Tu sei una madre frigorifero…
ti ricordi quando accendesti
tuo figlio con un fiammifero
e lo spegnesti all’ultimo momento
prima che il fuoco ti bruciasse controvento?

Tu sei la causa di tutto:
la madre non idonea e non conforme;
tu sei un problema strepitoso, enorme:
col tuo cervello tuo figlio hai distrutto.

Tuo figlio ha un problema psicologico
non vive bene, non esiste: è logico.
Tu hai un complesso di Edipo non risolto
col tuo cervello insolito tuo figlio hai capovolto

Tu sei falsa, tu sei bugiarda
tu crei l’autismo: una fuga codarda;
fuga dalla reale nostra esistenza.
Lo curo solo io con pertinenza!

E tu, penosa madre frigorifero,
torni da me e cominci a fare
un penoso discorso soporifero
su un supposto amore materno,
su un non-espresso amore filiale.

Tu, madre frigorifero, demonio nero,
causa della condizione autistica:
distruggiti, annulla il tuo pensiero,
sciogliti dentro una palude  olistica.

Tu, madre frigorifero dal penoso destino
distruggiti per sempre e ammetti il tuo difetto:
psicanalizzo intanto il tuo bambino
nel buio, di notte, stretti nel suo letto.

***

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Venerdì scorso mi ha telefonato il direttore della famigerata piscina per fissare un incontro con la sottoscritta, allo scopo di “trovare una soluzione” adeguata al caso. L’incontro è avvenuto questa mattina e condivido con voi la mia soddisfazione nell’aver potuto dire in faccia ad un responsabile, richiamato dalla FIN (Federazione Italiana Nuoto), in quanto il comportamento riservatomi – in quanto mamma di un bambino autistico – è  stato riprovevole, discriminatorio ed offensivo della dignità umana.
Sono andata a quell’incontro non per ricevere le scuse – che mi sono state fatte - né tanto meno per accettare un’altrettanto ovvia risoluzione – ovvero la possibilità di iscrivere mio figlio ad un corso normale di nuoto – bensì per far capire che è oramai inaccettabile l’esclusione arbitraria dei nostri figli dai percorsi comuni ai loro pari e squalificante per certi imprenditori “incoscienti ed avventurieri” adottare dei criteri così penalizzanti e irrispettosi dei bisogni di una particolare tipologia di utenza.Il mio Ariel adesso è iscritto in una piccola piscina di una palestra vicino casa, che lo ha accolto da subito con rispetto e sensibilità, ed è inserito in un corso insieme agli altri bambini.
Chi non ha accolto mio figlio, la struttura che lo ha rifiutato, stamane ha saputo di portare un marchio… ed io sarò una fastidiosissima spina nel fianco!!!!

La piscina che ha accettato mio figlio è  “Onda Freetime” di Sottomarina di Chioggia, che ringrazio di cuore.

Francesca Bonfatti

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COPIO-INCOLLO DA L’Unità Online

È uno dei tanti provvedimenti del governo di centrodestra. Passano inosservati per molti. Non per le vittime predestinate. Sono in questo caso i disabili, persone affette da malattie che però non impediscono loro di prestare un’opera preziosa in diverse mansioni. Il decreto Tremonti cosiddetto anticrisi blocca ora, non le esose rendite finanziarie bensì la possibile assunzione dei disabili nelle pubbliche amministrazioni. Addosso ai deboli, insomma.
Il caso lo denuncia in una e-mail Umberto Brancia. È il padre di Marco un ragazzo disabile che ha saputo combattere e rifarsi una vita. Con papà ha scritto un libro («Non avevo le parole», Città Aperta) e attivato un blog: http://nonavevoleparole.blogspot.com. Il decreto, annota, «comprometterebbe la possibilità di inserimento al lavoro di tanti giovani che hanno superato l’handicap in un difficile percorso di riabilitazione, nella prospettiva di una piena integrazione nella società». La Funzione pubblica Cgil è mobilitata. Un emendamento al comma 7 dell’articolo 17 del decreto anticrisi è stato presentato al Senato da quattro senatori del Pd Achille Passoni, Vidmer Mercatali, Giuliano Barbolini e Giorgio Roilo.
La storia di uno di questi disabili di cui ci si vorrebbe disfare è esemplare. È quella di Marco, il figlio di Umberto Brancia. Ora ha trent’anni. Aveva un mese quando si è ammalato di broncopolmoniti virulente, durate per quattro anni. A sei anni ha cominciato ad uscire di casa. Ed ecco a scuola una diagnosi di morte psichica: “autismo gravissimo”. Padre e madre non si sono dati per sconfitti. Lo hanno aiutato con un lungo percorso terapeutico, fino a portarlo al diploma. Oggi hanno diagnosticato a Marco la sindrome di Asperger: «una forma più lieve dell’autismo». Marco, raccontano, ha svolto varie esperienze lavorative, tutte con tirocini gratuiti. Quello in corso, dopo otto anni, è al ministero dei Beni Culturali. Hanno dato vita, a Roma, ad un gruppo di dieci, quindici genitori con figli in tirocinio da dieci anni in altri enti. Sono diventati tutti volontari della comunità di Capodarco, un’organizzazione non governativa di solidarietà. Sono persone, giovani che non possono, non devono essere condannati all’inerzia. Umberto Brancia ha scoperto quattro anni fa che il figlio scriveva brevi poesie ed è nato quel volume «Non avevo le parole». È un dialogo sulla malattia tra un padre e un figlio. Leggo una recensione: «Viveva nel silenzio di un mondo tutto suo, parallelo a quello che gli passava davanti, senza riuscire ad agganciarlo in maniera stabile e proficua per costruire il ponte che gli permettesse di esprimere la sua identità, definendola. E solo nella prima adolescenza ha scoperto finalmente il mezzo di fuga dallo stato di isolamento: le parole». Ora lo vogliono zittire come vogliono zittire tanti come lui.

