E’ POSSIBILE REALIZZARE UN PROGETTO ABA CHE ABBIA TERRITORIALITÀ DISTRETTUALE?
Posted by Autismo Incazziamoci on October 2nd, 2009
Le motivazioni per farlo.
Un pomeriggio piovoso di novembre di quasi 2 anni fa. Suonano alla porta di casa mia. E’ il campanello del pianerottolo, quello esterno ha un suono leggermente diverso. Buonasera signor Pomona, mi scusi se la disturbo. E’ la mia vicina, le dico di accomodarsi mentre penso che sarà successo qualcosa: non suona mai!!! Le dovevo chiedere una cosa che mi ha preoccupato molto in questi giorni, come sta Chiara? Non la sento più …
Non ci poteva essere migliore valutazione esterna. La signora non sentiva più gli urli continui di mia figlia e qualche volta quelli nostri, esasperati. A casa mia si urlava se veniva qualcuno, se andava via, se non c’era il chinotto, se c’era ma era caldo, se chiedeva una qualsiasi cosa, ecc.
Erano passati solo 8 mesi di ABA.
Quello che andrò dicendo è sfacciatamente pro ABA. Lo scrivo da genitore che con una diagnosi (si fa per dire) di “ritardo nello sviluppo delle emozioni e del linguaggio” (che si trattasse di autismo me lo dirà a Bologna Roberta Truzzi), ha cercato di aiutare sua figlia, così come consigliato da un famoso NPI, con una terapia psicodinamica ad orientamento junghiano che utilizzava prevalentemente il gioco della sabbia.
80 euro l’ora (ma ogni ora ha durata di 45 minuti come sa bene chi fa psicoterapia junghiana), per sentirsi dire che andava sempre peggio fin quando non ci prescrissero delle medicine da somministrare. Non ricordo quali erano per un semplice motivo: buttammo la ricetta subito e cambiammo rotta.
Era infatti successo che mia figlia, durante una seduta, aveva fatto un disegno della figura umana e poi lo aveva scarabocchiato tutto. Parlarono di cose come “negazione del Sé”, rischio di diventare paziente dei servizi territoriali di salute mentale una volta adulta, ecc.
ABA ci ha cambiato la qualità della vita. Non guarirà nostra figlia dall’autismo, come ci ha detto subito la Supervisor. Però, aggiungo io, qualcosa di magico a noi lo ha fatto e continua a farlo tutti i santi giorni: quando sento che, mentre passeggiamo per la strada, mia figlia legge le insegne delle vetrine, mi arriva una ventata di normalità che non ha prezzo.
Noi siamo due genitori stipendiati, due impiegati, mia moglie nel pubblico ed io nel privato. Viviamo in affitto. Siamo, cioè, l’esempio evidente di come si possa fare ABA anche di un certo livello senza avere a disposizione un patrimonio da spendere: una buona supervisor e poi basta sapersi organizzare. A noi ABA costa meno della terapia della sabbia!!!
Tuttavia non voglio disconoscere il problema economico. La pediatra di mia figlia sa che può dare il mio numero di casa ad altri genitori che venissero a trovarsi nella nostra stessa situazione. Tempo fa venni contattato da una mamma che ci chiedeva notizie sul metodo ABA di cui la pediatra le aveva detto un gran bene, citando i miglioramenti di mia figlia! Quando la signora ha capito che doveva spendere dei soldi, con grande dignità ha risposto che non poteva. Vivevano di un solo stipendio, con 3 figli da mantenere.
Devo anche dire che sono fermamente convinto che ABA non sia per tutte le famiglie!!! Non mi riferisco qui al problema economico: parlo del fatto che fare ABA comporti necessariamente l’organizzazione e la managerialità del percorso che sarà in carico alle famiglie. Che devono impegnarsi in prima persona in tutti i momenti della giornata.
Non è una cosa semplice. Il centro diurno, lo è!!!
E parlo, soprattutto, della necessità che i genitori che fanno ABA non rinforzino i comportamenti indesiderati dei loro figli.
E’ dura farsi venire il pelo sullo stomaco.
Cosa fai quando tuo figlio piange perché percorri una strada diversa da quella solita per tornare a casa? Cosa fai quando in pizzeria vuole sempre e solo quegli ingredienti e non altri e quella sera non sono disponibili?
