Cosa ci vorrebbe per evitare le beghe che da sempre dividono i genitori dei soggetti autistici? Come si potrebbe risolvere definitivamente il problema che da un lato vede dei genitori che credono nel “biomedico spinto” stile DAN! e Montinari e dall’altra i genitori “scientifici” che etichettano i medici alternativi come “ciarlatani”?Ci vorrebbe il CICAA (Comitato Italiano per il controllo delle Affermazioni sull’Autismo). Al comitato dovrebbero aderire autentici esperti di autismo e lo scopo del comitato dovrebbe essere - in primo luogo - verificare le affermazioni sull’autismo: quelle di chi parla di “ex autistici” o sbandiera (a parole, senza prove che dimostrino le affermazioni fatte) bambini o ragazzi “completamente recuperati”.
In secondo luogo, gli esperti in autismo del CICAA dovrebbero controllare i loro “colleghi” medici DAN!, gli omeotossicologi, i foniatro-logopedici e quant’altro per verificare la non-pericolosità delle loro cure, l’eticità dei trattamenti e per stabilire senza ombra di dubbio se i soggetti autistici che loro dicono di “curare” migliorino davvero, oppure se sia solo un effetto placebo temporaneo o comunque uno stato di benessere facilmente reversibile.
Insomma: il CICAA dovrebbe avere la stessa funzione del CICAP (comitato per il controllo delle affermazioni sul paranormale) perché non è più possibile che ci sia chi parla impunemente di “ex autistici” o di “recuperati dall’autismo” (il termine “guarito” non sembra più in voga) senza dover rispondere delle sue affermazioni.
Insomma: il CICAA dovrebbe avere la stessa funzione del CICAP (comitato per il controllo delle affermazioni sul paranormale) perché non è più possibile che ci sia chi parla impunemente di “ex autistici” o di “recuperati dall’autismo” (il termine “guarito” non sembra più in voga) senza dover rispondere delle sue affermazioni.
Dirò di più: il CICAA non dovrebbe limitarsi solo al biomedico. Andrebbe controllato chiunque affermi di “guarire” o “recuperare” dall’autismo. Dovrebbero essere soggetti a controlli approfonditi anche i venditori di ABA, quando affermano che “alcuni bambini grazie all’ABA cominciato molto presto sono andati in prima elementare senza sostegno“.
Ma dove sono i bambini recuperati dall’autismo grazie al DAN? Dove sono i bambini disintossicati dagli omotossicologi o gli ex autistici dei foniatro-logopedici?
Fateceli vedere. Fateceli conoscere. Dimostrate il prima e il dopo e dimostrate che il dopo è merito vostro.
Io voglio crederci. Voglio credere a tutti.
Però me lo dovete dimostrare.
Beh ? 207 messaggi e lasciamo l’ultima parola alla ottima Katia Tacco ???
Ciao Stefano,
mio figlio non ha mai fatto ABA ma solo Logopedia e Psicomotricità. Per 2 mesi quest’estate gli ho fatto un pò di DELACATO ma, come dice MONIK, non ho retto alla fatica e ho mollato anche se ho visto dei risultati veramente interessanti.
Purtroppo non ho solo un figlio problematico, ma 2, perché anche la mia secodogenita deve fare logopedia e psicomotricità in quanto è stata diagnosticata quest’estate DISLESSICA.
Pertanto la mia giornata è peggio di quella di un corriere, anche perché i Centri presso i quali porto i bambini sono diversi e molto distanti tra loro.
L’anno scorso ho partecipato ad un corso gratuito del metodo ABA e devo dire che mi ha impressionato: mi sembrava di vedere un addestramento di animali e poi è molto dispendioso. Io a livello economico ho già toccato il fondo!!!
Ho “letto male” o il figlio di Katia non ha ricevuto un intervento aba ?
@Paperinik..sono felice per tua figlia.
non so se lo hai scritto per me, ma comunque non posso pensare le cose peggiori di te per il semplice motivo che non ti conosco! Posso rimanere perplessa e colpita, come ho scritto, per quello che leggo e decidere di non volerlo leggere piu’, ma questa e’ un’ altra storia.
p.s. visto che mi identifichi la prox volta usero’ un nickname diverso tipo “Ruby”!
Ciao Paperinik, non so cosa provi tu quando vedi un bambino che a 24 mesi dice 2/3 parole e i genitori ti rispondono che il pediatra gli ha detto che è “normale”: IO MI SENTO MALE!…
Poveri figli nostri!
Katia Tacco
Monica scrive
“Non credo poi di avere la forza mentale e fisica per affrontare il sacrificio che richiederebbe la dieta e una cura particolari. E poi ho bisogno di una boccata di “normalita’…lasciatemela!”
Non mi sono mai permesso di giudicare le scelte degli altri genitori (quello lo fa benissimo Gianni)
Se consiglio di provare la dieta è solo perché a noi è stata utile. Però non ho mai né offeso, né giudicato chi non la fa.
Come ho scritto molte volte anche su FB , noi abbiamo deciso di provare la dieta perché veramente disperati, forse questo ci ha aiutato.
Forse se dovevamo decidere solo sulla base delle certezze dei risultati non l’avremmo fatto, in questo la disperazione ci ha dato una mano.
E nel nostro caso è stata proprio la dieta a darci una boccata di normalità.
Se non fosse stato per la solita disperazione forse non avremmo retto nemmeno il primo anno di ABA , veramente complicato, difficile, oneroso e faticoso.
Poi pensatela come volete, pensate pure le cose peggiori del sottoscritto, ma per me contano i bambini ed i vostri figli avranno sempre un posto nel mio cuore, qualsiasi cosa possano fare i loro genitori per starmi antipatici. Prima di tutto dovrebbe venire il piacere di aiutare gli altri bambini, poi la riuscita dei propri discorsi, associazioni, blog e siti vari.
Katia, sono d’accordo con te: i bambini con disturbi gastrointestinali vanno studiati (magari non da un amico di Wakefield).
Ciao Monik Says, sono daccordo con te. Non siamo noi genitori che dobbiamo sperimentare sui nostri figli. Dovrebbero essere i medici del Servizio Sanitario Nazionale a saperci indicare le cure più adatte.
Dimmi se sbaglio: scommetto che a tuo figlio non gli hanno fatto fare le analisi delle urine per vedere se i peptidi glutomorfina e caseomorfina erano presenti. Immagino che non sia stato neanche controllato se il livello delle neopterine urinarie era alto (che indica un’infezione in atto). E di sicuro non ti hanno visto se il livello delle porfirine urinarie era alto (indica la presenza di metalli pesanti come il mercurio). Io queste analisi sono dovuta andare a farle privatamente spendendo la bellezza di € 231,00!!!
Stamattina sono andata all’ospedale per far fare i Markers dei vaccini alle altre mie due figlie (di cui una è dislessica). Ebbene su 8 richiesti (POLIO, EPATITE B, MORBILLO, PAROTITE, ROSOLIA, TETANO, DIFTERITE, PERTOSSE) ne mancano 3 (POLIO, TETANO E DIFTERITE) e quindi mi toccherà di andare privatamente (e vai coi soldi!!!).
A Lorenzo i Markers dei vaccini li avevo fatti fare a Roma (Ospedale Spallanzani) e i risultati sono stati interessanti: NON RISULTA IMMUNIZZATO AL TETANO NE ALLA DIFTERITE, MA IN COMPENSO GLI ANTICOPRI PER LA POLIOMELITE, PER IL MORBILLO E PER LA ROSOLIA SONO INSPIEGABILMENTE TROPPO ALTI!
Pertanto la tua prudenza e la tua “stanchezza” mentale sono comprensibilissime e assolutamente non biasimabili.
Prima di far iniziare la dieta a Lorenzo ero preoccupatissima: Lorenzo è sempre stato un bambino molto selettivo con il cibo e tutt’ora lo è. Eppure ha accettato le restrizioni della dieta senza batter ciglio. Prima di cominciare glielo spiegai perché avrebbe dovuto mangiare diversamente e a quanto pare lo comprese. Lorenzo è un bambino con una volontà di ferro. Io lo adoro: E’ IL MIO EROE!!!
Tanti, tanti auguri per il tuo bambino.
Katia Tacco
@gianni papa..meno male che hai scritto “di meno” !!!!
E’ da poco che frequento forum sull’autismo e devo dire che ogni giorno di piu’ rimango perplessa e colpita dalla “violenza” e dai contenuti delle parole utilizzate da “noi” genitori…voglio credere che sia un problema legato allo scrivere e magari in una bella chiacchierata vis a vis i contenuti e i toni sarebbero diversi perche’ ragazzi non dimentichiamolo mai: SIAMO TUTTI SULLA STESSA “BARCA”.
Entrando nel merito bisogna mettersi d’accordo sulla terminologia usata: guarigione, recupero, uscita dallo spettro, miglioramenti..i termini non vengono utilizzati in modo univoco…non e’ che diciamo tutti la stessa cosa??!!
In qualche post mi si consigliava di provare la dieta per mio figlio. Sono una mamma snaturata se non me la sento di fare le “prove” con mio figlio in assenza di risultati certi?..Nello stesso modo ho il massimo rispetto per i genitori che decidono di provare e non mi verrebbe mai in mente di convicere questi genitori a non farlo. Da dire che mio figlio non soffre di diarrea, non e’ iperattivo, ha comportamenti problema almeno per ora gestibili e quasi sempre una discreta capacita’ attentiva…Mio figlio e’ un “serial eater”, (ma lo sono anche io a 40 anni! ….questi nostri figli non possono permettersi nulla perche’ qualsiasi cosa gliela facciamo rientrare sempre nella diagnosi, che sia un lato del carattere o un’altra malattia). Mio figlio a volte mangia la pizza solo di un determinato “forno”, piuttosto che solo un tipo di biscotti. L’alimentazione riveste un ruolo fondamentale nel poco tempo libero che ci rimane dalla scuola e dalle terapie. Ruolo fondamentale per vari motivi: condivisione di momenti di gioia, rinforzo per sessioni aba, possibilita’ di attivare mand con cibi preferiti, mangiare in quanto mangiare (mio figlio alla mensa di scuola non tocca niente)…Non credo poi di avere la forza mentale e fisica per affrontare il sacrificio che richiederebbe la dieta e una cura particolari. E poi ho bisogno di una boccata di “normalita’…lasciatemela!
Ciao Gianni,
tu dici che non tutti i bambini autistici hanno bisogno dell’intervento biomedico.
E che mi dici di quelli che al contrario ne potrebbero beneficiare?
Mio figlio ho iniziato a curarlo solo 1 anno fa. La diagnosi invece è stata fatta 3 anni fa.
Ti è chiaro che a causa di persone “chiuse” come te mio figlio ha perso 2 anni di vita????
Ho capito che non può funzionare per tutti! Ma allora che li studiassero questi bambini facenti parte del SOTTOGRUPPO.
Invece non interessa a nessuno! PERCHE’???
@Paperinik Picio Pacio:
Rispetto a Berlusconi sono più alto!!!
(e trombo di meno)
Non ho mai detto che non era autistico, Katia. Ho detto che è in un sottogruppo di autistici. Che non tutti gli autistici sono uguali e che quindi quello che ha fatto migliorare tuo figlio non vale per tutti.
L’autismo è anche – magari – genetico e incurabile (per alcuni)… AUTISMO VUOL DIRE TANTE COSE.
Ho cancellato una parte del tuo commento su mio figlio, in pieno stile emergenzautistico e molto stupida (la parte di commento). Non tutti i bambini hanno bisogno dell’intervento biomedico, mettetevelo in testa!!!
Non solo, ma molti di quelli che lo fanno non ne hanno bisogno e sono irretiti dalla pubblicità aggressiva e dai “bambini guariti”, senza sapere che sono guariti da un’altra malattia, che si chiama sempre autismo (perché l’autismo è una sindrome) ma è un’altra cosa.
Questo vostro tono da adepti del multilevel marketing fa il gioco di “BIG PHARMA” e dei donatavivanti, lianabaroni, michelezappella.
Rendetevi conto che quello dei vostri figli (di quelli che hanno ricevuto autentici benefici) è un sottogruppo, ed è un sottogruppo limitato.
E’ necessario però che questo sottogruppo (non importa in realtà quanto sia numeroso: importa che non faccia marketing aggressivo) abbia le cure che si merita, se queste cure esistono. Dunque sono favorevolissimo a pubblicizzare eventuali “buone prassi” ed eventuali “ottimi risultati”, compresi i bambini “guariti” o “recuperati”.
Tu capisci solo quello che vuoi capire e ti aggiusti tutto in modo di poter dire ciò che più ti aggrada.
Io ho detto un’altra cosa.
Se si cura l’organismo e se ne riducono i sintomi, certo è che se ne cura di conseguenza l’autismo.
Se un bambino diventa più gestibile, perde alcune stereotipie o ipersensibilità diventa più facile da trattare con l’aba . Del resto l’autismo è un insieme di sintomi.
Questa è la mia idea di genitore. Genitore soddisfatto del percorso fatto. Insoddisfatto di aver vaccinato la figlia.
A me non interessa vendere niente e più volte lo ho dimostrato.
P.S. Ti ritieni una persona intelligente? Perché sorprendersi il nostro premier si ritiene Dio.
Ciao Gianni, ora so che anche tu sei sulla stessa barca.
Tu dici che mio figlio è migliorato solo perché non era autistico. Mi sta bene! Certo è che se non l’avessi curato in modo “alternativo” il bambino non avrebbe ottenuto questi risultati. Perché negare a “questi” bambini che, come il mio sono stati danneggiati dal vaccino, la possibilità di essere curati?
Quando il neuropsichiatra fa una diagnosi lo fa partendo dai “sintomi”. Secondo me questo sistema da solo è riduttivo. E’ come se io andassi dal mio medico curante con problemi di vomito e lui mi facesse una diagnosi di “vomito”.!!! Questo lo sapevo anche da sola, io voglio sapere qual’è la causa del vomito e come curarla. Così allo stesso modo è possibile che a parità di sintomi la causa potrebbe essere diversa. I neuropsichiatri sono convinti che la causa sia nei geni e pertanto incurabile. Per questo a mio figlio non avevano proposto nessun altro tipo di trattamento se non quello neuroriabilitativo. A quanto pare si sbagliavano e buon per me e buon per mio figlio.
Quindi io sono per far affiancare ai neuropsichiatri altre figure mediche (gastroenterologi, immunologi e genetisti) al fine di fare una corretta diagnosi e di non far perdere tempo prezioso a chi invece potrebbe essere “recuperato”.
Se tu sei di quelli che crede che l’autismo sia congenito ed incurabile ti dico che… a guardarti bene mi sa che, vista la tua rigidità ad accettare i cambiamenti, qualche tratto di autismo c’è anche in te!!! SCHERZO!!!
Battuta cattiva!!!
Facciamo la pace!!!
Katia
La redazione fa notare un concetto importante: Paperinik dice che Montinari non cura l’autismo, ma i disturbi gastrointestinali.
Ebbene: l’autismo è la sindrome descritta dal DSM-IV, quella che non comprende i disturbi gastrointestinali ma la famosa “triade” (compromissione del linguaggio, Compromissione qualitativa dello sviluppo delle modalità di comunicazione, interessi e attività ripetitivi e stereotipati.
Si deve dunque tecnicamente parlare di “disturbi gastrointestinali associati all’autismo”.
Quindi il motto del DAN! “L’autismo è curabile” è una bufala. Sono curabili i disturbi associati – in alcuni casi – all’autismo.
Abbiamo capito bene, signor Paperinik?
Sì che lo sono (genitore), ma non di un autistico con problemi gastrointestinali (la maggioranza degli autistici che conosco io NON HA problemi gastrointestinali) e con una antipatia viscerale a pelle per quel tizio che parla di Comunicazione Facilitata, psicologia e omeopatia in un miscuglio che – a mio parere – significa solo impreparazione.
Detto questo mi ritengo – al contrario di Paperinik, complottista e “confabulatore alle spalle” – una persona intelligente. Posso sempre cambiare idea, purché i “miglioramenti eccezionali” di un bambino non significhi “vendiamo i preparati miracolosi a un altro bambino, anche se non ha gli stessi problemi”.
Come ho sempre detto, il problema – più che scientifico – è socio-economico.
Stamattina sono andata all’ASL perché c’era l’incontro con il Gruppo H per stabilire il nuovo PEI per Lorenzo. Prima di me è entrata una mamma con il suo bambino. Si leggeva dal suo volto che era molto preoccupata. Quando la porta era aperta ho potuto vedere la dott.ssa Berenci (Neuropsichiatra infantile) che stava facendo fare al bambino uno screening per fare una valutazione. In quel momento avrei voluto gridarle “Chiedile se il bambino ha dei disturbi gastrointestinali!”. Purtroppo a quella mamma mai nessun neuropsichiatra farà mai quella domanda. Di bambini con disturbi gastrointestinali e diagnosi dello spettro autistico (o similari) ce ne sono tanti (difatti il dott. Balzola ha fatto una ricerca in questa direzione). Il problema è che a nessun neuropsichiatra interesserà mai … e i bambini che avrebbero bisogno di un “approccio” di questo tipo rimangono incurati e i sintomi neuropsichiatrici finiscono con il peggiorare con il tempo.
Lorenzo è un bambino che a scuola ha bisogno di un sostegno ma, prima di essere curato, non doveva neanche andare a scuola!
La parola GROSSI MIGLIORAMENTI non ti è chiara?
Piuttosto che far fare a tutti i bambini la dieta senza glutine e caseina, si protrebbe far fare loro l’esame dei peptidi urinari. Se il risultato è alto si fa la dieta, altrimenti no! E’ così difficile?
Troverò chi mi aiuterà a scannerizzare la diagnosi e la invierò al sig. Papa il quale però non ha comunque risposto alle mie domande: sei o no genitore di un “autistico”?
Ad ogni modo, perché Montinari ha parlato di guarigione? Tu parli di grossi miglioramenti ma dici anche che il bambino è ancora “inadeguato alla sua età”.
Montinari non fa la diagnosi di autismo, ma cura l’organismo, quando dice che è guarito si riferisce ai problemi organici non al recupero del bambino, quello è un discorso prettamente cognitivo che a lui non compete e che può valutare solo in parte.
Il problema comunque rimane . Non c’è modo di sapere se la dieta può funzionare se non la si prova.
Katia, la tua esperienza (l’esperienza di un bambino che “aveva la diarrea”) non è comune a tutti. Non è possibile imparare dalla tua esperienza (se un altro bambino non ha la diarrea, deve fare lo stesso percorso?) se non in casi rari. E’ comunque molto importante che diffondi anche la diagnosi del “prima” (quella del “dopo” me l’hai già mandata) per poter fare un confronto ed è importante anche che vengano documentati casi di bambini “recuperati”.
Per favore trova qualcuno che sappia usare lo scanner e spedisci la diagnosi in modo che possa anche essere pubblicata sul sito (altrimenti cosa pubblico? il cartaceo?)
Ad ogni modo, perché Montinari ha parlato di guarigione? Tu parli di grossi miglioramenti ma dici anche che il bambino è ancora “inadeguato alla sua età”.
Rispondo a Minguccio 73.
Ciao, sono Katia Tacco. Mi piacerebbe conoscere il tuo nome oltre che il tuo pseudonimo.
La diagnosi di mio figlio è stata fatta all’Aquila ed esattamente è “disturbo relazionale con caratteristiche di Disturbo generalizzato dello sviluppo”. Cosa significa? Significa che mio figlio a 3 anni non parlava quasi più per niente, non socializzava con nessuno (neanche con me), non aveva contatto oculare, era goffo e impacciato nei movimenti, era molto aggressivo, iperattivo e iperreattivo, sembrava sordo in quanto se chiamato non si girava, non guardava negli occhi ecc…”. Adesso la diagnosi è cambiata (dopo la dieta) ed è “disturbo misto di sviluppo”. La differenza sostanziale è che adesso Lorenzo gioca e si relaziona con gli altri bimbi, parla usando verbi, pronomi e articoli in modo giusto anche se ancora in modo indadeguato per l’età, non ha nessun ritardo cognitivo, ne psicomotorio, è ancora iperattivo ma in modo gestibile (a detta delle sue maestre che ho incontrato stamattina).
Quello che i referti medici non dicono è che mio figlio aveva la diarrea e che mai nessuno dei medici che gli ruotava intorno sembrava preoccuparsene. Io sono partita da questo per curare mio figlio e la diarrea ora non c’è più.
La domanda è: questo blog è nato per aiutare i genitori dei bambini autistici dando informazioni scientificamente interessanti o siete solo “all’opposizione” e basta?
Io ho chiesto un indirizzo per spedire le diagnosi di Lorenzo che non sia a mezzo e-mail perché non sono capace di usare lo scanner. Posso fare delle fotocopie e spedirle. Aspetto l’indirizzo.
Quello che più mi dispiace è che nessuno di voi abbia voglia di iparare dalla mia esperienza: Lorenzo è diventato un altro bambino, anzi ora è un bambino!!!
Katia Tacco
Appunto: vediamo le due diagnosi, come propone Minguccio.
@ Gianni : tu vai in giro per fb a dire che sono strambo e complottista, quindi…. inoltre sai che ho voluto mettere in guardia una persona da un profilo falso.
Al di là di tutto si dovrebbe cercare di valutare i miglioramenti e non cercare solo il modo di “smontarli”
Chiedo scusa ma “disturbo relazionale con ritardo neuro-linguistico” vuol dire tutto e niente. Mi spiego, non voglio negare la gravità della sintomatologia, ma purtroppo (o menomale) in medicina si parla con i fatti.Il nome della malattia è importante, perchè ricordiamoci che avere la sarcoidosi polmonare (una grave malattia) è una cosa bruttissima avere un microcitoma polmonare (un tumore cattivissimo) è ancora più brutto. Quindi vi è la necessità di chiamare con la malattia con il propio nome. Allora o si parla di DPS e su questo si ragiona o si parla di altro. Ripeto credo a tutto quello che racconti, ma “tecnicamente” non ci siamo, o meglio in uno studio caso controllo il bimbo non è un buon caso per motivi che possono sembrare banali, ma in realtà sono essenziali.
@paperinik: tu invece vai in giro per facebook a spargere la voce “Attenti a Gianni Papa: è un vaccinatore convinto”… Come se il mondo si dividesse in vaccinatori e non vaccinatori (tra l’altro che vaccini si fanno ai tori?)
@Gianni:Non sono io a dividere in buoni e cattivi. Tu lo fai. Medbunker lo fa.
Se non sei allineato alle sue idee, non discute ,ma ti banna.
@ Katia: Apprezzo il tuo coraggio e credo che ci siano medici più preparati di medbunker sull’autismo per valutare il recupero di tuo figlio.
Tieni presente che questo fantomatico ginecologo nemmeno si firma, per cui potrebbe essere un’azionista della Novartis o della Merck, per quel che ne sappiamo.
Ma non ascoltare me , leggi il blog di Medbunker e fatti una tua idea a riguardo.
Non credo inoltre che Montinari abbia bisogno dell’approvazione di Medbunker ,ma che abbia le carte in regola per percorrere le vie istituzionali per far valutare il proprio lavoro.
Ad ogni modo, la Redazione Incazzosa continua a ritenere che le due diagnosi del neuropsichiatra (prima e dopo la cura Montinari) sarebbero un buon inizio.
Cara Katia, se vuoi dare credibilità alla guarigione di tuo figlio non devi nasconderti temendo chi sa quali attentati alla verità dei fatti. Tutti (compreso Medbunker) siamo ansiosi di accertarci che la guarigione o completo recupero che dir si voglia è possibile.
Paperinik è una persona buona, in fondo, ma è vittima del virus del complottismo e della faziosità. Lui divide il mondo in buoni e cattivi, noi e loro, bionde e brune, Coppi e Bartali…
Non esistono “vaccinatori convinti”: non almeno in casi del genere. Un caso di guarigione documentabile è un passo avanti per l’umanità e nessuno può permettersi di negarlo perché è “un vaccinatore convinto”.
Sarebbe un passo avanti anche per Montinari, che sinceramente non ho ritenuto fino ad oggi una persona credibile.
Inoltre, conoscendo il modo in cui tuoi figlio è guarito si possono individuare i bambini che hanno gli stessi disturbi e che possono ottenere gli stessi risultati, in modo da non rendere le “cure miracolose” un miraggio e una “pasticca da acchiappacitrulli” ma una reale possibilità.
Scrivi dunque con fiducia a Medbunker. Non esistono scettici talmente scettici da riuscire a negare l’evidenza.
Cara Katia,
anche io sono una mamma ke nn si dà x vinta, anche mio figlio si chiama lorenzo ed è però proprio celiaco scatenato da adenovirus (non dal solito rota), ha avuto lo stesso problema col vaccino, ora mangia meno formaggio e migliora a vista d’cchio segue lo stesso proggramma dei compagni prende quasi tutti 10 e mi racconta cosa ha fatto a scuola. La scuola elementare lo integra bene cosa ke nn ha fatto l’asilo!!!! lui ha 7 anni e posso dire ke è molto migliorato, a casa è bravissimo però quando siamo con gente nuova, a scuola con i compagni, l’ecolalia, allacciarsi le scarpe…. ci vorrà del tempo tutta la mia e la sua volontà per superare gli ostacoli. NON POTRà MAI AVERE RELAZIONI COME GLI ALTRI PERCHE’ è ASPIE BENCHè SI STIA VERAMENTE SACRIFICANDO DA FARMI LACRIMARE GLI OCCHI, TANTO SI IMPEGNA!!!
un abbraccio Matilde
Katia non dare niente a Medbunker, farà di tutto per screditare la tua storia , è un ginecologo vaccinatore convinto e non cerca altro che negare la correlazione fra vaccini ed autismo, figurati se accetta che l’omoepatia possa funzionare, per lui è frode.
Leggi quello che scrive prima di mandare qualche documento a quella persona.
Inoltre è un semplice ginecologo , che non conosce l’autismo, per lui è una neurodiversità di origine genetica, da accettare e non curare.
Katia, è interessato al “best outcome” di tuo figlio anche Medbunker (un blog che si occupa di truffe mediche). Puoi contattarlo? Il gestore del blog è un medico (non neuropsichiatra) e promette di occuparsi seriamente, con il massimo rispetto, del caso di tuo figlio.
http://medbunker.blogspot.com
Non ci crederai, ma è molto importante che un “guarito” o “recuperato” che dir si voglia esca allo scoperto. Anche per la reputazione dei medici che l’hanno “curato”.
weewee1@hotmail.it
Puoi pubblicare le due diagnosi, quella prima e dopo il trattamento Montinari, fatte entrambe dal dottor Corbo?
Gentilissima redazione di Autismo Incazziamoci, grazie per avermi risposto.
Cercherò di raccontarvi al meglio tutta la “storia” clinica di mio figlio al meglio ma faccio presente che sono solo una mamma e non un dottore. Non ho video di mio figlio che vanno dai 3 anni ai 5 e mezzo perché mi sembrava “brutto” documentare certi “comportamenti”. Ricordo che chiesi a mio marito di riprendere Lorenzo in occasione della recita di fine anno (faceva il secondo anno di asilo) in quanto io dovevo lavorare e non potevo andarlo a vedere. Mio marito mi raccontò con le lacrime agli occhi che non aveva ripreso nulla perché era rimasto sconvolto nel vederlo correre e gridare come un forsennato dentro la palestra dove si svolgeva la recita. Era stata una scena raccapricciante ed è stata la prima volta che lui ha realizzato la gravità del problema di Lorenzo. Io lo sapevo già, essendo la mamma e standogli più vicino, avevo già da tempo realizzato che il bambino stava veramente male. Dico questo perché a volte i genitori tendono a minimizzare il problema pensando che il bambino è piccolo e si riprenderà in pochi mesi di terapie. Purtroppo non è così.
Proprio stamattina, avendo letto sul vostro blog del test sull’autismo C.A.R.S. ho voluto rispondere alle domande su 2 colonne: Lorenzo come era “ieri” (prima del 15 ottobre) e “oggi”. Il punteggio risultato su come era Lorenzo “ieri” è risultato 43, e oggi 17,5!
La diagnosi di Lorenzo è arrivata quando aveva 3 anni ed è stata fatta presso il reparto di neuropsichiatria dell’Aquila (ospedale S. Salvatore): “disturbo relazionale con ritardo neuro-linguistico”. Lorenzo ha avuto il riconoscimento della 104. Ha iniziato subito la logopedia a pagamento e pochi mesi dopo ha iniziato la psicomotricità e la logopedia presso il Centro S. Stefar di S. Egidio alla Vibrata, con 4 appuntamenti settimanali di 45 minuti l’uno (2 logopedia + 2 psicomotricità). Decidemmo che, visto che le psicoterapie erano l’unica strada per aiutare nostro figlio, di raddoppiare le ore di terapia andando privatamente. Tutto questo è avvenuto fino a fine 2009. Purtroppo Lorenzo soffriva dall’età di 15 mesi di una brutta diarrea. Ci eravamo rivolti, dopo numerosi tentativi falliti dal pediatra, al gastroenterologo pediatrico dell’Ospedale Salesi di Ancona (il dott. Catassi) quando Lorenzo aveva 18 mesi il quale dopo aver esaminato la risposta degli esami e dopo averlo visitato concluse che la diarrea sarebbe passata da sola e che probabilmente era stata scatenata dall’uso eccessivo degli antibiotici. Lorenzo aveva fatto 3 cicli di antibiotici dai 5 mesi ai 18 mesi per malattie da raffreddamento varie e quindi gli credemmo. Ma la diarrea non passò. Al dott. Cerbo (neurospichiatra dell’Aquila9 facemmo presente questo problema della diarrea ma minimizzò dicendoci che molti bambini con disturbi dello spettro autistico hanno disturbi intestinali e che la causa probabilmente era di natura psicosomatica.
Così, per niente convinta dalla risposta del dott. Cerbo, scrissi ad un’associazione che trovai su internet (Genitoricontroautismo) chiedendogli di aiutarmi a trovare un gastroenterologo pediatrico in grado di lavorare con i bambini autistici (in quanto non si fanno toccare, non rispondono alle domande, e non collaborano alla visita). Mi consigliarono dia andare dal Dott. Balzola a Torino. Così io e mio marito decidemmo di affrontare un lungo viaggio con il bambino e di sentire il parere di un altro medico. Il dott. Balzola dopo averlo visitato ci spiegò l’origine di questa diarrea che chiamò “enterocolite autistica”. La causa scatenante era legata allo “shok” immunitario provocato dalle vaccinazioni che colpisce i bambini che ne hanno una predisposizione genetica. Ci spiegò i ruolo dei peptidi oppiacei e di come questi vadano ad interferire con il normale sviluppo del sistema nervoso centrale. Così prescrisse a Lorenzo una dieta priva di glutine, caseina e soia, il Colecalcium (integratore di calcio) e i probiotici. Non era facile far fare una dieta simile a mio figlio perché mangiava quasi esclusivamente pasta, pizza e latte, ma la motivazione era tanta e non so neanche io come ce l’ho fatta ma è andata bene. Lorenzo è da 1 anno che sta a dieta e non l’ha “sgarrata” neanche 1 giorno. I primi risultati si sono visti subito, dopo appena 3 giorni: per la prima volta Lorenzo non aveva avuto neanche 1 scarica di diarrea (all’inizio comparve una lieve stitichezza di 3 giorni) e mi guardava negli occhi! Quando prima gli parlavo e cercavo di guardarlo negli occhi, lui li girava di lato. A me sembrava volesse sfuggirmi. Dopo quei famosi 3 giorni invece già non lo faceva più! Felice come una “Pasqua” contattai la pediatra e il neuropsichiatra ma nessuno si è mai voluto documentare su questa dieta che tra l’altro non ha nessun effetto collaterale e non crea nessun rischio (lo so bene perché anch’io sono laureata e questi argomenti li conosco molto bene).
Come da indicazioni del dottor Balzola facemmo fare a Lorenzo alcuni esami:Lorenzo è risutlato che ha una mutazione eterozigote dell’ MTHFR, la “Giardia Lambia” (un parassita intestinale), un calcolo di 6 mm alla cistifellia e il DBQ1 0301 (non è celiachia ma indica una predisposizione di tipo secondario). Scusatemi se non uso termini medici corretti. Poche settimane dopo Lorenzo aveva iniziato a parlare formando piccole frasi e all’asilo le maestre mi fecero notare che aveva iniziato a giocare con un bambino di nome Marco. Successivamente Lorenzo iniziò ad allargare il gruppetto delle amicizie e a fine anno scolastico ormai giocava con tutti i bambini. A Carnevale si è voluto mascherare da “Due per Due” (Ben Ten) e si è buttato nella mischia urlante di bambini che giocavano in una sala adibita dal Comune dove abito. Per me era un sogno: Lorenzo quando vedeva la confusione quasi “impazziva”. Aveva delle crisi isteriche incontenibili.
Così, compreso che stavamo sulla strada giusta, decidemmo di rivolgerci ad un immunologo e così il giorno 08/01/2010 portammo Lorenzo dal Dott. Montinari Massimo per una visita. Voi ne parlate male sui vostri articoli ed invece è un medico scupoloso e attento. La visita durò la bellezza di 2 ore. Il dottor Montinari prescrisse alcuni esami e ci disse di continuare quello che avevamo iniziato, aggiungendo solo alcuni integratori alimentari come lo zinco e il magnesio. Non sapevo nulla di omotossicologia e siccome l’ignoranza rende “paurosi” mi feci spiegare bene dal dottore il contenuto di ogni “medicinale” che avrei dovuto somministrare a Lorenzo. Capito che non avrebbero nuociuto in nessun modo alla salute di mio figlio a fine gennaio iniziai il “protocollo Montinari”. Inizialmente mi sembrava complicato (alcune gocce si devono dare la mattina, altre il pomeriggio e altre la sera) ma poi ci presi la mano. Con la terapia di Montinari Lorenzo migliorava a vista d’occhio tanto che a fine anno scolastico Lorenzo non solo ha fatto la recita e ha ballato il tango con una sua compagnetta, ma ha addirittura recitato una poesia alle sue maestre (che hanno pianto di gioia). Quest’estate Lorenzo si è dimostrato un “campione” e ha recuperato in pochi mesi i 3 anni di asilo in cui non aveva mai manipolato nulla e mai disegnato. Si è lateralizzato a febbraio e ha iniziato ad impugnare la matita in modo corretto. L’anno scorso ho iscritto Lorenzo alla 1° elementare con un pò di titubanza ma devo ringraziare mio marito che, essendo più ottimista di me, mi ha spinto in questa direzione. Difatti Lorenzo va a scuola con ottimi profitti e a me sembra un miracolo. Pochi giorni fa per la prima volta mi ha raccontato di aver fatto un brutto sogno. Per me è stato un evento straordinario perché è la prima volta che me lo dice. Proprio ieri, mentre eravamo in macchina che lo accompagnavo a fare la terapia, mi ha detto: “Mamma, ti racconto una storiella che ho inventato io….”. Prima di allora sembrava incapace di inventare storielle. Lorenzo sa scrivere in corsivo e mi avevano detto che non ne sarebbe stato capace!
I risultati degli esami fatti fare dal dott. Montinari hanno evidenziato che Lorenzo ha un’immunizzazione eccessiva per Poliomelite, Morbillo e Rosolia. La cosa interessante è che non risulta immunizzato al Tetano e alla Difterite. Le neopterine urinarie hanno valori alti che indicano la presenza di un’infiammazione virale in corso. I peptidi urinari erano alti (era facile aspettarselo) e anche le porfirine urinarie hanno evidenziato una risposta elevata al mercurio. Inoltre l’esame del Cytotoxic Test ha evidenziato un’intolleranza alla caseina.
Quattro mesi dopo la prima visita siamo tornati da Montianri con il risultato delle analisi e dopo aver visitato nuovamente il bambino gli ha prescitto degli antiinfiammatori (sempre omotossicologici). Dopo 2 mesi dall’inizio di questa cura Lorenzo era completamente trasformato tanto che quando l’ho portato a Luglio a fare una visita di controllo del suo neuropsichiatra, lo stesso ha strabuzzato gli occhi. Peccato che non creda che alla base del cambiamento di Lorenzo ci sia la nuova terapia che ha fatto, e comunque la diagnosi è cambiata in “disturbo misto di sviluppo”. La dott.ssa Berenci (neuropsichiatra dell’ASL di Nereto) mi ha detto che la prognosi di questa nuova diagnosi è molto diversa in quanto ha un esito favorevole rispetto all’altra. Tanto per me queste diagnosi sono solo parole… quello che per me conta sono i fatti e cioè che ora mio figlo gode della sua vita come tutti i bambini sani di questa terra, perché può giocare, essere amato e amare. Prima non mi si faceva mai abbracciare ora addirittura mi chiede di fargli “il grattino” dietro la schiena! Faccio presente che Lorenzo da gennaio 2010 non fa più le terapie private (logopedia e psicomoltricità) e così, anche economicamente, possiamo respirare un pò di più.
Il pediatra mi mio figlio (il dott. Ippoliti) mi ha detto che ha portato mio figlio Lorenzo come “caso clinico” ad un convegno di pediatri. Posso provare a chiedergli di darmi una relazione.
Non mi potreste contattare per vedere insieme come fare?
Spero di essere stata sufficientemente esauriente e resto a vostra completa disposizione per ulteriori chiarimenti.
Katia Tacco
Cell. 339 5686548
PS: a settembre abbiamo fatto l’ultima visita dal dott. Montinari e mi ha detto che il bambino è completamente guarito e mi ha ridotto tutti i “farmaci”. Mi ha detto che molto presto Lorenzo potrà ricominciare a mangiare in modo “normale”. Ci rivedremo con lui a gennaio.
RISPONDE LA REDAZIONE: cara Katia, puoi documentare la guarigione di tuo figlio pubblicamente? Puoi, soprattutto scrivere un post dettagliato e fare un video (non retorico nè spottistico) per questo sito? Qui non esiste censura alcuna ma solo volontà di scoprire la verità.
E tieni presente comunque che un eventuale best outcome per tuo figlio non significa automaticamente che i professionisti che hanno contribuito a questo “best outcome” siano automaticamente autorizzati a vendere i loro ritrovati a tutti. Bisogna capire a quale sottogruppo di autistici certe “cure” fanno bene: per tutti gli altri può essere non solo inutile un trattamento gastrointestinale (o altro), ma potenzialmente pericoloso (Balzola usa notoriamente tecniche invasive che non tutti possono tollerare: in specie i bambini piccoli).
Ad ogni modo, attendiamo il tuo “outing” e – se è vero – saremo lieti di pubblicizzarlo, sempre però sottolineando che un bambino per il quale è stata “indovinata” la cura giusta non autorizza gli “indovini” (dato che il secondo medico che hai citato è molto empirico, non sperimenta nulla e va per trial ‘n error) a vendere i loro ritrovati anche a chi non ne ha bisogno.
