articolo tratto da La Nazione

LA DENUNCIA DEI GENITORI. Quasi dimezzate le ore dell’insegnante di sostegno. «Si rischiano danni gravi»

SCANDICCI. “Ci hanno quasi dimezzato le ore di accompagnamento scolastico di mio figlio. Ma per lui sono fondamentali”. È un grido di aiuto quello di alcune famiglie scandiccessi: hanno saputo che tra qualche giorno, quando ricomincerà l’anno scolastico e i loro bimbi torneranno alla materna, subiranno una riduzione di orario dell’insegnante di sostegno. I loro bambini sono accomunati da una patologia: l’autismo. Uno scappa appena ci si distrae un attimo, un altro ha reazioni violente. Ma per lo più questi piccoli vivono come persi in un loro mondo, coi loro tempi, le loro necessità speciali. L’assistenza di un educatore scolastico è fondamentale. “Da quando mio figlio va alla materna spiega Paolo P. è migliorato molto. L’insegnante lo ha aiutato a sedersi a tavola, a stare fermo con gli altri bambini, gli permette di aprire delle finestre sulla realtà che in altro modo non riesce a fare”. L’amara sorpresa è arrivata a poche settimane dall’inizio del nuovo anno scolastico. “Se finora avevamo 18 ore di sostegno dice Paolo -, dall’8 settembre saranno solo 10. Anche le altre famiglie con bimbi autistici hanno avuto riduzioni di 4 o 6 ore. Eppure il tempo necessario viene stabilito da un neuropsichiatra in base alle esigenze dei bambini”. La riduzione è un problema anche per i maestri che si trovano da soli con classi anche di 28 bambini e un piccolo che ha bisogno di cure e attenzioni speciali. Senza l’aiuto di un’insegnante di sostegno la classe diventa difficilmente gestibile. Così sia i genitori che il dirigente scolastico della materna di Scandicci hanno inviato una lettera al Comune e alla Società della Salute per chiedere un intervento. “L’assistenza degli educatori scrivono serve a garantire il rispetto di diritti che purtroppo questi bambini hanno solo sulla carta”. Ma qual è il motivo di un così diffuso tagli di ore? “Abbiamo chiesto spiegazione ai servizi sociali di Scandicci spiegano i genitori e ci hanno chiaramente detto che alla Società della Salute, che paga gli insegnanti di sostegno, mancano i fondi a disposizione. Quindi non è possibile dare più ore a un bambino senza toglierne ad un altro”. Le famiglie hanno anche pensato di tenere a casa i bimbi nel periodo di tempo in cui non hanno l’ausilio del maestro di sostegno, ma i neuropsichiatri lo sconsigliano: la scuola, il contatto con gli altri bimbi e le regole delle maestre sono fondamentali per la loro socializzazione. L’asilo per loro è una forma di crescita e di miglior qualità della vita.

di Manuela Plastina

Caro amico che si incazza perché gli imprenditori del terzo settore vogliono essere pagati profumatamente e lo stato ha chiuso le profumerie…