Ed ancora quanti sono i genitori che preferiscono stare chiusi in casa per evitare situazioni che possano scatenare nei loro bambini comportamenti-problema?
Le premesse : il macro contesto
Se queste possono essere delle motivazioni – diciamo così – personali, pratiche, a spingere i servizi a non ostacolare eventuali progettazioni di interventi ABA nel territorio di competenza, potrebbero contribuire anche delle motivazioni (diciamo così di ordine tecnico).
Mi spiego meglio.
Fare una qualsiasi riabilitazione per un bambino autistico è qualcosa che afferisce alla sfera sociale? In fin dei conti non si somministrano farmaci! O alla sfera sanitaria? E’ vero infatti che un bambino ben trattato, avrà probabilmente un costo inferiore – una volta adulto – per la società (in America è stato anche calcolato quanto ABA fa risparmiare a questo proposito. Ma io non parlo l’inglese e su questo non posso essere di grande aiuto …). Oppure direttamente alla sfera socio-sanitaria, nella cui direzione vanno le principali leggi in Italia?
Questo per dire che né l’ASL né il comune possono chiamarsi fuori, poiché nella nostra società c’è una forte domanda di convergenza tra sociale e sanitario che chiede spazio. E prima o poi l’avrà.
Cresce, infatti, la domanda di salute come fenomeno in gran parte dovuto allo sviluppo delle scienze e delle tecnologie mediche. Per rispondere alle nuove esigenze dei cittadini, non si può non allargare il sistema sanitario e far posto alle esigenze sociali: cioè, alle risorse messe a disposizione dai malati stessi, dai loro parenti e da quanti vivono nella comunità (risorse informali e formali).
Si parla tanto – oggi – dell’opportunità di creare modelli di sanità condivisa con il paziente e con l’ambiente sociale. Il che implica anche spostamenti enormi di investimenti, insieme a riconversioni culturali e organizzative. Sono convinto che non ci si possa sottrarre a questa prospettiva.
Aumentano le malattie croniche. Aumentano le aspettative dei pazienti e/o dei loro familiari. Aumenta il protagonismo di chi vive il problema. E’ qui il punto dolens. Qual è il protagonismo che noi genitori di bambini autistici siamo in grado di realizzare? Che qualità ha? Quanto è rappresentativo? Quanto le associazioni genitori sono in grado di ripensare i loro percorsi anche alla luce dei cambiamenti legislativi degli ultimi anni? Quanto sono capaci di fare anche, eventualmente, autocritica? Quanto invece si ritengono autoreferenziali?
Eppure, se si vuole fare un qualsiasi progetto ABA sui nostri territori, occorre cominciare ad essere più attenti, partecipi e lungimiranti.
Come può rispondere il territorio? Lo scriverò molto presto: restate sintonizzati.
Nello Pomona
ARTICOLO CORRELATO:
“PROGETTO ABA TERRITORIALE: QUALI ALLEANZE?”
October 3rd, 2009 at 00:10
Nello hai fatto delle considerazioni che condivido in pieno. Mi state veramente impressionando (naturalmente in maniera positiva) tu e Gianni.
Di dove sei??? Sarebbe interessante mettere insieme queste forze che sono in noi. Avete entrambi un modo di “leggere” i bisogni “essenziale” e pratico, molto pratico. Io sono convinto che i passaggi per arrivare ad una definizione del percorso che c’è da fare, siano minimi… Ciao. Emanuele Fuffa
October 3rd, 2009 at 13:47
Complimenti per l’articolo, Nello!
Grazie per aver spiegato che si può fare Aba pur non essendo milionari. Non bastano i soldi, ma ci vuole spirito di sacrificio da parte di tutta la famiglia.
Non è un metodo semplice e nemmeno perfetto , ma è di indubbio aiuto e molto probabilmente è il migliore sul mercato.
Quindi lo stato e le associazioni dovrebbero puntare su di esso in primis. Con aiuti alle famiglie momentaneamente e poi fra qualche anno con terapisti preparati ed esperti (e non improvvisati) che lavorino direttamente nei centri asl, ma soprattutto che collaborino attivamente con scuola e famiglia.
Per far questo bisogna che genitori ed associazioni operino nella stessa direzione.
Troppo spesso invece i genitori fanno guerra a ciò che non conoscono e tendono a santificare ciò che sta dando loro qualche piccola soddisfazione , anche se sono terapie superate.