Rispondo a Minguccio 73 e a Autismo Incazziamoci
Ho una bella notizia: mio figlio Lorenzo Ricchioni è uno di quei bambini “recuperati” e devo dire grazie al Dott. Balzola e soprattutto allo stimatissimo Dott. Montinari.
Volete vedere mio figlio e le sue cartelle cliniche?
Questo è il mio numero di telefono e il mio indirizzo:
Katia Tacco
Via Kennedy n. 23
64015 Nereto (TE)
Cell. 339 5686548
PS: il Dott. Cerbo (Neuropsichiatra) dopo l’ultima visita ha cambiato la diagnosi e mi ha detto che … il bambino è maturato!!!
Fate anche Voi come certi dottori che di fronte all’evidenza dicono che è una coincidenza?
L’infinita, lungimirante ed esteticamente bella redazione di autismoincazziamoci stigmatizza Katia Tacco: prima sembra parlare di qualcosa di serio, poi improvvisamente tira fuori il noto psicodinamico-biomedico Montinari, con le sue omeotossicologiche madri frigorifero.
Tutti noi in coro diciamo: “MAAHH!!!”
PARLO A “MINGUCCIO73″:
Ciao, mi chiamo Katia Tacco e anch’io “muoio” dalla curiosità di conoscere un bambino, un ragazzo o un adulto, uscito dall’autismo. Ovviamente anche mio figlio ha questi problemi. Vorrei che i massmedia dessero più risalto a questi dottori che cercano di trovare delle cure. C’è chi, come il dott. Montinari, che dice di sapere come fare. Preferisco loro, chiunque di loro, al mio neuropsichiatra (Dott. Cerbo) che, a parte le psicoterapie, non mi ha mai consigliato nulla, nemmeno per la terribile diarrea di mio figlio che lui considerava di natura psicosomatica. Grazie alla dieta priva di glutine, caseina e soia consigliata dal dott. Balzola, la diarrea se ne è andata in meno di 3 mesi (erano 4 anni che ce l’aveva) e il bambino è migliorato tantissimo. A me basta già questo per dire che sono meglio “loro” rispetto alle “cariatidi” chiuse negli ospedali che ti guardano dall’alto in basso solo perché sono Primari di reparto e che per ridarti il referto clinico si prendono anche € 150,00 in nero!!!
Vorrei vedere anch’io un bimbo “guarito”, perché voglio vedere se è uguale agli altri o comunque rimane in qualche modo “strano”.
Buon Anno
Katia
minguccio73 detto
23 Agosto 2009 a 13:52
Se io fossi un medico DAN (o meglio DAM.MI..i tuoi soldi!) ed avessi riusltati ecclatanti, li pubblicherei, ed anche se fosse un solo caso farei il cosiddetto “case report” che sicuramente dal punto di vista dell EBM non raggiunge grossa significatività, comunque mi darebbe visibilità, (io come chirurgo ne ho pubblicato quando volevo “far pesare” il mio nome ai vari concorsi a cui ho partecipato), invece di “miracoli” in letteratura neanche un case report…strano… e dire che comunque tutti i medici dan parlano di bimbi recuperati..mi chiedo se fosse vero perchè non pubblicano i loro risultati? Sicuramente questo li avvantaggierebbe anche dal punto di vista commerciale (le famose 100.000 mila lire in più se vai a farti la visita privata al “prof” invece che al “Dott”.) ma così non è …strano..molto strano…
Queste ultime sono solo le sue opinioni …. che non hanno niente di EBM.
Peccato che non sia un medico od avrebbe guadagnato “facilmente $ 210.000.
Lei si è piegato alle esigenze dei ciarlatani di provincia, io non mi sono piegato a nessuno e spingo perchè si facciano verifiche sperimentali su tutto, compreso l’Aspirina.
Ovviamente anche l’alluminio deve essere studiato per i suoi effetti a breve e a lungo termine.
Le ho indicato il nostro libro del 1992 anche perchè allora erano pochi quelli che avevano il coraggio di denunciare le truffe sanitarie. Ricordo che molti andarono in galera.
Può consultare tanti altri Autori, ad esempio quelli che scrivono su “Epidemiologia e Prevenzione” oppure, restando in Toscana, “Salute e Territorio”.
La via più facile per imparare ciò che serve ai cittadini è inserirsi in http://www.partecipasalute.it
e venire al convegno del CICAP il mese prossimo.
distinti saluti
Carlo Hanau
Di coccio , bastano ed avanzano le nostre teste. Le pentole comunemente sono di acciaio e non di alluminio.
Comunque visto che siete così sicuri dei vaccini , forse a qualche medico o funzionario di Big Pharma può interessare questa notizia :
Offresi 210mila dollari: volontari di Big Pharma e medici cercasi
Compenso astronomico a medico che assuma di fronte a testimoni gli additivi contenuti nei vaccini
Anticamente per eliminare rivali politici, amorosi o solamente per rivalità personali, era in voga la pratica dell’avvelenamento. Per difendersi da questo potenziale rischio, papi, regnanti, nobili, politici e signorotti, prima di iniziare qualsiasi pasto facevano assaggiare le portate a personaggi destinati a questa funzione, o ai cuochi stessi.
Considerando tutta la spazzatura documentata, contenuta nei vaccini, non vi piacerebbe vedere i responsabili assumere la loro creazione avvelenata? E’ quello che deve aver pensato Jock Doubleday, presidente dell’associazione non-profit Natural Woman, Natural Man Inc. che nel lontano 2001 offrì 20.000 dollari al primo dottore in medicina o CEO di un’azienda farmaceutica che avesse bevuto una miscela di additivi standard contenuti nei vaccini, nella stessa quantità somministrata ad un bambino di sei anni, così come raccomandato dalla direttiva del Centers for Disease Control and Prevention.
L’offerta però cadde nel nulla, nessuno si fece avanti per il test, sempre valido anche negli anni a seguire. Molto probabilmente, pensò Jock la cifra è troppo bassa, alzò la posta nell’agosto del 2006, portando l’offerta a 75.000 dollari, anche così nessun pretendente si fece avanti. A partire da giugno 2007 i rialzi proseguirono fino ad arrivare a 110.000 dollari nel mese di dicembre, dei volontari nemmeno l’ombra. Jock allora decise di incrementare l’offerta di 5000 dollari ogni mese in perpetuo, se uno degli interessati avesse accettato la prova. Ad oggi agosto 2009, la cifra è arrivata a 210.000 dollari, senza che nessuno si sia offerto per l’assaggio del cocktail, che verrebbe calibrato per il peso dell’eventuale volontario, preparato con gli additivi, così come iniettato all’umanità nel nome della salute.
Cosa dovrebbe assumere il volontario?
Il siero non dovrà contenere virus depotenziati o batteri vivi o morti, come nel vaccino reale, ma solo gli ingredienti standard dell’abituale composizione delle vaccinazioni.
Il siero dovrà contenere almeno i seguenti additivi:
thimerosal (un derivato del mercurio)
glicole etilenico (anticongelante) non è un errore si tratta proprio di anticongelante
phenol (colorante disinfettante)
benzethonium chloride (disinfettante)
formaldeide (conservante disinfettante)
alluminio
Questi non sono i soli additivi impiegati, ma la mistura dovrà contenere almeno questi.
La mistura sarà preparata da Jock Doubleday più tre medici professionali da esso nominati, più tre medici professionali nominati dal volontario.
Volontari di Big Pharma e medici cercasi.
DOMANDA: Perchè mai i medici non vogliono bere i veleni che iniettano giornalmente ai bambini?
DOMANDA: Perchè i membri dell’ACIP non vogliono bere gli additivi presenti nei vaccini che essi affermano essere sicuri?
http://www.ecplanet.com/
Dobbiamo cucinare in pentole di coccio?
Hanau scrive….”un conto è piegarsi alle esigenze commerciali dei venditori di fumo, siano essi grandi multinazionali, siano essi piccoli ciarlatani di provincia.”
Diciamo allora che io mi sono piagato ai secondi, lei ai primi.
Io per necessità, lei non so, spero per convinzione.
E quando mi consiglia delle letture abbia il garbo , qualche volta, di non consigliarmi cose scritte da lei, altrimenti non è credibile. Ci sarà qualcun altro, che la pensa come lei, da consigliarmi.
Le avevo già detto che non intendevo parlare di chelazione, non la conosco.
Che il conflitto di interessi non faccia più gridare allo scandalo in Italia è veramente preoccupante.
Arrivederci
P.S. Quei documenti (presi a caso dal web) dimostrano che l’alluminio è neurotossico. Ognuno poi giunga alle sue conclusioni.
ringrazio della compassione che Paperinik dice di avere nei miei confronti.
Non sapevo che la moglie del ministro del welfare fosse direttrice in Farmindustria, ma la cosa non mi fa gridare allo scandalo: conoscendo un poco i meccanismi di rappresentanza credo che non abbia influito granché sulla decisione della sanità pubblica di approntare dosi di vaccino per meno della metà dei cittadini italiani. In tutto il mondo si fa altrettanto e non ho gli strumenti per dire che sono tutti fuori di testa. Personalmente non mi sono mai vaccinato contro l’influenza, anche perchè non rientro ancora nell’età consigliata.
Per fortuna Lei è sicuro che il danno a sua figlia non glielo ha provocato il mercurio. Ma proprio perchè lo aveva già scritto, io le avevo dato indicazioni sul tema della reazione immunitaria: devo constatare che non lo ha letto o fa finta di non averlo letto, perchè è contrario a quella sua ipotesi.
Sulla tossicità dell’alluminio, i documenti da Lei riportati NON provano nulla quanto ai DEG: Le ho risposto su altra pagina di questo sito.
OTTENERE L’INDENNIZZO PER DANNI DA VACCINO E’ ABBASTANZA FACILE IN ITALIA, E NON LE PERMETTO DI SPARGERE UNA FALSA DICERIA, CHE POTREBBE SCORAGGIARE COLORO CHE NE HANNO BISOGNO E CHE NE HANNO DIRITTO.
LA CHELAZIONE FA PARTE DEI DIECI MAGGIORI AFFARI CHE LE MEDICINE ALTERNATIVE FANNO DA TANTI ANNI NEGLI USA, e soltanto da poco viene applicata ai DEG: in Italia alcuni medici alternativi cominciano ora, ma questo non fa loro onore e non li mette su un piano di superiorità rispetto al SSN. Meglio non fare nulla piuttosto che vendere illusioni, che oltre tutto possono essere nocive.
Il suo documentario di TV Repubblica lo avevo guardato, ma nella mia presunzione credo di saperne un poco di più.
Infine ho scritto troppe volte che la EBM è ben lontano dall’avere testato scientificamente la maggioranza degli interventi sanitari. Ricordo a tutti quello che successe nel 1992 (De Lorenzo): io avevo già scritto di queste truffe in un libro che venne pubblicato prima che lo scandalo scoppiasse e che invano Le avevo consigliato di leggere (Iandolo-Hanau: Etica ed economia nella “azienda” sanitaria). Le regole sulla sperimentazione e sui Comitati etici sono subentrate da pochi anni, ma un conto è spingere perchè si estendano queste verifiche, un conto è piegarsi alle esigenze commerciali dei venditori di fumo, siano essi grandi multinazionali, siano essi piccoli ciarlatani di provincia.
Carlo Hanau
Capisco la noia di chi legge, ma lei non può pretendere che ci tappiamo gli occhi davanti a tali evidenze.
La favola che ci racconta di un sistema di farmacovigilanza che funziona ottimamente, sia negli USA che in Italia, pur capendo che tenti di difendere il suo settore lavorativo, è encomiabile e compassionevole, ma poco credibile. Non sono io a dirlo ma i fatti.
Non intendo rispondere al suo post per intero sarei troppo noioso. Mi limiterò solo a qualche appunto e magari continuerò nei prossimi giorni.
Innanzi tutto, visto il suo lavoro mi stupisce il fatto che mi chieda dove è il conflitto di interessi nel ministro Sacconi, che ordina 48 milioni di dosi di un vaccino inutile e pericoloso.
Basta fare una semplice ricerca su google per vedere che http://www.dirittodicritica.com/2009/07/29/il-ministro-sacconi-e-il-conflitto-di-interessi-sullinfluenza-suina/
ed anche http://www.managai.net/tag/enrica-giorgetti/
Sulle dosi di mercurio sicure nei vaccini le posterò dei link di una ricerca fatta da un genitore a riguardo, che ha chiesto spiegazioni di valori esagerati contenuti nel bugiardino del vaccino del figlio, senza avere una risposta attendibile e concreta.
Le ricordo che il danno a mia figlia non lo ha provocato il mercurio, tanto per chiarezza.
Sulla tossicità dell’alluminio le posto un paio di link, scelti fra quelli meno catastrofici a riguardo http://www.europass.parma.it/page.asp?IDCategoria=584&IDSezione=3334&ID=234984
http://www.bio.unipd.it/zatta/metals/DOCUMEN4.HTM
So anche io che ci sono domande di indennizzo accolte, MA QUESTO NON DIMOSTRA CHE CIO’ SIA FACILE.
Non posso risponderle a riguardo della chelazione ne del DAN, non seguendolo, non sarei la persona giusta. Conosco persone molto soddisfatte, ma ciò non è certo una prova (sicuramente per lei non conta niente) , deve però ammettere che forse rispondono ad un esigenza , molto meglio dell’immobilismo del SSN.
Nel documentario che ho consigliato non si parla solo di inventarsi le malattie , ma spiega come funziona economicamente il settore farmaceutico, non che ce ne fosse bisogno.
La sua frase “alla fine la verità emerge e quei farmaci vengono tolti dalla circolazione” è l’ennesima dimostrazione di un sistema che non funziona. Se il sistema funzionasse veramente quei “farmaci” non avrebbero mai avuto l’approvazione per essere immessi sul mercato. E poi per uno pseudo-farmaco che viene scoperto, quanti rimangono egualmente sul mercato ?
Qui mi fermo e mi scuso, per essere stato comunque lungo.
in risposta a Paperinik invito gli affezionati lettori (sempre meno, dato la ripetitività del dibattito) a leggere questi articoli pubblicati da http://www.partecipasalute.it:
1)
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/89
Risposte a una ipotetica mamma a cui si consiglia di vaccinare contro il morbillo con la trivalente contro morbillo, rosolia e parotite.
Non c’è bisogno di fare la seprimentazione col placebo richiesto da Paperinik, poichè ci sono intere popolazioni che non fanno la vaccinazione trivalente. Il risultato della mancata vaccinazione(vedi esperienza di Napoli) sono stati alcuni bambini morti e decine di migliaia di ammalati di morbillo.
Questi sono i fatti e sfido chiunque pediatra a nascondere il caso di bambini morti perchè vaccinati.
2)
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/283
si presentano le ragioni per le quali Wakefield è stato messo sotto accusa da parte dei suoi colleghi, per conflitto di interessi.
Si tratta di due articoli di qualche anno addietro, perchè poi gli autori si sono stancati di ripetere sempre le stesse cose a un gruppetto di fans che si ritrova intorno a qualche medico alternativo, nella speranza di ottenere risarcimenti generalizzati per presunti danni da vaccinazione.
Di recente uno studio di G.Baird e AA. (2008) è stato effettuato per verificare le risposte immunitarie di gruppi di bambini vaccinati e non vaccinati: veda il riassunto su Il Bollettino dell’ANGSA n.1, 2008, pag.45. Saranno stati pagati dalle case farmaceutiche anche loro?
Proprio ora l’ISS si dedicherà a fare linee guida sulla base della letteratura più recente.
Devo smentire Paperinik: non è difficile né costoso fare domanda di indennizzo, e una nostra associazione amica, Movimento dei cittadini di Verona, col suo Centro per i diritti, è riuscita a fare avere l’indennizzo anche per diversi casi di vaccinazione. Io stesso ho avviato con successo per un ragazzo con DEG la domanda di indennizzo, ben prima degli altri (vedi il caso descritto in “Il nostro autismo quotidiano”) in provincia di Bologna.
I pediatri che non fanno segnalazione contravvengono ad un obbligo preciso.
Possibile che siano tutti contro i bambini con DEG, a favore degli interessi dello Stato Italiano? Già perchè in Italia i soldi dell’indennizzo non vengono dalle case produttrici ma dal Ministero del Welfare, poichè si ammette che i vaccini, anche quelli di un tempo, che contenevano mercurio, non sono imputabili in quanto contenenti mercurio, come se fosse un difetto di fabbricazione.
Il mercurio non c’è più nei vaccini da molti anni. Quando c’era, la quantità era ridotta al necessario per garantire la conservazione di una minuscola fiala: Le sembra il caso di paragonare con Cleopatra e la sua vipera in seno?
Da allora la frequenza dei DEG NON è calata, nelle popolazioni di vaccinati, e questa è una prova schiacciante contro le tesi di molti medici del DAN! e del Dr.Montinari.
Se ritiene che altri conservanti facciano male come il mercurio, dovrebbe chiedere ai suoi medici di fiducia di dare indicazioni scientifiche, non come il Dr.Montinari, che si limita a fare l’ipotesi e poi chiede ai Colleghi ricercatori di verificare, mentre continua a vendere le sue prescrizioni di medicina alternativa, come se l’ipotesi fosse già verificata.
Mi deve poi spiegare dove sarebbe il conflitto di interessi del Vice ministro Sacconi.
Infine Le consiglio di leggere l’articolo su malattie mitocondriali e autismo, il cui riassunto con traduzione è a pag.9 e 10 del Bollettino ANGSA n.6 del 2008. Personalmente dissento soltanto dalle conclusioni, e non solo lo dico, ma sono anche riuscito a fare emanare una normativa che impone di fare un protocollo di esami che consenta a quel 20 per cento di bambini di conoscere perchè hanno questi problemi autistici.
Non si tratta soltanto di appagare una curiosità, ma di iniziare il percorso di una ricerca seria, tipologia per tipologia, tesa a trovare la cura, così come sta avvenendo con il MECP2 per la Rett.
Capisco bene che coloro che credono di avere già la verità in tasca (colpa della mamma, colpa del vaccino, colpa del glutine, della caseina, del glucosio etc.) non collaboreranno mai con la nostra battaglia per ottenere che si faccia l’esame su tutte le possibili patologie metaboliche rare (come succede da Lei in Toscana, dove si testano oltre 40 patologie diverse).
Con la Regione Emilia Romagna è in atto una vertenza poichè gli esperti vorrebbero fare il test tandem mass su tutti i neonati, ma per scoprire soltanto quella decina di patologie metaboliche rare che possono attualmente essere curate, e non le altre.
Per la dieta priva di glutine e caseina La invito a leggere la traduzione dell’articolo di Goday, a pag.13 del Bollettino dell’ANGSA n.6 del 2008
in particolare la mia nota, dove dichiaro che l’associazione non si deve schierare a favore o contro di una dieta, anche se l’articolo di Cass e AA di pag.14 smentisce la validità di un test che costituiva il razionale dela dieta stessa, che tanti anni addietro ANGSA stessa aveva introdotto in Italia.
Sono d’accordo con Lei sul rischio di creare malattie inesistenti e per il mio lavoro ho scritto su questi casi da tantissimi anni. Sappiamo che il farmaco più redditizio è quello che può essere venduto a più persone. Le persone sane sono la maggioranza, per cui è un affare trovare il farmaco per i sani. Come esempio quello dei farmaci che vennero proposti come terapia ormonale e la calciparina per le donne in menopausa. Alla fine la verità emerge e quei “farmaci” vengono tolti dalla circolazione.
Lo stesso dicasi per coloro che fanno la terapia chelante per le persone che NON sono intossicate:
si tratta comunque di ciarlatanerie per vendere prestazioni a coloro che non ne hanno bisogno.
L’unico rimedio è la ponderatezza nell’ammettere a prescrizione le novità e poi seguirne l’evoluzione nella popolazione. Esattamente il contrario di quello che viene propagandato dal DAN! e dintorni, che ricordano aai genitori che non si può aspettare che il bambino invecchi e si deve agire subito provando tuttoe il contrario di tutto.
distinti saluti
Carlo Hanau
Visto che quest’argomento è un pò degenerato ed è diventato particolarmnet acceso proporrei al fantomatico Comitato Italiano per il controllo delle Affermazioni sull’Autismo:
“l’autismo è una sindrome ad eziologia sconosciuta, non curabile, ma trattabile. la maggior parte delle persone autistiche traggono beneficio da interventi precoci ed intensivi, specie se di tipo cognitivo comportamentale. Per quanto riguarda trattamenti supplementari (dieta, integrazione vitaminica, etc ) anche se non vi sono degli studi che raggiungono alti livelli di evidenza circa la loro validità, vi sono alcuni casi, in cui certi sintomi della sindrome autistica migliorano o addirittura scompaiono. Non vi sono prove però che i cosiddetti “recuperi” (ovvero una persona sempre autistica, ma miglirata a punto tale da divenire irriconoscibile)siano legati a questi trattamenti. Inoltre è difficile capire chi siano i responders a questo tipo di approccio supplementare, che comunque rimane un corollario a quello che è la terapia principale che comprende intervento precoce e ben strutturato”
Comitato che ne dite è un’affermazione accettabile?
saluti
P.S. Avere il coraggio delle propie idee a volte ti fa divenire un “paria”, in quanto ti fa andare contro il parere del gruppo (che a volte diventa “branco”) ma va bene così, io con la mia coscienza sto a posto. saluto i “compagni di sventura” persi.
Dimenticavo :
Non è il solo Mercurio (thimerosal) ad essere un componente dannoso contenuto nei vaccini, spesso è stato sostituito dall’alluminio. Poi ci sono i virus mal attenuati. Quindi è ovvio che non basta studiare l’effetto su una popolazione di vaccini senza mercurio. Un studio serio ed esaustivo dovrebbe mettere a confronto due popolazioni di soggetti (popolazioni ampie) di cui una vaccinata e l’altra no e poi confrontare i casi di autismo delle due popolazioni.
E non mi dica che non viene fatto perché non è etico, visto che non si hanno remore ad offrire i placebo.
Ma io sto sognando …. nessuno farà mai uno studio che a seconda del risultato possa danneggiare gli interessi delle case produttrici di vaccini
Evito di risponderle sul post precedente, diverrebbe impossibile da leggere.
Non è lei che non è un buon docente con me, il fatto è che io non sono un suo allievo e non devo passare nessun esame con lei.
Cercherò di essere sintetico;
- Sono pochissimi i genitori ai quali viene diagnosticato per il figlio una forma di autismo con etiopatogenesi certa, nel migliore dei casi spesso si tentano delle pure ipotesi.
- Per lo studio della dieta in Italia, io ho parlato personalmente 3 anni fa con chi si doveva occupare di studiare la dieta in sottogruppi di autistici non celiaci, ma tale persona si dimostrò poco interessata al progetto ed anche poco informata. (per questo non mi fido)
- La denuncia dei danni da vaccino è sottostimata, sia per colpa dei genitori stessi, sia dei pediatri che fanno molta resistenza a segnalare le reazioni avverse (vorrei sapere in quanti casi il pediatra di sua iniziativa fa la segnalazione avversa? ), ma soprattutto è difficile e costoso dimostrare un danno del genere.
- C’E’ UNA GROSSA DIFFERENZA FRA UN ACCUMULO NEL TEMPO DI METALLI PER VIE AEREE, ED UNA DOSE MASSICCIA INIETTATA. La reazione di un soggetto intollerante è completamente diversa. Pensi all’esempio di Cleopatra con il veleno.
- L’esempio del Vioxx, (che non è un fatto isolato) dimostra che il sistema di controllo negli USA non funziona, altrimenti non sarebbe andato avanti per anni, mietendo migliaia di vittime ed è stato fermato solo grazie alla coscienza di un individuo , che ha messo a repentaglio il proprio lavoro e la propria sicurezza. Funziona ancora meno se si pensa che i responsabili non sono stati puniti , anzi. Anche io le avevo consigliato di vedere il documentario “inventori di malattie”.
Nonostante io possa credere alla vostra buona fede, deve però ammettere che poi la politica prende le sue decisioni, molto spesso dettate da ragioni economiche e bypassa le vostre direttive, vedi vaccinazione contro HPV. Un altro esempio è la campagna di informazione fatta per l’influenza suina, con un ministro Sacconi , che ordina 48 milioni di dosi del vaccino , nonostante il conflitto di interessi in cui verte.
Io non voglio offendere nessuno, ma siamo lontani da un sistema di controllo lontano dall’influenza del controllato.
Alberto
P.S. Alessandro Fagni è un mio ottimo amico, con il quale combatto battaglie a livello locale sul piano civile, ma per sua fortuna di autismo e vaccini non sa nulla .
devo rispondere IN MAIUSCOLO al Sig.Alberto Fagni, alias Paperinik, CHE HA SCRITTO FRA DOPPIA PARENTESI.
HANAU:
SE AVESSE LETTO “L’AMICO SPECIALE” E DIVERSI ARTICOLI DEL BOLLETTINO ANGSA AVREBBE IMPARATO CHE VI SONO DIVERSE SINDROMI AUTISTICHE PROVOCATE DA PATOLOGIE GENETICHE, COME LA RETT (MEC P2) E ADENILSUCCINATOLIASI, PER ESEMPIO, CHE SONO ALTRETTANTO GENETICHE DELLA SINDROME DI DOWN.
FAGNI:
((casi rari fortunatamente che non dimostrano quello che lei afferma , anzi la prof. Maestrini praticamente sostiene che gli studi per adesso sono arrivati a dimostrare solo una PREDISPOSIZIONE GENETICA all’autismo))
HANAU, RISPOSTA 3 SETTEMBRE
NON SONO CASI RARISSIMI. IO AVEVO PORTATO SOLTANTO DUE ESEMPI SPERANDO DI INVOGLIARLA A LEGGERE I TESTI COMPLETI. NON CI SONO RIUSCITO. COME DOCENTE NON SONO EFFICACE NEI SUOI CONFRONTI, LO DEVO AMMETTERE.
FACENDO GLI ESAMI CHE SONO COMPRESI NEI PROTOCOLLI, LA PERCENTUALE DI SINDROMI AUTISTICHE CHE TROVANO LA ETIOPATOGENESI E’ QUASI 20% (CFR.PROF.CURATOLO DI TOR VERGATA A ROMA), TUTT’ALTRO CHE TRASCURABILE, E VIA VIA CHE PROGREDISCONO LE CONOSCENZE QUESTA PERCENTUALE AUMENTA SEMPRE PIU’.
PER CAPIRE IL DISCORSO SULLA GENETICA LE CONSIGLIO DI ANDARE A VEDERE IL GIORNALE ELETTRONICO DELL’ISS SULLE MALATTIE RARE
http://mail.google.com/mail/#search/ISS/1237863d5536749e
E IN PARTICOLARE LA SCLEROSI TUBEROSA, CHE E’ UN’ALTRA DI QUELLE CHE MOLTO SPESSO PROVOCANO ANCHE RITARDO MENTALE E COMPORTAMENTI PROBLEMA DI TIPO AUTISTICO.
E’ IN ATTO UNA RICERCA PER CAPIRE QUALE SIA LA CAUSA DI UNA FREQUENTE COMPLICANZA DELLA SCLEROSI TUBEROSA, UN TUMORE AL CERVELLO, CHE POTREBBE ESSERE PROVOCATA DALLA PREDISPOSIZIONE GENETICA (MI STA BENISSIMO CHIAMARLA COSI’) UNITA AD ALTRA CAUSA ESTERNA CHE DEVE ESSERE SCOPERTA. LA SCLEROSI E’ UNA MALATTIA GENETICA CHE SCOSTITUISCE UNA PREDISPOSIZIONE VERSO UN TUMORE DEL CERVELLO.
RICORDO CHE I VACCINI ACCUSATI DAI SEGUACI DEL DAN! E DAL DR.MONTINARI DI ESSERE CAUSA DELL’AUTISMO PER VIA DEL MERCURIO (QUI NON PARLIAMO DI WAKEFIELD), DA MOLTI ANNI NON CONTENGONO PIU’ THIMEROSAL (SALE ORGANICO DI MERCURIO). LE QUANTITA’ DI MERCURIO RESPIRATE CON L’ARIA ED ACCUMULATE NEL PERIODO DI TEMPO DELLE VACCINAZIONI INFANTILI, A CUI ALLUDEVA LA FUNZIONARIA AMERICANA PRIMA CHE VENISSE ELIMINATO QUESTO CONSERVANTE NEI VACCINI, ERANO SUPERIORI ALLA QUANTITA’ PRESENTE NELLE DIVERSE DOSI DEL VECCHIO VACCINO. IN QUEL PAESE I GENITORI DEL DAN! HANNO INTENTATO MIGLIAIA DI CAUSE CONTRO I PRODUTTORI DI VACCINO, MA FRA TUTTE SOLTANTO IN UN CASO IL MAGISTRATO HA DATO RAGIONE AI GENITORI, POICHE’ SI TRATTAVA DI UNA BAMBINA CON UN DIFETTO MITOCONDRIALE (MOLTO RARO) NELL’ELIMINAZIONE DI QUESTI E DI ALTRI VELENI CHE SONO PRESENTI OVUNQUE E CHE LE PERSONE NORMALI RIESCONO AD ELIMINARE SENZA AVERNE GUAI.
NELLO STESSO NUMERO DEL GIORNALE DELL’ISS TROVERA’ CHE LA TERAPIA GENICA STA COMINCIANDO A FUNZIONARE, COME NEL CASO DELLA FORMA DI RETINITE DI CUI ALLA PUBBLICAZIONE DELL’ISS SOPRA INDICATA. E QUINDI NON E’ VERO CHE UN’ALTERAZIONE GENETICA SIA INCURABILE, COME LEI DICE. LA SCIENZA, QUELLA VERA, DEVE IMPEGNARSI AFFINCHE’ SI ARRIVI A ESTENDERE A MOLTE MALATTIE GENETICHE QUESTA POSSIBILITA’ DI ELIMINAZIONE RADICALE DELLA CAUSA DEL DANNO, CHE E’ GENETICA, OLTRE CHE COMPENSARE FARMACOLOGICAMENTE, MAGARI ANCHE CON DIETE, I DIFETTI CHE NE CONSEGUONO.
(( come mai tali studi non vengono mai fatti/finiti/divulgati? ve ne è anche uno sempre allo stadio di progetto pure in Italia, ma sono anni che ne sento parlare, ma credo che non sia nemmeno iniziato))
RISPOSTA DI HANAU 3 SETT.
PER L’ITALIA HO GIA’ SCRITTO IN QUESTA SEDE E LEI HA DIMENTICATO.
PER GLI USA E LA DANIMARCA LA PREGO DI CHIEDERE A QUEI RICERCATORI PERCHE’ TARDANO TANTO TEMPO: IO L’HO FATTO E NON MI HANNO RISPOSTO, COME AVEVO GIA’ SCRITTO SEMPRE IN QUESTA SEDE (MA ORMAI LEI LO HA DIMENTICATO E MI OBBLIGA A RIPETERE, DIVENTANDO NOIOSO).
L’esempio delle ferrovie, può anche essere d’effetto ad alcuni, ma è limitato e può essere facilmente ribaltato. Se ad esempio si scoprisse che viaggiare in treno provoca l’infarto, la statistica dei morti provocati dal viaggiare in treno, non comprenderebbe semplicemente i morti per incidente ferroviario.
Con le vaccinazioni è la stessa cosa , vengono considerate vantaggiose poiché non riconoscendo i danni da vaccinazione, se non in una minoranza di casi, le statistiche sono gravemente falsate.
NON SO SE SE NE ACCORGE, MA IN QUESTO MODO LEI ACCUSA TUTTI NOI OPERATORI DELLA MEDICINA UFFICIALE DI ESSERE DISONESTI PERCHE’ ASSOLDATI DALLE MULTINAZIONALI DEI VACCINI. LE VORREI RICORDARE CHE IL NOSTRO SSN (PUBBLICO) E’ UNA CONDIZIONE MIGLIORE FAVORENTE L’ONESTA’, RISPETTO A COLORO CHE OPERANO NEL MERCATO PRIVATO PRESCRIVENDO ACQUA OMEOPATICA E PRODOTTI OMOTOSSICOLOGICI PAGATI DAL PRIVATO.
(( questa è una conclusione alla quale arriva lei, io non l’ho mai scritto. Mi chiedo come fa dalle frasi sopra ad arrivare a tale conclusione ?))
LEGGENDO LA SUA FRASE: Con le vaccinazioni è la stessa cosa , vengono considerate vantaggiose poiché non riconoscendo i danni da vaccinazione, se non in una minoranza di casi, le statistiche sono gravemente falsate.
HANAU RISPOSTA DEL 3 SETTEMBRE
IL NOSTRO SISTEMA DI RILEVAZIONE DEI DANNI DA VACCINI E’ BUONO E MOLTO RAMIFICATO, ESISTE UN INTERESSE DEI GENITORI A DENUNCIARLI TUTTI (PER OTTENERE L’INDENNIZZO) E SE I RISULTATI SONO QUELLI CHE SONO VANNO PRESI PER BUONI, IN QUANTO NESSUNO PUO’ FALSARLI, A MENO DI ESSERE TUTTI IN MALA FEDE. PER QUESTO LE RIPETO CHE LE SUE IPOTESI SONO OFFENSIVE PER NOI CHE FACCIAMO LE VALUTAZIONI DEI RISULTATI POSITIVI E NEGATIVI DEGLI INTERVENTI IN SANITA’ E CHE NON SIAMO A LIBRO PAGA DI ALCUNA AZIENDA, COME HA SCRITTO E QUI RIPORTO DI SEGUITO.
FAGNI:
Ma già e più facile dare la colpa all’aria che respiriamo (pessima per carità). Il problema è che in medicina, il controllore è spesso sul libro paga del controllato, veda caso Vioxx ,tanto per fare un esempio.
HANAU: SE ESISTONO CRIMINALI, COME NEL CASO, NON SI PUO’ GENERALIZZARE DICENDO CHE TUTTI SONO CRIMINALI.
FAGNI:((infatti io non generalizzo, ma prendo atto di come funziona un certo mondo e come è difficile il controllo per chi è sul libro paga del controllato, e non può negare che negli USA sia così))
HANAU RISPOSTA DEL 3 SETTEMBRE:
NEPPURE NEGLI USA E’ COME DICE LEI
IN QUANTO ESISTE UN MINISTERO FEDERALE, UNA FOOD AND DRUG ADMINISTRATION E MOLTE ASSOCIAZIONI DI CONSUMATORI CHE COSTITUISCONO DELLE FORTI DIFESE DEL CONSUMATORE E DEL MALATO. LA MAGISTRATURA DEGLI USA E’ MOLTO FAVOREVOLE AI MALATI CHE DENUNCIANO DANNI DA MALASANITA’.
DISTINTI SALUTI
CARLO HANAU
Risposta per the eye of the beholder
Proposta per Minguccio73
“Io credo ai genitori di EA, per tutta una serie di motivi troppo lunghi da raccontare, come credo a Paperinik. ”
Anch’io ci credo, e lo dico seriamente. Non credo però ai mircoli pubblicizzati, anche perchè come ripeto se ci fossero sarebbero da TG1…… anzi faccio un appello se qualcuno medico DAN o non necessariamente DAN, riesce a far uscire dalla spettro dell’autismo mia figlia il giorno stesso che la NPI mi rilascia il certificato che mia figlia non è più autistica, io lo ricompenso in oro quanto pesa…medici cicciottelli fatevi avanti… ”
Credo ai genitori con cui parlo all’asilo, alle maestre dell’asilo, ad una teripista ABA di mio figlio (ma è una 26enne decisamente trombabile quindi quest’ultimo giudizio potrebbe essere falsato).
…ti sono vicino col …cuore..:)
Troppe persone mi raccontano sempre la stessa storia, che non è la resurrezione dagli inferi sbandierato da EA ma una più modesta “messa a punto” fisica dei bimbi trattati, che si traduce in un comportamento più rilassato degli stessi. Autistici si, ma rilassati, e senza bisogno di psicofarmaci. ”
Bene se è questa la verità diciamocela tutta, non pubblicizziamo diamanti per vendere zirconi, anche perchè così facendo i risultati vengono minimizzati dalle strombazzate pubblicitarie e si crea un clima non costruttivo. Se qualcuno mi dice che mia figlia dopo aver tolto dalla dieta le mele per esempio ha aumentato le sue capacità attentive, allora questo può essere un indizio su cui approfondire le mie eventuali ricerche, ma se partiamo che la terapia X ha fatto venir meno tutti i sintomi della “sindrome autistica” tale che i bambini sono recuperati/guariti allora le cose si complicano per due motivi: 1) perchè non ci sono le prove (fatemi vedere sti kxxxo di video in cui i bimbi sono guariti (italiani per favore, pubblicateli su pericoloautismo come ha fatto gianni per il video di youtube) 2) la sintomatologia è così varia e cos’ poco oggettivabile anche dagli stessi medici che studi che abbiano rigore statistico non se ne possono fare)
Ti faccio una proposta. Un DAN! mi intorterebbe come vuole, ma tu sei medico, sai di cosa sta parlando. Ti pago io la visita, vai per tutti noi e raccontaci come è andata.
Io ad un medico DAN ci sono già andato e la ma bella visitina l’ho fatta. Ho ascoltato quello che mi ha detto (senza ribattere in quanto comunque non ha mai detto robe strane tipo “il sistema vestibolare è associato alle capacità di imparare la matematica” che invece ho sentito da un’altra parte, ma comunque ha parlato di capacità di detossificazione che vengono meno, il che “ci può stare” poi che fai vai a discutere sull’eziologia di una malattia la cui eziologia è sconosciuta?, la cosa che mi ha colpito è stato che prima di prescrivermi i famosi esami, sono stato riempito di supernuthera, integratorori, minerali etc..etc… così senza un razionale. I risultati?
1) per eccesso di integratore di Calcio mia figlia urinava sabbia (renella) cosa che ovviamente ha smessso di fare quando ho sospeso l’integratore
2) il supernuthera non ha cambiato niente in lei, quindi ho felicemente smesso anche perchè fa veramente schifo
3) la vit c data in quantità industriale non ha fatto nessun effetto, anzi mia figlia si è ammalata più del dovuto
Informandomi su internet ho visto inoltre i legami che questo medico aveva con altri medici americani che suggerivano dosi industriali di antimicotici e dopo due settimane, senza aspettare i risultati degli gli esami di funzionalità epatica (ricordo che gli antimicotici sono epatotossici, molto epatotossici), RADDOPPIARE LA DOSE. Il tutto ovviamente in una relazione medica ben presentata, con tanti “ghirigori” di semeiotica medica per far vedere che i medici DAN visitano i bimbi i medici ufficiali no….
Questo, insieme ad altre notizie ricevute da miei colleghi, mi hanno fatto capire che quella non era la stada per noi, purtroppo.