GIANNI PAPA

COPIO-INCOLLO DA LINGUAGGIO MACCHINA

Un caso letterario insolito per una storia vera. Pubblicato in Inghilterra a inizio anno, Horse Boy (Rizzoli, 2009, 387 pagine, 21 euro) è stato subito tradotto in 16 lingue, facendo capolino nella prestigiosa “lista dei best seller” del New York Times e conquistando i lettori con il fascino tipico dei viaggi in terre sconosciute. L’autore, Rupert Isaacson, londinese di nascita e texano d’adozione, scrive guide turistiche e articoli per il National Geographic. Attivista per i diritti delle popolazioni tribali, Isaacson è anche un profondo conoscitore dei cavalli, avendoli addestrati per anni. La storia è quella di un bambino, Rowan, cui viene diagnosticato l’autismo, e di un padre (lo stesso Rupert Isaacson) che si trovano a lottare, con l’aiuto della madre del ragazzo, Kristin, contro le mille difficoltà di comunicazione e di comportamento tipiche dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Ma quando Rupert porta il bambino a cavalcare accade qualcosa di inatteso: Rowan parla, mostra emozioni e sentimenti, si diverte. In sella a Betsy il bambino sembra trovare una finestra verso il mondo che lo circonda, altrimenti drammaticamente inaccessibile. Da quel momento inizia un percorso che porterà la famiglia a intraprendere un viaggio nei luoghi che alcune migliaia di anni fa assistettero alla prima domesticazione del cavallo: le steppe della Mongolia del nord. Horse Boy piace anche perché è una metafora della lotta quotidiana in favore della reciproca comprensione, quella che quotidianamente viene combattuta da genitori impegnati in un delicato rapporto – insieme educativo e affettivo – con i propri figli. E poi c’è l’incontro tra culture lontane. Come tra la mongola e quella, cosiddetta, occidentale. Così gli eredi di Gengis Khan diventano i migliori compagni di un viaggio impegnativo e non privo di colpi di scena: quello che porta gli Isaacson dalla capitale della Mongolia fino al territorio del Popolo delle renne, ai confini con la Siberia.
Il libro, che ha incassato il sostegno della Autism Society of America, ha anche il pregio di rivelare aspetti imprevisti del rapporto tra umani e animali. E nell’affrontare le relazioni tra autistici e animali Isaacson offre spazio a Temple Grandin: biologa, docente di comportamento animale alla Colorado State University.
Isaacson, che reazioni le arrivano?
«Riceviamo domande su come organizzare cavalcate terapeutiche o storie simili di bambini che hanno tratto giovamento dai cavalli, dagli animali e dalla natura in genere. Le critiche piovono da chi non ha letto il libro o non ha visto il video e pensano che noi parliamo di “curare l’autismo con i cavalli” o “lo sciamanesimo guarisce l’autismo”. Chiamente noi non affermiamo mai nulla di simile. Rowan è tuttora autistico, ma ha perso tre delle disfunzioni che minavano fortemente la sua qualità della vita: l’incontinenza, gli scatti di collera, l’incapacità di farsi degli amici».
Il migliore ricordo del viaggio in Mongolia?
«Quando Rowan impara a fare i bisogni da solo il giorno seguente all’incontro con lo sciamano del popolo delle renne».
E il peggiore?
«Il rifiuto, temporaneo, dei cavalli da parte di Rowan all’inizio del viaggio».
Avete incontrato ancora Temple Grandin? Cosa pensa della vostra esperienza?
«Si. Temple Grandin è un’ottima amica e ha sostenuto il nostro viaggio fin dall’inizio. Essendo una scienziata non ha un’opinione sugli sciamani. Ma individua nel movimento ondulatorio tipico della cavalcata l’interruttore di accensione nel cervello dei recettori dell’apprendimento e delle ossitocine: gli ormoni dello star bene. Questi effetti combinati mettono il bambino nelle condizioni ottimali per imparare e memorizzare. Ma c’è qualcosa in più, qualcosa di non razionale, nella comunicazione tra le persone con bisogni speciali e i cavalli, che non è ancora spiegata».
Voi incoraggiate i genitori a ascoltare i loro figli, anche senza Mongolia e senza cavalli?
«Se gli interessi di Rowan fossero stati treni a vapore e biciclette, allora la nostra storia avrebbe seguito treni a vapore e biciclette. L’elemento importante è ascoltare i figli, senza temere di infrangere le regole».
ANDREA MAMELI

Il  Ministero della Pubblica Istruzione ha promulgato, in data 4 agosto 2009, le Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità.

E’ un momento storico? Finalmente le singole scuole rispetteranno delle direttive ben precise, oppure si risolverà come la solita carta straccia all’Italiana?

Certo è che per i genitori è un documento importante: potranno – per esempio – riferirsi alle linee guida quando pretendono i GLH d’Istituto e i GLH Operativi,  assenti in molte scuole.

Speriamo bene…

Qui trovate la Normativa

Qui trovate il PDF delle Linee Guida

traduzione da http://www.autism-watch.org/about/bio2.shtml

Da quando ho iniziato il mio erculeo (alcuni potrebbero dire Don Chisciottesco) compito di esporre la ciarlataneria e la pseudoscienza che circondano l’autismo, ci sono state persone che mi hanno chiesto: “Sei lo stesso Jim Laidler che ci parlava di chelazione alle conferenze sull’autismo?”. L’idea che io fossi stato un tempo un accesso fautore della stessa identica cosa che adesso stavo cercando di smontare era difficile da spiegare a costoro. Bene, tutti hanno qualcosa nel loro passato del quale essere imbarazzati — anche io.