October 3rd, 2009 at 14:57
Nello,
è bello poter leggere di progressi se pur minimi. Noi ci stiamo affacciando ora al problema e già ne sentiamo la responsabilità e la necessità di far qualcosa. Il mio dilemma è posso rendermi indipendente da quanto stabilito per mio figlio dalla NPI della mia ASL d’appartenenza. Il mio bimbo ha 22 mesi ed è stato inserito al Teacch, perchè il centro ABA praticato in una struttura di secondo livello sempre dll’ASL qui a Napoli non può inserirci nell’immediato e la lista d’attesa è lunga.
I miei dubbio sono: 1)Se faccio ABA a chi mi devo rivolgere per avere personale competente,
ho provato a contattare alcune associazioni e mi hanno dato i nomi di alcuni centri privati, a noi più vicino, Roma.
2)Posso aspettare i risultati del teacch e nel caso cambiare terapia?
Ho tanto bisogno di confrontarmi e capire se sto procedendo bene, cercando di ridurre al minimo gli errori sento tanto il dovere di dare un opportunità nostro figlio Riccardo.
Tanta gioia a te,
Betty
October 3rd, 2009 at 14:59
Paperinik, come al solito fai il tifoso. Non è questione di “terapie superate” perché il TEACCH (per esempio) è un metodo di trattamento “con le palle” ed Enrico Micheli (che l’ha divulgato in Italia) era un grandissimo. Il problema è che il PROGRAM TEACCH non garantisce nessuna intensività (a meno che non si riesca a creare una rete tipo “denver model” come hanno fatto – o tentato di fare – a Reggio Emilia, e a meno che non si riesca ad avere la collaborazione di scuole di altissimo livello come quelle di Reggio, cosa praticamente impossibile nel 99,9 % del resto del Belpaese).
In realtà l’ABA funziona di più perché – essendo gestita dai genitori – è l’unico sistema che garantisca un reale trattamento intensivo, e non solo “chiacchiere”.
p.s. Riguardo al Denver Model ho seguito un seminario molto interessante nei giorni scorsi a Torino, tenuto da psicologhe, NPI e logopediste del Centro Autismo di Reggio Emilia: appena ho l’ispirazione scriverò le mie impressioni (però non garantisco che questa ispirazione mi venga davvero).
October 3rd, 2009 at 16:34
“In realtà l’ABA funziona di più perché – essendo gestita dai genitori – è l’unico sistema che garantisca un reale trattamento intensivo, e non solo “chiacchiere”.”
Quoto, in effetti è uno dei motivi che mi fa propendere per i rimborsi Aba, perlomeno nel breve periodo.
Per quanto ad essere tifosi tale accusa è facile da rigirare al mittente, anche io potrei darti del tifoso dell’Angsa o di Micheli stesso, il quale sicuramente era un grande, ma quando si parla di metodi non facciamo l’errore di abbinarli ad una persona, ma vanno valutati per ciò che sono. (Se ci pensi bene io non mitizzo mai nessuno! Credo che mitizzare i propri terapisti sia un errore comune dei genitori).
La questione però è un’altra: il Teacch non è un metodo , ma un programma come spiega anche la Vivanti http://www.autismo.net/allegati/autismo/il%20programma%20teacch.pdf
Poi , in verità, ci sono altre cose che mi fanno propendere per l’aba, quali l’uso del rinforzo.
Per Betti : Se vuoi conoscere i terapisti migliori la cosa migliore è rivolgersi ad altri genitori della tua zona che già fanno aba.
Per quanto riguarda il perdere tempo, prova a non dare troppo tempo al Teacch per valutarlo, datti una scadenza, visto che si consiglia di iniziare l’aba entro i tre anni e quindi hai ancora del tempo.
Noi abbiamo iniziato il Teacch dopo i tre anni e L’aba dopo i quattro.
October 3rd, 2009 at 18:43
Se avessi avuto a disposizione 20 ore di teacch (cosa possibile se la scuola collabora, come succede a Reggio Emilia, dove le ore di trattamento psicoeducativo per i bambini sono solo 4, ma di queste 4 una e’ fatta a scuola, TUTTE LE SETTIMANE, e con delle scuole dell’infanzia rinomate come quelle di Reggio, stai sicuro che il grosso del lavoro lo fanno li’) avresti cominciato l’aba?