Questo post è arrivato a 150 risposte e al posto di perdere tempo a sfogarsi con la tastiera credo sia arrivata l’ora di agire.
Io non voglio agire penso che ognuno sia libero di fare quello che vuole, come ho fatto anch’io, penso però che è bene che la gente sia informata su cosa stanno facendo e su chi sono le persone a cui si affidano.
SCRIVO IN MAIUSCOLO IN RISPOSTA A
143.Paolo Allegretti detto
1 Settembre 2009 a 23:32
per Paperinik:
gentile signore, ho letto quello che ha scritto in questi ultimi giorni, ma affrontare discussioni con coloro che dimostrano dei preconcetti è cosa ardua. Conosco molte famiglie che vivono l’autismo quotidiano e ho notato che tutti hanno tentato sempre, per formulare una diagnosi un approccio medico tradizionale, spesso, forse sempre, le famiglie sono state disorientate dagli stessi pediatri, gli accertamenti sono stati tardivi, le indagini sono state intraprese con ritardi di anni. La logopedia o la psicomotricità o qualunque altra terapia riabilitativa sono state prescritte spesso tardi. Le famiglie sono state lasciate sole dal SSN che tanto diligentemente viene esaltato come cattedrale da rispettare.
ABBIAMO COMINCIATO DA UN QUARTO DI SECOLO A MODIFICARE UNA SITUAZIONE DRAMMATICA, NELLA QUALE LA MADRE ERA COLPEVOLIZZATA DELL’AUTISMO DEL FIGLIO. SIAMO RIUSCITI AD OTTENERE LINEE GUIDA E FORMAZIONE, PRIMA IN ALCUNE REGIONI, POI GENERALIZZATE ALL’ITALIA, NELLE QUALI SI PRESCRIVE LA PRECOCITA’ DELLA DIAGNOSI E DELLA CURA. ORA SI TRATTA DI FARLE APPLICARE OVUNQUE E PER TUTTI.
Nessuna famiglia che ho potuto conoscere ha trovato aiuto nelle strutture sanitarie garantite dal SSN.
QUESTE ESAGERAZIONI SONO PRECONCETTE E INGIUSTE VERSO COLORO CHE INVECE FANNO IL LORO DOVERE
DA QUI IN AVANTI ASSISTIAMO A UNA SERIE DI FALSITA’ STORICHE
Ma questo non emerge dalla sagacia di taluni interlocutori. Non sono colpevolizzati quei medici del SSN che non hanno formulato una diagnosi precoce, non sono colpevolizzati quei saccenti che hanno fatto perdere anni di terapie a tantissime famiglie portandole alla disperazione. No, quelle persone sono santificate nel SSN, rientrano nella medicina basata sull’evidenza.
LA NOSTRA BATTAGLIA PER LA DIAGNOSI E L’INTEERVENTO PRECOCI L’ABBIAMO VINTA PROPRIO BASANDOCI SULLE REGOLE DELLA EBM, SULL’EPIDEMIOLOGIA E LA RAZIONALITA’
Vede, signor Paperinik o meglio Signor Alberto, adesso si sta vivendo un periodo un pò particolare, forse è il nuovo periodo dei roghi e delle streghe, della terra piatta e non sferica..quanti crimini sono stati commessi mandando al rogo quelli che venivano giudicati “dissidenti”. Il signor Hanau è un docente universitario, nel suo bollettino ha presentato foto di persone importanti, il suo curriculum vede la presenza di personalità politiche; il signor hanau è una persona importante che ha un grande potere, un potere enorme, un potere così grosso che lo vede citato finanche nelle risposte alle interrogazioni parlamentari di un ex sottosegretario alla salute. Lui è un esperto, un uomo molto noto.
TUTTO QUESTE AFFERMAZIONI SOLLETICANO IL MIO ORGOGLIO: PECCATO NON ABBIA IL POTERE CHE MI ATTRIBUISCE, DATO CHE VORREI CAMBIARE PRESTO E BENE TUTTO CIO’ CHE IL SSN ANCORA NON FA E CHE DOVREBBE FARE. L’UNICO MIO PUNTO DI FORZA CONSISTE NELL’AVERE COMINCIATO AD APPLICARE ANCHE IN ITALIA LA RAZIONALITA’ IN UN SETTORE, COME QUELLO DEI DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI, CHE ERA DOMINATO DALLE TRISTI FAVOLE DELLE STREGHE, RIFACENDOMI ALLE PROVE SPERIMENTALI COSI’ CARE A GALILEO.
Ma non è un medico, è un potente, ma non è un medico.
IL SIG.ALLEGRETTI NON VUOLE RICONOSCERE CHE LE SINGOLE VALUTAZIONI E VERIFICHE SONO DI COMPETENZA NON SOLTANTO DEI MEDICI CHIRURGHI, MA ANCHE DEGLI PSICOLOGI E DI TUTTI GLI ALTRI SANITARI NON MEDICI PER LE LORO COMPETENZE, E PERSINO DEGLI INSEGNANTI, CHE DEVONO SAPERE UTILIZZARE GLI STRUMENTI DI VALUTAZIONE.
COME GIA’ SCRITTO, I DISEGNI DI VALUTAZIONE E LA DIREZIONE DELLE SPERIMENTAZIONI SANITARIE VENGONO SPESSO ASSUNTE DA ESPERTI DI BIOMETRIA E STATISTICA CHE SPESSO NON SONO MEDICI NE’ CLINICI.
Non può “sentenziare”, “cambiare le carte sul tavolo come vuole”, raccontare la favola di cappuccetto rosso e del lupo cattivo a suo piacimento, naturalmente con la sua versione dei fatti. Può esercitare il suo potere con i suoi vassalli, ma tutti i poteri crollano, prima o poi, e anche i potenti possono farsi male, anche da soli.
SI DIREBBE CHE IL SIG. ALLEGRETTI SI AUGURI CHE IO MI FACCIA MALE DA SOLO, CHE CROLLI IL MIO POTERE. FORSE CHE I BAMBINI AUTISTICI STAREBBERO MEGLIO? LE FARNETICAZIONI CONTINUANO;
PER FORTUNA AGGIUNGE SUBITO DOPO CHE NON E’ QUI PER FARE POLEMICHE.
SAREI LIETO DI CONOSCERE DA DOVE DERIVA TUTTO QUESTO LIVORE.
DISTINTI SALUTI
CARLO HANAU
Vedi, caro Paperinik, non sono qui per fare polemiche, ma non è possibile accettare i “venditori di chiacchiere”, e per quello che il signor hanau ha scritto ci sarebbe da star bene per un secolo..N.B. Le “chiacchiere” sono i dolcetti di carnevale…Forse sono più genuini.
Mi scusi Signor Alberto, ma un cerchio non può diventar quadrato.
Cordialmente.
Paolo Allegretti
@ Paolo Allegretti : non a caso le chiacchiere si chiamano pure “bugie” , anche se da noi prevale la denominazione “cenci”.
Sono d’accordo con ciò che scrivi , ma non sono così stolto da pensare di far cambiare idea ad Hanau o a Papa, sarei veramente scemo a pensarlo. Se scrivo qui è per fare da contraddittorio a chi si erge come paladino della verità. Non ho volutamente parlato di persone, ma ho teso l’attenzione sui metodi EBM che secondo me non ci tutelano abbastanza , perché si studia “solo ciò che conviene” e si fa in modo di approvare solo ciò che rende. Può questo avvenire al di fuori della medicina ufficiale, ma avviene altrettanto all’interno di essa, dove troviamo società per azioni dedite al profitto. E dove i fatti ci dimostrano che i controlli sul loro “agire” sono pochi e poco efficaci. Se non si prende atto di ciò, sarà impossibile valutare con la giusta cognizione di causa le varie terapie e la giusta prevenzione (vedi vaccinazioni di massa senza nessun controllo).
Poi ognuno farà le sue scelte, avrà le sue esperienze. Non trovo corretto in tutta la discussione avermi accusato per cose non dette ma che qualcuno ha dedotto che io avrei pensato( da quando si può leggere il pensiero). Non trovo corretto usare frasi senza nessun valore del tipo”ci sono più sostanze tossiche nell’aria che respiriamo che nei vaccini”.
Non trovo corretto dare del semplice omeopata ad un medico qualificato. Ect…
Detto questo vedo che al titolo iniziale della discussione, dove c’era il progetto di un ente per la verità nell’autismo. Papa è ricaduto nella lotta contro, che rimane comunque improduttiva. Al grido di “ciò che non è Angsa ed integrazione scolastica è sbagliato”, finendo per travolgere in passato terapie quali l’aba.
La mia non vuole essere una difesa, ma una constatazione, dove ancora una volta , nella discussione non si arriva a niente di costruttivo.
>Denuncia per cosa? Per un video trasmesso da Striscia la notizia e >pubblicato su youtube?
Scusami, mi era sembrato di aver letto una frase di troppo, tipo “esce da Arkeon e si butta nel DAN”. Vedi gli effetti del solo citare la mia terapista ABA?
tra l’altro “luca” e la moglie recitano anche male
Tutto all’insegna del miracolo!
PS Peccato che quelli siano prerogativa solo di Gesù Cristo
Quello che era gay e adesso sta con lei?
Mancaffarlappòsta, nella psico-setta Arkeon c’è anche un Luca (che era gay e adesso sta con lei)
Cos’è la storia di Luca?
Vogliamo finirla una buona volta con la storia degli psicofarmaci come prassi nella cura dell’autismo?
E’ un po’ vecchia ormai …come la storia di ‘Luca’.
E poi non c’entra nulla essere “il padre di un soggetto autistico”. Anche io lo sono, ma se mi capita l’occasione di arricchirmi spropositatamente, non mi faccio certo scrupoli (questo parlando di me stesso e non facendo riferimento ad alcuno: non vorrei che il signor Eyez giudicasse come “denunciabile” anche questa frase).
Denuncia per cosa? Per un video trasmesso da Striscia la notizia e pubblicato su youtube?
Io non ho fatto nomi (come puoi leggere dai commenti precedenti) ma se tu hai riconosciuto quel medico DAN come il padre di una bambina autistica, vuol dire che sei dotato di senno. E allora con lo stesso senno nota che tiene la mano a colui che “officia” la cerimonia. Ad una impressione puramente soggettiva (e quindi non passibile di denuncia, in quanto non siamo certo in 1984 di Orwell) direi che è in una posizione di primo piano, in prima fila. Non sembra uno di quelli “raggirati”.
Ma sono solo pochi fotogrammi, per cui conclusioni non se ne possono trarre.
I dubbi però rimangono.
“Ma il medico DAN in questione è quello che si vede in questo video, al minuto 4???”
Se mi permetti, sono conclusioni affrettate passibili di denuncia. Quel medico è padre di una bimba autistica e magari ai tempi del video era un debole raggirato come tanti altri.
Proposta per Minguccio73
Io credo ai genitori di EA, per tutta una serie di motivi troppo lunghi da raccontare, come credo a Paperinik. Credo aii genitori con cui parlo all’asilo, alle maestre dell’asilo, ad una teripista ABA di mio figlio (ma è una 26enne decisamente trombabile quindi quest’ultimo giudizio potrebbe essere falsato). Troppe persone mi raccontano sempre la stessa storia, che non è la resurrezione dagli inferi sbandierato da EA ma una più modesta “messa a punto” fisica dei bimbi trattati, che si traduce in un comportamento più rilassato degli stessi. Autistici si, ma rilassati, e senza bisogno di psicofarmaci. Ti faccio una proposta. Un DAN! mi intorterebbe come vuole, ma tu sei medico, sai di cosa sta parlando. Ti pago io la visita, vai per tutti noi e raccontaci come è andata. Questo post è arrivato a 150 risposte e al posto di perdere tempo a sfogarsi con la tastiera credo sia arrivata l’ora di agire.
Tengo a precisare che partecipare ad arkeon non è un reato, in quanto vi sono diversi partecipanti che questa affiliazione la hanno anche subita (vedi video di youtube). Ritengo, ma questa è una mia opinione personale, comunque che associarsi a questa gruppo non sia un buon “Biglietto da visita” (molti diranno che anche essere un medico del SSN non è un buon biglietto da visita, ma come sempre opinioni personali da rispettare)
Ma il medico DAN in questione è quello che si vede in questo video, al minuto 4???
E sì. Senza fare nomi: è proprio un medico DAN.
Come sempre Gianni parti in quarta, attenzione perché se non dici il vero, rischi la denuncia per calunnie. Fino ad ora molti ti hanno voluto bene, ma devi stare più attento sia come amministratore del blog, per ciò che scrivi.
State trasformando il Cicaa in un attacco alle persone. Valutiamo studi, terapie e risultati per piacere
http://www.assotutor.it/news/2007/07-13.html
La Digos chiude «Il Sentiero Sacro» di Arkeon
Bari – 12 Ottobre 2007
“Che mestiere fa tuo padre?”, le chiedevano a scuola, e la piccola rispondeva: “Fa il guaritore di anime”. Con questa e altre affermazioni la figlia di un “maestro” di Arkeon destò prima la curiosità e poi la preoccupazione dell’insegnante e di tutto il personale scolastico. Preoccupazione che, a quanto pare, era motivata, considerando che ieri la Digos della Questura di Bari ha sequestrato la sede dell’associazione The Sacred Path (Il Sentiero Sacro), che diffondeva il metodo Arkeon. La Polizia ha chiuso i siti internet utilizzati per pubblicizzare l’attività e reclutare adepti, e ha recapitato sei avvisi di garanzia ad altrettanti “maestri” di Arkeon in diverse città d’Italia. Associazione per delinquere finalizzata all’esercizio abusivo di professione medica, truffa aggravata, violenza sessuale, violenza privata e calunnia, sono le accuse contestate dal Pm della Procura della Repubblica di Bari, Francesco Bretone.
Il gruppo Arkeon è stato definito una “psicosetta” dalla stessa Polizia e poi dai giornalisti, un termine di criminologia a molti sconosciuto e che fino ad oggi non era mai stato utilizzato in Italia in circostanze simili.
Il caso Arkeon era stato trattato nella trasmissione Mi Manda Rai Tre del 13 Ottobre 2006, suscitando clamore per le testimonianze di alcuni fuoriusciti e per la presenza di un sacerdote, Padre Angelo De Simone, che si era presentato come “animatore spirituale” del gruppo, ma che Ruffolo ha definito “sacerdote atipico”. Il gruppo Arkeon, che vantava 15mila seguaci in Italia, cercava di avvicinare e coinvolgere anche altri esponenti del mondo cattolico. Sono noti ad esempio i rapporti con Padre Raniero Cantalamessa, Predicatore della Chiesa Pontificia, difatti il 19 Febbraio 2006, a Milano, si è tenuto un incontro nella Chiesa di S. Eustorgio, dove Padre Cantalamessa è stato accolto dal leader di Arkeon, Vito Carlo Moccia, da Padre Angelo De Simone e da circa cento seguaci del gruppo. Parlando ai presenti, Cantalamessa ha affermato che in Arkeon si seguono due percorsi distinti: uno di psicologia e/o guarigione, l’altro di fede.
Padre Cantalamessa aveva già dedicato spazio ad Arkeon nel corso della trasmissione “A Sua Immagine” dell’11 Settembre 2004, intervistando Vito Carlo Moccia all’interno di una sontuosa villa, e la suddetta trasmissione di Rai Uno è poi stata riprodotta in un suggestivo video promozionale di Arkeon intitolato “La via del padre”.
Il problema delle sette e delle psicosette in Italia sta venendo a galla. Eppure già dieci anni fa un rapporto del Dipartimento di Pubblica Sicurezza del Ministero degli Interni, intitolato “Sette religiose e nuovi movimenti magici in Italia”, affermava che in Italia esistono “movimenti per lo sviluppo del potenziale”, detti anche psicosette, che sono le sette degne di maggiore attenzione in quanto su di esse si accentrano le accuse di destrutturazione mentale e d’indebito arricchimento ai danni degli affiliati. Il comune denominatore di queste aggregazioni, diffuse per lo più sotto forma di centri psicoterapeutici, istituti di ricerca e scuole di formazione, è il proposito di aiutare la persona a scoprire sé stessa e a sfruttare appieno le proprie potenzialità inespresse, anche a fini professionali, liberandosi per sempre dai problemi, dalle malattie o dall’infelicità. Spesso, però, a caro prezzo.
gossip? Arkeon era una psico-setta diventata famosa grazie a un servizio di Striscia la Notizia nel quale sono stati denunciati abusi fisici e psicologici (anche vere violenze carnali).
Per cui vorrei saperne davvero di più.
per Paperinik:
gentile signore, ho letto quello che ha scritto in questi ultimi giorni, ma affrontare discussioni con coloro che dimostrano dei preconcetti è cosa ardua. Conosco molte famiglie che vivono l’autismo quotidiano e ho notato che tutti hanno tentato sempre, per formulare una diagnosi un approccio medico tradizionale, spesso, forse sempre, le famiglie sono state disorientate dagli stessi pediatri, gli accertamenti sono stati tardivi, le indagini sono state intraprese con ritardi di anni. La logopedia o la psicomotricità o qualunque altra terapia riabilitativa sono state prescritte spesso tardi. Le famiglie sono state lasciate sole dal SSN che tanto diligentemente viene esaltato come cattedrale da rispettare. Nessuna famiglia che ho potuto conoscere ha trovato aiuto nelle strutture sanitarie garantite dal SSN. Ma questo non emerge dalla sagacia di taluni interlocutori. Non sono colpevolizzati quei medici del SSN che non hanno formulato una diagnosi precoce, non sono colpevolizzati quei saccenti che hanno fatto perdere anni di terapie a tantissime famiglie portandole alla disperazione. No, quelle persone sono santificate nel SSN, rientrano nella medicina basata sull’evidenza. Vede, signor Paperinik o meglio Signor Alberto, adesso si sta vivendo un periodo un pò particolare, forse è il nuovo periodo dei roghi e delle streghe, della terra piatta e non sferica..quanti crimini sono stati commessi mandando al rogo quelli che venivano giudicati “dissidenti”. Il signor Hanau è un docente universitario, nel suo bollettino ha presentato foto di persone importanti, il suo curriculum vede la presenza di personalità politiche; il signor hanau è una persona importante che ha un grande potere, un potere enorme, un potere così grosso che lo vede citato finanche nelle risposte alle interrogazioni parlamentari di un ex sottosegretario alla salute. Lui è un esperto, un uomo molto noto. Ma non è un medico, è un potente, ma non è un medico. Non può “sentenziare”, “cambiare le carte sul tavolo come vuole”, raccontare la favola di cappuccetto rosso e del lupo cattivo a suo piacimento, naturalmente con la sua versione dei fatti. Può esercitare il suo potere con i suoi vassalli, ma tutti i poteri crollano, prima o poi, e anche i potenti possono farsi male, anche da soli. Vedi, caro Paperinik, non sono qui per fare polemiche, ma non è possibile accettare i “venditori di chiacchiere”, e per quello che il signor hanau ha scritto ci sarebbe da star bene per un secolo..N.B. Le “chiacchiere” sono i dolcetti di carnevale…Forse sono più genuini.
Mi scusi Signor Alberto, ma un cerchio non può diventar quadrato.
Cordialmente.
Paolo Allegretti
CARLO HANAU detto
1 Settembre 2009 a 22:18
al solito scrivo in maiuscolo fra le righe, come risposta, per non dimenticare le domande ((allora io scriverò fra parentesi doppia))
Dovevamo parlare di medicina basata su EBM ect. e lei per primo ha tirato in ballo il Dr. Montinari per colpire il sottoscritto, ma io non avevo mai parlato nel post di Montinari. Io ho parlato solo di dieta nell’autismo mentre lei e Gianni avete tirato in ballo DAN e MONTINARI.
NON VOGLIO COLPIRE NESSUNO E HO AFFERMATO PIU’ VOLTE CHE NON SI TRATTA DI UNA GARA DI PUGILATO. HO TIRATO IN BALLO MONTINARI E IL DAN! PERCHE’ SONO QUELLI CHE PRESCRIVONO DIETE SENZA AVERE LA DIAGNOSI DI CELIACHIA O DI INTOLLERANZA E SENZA AVERE PRIMA DIMOSTRATO CHE TALI DIETE SONO PIU’ EFFICACI DEL PLACEBO.
((lei è libero di pensare ciò che vuole, ma la dieta lo iniziata da solo prima di andare da Montinari, che non avevo mai rammentato, quindi abbia almeno il coraggio delle sue affermazioni e deduzioni del tutto personali))
A me personalmente sarebbero bastate risposte convincenti sulle prove di un autismo di natura genetica certa e senza concause esterne.
SE AVESSE LETTO “L’AMICO SPECIALE” E DIVERSI ARTICOLI DEL BOLLETTINO ANGSA AVREBBE IMPARATO CHE VI SONO DIVERSE SINDROMI AUTISTICHE PROVOCATE DA PATOLOGIE GENETICHE, COME LA RETT (MEC P2) E ADENILSUCCINATOLIASI, PER ESEMPIO, CHE SONO ALTRETTANTO GENETICHE DELLA SINDROME DI DOWN.
((casi rari fortunatamente che non dimostrano quello che lei afferma , anzi la prof. Maestrini praticamente sostiene che gli studi per adesso sono arrivati a dimostrare solo una PREDISPOSIZIONE GENETICA all’autismo))
Di come viene studiata la dieta in EBM e le vaccinazioni. Le risposte non mi hanno convinto.
Non sto a difendere Montinari, che da buon pediatra ha risolto i problemi intestinali e di parassiti di mia figlia, oltre a migliorare il quadro generale, ma come vedete non avevo scritto niente , poiché potreste facilmente tacciare il tutto di soggettività, mentre sulla dieta ho seguito un percorso , che non da adito a dubbi (perlomeno a chi ha visto la bambina prima e dopo, tra cui un pediatra).
SE IL SUO PEDIATRA DI FIDUCIA NON ERA RIUSCITO A DIAGNOSTICARE E CURARE PROBLEMI INTESTINALI E PARASSITI A SUA FIGLIA, SAREBBE MEGLIO CAMBIARLO SUBITO.
SULLA DIETA HO GIA’ SCRITTO CHE FINORA LE PREMESSE TEORICHE SONO STATE FALSIFICATE, CHE NON SONO STATE PORTATE PROVE COMVINCENTI DELLA SUA EFFICACIA, MA CHE SONO IN ATTO DUE STUDI FINANZIATI DAL NIH CHE GIA’ DA TEMPO AVREBBERO DOVUTO PORTARE UN BUON CONTRIBUTO ALLA DISCUSSIONE.
TUTTAVIA NON E’ EBM CHI, COME IL DR.MONTINARI, FA DELLE IPOTESI SENZA DIMOSTRARLE E POI VENDE LE CURE AI PAZIENTI, DICHIARANDO CHE SPETTA AI RICERCATORI VERIFICARNE LA VALIDITA’(( come mai tali studi non vengono mai fatti/finiti/divulgati? ve ne è anche uno sempre allo stadio di progetto pure in Italia, ma sono anni che ne sento parlare, ma credo che non sia nemmeno iniziato))
Vorrei fare una precisazione per chi legge, Gava e Serravalle non nascono omeopati come si potrebbe intendere da ciò che ha postato lei, ma sono laureati in medicina con esperienze in materia.
HO SCRITTO CHE SONO DOTTORI, SENZA SPECIFICARE M.D. E SPECIALIZZAZIONI.
E PER QUESTO LA NOSTRA LEGISLAZIONE CONSENTE LORO DI PRESCRIVERE ACQUA OMEOPATICA AD ALTO PREZZO.
MA LA LORO OPERA NON E’ POI COSI’ NECESSARIA: CHIUNQUE PUO’ LIBERAMENTE COMPRARE PRODOTTI OMEOPATICI ED OMOTOSSICOLOGICI IN FARMACIA, SENZA PRESCRIZIONE. IL FARMACISTA PUO’ DARE CONSIGLI ALTRETTANTO EFFICACI DEI DOTTORI IN MEDICINA E CHIRURGIA E DEGLI SPECIALISTI IN MEDICINE ALTENATIVE, PURCHE’ SIA CONVINCENTE (EFFETTO PLACEBO). ((lei ha scritto semplicemente che sono omeopati, specie di Serravalle, ha scritto, anche lui omeopata ,senza specificare, che prima di tutto è un pediatra.))
Tanto per chiarire che i signori non si tratta di “maghi e fattucchiere” come alcuni del gruppo di Papa vorrebbero far credere.
L’esempio delle ferrovie, può anche essere d’effetto ad alcuni, ma è limitato e può essere facilmente ribaltato. Se ad esempio si scoprisse che viaggiare in treno provoca l’infarto, la statistica dei morti provocati dal viaggiare in treno, non comprenderebbe semplicemente i morti per incidente ferroviario.
Con le vaccinazioni è la stessa cosa , vengono considerate vantaggiose poiché non riconoscendo i danni da vaccinazione, se non in una minoranza di casi, le statistiche sono gravemente falsate.
NON SO SE SE NE ACCORGE, MA IN QUESTO MODO LEI ACCUSA TUTTI NOI OPERATORI DELLA MEDICINA UFFICIALE DI ESSERE DISONESTI PERCHE’ ASSOLDATI DALLE MULTINAZIONALI DEI VACCINI. LE VORREI RICORDARE CHE IL NOSTRO SSN (PUBBLICO) E’ UNA CONDIZIONE MIGLIORE FAVORENTE L’ONESTA’, RISPETTO A COLORO CHE OPERANO NEL MERCATO PRIVATO PRESCRIVENDO ACQUA OMEOPATICA E PRODOTTI OMOTOSSICOLOGICI PAGATI DAL PRIVATO.
(( questa è una conclusione alla quale arriva lei, io non l’ho mai scritto. Mi chiedo come fa dalle frasi sopra ad arrivare a tale conclusione ?))
Ma già e più facile dare la colpa all’aria che respiriamo (pessima per carità). Il problema è che in medicina, il controllore è spesso sul libro paga del controllato, veda caso Vioxx ,tanto per fare un esempio.
SE ESISTONO CRIMINALI, COME NEL CASO, NON SI PUO’ GENERALIZZARE DICENDO CHE TUTTI SONO CRIMINALI.((infatti io non generalizzo, ma prendo atto di come funziona un certo mondo e come è difficile il controllo per chi è sul libro paga del controllato, e non può negare che negli USA sia così))
IL VIOXX DIMOSTRA CHE LA VERITA’ ALLA FINE VIENE A GALLA, SE IL SISTEMA NON E’ COMPLETAMENTE CORROTTO.((Si ma dopo che ha funzionato male per anni facendo migliaia di vittime , ed è proprio la dimostrazione che se non per l’intervento dell’eroe della situazione il sistema non funziona))
NON LE VPASA PER LA TESTA CHE GLI OPERATORI DELLA SANITA’, COMPRESO LE CASE FARMACEUTICHE, POSSONO ANCHE GUADAGNARE PRODUCENDO FARMACI CHE PORTANO SALUTE?
Diciamo che talvolta la razionalità non collima con le informazioni che il SSN ci dà, pensi che fanno spot per il vaccino contro l’HPV.
SIAMO STATI NOI PER PRIMI CHE ABBIAMO CONTESTATO IL MINISTRO: LA PREGO DI NON VENIRE A INSEGNARCI QUELLO CHE ABBIAMO DIMOSTRATO.(( nonostante ciò però continuiamo a vedere che le regioni passano spot promozionali per tale vaccinazione, alle trasmissioni televisive nazionali vengono invitati ospiti che parlano della necessità di vaccinarsi con il Gardasil (guarda caso della Merck) ,per NON PARLARE DEL FATTO CHE IL SSN passa gratuitamente (tanto lo paghiamo noi comunque) tale vaccino. ))
Mi scuso ancora per gli errori, ma vado di fretta.
SCUSARSI DEGLI ERRORI E’ BENE, MA PERSEVERARE NON ALTRETTANTO.((anche continuare a travisare ciò che scrivo non è il massimo))
Saluti
Alberto
Hanau scrive :
“il parallelo che lei ha fatto: Hanau con il Prof.Papa e il Dr.Montinari con Allegretti è del tutto falso.
Allegretti ha scritto cose che sono l’esatto contrario della realtà, accusando me di falsità. Basta un poco di memoria, oppure guardare i giornali dell’epoca DI BELLA per accorgersi di quanto affermo. E’ talmente falso che non merita neppure una querela, ma soltanto una risata.
A proposito, può chiedere al Dr.Montinari perchè non ha più il suo sito di Universo Bambino, di cui conservo qualche memoria.
Carlo Hanau”
INIZIO A RISPONDERE DA QUESTA; MI SPIACE ; MA NON HA CAPITO IN NON FACEVO UN PARALLELO, MA MI RIFERIVO ALLA BATTUTA DI PAPA. Rilegga i post e la troverà, ma era riferita al modo di ragionare di Gianni, lei non c’entra se non indirettamente per il fatto che Papa ne prende sempre le difese.
Gentile Hanau,perchè il Dr Montinari non ha più il suo sito di universo bambino? mi informi.
Grazie
Paolo Allegretti
P.S. ma il Professor Papa è anche lui un Professore universitario? E’ quello delle vignette?
il parallelo che lei ha fatto: Hanau con il Prof.Papa e il Dr.Montinari con Allegretti è del tutto falso.
Allegretti ha scritto cose che sono l’esatto contrario della realtà, accusando me di falsità. Basta un poco di memoria, oppure guardare i giornali dell’epoca DI BELLA per accorgersi di quanto affermo. E’ talmente falso che non merita neppure una querela, ma soltanto una risata.
A proposito, può chiedere al Dr.Montinari perchè non ha più il suo sito di Universo Bambino, di cui conservo qualche memoria.
Carlo Hanau
al solito scrivo in maiuscolo fra le righe, come risposta, per non dimenticare le domande
Dovevamo parlare di medicina basata su EBM ect. e lei per primo ha tirato in ballo il Dr. Montinari per colpire il sottoscritto, ma io non avevo mai parlato nel post di Montinari. Io ho parlato solo di dieta nell’autismo mentre lei e Gianni avete tirato in ballo DAN e MONTINARI.
NON VOGLIO COLPIRE NESSUNO E HO AFFERMATO PIU’ VOLTE CHE NON SI TRATTA DI UNA GARA DI PUGILATO. HO TIRATO IN BALLO MONTINARI E IL DAN! PERCHE’ SONO QUELLI CHE PRESCRIVONO DIETE SENZA AVERE LA DIAGNOSI DI CELIACHIA O DI INTOLLERANZA E SENZA AVERE PRIMA DIMOSTRATO CHE TALI DIETE SONO PIU’ EFFICACI DEL PLACEBO.
A me personalmente sarebbero bastate risposte convincenti sulle prove di un autismo di natura genetica certa e senza concause esterne.
SE AVESSE LETTO “L’AMICO SPECIALE” E DIVERSI ARTICOLI DEL BOLLETTINO ANGSA AVREBBE IMPARATO CHE VI SONO DIVERSE SINDROMI AUTISTICHE PROVOCATE DA PATOLOGIE GENETICHE, COME LA RETT (MEC P2) E ADENILSUCCINATOLIASI, PER ESEMPIO, CHE SONO ALTRETTANTO GENETICHE DELLA SINDROME DI DOWN.
Di come viene studiata la dieta in EBM e le vaccinazioni. Le risposte non mi hanno convinto.
Non sto a difendere Montinari, che da buon pediatra ha risolto i problemi intestinali e di parassiti di mia figlia, oltre a migliorare il quadro generale, ma come vedete non avevo scritto niente , poiché potreste facilmente tacciare il tutto di soggettività, mentre sulla dieta ho seguito un percorso , che non da adito a dubbi (perlomeno a chi ha visto la bambina prima e dopo, tra cui un pediatra).
SE IL SUO PEDIATRA DI FIDUCIA NON ERA RIUSCITO A DIAGNOSTICARE E CURARE PROBLEMI INTESTINALI E PARASSITI A SUA FIGLIA, SAREBBE MEGLIO CAMBIARLO SUBITO.
SULLA DIETA HO GIA’ SCRITTO CHE FINORA LE PREMESSE TEORICHE SONO STATE FALSIFICATE, CHE NON SONO STATE PORTATE PROVE COMVINCENTI DELLA SUA EFFICACIA, MA CHE SONO IN ATTO DUE STUDI FINANZIATI DAL NIH CHE GIA’ DA TEMPO AVREBBERO DOVUTO PORTARE UN BUON CONTRIBUTO ALLA DISCUSSIONE.
TUTTAVIA NON E’ EBM CHI, COME IL DR.MONTINARI, FA DELLE IPOTESI SENZA DIMOSTRARLE E POI VENDE LE CURE AI PAZIENTI, DICHIARANDO CHE SPETTA AI RICERCATORI VERIFICARNE LA VALIDITA’
Vorrei fare una precisazione per chi legge, Gava e Serravalle non nascono omeopati come si potrebbe intendere da ciò che ha postato lei, ma sono laureati in medicina con esperienze in materia.
HO SCRITTO CHE SONO DOTTORI, SENZA SPECIFICARE M.D. E SPECIALIZZAZIONI.
E PER QUESTO LA NOSTRA LEGISLAZIONE CONSENTE LORO DI PRESCRIVERE ACQUA OMEOPATICA AD ALTO PREZZO.
MA LA LORO OPERA NON E’ POI COSI’ NECESSARIA: CHIUNQUE PUO’ LIBERAMENTE COMPRARE PRODOTTI OMEOPATICI ED OMOTOSSICOLOGICI IN FARMACIA, SENZA PRESCRIZIONE. IL FARMACISTA PUO’ DARE CONSIGLI ALTRETTANTO EFFICACI DEI DOTTORI IN MEDICINA E CHIRURGIA E DEGLI SPECIALISTI IN MEDICINE ALTENATIVE, PURCHE’ SIA CONVINCENTE (EFFETTO PLACEBO).
Tanto per chiarire che i signori non si tratta di “maghi e fattucchiere” come alcuni del gruppo di Papa vorrebbero far credere.
L’esempio delle ferrovie, può anche essere d’effetto ad alcuni, ma è limitato e può essere facilmente ribaltato. Se ad esempio si scoprisse che viaggiare in treno provoca l’infarto, la statistica dei morti provocati dal viaggiare in treno, non comprenderebbe semplicemente i morti per incidente ferroviario.
Con le vaccinazioni è la stessa cosa , vengono considerate vantaggiose poiché non riconoscendo i danni da vaccinazione, se non in una minoranza di casi, le statistiche sono gravemente falsate.
NON SO SE SE NE ACCORGE, MA IN QUESTO MODO LEI ACCUSA TUTTI NOI OPERATORI DELLA MEDICINA UFFICIALE DI ESSERE DISONESTI PERCHE’ ASSOLDATI DALLE MULTINAZIONALI DEI VACCINI. LE VORREI RICORDARE CHE IL NOSTRO SSN (PUBBLICO) E’ UNA CONDIZIONE MIGLIORE FAVORENTE L’ONESTA’, RISPETTO A COLORO CHE OPERANO NEL MERCATO PRIVATO PRESCRIVENDO ACQUA OMEOPATICA E PRODOTTI OMOTOSSICOLOGICI PAGATI DAL PRIVATO.
Ma già e più facile dare la colpa all’aria che respiriamo (pessima per carità). Il problema è che in medicina, il controllore è spesso sul libro paga del controllato, veda caso Vioxx ,tanto per fare un esempio.
SE ESISTONO CRIMINALI, COME NEL CASO, NON SI PUO’ GENERALIZZARE DICENDO CHE TUTTI SONO CRIMINALI.
IL VIOXX DIMOSTRA CHE LA VERITA’ ALLA FINE VIENE A GALLA, SE IL SISTEMA NON E’ COMPLETAMENTE CORROTTO.
NON LE VPASA PER LA TESTA CHE GLI OPERATORI DELLA SANITA’, COMPRESO LE CASE FARMACEUTICHE, POSSONO ANCHE GUADAGNARE PRODUCENDO FARMACI CHE PORTANO SALUTE?
Diciamo che talvolta la razionalità non collima con le informazioni che il SSN ci dà, pensi che fanno spot per il vaccino contro l’HPV.
SIAMO STATI NOI PER PRIMI CHE ABBIAMO CONTESTATO IL MINISTRO: LA PREGO DI NON VENIRE A INSEGNARCI QUELLO CHE ABBIAMO DIMOSTRATO.
Mi scuso ancora per gli errori, ma vado di fretta.
SCUSARSI DEGLI ERRORI E’ BENE, MA PERSEVERARE NON ALTRETTANTO.
DISTINTI SALUTI
CARLO HANAU
Gianni scrive …”Trovo molto interessante la partecipazione di un medico DAN nella psico-setta Arkeon. Tu sei informato della cosa? Io non ne sapevo nulla. C’è modo di pubblicizzare la cosa? Posso avere informazioni sulla cosa?”
Ma come fai Gianni a proporre il CICAA, se non hai nessun amore per indagare la verità, ma ami smisuratamente il gossip?
La battuta che fai ad Allegretti su Montinari , si potrebbe fare a te con Hanau. Cerca di essere serio su certe cose.
@ Per finire la telefonata: Grazie per il piacere fatto.
Inoltre sappi ,come ti ho sempre detto, che rispetto il tuo modo di agire , razionale sicuramente, ma senza fermarsi sui luoghi comuni.
Trovo molto interessante l’implicazione di un medico DAN nella psico-setta Arkeon. Tu sei informato della cosa? Io non ne sapevo nulla. C’è modo di pubblicizzare la cosa? Posso avere informazioni sulla cosa?
Ne approfitto per concludere una chiacchierata telefonica con il nostro eroe mascherato. Per quel che penso (la mia opinione ovviamente vale come il due di bastone quando a briscola è denari), sicuramente qualcosa “sotto” di vero c’è, mi piace ricordare che anche nella review di cochrane sulla dieta in conclusione vi è una frase che mi ha colpito molto e più o meno è questa: nonostante non ci siano prove che la dieta diminuisca i sintomi autistici in maniera statisticamente significativa, è degno di nota il numero di report occasionali in cui vi sono dei miglioramenti. Il problema è indagare e scoprire quali siano le persone che ne beneficiano (probabilmentye in % poche) rispetto a queli siano le persone che non ne beneficiano (probabilmente la maggior parte). Io sono pero dell’idea che se devo affidare mia figlia a qualcuno che fa terapia “di frontiera” deve avere almeno il passato libero da precedenti ecclatanti. Vi è una “questione morale” che almeno per me è fondamentale, in quanto come faccio a fidarmi di una persone che propone terapia assolutamente non (ancora) EBM, se so che a priori hanno un passato torbido? Mandereste vostra moglie/sorella/figlia ad un ginecologo gestore di un sito porno? Io no, anche se fosse il ginecologo più bravo del mondo. E ricordiamoci che alcuni di questi personaggi fanno affermazioni tipo “ho visto almeno una decina di casi di bimbi guariti/recuperati”, ed altre frasi che farebbero ridere se non si parlasse dei nostri figli.