Mi considero una persona molto “scientifica”. In gioventù, ero scettico e avido di sapere ed incline naturalmente alle scienze. Le mie prime schermaglie con le pseudoscienze e la ciarlataneria all’università di medicina mi convinsero che “non mi sarebbe mai potuto succedere”. Ero sicuro che il mio background e la mia istruzione mi avrebbero trattenuto dal fare gli stesi errori di “quella gente”. Mi sbagliavo.

Circa un anno fa a mio figlio fu diagnosticato l’autismo, senza alcuna speranza di cura in vista, ed io avevo un bisogno estremo di qualunque cosa potesse aiutarlo. Mia moglie partecipò ad una conferenza sui “trattamenti biologici per l’autismo”. Tornò estremamente eccitata, avendo udito storie dopo storie di casi “senza speranza” di autismo “curati” da una varietà di trattamenti semplici. Ero inizialmente scettico, ma la disperazione presto ebbe la meglio su di me. Iniziammo con terapie semplici – vitamine e minerali – ma presto arrivammo ai “metodi duri”: diete senza glutine e senza caseina, secretina e la chelazione. Qualcosa sembrava funzionare – almeno per un po’ – e questo ci spronò a provare la successiva terapia che si profilava all’orizzonte. Ero “agganciato” alla speranza, che da più assuefazione ed è più pericolosa di ogni droga “da strada”. Nel frattempo, il mio secondo figlio sviluppava a 18 mesi di età una disabilità simile all’autismo.

L’anno successivo accompagnai mia moglie alla conferenza sull’autismo e ne fui stupito ed abbagliato. C’erano più trattamenti per l’autismo di quelli che io potessi perfino sperare di provare su mio figlio, ed ognuno si essi aveva dei sostenitori appassionati che dichiaravano che aveva curato almeno un bambino autistico – di solito il loro. C’erano analisi del sangue, delle orine, dei capelli, della saliva, dell’elettroencefalogramma, degli occhi, tutti dichiaravano di essere in grado di trovare le cause specifiche per l’autismo infantile. E loro avevano trattamenti specifici per ciascuna di quelle cause. Certamente, alcuni trattamenti erano contraddittori, ma nessuno sembrava curarsene. Quello che realmente catturò il mio interesse fu l’asserzione che il thimerosal, un conservante a base di mercurio usato nei vaccini, causasse l’autismo e che la terapia di chelazione lo potesse curare. I sostenitori di questa idea parlavano con autorevolezza, con impressionante liste di referenze e slide di PowerPoint ben realizzate. Io ero affascinato sebbene il bambino che avevo visto con avvelenamento da mercurio non si comportasse come il mio figlio autistico e che le dosi raccomandate per l’agente chelante non avessero per me senso.

Il mio passo successivo verso il “Lato Oscuro” fu lo scrivere un articolo di rassegna sulla tossicità del mercurio ed i suoi trattamenti che potesse migliorare quello che i sostenitori della chelazione stavano facendo. I proponenti più autorevoli raccomandavano che gli agenti chelanti dovessero essere somministrati ogni tre ore, per tutto il giorno, fino a quattro settimane, il che era una ovvia sorgente di stress per genitori già ultra stressati. Inoltre, molti di questi “esperti” della chelazione predicevano conseguenze disastrose se una dose fosse stata saltata o perfino data con un’ora di ritardo. Il mio articolo semplicemente tracciava le informazioni all’epoca disponibili sull’avvelenamento da mercurio e la terapia di chelazione per il mercurio usando articoli tratti da riviste scientifiche peer-reviewed. Fra le altre cose, smontai le idee sul dosaggio che avevo ascoltato alla conferenza.

Dopo un bel po’ fui invitato ad unirmi ad una conferenza per istruire un “protocollo” per l’uso della chelazione per il trattamento dell’autismo. Partecipai e, per la prima volta, incontrai molti dei “luminari” nei trattamenti “non convenzionali” dell’autismo fuori dalla sala della conferenza. La maggior parte di quelle persone sembravano credere sinceramente ma basavano il giudizio dei loro sforzi terapeutici su aneddoti, osservazioni generali e studi semplicistici. Pensai che avrebbero apprezzato una investigazione scientifica più rigorosa dei loro metodi e dei loro risultati. Dopo la conferenza, mi fu chiesto di compilare un “consensus report”, Accettai immediatamente, pensando che il mio lavoro editoriale avrebbe potuto mitigare il pensiero non scientifico del resto del gruppo. Comunque, dal mio controllo editoriale non venne fuori nulla. Il rapporto finale includeva larghe parti di materiale che erano le teorie personali dei membri anziani dell’organizzazione. Anche peggio, anche se non ero d’accordo con parti significative del rapporto, il mio nome fu indicato quale autore unico! Ero poi riuscito a vedere tolto il mio nome dal documento “ufficiale” ma c’erano già in giro su Internet copie dell’originale.