October 3rd, 2009 at 20:59
Non resisto e mi inserisco in questo interessante scambio di opinioni! Io sebbene non sia ancora convinta al 100% la penso come Gianni. Noi facciamo ABA con mio figlio Marcello da pochi mesi (abbiamo cominciato a maggio e solo ora con l’inizio della scuola materna stiamo coinvolgendo la scuola). Marcello ha fatto dei progressi notevoli in questi mesi, soprattutto a livello comunicativo e di comprensione del linguaggio. E devo dire che non c’e’ male anche dal punto di vista della collaborazione del bambino che significa aver ridotto quel poco di comportamenti problematici che Marcello ha mostrato fino ad ora. E di chi e’ il merito? Io dico sempre di Marcello! La convinzione mia e di mio marito e’ che la coerenza di trattamento tra terapisti e genitori (e nonni!) ha fatto la gran differenza. Quindi non ho dubbi nel concordare con Gianni che l’intensivita’ del trattamento e’ il vero motore di cambiamento dei nostri figli. Se c’e’ una unica figura che segue il bambino e guida il comportamento di tutti coloro che hanno a che fare con lui i risultati vengono. Sul metodo mi resta il dubbio che un’equivalente intensivita’ basata su un altro protocollo potesse portare gli stessi risultati. Il TEACCH fatto bene ed intensivo probabilmente sarebbe stato altrettanto valido. Pero’ chi puo’ dirlo? Di fatto ABA si puo’ fare cosi’ bene, TEACCH no almeno dalle nostre parti. E a Betty direi di non perdere tempo con l’ASL e cercare subito un supervisor ABA che possa prendere in carico il suo bambino in tempi brevi,e’ cosi’ piccolo che i progressi che potra’ fare sono immensi! Betty cerca, davvero passa all’ABA, C’e’ da fare uno strappo ma va fatto. Non perdere tempo. Anche perche’ non e’ comunque una cosa immediata partire con un trattamento ABA, ci vanno mesi! Se vuoi sono disponibile a parlarne anche privatamente, mi puoi scrivere a lella.lilla100@libero.it
Buona notte a tutti
October 4th, 2009 at 06:56
Carissimi incazzosi,
anch’io non riesco a non dire la mia. Concordo a pieno sulla bontà e l’efficacia dell’ ABA, mi sembra invece molto molto molto molto difficile fare aba a prezzi stracciati….
Prememetto che sono convinto che meno compromesso sia il bimbo, meno l’intervento sarà necessario (ovviamente sarebbe auspicabile che sia sempre di buona qualità ma per un bimbo che magari ha una cars di 31, ha solo un grosso problema di linguaggio, senza stereotipie, senza comportamenti problemi…insomma un santo….una bella botta di buon aba per 1-2 anni va più che bene) ma per bimbi più compromessi ci vuole un intervento di qualità e duraturo.
Onestamente Paperinik ha scritto”Grazie per aver spiegato che si può fare Aba pur non essendo milionari. Non bastano i soldi, ma ci vuole spirito di sacrificio da parte di tutta la famiglia”
e su questo concordo, nel senso che oltre ai soldi bisogna farsi un m…o tanto per far in modo che il tutto vada avanti. Ma veramento non condivido, o meglio mi piacerebbe condividere, ma purtroppo non è così, il fatto che per fare ABA di qualità non ci vogliono molti soldi ma basta organizzarsi. Oltre alle supervisor che comunque hanno un loro prezzo, bisogna avere dei tutor formati e motivati, e, non veniamo a raccontarci le favole, oltre alla motivazione professionale di aiutare un bimbo, la motivazione economica ci deve essere, la gente “a dà campà!” E’ vero i genitori devono essere protegonisti dell’aba e fare sessione, ma quante sessioni possono fare due genitori che lavorano?, inoltre una cosa auspicata da tutti i supervisor e che ci siano almeno 4-5 tutor che ruotino intorno al bimbo per avere quella capacità di interazione con più persone e non solo con mamma e papà e con una sola tutor e questo mi sembra anche abbastanza ragionevole.