Io non discuto la sacrosanta libertà di fare nel “tempo libero” dell’intervento intensivo e precoce ciò che si vuole, l’unica cosa invito tutti a tenere aperti gli occhi ad esaminare a fondo il passato dei nostri interlocutori, e soprattutto a dubitare di frasi che “sembrano strane” (tra le tante…”vi sono centinaia di pubblicazioni che spiegano l’implicazione del sistema vestibolare sulla conoscenza della matematica”……..roba da film comico)
@ Hanau : Credo che volesse rispondere sempre al 117 e non al 118 .
Non mi piace la piega che anche grazie ad Hanau, sta prendendo la discussione.
Dovevamo parlare di medicina basata su EBM ect. e lei per primo ha tirato in ballo il Dr. Montinari per colpire il sottoscritto, ma io non avevo mai parlato nel post di Montinari. Io ho parlato solo di dieta nell’autismo mentre lei e Gianni avete tirato in ballo DAN e MONTINARI.
A me personalmente sarebbero bastate risposte convincenti sulle prove di un autismo di natura genetica certa e senza concause esterne.
Di come viene studiata la dieta in EBM e le vaccinazioni. Le risposte non mi hanno convinto.
Non sto a difendere Montinari, che da buon pediatra ha risolto i problemi intestinali e di parassiti di mia figlia, oltre a migliorare il quadro generale, ma come vedete non avevo scritto niente , poiché potreste facilmente tacciare il tutto di soggettività, mentre sulla dieta ho seguito un percorso , che non da adito a dubbi (perlomeno a chi ha visto la bambina prima e dopo, tra cui un pediatra).
Vorrei fare una precisazione per chi legge, Gava e Serravalle non nascono omeopati come si potrebbe intendere da ciò che ha postato lei, ma sono laureati in medicina con esperienze in materia.
Riprendo dal web:
Dott. Eugenio Serravalle
Laureato alla facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli studi di Pisa,corso di laurea in Medicina e Chirurgia, nel 1980 . – Specializzato in Pediatria Preventiva , Puericultura e Patologia neonatale all’Università degli studi di Pavia – Specializzato in Omeopatia Classica – Iscritto all’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Pisa
Roberto Gava
Il Dott. Roberto Gava si è laureato in Medicina all’Università di Padova, si è specializzato in Cardiologia, Farmacologia Clinica e Tossicologia Medica, per poi perfezionarsi in Agopuntura Cinese e Omeopatia Classica. Dopo dieci anni di lavoro in ambiente universitario ed essere stato autore di libri di Farmacologia e di più di un centinaio di pubblicazioni scientifiche, da una quindicina di anni sta cercando di studiare gli approcci medici non convenzionali, rivedendoli anche alla luce delle attuali conoscenze scientifiche, essendosi convinto che il medico deve aprirsi a molte tecniche terapeutiche scegliendo di volta in volta per il suo paziente quella che è più appropriata.
Tanto per chiarire che i signori non si tratta di “maghi e fattucchiere” come alcuni del gruppo di Papa vorrebbero far credere.
L’esempio delle ferrovie, può anche essere d’effetto ad alcuni, ma è limitato e può essere facilmente ribaltato. Se ad esempio si scoprisse che viaggiare in treno provoca l’infarto, la statistica dei morti provocati dal viaggiare in treno, non comprenderebbe semplicemente i morti per incidente ferroviario.
Con le vaccinazioni è la stessa cosa , vengono considerate vantaggiose poiché non riconoscendo i danni da vaccinazione, se non in una minoranza di casi, le statistiche sono gravemente falsate.
Ma già e più facile dare la colpa all’aria che respiriamo (pessima per carità). Il problema è che in medicina, il controllore è spesso sul libro paga del controllato, veda caso Vioxx ,tanto per fare un esempio.
Diciamo che talvolta la razionalità non collima con le informazioni che il SSN ci dà, pensi che fanno spot per il vaccino contro l’HPV.
Mi scuso ancora per gli errori, ma vado di fretta.
risposta al n.118
Il dr.Roberto Gava è un medico della medicina alternativa omeopatica che ha scritto molto contro le vaccinazioni.
Il Dr.Eugenio Serravalle è come lui un omeopata.
Apprezzo che nel suo articolo su alcuni farmaci e la nuova influenza citi la Cochrane Collaboration, che stronca questo uso di farmaci.
La Cochrane è il nostro riferimento principale per valutare complessivamente i risultati delle sperimentazioni eseguite nel mondo in modo corretto.
Entrambi hanno di recente scritto un libro sulla vaccinazione contro il papillomavirus, condannandola.
Questo vaccino è stato presentato in Italia come efficace con troppa leggerezza e troppa fretta. Molti colleghi igienisti ed epidemiologi hanno protestato contro questa decisione.
La critica razionale degli epidemiologi è diversa dalle argomentazioni del Dr.Gava, ma in questo caso porta alle stesse conclusioni.
La comunità scientifica internazionale di epidemiologi, igienisti, pediatri approva invece diverse altre vaccinazioni, perchè i risultati dell’intervento sono molto migliori del non intervento.
Ovviamente coloro che hanno subito i danni da vaccino perdendo un loro figlio che era sano prima della vaccinazione non vorranno mai ragionare sul fatto che il rischio della vaccinazione è inferiore a quello di non essere vaccinati. La stessa cosa vale per i familiari superstiti del disastro ferroviario accaduto in una giornata di nebbia: hanno maledetto la decisione di prendere il treno, scelto proprio perchè avrebbe dovuto essere più sicuro dell’auto.
Ciò che è una decisione razionale e più sicura a priori può diventare una decisione tragicamente sbagliata in quel caso singolo.
Sulla base di quell’esperienza si creano le premesse per una decisione emotiva e irrazionale: non salire più su di un treno e fondare un’associazione per smantellare le ferrovie.
Ritengo che la tragedia di una famiglia non debba provocare tragedie in tante altre famiglie, e per questo cerco di insegnare i principi della razionalità.
distinti saluti
Carlo Hanau
Ritorno a chiedere:
ma sto Allegretti chi è e che legame ha con Montinari?
per la precisione poi è passato all’ulivo e quindi all’italia dei valori, bell’esempio di coerenza.
Il giudice Madaro si era presentato nelle liste della destra, dal Corriere della Sera:
ELEZIONI E DINTORNI
Sconfitto Madaro giudice pro Di Bella
—————————————————————– Sconfitto Madaro giudice pro Di Bella Non e’ bastato il 45,4 per cento a Carlo Madaro, l’ ex pretore del caso Di Bella, nella corsa a presidente della Provincia di Lecce per il Polo. Eletto Lorenzo Ria, centro sinistra, con il 50,7.
Pagina 15
(15 giugno 1999) – Corriere della Sera
Gentile Signor Hanau,
ma lei mi sorprende con le affermazioni FALSE..” riconfermare le mie affermazioni, dando ampia facoltà di prova contraria, che il Dr.Montinari, insieme ad altri due medici
(vedere il loro sito: http://www.metododibella.org/cms-web/upl/doc/2003717124726.pdf)
venne nominato CTU dal Pretore di Maglie, quello stesso che fece poi carriera politica in un partito di destra, “..quello a cui lei fa riferimento non è il sito del Dr Montinari e degli altri due medici (Montinari non ha un suo sito): lei afferma ancora una volta il FALSO ( ne dia prova se ne è in grado) e il Pretore di Maglie, risulta invece che sia un politico dell’Italia dei Valori, certamente un partito non di destra. Contatti Di Pietro, credo che sia un suo politico.
Perchè ,Signor hanau, prima di scrivere simili falsità non fa funzionare una lecita “memoria” anche se a specchio?
Paolo Allegretti
P.S. carina la battuta del “moltodifficile”.
ma a me sembrano commenti sull’argomento, se sono fuori posto me ne scuso, però è strano che nessun ricercatore italiano di quelli bravi, (magari trombato da qualche barone univesitario, sapete quelli che poi vanno in america e fanno scoperte che ci fanno un pò vergognare di averli mandati via) non si sia messo a studiare il DAN!,e le terapia biomediche per l’autismo e lo faccia uno che è comunque stato legato ad una terapia-tragedia ed un altro che è stato legato ad una specie di setta tipo ARKEON. a me puzza di riciclaticcio…..
Io ho messo in mezzo la sofferenza della gente perchè quella sofferenza l’ho vissuta molto da vicina e vi assicuro che fa molta rabbia pensare che per inseguire un miraggio un uomo di 41 anni si sia precluso l’unica possibilità che aveva di essere operato e di allungare la sua sopravvivenza (non parlo di guarigione, mica sono un medico DAN!)
Scusi se intervengo, signor Allegretti, ma lei chi è? E’ un cugino di Montinari? Un amico di Montinari? L’avvocato di Montinari? E’ innamorato di Montinari? Fisicamente attratto da Montinari?
Gentile Signor Hanau,
non si smentisce di certo, scrive cose false,… ” Questo è già avvenuto per il metodo DI BELLA, che il Dr.Montinari ha fatto sperimentare in Italia, con grande dispendio di denaro pubblico”.. e non vuole riconoscerne la paternità: ha scritto o no questa frase? Se ne assume la paternità e la responsabilità? Può dimostrare che sia stato il Dr. Montinari a far sperimentare in Italia, con grande dispendio di denaro pubblico, il metodo DI BELLA? Lo sa che questa disinformazione che lei ha riportato non rientra nella conversazione privata? Ha comunicato questo direttamente al Dr Montinari? Perchè non lo fa, adesso?
Comunque la metta ha detto il falso, e non è certamente questo un comportamento dignitoso per un docente universitario.
Distinti saluti.
Paolo Allegretti
P.S. Per il Minguccio’73, non esprima commenti fuori posto, non tiri in ballo la sofferenza della gente e le tragedie delle famiglie, non è una polemica sulla validità o meno della terapia Di Bella, ma sulle informazioni FALSE fornite dal Signor Hanau.
Il problema, almeno per me è questo, se ad affermare terapia “innovative”, ci fossero persone dalla “verginità intellettuale” indiscutibile, allora bene, tutte le ipotesi eziologiche andrebbero bene perchè sono punti di partenza dai quali costruire un eventuale costruzione che sarà più o meno solida a seconda delle basi iniziali. Ma se queste metodologie le propongono persone la cui verginità intellettuale è a dir poco compromessa allora questo mi puzza.
Ricordo che il medico DAN! più alla moda del momento, ha partecipato ad ARKEON.(basta vedere su internet di che cosa si tratta). E’ solo un caso che i promotori di tutto questo siano sempre persone con un passato non cristallino?
Il Sig.Paolo Allegretti evidentemente non sa, oppure fa finta di non sapere, ed io non posso che riconfermare le mie affermazioni, dando ampia facoltà di prova contraria, che il Dr.Montinari, insieme ad altri due medici
(vedere il loro sito: http://www.metododibella.org/cms-web/upl/doc/2003717124726.pdf)
venne nominato CTU dal Pretore di Maglie, quello stesso che fece poi carriera politica in un partito di destra, e sulla base di quella relazione il Pretore di Maglie IMPOSE al Ministro Bindi di effettuare la sperimentazione DI BELLA, nonostante non vi fosse nessuna ragionevole speranza che il metodo potesse funzionare al di fuori delle indicazioni che la medicina ufficiale non ha mai negato alla somatostatina (principale componente del metodo DI BELLA) e che il Dr.Minguccio ha appena richiamato.
Ricordo bene il movimento di piazza che accompagnò quella decisione e la nomina del commissario ad acta del Responsabile dell’Istituto superiore di sanità, che avrebbe eseguito la disposizione del Pretore di Maglie, se il Ministro avesse perdurato nel rifiuto. Ricordo anche le trasmissioni televisive nelle quali l’On.Bindi aveva ampiamente illustrato la sua posizione, che era contraria ad una sperimentazione del metodo, oltre tutto in quella forma, molto poco scientifica.
Alla fine si sono spese decine di miliardi di lire pubbliche per rincorrere una speranza sostenuta dalle illusioni, spinte dalla medicina alternativa.
E’ stato un classico esempio di una illusione che ha contagiato migliaia di fanatici, che speravano di guarire e di far guarire i parenti. Per loro c’è l’attenuante della disperazione dovuta alla malattia, ma non si può anche avere simpatia per coloro che su tale illusione hanno speculato. Costoro hanno guadagnato mentre il SSN e i malati ci hanno rimesso, sia in salute che in denaro.
Spero che altri che leggono queste note si ricordino di quella tristissima pagina che fu il metodo DI BELLA, dalla quale l’On.Bindi uscì meglio di ogni altro proprio per la sua posizione netta e razionale.
distinti saluti
Carlo Hanau
Al signor Hanau :
Lei scrive “La ringrazio per avere finalmente seguito questa indicazione sitografica e sono ben lieto che non ci troviamo in disaccordo. ”
Forse possiamo essere d’accordo su tali studi, ma tengo a PRECISARE CHE GIUNGIAMO A CONCLUSIONI DIAMETRALMENTE OPPOSTE.
Anche sulle vaccinazioni infantili, la mia posizione è all’opposto della sua. Diciamo che ci sono testi come quello di Gava o Serravalle ,che rispecchiano la mia posizione. Su quanto facciano le industrie farmaceutiche nella ricerca delle cure o del profitto ,abbiamo anche lì posizioni opposte. (di solito cito il caso Vioxx/Merck ma pure il documentario che avevo linkato , andato in onda su Rai 3 , spiegava come operano le multinazionali del farmaco).
Il fatto poi che lo stato riconosca il danno da vaccino NON E’ CERTO SCONTATO , ma anche quando lo fa , nessuno può RIPAGARE CON IL DENARO IL VALORE DELLA VITA e neppure la tragedia DI UNA FAMIGLIA INTERA.
Senza polemica, ma per precisare che le nostre posizioni restano distanti.
Arrivederci
Messaggio per Paolo Allegretti,
è ovvio che è stato il ministro a dare il via alla sperimentazione del metodo di bella, questo per il vizio tutto italiano di partire in quarta con le grida al “miracolo”. Innegabile però è anche la partecipazione del Dr. Montinari a vari Porta a Porta ( o surrogati) per difendere il metodo del medico modenese “inventore” di questa terapia (che ha un razionale esclusivamente per i tumori neuroendocrini pancreatici). Ebbene ormai la sperimentazione sulla terapia di bella è conclusa e sapete come è andata a finire: si è provato che non funziona (tranne appunto per quell’eccezione). Probabilmente il suddetto dottore oltre a servire lo stato ha una certa tendenza a volersi cimentare in terapie ancora non EBM (un pioniere?), comunque non penso che Nicola XXXX (per privacy)da lassù, abbia una grossa opinione di Di bella e dei suoi discepoli, dopo che interrompendo la chemio adiuvante che stava rendendo operabile il suo tumore del colon per fare la terapia più pubblicizzata di quel periodo ha visto la sua neoplasia esplodere a tal punto che si è trovato in un mese in una situazione di “congelamento pelvico” da parte del tumore ed in due mesi è morto.
La terapia di bella è stata da qualcuno definita una “tragedia italiana”, per la quale nessuno ha pagato, e mi sembra che reciclarsi in altro non lavi l’onta di aver partecipato ad un inpresa tanto impropia. Ovviamente questa è la mia opinione personale.
ho letto ora il messaggio n.118.
Ripeto che non è un dramma per me, ma ciò che si contesta a Paperinik è di avere svelato lo pseudonimo senza il permesso dell’autore.
Il testo è pure pubblicato nel libro e quindi può essere citato quando si vuole.
Tutti gli autori e curatori hanno rinunciato ai diritti d’autore.
pertanto non ci sono conflitti d’interesse.
distinti saluti
Carlo Hanau
La ringrazio per avere finalmente seguito questa indicazione sitografica e sono ben lieto che non ci troviamo in disaccordo. La referente scientifica indicata, Prof.Elena Maestrini, è quella che in Italia da più tempo studia la genetica dell’autismo, rimanendo inserita nel più grande gruppo di esperti internazionale, che ha sede ad Oxford.
Un esempio pratico: meno di venti anni fa è stata trovata l’anomalia genetica MECP2, che caratterizza quel sottogruppo dei Disturbi evolutivi globali (DEG) che si chiama Sindrome di Rett, unica dei DEG che si pensava ritrovarsi soltanto nelle femmine. Dopo la scoperta si è trovato che vi sono anche alcuni maschi con MECP2, evidentemente i più robusti, che sono riusciti a sopravvivere alla vita fetale, a differenza dei loro compagni che in genere abortiscono. Quel che è ancora più strano, si sono ritrovate persone apparentemente normali che avevano la stessa anomalia.
Genetica e ambiente interagiscono quindi fra loro normalmente e con risultati diversi.
Tuttavia non deve essere disperante il riconoscimento dell’importanza della genetica: ad esempio un bambino con sindrome di Down, che presenta deficienze immunitarie in genere e anomalie cardiache in una percentuale importante di casi, può e deve essere curato in queste manifestazioni della sindrome ogni volta che si presentano, con farmaci e con interventi chirurgici.
Quindi la sindrome di Down non è sufficiente perchè si presenti l’anomalia cardiaca, e neppure necessaria, in quanto vi sono bambini con anomalie simili che non sono affetti da trisomia 21.
La riduzione di difese naturali immunitarie conseguente a trisomia 21 ci aiuta di più a capire la strategia da adottare: prima si deve cercare di ridurre le occasioni di infezione, e poi quando capita un’infezione batterica occorre usare antibiotici particolarmente forti.
Non possiamo pensare di chiudere in una camera sterile questi bambini, come invece è consigliabile quando le difese immunitarie sono bassissime, ad esempio nel corso di alcune terapie contro leucemie, che poi finiscono e non durano a vita.
Ogni volta che si prescrive un intervento bisogna prendere conto anche dei suoi effetti collaterali, che si possono prevedere soltanto sulla base delle nostre conoscenze attuali.
Ad esempio la prescrizione di un’Aspirina per chi ha certe malattie (un centinaio circa) fa bene in oltre il 99% dei casi, ma esiste un caso su tanti nei quali quel paziente reagisce male all’acido acetilsalicilico dell’Aspirina e può rischiare addirittura di morire, a causa del suo organismo determinato geneticamente in modo anomalo rispetto agli altri, i normali.
Questo esempio vale in genere per tutti i farmaci, per cui da diversi anni la farmacologia si è orientata verso la costruzione di farmaci su misura per ogni malato, che tengano conto delle caratteristiche genetiche di quell’organismo. E’ questo il presente e il futuro del farmaco, e il problema più grave consiste nell’aumento iperbolico dei costi. Ma già ora esiste una farmacogenomica applicata ai malati di malattie gravi.
Pertanto le case farmaceutiche non stanno certamente aspettando l’imbeccata mia o sua per dedicarsi a questi studi, che mirano a costruire il farmaco come un vestito su misura. In questo modo si aumenta la percentuale di buoni risultati rispetto alla media ottenuta con la sperimentazione indifferenziata su malati senza tenere conto delle differenze genetiche individuali.
Questo vale anche per le vaccinazioni: prima di tutto si deve fare un’analisi costo/efficacia che tiene conto dei risultati positivi netti (sottraendo quindi i risultati negativi). Anche senza toccare la genetica, queste analisi cambiano a seconda del Paese, della condizione dei bambini e dell’organizzazione dei servizi sanitari.
A priori possiamo fare il bilancio di ogni tipo di vaccinazione e stimarne l’incremento di salute che ne viene alla popolazione nel suo insieme. E’ ovvio che se riesco a trovare il motivo genetico che condiziona in male il risultato, potrò evitare almeno in parte gli effetti negativi.
Fino ad ora l’analisi costi/efficacia delle grandi campagne di vaccinazione intraprese nei Paesi di tutto il mondo ha dimostrato che l’intervento è molto più produttivo di salute del non intervento. Ovviamente quel caso che va male, se non può essere prevedibile data la nostra ignoranza sui meccanismi del corpo umano, dovrà essere equamente indennizzato dalla collettività, così come prevede la legislazione dei Paesi.
Questa è la razionalità della programmazione sanitaria, che si può sposare con le esigenze dell’uomo, che umilmente riconosce che oggi abbiamo ancora tanta strada da fare nella scienza medica, ma che nel frattempo sarebbe assurdo non utilizzare una delle più grandi scoperte della medicina, la vaccinazione, quando i risultati globali netti previsti sulla popolazione siano positivi.
distinti saluti
Carlo Hanau
Gentile Signor Hanau,
chi afferma il FALSO come fa lei, non merita alcuna considerazione da parte degli utenti. Il BUGIARDO non può essere creduto, e lei lo ha dimostrato nelle sue affermazioni del 30 Agosto 2009 a 16:56 …”Ma non può pretendere, come spesso chiede il Dr.Montinari, che i ricercatori seri facciano il lavoro di sperimentazione che invece spetta a chi propone un’ipotesi, una terapia, un intervento. Questo è già avvenuto per il metodo DI BELLA, che il Dr.Montinari ha fatto sperimentare in Italia, con grande dispendio di denaro pubblico”.. Lei offende la sensibilità di chiunque , in particolare l’intelligenza. Non risulta che il Dr. Montinari abbia fatto sperimentare in Italia, con grande dispendio di denaro pubblico, il metodo DI BELLA…La sperimentazione l’ha voluta l’EX Ministro della Sanità BINDI, e non risulta che il Dr. Montinari sia stato… Ministro della Sanità.Il Dr. Montinari che lei così frequentemente offende ha svolto la sua attività di CTU lavorando per il Ministero di Grazia e Giustizia in collaborazione con i Carabinieri dei NAS su incarico del Magistrato. Ha svolto la sua attività per lo Stato Italiano.Abbia almeno l’umiltà di informarsi meglio .
PAOLO ALLEGRETTI
Per Gianni: Prima di dare del bugiardo a qualcuno controlla.
La storia “Antonella, ovvero il paradiso perduto è nei documenti dell’angsa ed è visibile a tutti.
A me è bastato andare sul sito angsa e digitare b6 nella barra di ricerca e l’ho trovata tale e quale a quella che ho postato io, senza nessun taglio.
Controlla prima di accusare, è buona regola.
Ho ascoltato la Prof.Maestrini su unimore TV, ma evidentemente non sono all’altezza, perché rafforza la mia convinzione che spesso l’autismo ha solo una predisposizione genetica . la stessa Maestrini, usa spesso il termine predisposizione genetica. Inoltre le varianti genetiche (scusi il termine grossolano per indicare fenotipi,geni,CNV e quant’altro) isolate possono portare ad un incidenza maggiore dell’autismo, ma non risultano ne necessarie ne sufficienti.
La professoressa accenna pure a fattori ambientali.
Ma le ripeto, non perda tempo con me visto che con questo filmato è riuscito a rafforzare le mie convinzioni. Magari diciamo la stessa cosa usando termini diversi, ma io per genetico intendo una malattia come la sindrome di DOWN , dove la componente genetica è sufficiente , non considero genetica una malattia dove oltre alla predisposizione genetica deve seguire una concausa esterna(ambientale) per la comparsa della malattia. Nel primo caso non si può fare niente nel secondo si (ad esempio evitare vaccinazioni pericolose e spesso inutili).
Saluti
Ho già scritto che non sono offeso e neppure rattristato perchè Lei ha dato un nome a quello che era uno pseudonimo.
Conosciamo una dozzina di cause diverse del comportamento autistico, che coprono meno del 20% dei casi di autismo. Il restante 80% deve essere ricercato, così come dice chiaramente la Prof.Maestrini, che Lei non ha il tempo di andare ad ascoltare sul sito tv.unimore.it;
quando l’avrà ascoltata allora potrà dare il suo parere, si prega su punti specifici.
Le ho fatto esempi di cosa intendo per cause genetiche: collimano col suo pensiero? Sembra che lei consideri genetico soltanto ciò che appare alla nascita, e tutto il resto lo chiama predisposizione. Non vale la pena di questionare sui termini, dato che a Lei non interessa certamente.
Mi riservo quando avrò più tempo di spiegarle perchè il suo messaggio del 25 è offensivo e pieno di errori di sostanza e non di forma soltanto, dovuti a pregiudizi e a ignoranza dei fatti.
distinti saluti
Carlo Hanau
Sbaglio o è stato bannato un messaggio?
Tanto per chiarire l’articolo lo avevo trovato su google ed era fra i documenti che avevo salvato (nei primi tempi,adesso non lo faccio più) sul mio hard disk, ma mi sembrava fosse stato preso direttamente dall’angsa, se mi sono sbagliato ,me ne scuso, ma non l’ho usato certo per offendere.
Continuo a non trovare risposte credibili ed inequivocabili all’autismo=malattia genetica, ma tutto ciò che avete postato mi convince sempre di più del mio autismo=predisposizione genetica.
Chiudo qui la discussione da parte mia perché altamente improduttiva, ma ricordo che non è solo il Thimerosal a causare l’autismo, (ad esempio non lo è stato nel caso di mia figlia).
Il caso di mia figlia non è UNICO. E sono casi che meriterebbero essere studiati.
NON HO MAI VISTO INIETTARE AI BAMBINI ARIA CONTENENTE MERCURIO.
Comunque se a voi fa paura solamente il mercurio , state tranquilli perché con il vaccino per la “pericolosissima influenza suina” è stato nuovamente rispolverato a lucido.
Mi permetta comunque di trovare ridicola l’affermazione :”Nell’aria che respiriamo c’è più mercurio che nel vaccino.”
Non vedo da parte vostra nessuna volontà di cercare finalmente le cause dell’autismo. (AH GIA’, MA VOI LE CONOSCETE!)
La vostra non è una lotta all’autismo , ma ad un portale (spesso finite per fare loro pubblicità). Spero che sia solo per vostra convinzione e non per partito preso o per interessi.
A proposito signor Hanau, lei dice che l’avrei offesa nel post del 25 agosto ore 22. Io ho provato a rileggerlo e la frase più offensiva che ho trovato è stata “La ” sua medicina” è quella che scopre che interventi praticati e creduti efficaci poi in realtà non lo sono. Chissà che un giorno la sua medicina, magari libera da interessi commerciali, non scopra che le vaccinazioni non sono così efficaci e sicure come affermate.”
Frase molto generica che scriverei ancora dove per sua medicina intendo la così detta ufficiale in senso generale, non voleva essere un accusa alla sua persona, ma alla medicina ufficiale in senso lato, che chiaramente è spesso mossa da interessi commerciali (o magari mi dira che anche il caso Vioxx della Merck è una vicenda inventata dalla rete)
mi interessa leggerlo, fino ad ora ho letto solo il libro di temple grandin “PENSARE PER IMMAGINI” e “per amore di anna”.
MA QUESTO NON E’ UN FORUM. ANCHE SE QUI SI SONO SUPERATI I 100 MESSAGGI.
Il libro di Hanau (se ti riferisci a “il nostro autismo quotidiano”) non è di Hanau, lui è il curatore. E’ molto bello perché non è “scientifico” ma è un insieme di “storie vere”, di “testimonianze”.
sai da questo forum che cosa mi sta nascendo? una gran voglia di leggere il libro del prof Hanau. Penso che in questa situazione siamo tutti un pò vittime ed anche se rispetto la visione più scientifica e “lucida”, del prof Hanau (magari legata sia alla sua professione che alla lunga “militanza” come genitore), comprendo ed entro in empatia con paperinik che cerca di aiutare costi quel che costi sua figlia, basandosi più che sull’EBM, sull’osservazione che lui stesso ha fatto con sua figlia (peraltro bellissima bimba ed anche molto brava) creando per così dire una ” Parent based medicine” , che sicuramente non entra nei canoni della scienza, ma che comunque può avere dei riscontri (vedi dieta che ha fatto diminuire i problemi sensoriali della bimba) nel singolo caso.
ripeto se ti pigliano….
ok. Su questo hai ragione. Basta che la colpa sia di pericoloautismo, a me va sempre bene
si la storia del vecchio GCA, la so, comunque ribadisco che per accedere al sito non ci voleva nessuna iscrizione, quindi in pratica era un sito aperto al pubblico navigante, mentre qui qualcuno ha riportato informazioni su mia figlia e sulla figlia di paperinik che comunque sono state attinte da siti dove bisognava accedere solo dopo iscrizione. Ma per me va bene così io sicuramente non mi vergogno di mia figlia, anzi sono fiero dei suoi pregressi e mi commuovo a vedere i suoi sforzi quotidiani, solamente bisognerebbe imparare a parlare di argomenti e non di persone.
caro Minguccio, il vecchio genitoricontroautismo?
Non sai perché e come si sono sciolti? Perché alcuni hanno cominciato a pensare che si stesse esagerando con la pubblicità al DAN!
E chi era questo qualcuno che faceva pubblicità al DAN?
La signora Fromitaly, la stessa che ha poi postato il racconto tratto da “Il nostro autismo quotidiano” sul forum di emergenzautismo!
Vedi che tutto torna?
scusate, intendevo quotare la frase di gianni: “riguardo all’articolo da te postato sulla figlia di un professore, sulla vitamina B6 etc etc anche tu sei un grande imbroglione, perché l’hai preso da un forum al quale può partecipare solo chi è iscritto: precisamente dal forum di emergenzautismo, da un topic intitolato “ANGSA e dieta”, postato parzialmente dalla “solita” Fromitaly. Parzialmente a ragion veduta, perché Fromitaly ha postato solo le parti che facevano comodo a lei.”
riguardo all’articolo da te postato sulla figlia di un professore, sulla vitamina B6 etc etc anche tu sei un grande imbroglione, perché l’hai preso da un forum al quale può partecipare solo chi è iscritto: precisamente dal forum di emergenzautismo, da un topic intitolato “ANGSA e dieta”, postato parzialmente dalla “solita” Fromitaly. Parzialmente a ragion veduta, perché Fromitaly ha postato solo le parti che facevano comodo a lei.
In realtà quella storia l’ho letta anch’io i primi giorni in cui ho avuto la diagnosi era facilmente ritrovabile sul sito del vecchio genitoricontroautismo e non vi era bisogno di iscriversi quindi gianni, non cadere di stile. Comunque di quella lettura mi ha colpito molto il sentimento con cui sono state scritte quelle parole, era come se un pò se leggessi il mio futuro che ovviamente consideravo abbastanza cupo (non sapevo niente di autismo, sapevo solo che mia figlia ne era affetta e che non le sarebbe passato……)
Ribadisco che non volevo offenderla: la mancanza di esperienza e di studi non può essere motivo di offesa. Ma non si può neppure lasciare che lei si erga a maestro di coloro che leggono questa lista, enunciando contenuti errati (non si tratta soltanto di formalismi).
Invece è molto offensiva nei miei confronti e della medicina ufficiale la sua del 25 agosto, ore 22 alla quale volutamente non avevo risposto: si tratta di un’accusa di connivenza con l’industria, di disonestà intellettuale, che si unisce alle accuse di comparaggio rivolte ai medici.
Non faccio il chimico e devo fidarmi dei chimici, come la funzionaria del NIH che dopo avere contestato passo passo le accuse dei fans del DAN! contro il vaccino MMR, ha fatto quell’affermazione. Nell’aria che respiriamo c’è più mercurio che nel vaccino.
Quando il Thimerosal veniva usato come conservante dei vaccini ci potevano essere dubbi, ma ora non più.
Un caso singolo come quello di sua figlia non può costituire una prova scientificamente valida.
Ma non può pretendere, come spesso chiede il Dr.Montinari, che i ricercatori seri facciano il lavoro di sperimentazione che invece spetta a chi propone un’ipotesi, una terapia, un intervento. Questo è già avvenuto per il metodo DI BELLA, che il Dr.Montinari ha fatto sperimentare in Italia, con grande dispendio di denaro pubblico
Facendo un’eccezione simile, negli USA hanno iniziato da anni a fare verifiche di quanto i medici ortomolecolari avevano proposto: nessuna delle verifiche fino ad ora eseguite ha portato risultati positivi.
Alcune di queste sono riportate ne Il Bollettino dell’angsa n.6 del 2008. Invito a leggerle.
Ricordo infine che vi sono alcuni bambini che per problemi genetici non riescono ad espellere le sostanze tossiche.
Altri, sempre per motivi genetici, che vengono danneggiati dallo zucchero, altri dal glutine. Vuole rendersi conto che il difetto genetico è alla base di una patologia che rende dannoso ciò che per tutti gli altri è un buon nutrimento.
Se è questo che Lei vuol dire, allora siamo tutti d’accordo.
cordiali saluti
Carlo Hanau
per Paperinik:
riguardo all’articolo da te postato sulla figlia di un professore, sulla vitamina B6 etc etc anche tu sei un grande imbroglione, perché l’hai preso da un forum al quale può partecipare solo chi è iscritto: precisamente dal forum di emergenzautismo, da un topic intitolato “ANGSA e dieta”, postato parzialmente dalla “solita” Fromitaly. Parzialmente a ragion veduta, perché Fromitaly ha postato solo le parti che facevano comodo a lei.
Per questo motivo – tenuto conto di quanto alte e “letterarie” sono le tue fonti – ti consiglio vivamente di leggere il racconto per intero procurandoti il libro da cui è tratto:
IL NOSTRO AUTISMO QUOTIDIANO – Storie di genitori e di figli – Edizioni Erickson (a cura di Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati)
appena ti prendono quelli di pericoloautismo ti fanno nero:)
Mamma mia!
99 commenti????
Non vi sembra di stare un po’ esagerando? Avete scambiato i commenti a un mio articolo per il forum di Pericoloautismo?
paperinik , vedi che, per l’amor del vero il prof Hanau, nel suo intervento ha detto la stessa cosa che ho detto io in particolare :” PER QUESTO MOTIVO VANNO FATTI SEMPRE NUOVI STUDI PER SCOPRIRE IN ANTICIPO QUELLE SITUAZIONI GENETICHE PARTICOLARI…………. CHE DEVONO SCONSIGLIARE IL RICORSO A CERTE TERAPIE E CERTI INTERVENTI.” sarà solo la genetica che ci darà l’allarme rosso alla nascita (o prima) come un pò avviene per la fenilketonuria o l’ipotiroidismo congenito, con test specifici alla nascita si possono fare (o evitare ) interventi appropiati
Dimenticavo : le sostanze tossiche nell’aria non colpiscono l’organismo per la stessa via delle vaccinazioni, e sicuramente tramite vaccini sono più pericolose.
Della disputa in se stessa le assicuro che non me ne frega niente, se vuole la ragione ,la prenda pure. Io vorrei maggior informazione per chi vaccina e magari evitare la nascita di “qualche” soggetto autistico. Ed inoltre vorrei che si prendessero in considerazione anche quelle cure , che Gianni tanto disprezza a priori , facendo anche su esse una vera informazione e non una guerra tra fazioni.
A parte le varie offese, che sinceramente non mi toccano. Il suo ergersi sempre a professore farà effetto su molti, ma non su tutti in quanto alle ripetizioni …. lasciamo perdere.
Ci vorrebbe più umiltà per comprendere ciò che ho scritto, sicuramente male nella forma, corretto nei contenuti. Non mi metto a ribattere tutto quello che ha scritto, sarebbe facile , ma improduttivo, visto che tuttora continua a non rispondere alle mie domande e si rifugia sul fatto che io non sono in grado di capirla e che lei ha 40 di esperienza nel suo lavoro.
Vorrei solo farle notare una sua affermazione che può essere presa ad esempio su tutto quello che ha affermato :NON SI PUO’ TUTTAVIA DIMENTICARE CHE L’ARIA CHE RESPIRIAMO NEL NOSTRO PAESE, PURE SE LA SITUAZIONE E’ MOLTISSIMO MIGLIORATA NEGLI ULTIMI ANNI, CONTIENE SOSTANZE NOCIVE IN QUANTITA’ SUPERIORE A QUELLE CONTENUTE NEI VACCINI.
Questa affermazione dovrebbe dimostrarla. Lei può affermare che l’aria è ricca di mercurio, alluminio tanto per fare un esempio più di quelli contenuti nei vaccini ?
Se anche riducessi del 30% i risultati ottenuti con la sola dieta (unico intervento del momento!) da mia figlia rimarrebbero sempre importanti (solo con la dieta ha perso ipersensibilità ai rumori, risvegli con pianto,ipersensibilità agli abiti (non si vestiva più) contatto oculare ect..
Non trovo giusto che lei pubblichi sul bollettino Angsa , visibile a tutti una storia e poi ne reclami la privacy, oltremodo già pubblicata da Gianni e che non ho usato per offenderla, ma per far capire un concetto.
Sembra che Minguccio abbia colto il senso di una mia frase , non capisco perché lei a tale cosa non abbia nemmeno risposto.
La mia identità, come già le avevo spiegato non è mai stata un segreto per nessuno.
Mi dispiace oltremodo dovermi ripetere, ma ancora aspetto le prove inequivocabili, che in tanti mi hanno promesso, di un autismo solo genetico.
(non mi vergogno dei miei geni, che colpa ne ho, ma di aver vaccinato mia figlia senza le giuste informazioni ho un grande rimorso)
DEBBO ANCORA RISPONDERE, COME FACCIO PER GLI STUDENTI MENO DOTATI, AI QUALI OCCORRE CHE IL PROFESSORE FACCIA RIPETIZIONI.
QUI NON SI TRATTA DI METTERE IN QUESTIONE LE DOTI E L’INTELLIGENZA DEL SIG.FAGNI, MA DI UNA SITUAZIONE DOLOROSA CHE IMPEDISCE AL SIG.FAGNI, CHE NON HA GLI STRUMENTI CULTURALI PER GIUDICARE E NEPPURE IL TEMPO DI ANDARE A VEDERE I TESTI E LE CONFERENZE DIVULGATIVE APPOSITAMENTE PREPARATI DAL SOTTOSCRITTO E DA ALTRI, DI GUARDARE CON SAGGEZZA E MODERAZIONE LA GRAVISSIMA SITUAZIONE IN CUI HA AVUTO LA SORTE DI CADERE E GLI STRUMENTI UTILI PER RIDURNE LA GRAVITA’.
LA FOGA E’ L’ULTIMA RISORSA ALLA QUALE SI DOVREBBE FARE RIFERIMENTO IN TUTTE LE DISCUSSIONI, MA SOPRA TUTTO IN QUESTA. QUI NON SI TRATTA DI VINCERE O DI PERDERE NELLA CORSA A CHI HA RAGIONE, MA DI CAPIRE E DI CAPIRCI, PER FAVORIRE LA RICERCA VERA, CHE AIUTI I BAMBINI CON DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI DI OGGI E PER RIDURRE QUELLI DI DOMANI.
