamo un’evidenza schiacciante del controllo da parte del facilitatore. Cominciammo a pensare che l’impatto sui facilitatori sarebbe stato traumatico. La comunicazione facilitata era divenuta parte del loro sistema di credenze, una parte essenziale della loro personalità. C’era gente che diceva ‘la comunicazione facilitata è tutta la mia vita’. Erano persone che ci credevano veramente. Avevano speso tempo e denaro per formarsi. Sapevamo che il loro controllo era inconscio. Sapevamo che non avevano alcuna idea di esercitarlo.” 

Marian Pitsas, logopedista e facilitatore all’O.D. Heck Center, partecipò ai primi studi che hanno dimostrato che la comunicazione facilitata era un’illusione di massa su scala nazionale. “È stato devastante vedere i dati là, nero su bianco”, dice Pitsas. “Sbalorditivo. Era inconfutabile. Vedere la faccia di Doug Wheeler, uno con cui avevo lavorato. Della cui opinione mi fido. È stato devastante. Avrei voluto che la terra si aprisse”. La Pitsas ritornò dai bambini a cui aveva dato voce, realizzando ora che la comunicazione che aveva pensato che ci fosse tra lei e il suo paziente in realtà era stata tra lei e lei stessa. “Quello che mi angustiava ancor più di questo era il pensiero dei genitori”, dice la Pitsas. “Noi gli avevamo dato false speranze e adesso dovevamo dirgli che non erano reali. Ritornai da tutti gli individui nel nostro programma con cui avevo usato la comunicazione facilitata e tentai di facilitarli con la stessa strumentazione che avevano usato in precedenza, che fosse una tastiera o una lavagna o altro, senza che io guardassi la tastiera.Tutto quello che ottenni furono sequenze di lettere. E non tentai una volta sola, ci provai per diversi giorni”. 

Douglas Biklen, il fondatore della comunicazione facilitata, si rifiutò di credere ai risultati degli studi. “La gente dice che devono essere gli insegnanti a guidare in modo non intenzionale”, affermò Biklen. “In realtà non è possibile. Gli studenti ci forniscono informazioni che noi non possediamo. Ci dicono quello che è capitato nel fine settimana e chisono i loro parenti. Così noi abbiamo tutti questi casi in cui i bambini ci dicono cose che noi non abbiamo alcun modo di conoscere”. La comunicazione facilitata è una questione di fiducia, sostenne. Quando la fiducia viene spezzata dal rigore degli studi, la cosa non funziona più. “Io credo che i test presentino diversi problemi”, disse Bliken. “Si mettono  le persone in quella che si potrebbe dire una situazione di confronto. Vale a dire che si chiede loro di mettere alla prova se stesse. Nel mio metodo la fiducia risulta essere un elemento critico. Se le persone sono in ansia, esse potrebbero, in effetti, bloccare la loro capacità di rispondere. Potrebbero perdere fiducia. Potrebbero sentirsi inadeguate”. Bliken affermò che il suo metodo funzionava solo quando non veniva testato. Morley Safer, intervistandoBliken nel programma di attualità della CBS 60 Minutes, contestò la pretesa che la comunicazione facilitata non sia testabile: “Equivale a dire: ‘Tutti i maiali possono volare, ma possono volare solo quando noi non li guardiamo’”. 

Howard Shane, lo specialista in comunicazione che ha organizzato lo studio, fu colpito dalla falsa promessa della comunicazione facilitata—che in nome del dare ai bambini autistici una voce, gliel’aveva rubata. “Penso che sia stata una ferita e un danno”, afferma Shane. “Ha privato i bambini del loro diritto di comunicare in modo indipendente”.Gerry Gherardi fu duramente colpito dalla sua esperienza: “Io penso che un mucchio di genitori si stia arrampicandosugli specchi, e pensi che la comunicazione facilitata sia una risposta per loro, e penso che li abbia accecati. E soffro per loro, perché posso certamente capire da che esperienze vengano fuori.” Douglas Wheeler era anche cauto: “Se soltanto avessi pensato alla letteratura sull’autismo e agli studi con cui avevo familiarità, avrei riconosciuto che il fenomeno della comunicazione facilitata era illogico, che probabilmente non poteva esistere. Ma ero così preso dalla sua emozionalità”. 

Sebbene si sia rivelata una bufala, alcuni genitori credono ancora al miracolo della comunicazione facilitata. “ Qui capita qualcosa che è meraviglioso per tutti noi”, dice una mamma. “E se è un sogno o un’illusione, continuerò a usare questo narcotico”.