Per quanto riguarda i prezzi delle persone che lavorano con tua figlia, oltre alla supervisor ovviamente le tutor le devi pagare, c’era qualche anno fa qualcuno che dava 5-6 euro all’ora, ovviamente chi deve portare una congrua somma a casa sicuramente con tale cifra ( le tutor fanno ognuno circa 5-6 ore a settimana) anche se fosse stata la persona più motivata al mondo non ce la fa e quindi o cambia rotta o ti fornisce un servizio non sempre brillante in quanto è impegnato a lavorare in altre situazioni (non viene ai team metting in quanto quel giorno deve lavorare,salta le sessioni etc….
Insomma è vero che per fare aba non bisogna essere milionari, ma se lo sei sicuramente dopo qualche anno di aba non lo sei più….ma questo per noi non è un problema perchè abbiamo sempre messo da parte tutte le nostre necessità per pensare a quelle di nostra figlia.
Se c’è qualcuno che riesce a fare aba di qualità a prezzi bassi mi dica come si fa…noi non ci riusciamo siamo comunque aperti a tutte le idee.
October 4th, 2009 at 07:20
Mimmo, forse il modello di ABA che hai in mente non comprende la scuola? Come fai ad avere 4/5 tutor se la mattina la bambina e’ a scuola? E poi essere “tutor” vuol dire “seguire da vicino” (per controllarlo e aiutarlo) qualcun altro. 5 tutor si controllano e aiutano gli uni con gli altri? Non basta 1 tutor e altri operatori che vengono seguiti e formati dalla supervisor e dalla tutor? E poi – se la bambina la mattina e’ a scuola – quante ore riesci a fare di pomeriggio? Anche facendone 3 tutti i giorni compresi sabato e domenica (3 per dire un numero esagerato: in realtà sarebbe meglio farne un paio), ne puoi fare al massimo 21.
Il tuo modello di ABA elimina la scuola? O l’ABA fatto a scuola e’ pagato da te (in questo caso dovresti veramente incazzarti con il comune dove abiti, con il dirigente scolastico etc. etc. perche’ almeno a scuola i genitori non dovrebbero sborsare una lira)?
Insomma: e’ vero che poco non si spende, ma credo (spero, visto che noi non abbiamo ancora iniziato) che ci si possa organizzare per “limitare i danni”.
Forse la questione vera e’: cosa si intende con “ABA di alto livello”?
October 4th, 2009 at 08:10
Ho aspettato un pò di commenti prima di rispondere. Allora:
1) Ringrazio Emanuele per la stima, che è sicuramente reciproca. Io vivo ad Acireale (CT).
2) Grazie anche ad Alberto, la tua onestà intellettuale mi è di grande conforto in questo cammino di genitore. Magari noi ci capiamo un pò meno sul biomedico ma su ABA, no. Che il TEACCH sia “superato”, non ci crederai ma ce lo hanno detto al servizio territoriale di NPI! Non è così, la verità e che siamo in Italia e per noi un’organizzazione dei servizi orientata al bambino con autismo è solo un’utopia: tranne forse poche eccezioni che non conosco… noi il teacch non lo sappiamo fare. Ho però una cognata che vive in Inghilterra ed ho visto che lì è un’altra storia. Tuttavia io resto convinto che anche di fronte ad un ottimo teacch, ABA è più incisivo. I presupposti sono ben altri!
3) per Betty: puoi contattarmi se vuoi: nellopomona@gmail.com;
4) per Minguccio: non ho mai detto che si può fare ABA a prezzi stracciati. Volevo solo sottolineare quello che Alberto ha ben messo in evidenza: non occorre essere milionari per fare ABA. Vorrei inoltre fornire un’informazione: scade il g. 16 p.v. l’opportunità per associazioni di volontariato di presentare progetti al ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali. Datevi da fare e il costo si abbassa!!!
5) per Gianni. Posto che tutti i supervisor sono all’altezza del compito, ABA è di buon livello, se c’è un’organizzazione che ricalca in qualche modo il lavoro in équipè. A tal fine più persone girano attorno al bambino, e più difficile è. Questa è la mia personale opinione. Difficile, non impossibile. Infine, caro Gianni, devo dire qualcosa che forse ti farà saltare in aria: a scuola di mia figlia, l’insegnante di sostegno fa ABA. Partecipa ai WS sia lei che un’insegnante curriculare! Non finirò mai di ringraziarli. Quando avrò più tempo scriverò qualcosa a tal proposito.
October 4th, 2009 at 09:08
@ Marcella : Dici di essere d’accordo con Gianni mentre mi sembri più vicina alla mia posizione.