NON STIAMO FACENDO IL TIFO PER UNA SQUADRA DI CALCIO E NON DOBBIAMO METTERCI NESSUNA FOGA. SE E’ SEMBRATO CHE IO SIA CADUTO IN QUESTA LOGICA DI COMPETIZIONE DI SQUADRA, VI PREGO DI CREDERE CHE NON ERA NELLE MIE INTENZIONI. POSSO ASSICURARE E PROVARE CHE HO GIA’ RISPOSTO ALTRE VOLTE A OBIEZIONI MOLTO SIMILI A QUELLE CHE IL SIG.FAGNI MI HA POSTO, DATO CHE DA UN QUARTO DI SECOLO MI OCCUPO DI DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI E DA 40 ANNI MI OCCUPO DI ECONOMIA E PROGRAMMAZIONE DEI SERVIZI SANITARI E SOCIALI.
Author: paperinik
Comment:
Non so se riuscirò a rispondere a tutto quello che ha postato Hanau . Vista la foga con la quale mi risponde devo dedurre che le mie parole da semplice genitore avevano lasciato il segno.
Continuo ad essere deluso perché non trovo nella sua risposta quelle che invece io ho invocato da tempo, che purtroppo rimangono tali.
NON TROVO CORRETTO che lei paragoni un articolo postato si da me , ma tratto dall’Angsa e che quindi lei ha reso pubblico, con le insinuazioni che Trifulino fa sulla figlia di Minguccio, il quale non ha pubblicato niente o sulla mia, che se Trifulino sa qualcosa, lo sa attraverso forum visibili solo agli iscritti.
MIA RISPOSTA A FAGNI
CONSIDERO POSITIVO USCIRE DALLO PSEUDONIMO E DICHIARA LA PROPRIA IDENTITA’, ANCHE SE LA RISERVATEZZA NEI CONFRONTI DEI FIGLI CON DISABILITA’ ANDREBBE MANTENUTA OGNI VOLTA CHE UN GENITORE LO DESIDERA.
LO PSEUDONIMO VA RISPETTATO FINCHE’ L’AUTORE NON LO ABBANDONA: LEI NON HA RISPETTATO QUESTA REGOLA NEI MIEI CONFRONTI, MA QUESTO NON MI OFFENDE.
INOLTRE NON HO NEPPURE NOMINATO TRIFULINO E IL MIO RIFERIMENTO ERA GENERALE.
———————————
FAGNI: “NON TROVO CORRETTO che lei prenda una frase di commento sulla terapia di “magnesio e B6″, (dove ho commentato che prima di interromperla avrei fatto ulteriori indagini e ho consigliato si che andrebbe studiata dalla comunità scientifica ufficiale anziché abbandonata) , LEI LA USI PER DEDURRE CHE IO STO CONSIGLIANDO TERAPIE VARIE; io non l’ho fatto e LEI NON E’ CORRETTO AD AFFERMARLO.
Se non ci sono genitori che accettano il rischio del “placebo” allora ci si deve arrendere ed ABBANDONARE per sempre l’idea di provare terapie innocue come la dieta, solo perché non vi è il doppio cieco? Continuo a non starci. Nella medicina che lei sbandiera il 4 e 5 punto dell’EBM sono molto simili alle prove che possiamo fare noi genitori. Comunque non è questo il punto non c’è da parte vostra nessuna considerazione nel prendere in considerazione le esperienze dei genitori, i quali forse sono considerati dalla comunità scientifica dei creduloni cretini. Mi spiace, ma io non la penso così ho conosciuto molti genitori, anche medici, che non posso reputare dei creduloni cretini.
MIA RISPOSTA:
AMMETTERA’ CHE IL RIFERIMENTO ALLA COMPLETEZZA DELL’INTERVENTO RICHIAMAVA PRECISAMENTE IL MODO DI FARE DEL DAN!, CHE PUO’ RITROVARE ANCHE SUL NOSTRO BOLLETTINO DELL’ANGSA, QUANDO ABBIAMO DATO LA PAROLA A QUEL GRUPPO, TANTI ANNI ADDIETRO: FATE TUTTO, SUBITO E TUTTO ASSIEME, SENZA ALCUN CONTROLLO SERIO E ESTERNO SUI RISULTATI.
NON CONSIDERIAMO I GENITORI E I PAZIENTI IN GENERE COME CREDULONI E CRETINI, E QUESTO CHE SCRIVE MI OFFENDE MOLTO, ED E’ UN COLPO BASSO IN QUELLA CHE DOVREBBE ESSERE UNA PACATA DISCUSSIONE.
MA SAPPIAMO CHE ESISTE UN EFFETTO PLACEBO CHE VIZIA I RISULTATI, NELLA MISURA DEL 30% CIRCA (DA UN’ULTIMA RICERCA EFFETTUATA).
SAPPIA CHE L’EPIDEMIOLOGIA UTILIZZA UNA PAROLA SPECIFICA “ASIMMETRIA INFORMATIVA” PER INDICARE LO SQUILIBRIO CHE DI SOLITO ESISTE FRA CONSUMATORE-PAZIENTE E PRODUTTORE DI CURE.
NOI NON ACCETTIAMO L’ASIMMETRIA COME UN MALE INEVITABILE E ANZI CERCHIAMO CON L’EDUCAZIONE E LA FORMAZIONE DI DARE A TUTTI I PAZIENTI LA POSSIBILITA’ DI CAPIRE QUEL TANTO CHE BASTA PER DECIDERE CON UN LORO CONSENSO INFORMATO SIA LE TERAPIE CHE LA PARTECIPAZIONE ALLE RICERCHE. LIBERI I GENITORI DI NON ACCETTARE LA SPERIMENTAZIONE SCIENTIFICA UFFICIALE, MA SAPPIANO CHE IN QUESTO MODO OSTACOLANO IL PROGRESSO DELLA MEDICINA COME SCIENZA E FAVORISCONO L’IGNORANZA DEGLI STESSI MEDICI.
QUANTO AI GENITORI MEDICI SAPPIA CHE FIN DAI TEMPI DI IPPOCRATE VALE IL PRINCIPIO CHE IL MEDICO NON DEVE CURARE SE STESSO O I PROPRI FAMIGLIARI (SARA’ TUTTO SBAGLIATO QUESTO MONDO OPPURE SAREBBE MEGLIO CHE TUTTI AVESSERO MAGGIORE UMILTA’ NEI GIUDIZI?). LE CONSIGLIO NUOVAMENTE DI RILEGGERSI L’ESPERIENZA DEL DR.LAIDLER, MEDICO E PADRE DI DUE BAMBINI COL PROBLEMA, CHE ALL’INIZIO ERA RIMASTO INFATUATO DALL’ESPERIENZA DAN! E CHE E’ STATO RISVEGLIATO DA QUELL’INFATUAZIONE DA SUA MOGLIE, NON MEDICO, CHE DOPO AVERE SOSPESO LA DIETA A SUA INSAPUTA GLI HA CHIESTO UN PARERE SULL’EVOLUZIONE DELLA SINDROME. LAIDLER GIUDICAVA POSITIVO L’ANDAMENTO, ATTRIBUENDOLO ALLA DIETA, E SI E’ FINALMENTE SVEGLIATO QUANDO HA SAPUTO CHE LA DIETA ERA STATA SOSPESA DA UN MESE.
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FAGNI:
Sulla differenza fra valutare una terapia con una valutazione basata sui costi/benefici e sul fare una valutazione semplicemente medica , credo che non debba spiegare io la differenza tutti possono trarre le proprie conclusioni.
RISPOSTA MIA:
CREDO VERAMENTE CHE NON VOGLIA CAPIRE CHE LA VALUTAZIONE MEDICA E’ RICOMPRESA E BEN CODIFICATA NELL’ANALISI COSTI/EFFICACIA O COSTI/UTILITA’, CHE LEI CONFONDE ERRONEAMENTE CON L’ANALISI COSTO/BENIFICIO (MALE TRADOTTO DA COST/BENEFIT, DATO CHE DOVREBBE ESSERE TRADOTTO COSTO/PROFITTO).
DA 40 ANNI CONTINUO A SCRIVERE CONTRO L’USO DELLA COST/BENEFIT ANALISYS E PROPRIO LEI VIENE ORA A INSEGNARMI, SENZA AVERE LETTO NULLA DEL DIBATTITO, CHE COINVOLGE I DRG, I RUG E LE MODALITA’ DI RIMBORSO AI PRODUTTORI? NELL’ANALISI COSTO/EFFICACIA E COSTO/UTILITA’, CHE PRATICO ED INSEGNO ANCHE AI MEDICI, VENGONO VALUTATI I RISULTATI IN TERMINI DI Q.A.L.Y. CIOE’ ANNI DI VITA IN BUONA SALUTE, E NON IN MONETA RICAVATA DALLA VENDITA DEL SERVIZIO SANITARIO.
—————————–
FAGNI:
SE LA RISPOSTA CHE CHIEDEVO SULLE PROVE DELL?AUTISMO “SOLAMENTE GENETICO” VA CERCATA NELL’ESPERIMENTO SUI GEMELLI ( stesso discorso per gli studi sui fratelli); SONO ANCORA PIU’ DELUSO: CONOSCEVO GIa’ TALI STUDI ; CHE NON FANNO ALTRO CHE CONFERMARE CHE ( come ho sempre affermato) C’E’ UNA PREDISPOSIZIONE GENETICA ALL’AUTISMO,MA NON CHE E ‘ SEMPLICEMENTE GENETICO! la differenza è RILEVANTE.
Ancora più preoccupante a mio modo di vedere la sua frase “SE POI IL PATRIMONIO GENETICO DI UN INDIVIDUO E’ TALE PER CUI NON GLI RENDE POSSIBILE QUEI NORMALI MECCANISMI DI TOLLERANZA E DI DEPURAZIONE COMUNI A TUTTI GLI UOMINI, ALLORA BISOGNA CONCLUDERE CHE LA CAUSA DELLA MALATTIA E’ IL SUO PATRIMONIO GENETICO.”
Sarebbe come dire che se c’è una predisposizione genetica all’autismo dovuta al fatto che il bambino non abbia quei meccanismi di tolleranza e depurazione(riporto le sue parole) comuni agli altri ed atti a difendersi dagli attacchi delle sostanze neurotossiche e virus vivi contenuti nei vaccini, PEGGIO per il soggetto che diverrà autistico o magari solo iperattivo o diabetico, MA LUNGI DA LEI PENSARE DI NON VACCINARE TALI SOGGETTI.
Io, da semplice genitore, SONO MOLTO PREOCCUPATO DI QUETO MODO DI RAGIONARE, SOPRATTUTTO SE VIENE DA UNA PERSONA CHE DOVREBBE VALUTARE LA VALIDITA’ DELLE TERAPIE MEDICHE e MAGARI DELLE VACCINAZIONI DI MASSA(e non mi riferisco al pilota della Ferrari).
Mi scuso per eventuali errori, ho scritto di fretta, ma se la comunità scientifica ragiona tutta come lei , si capisce perché i genitori cerchino soluzioni altrove.
DISTINTI SALUTI
ALBERTO FAGNI
RISPOSTA MIA:
POSSO ANCHE SCUSARE I TANTI ERRORI DEL SUO SCRITTO, MA MI SPIACE CHE USI QUESTI ERRORI PER ALIENARE OGNI SIMPATIA DI CHI LEGGE QUESTA LISTA, CERCANDO DI FARE APPARIRE LA SCIENZA UFFICIALE STUPIDA E SENZA CUORE. DEVO SOTTOLINEARE CHE LA MIA PREOCCUPAZIONE, CONDIVISA DAL MONDO SCIENTIFICO, CONSISTE NEL CERCARE DI RIDURRE AL MINIMO GLI EFFETTI COLLATERALI NEGATIVI DEGLI INTERVENTI, VACCINAZIONI COMPRESE. PER QUESTO MOTIVO VANNO FATTI SEMPRE NUOVI STUDI PER SCOPRIRE IN ANTICIPO QUELLE SITUAZIONI GENETICHE PARTICOLARI, IN GENERE MALATTIE RARISSIME, CHE DEVONO SCONSIGLIARE IL RICORSO A CERTE TERAPIE E CERTI INTERVENTI. NON SI PUO’ TUTTAVIA DIMENTICARE CHE L’ARIA CHE RESPIRIAMO NEL NOSTRO PAESE, PURE SE LA SITUAZIONE E’ MOLTISSIMO MIGLIORATA NEGLI ULTIMI ANNI, CONTIENE SOSTANZE NOCIVE IN QUANTITA’ SUPERIORE A QUELLE CONTENUTE NEI VACCINI. UNA FUNZIONARIA DEL NHI AMERICANO RISPONDEVA AI GENITORI CHE COME LEI ATTRIBUIVANO LA CAUSA DELL’AUTISMO AD ALCUNI VACCINI: DEVO FORSE VIETARE LORO DI RESPIRARE?
FINO A CHE NON SI POTRA’ CONOSCERE A PRIORI CHI E’ SENSIBILE E CHI NO, LA VACCINAZIONE MMR RESTA COMUNQUE UNO DEI MIGLIORI STRUMENTI PER RIDURRE LA FREQUENZA DEI DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI, ALCUNI DEI QUALI SONO PROVOCATI DAL VIRUS DELLA ROSOLIA, CONTRATTO NELLA VITA FETALE ATTRAVERSO L’INFEZIONE DELLA MADRE.
NELLA PRATICA QUOTIDIANA OCCORE GRANDE ATTENZIONE A QUELLE SITUAZIONI DI MALATTIA ACUTA CHE SCONSIGLIANO DI VACCINARE IL BAMBINO IN QUEI FRANGENTI.
ANNI ADDIETRO HO LAVORATO ATTIVAMENTE PERCHE’ VENISSE INDENNIZZATO IL CASO DI UN BAMBINO DELLA PROVINCIA DI BOLOGNA CHE ASSUNSE IL COMPORTAMENTO AUTISTICO DOPO LA VACCINAZIONE ANTIVAIOLOSA, CHE GLI AVEVA PORTATO UN IDROCEFALO NON RICONOSCIUTO IN TEMPO. SI PUO’ LEGGERNE LA STORIA NEL LIBRO: IL NOSTRO AUTISMO QUOTIDIANO, ERICKSON EDITORE.
GENERALIZZARE ALCUNI POCHI CASI ALLA GENERALITA’ DEI DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI CREA MOLTA CONFUSIONE E IMPEDISCE DI VOLGERE L’ATTENZIONE ALLE MALATTIE CAUSE DEI DISTURBI.
LA GENETICA RESTA LA CAUSA NECESSARIA E PRIMARIA DEL NOVANTA PER CENTO DEI COMPORTAMENTI AUTISTICI.
I GENITORI NON DEVONO SENTIRSI COLPEVOLI PER AVERE PARTECIPATO CON SFORTUNA ALLA LOTTERIA GENETICA RAPPRESENTATA DA UNA NASCITA E SOPRA TUTTO NON DEVONO CREDERE CHE GENITICA SIGNIFICHI MALATTIA E DISABILITA’ IRRIMEDIABILE. LA COMPRENSIONE DELLE TANTISSIME CAUSE GENETICHE ANCORA IGNOTE CONSENTIRA’ DI MIGLIORARE LA PROGNOSI ED ANCHE LA PREVENZIONE DEI DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI.
POSSIAMO AVERE FIDUCIA NEL FUTURO E DARE LA NOSTRA COLLABORAZIONE A COLORO CHE EFFETTUANO STUDI SERI, SENZA SPECULARE SULLE ILLUSIONI DEI GENITORI, VENDENDO LORO A CARO PREZZO ACQUA E PLACEBO, COME FANNO GLI OMEOPATI E GLI OMOTOSSICOLOGI E TUTTI COLORO CHE EVITANO LA SPERIMENTAZIONE SCIENTIFICA COME IL DIAVOLO L’ACQUA SANTA. LA NOSTRA LEGGE CONSENTE LORO DI VENDERE QUESTI PRODOTTI ANCHE NELLE FARMACIE, PURCHE’ NON SIANO PRODOTTI TOSSICI. CHI SI CONTENTA GODE.
DISTINTI SALUTI
CARLO HANAU
Ringrazio il prof. Hanau per aver fatto chiarezza sul punteggio CARS, ovviamente una cars inferiore a trenta non vuol dire un bimbo senza problemi, semplicemente vuol dire un bimbo non autistico (purtroppo non esiste solo l’autismo).
E’ irritante leggere quando due persone cercano di esprimere le propie opinioni, giuste o sbagliate che siano, i commenti di terzi che insultando uno degli interlocutori credono di fare captatio benevoletiae all’altro , cosa ovviamente pleonastica. Comunque forse ha ragione, le sue affermazioni non hanno bisogno di essere commentate, si commentano da sole. mi asterro da futuri messaggi. Ripeto preferirei che il responsabile di questo sito prendesse in mano la situazione e la gestisse in maniera tale che lo scambio di idee rimanesse tale e non cadesse nell’insulto.
voglio
minguccio73 non voclio nessun invito da lei! cerchi di smetterla di far commenti quando scrivo, ha detto più volte che viviamo su due mondi distinti? benissimo inizi a star sul suo.
Invito poi i partecipanti a questo forum a non insultare chi esprime le propie idee (giuste o sbagliate che siano) e su questo prego gianni di interventire. grazie
Nella concitata risposta di paperinik vi è una frase :”Ancora più preoccupante a mio modo di vedere la sua frase “SE POI IL PATRIMONIO GENETICO DI UN INDIVIDUO E’ TALE PER CUI NON GLI RENDE POSSIBILE QUEI NORMALI MECCANISMI DI TOLLERANZA E DI DEPURAZIONE COMUNI A TUTTI GLI UOMINI, ALLORA BISOGNA CONCLUDERE CHE LA CAUSA DELLA MALATTIA E’ IL SUO PATRIMONIO GENETICO.” Penso e mi auguro che il vero target della ricerca sia quello di scoprire questi soggetti più deboli con questa predisposizione genetica che potranno essere poi preservati da eventuali noxae patogene. Purtroppo è ricerca che darà i suoi frutti tra molti anni, nel frattempo i genitori sono un pò lasciati ” a brancolare nel buio”, ovvero con poche buone certezze (meno male!Tipo l’intervento precoce ed intensivo ) e molti dubbi, rimorsi insicurezze ( e su questo diciamocela tutta anche alcuni miei colleghi non hanno aiutato molto…). I genitori, e su questo chiedo anche il parere al prof Hanau, si sentono lasciati soli, si sentono isolati (e l’autismo di per se è una malattia isolante, perchè anche se non c’è niente da vergognarsi ad avere un figlio disabile, gli sguardi della gente, che spesso pensa le cose più strane, quelli non li puoi evitare). Faccio l’esempio di quello che vedo abbastanza spesso per il mio lavoro: occupandomi di chirurgia oncologica avanzata, di carcinosi per intenderci, i paziente che trattiamo sono al limite della disperazione, vengono da noi fanno un’intervento complessissimo che mediamente dura dalle 8 alle 11 ore, poi una volta finito con la “medicicna ufficiale”, una buona parte di essi, si rivolgono ai vari di bella, etc..etc… Mi chiedo perchè dopo tutto quello che hanno passato si rivolgono a questi personaggi? penso perchè non vogliono mollare, od almeno vogliono “vendere cara la pelle”, cioè tentano tutto il tentabile EBM o meno. In un certo senso, è quello che succede a molte famiglie con soggetti autistici ovvero fanno l’intervento che “scientificamente” funziona, (ABA; teach etc..), poi nel tempo “libero”, o meglio come “contorno” all’intervento che fare? tentare di aggiungere un tassello al mosaico riabilitativo (tassello provato dalla scienza o no) del propio figlio. Sia come persona che come medico, anche se non ho condiviso scelte di alcuni pazienti che si sono rivolti a trattamenti alternativi, capisco che i pazienti soprattutto quando sono colpiti da malttie devastatnti, più della cura (spesso meta irragiungibile) in realtà s cercano la speranza che sicuramente fa vivere meglio la loro drammatica esistenza. Che poi sia condannabile chi vende “speranze” questo è un’altro discorso. Ma l’agire dei genitori è sempre dettato da un non voler buttare la spugna. (è scontato che a volte alcune di queste azioni sono propio non condivisibili, basta pensare che il padre di JF Keneddy, fece lobotomizzare la figlia affetta da psicosi infantile (autismo?) perchè gli avevano giurato che avrebbe avuto grandi miglioramenti, con risultati a dir poco drammatici).
saluti
Professor Hanau non perda il suo tempo a rispondere a chi non vuole capire, non riesce a tenere la forma verbale corretta in una semplice frase di poche parole…
cosa vuol che capisca di epidemiologia valutativa, di statistica medica e quant’altro? per lui esiste l’omotossicologia, la dieta e i vaccini autisticogeni e basta.
Non so se riuscirò a rispondere a tutto quello che ha postato Hanau . Vista la foga con la quale mi risponde devo dedurre che le mie parole da semplice genitore avevano lasciato il segno.
Continuo ad essere deluso perché non trovo nella sua risposta quelle che invece io ho invocato da tempo, che purtroppo rimangono tali.
NON TROVO CORRETTO che lei paragoni un articolo postato si da me , ma tratto dall’Angsa e che quindi lei ha reso pubblico, con le insinuazioni che Trifulino fa sulla figlia di Minguccio, il quale non ha pubblicato niente o sulla mia, che se Trifulino sa qualcosa, lo sa attraverso forum visibili solo agli iscritti.
NON TROVO CORRETTO che lei prenda una frase di commento sulla terapia di “magnesio e B6″, (dove ho commentato che prima di interromperla avrei fatto ulteriori indagini e ho consigliato si che andrebbe studiata dalla comunità scientifica ufficiale anziché abbandonata) , LEI LA USI PER DEDURRE CHE IO STO CONSIGLIANDO TERAPIE VARIE; io non l’ho fatto e LEI NON E’ CORRETTO AD AFFERMARLO.
Se non ci sono genitori che accettano il rischio del “placebo” allora ci si deve arrendere ed ABBANDONARE per sempre l’idea di provare terapie innocue come la dieta, solo perché non vi è il doppio cieco? Continuo a non starci. Nella medicina che lei sbandiera il 4 e 5 punto dell’EBM sono molto simili alle prove che possiamo fare noi genitori. Comunque non è questo il punto non c’è da parte vostra nessuna considerazione nel prendere in considerazione le esperienze dei genitori, i quali forse sono considerati dalla comunità scientifica dei creduloni cretini. Mi spiace, ma io non la penso così ho conosciuto molti genitori, anche medici, che non posso reputare dei creduloni cretini.
Sulla differenza fra valutare una terapia con una valutazione basata sui costi/benefici e sul fare una valutazione semplicemente medica , credo che non debba spiegare io la differenza tutti possono trarre le proprie conclusioni.
SE LA RISPOSTA CHE CHIEDEVO SULLE PROVE DELL?AUTISMO “SOLAMENTE GENETICO” VA CERCATA NELL’ESPERIMENTO SUI GEMELLI ( stesso discorso per gli studi sui fratelli); SONO ANCORA PIU’ DELUSO: CONOSCEVO GIa’ TALI STUDI ; CHE NON FANNO ALTRO CHE CONFERMARE CHE ( come ho sempre affermato) C’E’ UNA PREDISPOSIZIONE GENETICA ALL’AUTISMO,MA NON CHE E ‘ SEMPLICEMENTE GENETICO! la differenza è RILEVANTE.
Ancora più preoccupante a mio modo di vedere la sua frase “SE POI IL PATRIMONIO GENETICO DI UN INDIVIDUO E’ TALE PER CUI NON GLI RENDE POSSIBILE QUEI NORMALI MECCANISMI DI TOLLERANZA E DI DEPURAZIONE COMUNI A TUTTI GLI UOMINI, ALLORA BISOGNA CONCLUDERE CHE LA CAUSA DELLA MALATTIA E’ IL SUO PATRIMONIO GENETICO.”
Sarebbe come dire che se c’è una predisposizione genetica all’autismo dovuta al fatto che il bambino non abbia quei meccanismi di tolleranza e depurazione(riporto le sue parole) comuni agli altri ed atti a difendersi dagli attacchi delle sostanze neurotossiche e virus vivi contenuti nei vaccini, PEGGIO per il soggetto che diverrà autistico o magari solo iperattivo o diabetico, MA LUNGI DA LEI PENSARE DI NON VACCINARE TALI SOGGETTI.
Io, da semplice genitore, SONO MOLTO PREOCCUPATO DI QUETO MODO DI RAGIONARE, SOPRATTUTTO SE VIENE DA UNA PERSONA CHE DOVREBBE VALUTARE LA VALIDITA’ DELLE TERAPIE MEDICHE e MAGARI DELLE VACCINAZIONI DI MASSA(e non mi riferisco al pilota della Ferrari).
Mi scuso per eventuali errori, ho scritto di fretta, ma se la comunità scientifica ragiona tutta come lei , si capisce perché i genitori cerchino soluzioni altrove.
DISTINTI SALUTI
ALBERTO FAGNI
RISPOSTA A LETTERE DI PAPERINIK, LA PRIMA DEL 25 agosto, IN MAIUSCOLO FRA LE RIGHE, PER ESSERE PIU’ PRECISI E PER RISPONDERE PIU’ PUNTUALMENTE.—-
RISPOSTA A LETTERA DI PAPERINIK DEL 25 agosto, IN MAIUSCOLO FRA LE RIGHE, PER ESSERE PIU’ PRECISI
Vorrei oltremodo chiarire che non intendo insegnare la sua materia a nessuno, ma deve convenire con me che un conto è valutare le terapie da un punto di vista economico, l’altro è valutarla per quello prettamente medico, e lei se ho ben capito non è un medico.
Inoltre lei , non solo fa da consulente allo stato su quelle che lei ritiene le terapie economicamente più vantaggiose, che rientra nelle sue competenze, ma dal bollettino dell’Angsa da consigli medici (consiglia di seguire certe terapie e non altre) ai genitori ,anche se questi si dovessero rivolgere al privato).
SPERO CHE TUTTI, PAPERINIK COMPRESO, ABBIANO CAPITO CHE LE PRECEDENTI FRASI SONO FRUTTO DI IGNORANZA E NON CORRISPONDONO A QUANTO E’ IN GRADO DI FARE L’ANALISI COSTI/EFFICACIA, GRANDE STRUMENTO DELL’EPIDEMIOLOGIA VALUTATIVA E DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA (CHE INSEGNO)
Vorrei ricordarle inoltre che lei stesso ha provato ,per circa un anno una cura biomedica, sicuramente incompleta, e che comunque per un anno ha dato risultati ottimi. Solo effetto placebo o effetto pigmalione? http://www.angsaonlus.org/storia2.html O forse la malattia non è semplicemente di natura genetica, come lei afferma. A proposito dove sono gli studi che confermano l’autismo come di origine “solamente” genetica ?
DIVERSI INTERLOCUTORI, FRA I QUALI PAPERINIK STESSO, COME SI PUO’ LEGGERE A FINE DI QUESTA LETTERA, HANNO SCRITTO CHE SI DOVREBBERO EVITARE RIFERIMENTI A CASI PERSONALI, NON PERCHE’ CI SI DEBBA VERGOGNARE DI AVERE UN FIGLIO CON PROBLEMI, MA PER RISPETTARE LA RISERVATEZZA ED EVITARE DI ASSOLUTIZZARE IL PROPRIO CASO.
NON HO MAI SCRITTO CHE LA CAUSA SIA SOLAMENTE GENETICA (VEDI PIU’ AVANTI PERCHE’).
RISPOSTA A LETTERA DI PAPERINIK DEL 28 AGOSTO
SULLE CLASSIFICAZIONI INTERNAZIONALI DEVO DIRE CHE NON SI POSSONO METTERE IN DISCUSSIONE ALTRO CHE NELLE SEDI UFFICIALI OPPORTUNE, E CIOE’ L’OMS , IL MINISTERO E L’ISTAT, DATO CHE ALTRIMENTI SI RICREA LA BABELE DELLE LINGUE E NON CAPISCE PIU’ NULLA NESSUNO. SE PURE VI FOSSERO ERRORI, MEGLIO TENERE GLI ERRORI UNIFORMEMENTE TUTTI NOI DELLA COMUNITA’ SCIENTIFICA INTERNAZIONALE, SALVO CHIEDERNE LE CORREZIONI ED ATTENDERE CHE LE CORREZIONI VENGANO FATTE UFFICIALMENTE, PRIMA DI FARE CAMBIAMENTI INDIVIDUALI.
LO STESSO RAGIONAMENTO VALE PER LE SCALE, COME LA CARS: SE CHI L’HA INVENTATA HA POSTO QUESTI LIMITI QUESTI VANNO RISPETTATI. SAREBBE COME SE IO VOLESSI CAMBIARE ALCUNE NOTE IN UNA SONATA DI UN ALTRO AUTORE. IL PUNTEGGIO SOTTO 30 IMPEDISCE DI QUALIFICARE AUTISTICO. CIO’ NON VUOLE DIRE CHE IL BAMBINO SIA GUARITO O “RECUPERATO”. VI SONO CASI DI PERSONE CHE SONO PIU’ GRAVI DI ALTRE CHE HANNO UN PUNTEGGIO CARS MINORE. INFINE LA DISABILITA’ AUTISTICA CAMBIA NEL TEMPO, ANCHE SENZA ALCUN INTERVENTO: AD ESEMPIO RICORDO VARI AUTORI AFFERMARE CHE I COMPORTAMENTI PROBLEMA AUMENTAVANO CON L’ADOLESCENZA E CHE DOPO L’ADOLESCENZA I SOGGETTI SPESSO SI CALMAVANO DA SOLI. ANCHE PER QUESTO MOTIVO NON SI PUO’ AFFERMARE CHE UN TRATTAMENTO FUNZIONI, SULLA BASE DI UN SOLO CASO O DI CASI RACCOLTI SENZA UN DISEGNO SCIENTIFICO SPERIMENTALE SERIO, FATTO DA UN ESPERTO DI EPIDEMIOLOGIA VALUTATIVA, CHE GENERALMENTE e’ NON UN MEDICO E NEPPURE UN CLINICO.
Quanto alle accuse di Hanau , che afferma il fatto che io consiglierei “un’ accozzaglia di metodi”, è palesemente falso. Mai consigliato niente in questa discussione , ho semplicente fatto delle domande alle quali NON HO OTTENUTO delle risposte.
PERCHE’ PAPERINIK AFFERMA NELLA PRECEDENTE LETTERA : “Vorrei ricordarle inoltre che lei stesso ha provato ,per circa un anno una cura biomedica, sicuramente incompleta, e che comunque per un anno ha dato risultati ottimi.” ? LE PAROLE “SICURAMENTE INCOMPLETA” VOGLIONO DIRE CHE AVREI DOVUTO FARE TUTTI ASSIEME GLI INTERVENTI CONSIGLIATI ALL’EPOCA DA RIMLAND ED OGGI DAI SUOI DEGNI SUCCESSORI. QUESTO E’ UN ERRORE METODOLOGICO IMPERDONABILE PERCHE’ DANNEGGIA TUTTI I BAMBINI CON TALI SINDROME, CHE POTREBBERO TRARRE GIOVAMENTO DA INTERVENTI VALIDATI SCIENTIFICAMENTE.
Si afferma che così facendo (detto da Hanau e dallo stesso Trifulino) non sapremmo a chi attribuire i metodi NON CI INTERESSA CHI HA SCOPERTO UNA BUONA NOVITA’, CI INTERESSA PROVARE E SAPERE SE UNA NOVITA’ FUNZIONA DAVVERO OPPURE SE IL SUO EFFETTO E’ COME IL PLACEBO, frase che detta da un ricercatore capisco benissimo, detta da un genitore invece capisco molto meno in quanto valuto i risultati ottenuti e poco mi importa cosa li ha generati. LEI NON PUO’ VALUTARE NULLA IN QUESTO MODO: ALTRIMENTI SUCCEDE COME PER LA SECRETINA ED ALTRE FALSITA’ CHE HANNO FATTO PERDERE TEMPO E SOLDI E SPERANZE A DECINE DI MIGLIAIA DI GENITORI.
Ricordo comunque che , come ho detto spesso , abbiamo iniziato la dieta senza fare ulteriori terapie per mesi, quindi posso valutare quel metodo senza inquinamenti di sorta. Così come abbiamo valutato le reazioni al reinserimento della caseina, cercando di non avere altre variabili.
COME E’ STATO VALUTATO L’EFFETTO? IN CIECO? IN DOPPIO CIECO? DA CHI? CON CHE SCALE? PER QUALI DIMENSIONI DELL’AUTISMO? QUALI SONO I CRITERI DI INCLUSIONE NELL’ESPERIMENTO?
Sempre ad Hanau dico che anche leggendo il bollettino Angsa non sono mai riuscito a trovare risposte esaurienti alle mie domande. QUALI DOMANDE E DA QUALI ARTICOLI? QUESTA AFFERMAZIONE E’ TALMENE GENERICA DA NON POTERE ESSERE CONTRADDETTA. PREGO LEGGERSI QUANTO SCRIVE KARL POPPER SU QUESTI ARGOMENTI DI FILOSOFIA DELLA SCIENZA Che mai nessun Npi del SSN mi ha parlato di magnesio e B6, che forse se dopo un certo tempo non ha più effetto è perché non basta più ed andrebbe studiata meglio invece che abbandonare quella strada del tutto. E’ ESATTAMENTE QUANTO HO SCRITTO VENTI ANNI ADDIETRO, MA QUESTE SPERIMENTAZIONI E RICERCHE IMPLICANO UN SOSTEGNO DA PARTE DELL’AUTORITA’ POLITICA CHE FINANZIA E DEI GENITORI CHE DEBBONO SEGUIRE LA RAZIONALITA’ DELLA SPERIMENTAZIONE ED ACCETTARNE LE REGOLE, COME L’ESTRAZIONE A CASO DI CHI VERRA’ SOTTOPOSTO A UN TRATTAMENTO E CHI AL PLACEBO.
A trifulino ricordo che non ho ancora letto uno studio che dimostri che l’autismo è genetico sono tutte ipotesi, che al massimo confermano che c’è una predisposizione genetica.
ALLORA PAPERINIK NON VUOLE NEPPURE SCOMODARSI A LEGGERE UN TESTO FACILE E DIVULGATIVO COME “L’AMICO SPECIALE”, DOVE STA INDICATO L’ESPERIMENTO SUI GEMELLI PUBBLICATO NEL 1995, PER NON PARLARE DELLA FAMILIARITA’ RISCONTRATA NEI FRATELLI NORMALI: UNA COPPIA CHE HA UN FIGLIO AUTISTICO HA MAGGIORI PROBABILITA’ CON SIGNIFICATIVITA’ STATISTICA MOLTO SUPERIORI, DI AVERE UN ALTRO AUTISTICO, RISPETTO A UN’ALTRA COPPIA QUALUNQUE. INFINE RICORDO LA DIFFERENZA DI INCIDENZA NEI MASCHI, MOLTO SUPERIORE RISPETTO ALLE FEMMINE, SALVO IL CASO DELLA RETT, DOVE IL RAPPORTO SI INVERTE PERCHE’ I MASCHI CON RETT MUOIONO PRIMA DI NASCERE. E ANCORA GLI ASPERGER MASCHI SONO ANCORA PIU’ PREVALENTI RISPETTO ALLE FEMMINE.
SI TRATTA DI PROVE CONVINCENTI ANCHE GLI PSICANALISTI, E NON CAPISCO PERCHE’ PAPERINIK NON VOGLIA ACCETTARLE. SI DEVE PENSARE CHE NEL CASO DELLA RETT, ESSENDO STATO TROVATO IL GENE DIFETTOSO, E’ GIA’ IN CORSO UNO STUDIO PER INDIVIDUARE UNA TERAPIA SULLE CAVIE ALLE QUALI SI E’ POTUTO PROVOCARE LO STESSO DIFETTO GENETICO. LA PROF.MAESTRINI, CHE EVIDENEMENTE PAPERINIK NON HA VOLUTO ASCOLTARE
CFR IL SITO: tv.unimore.it/index.php?option=com_content&task=view&id=14&Itemid=7 OPPURE NON HA POTUTO CAPIRE.
Quando chiedo di spiegarmi la regressione parlo di capacità acquisite che vengono perse, si è vero che ci sono malattie che compaiono anche dopo ma se non c’è un agente esterno come si innesca un meccanismo che improvvisamente porta un patrimonio genetico da un buon funzionamento ad un funzionamento alterato?
L’AUTISMO REGRESSIVO NON CONTRADDICE LE ORIGINE GENETICHE DELLA STRAGRANDE MAGGIORANZA DI COLORO CHE SONO AFFETTI DA SINDROMI “DISTURBI EVOLUTIVI GLOBALI”. PAPERINIK DOVREBBE SAPERE CHE VI SONO PATOLOGIE TRASMESSE CON IL PATRIMONIO GENETICO CHE SI MANIFESTANO MOLTO AVANTI CON GLI ANNI (AD ESEMPIO SAREBBE POSSIBILE PREDETERMINARE SE UNA PERSONA ADULTA OGGI SANISSIMA AVRA’ LA SINDROME DI ALZHEIMER QUANDO PASSERA’ L’ETA’, MA SI PREFERISCE IN GENERE NON FARE QUESTI ESAMI GENETICI PERCHE’ IL SOGGETTO NON DESIDERA CONOSCERE IL SUO TRISTE FUTURO).
SE POI IL PATRIMONIO GENETICO DI UN INDIVIDUO E’ TALE PER CUI NON GLI RENDE POSSIBILE QUEI NORMALI MECCANISMI DI TOLLERANZA E DI DEPURAZIONE COMUNI A TUTTI GLI UOMINI, ALLORA BISOGNA CONCLUDERE CHE LA CAUSA DELLA MALATTIA E’ IL SUO PATRIMONIO GENETICO.
STESSA SITUAZIONE PER COLORO CHE HANNO IMMUNITA’ RIDOTTE (AD ESEMPIO SINDROME DI DOWN) E RISCHIANO DI MORIRE PER UN’INFEZIONE.
INFINE VI SONO POCHISSIMI CASI IN CUI IL COMPORTAMENTO AUTISTICO DERIVA DA UN TRAUMA DEL CRANIO OPPURE E’ CAUSATO DA UN AGENTE ESTERNO, COME QUEL CASO DESCRITTO IN IL NOSTRO AUTISMO QUOTIDIANO, ED ERICKSON, DAL QUALE E’ STATA TRATTA LA STORIA DI ANTONELLA.
Infine , chiedo a trifulino di finirla con fare paragoni fra bambini è altamente maleducato, non serve a niente (non puoi dimostrare che tuo figlio non avrebbe ottenuto risultati migliori con l’aba di quelli già ottimi che ha ottenuto con la SS.Logopedia) oltretutto non hai gli strumenti per misurare ne la gravità di partenza ne i risultati raggiunti dai figli degli altri.
E se gli altri non te lo dicono , te lo dico io :
E’ DA MALEDUCATI FARE PARAGONI E TIRARE IN BALLO GLI ALTRI BAMBINI, con frasi dove sembra tu sia contenta che gli altri abbiano raggiunto minori risultati del tuo e sbandierando ciò che sa fare tuo figlio. Non è una gara! Riflettici.
