Copio-incollo da Psicozoo.it
L’autismo, si sa, è terreno di controversie visto che non esiste nessuna certezza sulle sue cause, sul suo trattamento, sulla sua diagnosi, sulle tecniche di studio. E non sono solo i genitori o gli esperti della materia a puntare il dito, ma anche le stesse persone con un disturbo dello spettro autistico, che spesso sono in grado di difendere i loro diritti, a farsi sentire.
Stavolta a far discutere è il video sull’autismo prodotto dal cantautore Billy Mann (nomination per il Grammy award) e diretto da Alfonso Cuarón, vincitore di un Oscar, per Autism Speaks, il più grande sindacato staunitense in difesa dei diritti degli autistici. Il video non è piaciuto per niente alle persone che il sindacato dovrebbe difendere, per i suoi toni terroristici che vanno dalla rappresentazione del disturbo come una sorta di mostro orrorifico, alla sua squalifica totale come peso, rovinafamiglie o oggetto di compassione senza fine.
“Non vogliamo essere dipinti come un fardello o come oggetti di paura e pietà” - afferma con forza Ari Ne’eman, presidente dell’Autistic Self-Advocacy Network, che ricevette una diagnosi di Sindrome di Asperger (una forma relativamente lieve di autismo) all’età di 12 anni. “Secondo il video, se i miei genitori divorziassero sarebbe tutta colpa mia!” – continua offeso, considerando che il cortometraggio assicura ai genitori che se il loro figlio è autistico il loro matrimonio fallirà.
Il gruppo di Ne’eman ha organizzato proteste contro questo video in tutto il paese, affermando che se Autism Speaks avesse più persone con autismo nella sua dirigenza, il suo messaggio sarebbe stato più sensibile verso le persone che cerca di aiutare e spingerebbe l’associazione a destinare più risorse per migliorare i servizi destinati agli autistici allo stato attuale, piuttosto che impegnarle totalmente nella ricerca e negli studi genetici che danno riscontri solo a lungo termine.
Peter Bell, vice-presidente esecutivo di Autism Speaks sostiene che il video ha ricevuto risposte positive dal resto della comunità delle persone autistiche, ma ha preferito comunque rimuoverlo visto che non è stato gradito a tutti. Secondo Bell, il video è un’espressione personale di Mann e Cuaròn, entrambi genitori di un bambino autistico. “Sono in una fase della vita in cui si sentono affranti e insicuri rispetto al futuro”- continua Bell per spiegare le loro scelte rispetto al video.
Lascio a voi i commenti sul pomo della discordia tradotto da me in italiano (vi chiedo scusa per l’imprecisione della traduzione). Ne troverete molte parodie su internet che forse rivelano più sensibilità di questo video che si gongola tra terrore e pietismo.
“L’autismo parla”
“Sono l’Autismo, sono invisibile nei tuoi bambini, e sarò invisibile per te finchè non è troppo tardi. So dove vivi. E, indovina? Anch’io vivo lì. Ho i miei occhi puntati su tutti voi e vi sto guardando. Sono l’autismo, non ho colore, nè religione, nè morale, nè amore… Parlo la tua lingua fluentemente e con ogni voce che porto via acquisisco un altro linguaggio. Lavoro molto velocemente, più veloce di cancro, Aids e diabete infantili messi insieme. Sono l’autismo e se sei felicemente sposato, distruggerò il tuo matrimonio rendendo i tuoi sogni irraggiungibili e le promesse infrante… I tuoi soldi finiranno nelle mie mani e ti porterò alla bancarotta per il mio guadagno…Non dormo e ti assicuro che non farò dormire neanche te. Renderò virtualmente impossibile per te e per la tua famiglia andare in chiesa, ad una festa di compleanno, in un parco pubblico senza combattere, senza problemi, senza soffrire…Non hai cure per me. I tuoi scienziati non hanno le risorse per combattermi e io provo gusto nella tua disperazione. I tuoi vicini sono più contenti di far finta che io non esisto, ovviamente finchè non è figlio loro. Sono l’autismo, non m’interessa cosa è giusto e cosa è sbagliato. Provo gran piacere nella tua solitudine. Combatterò per portarti via ogni speranza. Ti priverò del tuo bambino e dei tuoi sogni, mi assicurerò che ogni volta che ti svegli tu pianga, chiedendoti chi si prenderà cura del tuo bambino quando sarai morto. E la verità è che io sto vincendo ancora, io sono l’autismo e tu sei terrorizzato. E fai bene ad esserlo. Io sono l’autismo. Tu mi hai ignorato? E’ stato un grande errore.”