@ Gianni : Tu mi chiedi se di fronte ad un Teacch che avesse preso in carico mia figlia per 20 ore settimanali lo avrei interrotto o meno. Non so dirtelo perché non è avvenuto e con i se non andiamo da nessuna parte. Posso però confermarti che adesso che conosco l’Aba non ho dubbi su cosa sceglierei come prima terapia al momento della diagnosi. Non è solo l’intensità del trattamento a fare la differenza. Anche se devo riconoscere che del Teacch conosco più cose da ciò che ho letto che da esperienza diretta , visto che non ci hanno mai reso partecipi al progetto.
Sono d’accordo sul cercare di far partecipe la scuola al progetto ABA, ma vi assicuro che non è semplice in quanto si deve avere la collaborazione del dirigente scolastico (nel nostro caso molto pilatesco) ed del NPI ASL di riferimento (nel nostro caso proveniente da Stella Maris e convinto assertore della psicomotricità ). Lo scorso anno abbiamo speso soldi ed energie per formare l’insegnante di sostegno all’aba ed abbiamo ottenuto che fosse fatta a scuola per non più di tre ore settimanali.
@ Nello e Mimmo : Quando si parla di costi e di buoni progetti Aba si scatena sempre della polemica.
Credo che abbiate ragione entrambi , avendo situazioni ed esperienze diverse. Quando affermo che si può fare aba pur non essendo milionari mi riferisco a situazioni in cui l’aba viene fatto, con un consulente in formazione e quindi meno caro, con l’aiuto della figura dell’assistente comunale, quando si da la possibilità di formarlo all’aba. Certo è che se la scuola ti aiuta come nel caso di Nello , le ore rimanenti da coprire sono la metà e quindi il costo si abbassa. Vero il fatto che potendo spendere si può impostare un programma che da molte più garanzie. Il mio messaggio voleva solo fare in modo che chi ha meno possibilità non rinunci del tutto all’aba , ma imposti programmi meno intensivi e certificati, talvolta comunque validi e sempre superiori alla psicomotricità.
Altra cosa che fa lievitare i costi è la quantità di tutor che seguono il soggetto, più sono più costa la riunione settimanale.
Altra cosa che tengo a precisare è il fatto che più è piccolo e compromesso il soggetto più deve essere intensivo il trattamento.E va considerato il fatto che soggetti più grandi che vanno già alle elementari , non potranno rinunciare alle ore di scuola per fare Aba a casa.
Spero di aver spiegato quale è la mia linea e poi , Nello e Mimmo, non litigate visto che venerate la stessa supervisor.
October 4th, 2009 at 09:17
Per Gianni:
a bologna i bimbi a scuola hanno la possibilità di avere uno o due tutor (educatori per dirla all’italiana) aba a scuola. I tutor sono segnalati dalle famiglie e pagate dalle cooperative sociali , le sessione pomeridine sono 5 più i week end, quindi in tutto sono 9 sessioni extra scolastiche (ogni sessione dura 2-3 ore dipende da quanto la bimba è stanco o da quanto si diverte ovviamente come tutte le conse nella vita ci sono giornate si e giornate no). Per coprire queste 9 sessioni extrascolastiche se ogni tutor ha tre sessioni servono 3 tutor (che con quello/i di scuola sono 4 o 5). Nel metodo aba ci sono i team meeting settimanali/bisettimanali che servono a fare in modo che tutti siano coerenti e facciano la steso cosa. In più vi è la figura del senior tutor che fa una prima supervisione, affianca e coordina il gruppo (devo dire che anche mia moglie segue come un segugio il gruppo e collabora strettamente con la senior tuto) ed è il tramite tra il gruppo e la supervisor che è il team leader.
Per nello: sicuramente più persone ci sono più difficile è organizzare, però più persone ci sono meglio è e questo non lo dico io…lo dice la letteratura al rigurado (pensiamo per esempio ai trapianti: sai quante decine di persone sono implicate nell’organizzare un “semplice” trapianto di rene? almeno 10-15 e pure è diventato un intervento quasi rpoutinario), comunque sono d’accordo con te che non bisogna essere milionari per fare aba, dico solo che si spendono un sacco di soldi.