CORDIALI SALUTI
CARLO HANAU
se vogliamo essere ben pensanti san marino è un punto strategico per uno che viene da bari può ricevere praticamente da tutto il nord italia ed in 4 ore è a bari.
se vogliamo essere mal pensanti…be in quello sei più bravo tu
Minguccio scrive: <>
Già… San Marino… Qualcuno mi sa rispondere come mai San Marino? Forse si fanno cose che sul territorio Italiano non si possono fare e San Marino è un paese piccolino, con leggi più permissive?
e poi come qualcuno ha scritto sul famigerato sito “…Non c’è bisogno di difendere i trattamenti biomedici: i risultati stanno già parlando da soli e il coro potrà solo divenire più forte.
tengo todo el tiempo del mundo”
in effetti i risultati stanno già parlando da soli, almeno 4 famiglie che conosco che avevano incominciato a fare biomedico hanno felicemente abbandonato avendo solo giovamento al riguardo
i risultati parlano da soli…infatti….:)
…..il coro potrà solo divenire più forte. ………infatti……..il coro di vafxxxxxxx.
Tralasciando questa considerazione da osteria, quando al TG1 vi sarà la notizia che in DAN guarisce (o fa star meglio) la maggiorparte dei bimbi affetti da autismo, prendo la macchina vado da moltodifficile e lo costringo ad andare a san marino…..:)
ma infatti è inutile scaldarsi tanto per EA, l’importante è che comunque sia possibile continuare con ciò che è EB, ovvero ABA ABA ABA ABA ABA ABA ABA ABA ABA ABA ABA……..
Scusate, ma da come la raccontate voi le testimonianze dei genitori di EA, parlano di bambini guariti. Io ho letto diverse testimonianze dove si parla di miglioramenti e non di guarigione.
Mi correggo: se vi iscrivete a EA e chiedete lumi verrete bannati come è successo a me. Iscrivetevi, invitateli a questa discussione e basta:-)
> In quella pagina si trovano molti “autistici guariti”, a partire dal nipote della sedicente Fromitaly, figlio di Nevergiveup
facciamo a capirci: EA è un sito promozionale per il DAN!, con tanto di affiliazione all’ARI. Punto. Quel link è una vetrina, come i vari slogan in homepage: è come il cartello “saldi” nelle botteghe del centro. Punto. Se vi arrabbiate per quello dovreste arrabbiarvi anche quando aprite il Mastrolindo e non vedete uscire l’omino che tutto da solo vi pulisce il lavandino, oppure quando mettete una goccia di detersivo al *centro* della teglia bisunta e con una passata non la vedete *tutta* pulita, anche dove non avete buttato il detersivo.
Personalmente, come sono grato a Fede, Bonaiuti e Bondi per avermi fatto capire profondamente Berlusconi, così sono grato allo staff di EA per avermi aperto gli occhi sul DAN!
Detto questo, non capisco il scaldarsi tanto: iscrivetevi a EA e chiedete lumi. O magari invitateli a questa discussione. Oppure, se siete timidi, lo faccio io per voi;-)
ah..dimenticavo, nelle prossime tue manifestazioni di onnipotenza per favore evita di chiamare in causa mia figlia.
brava, hai usato le frasi con una consecutio temporum molto partigiana, ma per favore come ho detto prima cerca di astenerti dal rispondere a questo povero ignorante che scrive, tanto ripeto siamo su due piani diversi, io non sbandiero quello che ho passato negli ultimi due anni, ed in effetti sono felice dei risultati che ritengo ho ottenuto dando a mia figlia l’approccio più scientificamente valido ovvero aba prima lovaas adesso vb, non do a mia figlia pillole magiche ed intrugli strani, sto valutando l’effetto di una dieta (e per l’onor del vero non sto avendo grossi risultati). Ripeto se non sei d’accordo con me, super mamma fiera e felice dei tuoi risultati, cerca di non rispondere tanto non ci capiremo mai.
“”"per ritornare ad una discussione civile e non da mercato del pesce”"” “”"Trifulino probabilmente sta veramente assorbendo lo stile dei siti che frequenta”"” “”"Cerco di far capire alla nostra fiera mamma di un bimbo “autistico con CARS 28″”" ……….ed altro ancora….continua pure ad insultare in mancanza d’altro…
Non c’è nulla che tu debba farmi capire… spiacente ma non stai parlando con una mamma passiva o con una madre di un figlio appena diagnosticato.
Le lezioni me le faccio fare da chi ne sa un pò più di te…. scusami tanto…
ho scelto una strada due anni fa e sono felice e fiera dei risultati che ripeto e sottolineo non sono dati da diete, pillole e migliaia di euro.
Ho un’ educatrice che pago che lo tiene 5/6 ore la settimana e basta, presa perchè abbiamo un lavoro fulltime e nessun nonno o zio a disposizione,
Il resto è fatto da me, da mio marito, dal centro che lo segue e dall’asilo.
per paperinik scrivi a minguccio73@hotmail.com e mandami il tuo cell che ci sentiamo così magati ti spiego meglio cosa intendo nei miei messaggi
per ritornare ad una discussione civile e non da mercato del pesce, è scontato che per chi fa aba bene (e sottolineo bene) una parte del programma deve comprendere il linguaggio espressivo (ecoico o con i segni, o con il pecs) se no non si creano i famosi bimbi robotizzati. Per informazione alcuni logopedisti che trattano bimbi non ecoici per stimolare la comunicazione usano o il pecs od i segni, in quanto in letteratura vi è una dimostrata correlazione tra introduzione di comunicazioni alterantive e nascita del linguaggio vocale.
bravo
io non giudico nessuno e non mi ergo a mamma dell’anno…. paperino… continua pure con le tue farneticazioni…
preferisco usare il mio tempo a cercare materiale stampabile di tipo didattico/educativo che ricette senza glutine e caseina….
preferisco esercitare mio figlio che convincerlo ad assumere una manciata di pillole magiche, magari poi come premio gli dò un pezzetto di focaccia che qui a Genova la fanno ottima!
Inizia tu a non demonizzare quello che non conosci “santa logopedia unita ad un pizzico di psicomotricità”…..
Ad esempio c’è un altro bimbo che ha tre anni più del mio che con questo metodo da te tanto deriso è il primo della classe… Ha dei quaderni che sono immacolati, quando l’ho conosciuto si è seduto accanto a me e ha risposto e conversato adeguatamente…. ero sbalordita…
ma si non si devono fare paragoni solo le tue di esperienze bisogna citare….
senti mettiamola cosi’ visto che se parlo di acqua tu mi rispondi con il vino è meglio che finiamo qui questo discorso e non ci parliamo tanto come ho detto siamo due mondi separati, comunque il fatto che la tua logopedista abbia fatto parlare più di un autistico non vuoldire che potrebbe far parlare tutti gli autistici, SEMPLICEMENTE PERCHE’ NON TUTTI GLI AUTISTICI PARLERANNO E QUESTO NON PERCHE’ CI SONO LOGOPEDISTE INCOMPETENTI, MA PER LA NATURA DELLA PATOLOGIA. Io la dieta a mia figlia la sto facendo “ex.iuvantibus” e sarà mia premura decidere quando interromperla, e del resto non ho niente da rimproverarmi se faccio questo tentativo. Io nella mia conversazione ab inizio non ho messo in mezzo ne tuo figlio ne mia figlia, ma ho cercato di far capire che la cosa più importante per me è sviluppare la comunicazione per quanto sia possibile, tu invece ti sei fatta paladina di non so che, comunque contenta tu contenti tutti.
Credo che la Cars sia uno strumento valido per valutare un intervento.
Penso pure che ci siano molti bambini con dei picchi. La mia molto probabilmente presenterebbe dei picchi.
Per Roberta: è patetico da parte tua ergerti a mamma dell’anno e giudicare tutti. Su poi chi è il maleducato fra noi due lascio a chi legge pensarlo. Mal che vada lo siamo entrambi.
Quando dici che forse mia figlia avrebbe ottenuto risultati migliori con “la Santa Logopedia condita con un pizzico di psicomotricità” , ti ricordo che sono interventi che all’inizio abbiamo provato, ma senza alcun risultato (la bimba peggiorava).
Io non do consigli, ma racconto esperienze e non ho mai chiesto soldi pubblici per farla, chiedo solo che non si demonizzi ciò che non si conosce.
lo dirà pure la NPI tra le migliori d’Italia ma mio figlio non è classificabile in uno dei gruppi ma ha problemi sia del secondo gruppo che del terzo… infatti è schiavo di alcune fissazioni che pregiudicano il contesto.
anch’io mi scuso degli errori fatti protocollo è con una c sola scusate ma mi è scappata.
paperino sei tu che mi hai iniziato ad essere “maleducato” dicendo l’irritante frase “santa logopedia unita ad un pizzico di psicomotricità”…. caro mio se mi cerchi mi trovi!
Sei tu che vuoi generalizzare la dieta a tutti addirittura volendo usare soldi pubblici per studiarla;
io posso rispondere a te la stessa cosa… che ne sai tu che tua figlia se avesse fatto il percorso del mio…. non sarebbe magari pure mooooolto più avanti? ma non te li poni mai i dubbi tu?
sei così sbuffoncello?
e poi lascio perdere tanto chi ha letto tutto il post sa chi ha attaccato e chi ha dovuto difendersi, io volevo solo far capire che non è vero che solo attraverso diete, protoccolli da fattucchiere e milioni spesi in ABA (che comunque son gli unici soldi spesi bene) si possono ottenere dei buoni risultati.
Ci sono altre strade è inutile che continuate ad attaccarmi è così punto e basta.
L’unica cosa su cui devo darti atto è quella che nonostante il 28 (soggettivo oggettivo scientifico etc etc se vuole minguccio può postarla anche in inglese) mio figlio non è ne recuperato ne guarito.
Minguccio i siti che frequento sono gli stessi che frequenti tu visto che tua figlia fa la dieta e comunque conosci il supernutella….
Io cado di stile…. ma fammi il piacere dai…
leggiti tu quello che scrivi sei così supponente… schiamazzo io? dove ad esempio?
Io rispetto gli altri eccome sono una persona umile io… i dottori che seguono mio figlio (non quelli che pago) mi elogiano sempre di continuo, perchè sono la prima a mettere seduto a tavolino mio figlio (mio figlio fa sei ore alla settimana nel centro che frequenta, ma io dico sempre che in una settimana di ore ce ne sono 168) da 2 anni con una costanza giornaliera che merita più che il rispetto e l’elogio, perchè meglio di me Federico non lo conosce nessuno e i siti che frequento mi servono soprattutto per cercare materiale da usare in terapia.
Anche la logopedista che segue mio figlio ha molta esperienza, Federico non è il solo autistico che è riuscita a far parlare…
Lavora da vent’anni, insegna nel corso di laurea di logopedia, ha recentemente scritto un libro per la erickson, e in stanza di terapia oltre alla mamma o al papà c’è sempre qualche allievo o neo assunto ad assistere alla sua metodologia lavorativa….
sbuffoncella irritante e irrispettosa come quella del “barbatrucco….” ma tu si che lo stile lo hai…. eccome!
Hai ragione, ma è altamente improbabile che un soggetto che abbia 4 in due items così importatnti poi abbia 1 negli altri items, la cars ovviamente esamina tutti gli aspetti di un bimbo ed è estremamente difficile che un bimbo che ad esempio ha quattro nel primo item, poi accetti il cambiamenti senza problemi. Vi è un certo “fil rouge” tra i vari items quindi è altamente improbabile la presenza di “picchi” nella CARS. Lungi da me essere il difensore della CARS, ma se uno ha CARS sotto i 30 non è autistico: potrebbe avere un ritardo nel linguaggio, difficoltà nel socializzare, difficoltà motorie imitative d’apprendimento e più ne vuoi più ne metti.., però viene meno la definizione di autistico. Interessante notare che è propio l’abbassamento della CARS dopo un periodo di intervento intensivo (aba, logopedia etc..) uno strumento di diagnosi differenziale: in poche parole se un bimbo con una CARS iniziale nello spettro dopo un congruo periodo di intervento intensivo ha una cars non più nello spettro, vuol dire che in realtà quel bimbo non era autistico ma aveva una patologia che poteva mimare uno stato autistico (esempio aveva un ritardo nel linguaggio), e questo non lo dico io ma lo dice una delle NPI migliori d’italia.
Varrà e non varra , altrimenti il prof . segna di rosso
Mimmo sono d’accordo con te su molte cose, ma non sulla Cars, ovvero per quanto, se ben fatta , possa essere attendibile , per valutare i miglioramenti continuo a non credere che con un punteggio di 28 ci si possa dire recuperati, magari varra il termine non-autistico, ma come si definisce poi : nello spettro? con ritardo in aree specifiche? La sostanza non cambia perché già con una Cars di 21 è possibile che il soggetto abbia grosse difficoltà ad una vita sociale ed autonoma.
Faccio un esempio : se un soggetto prende un punteggio 4 al primo quesito ed un punteggio 4 all’XI quesito, rispettivamente nella relazione e comunicazione verbale (il ragionamento sarebbe valido pure con punteggi di 3) avrebbe una Cars di soli 21, ma pur non considerandolo più a pieno titolo autistico, non potremmo nemmeno dire che “non ha più problemi”,qualsiasi definizione daremo poi alla condizione in cui verte il soggetto, cosa che in fin dei conti, dal mio punto di vista è poco interessante.
Credo, che tu stesso Mimmo, il giorno in cui tua figlia avrà una Cars al di sotto di 30 (sempre che non ci sia già) , non penserai ad un problema risolto , ma a quelli che ancora sono da risolvere.
Non è una critica, ma volevo solamente porti un altro punto di vista.
Sul resto sono d’accordo con te e devo dire che anche noi in Aba pur non facendo VB, dedichiamo molto tempo alla dizione. (punto debole di mia figlia).
1) Trifulino probabilmente sta veramente assorbendo lo stile dei siti che frequenta: ho affermato che la sue frase è irrispettosa, sbruffoncella, ed irritante in quanto veramente la trovo una caduta di stile peraltro senza fonamento, non ho mai detto che lei è irrispettosa, sbruffoncella ed irritante…ma…come al solito pure tra noi genitori sfigati chi schiamazza di più pensa di avere ragione…
2) mi permetto di ribadire che la CARS è uno strumento in cui tutte le voci del problema autismo vengono considerate, quindi se uno ha una CARS 28 è non autistico punto e basta. Ripeto gli scoring sistem servono a quantificare ed oggettivare un qualcosa che normalente è soggettivo. Qunidi se mai mia figlia avrà 28 di CARS ed il mio NPI mi dirà che è ancora autistico io cambierò NPI, in quanto semplicemente sbagla ed avrà sottostimato lo score.
3)Cerco di far capire alla nostra fiera mamma di un bimbo “autistico con CARS 28″ (ben inteso sono contentissimo per lui, mi dispiace solo che la mamma invece di apprezzare la fortuna che ha cerchi di fare garette infantili a quanto siano meno bravi i figli degli altri) che la cosa più invalidante per una persona è non potersi esprimere, ho assistito proprio ieri ad una crisi comportamentale di una signora di circa 65 anni che per un recente ictus era diventata afasica, figuriamoci chi a tre anni non riesce a chiedere un bicchiere d’acqua, neanche con i segni. La dottoressa stoppioni del centro di fano ha classificato gli autistici in 3 categorie: quelli con grave ritardo mentale, quelli con gravi problemi di comunicazione, quelli in cui sono prevalenti stigmate psichiatriche (fissazioni, ossessioni). Fortunatamente molti di questi bimbi sono del secondo gruppo e cosa si deve fare per questi se non insegnare la comunicazione, con gli strumenti che hanno?
3) Ricordo alla fiera mamma che chi ha affermato che se un bimbo non ha il substrato per parlare non riuscirà mai a farlo lavora da circa 15 anni con bimbi autistici in un centro di foniatria (quello di padova) di importanza storica, e dare dell’incompetente a questi professionisti è molto scorretto, anche perchè semplicemnete non è vero. Ovviamente tutti sono stati mesi per sentire il primo “mamma” e tutti sono stati molto contenti, noi come fruitori ABA VB facciamo nell’ambito delle sessioni ABA circa un’ora e mezza al dì di esercizi logopedici che sono (resta di stucco è un barbatrucco…) parte integrante dell’approccio VB della supervisor che ci segue.
Comunque per far capire meglio cosa sia la CARS riporto le voci che la compongono:
LA SCALA C.A.R.S.
La scala CARS (Childhood Autism Rating Scale) e’ uno strumento sviluppato per identificare i bambini con autismo dai due anni di eta’, e per distinguerli dai bambini con altri handicap evolutivi, restituendo anche una valutazione sulla gravita’.
Puo’ essere anche utilizzato per diagnosticare l’autismo in adolescenti o adulti, rimasti non riconosciuti.
E’ suddiviso in 15 item relativi alle principali aree comportamentali, a ciascuno dei quali va’ assegnato un punteggio variabile da 1 a 4 in sette passi: la somma di tutti i punteggi da’ un valore complessivo, con i seguenti significati:
da 15 a 30 : Non autistico;
da 30 a 37 : Autismo da leggero a medio;
da 37 a 60 : Autismo grave.
La CARS, sviluppata e testata su oltre 1.500 casi in un periodo di 15 anni, ha inoltre il vantaggio di essere semplicemente insegnata anche ad operatori con poca esperienza nell’autismo.
Scala CARS :
I – Relazione con le persone
1 Nessuna evidenza di difficolta’ o anormalita’ nella relazione con le altre persone. Il comportamento del bambino e’ appropriato all’eta’. Qualche segno di diffidenza, nervosismo o fastidio puo’ essere presente quando gli viene detto cosa fare, ma non in grado particolare.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Relazionalita’ lievemente anormale. Il bambino puo’ evitare il contatto oculare con l’adulto, evitare l’adulto o innervosirsi se si forza l’interazione, essere eccessivamente cauto, non essere cosi’ responsivo all’adulto come ci si puo’ attendere, aggrapparsi ai genitori, piu’ frequentemente della maggior parte dei suoi pari.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Relazionalita’ moderatamente anormale. Il bambino delle volte mostra di isolarsi (sembra ignaro degli adulti). A volte sono necessari forti e persistenti tentativi per ottenere l’attenzione del bambino. Il contatto iniziato dal bambino e’ scarso.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Relazionalita’ gravemente anormale. Il bambino e’ costantemente appartato o inconsapevole di cio’ che sta’ facendo l’adulto. Quasi mai risponde o inizia un contatto con l’adulto. Solo i piu’ persistenti tentativi di catturarne l’attenzione hanno effetto.
II – Imitazione
1 Imitazione appropriata. Il bambino riesce ad imitare suoni, parole e movimenti di livello appropriato per la sua eta’.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Imitazione lievemente anormale. Il bambino imita quasi sempre semplici comportamenti come battere le mani o singoli suoni verbali, occasionalmente imita solo dopo sollecitazione o con ritardo.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Imitazione moderatamente anormale. Il bambino imita solo per parte del tempo e richiede un alto grado di persistenza ed aiuto dall’adulto; spesso imita solo con ritardo.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Imitazione gravemente anormale. Il bambino non imita, o imita solo raramente, suoni, parole, o movimenti, anche se sollecitato ed assistito dall’adulto.
III – Risposta emotiva
1 Risposte emotive appropriate all’eta ed alla situzione. Il bambino mostra un grado e tipo appropriato di risposta emotiva, evidenziato da cambiamenti nell’espressione facciale, nella postura, e nel comportamento.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Risposte emotive lievemente anormali. Il bambino occasionalmente mostra un tipo o grado di reazioni emotive in qualche modo inappropriati. Le reazioni sono a volte scollegate dall’evento o dall’oggetto che le provoca.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Risposte emotive moderatamente anormali. Il bambino mostra evidenti segni di risposte emotive inappropriate per tipo o per grado. Le reazioni possono essere molto scarse o eccessive e non legate alla situazione; puo’ fare smorfie, ridere o irrigidirsi, anche se non apparentemente non sono presenti oggetti o situazioni collegabili a cio’.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Risposte emotive gravemente anormali. Le reazioni sono raramente appropriate alla situazione; una volta che il bambino reagisce in un certo modo, e’ veramente difficile fargli cambiare umore. Il bambino puo’ mostrare emozioni largamente diverse anche se niente e’ cambiato.
IV – Uso del corpo
1 Uso del corpo appropriato all’eta’. Il bambino si muove con la stessa facilita’, agilita’, e coordinazione di un bambino normale di pari eta’.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Uso del corpo lievemente anormale. Alcune peculiarita’ minori possono essere presenti, quali goffagine, movimenti ripetitivi, scarsa coordinazione, o la rara presenza di piu’ movimenti inusuali.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Uso del corpo moderatamente anormale. Comportamenti che sono chiaramenti strani o inusuali per un bambino di questa eta’, che includono strani movimenti delle dita, posture peculiari delle mani o del corpo, fissarsi o colpirsi in parti del corpo, auto-aggressivita’, dondolamenti, ruotare su se’ stessi, agitazione delle dita, o camminare sulle punte dei piedi.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Uso del corpo gravemente anormale. Intensi o frequenti movimenti del tipo descritto precedentemente, sono segni di un uso del corpo gravemente anormale. Questi comportamenti possono persistere nonostante i tentativi di scoraggiarli o di coinvolgere il bambino in altre attivita’.
V – Uso degli oggetti
1 Appropriato utilizzo ed interesse verso giocattoli ed altri oggetti. Il bambino mostra normale interesse nei giocattoli ed altri oggetti appropriati per la sua eta’, ed usa questi giocattoli in maniera appropriata.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Interessante lievemente inappropriato verso giocattoli ed altri oggetti, o nel loro uso. Il bambino puo’ mostrare interessi particolari in un giocattolo oppure giocarvi in un modo infantile inappropriato (come sbatterlo o morsicarlo).
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Interesse ed uso di giocattoli ed altri oggetti moderatamente inappropriato. Il bambino puo’ mostrare poco interesse nei giocattoli o altri oggetti, o puo’ restare assorto nell’utilizzarli in qualche strano modo. Egli si concentra su qualche insignificante parte del giocattolo, restando incantato alla vista della luce che vi si riflette, muoverne ripetitivamente alcune parti, o giocare esclusivamente con un solo oggetto.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Interesse ed uso di giocattoli ed oggetti gravemente inappropriato. Il bambino puo’ impegnarsi nelle stesse attivita’ di cui alla descrizione precedente, con maggiore frequenza ed intensita’. E’ difficile da distogliere da queste attivita’ inappropriate una volta che le inizia.
VI – Adattamento ai cambiamenti
1 Risposta appropriata all’eta’ verso i cambiamenti. Mentre il bambino puo’ notare o commentare cambiamenti nelle routine, accetta queste variazioni senza stress immotivato.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Adattamento ai cambiamenti lievemente inappropriato. Quando un adulto tenta di cambiare attivita’, il bambino puo’ continuare a fare lo stesso compito o ad usare gli stessi materiali.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Adattamento ai cambiamenti moderatamente inappropriato. Il bambino resiste attivamente ai cambiamenti nelle routine, tenta di proseguire con le vecchia attivita’ ed e’ difficile distoglierlo. Puo’ irritarsi o intristirsi se una ruoutine prestabilita viene alterata.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Adattamento ai cambiamenti gravemente inappropriato. Il bambino mostra severe reazioni al cambiamento. Se si forza una variazione, puo’ diventare estremamente arrabbiato e non cooperativo, e reagire con furia.
VII – Risposta visiva
1 Risposta visiva appropriata all’eta’. La reazione visuale e’ normale ed appropriata per l’eta’. La vista e’ utilizzata insieme agli altri sensi come mezzo di esplorazione di nuovi oggetti.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Risposta visiva leggermente anormale. Il bambino occasionalmente deve essere richiamato per guardare un oggetto. Il bambino puo’ essere maggiormente interessato nel guardare specchi o illuminazioni anziche’ compagni, puo’ ogni tanto fissare nel vuoto, o puo’ anche evitare di guardare la gente negli occhi.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Risposta visiva moderatamente anormale. Il bambino deve esssre richiamato frequentemente per guardare a cio’ che sta facendo. Puo’ fissare nel vuoto, evitare di guardare le persone negli occhi, guardare agli oggetti da angoli inusuali, o tenere gli oggetti molto vicino agli occhi.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Risposta visiva gravemente anormale. Il bambino evita costantemente di guardare le persone o certi oggetti, e puo’ mostrare forme estreme di altre peculiarita’ visive di cui alla descrizione precedente.
VIII – Risposta uditiva
1 Risposta uditiva appropriata all’eta’. Le proprieta’ uditive del bambino sono normali ed appropriate per l’eta’. L’udito e’ utilizzato insieme agli altri sensi.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Risposta uditiva leggermente anormale. Possono esserci alcune carenze di risposte, o lievi reazioni eccessive a certi suoni. Le risposte ai suoni possono essere ritardate e puo’ essere richiesta la ripetizione per catturare l’attenzione del bambino. Il bambino puo’ essere distratto da suoni estranei.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Risposta uditiva moderatamente anormale. Le risposte del bambino ai suoni variano, spesso ignora un suono le prime volte che viene prodotto. Puo’ spaventarsi o tapparsi le orecchie quando ascolta alcuni rumori quotidiani.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Risposta uditiva gravemente anormale. Il bambino reagisce in maniera estremamente evidente troppo/troppo poco ai suoni, indipendentemente dal tipo.
IX – Gusto, olfatto, e uso e risposta al tatto
1 Uso e risposte normali del gusto, olfatto e tatto. Il bambino esplora nuovi oggetti in maniera appropriata all’eta’, generalmente per sensazione ed osservazione. Il gusto e l’olfatto vengono usati, quando appropriato. Quando reagisce a lievi e minimi dolori, il bambino mostra fastidio ma non reagisce eccessivamente.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Uso e risposte del gusto, olfatto e tatto leggermente anormali. Il bambino puo’ persistere a mettersi gli oggetti in bocca; puo’ odorare o assaggiare oggetti non commestibili; puo’ ignorare o reagire eccessivamente ai dolori lievi che un bambino normale esprimerebbe come fastidio.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Uso e risposte del gusto, olfatto e tatto moderatamente anormali. Il bambino puo’ essere moderatamente preoccupato nel gustare, odorare, o toccare oggetti o persone. Il bambino puo’ sia regire eccessivamente che troppo poco.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Uso e risposte del gusto, olfatto e tatto gravemente anormali. Il bambino e’ assorto con l’odorare, assaggiare o sentire gli oggetti piu’ per le sensazioni che ne derivano che per la normale esplorazione od uso dell’oggetto stesso. Il bambino puo’ ignorare completamente il dolore o reagire in maniera estrema a piccoli fastidi.
X – Paura e apprensione
1 Paura ed apprensione normali. Il comportamento del bambino e’ appropriato sia alle situazioni che all’eta’.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Paura ed apprensione leggermente anormali. Il bambino mostra occasionalmente troppa o troppo poca paura o nervosismo, comparato alle reazioni di un bambino normale della stessa eta’ in situazione simile.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Paura ed apprensione moderatamente anormali. Il bambino mostra spesso maggiore o minore paura del normale, anche rispetto ad un bambino piu’ piccolo nella stessa situazione.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Paura ed apprensione gravemente anormali. La paura persiste anche dopo ripetute esperienze con oggetti o eventi inoffensivi. E’ estremamente difficile calmare o consolare il bambino. Il bambino puo’ inoltre mostrare di non valutare appropriatamente i pericoli che altri bambini della stessa eta’ evitano.
XI – Comunicazione verbale
1 Comunicazione verbale normale, appropriata all’eta’ ed alla situazione.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Comunicazione verbale leggermente anormale. Il linguaggio mostra complessivamente un ritardo. La maggior parte del linguaggio e’ significativo, comunque si possono avere alcune ecolalie od inversione dei pronomi. Puo’ anche essere usata occasionalemnte qualche parola particolari o gergale.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Comunicazione verbale moderatamente anormale. Il linguaggio puo’ essere assente. Se si presenta, la comunicazione verbale puo’ essere un misto di linguaggio significativo e di espressioni gergali, ecolalie o inversione dei pronomi. Alcune peculiarita’ relative alla parte del linguaggio significativa includono eccessive domande o interesse verso un particolare argomento .
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Comunicazione verbale gravemente anormale. Non viene utilizzato un linguaggio significativo. Il bambino puo’ emettere strilla infantili, suoni strani o animaleschi, parole riproducenti rumori complessi, o puo’ mostrare un uso di alcune parole, o frasi sensate, persistente e bizzarro.
XII – Comunicazione non verbale
1 Uso normale della comunicazione non verbale, appropriata all’eta’ ed alla situazione.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Uso leggermente anormale della comunicazione non verbale. Impiego immaturo della comunicazione non verbale; il bambino riesce ad indicare o raggiungere cio’ che vuole solo in maniera imprecisa, in situazioni dove altri bambini della stessa eta’ riescono ad puntare e gesticolare piu’ specificatamente per indicare cio’ che vogliono.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Uso moderatemente anormale della comunicazione non verbale. Il bambino non riesce generalmente ad esprimere le sue necessita’ o desideri in maniera non verbale, e non riesce a comprendere la comunicazione non verbale degli altri.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Uso gravemente anormale della comunicazione non verbale. Il bambino usa solamente gesti peculiari o bizzarri senza apparente significato, e non mostra consapevolezza del significato associato ai gesti o espressioni facciali degli altri.
XIII – LIvello di attivita’
1 Normale livello di attivita’ per eta’ e circostanze. Il bambino non e’ piu’ attivo o meno attivo di un bambino normale della stessa eta’ in situazione simile.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Livello di attivita’ leggermente anormale. Delle volte il bambino puo’ essere sia un po’ irrequieto che in qualche modo pigro e con movimenti lenti. Il suo livello di attivita’ interferisce solo leggermente con le sue prestazioni.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Livello di attivita’ moderatamente anormale. Il bambino puo’ essere molto attivo e difficile da contenere. Puo’ avere energie senza fine e non addormentarsi rapidamente la notte, come pure puo’ mostrarsi letargico e necessitare di grande sollecitazione per fare le cose.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Livello di attivita’ gravemente anormale. Il bambino esibisce estrema attivita’ o inattivita’ e puo’ inoltre passare da un estremo all’altro frequentemente.
XIV – LIvello e consistenza di risposta intellettiva
1 L’intelligenza e’ normale e ragionevolmente consistente attraverso le varie aree. Il bambino e’ intelligente come tipico per la sua eta’ e non ha alcun inusuale abilita’ o deficit intelletivo.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Fuzionamento intellettivo leggermente anormale. Il bambino non e’ cosi’ intelligente come altri bambini della sua eta’. Le abilita’ appaiono similmente ritardate in tutte le aree.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Fuzionamento intellettivo moderatemnete anormale. Il bambino in generale non e’ cosi’ intelligente come suoi pari, comunque puo’ avere un funzionamento pressoche’ normale in una o piu’ aree intellettive.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Fuzionamento intellettivo gravemente anormale. Mentre il bambino non e’ cosi’ inteligente come i suoi pari, puo’ avere un funzionamento anche superiore ai bambini normali della stessa eta’ in una o piu’ aree.
XV – Impressione generale
1 Non autistico. Il bambino non mostra alcuno dei sintomi caratteristici dell’autismo.
1,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
2 Autismo lieve. Il bambino mostra solo alcuni sintomi o solo un lieve grado di autismo.
2,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
3 Autismo medio. Il bambino mostra diversi sintomi o un moderato grado di autsimo.
3,5 Osservazione intermedia tra la precedente e la successiva.
4 Autismo grave. Il bambino mostra molti sintomi o un grado molto grave di autismo.
somma delle voci = punteggio CARS
Proverò a rispondere a tutti visto che sono stato tirato in ballo più volte, magari lo farò con più post.
Parto dalla Cars: non credo , per come leggo io la scala (devo ammettere che non mi è stata mai consegnata la Cars di mia figlia) , che avere una Cars al di sotto di 30 si possa dire che il bambino è recuperato, poiché anche punteggi sotto il 25 possono significare che persistono problemi grossi di relazione, o di comunicazione ect.. Tra l’altro è comunque una scala soggettiva, vedi l’ultimo punto.
Sono contento dei progressi del figlio di Roberta, ma continuo a non capire perché Trifulino voglia generalizzare il caso di suo figlio.
E sono dispiaciuto che per dimostrare la santità della logopedia questa volta Roberta oltre che ha tirare in ballo mia figlia, si permetta di tirare in ballo anche la figlia di Mimmo, la quale è più piccola e che comunque Roberta non conosce e non doveva permettersi di usare ad esempio (forse non rendendosi conto di quanto sia maleducato il suo gesto).
Chiaramente continuando ad affermare che la “logopedia fa parlare tutti gli autistici”, cosa assolutamente falsa.
Chi ha letto il topic che ho postato sopra sa benissimo cosa ha affermato Roberta sull’aba, nonostante adesso dica di stimarlo.
Quanto alle accuse di Hanau , che afferma il fatto che io consiglierei “un’ accozzaglia di metodi”, è palesemente falso. Mai consigliato niente in questa discussione , ho semplicente fatto delle domande alle quali NON HO OTTENUTO delle risposte.
Si afferma che così facendo (detto da Hanau e dallo stesso Trifulino) non sapremmo a chi attribuire i metodi, frase che detta da un ricercatore capisco benissimo, detta da un genitore invece capisco molto meno in quanto valuto i risultati ottenuti e poco mi importa cosa li ha generati.
Ricordo comunque che , come ho detto spesso , abbiamo iniziato la dieta senza fare ulteriori terapie per mesi, quindi posso valutare quel metodo senza inquinamenti di sorta. Così come abbiamo valutato le reazioni al reinserimento della caseina, cercando di non avere altre variabili.
Sempre ad Hanau dico che anche leggendo il bollettino Angsa non sono mai riuscito a trovare risposte esaurienti alle mie domande. Che mai nessun Npi del SSN mi ha parlato di magnesio e B6, che forse se dopo un certo tempo non ha più effetto è perché non basta più ed andrebbe studiata meglio invece che abbandonare quella strada del tutto.
A trifulino ricordo che non ho ancora letto uno studio che dimostri che l’autismo è genetico sono tutte ipotesi, che al massimo confermano che c’è una predisposizione genetica.
Quando chiedo di spiegarmi la regressione parlo di capacità acquisite che vengono perse, si è vero che ci sono malattie che compaiono anche dopo ma se non c’è un agente esterno come si innesca un meccanismo che improvvisamente porta un patrimonio genetico da un buon funzionamento ad un funzionamento alterato?
Infine , chiedo a trifulino di finirla con fare paragoni fra bambini è altamente maleducato, non serve a niente (non puoi dimostrare che tuo figlio non avrebbe ottenuto risultati migliori con l’aba di quelli già ottimi che ha ottenuto con la SS.Logopedia) oltretutto non hai gli strumenti per misurare ne la gravità di partenza ne i risultati raggiunti dai figli degli altri.
E se gli altri non te lo dicono , te lo dico io : E’ DA MALEDUCATI FARE PARAGONI E TIRARE IN BALLO GLI ALTRI BAMBINI, con frasi dove sembra tu sia contenta che gli altri abbiano raggiunto minori risultati del tuo e sbandierando ciò che sa fare tuo figlio. Non è una gara! Riflettici.
Detto questo io non sono invidioso dei risultati di tuo figlio, anzi gli auguro tutto il bene possibile.
sicuramente non rispetti tutti quei bimbi (ed i rispettivi genitori) che non hanno la fortuna di riuscire a parlare e che non hanno la fortuna di avere una cars di 28 (ovvero di non essere autistici).
Chiudiamo il discorso, tanto viviamo in due mondi paralleli.
Sono irrispettosa buffoncella irritante e ho lo stile di pericoloautismo chiudo qui il discorso.
Parla con paperino senz’altro ti è più affine.
non sono assolutamente d’accordo con la tua affermazione, allora tutti gli afasici o gli autistici che non hanno mai parlato basta che fanno logopedia con il tuo logopedista che fanno incominciano a parlare? io non darei dell’incompetente a persone che fanno questo lavoro da diversi anni, comunque cerchiamo di mantenere la discussione al difuori del linguaggio stile pericoloautismo e rifletti sulle considerazioni che ho fatto sopra.
Premettendo che sono felice per i progressi di tuo figlio, faccio due considerazioni:
1) Le scale servono ad oggetivare le osservazioni che di per se sono soggettive, quindi è un modo per “pesare” in maniera univoca (e non interpretabile a piacere) un fatto di conseguenza se 28 vuol dire non autistico, ed il bimbo non è ne “guarito” ne “recuperato” vuol dire che il numero non corrisponde alla realtà ovvero quel 28 è sottostimato, anche se lo ha fatto lo stesso NPI (se un medico dice 28 vuol dire due cose: o che intente che il bimbo è non autistico, o che non conosce il limite inferiore della CARS
2) trovo un pò irritante, sbruffoncella ed irrispettosa la considerazione “non venite a dirmi che si può far meno del linguaggio, è alla base dell’interazione e della comunicazione….voglio vedere quanti conoscono il linguaggio dei segni…. specialmente tra i coetanei….” Forse è bene ricordare che non tutti i bimbi hanno la possibilità di diventare ecoici (è sbagliato parlare di linguaggio in quanto esiste il linguaggio dei segni che ha dignità propia), e propio per quei bimbi che non hanno questa possibilità persone molto qualificate hanno pensato di introdurre il linguaggio dei segni per dare l’opportunità a questi bimbi almeno di COMUNICARE . E’ scontato che questi bimbi potranno comunicare più facilmente acquisendo questa modalità espressiva con i propi genitori e con le persone (spesso adulte) preparate a questo tipo di comunicazione, ma la cosa importante è che comunichino, anche perchè questo riduce infinitamente i loro comportamenti problematici, il loro isolamento. Poi sta a noi introdurre in maniera graduale e soprattutto intelliggente questo esserini comunicanti, ma in maniera alternativa nel mondo. Per esempio i compagnucci di mia figlia sanno molti segni perchè per loro mariam (mia figlia) è la bimba che sta ancora imparando a parlare e per adesso parla con i segni, non per questo la evitano, anzi a volte mi fanno paura per quanto sono affettuosi…. E’ utile ancora ricordare che è dimostrato in molti studi che l’acquisizione del linguaggio segnato stimola il linguaggio ecoico, tanto è vero che mia figlia sta avendo una vera e propia nascita ecoica (ha acquisito circa 20 parole bisillabe in un mese) da quando usa in maniera intensiva il linguaggio dei segni. E poi basandoci sulla considerazione da me citata che cosa succede ai muti che parlano con il linguaggio dei segni? rinchiudiamo pure loro?
saluti
comunque i logopedisti che hanno detto che il linguaggio non si tira fuori se non ci sono le potenzialità etc etc… sono degli incompetenti…
per fortuna ho trovato una persona che ha creduto in mio figlio…. per fargli dire la prima parola con intento comunicativo reale ci sono voluti sei mesi… ma ne è valsa la pena e c’è riuscita perchè semplicemente è una persona terribilmente capace, ricordo ancora la mattina che, seduto a tavolino, con una fatica bestia ha detto mamma e con un sorrisone mi ha indicata!
adesso arriva a dire frasi molto lunghe che esprimono più variabili e concetti assieme.
conosco benissimo cos’è la CARS e i range di riferimento ti ringrazio comunque, io leggo tutto boiate e non….