29 settembre 2009

Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos.

Non ti angosciare per me, o mi angoscerò anch’io, rispetta i miei ritmi. Se capisci le mie necessità e la mia maniera così particolare di capire la realtà troverai sempre il modo di entrare in relazione con me. Non ti scoraggiare, è nell’ordine naturale delle cose che continui a fare progressi.

Non mi parlare troppo, né troppo velocemente: le parole per me possono essere un carico molto pesante, non sono “aria” senza peso, come per te. Spesso non sono il modo migliore per comunicare con me.

Come gli altri, bambini o adulti, ho bisogno di condividere il piacere e riuscire in ciò che faccio mi gratifica, anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo se ho fatto bene e aiutami ad agire senza errori. Quando faccio troppi errori mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare ciò che mi chiedi.

Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo che cosa succederà. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.

Per me è difficile capire il senso di molte delle richieste che mi vengono rivolte. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi cose che abbiano un senso concreto e comprensibile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga inattivo.

Non essere troppo invadente. A volte voi persone “normali” siete troppo imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.

Se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo o mi agito eccessivamente, quando ho difficoltà a capire o a fare quello che mi stai chiedendo, i miei atti non sono rivolti contro di te. Faccio già fatica a capire le intenzioni degli altri, non mi attribuire cattive intenzioni!

Anche se è difficile da comprendere, il mio sviluppo non è assurdo, ha una sua logica: molti comportamenti che voi chiamate “alterati” sono il mio modo di affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire.

Voi siete troppo complicati. Per quanto possa sembrarti strano, il mio mondo non è né complesso né chiuso; è talmente aperto, senza veli né bugie, così ingenuamente esposto agli altri che sembra difficile da capire. Io non abito in una “fortezza vuota” ma in una pianura così sconfinata da sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone “normali”.

Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la stessa routine: l’autistico sono io, non tu.

Non sono solo un autistico, sono un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate “normali”. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. Ci sono molte più cose che ci possono unire di quante non ci dividano.

E’ bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Possono capitare momenti in cui io, autistico come sono, sia la tua migliore compagnia.

Non mi aggredire con i farmaci. Se mi hanno prescritto medicinali, cerca di farmi controllare periodicamente da uno specialista.

Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ne hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente incolparsi a vicenda. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L’idea di “colpa” produce solo sofferenza, ma non mi aiuta.

Non mi chiedere prestazioni che non sono alla mia portata, chiedimi di fare ciò che mi riesce. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare meglio, ma non mi dare un aiuto eccessivo.

Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato dalla stabilità e dal benessere emotivo per sentirmi meglio.

Aiutami con naturalezza, senza che diventi un’ossessione. Per potermi aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, degli spazi tutti tuoi. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto momenti difficili, ma posso stare sempre meglio.

Accettami così come sono, non a condizione che io non sia più autistico: lo sono. Sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente va migliorando, anche se per ora non esiste guarigione.

Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature dei rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete considerati “normali”. Mi è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco le sfumature sociali, ma non ho doppi fini né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi continuamente di fare solo cose troppo difficili. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e felice quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante esperienze.