Condordo con te che aba di qualità vuol dire aba fatto in equipe in maniera più omogenea possibile, e ricordo a tutti che l’aba è uno strumento che per quanto perfetto possa essere (e per me lo è) darà risultati proporzionali a quelli che sono i deficit del bimbo. Non si può chiedere all’aba i miracoli..quello è marketing…
Mi permetto di dissentire all’affermazione “tutti i supervisor sono all’altezza del compito”, sicuramente tutti i supervisor sanno di che cosa stanno parlado (e questo sembre poco ma per assurdo non lo è… basta pensare alla presenza nel nostro territorio di NPI che consigliano terapie strane…), ma come in tutti i mestieri ci sono quelli più bravi e quelli meno bravi, anche se personalmente ritengo che forse è meglio avere un buon senior tutor che ti segue settimanalmente che un ottimo supervisor che ti segue ogni se mesi (certamente sarebbe bellissimo avere un ottimo senior tutor ed un ottimo supervisor mensilmente!)
October 4th, 2009 at 09:20
dimenticavo..io ho la fortuna di avere un’ ottima senior tutor ed un’ottima supervisor che ci vede ogni due mesi …
October 4th, 2009 at 09:21
non stavo litigando con nello, stavo solo dicendo la mia…
October 4th, 2009 at 13:14
so benissimo che non stavate litigando, volevo solo sottolineare il fatto che siete più vicini in ciò che affermate di quanto possiate pensare.
Lo posso dire perché entrambi mi avete raccontato la vostra aba-esperienza.
October 4th, 2009 at 21:04
Scusate, mi sono un po’ persa, ho perso il filo della vostra discussione. Credo che sia il caso di dire chiaramente che fare ABA puo’ voler dire affrontare percorsi che hanno in comune il metodo ma che si possono articolare evidentemente con modalita’ molto diverse fra loro. Cio’ che accomuna tutti e’ una certa intensivita’ nel trattamento e una guida unica che detta le regole per chi lavora col bambino.
Cosa vuol dire intensivo? Nel mio caso si limita a far lavorare il bambino tutti i pomeriggi, extra scuola intendo, e per non piu’ di due ore. Il mio bambino ha ancora bisogno di un sonno pomeridiano e non e’ pensabile aggiungere altro carico oltre le due ore post asilo. Avendo noi difficolta’ a trovare un numero di terapisti adeguato al momento non riusciamo a farlo lavorare nei we, ma sarebbe auspicabile farlo, almeno per uno dei due giorni di we. (ci arriveremo!)
La scuola naturalmente e’ chiamata a collaborare e fornire altre ore di ‘terapia’ mattutina. Ma nel nostro caso molto semplicemente si tratta di chiedere a insegnanti curriculari, insegnante di sostegno e assistente comunale di collaborare col progetto lavorando solo su alcune abilita’ del bambino. Per intenderci, il lavoro a tavolino fatto a casa non viene replicato a scuola. A scuola si lavora molto sui programmi di incentivazione del linguaggio e si punta a fare in modo che il bambino sia il piu’ inserito possibile nel contesto di classe. (QUESTO e’ il MIPIA, modello italiano precoce ed intensivo, e sottolineo italiano, adeguato alla realta’ delle nostre scuole!). Di fatto l’assistente comunale lavora anche un pomeriggio a settimana col bambino e partecipa a tutti i workshop della supervisor, e’ quindi aggiornatissima. Non ho pagato nessuna formazione extra a lei e non la paghero’ all’insegnate di sostegno che per altro lavorera’ nella scuola di mio figlio solo per questo anno. E qui si passa allora all’altro punto che ho citato all’inizio, la necessita’ di una guida coerente nel lavoro col bambino. La mia supervisor (che non sara’ un nome nel campo! ma la garanzia viene fornita dal gruppo e dalla supervione che lei stessa subisce da parte di persone piu’ esperte) viene UNA VOLTA AL MESE, e la mattina la passa a scuola! E’ lei quindi che supervisiona le attivita’ scolastiche e fa in modo che siano utili al bambino e coerenti col lavoro che compie a casa. Naturalmente e’ stata fondamentale la disponibilita della dirigente della scuola a non ostacolare il suo ingresso nella scuola, e la disponibilita’ delle maestre soprattutto quelle curriculari a collaborare. Nessuna spesa aggiuntiva dunque ma un po’ di coioncidenze fortunate che sono state cercate prima di iscrivere mio figlio alla scuola materna. Per ora sta filando tutto liscio.