“E all’autismo dico, io sono una madre, un padre, un nonno, una sorella. Noi passeremo ogni ora del nostro tempo cercando di combatterti. Non possiamo dormire perchè non ci fermeremo finchè non lo fai tu. Le famiglie possono essere più forti dell’autismo e non ci faremo intimidire da te, non con l’amore e la forza delle nostre comunità. Io sono un genitore che cavalca per domarti e tu puoi buttarmi giù mille volte, ma io mi rialzerò, e mi rimetterò in piedi. Autismo, hai dimenticato chi siamo, hai dimenticato con chi hai a che fare, hai dimenticato lo spirito di madri, e figlie e padri e figli, noi siamo la Russia, gli Usa, la Cina, noi siamo le Nazioni Unite. Noi staremo insieme in qualunque clima, e studieremo con le tecnologie, il woodoo, le erbe, gli studi genetici e una conoscenza che cresce e che tu non puoi prevedere. E’ una sfida, ma noi siamo i migliori quando gli altri si abbattono. Noi parliamo l’unica lingua che conta: l’amore per i nostri bambini. Tu sei solo, noi siamo una comunità di guerrieri. Noi abbiamo voce. Pensi che se alcuni dei nostri bambini non sanno parlare, noi non li sentiamo? Questa è la debolezza dell’autismo. Tu pensi che se il mio bambino vive dietro un muro, io ho paura di buttarlo giù con le mie mani? Forse non ti hanno presentato questa comunità di genitori, nonni, amici, insegnanti e scienziati… Autismo, se non sei terrorizzato, dovresti esserlo. Quando sei arrivato per il mio bambino hai dimenticato che sei arrivato per me. Autismo, hai sentito?”
[- 'I Am Autism': An Advocacy Video Sparks Protest- By Claudia Wallis Friday]
LUCIA IMPERATORE
GRANDE CONVEGNO ABA A ROMA (6-7-8 giugno 2012)
credo, che sia uno spot che sconvolge, che colpisce, che spaventa, ma e’ proprio questo il bisogno che c’e’ adesso, scuotere la gente, costringerela a fermarsi, a riflettere. C’e'troppo disinteresse, verso l’autismo, anche perche’ lo si conosce poco, quindi e’ una necessita’ esprimere anche con parole cosi’ crude ma purtroppo reali contro che cosa combattiamo ogni giorno noi genitori.
credo ke lo spot sia eccezionale ed anke d +! il terrore c’è ed è realtà. rende visibile, non a noi genitori ke purtroppo lo sappiamo bene, ciò ke significa autismo. a ki parla d pietismo vorrei dire ‘fa……lo. ma avete visto FANTASIA? è ridicolo. tonrit, x il sostegno alle medie ricorda ke t spetta ciò ke prescrive il medico dell’azienda sanitaria, se non te lo danno ed hai i soldi fai ricorso al tar ke vinci. ritornando allo spot descrive egregiamente ciò ke mi è successo, e non credo ovviamente d essere l’unica, e come vado avanti. è l’emblema della mia vita. complimenti a ki l’ha fatto! possiamo parlarci su un gruppo d fb: AUTISMO: Genitori di Palermo. urliamo insieme
Usando lo spettro elettromagnetico, ho fatto un paragone un po’ da fisico per cui non sono riuscita a spiegarmi bene, scusa.
Gli specialisti che conosco io non si sono neanche sognati di far fare a mio figlio il Verbal Behaviour, avendo lui un linguaggio di un bambino di 12 anni mentre di anni ne ha sei. Cosi’ come terapiste ABA mi hanno confermato di non poter applicare ABA su mio figlio, perche’ non indicato, e perche’ comunque non esistono i programmi. Attualmente stiamo lavorando sulle regole sociali, sul “non detto”, sulle barzellette, sull’analisi delle emozioni degli altri, sulla coscienza di se’. Non mi sembra che questi “programmi” possano essere applicati a tutti i bambini autistici. Quello che voglio dire e’ che gli approcci devono essere diversi a seconda della gravita’. Non vorrei che finisca ad ABA per tutti,come del resto adesso e’ logopedia e psicomotricita’ per tutti. Ma forse mi preoccupo troppo, perche’ sicuramente si continuera’ all’infinito con logopedia e psicomotricita’ per tutti.