Fui successivamente invitato a parlare a conferenze a proposito della chelazione e dell’autismo e ci andai, anche se con cuore sempre più pesante, finché infine non ce la feci più. Avere la possibilità di conoscere i grandi nomi della terapia “alternativa” all’autismo mi aveva esposto ad alcune verità pericolose. Comunque, quello che infine cambiò i miei pensieri fu l’ulteriore osservazione dei miei bambini.

Dopo anni di “integratori”, diete restrittive e terapie “non convenzionali” (troppe per essere elencate), i nostri ragazzi erano migliorati, ma ben lungi dall’essere guariti. Eravamo obbligati a portare con noi i loro cibi speciali ogni volta che andavamo via da casa per paura che perfino una molecola di glutine o di caseina li catapultasse all’indietro da dove eravamo partiti. Eravamo quasi sul lastrico, nonostante avessimo entrambi lavori ben remunerati, ed eravamo sull’orlo dell’esaurimento. L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospettando che alcuni degli “integratori” che stavamo dando al nostro figlio maggiore non avessero alcun effetto, li smise si colpo senza dirmi niente. Io non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due mesi (quando finalmente me lo disse). Ci eravamo rincorsi la coda, aumentando questo e diminuendo quello in risposta ad ogni cambiamento nel suo comportamento – e per tutto il tempo i suoi alti e bassi erano stati solo fluttuazioni casuali. I miei occhi iniziarono ad aprirsi.

Il passo finale nel mi risveglio accadde durante una vacanza a Disneyland. Il mio figlio minore era ancora sotto dieta senza glutine e caseina, che entrambi giuravamo fosse stato un fattore importante nei suoi miglioramenti. Avevamo trasportato pesantemente almeno 40 libbre di cibo speciale sull’aereo con noi. In un attimo in cui non lo controllavamo, agguantò un waffle e lo mangiò. Guardammo con orrore ed aspettammo il drammatico deterioramento delle sue condizioni che gli “esperti” ci avevano detto sarebbe inevitabilmente accaduto. I risultati furono sbalorditivi – non successe assolutamente niente. Comincia a sospettare che ero stato veramente sciocco.

Nei mesi successivi interrompemmo ogni trattamento a parte la logopedia e la terapia del lavoro per entrambi i ragazzi. Non peggiorarono e, di fatto, continuarono a migliorare con la stessa velocità di prima – o più velocemente. I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E, francamente, cominciai ad essere furibondo con me stesso per essere stato così credulone e per aver fuorviato altri genitori di bambini autistici.

Guardando all’indietro le mie esperienze con le terapie “alternative” all’autismo, esse sembrano quasi irreali, come le avventure di Alice nel paese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di senso trattate come dati scientifici, gente accondiscendente in saggio accordo con contraddizioni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non correlati – e tutto questo accade qui e adesso, non in qualche libro. Persone vere stanno per essere ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a meno che abbastanza di noi si uniranno insieme e ne scriveranno uno.

Il mio viaggio personale attraverso lo specchio finì. Entrai nella medicina “alternativa” fino al collo e ne sono uscito, più povero ma più saggio. Adesso ho realizzato che la cosa che i medicastri “alternativi” vendono realmente è la speranza – di solito falsa speranza – e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente che le persone la comprino anche quando il loro miglior discernimento dica loro di non farlo.

Ritengo che la maggior parte delle persone che promuovono trattamenti “non convenzionali” o “alternativi” per l’autismo credano veramente in ciò che vendono. Sono più degni di compassione che di disprezzo. La maggior parte di loro non comprenderanno mai quale disservizio forniscono alle persone che stanno cercando di aiutare. Non è mia intenzione far loro “vedere la luce”. E’ il bambino autistico (e gli adulti), i loro genitori, parenti ed amici che sto cercando di raggiungere con questo sito web, nella speranza che non debbano attraversare quello che la mia famiglia ha provato. E’ a loro che dedico i miei sforzi.

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