Infine un appunto sulle necessita’ diverse che bambini con gravita’ di autismo diverso hanno. Mio figlio al momento della diagnosi aveva una CARS di 50… quindi grave, giusto? Nello stesso tempo non ha mai mostrato comportamenti davvero gravi e difficili da gestire, nessuna violenza, nessuna iperattivita’, nessun problema di sonno…
In questo contesto abbiamo trovato il modo adatto a lui di lavorare bene e di ottenere subito buoni risultati. La strada e’ lunga. Ma noi siamo ottimisti. Il prossimo scoglio sara’ la scuola elementare ma e’ un problema che fronteggeremo tra 3 o 4 anni. Vediamo cosa succede nel frattempo.
Credo che ciascuno debba trovare il suo equilibrio nel percorso ABA scelto, un equilibrio che puo’ coinvolegere un numero di persone e di ore diverso da altri casi, per questo e’ difficile dare delle regole e dei numeri validi per tutti.
Prima di chiudere, a rischio di sembrare pubblicitaria, insisto nel sottilineare che la mia esperienza con il gruppo MIPIA e’ stata ottima. E la loro peculiarita’ e’ proprio quella di volersi inserire in un contesto di scuola italiana che ben conoscono. La presenza a scuola una volta al mese (e sottolineo una volta al mese!) della consulente assicura che il lavoro sia fatto in maniera corretta anche a scuola dove i bambini passano un numero notevole di ore. L’italianita’ dei consulenti MIPIA e del loro progetto con i bambini autistici secondo me assicura meglio di altri una strada praticabile nel fare ABA con i nostri figli autistici.
Chiedo scusa per la lungaggine dell’intervento.
Buona notte
October 5th, 2009 at 14:15
Gia’, ma chi sono tutti gli altri? non e’ che ci sia una gran folla di consulenti esclusi i tuoi esclusi…..
October 5th, 2009 at 15:19
Vorrei fare alcune precisazioni.
Fare il workshop a scuola non è semplice perché la scuola dovrebbe accettare l’ingresso del consulente , dei tutors e dei genitori. Cosa non semplicissima. Noi dobbiamo lottare per far entrare a scuola la nostra senior tutor. Ed anche oggi stesso, ci è stato detto che la nostra senior tutor non può andare a scuola troppo spesso. (Venerdì prossimo sarebbe stata la seconda volta, dall’inizio della scuola)
Quando parlo di costo della formazione dell’insegnante di sostegno , mi riferisco a quello che costa mandare a scuola un consulent od un senior tutor solamente per la formazione dell’insegnante, dovendo poi replicare il workshop a casa , capite che è un costo.(Nemmeno noi abbiamo mai pagato l’insegnante di sostegno, ma se il dirigente scolastico avesse permesso all’insegnante di partecipare ai workshop insieme alle altre tutors i costi per noi si sarebbero abbassati. )
Altra cosa che vorrei precisare , al di là di ogni singolo caso, e con tutta l’elasticità possibile non vorrei che qualcuno che non conosce l’aba possa pensare che un intervento intensivo sia da considerarsi a partire da 10 ore settimanali. Sicuramente se il Mipia valuta l’intervento sul figlio di Marcella come intensivo è perché ritiene che le ore di lavoro a scuola siano all’altezza del caso e da considerarsi come ABA. (L’aba non è solamente lavorare a tavolino). Non per favi degli appunti , ma per ricordare che un intervento ABA si può considerare intensivo se va dalle 30 alle 40 ore settimanali.
Noi abbiamo potuto valutare quanto un intervento può migliorare passando nell’estate dalle solite 20 ore circa alle 30 settimanali.
Inoltre dopo un anno di Aba credo di poter valutare la crescita dei genitori grazie all’aba. Se anche uno dovesse interrompere il trattamento acquista una conoscenza della malattia del figlio e del meccanismo di apprendimento del proprio figlio , che con le altre terapie non acquisti. Questa è solo la mia esperienza, non arrabbiatevi. E non portatemi ad esempio singole eccezioni . Come si dice l’eccezione conferma la regola.
October 5th, 2009 at 17:57
Confermo in pieno il discorso di Paperinik sull’intensivita’, il minimo di ore richieste e’ 20 ma sono consigliate 30 ore settimanali. Effettivamente era fuorviante il modo in cui l’ho presentato.