Estratto della relazione di Angel Rivière
Professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid
Ginevra, 21 novembre 1996

COPIO-INCOLLO-TRADUCO DA SCIENCEBLOGS.COM

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=_xp18I_9gH0]

Clay Marzo è uno dei più famosi e capaci surfisti del mondo. Kai Barger, un collega di Maui nonché campione della ASP (Association of Surfer Professionals) lo presenta così:

è il migliore di noi, ed gli viene naturale, non deve nemmeno impegnarsi…

Ma questo non è vero. Marzo è sempre in acqua, e quando si trova sulla terraferma, passa il tempo a guardare (anche al rallentatore) video che immortalano le sue performance (si dice che possa rimanere incollato al video per dieci ore di seguito) o a studiare le onde del mare.

Leher racconta di averlo visto sulla spiaggia a fissare il mare senza dire una sola parola per più di un’ora – per poi scattare a gran velocità verso qualcosa di ancora invisibile che, nel giro di qualche secondo, si sarebbe trasformato in un “muro di due metri di azzurro scintillante”.

E’ la sindrome di Asperger, un disturbo pervasivo dello sviluppo simile all’autismo, a rendere Marzo un surfista tanto incredibile: si tratta di una patologia che comporta un interazioni sociali difficoltose, difficoltà di espressione, tendenza a concentrarsi su attività ripetitive e fissazioni maniacali su un argomento specifico. La cosa curiosa della sindrome di Asperger, come sostenne il pediatra viennese che la scoprì, è che i suoi sintomi spesso sono il lato oscuro di un grande talento nell’arte o nella scienza:

per avere successo in questi campi è necessario un pizzico di autismo, che causa la capacità di astrarsi dalla cose di tutti i giorni e di concentrare tutte le risorse su un unica specialità

Le persone affette dalla Asperger sono in genere piuttosto scoordinate nei movimenti, e Marzo non fa eccezione – Lehrer lo ha visto battere con la testa sul tetto della macchina mentre vi entrava e racconta che ha rovesciato due bicchieri di acqua su un tavolo in un quarto d’ora. Questo sulla terraferma. La musica cambia quando Clay prende la sua tavola ed affronta l’oceano.

Si potrebbe pensare che la malattia lo abbia reso un fissato. Ma nemmeno questo è vero. Il ragazzo che non riesce quasi a spiccicare parola, sistematicamente sopraffatto dagli altri, quando è calmo e a suo agio, si rivela un raffinato artigiano delle parole: quando gli è stato domandato come ci si senta dentro un “barrel” (un’onda vuota che descrivo un cerchio prima di infrangersi, anche conosciuta come “tubo”) ha risposto:

è come essere all’interno della gola di uno che tossisce e ti sputa fuori

Sorprende, Clay, quando lo sentiamo sussurrare:

le onde sono giocattoli che Dio ci ha regalato

Sembra proprio che Marzo abbia un mondo articolato dentro di sé e che disponga anche degli strumenti per esprimerlo. Ma che faccia fatica a condividere questa ricchezza con gli altri.

E se la nostra mediocrità fosse figlia della nostra “dispersione” in mille rivoli? Saremmo tutti geni se potessimo abbandonare il mondo e perfezionare noi stessi in eremi dove tutte le relazioni fossero deliberatamente abolite? Come eremiti e guru delle diverse tradizioni. Ma il prezzo da pagare non sarebbe troppo alto? Dunque si può solo essere geniali e freddi oppure umani ma mediocri?

Per lo spirito tolemaico che mi contraddistingue, a volte posso sembrare un po’ rude.
Ma io non sono così: non sono bigotto e non sono oltranzista. E’ vero: non credo nel DAN!, ma credo anche fermamente che ogni genitore debba poter provare tutte le strade che vuole e sbattare la testa su tutti i muri che vuole.

Beh, vi sorprende che scriva questo? Sobbalzate sulla sedie e vi chiedete dove voglia andare a parare?

Voglio andare a parare in una affermazione forte. Ma forte forte.

L’affermazione è questa: i genitori che scelgono  il DAN! e l’approccio biomedico in generale hanno bisogno di una scossa, devono smuoversi e non permettere più che qualcuno li usi come pedine. Devono fare una rivoluzione e rovesciare il sistema.

