E' proprio vero: Pulce non c'è
Posted by Autismo Incazziamoci on November 6th, 2009
Sono la mamma di una ragazza autistica di 18 anni, che non può nè parlare nè scrivere, ”Pulce”.
In questo periodo Pulce è diventata famosa, la sorella Gaia Rayneri ha scritto un libro su di lei. La Stampa ha pubblicato un’ intervista di una pagina intera il 24 Settembre 2009, e anche in data 8 Ottobre su LA STAMPA si parla del libro PULCE NON C’E’. Improvvisamente, siamo bombardati da richieste di interviste. Gaia è ospite all’Era Glaciale su RAI 2 e dobbiamo a fatica difendere Pulce dalla curiosità mediatica. Tutti vorrebbero vedere la sua faccia, la sua casa, il suo panda, i genitori, le sue foto…
Come tutore, decido di difendere la privacy di Pulce, mentre il papà concede un’intervista che è andata in onda la sera del 16 Ottobre, durante l’intervista di Daria Bignardi a Gaia.
Nei giorni successivi arrivano altre richieste di interviste. La cosa che interessa di più è “chi è Pulce?, dove vive?”…
Gaia sarà ospite di altri programmi televisivi e radiofonici , molte riviste pubblicano recensioni sul libro o interviste all’autrice, che è riuscita – tuttavia – a difendere sempre la privacy della sorella.
Sabato 31 Ottobre porto Pulce al Cinema Massimo di Torino. Ho letto che al ViewFest danno TOY STORY 1 ( e 2 ) in 3 D.
E’ il cartone preferito da Pulce: lo guarda almeno una volta al giorno da una decina d’anni.
E’ un’occasione unica. A molti ragazzi autistici piace il cinema: il fatto è che danno sempre film nuovi, e le novità sono sempre sconvolgenti per loro. Poter vedere un film conosciuto sul grande schermo – persino in 3 D – sarà sicuramente un’esperienza indimenticabile.
All’ingresso, scopro che il film è in inglese, sottotitolato in italiano, e che – senza gli appositi occhiali – si vede sfuocato. Non so se Pulce terrà gli occhiali, ma proviamo lo stesso ad entrare. Pulce li tiene ed è felicissima, sfarfalla con le braccia ed emette i suoi gridolini di gioia: è sicuramente la persona nella sala che di più apprezza il film, dato che ne conosce ogni minimo dettaglio.
Non la vedevo così felice da un bel po’, probabilmente da quando ha abbracciato Woody a Disneyland Paris questa primavera (era il regalo per i suoi 18 anni).
Alla fine della proiezione di Toy Story 1 non vuole alzarsi per tornare a casa. A seguire proiettano Toy Story 2: è chiaro che vuole fermarsi per vederlo.
Il film in 3 D è veramente emozionante. Come diceva un ragazzo dello staff all’inizio, la qualità è altissima. Lascio Pulce al suo posto e vado a comprare il biglietto. Quando rientro in sala, nel consegnarmi gli occhiali, mi viene posta una domanda imbarazzante:“Mi scusi, potreste spostarvi?”.
Domando quale sia il problema: gli urletti si sentono anche se ci spostiamo, e il volo delle braccia non impedisce la visione nella fila dietro, perchè la sala ha una forte pendenza…
Potreste mettervi nelle file in alto, un po’ a lato?”
Capisco: il problema è essere visibili,esistere. Dobbiamo nasconderci.
Spiego al biondino in questione che spostarsi, per un autistico, può essere molto destabilizzante. Restiamo al nostro posto.
Pulce si gode la proiezione: non ha sentito nulla.
Anche se il film è bellissimo, io ho il groppo in gola.
Un particolare però l’ho notato: il cattivo del film, pur avendo tutto il parcheggio libero, parcheggia proprio in un posto handicap.
All’uscita vorrei dire qualcosa al ragazzo dello staff che ci ha così offeso, magari invitarlo alla presentazione del libro che la Litizzetto farà l’11 Novembre… lascio perdere.