Mio figlio è autistico a tutt’oggi non è ne guarito ne recuperato nonostante quel 28… che è reale la scala è stata fatta dalla stessa NPI che ha fatto la prima (36,5) all’età di 32 mesi.
Io non mi accontento assolutamente di quel 28…. anzi quest’anno all’asilo punteremo ad improntare e rafforzare la nascente socializzazione col coetanei…. con l’adulto come ho già detto comunica già molto.
A 24 mesi mio figlio quando mi avvicinavo per giocare cambiava sistematicamente stanza….
aveva una comprensione del linguaggio e degli eventi e un interazione pari a zero.
Ma non venite a dirmi che si puà fare a meno del linguaggio….. è alla base dell’interazione ed è alla base della comunicazione … voglio vedere quanti conoscono il linguaggio dei segni…. specialmente tra i coetanei….
Tranquilli comunque che, benche sia ben felice delle scelte fatte sino adesso, stimo l’aba e chi la pratica a differenza di quel che dice paperino…..
saluti Roberta.
Per essere più preciso riguardo alla CARS:
LA SCALA C.A.R.S.
La scala CARS (Childhood Autism Rating Scale) e’ uno strumento sviluppato per identificare i bambini con autismo dai due anni di eta’, e per distinguerli dai bambini con altri handicap evolutivi, restituendo anche una valutazione sulla gravita’.
Puo’ essere anche utilizzato per diagnosticare l’autismo in adolescenti o adulti, rimasti non riconosciuti.
E’ suddiviso in 15 item relativi alle principali aree comportamentali, a ciascuno dei quali va’ assegnato un punteggio variabile da 1 a 4 in sette passi: la somma di tutti i punteggi da’ un valore complessivo, con i seguenti significati:
da 15 a 30 : Non autistico;
da 30 a 37 : Autismo da leggero a medio;
da 37 a 60 : Autismo grave.
saluti
mi stupisco di questi numeri, ovviamente auguro che siano veri, ma da quanto ne so la CARS al di sotto di 30 vuol dire soggetto non autistico.
in realtà recuperato o guarito non fa differenza, è logico che un bimbo prima autistico poi non autistico dal punto di vista prettamente medico lo si può considerare recuperato (cioè un autistico che “sembra normale”) e non guarito visto che dall’autismo non si guarisce, è logico che se fossi il genitore di un bimbo recuperato e non guarito mi andrebbe benissimo così….comunque oltre allo strano punteggio, costesto ancora l’affermazione che l’aba non è un metodo a 360°, lo può essere se lo si riesce ad applicare bene e non se ci si inpunta ad “addestrare” tipo scimmietta il propio figlio.
Cars al di sotto di 28… Uhm… Guarito o recuperato? E che punteggio si deve avere per essere “completamente recuperato”, come il nipote della padrona di pericolo autismo?
“non ho detto assolutamente che l’aba non serve (poichè non lo penso e tu sei scorretto a dir così) affermavo e lo ri- affermo che l’aba non è un metodo a 360° almeno sul linguaggio non è risolutivo tua figlia e quella di minguccio ne sono l’esempio….. 2 su 2 che dici?”
giusto per precisare: il VB è la metodologia ABA che spinge molto sulla comunicazione utilizzando l’analisi del comportamento verbale di skinner, quando parlo di comunicazione, non intendo solo quella orale (ecoica) esiste anche una comunicazione alternativa come quella dei segni che è comunque comunicazione. Preciso da medico che forme di afasia e/o disprassia gravissime come spesso si incontrano nell’autismo, non sono trattabili punto e basta quindi anche se fai 100 ore di logopedia alla settimana o 100 ore di vb alla settimana se non ci sono le potenzialità per essere ecoici (in fin dei conti per parlare), non parlerai punto e basta. Non confondiamo la capacità di linguaggio con la comunicazione sono due cose diverse. Tutti i logopedisti mi hanno sempre detto che la logopedia non tira fuori la parola se uno non ha le potenzialità.
Scusate se sono ovvio ma è bene ribadire che la cosa più importante per i nostri figli è la comunicazione non il linguaggio ( i muti che fanno non comunicano? certo che comunicano, a loro modo ma comunicanoi!), è penso che alcuni approcci aba ormai siano usciti dal bacchettone “addestramento” (su questo potrei aprire una discussione ma poi sarebbe “moltodifficile” fermarmi), e in maniera più naturale stanno mirando al migliorare quello che è un’aspetto molto deficitario nel bimbo autistico ovvero quello della comunicazione.
P.S. se tuo figlio ha una CARS di 28 complimenti….è guarito dall’autismo……..al di sotto di 30 si rientra nella norma
(vedi il seguente sito:http://www.angsaabruzzo.it/New/C.A.R.S..htm)
saluti
mi sono andata a rileggere i due post non ho detto assolutamente che l’aba non serve (poichè non lo penso e tu sei scorretto a dir così) affermavo e lo ri- affermo che l’aba non è un metodo a 360° almeno sul linguaggio non è risolutivo tua figlia e quella di minguccio ne sono l’esempio….. 2 su 2 che dici?
e come mai mio figlio che non fa aba parla tutto il giorno sempre di più?
Non è linguaggio e basta è pura comunicazione fatta di richieste, commenti,condivisioni, risposte etc etc.
Anche lui ha iniziato con il dare il nome alle cose con i colori le categorie etc
cosa pensi che dica quando parla ambarabacciciecoco?
Come fai a non capirlo questo non si sa….
La “santa logopedia unita a un pizzico di psicomotricità” come dici tu per sfottere (forse la tua è invidia penso a questo punto) ha portato mio figlio ( in un anno e mezzo) da una CARS di 36.5 (marzo 2007) ad una di 28 (dicembre 2008) e adesso è migliorato ancora notevolmente.
Praticamente sa leggere e scrivere (con un piccolo aiuto più per la scarsa attenzionew che altro) quest’estate l’ho esercitato col pregrafismo e dopo due mesi la differenza è impressionante… sta facendo dei progressi con la socializzazione (suo tallone d’achille) va dai bimbi dice ciao, giochiamo? e chiede a me come si chiamano… e mille altre cose positive..
Ma questo non per merito di mago merlino e della fatina di cenerentola, ma del lavoro fatto da tutte le persone che ruotano attorno al bambino…. in PRIMIS della scrivente!
e comunque io ho i piedi a terra non demonizzo la medicina ufficiale (che comunque mi sta trattando mio figlio al meglio) e non mi aspetto la guarigione eh si anche a babbo natale ho dovuto smettere di crederci ad un certo punto.
Sono convinta perchè lo sto provando che (con fatica e costanza… i problemi ci sono eccome se ci sono… mio figlio ha la testa dura come me) avremo dei buoni risultati in termini di qualità di vita, ogni giorno si convive sempre meglio con l’autismo di mio figlio.
Adesso rispondo alle tue domande:
1) studi sulla genetica ce n’è più d’uno, non sono esaustivi dell’intera popolazione autistica però ci sono;
2) ci sono un infinito numero di malattie in medicina che compaiono a distanza dalla nascita non capisco il tuo stupore, tenendo anche conto che nella maggioranza dei casi i bimbi iniziano a destare preoccupazioni solo intorno ai 18/30 mesi anche se i problemi c’erano già;
3) perchè non serve a niente …. Alberto… semplicemente conosco di persona due bimbi che la fanno da tempo e credimi non mi hanno fatto venire il minimo dubbio a riguardo… anzi!
un altro bimbo di 8 anni che a 4 aveva seguito religiosamente tutto il protocollo, per più di un anno, era schizzato intrattabile adesso lo conosco ormai da due anni sta seguendo il suo normale percorso, dignitosamente sta migliorando… va a scuola col sostegno parla bene legge scrive etc.
4) a questa domanda ti ho già risposto altre volte… se io avessi seguito qualsiasi protocollo a cosa avrei attribuito i miglioramenti di mio figlio? al mazzo che mi sto facendo? agli intrugli che gli avrei fatto ingurgiutare? o agli alimenti che senza senso gli avrei toloto?
Per rispondere alle ipocrite frasi di Emanuela… qualsiasi genitore curerebbe il figlio dalle antipatiche complicanze che accompagnano l’autismo….
come si fa con qualsiasi figlio, io sono infermiera lo faccio di mestiere figuriamoci se trascurerei proprio mio figlio…. ma se non è celiaco perchè togliergli il glutine? e idem per i prodotti che contengono caseina… mio figlio non è allergico….
e perchè dare integratori se ha un alimentazione sana e completa cosa vogliamo farli ammalare cioè se i problemi non li hai te li devi andare a cercare?
basta ho parlato troppo probabilmente inutilmente…….
caro peperinick,
se vuoi la mia mail, aggiungi @hotmail.com al mio nick ed il gioco è fatto.
saluti
mimmo
Per Gianni: tu capisci ciò che vuoi o forse ciò che sei in grado, scegli tu.
Per Trifulino : alcune delle tue affermazioni sull’aba si possono leggere al post. n. 28 e n. 36 di questa discussione http://www.facebook.com/topic.php?uid=48500693754&topic=7761#topic_top , tanto per fare un esempio.
Non ho alcun disprezzo nei confronti di chi è “un semplice genitore”, ma questi non deve pretendere che io sia al suo servizio per fare il Bignami dell’autismo e dell’economia sanitaria, per rispondere a lui,oltre tutto con i tempi che vuole lui. Scrivere velocemente a tambur battente implica fare errori e non mi posso permettere questo stile.
Ho cercato di curare la prima parte del fascicolo “Amico speciale”, visibile su http://www.angsaonlus.org, al fine di dare una prima risposta chiara ed elementare a molte delle domande che Paperinik e altri mi rivolgono. Vi si trova anche una bibliografia imponente, raccolta dalla Dr.Lancioni, Curatrice del testo. Infatti sono stati scritti fiumi di articoli sugli argomenti indicati. Il Bollettino dell’ANGSA viene pubblicato da oltre venti anni e contiene moltissime risposte specifiche e generali e fa rinvio ad articoli scientifici pubblicati nel mondo. Non posso riportare tutto qui.
Proprio attraverso una critica scientifica siamo riusciti a smontare le false teorie psicodinamiche sull’autismo psicogenetico, che la medicina uffficiale di alcuni Paesi (Italia, Francia, Belgio, Svizzera, America Latina ed altri) volevano tenere per buona. E’ quindi falso che le valutazioni scientifiche risparmino la medicina ufficiale (veda da ultimo la ricerca dell’NHS su due neurolettici molto usati in adulti con disabilità mentale, alcuni dei quali autistici).
Il problema è che il “semplice genitore” pretende di intervenire autorevolmente (e quindi presuntuosamente) su materie molto complesse, che esigono una preparazione scientifica: forse che voi fareste risolvere un’equazione di terzo grado a chi non conosce l’aritmetica elementare?
L’epidemiologia, compreso quella valutativa, hanno dato da decenni una risposta scientifica alla domanda di Paperinik, sull’entità dei casi migliorati che autorizzano l’entrata in commercio di un farmaco. Non si tratta di una valutazione soggettiva tipo “poco” o “molto”, ma di differenza statisticamente significativa fra il gruppo dei malati trattati con il farmaco e quelli trattati col placebo.
Nel 2006 il Prof.Morosini dell’ISS ha iniziato un’azione insieme alle associazioni di volontariato della psichiatria, finalizzata a diffondere le basi per capire cosa vuol dire valutazione della efficacia, cioè dei risultati in termini di salute. Due giornate di seminario sono state fatte con coloro che volevano partecipare, gratuitamente. Presto verranno rese disponibili le videoregistrazioni sul sito tv.unimore.it, nel canale Uomo e società.
L’opuscolo “Amico speciale” è stato pubblicato in molte migliaia di copie con quei fondi.
Il “semplice genitore” dovrebbe anzitutto leggersi quella pubblicazione, che indica pure alcuni riferimenti sulla genetica dell’autismo, e poi andarsi a vedere l’intervento della Prof.Maestrini sul sito tv.unimore.it,
prima di fare domande al mondo di chi partecipa a questa discussione. Altrimenti si comincia sempre da capo e non si arriva mai a nessun progresso nella discussione. Se vuole criticare lo faccia liberamente, ma prima almeno legga e si informi.
Altro sito da consigliare per iniziare a capire la metodologia della EBM è http://www.partecipasalute.it a cura della Dr.Paola Mosconi e di un comitato di cui pure faccio parte, che ha sede presso il Mario Negri di Milano.
Il termine guarito significa che la malattia non c’è più. Le sequele delle malattie sono disabilità e handicap. Si può guarire dalla malattia e conservare sequele drammatiche. Allora non c’è bisogno di inventare il nuovo termine “recuperato”, ma si deve usare la valutazione scientifica e i termini che l’OMS ha elaborato: ICD, ICIDH e ora ICF.
In pratica, qualunque miglioramento deve essere apprezzato e non si deve promuovere l’illusione della guarigione, utile sopra tutto per coloro che vogliono rafforzare una setta religiosa, un gruppo di esaltati disposti a spendere tutte le loro risorse per correre dietro una chimera.
Infine un piccolo ricordo: il film Ratataplan di Nichetti descrive come sia stata inventata una fantastica medicina facendo un percorso di guerra nella città di Milano con un bicchiere di bevanda. Paperinik pensa che facendo tutti gli interventi assieme e soltanto così si possa ottenere un “recupero”. E’ esattamente il contrario di quanto la metodologia scientifica richiede, dividendo e valutando l’influenza che ciascuno dei vari fattori svolge sul risultato positivo. La vitamina B6 e il magnesio sono riconosciute dalla medicina ufficiale come fattori influenti su decine di reazioni chimiche del nostro sistema nervoso centrale. Pochi sono gli studi scientifici nelle sindromi autistiche. Se le risorse che i genitori hanno speso in questi ultimi vent’anni fossero state indirizzate alla ricerca scientifica su questo argomento, oggi potremmo disporre di una valida arma per combattere quelle forme specifiche di autismo (circa 11% diceva il Prof.Lelord) che sono sensibili a questo intervento e forse avremmo anche capito perchè dopo alcuni mesi l’intervento non da più alcun risultato. L’atteggiamento di Bernard Rimland, a noi ben noto da venti anni, che era quello di negare la realtà, quando non era conforme alle sue aspettative, usato sia per la B6 che per la Secretina ed altro ancora, non è scientifico, non è razionale e arreca danno ai bambini attuali, oltre che ai progressi fattibili dalla scienza. Ricordo che tutti gli interventi, anche quelli più innocui, presentano dei rischi, di avvenimenti modesti o gravi, frequenti o rari (come la morte del bambino per chelazione e quella recente in camera iperbarica). Ma tutti gli interventi inutili sono comunque risorse sprecate, in un settore dove invece ci sarebbe bisogno di concentrarsi su pochi interventi efficaci. Leggasi il volumetto della Vannini editrice:”Autismo che fare?”.
La “cura completa” che Paperinik suggerisce è un’accozzaglia di interventi, molti dei quali già dimostratisi non efficaci quando sono stati sperimentati fuori del circolo dei medici alternativi che gravitano nell’orbita DAN! e dintorni.
La cura completa è simile alla bevanda del film comico Ratataplan. A volte è successo che la mancata crescita dei batteri nella scodella dove c’era una muffa abbia dato lo spunto per inventare la penicillina. Ma anche questo utilizzo in seconda battuta dell’esperienza degli interventi provati a casaccio è stato respinto dai detentori del DAN! e dintorni.
Per questo devo ammettere che il dialogo con queste persone è per ora impossibile, e resta nostro dovere mettere in guardia i genitori di bambini piccoli, facili prede degli avvoltoi.
Carlo Hanau
Ho capito: “recuperato” è un “malato” che finge di essere “guarito”. Allora è una presa in giro!
Ho capito: “recuperato” è un “malato” che finge di essere “guarito”. Allora è una presa in giro!
Non ho tempo da perdere per risponderti, ma cercherò al più presto di farlo comunque solo per fare capire agli altri che persona sei, intanto tu mi dici dove avrei scritto che l’aba non serve…. che è l’unica cosa sensata che fai?
A presto Roberta!
A parte il fatto che non mi hai risposto a nessuna delle mie domande, a parte il fatto che non c’è riuscito nemmeno l’illustrissimo Hanau, so che il Cicaa non esiste, ma visto che facevate finta di “essere in grado di “, vi ho semplicemente messo alla prova.
Mi stupisce che tu non sappia la differenza fra Guarito e Recuperato nell’autismo.
Recuperato , puoi semplicemente parlare di un soggetto che viene recuperato alle autonomie ed a una vita apparentemente normale, simile a quella dei coetanei.
Guarito: significherebbe riportare il soggetto alla sua piena funzionalità, difficile da stabilire visto che nessuno ne ha testato le capacità in un soggetto autistico.
Per fare un esempio , se riesci a fare i 100 metri in 11 secondi ti ammali , ma puoi considerarti guarito se poi riesci a correre nuovamente i 100 metri in 11 secondi. Se non correrai più in 11 ma in 15 secondi dirai che hai recuperato al 70% . Nell’autismo si dice male perché non sai che livello avrebbe raggiunto il soggetto se non colpito dalla sindrome. Il soggetto raggiunge un q.i. nella norma, ma magari senza aver avuto la sindrome poteva eccellere nel Q.I. Questo è solo un esempio dei tanti che potevo fare.
Aspetto risposte.
Vedi che l’autismo è genetico?
Tu per esempio sei psicotico: non ti sei nemmeno accorto che il CICAA non esiste.
E poi ti volevo fare una domanda semantica: un bambino “recuperato” dall’autismo non è un bambino “guarito”?
Da quello che so io, se uno ha l’influenza e “recupera”, vuol dire che non ha più l’influenza. Quindi è guarito.
Io sto con Emanuela!
E sono profondamente deluso da questa discussione dove si passa dalla caccia alle streghe, alla richiesta di prove di “guariti”, alla medicina EBM, ma facendo tantissima confusione e SOPRATTUTTO nessuno mi ha fornito una qualche risposta alle mie domande.
L’accusa di questo CICAA (comitato italiano per il controllo delle affermazioni sull’autismo) è oramai “solo ” smascherare i falsi “guariti” che spesso non sono “venduti come guariti, ma come migliorati e comunque si dovrebbe parlare nella migliore delle ipotesi di RECUPERATI.
Ed anche nell’ABA spesso si afferma di recuperarne circa il 47% (dato molto ottimistico).
Ma tutte le altre affermazioni nell’autismo il CICAA non le vuole controllare.
Tutto ciò che afferma la così detta medicina ufficiale NON è sotto esame ? Perché?
VI RICORDO CHE ERA PROPRIO LA MEDICINA UFFICIALE CHE PARLAVA DI MADRE FRIGORIFERO(in alcuni casi lo fa ancora) e proponeva di curare allontanando il bambino dalla famiglia. Perché adesso dovremmo fidarci a priori ?
Nemmeno un esperto come Hanau, ha saputo fornire qualche prova inequivocabile a supporto. Perché?
Perché io dovrei fidarmi di chi afferma che l’autismo è genetico, ma non può provarlo.
Perché non mi si spiega scientificamente la REGRESSIONE?
Perché non si studia seriamente la dieta?
Perché l’effetto placebo o quello pigmalione NON VIENE preso in considerazione quando ci sono dei miglioramenti nelle vostre terapie?
Perché DEMONIZZARE QUELLO CHE NON CONOSCETE E SOPRATTUTTO LA MEDICINA “UFFICIALE” NON PUO’ CONTROLLARE ?
Perché affermate che la dieta è PERICOLOSA, se non avete prove a riguardo ?
Perché mi si è accusato per un affermazione, ma poi non si è più ribattuto a questa mia affermazione “Per quel che riguarda la mia affermazione finale sono conscio che si tratta di una provocazione, poi nemmeno tanto in quanto TROVO SCANDALOSO CHE SI APPROVI UN NUOVO MEDICINALE SOLO SE LEGGERMENTE SUPERIORE AL PLACEBO, pensando oltretutto che al contrario del prodotto omeopatico il medicinale NON DEVE SOTTOSTARE NEMMENO ALLA CONDIZIONE DI NON TOSSICITA’ e tutti sappiamo quanti effetti collaterali hanno i farmaci. Alla luce di questa mia riflessione credo che sia lei che debba nuovamente riflettere sulla mia affermazione”. ?
Quindi deluso da questo comitato che mi lascia senza risposte , ma che è solo una scusa per dare CONTRO a chi non la pensa come voi.
Io continuerò a fare ABA privatamente , nonostante quello che ne pensano Papa e Trifulino, che più volte mi hanno detto che sto buttando via i miei soldi. Loro cosa propongono do meglio? Di aspettare che la scuola ci fornisca un intervento educativo-comportamentale, quando non riesce ad assolvere nemmeno ai compiti ai quali è preposta? O come dice Trifulino di affidarsi alla Santa Logopedia, che secondo lei (ma solo secondo trifulino ) è in grado di far parlare tutti gli autistici.
Continuerò con la dieta, finché ne vedrò dei vantaggi o dovrei aspettare che finalmente degli studi su di essa ci chiariscano in quale sottogruppo di bambini autistici è utile farla? NO GRAZIE , non ho tempo da perdere.
Che sia chiaro che chi fa uso di medicina alternativa NON VA DA FATTUCCHIERI con tanto di palla di vetro. Anzi qualche NPI del SSN che ho incontrato mi è sembrato far uso di tale strumento per le sue diagnosi.
(questa non era un affermazione contro Mimmo , che stimo e che mi piacerebbe parlare in privato , almeno una volta ma non ho il suo indirizzo e-mail).
Ultima precisazione : A Stella Maris ho avuto un esperienza simile anche io. Unica differenza che essendo abbastanza vicini non abbiamo fatto il ricovero , ma dopo le osservazioni tornavamo a casa. Per il resto posso confermare tutto.
Un deluso dal CICAA.
la maggiorparte dei casi parla di bimbi migliorati, non guariti, ma per assurdo il banner del sito dice che l’autismo è guaribile, diversi bias (errori metodologici), molti hanno fatto aba (che cosa ha funzionato il DAN o l’ABA? e se tutti e due in che percentuale?) Vogliamo documenti reali e relazioni di NPI che dicono prima autismo poi non autismo, io miglioramenti di mia figlia (ed i relativi documenti medici) con aba prima lovaas ed adesso VB sia a casa che a scuola li posso anche pubblicare on line (non interesserebbero a nessuno), i medici (italiani)che spingono per questo approccio possono fare altrettanto?
Proprio io a dover contraddire uno che difende emergenzautismo: è il colmo. In quella pagina si trovano molti “autistici guariti”, a partire dal nipote della sedicente Fromitaly, figlio di Nevergiveup (nella “testimonianza” della quale, tra l’altro, si calunnia pesantemente lo Stella Maris di Calambrone – Pisa)
>A questo web-address si trovano pagine e pagine di autistici guariti.
>http://www.emergenzautismo.org/content/category/10/32/35/
Proprio io a dover difendere EA, è il colmo!;-)
In quella pagina si parla di esperienze di genitori che hanno visto miglioramenti nei loro figli, non miracolose guarigioni.
E’ scontato che una volta che si fa tutto quello che è EBM, che per adesso si chiama intervento precoce intensivo, poi nel “tempo libero” (se rimane…) uno può fare quel che vuole, andare in toscana a fare i salti, andare a prendere il supernuthera (gli amici DANNATI sanno benissimo che cosa è), oppure rivolgersi alla omotossicologia. Qual’è il rischio reale di questi interventi? ad essere sincero poco e niente (e non la menate tanto con la chelazione che uccide i bimbi è morto un solo povero bimbo ma la morte è stata determinata da un’errore di somministrazione e di farmaco, e facendo il conto di quanti bimbi, anche in italia sono stati sottoposti a chelazione se fosse stato così mortale ci sarebbe dovuta essere una strage,.. il problema è che credo che la chelazione non funziona punto e basta..), è vero si spendono dei gran soldi, ma purtroppo spesso e volentieri non si ottengono risultati, comuqnue se si ottengono sono i ben venuti! ritengo che come tutti i medici che si occupano di oncologia debbano accettare il fatto che i malati in preda alla disperazione vadano dai vari fattuchieri, dai vari di bella (notare la minuscola, non è un errore questa volta), così è da accettare il fatto che la gente abbia il diritto di tentare, magari sbagliando, magari facendosi imbrogliare, però in fondo cosè più importante viaggiare con la speranza (chiamatela anche illusione) o disperati verso una meta ahime spesso irragiungibile?
Scrivo questo con tutto il ripetto per tutti i partecipanti a questo forum.
saluti
Non riesco a leggere i lunghi messaggi e perciò mi scuso con quelli che hanno avuto tanto da dire in questa discussione il cui titolo ricordo è: “Ci vorrebbe il CICAA”. Condivido le preoccupazioni del sig. Gustavo, anche a me non piacciono le affermazioni di provata guarigione….Ho simpatia per tutti quelli che cercano di guarire i loro figli non specificatamente dall’autismo ma da tutte quelle problematiche che spesso accompagnano la crescita e la vita stessa di queste persone. Per esempio i disturbi gastrointestinali, disfasia, dislessia…..sono tanti e tanti e tanti che spesso non vengono trattati perché le persone con autismo vengono considerate solo e solo e solo autistiche come se questo bastasse a non far nulla per essere curati e perché no, guarire da queste antipatiche complicazioni. Questo fatto mi preoccupa molto forse più del DAN della CF e del trattamento logopedico del dr. Borghese che comunque ha soddisfatto almeno alcuni genitori.Anche Temple Grandin afferma che meglio fare qualcosa che non fare niente perché niente è quello che trovano i genitori per curare i loro figli, eccetto isole felici come quelle indicate dal dr. Hanau (che anch’io rispetto, sia ben chiaro, lungi da me essere offensiva nei suoi riguardi).Cosa dirvi ancora? Buona caccia alle streghe ma attenzione che le streghe potrebbero essere dappertutto anche dove meno te lo aspetti. Io mi fermo qui perché questa discussione non fa per me….:)
No Gustavo il senso che vuoi dare te è quello , noi stavamo discutendo di cure e di affermazioni provate o meno, sia dall’una che dall’altra parte. La sua è una visione parziale dell’argomento.
P.S. Da lei signor Gustavo , aspetto sempre delle risposte nell’altra discussione.
P.S. 2 : Che fine ha fatto Gianni ?
Signori, mi sembra che non si sia colto il senso del CICAA.
Non si tratta di cure sbagliate o giuste, di economia, di medicina et cetera con patate.
Si tratta del fatto che un famoso logopedista (o foniatra) partenopeo continua allegramente ad andare in giro per la rete sostenendo di essere in contatto (manco fosse un medium) con ex autistici.
Allo stesso modo, il sito emergenzautismo.org (una vera emergenza per quanto riguarda le affermazioni non provate) è succulentemente ripieno di ex autistici.
A questo web-address si trovano pagine e pagine di autistici guariti.
http://www.emergenzautismo.org/content/category/10/32/35/
Si può parlare di autistici guariti e non risponderne? E’ questo il punto, non se una cura sia giusta o meno.
Signor Hanau , mi spiace non pendere dalle sue labbra come Gianni & C. solitamente fanno, purtroppo ognuno di noi ha fatto le proprie esperienze ed è chiaramente queste ultime che ci influenzano nei nostri giudizi. Devo riconoscere che per le mie esperienze con il SSN, per il quale lei indirettamente lavora, in quanto comunque dipendente pubblico, mi portano ad avere dei grossi pregiudizi sulle sue affermazioni.
In quanto poi che ci siano degli studi da parte vostra che dimostrano , ad esempio che la dieta nell’autismo è inutile in tutti i casi, non mi risulta , ma voi comunque continuate ad affermare che si tratti di bufala per scopi di lucro. Ma poi per quale interesse, per vendere un po’ di farina per celiaci in più , in quanto alla fine è l’unica cosa diversa che compriamo per la dieta di nostra figlia.
Per quel che riguarda la mia affermazione finale sono conscio che si tratta di una provocazione, poi nemmeno tanto in quanto TROVO SCANDALOSO CHE SI APPROVI UN NUOVO MEDICINALE SOLO SE LEGGERMENTE SUPERIORE AL PLACEBO, pensando oltretutto che al contrario del prodotto omeopatico il medicinale NON DEVE SOTTOSTARE NEMMENO ALLA CONDIZIONE DI NON TOSSICITA’ e tutti sappiamo quanti effetti collaterali hanno i farmaci. Alla luce di questa mia riflessione credo che sia lei che debba nuovamente riflettere sulla mia affermazione.
Nella risposta data a Genta , non ho trovato i chiarimenti ai punti della medicina EBM, che desideravo, ma sicuramente è per mia colpa.
Però da genitore tutto ciò che ci date per provato ed ha superato solo i punti 4 e 5 dell’EBM, credo che debba NON CONSIDERARSI PROVATO. I pregiudizi non sono un esclusiva dei genitori.
La ” sua medicina” è quella che scopre che interventi praticati e creduti efficaci poi in realtà non lo sono. Chissà che un giorno la sua medicina, magari libera da interessi commerciali, non scopra che le vaccinazioni non sono così efficaci e sicure come affermate.
In attesa delle altre risposte, devo dire che mi aspettavo di più da lei.
Come dice Michela , abbiamo bisogno di fatti e non di parole , ma fino ad adesso la medicina che lei difende ha dispensato tante parole, ma pochi fatti.
Un esempio per tutti: tutti ad affermare che l’autismo è genetico, ma nemmeno uno studio che lo dimostri se non a livello di ipotesi.
Per Mimmo: Non è solo questione di rabbia, il problema fondamentale è che io mi sono fidato di quella medicina “ufficiale”, ma quando ho cercato delle spiegazioni, nessuno ha saputo darmele.L a regressione, l’autismo genetico, traumi psicologici i così detti esperti hanno balbettato spiegazioni ipotetiche, ma poco convincenti, che ad un controllo su studi esistenti venivano puntualmente smentite.
Difficile usare una dialettica costruttiva con chi cerca di far prevalere un unico punto di vista e non rispetta le scelte altrui.
E poi in fondo mi chiedo, ma se coloro come Hanau possono provare, tramite la loro scienza perfetta che certe terapie sono inutili e dannose lo facciano e non si limitino a parlarne male senza fornire prove convincenti o limitandosi a chiederne agli altri.
devo ammettere che questa conversazione abbastanza animata, anche se molto corretta, mi mette in imbarazzo: provo stima e rispetto per il prof Hanau, sia per il suo impegno profuso in tutti questi anni per l’affermazione dei diritti dei soggetti e delle famiglie di soggetti autistici, sia per la sua “anzianità di servizio” (mi permetta questa licenza) come padre che ha dovuto tutti questi anni affrontare le problematiche di una malattia che fa tremare i polsi a tutti i NPI degni di questo nome (eziologia sconosciuta, andamento sconosciuuta, prognosi incerta etc etc), posso capire anche la rabbia di chi ha visto i sogni della propia vita venir meno, in corrispondenza di una vaccinazione (sia questo un fatto conseguenziale, o sia solo pura coincidenza non sta assolutamente a me dirlo), mi imbarazza però il vedere che tutti noi che in fondo abbiamo lo stesso problema non riusciamo ad usare una dialettica costruttiva che in fondo sarebbe utile a tutti. saluti
Caro Dottor Hanau,
grazie per le Sue risposte chiere ed esaustive, e per quanto sta facendo.
Abbiamo sisogno di fatti, non di parole o di false speranze
E’ molto difficile colloquiare con una persona che si definisce un genitore qualunque e poi pretende di insegnarmicosa e’ la materia che insegno all’università da 40 anni. Sui testi che le ho inutilmente indicato ho scritto che e’ un errore ritenere che l’economista debba badare soltanto alle spese. L’economia e’ una scienza che tende a massimizzare la produttività e non si identifica nel vizio dell’avarizia (Paperon de Paperoni, per intenderci con Lei).
prima di vedere quantocosta un intervento ci si deve chiedere quanto rende in termini di salute, un’operazione che viene svolta servendosi di una scienza che e’ l’epidemiologia valutativa, insegnata all’università dai Colleghi del mio gruppo, parte dei quali con laurea in medicina e chirurgia, gran parte con altre lauree. Non e’ necessario essere clinici, anzi … chi dirige questi studi generalmente NON e’ un clinico. Questa e’ la medicina che il Prof. Maccacaro chiamava medicina di carta, fatta con carta e matita, medicina povera e fastidiosa, in quanto molto spesso scopre che gli interventi, praticati e creduti efficaci, efficaci non sono.
Risponderò appena possibile alle altre questioni, ma per ora invito i lettori a leggere anche la mia risposta a Genta, sul sito http://www.superando.it.
Infine la invito a rileggere la sua affermazione finale, secondo la quale non ci sarebbe grande differenza fra la prova di un farmaco, che deve dimostrare di essere superiore al placebo prima di essere immesso sul mercato, dopo sperimentazioni costose e laboriose, e la prova di un prodotto della medicina alternativa, che deve semplicemente dimostrare di non nuocere, come l’omeopatia e l’omotossicologia.
Ringrazio coloro che hanno voluto esprimermi la loro solidarieta: mi danno la costanza di rispondere anche a chi sembra non capire e neppure leggere le mie parole.
Risposta al post 29
Lei dice che gli affari sono affari , ma è proprio quello che affermo io ed è in nome di ciò, che l’industria farmaceutica opera, non certo in nome della nostra salute. Insomma ciò che vale per l’industri di prodotti omeopatici vale anche per le altre. Per non parlare dei medici che spesso più o meno inconsapevolmente si fanno influenzare tramite quel fenomeno chiamato comparaggio.
A Trifulino chiedo il motivo per il quale se si dice tanto convinta della Santa Logopedia per curare l’autismo perché è sempre sui vari siti “alternativi”, perché si informa dei risultati dei bambini che ne fanno uso , se è così convinta che la terapia migliore per l’autismo sia la logopedia con un pizzico di psicomotricità?
Tornado all’argomento principale , cioè l’EBM, vorrei risponderle con un copia incolla (anche se in realtà con il mac è un trascinamento) di una risposta che le ha dato sull’argomento Genta su superando.it
” Discuto, quindi imparo
(di Giorgio Genta*)
Bene che il bambino cerebroleso – e quello con disabilità in genere – sia al centro di nuovi studi e tuttavia, oltre alla ricerca, occorre promuovere anche un cambiamento culturale che permetta ai genitori di disporre delle informazioni necessarie per poter effettuare le scelte in modo sereno e consapevole. Aggiungiamo un altro tassello al dibattito sempre vivace e proficuo, riguardante gli approcci riabilitativi alle cerebrolesioni dell’età evolutiva
Ci perdoni Cartesio per la storpiatura del suo aforisma – ciò che abbiamo fatto nel titolo del presente articolo – ma leggendo su queste colonne l’intervento di Carlo Hanau intitolato Non tutte le metodiche sono ascientifiche [disponibile cliccando qui, N.d.R.], scritto in risposta a un nostro precedente testo [I nostri quattro aggettivi preferiti, disponibile cliccando qui, N.d.R.], siamo sempre lieti di riscontrare che l’espressione del pensiero delle nostre “famiglie con disabilità” sia ancora una volta motore di dibattito, perché reputiamo che la serena discussione, supportata da adeguati elementi di conforto e confronto, sia alla base della conoscenza e quindi della libertà nella scelta.
È in ogni caso per noi necessario rispondere ora ai rilievi che ci muove il dottor Hanau.
1) Non abbiamo mai affermato che il convegno sull’autismo organizzato congiuntamente dall’ASL 3 di Genova e dall’Istituto David Chiossone [il nostro sito se n'era occupato con il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.] deponga a favore del “metodo Doman”, giacché non cogliamo particolari elementi di raccordo tra l’autismo e la paralisi cerebrale infantile e/o altre cerebrolesioni perinatali.
2) Abbiamo per altro rivolto parole di apprezzamento a detto convegno, indicando gli estremi di un articolo che ne illustra i risultati abbastanza chiaramente. Questo perché riteniamo importantissimo che le famiglie abbiano tutti gli elementi di informazione anche a livello scientifico-specialistico e che non debbano limitarsi al rapido commento di un quotidiano, alle poche battute di un telegiornale o a prendere per oro colato quanto proposto dagli specialisti (uno dei nostri argomenti preferiti, infatti, è il rapporto collaborativo-conflittuale tra specialisti e famiglie).
3) Abbiamo sempre affermato che non siamo a conoscenza di alcun approccio riabilitativo nel campo delle cerebrolesioni dell’età evolutiva che sia sostenuto da inequivocabili prove scientifiche. A questo proposito occorre però essere più precisi e definire chiaramente che cosa si intende con scientificità.
Nella cosiddetta “medicina basata sulla prove di efficacia” (EBM – Evidence Based Medicine), vengono riconosciuti i seguenti cinque livelli di prova “scientifica”:
1: più studi controllati randomizzati** o revisioni sistematiche;
2: almeno uno studio randomizzato controllato;
3: nessuno studio randomizzato, ma diversi studi controllati, con risultati tra loro coerenti;
4: forte consenso (unanimità) degli esperti;
5: opinione prevalente (maggioranza) degli esperti.
Normalmente gli esperti si riferiscono alla “scientificità” di un approccio riferendosi solamente ai due livelli più bassi (4 e 5), in cui le prove sono basate solo su giudizi soggettivi piuttosto che su dati oggettivi. E sinceramente – mettendo al centro della nostra attenzione il singolo bambino e non l’approccio riabilitativo – a questi livelli noi siamo molto più propensi ad ascoltare il giudizio dei genitori che quello dei professionisti.
Molto diversa è invece la situazione per i tre livelli di prova più alti (1, 2 e 3). Purtroppo, a quanto ci risulta – almeno per quanto riguarda le cerebrolesioni dell’età evolutiva – sono disponibili alcuni risultati, importanti, ma non definitivi, solo al livello 3. Qualcuno però potrebbe avere informazioni migliori delle nostre.
In tal caso, in ottemperanza al principio Nulla su di Noi senza di Noi e le Nostre Famiglie, sollecitiamo la massima diffusione delle prove a sostegno di ogni affermazione di efficacia: solo così, infatti, ognuno avrà gli elementi per poter esprimere un giudizio sereno e razionale. In alternativa si continueranno ad avere opinioni diverse, probabilmente contrastanti, alimentando così controversie tra singoli e tra associazioni, sicuramente senza alcun vantaggio per i nostri figli e le nostre famiglie.
