AUTISMO INCAZZIAMOCI

PRECISO CHE L’ARTICOLO CHE SEGUE NON E’ MIO: MI E’ STATO INVIATO DA UNA PERSONA CHE PREFERISCE NON FIRMARSI MA CHE LO RITIENE DI INTERESSE GENERALE.
DATO CHE E’ NATO IN UN CONTESTO PRIVATO E CHE – FUORI DAL CONTESTO – PUO’ GENERARE EQUIVOCI E POLEMICHE INFONDATE, NON SONO CONSENTITI COMMENTI (G.P)

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In vista del passaggio dall’asilo nido alla scuola dell’infanzia di un bambino con autismo si sono riuniti intorno a un tavolo: i genitori del bambino, l’assessore comunale alla scuola con due funzionari, tre operatori dell’ASL: il Neuropsichiatra, lo psicomotricista e l’educatrice, e una rappresentante dell’ANGSA, chiamata dai genitori. Tra le altre cose dette l’educatrice ha espresso il seguente parere: i genitori non devono essere coterapeuti, devono essere solo genitori. La rappresentante ANGSA, dopo la riunione, ha sentito il bisogno di mandare alcune precisazioni che sono poi state inviate a soci, simpatizzanti ed amici. Eccole

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Carissimi,

in un mondo sempre più virtuale è una grande gioia potere comunicare all’antica, guardandocisi in faccia intorno a un tavolo. Purtroppo il tempo è sempre tiranno e allora la comunicazione via e mail consente di proseguire i discorsi iniziati al tavolo e di dire ciò che non è stato possibile durante la riunione.
Ho ripensato a quanto detto dall’educatrice a proposito di “genitori coterapeuti”.
Ogni cosa ha senso in base alla storia nel contesto della quale è nata. Il termine, che, a ragione, l’educatrice ritiene infelice, è stato coniato negli anni 60 dello scorso secolo da Schopler e Lovaas in antitesi a Bettelheim il quale, parlando dei genitori e in particolare delle mamme, usava il grazioso epiteto di “kapò dei campi di concentramento” di “stone mother”. Non lo traduco perché mi vengono i brividi. E addirittura aveva messo il monumento alla “stone mother” nell’area giochi della sua “orthogenic School” dove curava i bambini autistici con la parentectomia, ovvero con la separazione dei bambini dalle madri patogene.
Non commento questa cura. Lascio a voi. Nel furore di queste teorie, chiaramente contro natura, (basti pensare al mondo animale di cui poi noi facciamo parte), Schopler e Lovaas, per contrapporsi con forza al delirio collettivo imperante, coniarono il termine di “genitori coterapeuti” per sottolineare, in forte antitesi a Bettelheim, che i genitori non solo non sono patogeni, ma sono i primi e insostituibili alleati dei terapeuti, da cui il termine che oggi ci pare infelice, ma che allora doveva essere pronunciato col significato di cui sopra.
Per quanto riguarda il termine “terapia” a mio parere, e non solo mio, se ne fa un grande abuso. L’amica Luciana Bressan ha detto, nella lista autismo scuola alla quale invito tutti voi a iscrivervi, se non l’avete già fatto, la seguente frase che condivido pienamente

Musicoterapica, ludoterapia, ippoterapia, danzaterapia, arteterapia, onoterapia, delfinoterapia, idroterapia, ergoterapia ecc ecc
L’esperienza insegna che la parola ” terapia”, quali che siano le buone intenzioni di chi la usa, trae in inganno molti genitori di bambini con autismo e genera in loro stress e sofferenze inutili : la intendono come “cura di una malattia “, “qualcosa che farà guarire ” il figlio. Poi, negli anni, vedendo che non ” guarisce “, sfarfallano da una ” terapia ” all’altra, perdendo tempo e denaro, e passando da una delusione all’altra.
Secondo me sarebbe etico evitare il più possibile questi fraintendimenti, quindi usare questa parola con più parsimonia. Luciana

Anche l’ABA è una forma di educazione speciale, che ha un patrimonio di esperienza di qualche decennio con bambini con disabilità multiple dello sviluppo ed è utile conoscerne i principi e saperli applicare con intelligenza e flessibilità al singolo bambino.
Il termine “terapia” a mio parere anche qui è usato a sproposito.
Nei programmi ABA si insegna a contare, a distinguere i colori, a fare le più elementari operazioni cognitive, oltre che ad impadronirsi di strumenti di comunicazione e a fare un’analisi funzionale dei comportamenti problema al fine di eradicarli e sostituirli con comportamenti socialmente accettabili. Tutte cose che dovrebbero fare parte della cassetta degli attrezzi di ogni educatore speciale, per usare un termine caro al compianto Enrico Micheli. Temo che la preferenza del termine “terapia” a quello di “educazione” sia dovuta al fatto che gli onorari dei terapeuti sono molto maggiori di quelli delle maestrine.
Se ci spostiamo nel campo dell’educazione, che in questo caso va imparata, perché non c’è nulla di ovvio e di facile nella gestione di un bambino con autismo, i principi dell’educazione speciale vanno insegnati necessariamente ai genitori.
Nell’approccio psicoeducativo in senso lato, gli apprendimenti sono resi più facili da un ambiente preparato specificamente per il bambino e in rapporto uno a uno con un adulto, ma poi la loro generalizzazione deve avvenire nella vita in generale e, naturalmente nella famiglia, e i genitori devono sempre essere informati di ciò che stanno facendo insegnanti e terapeuti per generalizzare le competenze acquisite e per agire in sintonia e con lo stesso stile.

Condivido la preoccupazione dell’educatrice sul fatto che i genitori trasformino l’intera vita famigliare e di rapporto col bambino in un ambulatorio, con la tensione costante alla abilitazione. Nel rapporto genitori bambino ci devono essere momenti di tenerezza, di coccole fini a se stesse, non come premio o “rinforzo” per un compito fatto bene. Se i genitori hanno fiducia, perché sanno che è meritata, negli insegnanti coi quali il bambino passa tante ore, e nei terapeuti, con i quali il bambino passa ore di qualità che devono dare spunti e suggerimenti a genitori e insegnanti, saranno più rilassati e anche più propensi ad accettare i limiti del bambino e a gioire di quei piccoli progressi, che per il bambino possono essere molto grandi.
Alla fine penso che il nostro atteggiamento non sia diverso, ma, essendo io un po’ vecchierella, ho vissuto quei momenti cupi in cui la parola, pur discutibile, di “coterapeuta” data al genitore era benedetta. Veniva dalla bocca del compianto Schopler, che difendeva strenuamente i genitori dall’infamia in cui Bettelheim li aveva gettati e con un successo interplanetario, il successo di chi riempie un vuoto di conoscenza con delle certezze, non importa se infondate.
Gli uomini hanno orrore dell’ignoto. Basta pensare ai promessi sposi, ai roghi, ai processi alle streghe e agli untori. Da studentessa secchiona quale sono stata, ho letto e meditato i promessi sposi e la cosa che più mi ha colpito è il fatto che anche il cardinale Federigo Borromeo, che si è mostrato tanto saggio nei rapporti con don Abbondio, ha mandato al rogo migliaia di povere donne ritenute responsabili della peste.

E allora.

Non usiamo più quel termine, divenuto obsoleto e che ha acquisito significati commerciali, ma rispettiamo chi lo ha pronunciato per la prima volta.