E cosi’, per ridere, ti mando lo spettro elettromagnetico, sarebbe carino immaginare nello spettro autistico cosa diventerebbero Frequenza, e Lunghezza d’onda.
Ciao
Tipo di radiazione elettromagnetica, Frequenza, Lunghezza d’onda
Onde radio ≤3 GHz ≥10 cm
Microonde 3 GHz – 300 GHz 10 cm – 1 mm
Infrarossi 300 GHz – 428 THz 1 mm – 700 nm
Luce visibile 428 THz – 749 THz 700 nm – 400 nm
Ultravioletti 749 THz – 30 PHz 400 nm – 10 nm
Raggi X 30 PHz – 300 EHz 10 nm – 1 pm
Raggi gamma ≥300 EHz ≤1 pm
“ma l’approccio, le terapie, la prognosi etc..sono diverse e questo deve essere chiaro”
Premesso che sono padre di un bimbo che sembra appartenere ad uno di quei livelli di funzionamento molto alti cui tu ti riferisci, quello che dici è esattamente il contrario di quello che dicono gli specialisti.
L’errore più grande è proprio il pensare di avere a che fare con una radio quando ci si trova davanti ad un microonde così moderno è sofisticato che tra le sue funzioni ha anche quella di ricevere i canali radio, ma è sempre e comunque principalmente un microonde.
Tutto ciò senza escludere che ci possa essere (come nel caso di qualche frigorifero già in commercio) qualche microonde con tv lcd incorporato nello sportello (che potremmo definire Autismo atipico).
Perdonate la metafora “elettrodomestica” ma ogni tanto è anche bello sdrammatizzare.
Angelo, premesso che sono abbastanza in accordo con quanto hai detto tu, non capisco la tua replica alla mia notazione.
Facendo un paragone tra lo spettro elettromagnetico e lo spettro autistico, e’ come dire che sia le onde radio che le microonde sono elettromagnetiche; si, e’ vero, pero’ cio’ non toglie che e’ diverso stare davanti ad una radio che dentro ad un forno a microonde.
La stessa cosa con lo spettro autistico. E’ vero, la cosiddetta sindrome di Asperger, che corrisponde alla parte alta dello spettro autistico, sempre autismo e’, ma l’approccio, le terapie, la prognosi etc..sono diverse e questo deve essere chiaro; se non piace Asperger li si puo’ chiamare autistici parlanti.
Ad ogni modo, il mio intervento era volto a render noto che le persone che si trovano nella parte estrema (quella che tende alla normalita’)dello spettro autistico sono molte di piu’ di quelle che si trovano nella parte opposta. Questo perche’ in diverse occasioni ho sentito parlare di queste persone come di un evento raro. Purtroppo cosi’ non e’.
Adesso stop, perche’ siamo fuori tema. Se l’amministratore ritiene l’argomewnto interessante lo puo’ spostare altrove.
Ciao
Purtroppo è tutto vero, questo ed altro è quello che succede. Come è vera anche la seconda parte,
purtroppo non avviene istantaneamente. Mio figlio era grave, ma la consapevolezza del suo problema e poi tanto infinito amore e lotte hanno fatto si che ora a nove anni stia molto molto meglio, ma è stata veramente dura. Ancora lo sarà sempre di più credo, non oso pensare all’adolescenza. Proprio questa mattina sono venuta a sapere che alle medie avremo molti problemi per avere il sostegno. Come potrò mandare mio figlio a scuola senza un controllo continuo )ha sempre avuto il massimo delle ore di sostegno).
Rita.
Ultimamente ho posto ad una eminente esperta di autismo specializzata sul campo in alto funsionamento ed Asperger la seguente domanda:”Che differenza c’è tra Autismo e Sindrome di Asperger?”.
Mi ha spiegato che la differenza stà tutta nell’aver sviluppato in maniera autonoma il linguaggio entro i primi 2 anni di vita.
Il resto della differenza lo facciamo noi genitori che stupidamente riteniamo un Asperger o un Alto Funzionamento (HF) meno Autistico degli altri. Badate bene non stupidamente in quanto presuntuosi bensì perchè sottovalutandone i tratti autistici, spesso addirittura superiori a quelli dei soggetti meno verbali o a “più basso funzionamento”, li sottoponiamo a degli stress che per loro sono delle vere e proprie violenze psicologiche.
Per ultimo mi è stato comunicato che a livello di classificazione medico sanitaria a breve la sindrome di Asperger sparirà proprio per questa sua assoluta coincidenza nelle caratteristiche con la sindrome dell’Autismo.