Concludendo, siamo lieti che il bambino con disabilità (e non solo il bambino cerebroleso) sia al centro di nuovi studi, anche se la quantità – e talvolta la qualità – delle ricerche in atto ci appare ancora piuttosto carente. E tuttavia, oltre alla ricerca, occorre promuovere anche un cambiamento culturale che permetta ai genitori di disporre delle informazioni necessarie per poter effettuare le scelte in modo sereno e consapevole.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
**Gli studi clinici controllati randomizzati (Randomized Controlled Trial – RCT) sono studi sperimentali che permettono di valutare l’efficacia di uno specifico trattamento in una determinata popolazione. ”
Ricordo inoltre che i farmaci con le nuove disposizioni per essere approvati , basta che funzioni più del placebo, come vede poco di più che per i prodotti omeopatici.
Signor Hanau, credo che interessi poco a tutti il motivo per il quale ho scelto come nickname Paperinik, comunque rappresenta lo sfigato con problemi di linguaggio, che indossata la maschera riesce in imprese impossibili, oltre alla simpatia innata di un personaggio perdente che ottiene la sua rivincita.
Se uso il nickname non è certo per nascondermi, visto che tutti conoscono il mio nome e cognome, di poco interesse tra l’altro, visto che sono un semplice genitore, che come soli interessi ha quelli della miglior qualità possibile della vita della figlia autistica.
Chiarito questo non mi risulta che Wakefield sia stato condannato , nel senso che la vicenda è tuttora aperta, riconosco però che la procedura dello stesso è stata sbagliata, non credo le conclusioni dei suoi studi.
Vorrei oltremodo chiarire che non intendo insegnare la sua materia a nessuno, ma deve convenire con me che un conto è valutare le terapie da un punto di vista economico, l’altro è valutarla per quello prettamente medico, e lei se ho ben capito non è un medico.
Inoltre lei , non solo fa da consulente allo stato su quelle che lei ritiene le terapie economicamente più vantaggiose, che rientra nelle sue competenze, ma dal bollettino dell’Angsa da consigli medici (consiglia di seguire certe terapie e non altre) ai genitori ,anche se questi si dovessero rivolgere al privato).
Vorrei ricordarle inoltre che lei stesso ha provato ,per circa un anno una cura biomedica, sicuramente incompleta, e che comunque per un anno ha dato risultati ottimi. Solo effetto placebo o effetto pigmalione? http://www.angsaonlus.org/storia2.html O forse la malattia non è semplicemente di natura genetica, come lei afferma. A proposito dove sono gli studi che confermano l’autismo come di origine “solamente” genetica ?
L’unica osservazione che condivido è “perché alla lunga chi piu spende meno spende.” anche se mi sembra che voi dell’Angsa non ve ne ricordiate spesso.
Al suo post . 29 rispondo sotto.
Alberto
Signor Hanau, per quanto può valere ha tutta la mia stima.
Roberta mamma di Federico, 5 anni.
Infine voglio ricordare che io non consiglio un intervento piuttosto di un altro, ma un metodo, che e’ quello scientifico, basato sulle prove dei fatti ottenute con sperimentazioni su gruppi randomizzati. Non e’ soltanto il mio parere ma e’ la norma giuridica che impone la sperimentazione controllata per ogni ipotesi di trattamento farmacologico, chirurgico, protesico, con la richiesta al ministero e al comitato etico competente. I medici che propongono ai genitori le loro invenzioni senza passare da questa strada sono dei venditori di illusioni che sfruttano l’effetto placebo. La scusa che la sperimentazione farebbe perdere troppo tempo e che i bimbi non possono aspettare non regge, sopra tutto se si considera che questi interventi miracolosi sono gli stessi che vengono proposti da anni, e finora tutte le novità proposte dalla medicina alternativa hanno avuto soltanto delle clamorose smentite.
Fuori dalle regole della EBM e della sperimentazione scientifica restano soltanto i prodotti dell’omeopatia e dell’omotossicologia, venduti in molte farmacie e parafarmacie nel reparto apposito, che NON sono farmaci. Per questi vale la sola condizione della non tossicità, e cioe che non devono fare male. Fanno bene come il placebo, e piu costano piu fanno bene. Perciò non condanno le imprese che lo fanno pagare moltissimo. in relazione alle modestissime spese di produzione. Gli affari sono affari.
Sig Paperinik
ha scelto bene lo pseudonimo sotto il quale si cela la sua identità. mi sembra almeno buffo che lei chieda a me di dichiarare i conflitti di interesse quando lei non dichiara neppure la sua professione e la sua identità. Mi riservo di rispondere successivamente alle sue affermazioni sull’epidemiologia delle vaccinazioni MMR, che coincidono con le ipotesi di alcuni pochi che ancora sostengono senza alcuna prova la responsabilità del sale di Mercurio oppure di Wakefield, per le quali e’ stato messo sotto accusa da parte dei suoi colleghi, per conflitto di interessi e per aver falsato i risultati.
Lei deve essere un Collega docente di economia sanitaria e di epidemiologia oppure un genio innato in quanto vuole insegnarmi la mia materia.
Peccato che commetta un grave errore quando fa l’esempio di un intervento che costa molto e rende poco di piu’ di un altro. Dimentica che la programmazione parte da una base tecnica conoscitiva sui costi e sui risultati, ma per giungere alla decisione deve includere un giudizio di valore che per il Ssn non può che essere politico. Le posso consigliare di leggere un nostro libro del 1992, Etica ed economia nella “azienda” sanitaria, di Iandolo & Hanau, Francoangeli ed.
Vi si spiega come possa essere razionalmente deciso di impegnare enormi risorse per garantire la sopravvivenza in coma irreversibile di una persona sola.
Quanto poi alle decisioni individuali, sostenute coi soldi privati, nulla si può eccepire a chi spende del suo a libero mercato, a meno di dimostrare che si tratta di raggiro di incapace, e spero non sia il suo caso.
Poco appropriato scrivere come esempio di minor costo e minore risultato la formula
teacch in contrapposizione a un metodo ABA.
Sopra tutto e’ molto scorretto scrivere che io non avrei gli strumenti per valutare i risultati degli interventi, perché non sono medico. Parli per se stesso: io per fortuna sono in grado di fare valutazioni di risultati, perché da 40 anni faccio ricerche e lavori nel settore, avvalendomi della collaborazione di clinici e anche di statistici. Fra l’altro sono stato uno dei primi che ha impostato la valutazione dei costi e risultati dell’intervento sulla disabilita dei vecchi e dei giovani sul lungo periodo, per evidenziare la convenienza ad investire molte risorse su chi ha davanti a se’ una lunga vita, perché alla lunga chi piu spende meno spende.
Scusi signor Hanau, ma lei da proprio l’impressione di dare consigli medici, specie quando consiglia i genitori di scegliere alcune terapie invece di altre.
Ma ,come me , nemmeno lei ha gli strumenti per valutare se certi approcci medici, sono valevoli o meno da prendere in considerazione, se non dal punto meramente economico.
Ma quando si tratta dei nostri figli tale calcolo è inaccettabile.
Faccio un esempio: se io so che con il Teacch un bambino ha possibilità di migliorare del 40% , spendendo X e so che con l’ABA lo stesso bambino ha possibilità di migliorare del 50% spendendo 5X. Un calcolo puramente economico propenderà sempre per il Teacch, ma io come genitore sceglierò sempre quel 10% in più anche se non economicamente conveniente.
Mi spiace ma questa analisi puramente economica non mi piace e poi nel lungo periodo ci sono molti studi a favore dell’aba che voi dell’Angsa spesso non tenete in considerazione.
Gentilissima Sig.ra Emanuela Borrelli,
mi ripete cose scritte da me come se fossero argomento di contrapposizione.
Dato che sembra esserci incomunicabilità di parole, la invito a confrontarsi coi fatti: mi dica cosa non va nell’esperienza della Dr.Paola Magri dell’ASL Napoli2, da me portata come buon esempio, che la Dottoressa stessa illustra nei seminari videoregistrati e disponibili su tv.unimore.it
nel canale: Uomo e Società, con la nota: (AUTISMO) ACCANTO AL TITOLO.
Cosa non va nell’esperienza col Comune di Bologna, di cui può trovare nello stesso sito le videoregistrazioni condotte dalla Dottoressa Elena Clò e ne Il Bollettino dell’ANGSA, dove troverà molte altre esperienze condotte in tutta Italia con la collaborazione delle ANGSA regionali e provinciali, che sul territorio sono ben presenti.
Preciso, perchè altri me lo hanno richiesto, che sono un docente universitario associato del gruppo di medicina MED 01 (epidemiologia, statistica medica, statistica sanitaria, programmazione dei servizi sanitari), titolare della cattedra di “Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari” presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, facoltà di scienze della formazione. Di base non sono medico ma economista: ho preso il dottorato di economia sanitaria all’Università di Aix-Marseille II. Insegno dal 1973 a studenti di medicina e chirurgia, corsi di medico chirurgo, lauree brevi, scuole di specializzazione di medicina e chirurgia di diverse Università.
Non mi permetto di dare consigli medici ai pazienti, ma insegno ai medici; mi permetto di fare valutazioni dei costi e dei risultati degli interventi sanitari e sociali, perchè questo è il mio mestiere principale.
Mi onoro di avere messo in discussione interventi sanitari della medicina ufficiale e di quella alternativa. Ce n’è tanto bisogno, per evitare sprechi e dirigere le risorse scarse verso gli interventi più produttivi di salute. La programmazione sanitaria inizia proprio da questa valutazione dei risultati e dei costi, che consente poi di ordinare e privilegiare quelli più produttivi
Caro signor Hanau, innanzitutto l’intervento cosidetto psicoeducativo non è assolutamente di compentenza scolastica. Il fatto che lei fa un’affermazione di questo tipo contribuisce a creare difficoltà di intendimenti soprattutto tra genitori. Nella scuola si possono attivare percorsi e progetti psicoeducativi che però devono essere coordinati e approntati dalla figura medica sanitaria scelta dai genitori e soprattutto con la figura dell’educatore. Condivido l’affermazione che interventi cosidetti “alternativi” sull’autismo non devono essere a carico del SSN ma l’intervento psicoeducativo ritenuto l’unico riconosciuto dalle linee guida nazionali e dalla quasi totalità di associazioni e genitori, non può essere a mio avviso, delegato al solo percorso scolastico con tutto ciò che comportano poi le problematiche della scuola in genere e non DEVONO essere i genitori a sostenere la spesa. L’intervento psicoeducativo DEVE essere seguito e soprattutto approntato, dai centri appartenenti la sanità pubblica (uonpia e cooperative convenzionate, oltre CDD, con i servizi sociali dei comuni). Secondo me le Associazioni Nazionali non fanno abbastanza per affermare questo diritto alla cura delle persone con autismo che, come tutte le persone del mondo, possono soffrire di varie intolleranze alimentari, allergie, celiachia doppie diagnosi…ma capita spesso che il solo fatto di essere persone in situazione di autismo neghi ogni altra forma di disagio nella persona che ne soffre e queste persone non vengono nemmeno prese in considerazione dalla sanità pubblica, spesso obbligando i genitori a rivolgersi a terapie alternative o a privati. Il diritto alla cura riguarda molti aspetti delle complessità delle sindromi autistiche, il discorso è lungo e difficile per tutti ma se ci concentrassimo e soprattutto ci sentissimo uniti almeno per quanto riguarda certi presupposti saremo già a buon punto….Non dico questo per fare polemica ma per spingere i soci di importanti associazioni e nazionalia cercare nuovi modi di essere rappresentati (per esempio nel territorio di appartenenza, piani di zona, terzosettore, tavoli regionali…).
Gentilissima Sig.ra Emanuela
ha perfettamente ragione quando scrive:
“Ci interessa veramente unire i genitori? Allora prendiamocela con tutto quello che dovrebbe attivarsi nel Sistema sanitario pubblico e invece non si attiva costringendo le famiglie a pagare privatamente interventi psicoeducativi che dovrebbero essere convenzionati e/o rimborsati…Cerchiamo di progredire nel pretendere quello che è un intervento di provata efficacia invece di puntare il dito su ciò che non lo è, solo così si sconfigge chi specula sull’autismo.”
Tuttavia lei dimentica che l’esecuzione degli interventi psicoeducativi non è di stretta competenza del SSN, bensì della scuola. L’insegnante di sostegno, quello curricolare, le maestre d’asilo devono essere formate per utilizzare al massimo le circa 20 ore settimanali che già oggi dedicano al bambino con sindromi autistiche, col rapporto uno a uno.
Il SSN e le sue ASL devono collaborare per la parte che li riguarda. Un esempio può essere l’ASL Napoli2 e il suo Centro regionale per l’autismo diretto dalla Dr.Paola Magri. Alcuni NPI e alcuni psicologi delle ASL devono diventare esperti in tecniche comportamentali -e non soltanto per l’autismo- e ci devono essere centri specializzati per l’autismo a livello superiore.
Purtroppo la sanità oggi possiede pochissime armi sanitarie contro l’autismo, ma diagnosi, farmacologia e controlli restano di competenza del suo personale, così come tutte le altre patologie che spesso vi si associano e sono dimenticate.
Abbiamo fatto moltissimo per ottenere quel poco che ha dimostrato di funzionare, come dimostrano le realizzazioni che le associazioni aderenti a FANTASiA hanno ottenuto nel nostro Paese, che era particolarmente arretrato.
Ad esempio a Bologna si è cominciato a praticare interventi psicopedagogici basati su ABA all’interno dell’asilo e della scuola con personale della scuola e del Comune, supervisionato da personale specializzato che l’ANGSA ha indicato. Deve cessare lo scandalo per cui l’intervento con maggiori possibilità resta disponibile soltanto a coloro che hanno i denari per pagarselo.
Sono lieto di potere affermare che, dopo una sollecitazione dell’ANGSA ER iniziata nel 2004, l’USR dell’Emilia Romagna -e un particolare grazie va alla Dr.Graziella Roda- da tempo si dedica al censimento dei casi ed alla formazione del personale delle scuole statali e mette a disposizione di tutti, sul sito dell’USR, centinaia di pagine di formazione specifica.
Non posso essere d’accordo con quanto scritto da Lei successivamente:
“….chi dovrebbe fare questo? Naturalmente le associazioni nazionali più importanti che invece si sono unite con la siglia FANTASIA solo per mettere in evidenza le loro opinioni contrarie a certi trattamenti….”
Il congresso del giugno 2007 è stato una dimostrazione della capacità propositiva comune delle associazioni di FANTASiA, che non a caso ha preceduto e anticipato i risultati del tavolo nazionale sull’autismo del Ministero della Salute. In tale sede è stato isolato e rifiutato l’intervento del medico oculista alternativo Verzella e vi è stata una ampia convergenza fra i rappresentanti delle associazioni e gli esperti, sulla base del criterio della “provata efficacia” che Lei ha citato come base comune nostra (ma non loro).
Non possiamo nè vogliamo impedire a nessuno di portare il figlio da medici alternativi, da sciamani, da guaritori. Ma le risorse del SSN, che sono pubbliche e sono scarse, non debbono essere sprecate per interventi privi di dimostrazione di efficacia, ma devono essere impiegate per interventi che noi abbiamo introdotto in Italia fino dal lontano 1988, come quelli basati su TEACCH e ABA, invitando Schopler e Lovaas in Italia e facendo tradurre a nostra cura i loro libri.
Mi sembra giustissimo: chi ha guarito dei bambini autistici lo dimostri, per favore!!!
Se scrivo su internet che so volare, poi devo anche dimostrarlo (magari lanciandomi dal terrazzo di una palazzina di sette piani).
p.s. Non capisco perché qualcuno sposti la discussione sulle “guerre tra genitori” o sui “danni da vaccini”. Qui l’argomento è un altro: il millantato credito di chi sostiene di aver ottenuto dei risultati e non lo dimostra.
Bene,possiamo iniziare con mio figlio che non è stato vaccinato ed ha una deroga a non essere vaccinato poichè ipogammaglobulemico,ma che è autistico lo stesso e i primi sintomi li abbiamo già notati intorno ai tre mesi di vita..
vorrei salutare il prof.Hanau che stimo.
Secondo me ti fai di nervi ottici suini omotossicologici.
Ho capito perché insisti tanto con questa storia dei vaccini e delle case farmaceutiche che perderebbero tanti soldi: ti pagano le multinazionali del glutine e della caseina, o quelli che producono le medicine contro il morbillo, la parotite, la rosolia o persino la meningite!
p.s. C’è chi non ha la laurea in medicina e chi non sa ancora quando “a” si scrive con l’h e quando si scrive senza h (rileggiti i tuoi messaggi precedenti)
EMANUELA HA PERFETTAMENTE RAGIONE, MA GIANNI QUESTO NON LO VUOL CAPIRE!
Gianni invece continua a mettermi in bocca cose che non ho mai pronunciato tipo “guarigione, miracoli, uscire fuori dallo spettro, men che meno regressione continua” ,io parlo di terapie più o meno valide per esperienza personale e tu parli di DISCHI VOLANTI.
Tu dici che l’autismo parte nel periodo delle vaccinazioni, ma perché allora NON FARE UNO STUDIO SERIO FRA DUE POPOLAZIONI (AMPIE) DI BAMBINI DI CUI UN GRUPPO VACCINATO E L’ALTRO NO E POI SE NE STUDIANO LE CONSEGUENZE . (tanto per citare il caso amish)
Forse perché se tale studio avesse il risultato che credo si VENDEREBBERO MILIONI DI VACCINI IN MENO. (eppure almeno quel documentario potevi guardarlo)
La storia di come sono stati approvati o resi obbligatori certi vaccini dovrebbe insegnarci qualcosa….
Per la cronaca non so che interessi possa avere Hanau , so solo che si permette di giudicare , valutare e dispensare consigli sulle terapie mediche, ma a me NON RISULTA CHE ABBIA UNA LAUREA IN MEDICINA.
P.S. Gianni se vuoi fare un buon servizio, ascolta Emanuela.
Cara Emanuela, io ritengo doveroso invece controllare le affermazioni di chi sostiene di aver “guarito” un soggetto autistico, di chi sostiene che sostengono che il proprio nipote è “completamente recuperato dall’autismo”, di chi sostiene di essere in contatto continuo con “ex-autistici etc. etc., perché in questo caso non si propagandano soltanto “terapie” discutibili, ma si dicono delle fandonie al solo scopo di vendere un prodotto.
Dopo di che, posso anche essere d’accordo sul fatto che bisogna unirsi anche con i genitori che sono “cascati” nelle reti dei “Mulino Bianco” dell’autismo, ma sono assolutamente contrario alla possibilità di un coinvolgimento in questo “tavolo di discussione” di quegli stessi individui che hanno usato mezzi sporchi come millantare guarigioni e miracolose “uscite” dallo spettro per fini commerciali, con la scusa che loro “rappresentano” migliaia di famiglie.
A meno che qualcuno dimostri davvero di aver “guarito”, “recuperato” etc. E’ per questo che ci vuole il CICAA.
Ritengo noiose ed inutili queste cacce alle streghe che da anni e anni e anni sembrano essere l’urgenza più importante per sostenere le famiglie e le persone con autismo. Ci interessa veramente unire i genitori? Allora prendiamocela con tutto quello che dovrebbe attivarsi nel Sistema sanitario pubblico e invece non si attiva costringendo le famiglie a pagare privatamente interventi psicoeducativi che dovrebbero essere convenzionati e/o rimborsati…. Cerchiamo di progredire nel pretendere quello che è un intervento di provata efficacia invece di puntare il dito su ciò che non lo è, solo così si sconfigge chi specula sull’autismo….chi dovrebbe fare questo? Naturalmente le associazioni nazionali più importanti che invece si sono unite con la siglia FANTASIA solo per mettere in evidenza le loro opinioni contrarie a certi trattamenti….ma mettiamo in evidenza quello che si ritiene positivo e poi vedrete che le famiglie sapranno dove si trova quello che è ritenuto necessario e importante. Ci riempiamo la bocca con la parola “ciarlatani” sparando a zero su tutto e su tutti spesso senza conoscere e capire il perché e il per come un genitore fa certe scelte. Una guerra che dura da anni e sono convinta che ci sarà sempre qualcosa che non possiamo condividere tutti ma tutti condividiamo l’autismo dei nostri figli e sono convinta che ogni famiglia fa del suo meglio per migliorarne la condizione di vita.
Per prima cosa: Carlo Hanau è un professore universitario e non un imprenditore.
Carlo Hanau, a differenza tua e di molti di noi, conosce molto bene i pericoloautismo, gli autismisparliamone, i comitatimirto, i dottori alti alti e quelli secchi secchi. Avendo una figlia che ha quasi la mia età ed ha l’autismo (d’altronde: in ANGSA ci sono i genitori dei soggetti autistici, mica gli imprenditori) ne ha viste e ne ha passate talmente tante che non fa come te, caro Paperinik, che credi alla favola del vaccino cattivo e della regressione continua…
Per seconda cosa: l’ANGSA e Hanau sono grandi fautori dell’ABA, ma certo non nei termini e nei modi di voi “cercatori di miracoli” che credete “MIO FIGLIO/FIGLIA USCIRA’ DALLO SPETTRO E ANDRA’ IN PRIMA ELEMENTARE SENZA INSEGNANTE DI SOSTEGNO”, bensì come lavoro duro (insegnamento strutturato) che può portare a miglioramenti significativi della qualità della vita, ma non certo alla guarigione.
E – giustamente – l’ANGSA non crede che l’ABA sia l’unica strada, avendo avuto nel suo staff il compianto Enrico Micheli, un grande che era partito da una base TEACCH e che poi ha capito che l’intervento va modellato sul singolo caso, se necessario “contaminando” i metodi di trattamento e mescolandoli tra di loro. L’ANGSA non può non tenere conto della lezione immensa di Micheli, e non può non tenere conto che l’ABA viene spinta – in alcuni casi – proprio dagli “alternativi”, che cercano di dimostrare tramite la terapia comportamentale una efficacia dei propri “protocolli” che nella realtà non esiste.
Riguardo all’uscire dallo spettro con l’ABA, leggi il primo commento a quest’articolo – di Minguccio (che ho sempre ritenuto una persona intelligente). Mi sembra illuminante.
Riguardo invece alla tua fissazione per i vaccini, ti cito Fabio Brotto (da http://brotture.wordpress.com/ ):
“Non ci sono attualmente “cure” per l’autismo. Quelle che vengono proposte come tali non hanno un fondamento scientifico serio. La certezza soggettiva che il proprio figlio prima del vaccino stesse benissimo, e che l’autismo, manifestandosi dopo la vaccinazione, dipenda da quella, è un’illusione prospettica. L’autismo per sua natura si manifesta nel periodo delle prime vaccinazioni, così capita che una percentuale di genitori abbia l’impressione della causalità. Fino a questo momento non si è data alcuna validazione scientifica dell’ipotesi, che appare una fede, dipendente dal disperato bisogno di una causa e di un capro espiatorio, come si vede anche dal riferimento dietrologico “dietro ogni malattia ci siano degli interessi mostruosi”. L’unica cosa che serve per l’autismo, e che funziona, è l’educazione speciale, svolta a casa, a scuola e ovunque.”
Adesso capisco da chi ha imparato Gianni ha stravolgere i discorsi e ad appellarsi ai dischi volanti.
Signor Hanau, lei sa benissimo i soldi che sono stati spesi per alcuni convegni, dove semplicemente si parlava di autismo.
Eppure nelle linee Sinpia si parla di Aba come prima terapia nell’autismo , ma voi dell’angsa riuscite a parlare male anche di quella forse perché fuori dal vostro controllo, in quanto vi mancano le conoscenze.
Sa benissimo che tacere le implicazioni dei vaccini con l’autismo aiuta gli interessi delle multinazionali, così come sa benissimo che quello studio danese non prova nulla (non studia il ruolo dell’alluminio e dei virus vivi).
Lei parla di interessi di questi medici che si schierano contro la medicina ufficiale o che comunque percorrono strade diverse, e sicuramente fra questi ci saranno anche alcuni medici non in buona fede, ma ciò avviene anche nella medicina ufficiale. Dice che lo fanno per denaro, ma ciò avviene anche nella medicina ufficiale. Hanno giornalisti compiacenti , si figuri quanti ne hanno le multinazionali del farmaco!
Siamo seri, non siamo più dei bambini e sappiamo bene che tutto è mosso da interessi anche e soprattutto nella medicina ufficiale, dove la farmacovigilanza non funziona, dove accadono fatti come quello del Vioxx, dove i NPI pubblicano studi favorevoli agli psicofarmaci, mostrando una lettura molto partigiana dei dati stessi, dove esiste un fenomeno del comparaggio.
Ma soprattutto una domanda , lei , signor Hanau, da che pulpito parla, intendo dire (visto che non la conosco) è sicuro di non avere nessun interesse in ballo ? Intendo nessun conflitto di interessi da dichiararci ?
Qualche anno addietro noi dell’ANGSA e altri di Autismo Italia, rivolgendosi all’Autorità garante oppure agli Ordini dei medici competenti, abbiamo fatto chiudere alcuni siti dei medici che si rivolgevano ai genitori per vendere le loro ricette miracolose. Da un lato c’è la pubblicità fraudolenta e dall’altro c’è la violazione delle limitazioni alla pubblicità che i medici possono farsi.
Da allora si sono moltiplicati i siti dei fans di questi medici, che si presentano come genitori o zii di bambini autistici per fare pubblicità ai loro miracoli.
I giornalisti, a caccia di sensazionalismi, danno ampio spazio a tutti quelli che promettono miracoli, talvolta perchè vogliono fare notizia, talvolta perchè ricevono favori. Qualche giornalista addirittura si mette a scrivere libri agiografici su questi medici salvatori dei bambini autistici.
Contro questi procacciatori di affari è difficile agire.
Si cautelano scrivendo che non si tratta di consigli medici, ma sopra tutto non sono medici e quindi non sono sottoposti alle sanzioni degli Ordini dei medici.
D’altra parte la Marchi è stata condannata perchè non è un medico e perchè faceva ricatti, ma i medici possono fare terapie magiche e anche pericolose, in quanto la libertà di cura consente ai pazienti di farsi curare in qualunque modo. Soltanto se i pazienti fanno denuncia di danni subiti si può intervenire con efficacia. Ma chi è stato raggirato da un ciarlatano difficilmente ha il coraggio di esporsi.
Infine la spiegazione prima del loro successo è che i genitori di bambini piccoli vogliono illudersi e perciò ascoltano chi vende speranza e non vogliono ascoltare i genitori che, avendo molta esperienza, sarebbero in grado di indirizzarli a mete più modeste, raggiungibili con grande impegno.
E’ lei che sorpassa ogni limite se non scrive chiaramente a cosa si riferisce. a chi, quando, come, perché…
Se il suo scopo è portare alla nostra attenzione un autistico guarito, un ex autistico, un “completamente recuperato dall’autismo”, siamo qui per servirla. Io, personalmente, non aspetto altro che sapere con certezza che dall’autismo si può guarire.
Per favore: non tenetelo per voi!
Gentili Signori,
direi che stiamo veramente sorpassando ogni limite.
Comuque ci saranno le sedi opportune dove discuterne faccia a faccia.
Mariarosaria Mirto
Poggio Rusco – Mantova
Dottor Hanau la ringrazio della sua esaustiva risposta e se mi permette vorrei porle una domanda… L’ANGSA non può far niente contro quei siti che abbindolano i genitori di bimbi appena diagnosticati (quindi estramamente fragili)? E’ normale che si prescrivano terapie in un forum? che si denigri la scienza ufficiale per dar risalto alle panzane? Che i genitori perdano tempo e denaro per correr dietro a questi sciaccalli?
Tutto senza finir in galera come è successo a Wanna Marchi? mah!!!
grazie Roberta.
Il Sig.Paperinik non conosce nulla o finge di non conoscere: i componenti del Comitato scientifico dell’ANGSA non vengono retribuiti; si tratta di carica onorifica e tutte le volte che si presenta necessità di un parere tecnico si chiede a quelli di loro che hanno più attinenza all’argomento, i quali gratuitamente rispondono.
Vi sono due studi finanziati dal NIH (ministero della sanità degli USA) sugli effetti della dieta, uno in USA, iniziato nel 2004, e uno in Danimarca, che sono in corso: i risultati, che dovevano apparire l’anno scorso, non sono ancora stati pubblicati. Abbiamo sollecitato più volte una risposta, ma senza nessun esito: dobbiamo attendere i risultati.
Del tutto indipendentemente dagli USA, è stato fatto uno studio diretto da uno dei componenti il comitato ANGSA, la Prof.Antonia Parmeggiani, titolare della cattedra di NPI dell’Università di Bologna, sugli effetti della dieta su bambini con autismo e con celiachia, diagnosticata e non diagnosticata. E’ stato pubblicato sul Journal of Autism. Il Prof.Antonino Calabrò ha fatto altri studi in collaborazione con il Primario di NPI dell’ospedale di Siena, Dr.Hayeck.
Le multinazionali c’entrano quanto i dischi volanti. Semmai sarebbero interessati i produttori di test per la celiachia, che di recente hanno messo a punto una metodica semplice per testarne l’esistenza (già in vendita), e i produttori di cibi per la celiachia, che vendono prodotti anche per i casi dove non è stata mai dimostrata l’efficacia.
Noi, e la scienza ufficiale entro la quale ci collochiamo, non prendiamo per buono nessun dogma, come dimostrano le decine di studi epidemiologici sui vaccini eseguiti su milioni di casi e in decine di Paesi, prima e dopo l’abbandono del conservante sale di mercurio, che non hanno mai verificato il legame fra vaccini e autismo.
Infine è veramente offensiva e contraria alla realtà dei fatti la sua frase
“l’autismo o è da madre frigorifero oppure è genetico, affermazioni che voi prendete per buone solo perché vi fanno comodo”.
Nessuno di noi ha mai detto che i vaccini sono “sicuri”: come tutti gli interventi sanitari, anche i vaccini a qualcuno fanno male. La convenienza alle vaccinazioni si misura facendo la differenza fra risultati positivi e quelli, rari, negativi. Nella storia della medicina le vaccinazioni sono state il più grande successo ed hanno sconfitto malattie terribili che mietevano tantissime vittime.
Abbiamo contestato la falsa teoria della madre frigorifero con lo strumento dell’epidemiologia fin dagli anni ’80. I risultati di quegli stessi studi provano che la componente genetico-familiare è del tutto prevalente nell’autismo, e questi risultati hanno a che vedere con gli interessi delle multinazionali della terra esattamente come con gli interessi delle multiuniversali dei marziani sui loro dischi volanti.
Gianni scrive :”ma come? il comitato scientifico ANGSA è pagato da Paperinik?”
I soldi pubblici usati per certe conventions sono un bene di tutti ed andrebbe speso meglio.
Come sempre però cambi discorso…….
mi correggo un articolo (un case report, ovviamente americano) l’ho trovato:
The recovery of a child with autism spectrum disorder through biomedical interventions.
O’Hara NH, Szakacs GM.
Altern Ther Health Med. 2008 Nov-Dec;14(6):42-4. No abstract available.
Ovviamente il giornale su cui è pubblicato la dice lunga,oltre al fatto che è l’unico che ho trovato (è vero che come ricercatore sto perdendo colpi..però…)
Se io fossi un medico DAN (o meglio DAM.MI..i tuoi soldi!) ed avessi riusltati ecclatanti, li pubblicherei, ed anche se fosse un solo caso farei il cosiddetto “case report” che sicuramente dal punto di vista dell EBM non raggiunge grossa significatività, comunque mi darebbe visibilità, (io come chirurgo ne ho pubblicato quando volevo “far pesare” il mio nome ai vari concorsi a cui ho partecipato), invece di “miracoli” in letteratura neanche un case report…strano… e dire che comunque tutti i medici dan parlano di bimbi recuperati..mi chiedo se fosse vero perchè non pubblicano i loro risultati? Sicuramente questo li avvantaggierebbe anche dal punto di vista commerciale (le famose 100.000 mila lire in più se vai a farti la visita privata al “prof” invece che al “Dott”.) ma così non è …strano..molto strano…
ma come? il comitato scientifico ANGSA è pagato da Paperinik?
Scusi signor Hanau , ma quel comitato scientifico di cui lei parla , che da anni promette di studiare la dieta negli autistici non celiaci , ma ancora non lo ha fatto quanto ci costa ?
Magari sono soldi che vengono sottratti alle terapie da applicare nel campo dell’autismo e nemmeno vengono usati per gli studi preposti, perché purtroppo vengono spesi nelle conventions, nelle quali i relatori , invece di presentare nuovi studi sull’autismo, ci propinano vecchie teorie in difesa delle multinazionali.
Scusi la franchezza, ma se vogliamo studiare scientificamente il fenomeno lo si faccia a 360 gradi. Si metta pure i dubbio i vecchi dogmi “i vaccini sono sicuri” l’autismo o è da madre frigorifero oppure è genetico” affermazioni che voi prendete per buone solo perché vi fanno comodo, perché non studiare seriamente anche la dieta o la regressione nell’autismo . E non ditemi che è stato fatto .
E’ vero che chi crede ai miracoli continuerà a crederci. Ma i “guariti” dall’autismo sono qualcosa di contingente e dimostrare che – in realtà – non sono guariti per niente (o non si sono mai ammalati) sarebbe un bel passo avanti.
Prima di formare un altro Comitato, il CICAA, vorrei ricordare che esiste da anni il Comitato tecnico scientifico dell’ANGSA, formato da specialisti che si occupano dei disturbi dello spettro autistico da ogni punto di vista. Vi sono inseriti docenti universitari e primari con professionalità diverse: neuropsichiatri infantili, psichiatri, genetisti, biochimici, neurologi, neurofisiologi, gastroenterologi, farmacologi, anatomici, psicologi, pedagogisti speciali, epidemiologi. Essi hanno collaborato anche al convegno internazionale del giugno 2007 convocato dall’ANGSA a Roma, visibile all’indirizzo
http://tv.unimore.it/index.php?option=com_content&task=view&id=99&Itemid=7
La Cochrane Collaboration svolge periodicamente le sue revisioni, anche su questo argomento.
Nel 2007 sono uscite le più recenti linee guida nazionali, ad opera della Scozia.
La società scientifica italiana SINPIA ha espresso le sue linee guida cinque anni addietro.
Le pratiche dei medici alternativi da voi ricordati non vi sono neppure nominate in tutti questi contributi scientifici.
L’Istituto Superiore di Sanità sta iniziando a lavorare sulle linee guida, così come il Ministro aveva richiesto, ma io credo che nessuna prova scientifica e nessun CICAA potrà convincere coloro che vogliono credere nei miracoli.
La differenza fra gli uni e gli altri non deve ricercarsi nell’attenzione agli aspetti biomedici e biochimici, che ANGSA ha privilegiato da oltre un quarto di secolo, ben prima di coloro che sono arrivati da pochi anni a sfruttare il mercato dei genitori disperati.
La differenza è nel metodo scientifico della prova sperimentale, l’Evidence Based Medicine, che gli alternativi non accettano. Perciò non può esservi dialogo fra gli uni e gli altri.
L’ idea è fantastica, questo CICAA sarebbe uno strumento fondamentale per mettere un pò di ordine e separare il serio dal faceto!
caro Gianni tu sai che io leggo di tutto e ultimamente su un certo sito trovo che siano peggiorati… cioè più spudorati…. prescrivono terapie… mettono in dubbio le terapie decise dai pediatri etc etc…. però sai anche che io ce l’ho a morte pure coi genitori… non si può credere agli asini che volano…. leggo commenti e domande proprio da deliranti…. diventano tutti i medici del proprio figlio…. mah che si arrangino….
nonostante tu sia un incorregibile rompiscatole devo dire che questo discorso mi è piaciuto. Mi chiedo se i miracoli “dannati” fossero veramente accaduti non sarebbe roba da TG1 edizione speciale? Perchè nessun italiano fa vedere video di bimbi cosidetti recuperati (non mi fido dei video americani, voglio vedere bimbi che abitano in luoghi dove se mi gira prendo la macchina vado a parlare con i genitori e tocco con mano e vedo con i miei occhi questo “miracolo”). Per quanto riguarda l’aba su pubmed ci sono migliaia di studi “scientifici” (visto che ti piace il termine) chew dimostra che con la metodologia aba vi è sicuramente un miglioramento sia degli scoring di gravità dell’autismo (ed io personalmente ne sono testimone) sia sulla qualità di vita ed indipendenza del bimbo affetto e della famiglia (ed io di nuovo ne sono testimone). Ma il punto è che neanche l’aba fa miracoli: è scontato che se sei poco poco poco poco nello spettro la “bella botta” dell’aba ti rende irriconoscibile ma se sei molto compromesso ABA o non ABA rimani sicuramente riconoscibile (solamente che se fai aba pur essendo riconoscibile hai più possibilità di vivere meglio e di essere leggermente più indipendente). Ci sono storie di “isterirsmo” collettivo che farebbero sorridere se in mezzo non ci fossero i nostri figli. Tipo quello di un bimbo che era stato (non si sa per quale motivo) diagnosticato nello spettro da un NPI che magari quel giorno non sapeva che fare che è stato avviato ad un programma aba risultato peraltro efficentissimo ( i genitori in questo caso sono stati bravissimi ad organizzare l’intervento aba così bene), peccato che però tutti (tutor compresi) pensavano che quel bimbo avesso solo un grosso problema di disturbo del linguaggio e non vedevano tratti autistici (se non il ritrardo di linguaggio ovviamente), ma ovviamente visto che vi era la diagnosi del NPI tutti zitti e mosca e vai con aba a 100 km/h..il bimbo ovviamente è stramigliorato, va a scuola (credo ma mi potrei sbagliare, non sono sicuro al 100%) senza insegnante di sostegno, e la NPI ha detto tutta estrefatta “è la prima volta che mi succede di vedere un bimbo uscire fuori dallo spettro” (grazie..uno per uscire dallo spettro ci deve essere dentro….). Ovviamente la storia del bimbo miracolato dall’aba ha fatto il giro della città, e tutti si sono dannati l’anima per incominciare il programma aba il più presto possibile (ovviamnete anche noi). Il fatto in se per se mica è negativo perchè comunque fare aba è per me giustissimo, anzi forse è la cosa più giusta da fare, l’unico problema è che si parte da aspettative troppo elevate e si pensa che l’aba veramente normalizza i bimbi affetti da autismo (e questo, tranne nelle eccezione da me summenzionate non succede mai purtroppo..) inoltre la storia del famoso “Best results” (ovvero il 50% di bimbi riconoscibili) viene sbandierato come una chimera da siti che veramente si dovrebbero un pò vergognare.
Quindi “miracolati del DAN!”, e miracolati dell’ABA fatevi vivi, io sicuramente verrò ad incontrarvi.