Però non capisco perchè la tv ci vuole vedere e la gente vera no. Ancora una volta concordo con Gaia: Pulce non c’è.
November 7th, 2009 at 14:48
purtroppo anche se siamo nel 2009 la diversità spaventa e spaventa ancora di piu quando si vede una persona apparentemente sana avere comportamenti bizzarri tipici degli autistici, noi mamme sappoamo bene cosa significa essere guardati o additati e finchè il figlio è piccolo può essere guardato anche con simpatia ma quando diventa adolescente o adulto subentra negli altri la paura e allora diventa naturale spostarsi o allontanarsi
November 7th, 2009 at 20:57
Coraggio cara !
Pensa che stai facendo tutto per chi in futuro non vivrà più esperienze simili .
Viviamo una fase storica delicata , siamo addestrati al virtuale e il reale ci fa paura . Ti prego tollera tutti come vorresti che tutti almeno tollerassero l’autismo . Se ci pensi anche l’ignoranza è un handicap . Niente rancori e goditi tutti i film che vuoi . Ti sono vicina
November 7th, 2009 at 21:40
Apprezzo molto l’intervento di Luisa, davvero belle parole, molto sensate e nello stesso tempo pragmatiche. Mi associo al suo commento, naturalmente esprimendo il massimo della comprensione alla mamma di Pulce. Sono la mamma di un bimbo autistico di soli 3 anni e mezzo, tante sofferenze e incomprensioni probailmente mi aspettano, ma al momento mi riesce ‘facile’ invitare noi genitori di bambini autustici alla tolleranza. La tolleranza dell’ignoranza della gente su questa patologia. Un’ignoranza che probabilmente avrei avuto anch’io se non fossi stata coinvolta mio malgrado in questa ‘cultura’.
November 8th, 2009 at 10:09
Come forse mi hai già sentito dire di persona: fregatene!
Noi non facciamo nulla di male a portare i nostri figli in giro, non “disturbiamo” nessuno e non togliamo niente a nessuno. Se le persone non accettano la loro diversità perchè non la capiscono o non la conoscono o più semplicemente perchè sono …. quello che sono, fatti loro!
Secondo me noi dobbiamo ai nostri figli una accettazione incondizionata del loro modo d’essere, perchè se non li accettiamo noi chi altri volete che li accetti? e questo sentirsi accettati da noi è, sempre secondo me, una delle poche cose che loro percepiscono realmente del mondo che li circonda.
Come al solito parlo troppo, ma permettimi ancora una cosa: articoli e interviste, morbosa curiosità mediatica, mi hanno dato la sensazione di essere focalizzate più sulla brutta vicenda che sull’autismo di pulce o sull’indubbia bravura di Gaia come scrittrice.
Dubito fortemente che, nonostante la grande capacità di tua figlia di trasmettere le emozioni, “Pulce non c’é” abbia potuto suscitare nel generico lettore un pathos anche solo lontanamente simile a quello che travolge e sconvolge noi genitori di figli così speciali durante la sua lettura.
Del resto ogni giorno che passa mi rendo conto sempre più che è impossibile per chi non lo vive capire l’autismo, ed allora viviamoci “prepotentemente” la nostra condizione e prendiamoci i nostri spazi anche in maniera “Autisticamente scorretta”
Un abbraccio
Angelo
November 8th, 2009 at 21:00
Ciao Viola, e un grazie enorme a Gaia , anche io o un bambino autistico che a la fortuna enorme de avere due fratelli più grandi, la gente non ci vuole vedere? Ma sai io adesso penso che quando ci vede e invidiosa de la nostra cosi naturale forma de vivere , perche noi siamo veramente pieni de amore , di speranza , e di voglia di vivere insieme ai nostri amori , cosa che molte persone cosi dette “normodotate “ non hanno , i nostri cuori sono pieni de amori e i nostri obbiettivi di pace !
Rosanna mamma felice de S.N.T ? ? ?