Saluti
Scusate se vado OT, ma in diverse occasioni ho letto in questo sito che la diffusione della sindrome di Asperger e’ inferiore rispetto all’autismo.
Questo non e’ vero, piuttosto e’ vero il contrario. Ho addirittura trovato sul sito italiano gruppo Asperger che “Se l’autismo è stato tradizionalmente ritenuto interessare circa 4 su 10000 bambini, si stima che la AS raggiunga punte di 20-25 su 10000″.
Io ho solo riportato un articolo da un altro sito che esprime un punto di vista (quello di Ari Ne’eman e dei neurodiversi. Purtroppo i neurodiversi sono merce rara (magari lo fossero tutti i nostri figli) ma ciò non significa che non possano esprimere il loro parere.
“Ne troverete molte parodie su internet che forse rivelano più sensibilità di questo video che si gongola tra terrore e pietismo”…chiedo a Papa:
dove’è il terrore? forse non ti sei accorto che l’80% delle cose che la voce rappresentate l’autismo dice sono il vissuto della maggior parte dei genitori
dove’è il pietismo?in questo video c’è tutto (forse anche il terrore che tu dici,ma più che altro è la realtà che è terrorizzante) tranne che il pietismo.
A dir la verità preferisco questo spot a quello di FANTASIA (è abbastanza inconcludente) ovviamente opinione personale assolutamente discutibile.
cordiali saluti
mimmo
vivo e combatto contro l’autismo 24 ore al giorno da 10 anni. Trovo che questo video, immagini e soprattutto il commento parlato sia di una potenza e una verita’ assoluta. Nessuno se non coninvolto in prima persona avrebbe potuto farlo. E’ forte e’ d’impatto, ma solo cosi’ si puo’ abbattere il muro di indifferenza che circonda l’autismo
Su di me ha avuto un messaggio positivo, di avere forza, coraggio di non arrendersi mai. MAI!
io sono una mamma e mi ha fatto piangere, perchè ho visto espressi i miei sentimenti verso l’autismo, che è un avversario da non sottovalutare mai, neanche quando credi di averlo in pugno, di essere in grado di gestire ormai le situazioni, perchè c’è sempre pronta una nuova sfida. Quindi io ho sempre i guantoni addosso e non intendo mollare, anzi ogni giorno cerco di rosicchiare del terreno all’autismo, in favore dello sviluppo della personalità di mio figlio.
D’altro canto, amo mio figlio esattamente com’è, anche il suo autismo che fa parte di lui, del suo modo di essere così unico ed indimenticabile anche per chi ha occasione di relazionarsi con lui.
Anche a me è piaciuto molto questo video,lo trovo molto realistico!!!! doveva essere per forza d’impatto,suscitare emozioni, negative o positive.. non importa!… l’obiettivo era attirare l’attenzione e presentarlo a tutti coloro che non lo conoscono!?!?…. per me questo è stato pienamente raggiunto!!!!
L’autismo è una realtà che genitori, parenti, amici, educatori, terapisti vivono tutti i giorni, seppur sotto diverse facciate, ma per chi non lo conosce questa presentazione è molto reale.
Io che l’ho “conosciuto” da estranea ho rabbrividito, rabbrividito pensando se avessi fatto tutto, ma proprio tutto, allora,per essere utile e perfettamente cosciente……. del mio compito. Il video mi e’ piaciuto e mi ha commosso.Tanta vita, tanta verità e tante speranze, coraggio sono con Voi tutti!
Anch’io concordo con Angelo.
Trovo questo video veramente bello.
Nella prima parte non sono i nostri figli a parlare ma l’ Autismo di cui sono affetti e ciò che dice rappresenta benissimo ciò che la malattia è, senza veli, senza ipocrisie e in tutta la sua devastante e drammatica realtà, non vuol descrivere ciò che sono i nostri figli ma ciò che loro stessi quotidianamente devono vivere.
Poi c’è la vera potenza del video,la seconda parte, dove rimangono protagonisti i nostri figli, ma dove l’Autismo non si sente e non si vede più…ci sono solo i loro sorrisi, le loro vittorie, e le vite di chi li ama riempite proprio da loro…
Sono d’accordo con Angelo, non ci trovo niente di offensivo, visto che la prima parte è l’autismo a parlare, e quello che dice è proprio ciò che cerca di fare questa malattia,distruggere intere famiglie. Nella seconda parte c’è il messaggio dei genitori che si dichiarano pronti a combatterlo. Quindi non lo trovo offensivo, ma forse un modo per far capire quanto ci sia da “temere” questa malattia. Magari fermando il suo progressivo aumento……
A me è piaciuto, se volete datemi dell’ignorante!!