Non possono più accettare che…

1. La pubblicità del DAN venga fatta attraverso siti-spot e attraverso forum caratterizzati da un marketing molto aggressivo
2. I medici del DAN non possono guadagnare più di un primario ospedaliero. Se il primario ospedaliero più esoso prende 200 euro, un medico DAN (che oltretutto non è specializzato: oculisti e psichiatri per adulti che visitano i bambini per una malattia neurobiologica) non può prenderne 300 o 400. E nemmeno 200, perché non è un primario e non ha alcun titolo per dirsi competente tranne il “passaparola” dei suddetti siti web e dei suddetti forum.
3. Il DAN! non può continuare ad arroccarsi dietro il “nojartri semo mejo de vojartri“, rifiutare l’EBM e qualsiasi controllo da parte della medicina ufficiale. Non accettare i criteri dell’EBM significa non rispettare i pazienti, usarli come cavie e proporre loro delle “cure” senza alcuna garanzia non solo che funzionino, ma neanche che non facciano male.
4. Il DAN! deve sperimentare i propri prodotti e gli effetti delle proprie “terapie” secondo i criteri dell’EBM. Anche questo lo deve ai suoi pazienti.
5. Il DAN! deve – dunque – smetterla di autorelegarsi dalla parte dei “buoni perseguitati” e rispettare le regole che rispettano tutti gli altri. La medicina e la scienza sono cose serie e – perché abbiano un senso e perché non facciano male – c’è bisogno di seguire degli standard ben precisi che garantiscano la qualità e la non pericolosità.

Detto questo, mi rivolgo a tutti i genitori DANnati. Pretendete rispetto!
Perché è proprio il DAN! che – autorelegandosi dalla parte dei “buoni perseguitati“, alimenta le guerre di religione tra genitori.

DANNATI DI TUTTO IL MONDO, UNITEVI!

Gianni Papa

Inserisco qui il pdf di un importante intervento di Enrico Micheli su Autismo e Scuola, già rinvenibile in video su questo sito.

Grazie ad Autismo33.

INTEGRAZIONE ED EDUCAZIONE: DUE DIRITTI IN CONTRASTO? – di Enrico Micheli

Taci. Per trattare
l’autismo non uso
le cose che chiami
rinforzi; ma uso
le spinte emotive
che Greenspan e Wieder
ci danno.

Ascolta. La mamma
siede tranquilla.
il babbo siede
avulso dalla sede,
per terra siede
tutta la famiglia,
siede il fratello
geloso,
siedono tutti gli amici,
siedono le operatrici
psicodinamiche traditrici,
siede sul tappeto
e aspetta l’iniziativa
dell’autistico senza inventiva
che la bocca schiude,
che la bocca schiude ecolalica
su la favola arcaica
che ieri
t’illuse, che oggi m’illude,
Ermione.

Odi? La psicologa tace
ne la solitaria
stanzetta
con un respiro che dura
e varia nell’aria
secondo le mensole
più sporche, men sporche.

Ascolta. Risponde
al pianto il canto
della psicologa
che il pianto autistico
non impaura,
nè il padre perplesso.
E la mamma
ha fiducia, di tutto
ha fiducia, del Centro
ha fiducia, stromenti
diversi ma mascherati
psicodinamicamente riciclati.

E immersi
noi siam nello spirto
di Greenspan,
di autistica vita viventi;
e il tuo volto sdraiato
sul tappeto sdraiato
il paesaggio ravviva,
e le tue chiome
sul pavimento
sono più basse
delle finestre
o creatura terrestre
che hai nome
Ermione.

Ascolta, ascolta. Il disagio
di tuo figlio
a poco a poco
più sordo
si fa sotto il pianto
che cresce;
ma un ticchettìo vi si mesce
più vispo
che di laggiù sale:
la psicologa al computer.
Più sordo e più fioco
s’allenta, si spegne.
Solo un tasto
ora preme, si spegne,
risorge, trema, si spegne.

Non s’ode voce dall’ambulatorio.
Or s’ode sull’Ospedale
crosciare
l’argentea pioggia
che monda,
il croscio che varia
secondo i servizi
più rotti, men rotti.

Ascolta.
Maria Teresa
è muta; ma Serena
lontana,
saltella come una rana,
canta nell’ombra più fonda,
chi sa dove, chi sa dove!

E siamo sul tappeto,
Ermione.

Sdraiate le tue ciglia nere
sembrano piccole scope nere
ebbre di piacere; non bianca
ma quasi fatta virente,
par da mattonella tu esca.
E tutta la vita è in noi fresca
autistica,
il cuor nel petto è come tappeto
intatto,
tra le pàlpebre gli occhi
son come patate sepolte,
i denti negli alvèoli
son come carote acerbe.

E andiam di mattonella in mattonella,
or congiunti or disciolti
(e la polvere del reparto
ci allaccia i mallèoli
c’intrica i ginocchi)
chi sa dove, chi sa dove!

Siamo sdraiati sui nostri vólti
silvani,
siamo sdraiati su le nostre mani
ignude,
su i nostri vestimenti
leggieri,
su i tristi pensieri
che la psicologa induce
e scatena,
sul comportamento problema
che ieri
t’uccise, che oggi m’uccide,
o Ermione.