Semplicemente stupendo! E’ un video che “pubblicizza” l’autismo a chi ha la fortuna di non conoscerlo in direttamente, in maniera egregia. Rende perfettamente la gravità devastante che questa sindrome HA. L’impatto e lo sconvolgimento che ha creato nelle nostre famiglie. E, proprio per questo, mette l’accento su quanto siamo speciali noi come genitori, fratelli, nonni, parenti, amici, insegnanti, terapeuti e quant’altro, che quotidianamente ci prodighiamo per aiutare i nostri Autistici a venire un po’ fuori da quel loro “ripiegamento su se stessi”.
Anche la scelta delle immagini è ottimale, i “soggetti” appaiono agli occhi dello spettatore profano perfettamente normali, magari solo con qualche comportamento un po’ strano, non dimentichiamo che solo chi conosce l’autismo può comprendere che un semplice castello di sabbia o lo stare su di un masso possono rappresentare per un Autistico una barriera insormontabile.
Le stereotipie i giochi ripetitivi l’assoluta incapacità di crearsi un gioco od un’attività, l’angoscia del NULLA, sono per un Autistico superabili unicamente con l’aiuto strutturato di qualcuno; questo è il senso della seconda parte delle immagini.
Per quanto riguarda gli Autistici ad alto funzionamento (HF) non dimentichiamoci che loro proprio in quanto tali non sono assolutamente in grado di comprendere nè quanto loro siano “diversi” dalla norma nè tantomeno quanto lo appaiano agli occhi delle persone neurotipiche.
Per ultimo trovo geniale per una associazione che ha scelto di chiamarsi “L’autismo parla” (ironicamente comunica) scegliere uno spot in cui l’Autismo parla e comunica al mondo che cosa subdola e devastante sia; badate bene l’Autismo non i nostri Autistici.
Saluti a tutti
Credo che il messaggio più forte non sia quello inviato dalle immagini, ma dalle parole.
Percepisco una grande forza nel messaggio dell’Autismo e tanto di ciò che dice è parte della mia vita; la risposta rivela molta volontà ma anche tanta insicurezza. E’ un’opinione e non me ne vogliate…. trasferita di getto da quello che purtroppo ho “sentito”.
questa articolo mi paice, l’autimso è questo, ti strappa tuo figlio, non potrai mai più vivere una vita normale, ma è anche la nostra lotta, ogni giorno ci schiaccia, ma ogni giorno noi ci rialziamo, ci pieghiamo ma non ci spezziamo.
L a prima parte e orribile, quanta solitudine e freddezza,
L’autismo non e cosi,
Per quanto ci riguarda l’autismo a unito molto di più il rapporto de coppia,
E questo ci da la forza de affrontare la nostra maratona,
La seconda parte del video va meglio, ma comunque mi sembra un po’ “preparato”
Sarebbe una bella idea far vedere tutti i lati dell’autismo, chi sa forse un giorno.
si farà un video/Film reale de i nostri bambini.
Logicamente e solo il pensiero de una mamma
neanche a me, e sicuramente è molto meno surreale di “autismo il musical” (bello per l’amor di Dio ma veramente naive)
Capisco perché una persona con autismo ad alto funzionamento o con sindrome di asperger si senta offesa da queste parole perché sono le parole dei loro familiari che esaminano la realtà di chi viene toccato dall’autismo in modo crudo, diretto e provocatorio….a me non dispiace affatto
è ovviamente qualcosa di molto “americano”, ma sicuramente le intenzioni erano buone , nel senso che la seconda parte voleva rappresentare lo spirito combattivo con cui ognuno di noi genitori affrontiamo questo “mostro” che è la malattia che ha colpito i nostri figli ( ebbene si…. bisogna ammetterlo l’autismo è una malattia neurologica del sistema nervoso centrale, non è un modo di essere (quest’affermazione è molto rassicurante, ma un pò naive e sicuramente detta da chi può permetterselo…poi ognuno è libero di credere agli asini che volano…). L’affrontiamo ogni giorno con l’unica cosa che ci rimane realmente: la dedizione incondizionata .
Ma è allucinante!Meno male che si ripiglia un pò nella seconda parte.
Ma che è?????