AUTISMO INCAZZIAMOCI

autismo da combattimento

Archive for December, 2009

IO SENTO DIVERSO

Posted by Autismo Incazziamoci on 30th December 2009

Oggi, mentre eravamo in auto e tornavamo a casa, mio figlio N. ed io parlavamo di quando da piccolo (avrà avuto 5 anni) lo iscrivemmo ad un kinderheim nella speranza che – stando insieme agli altri bambini – si divertisse. Speranza vana: dopo pochi giorni dovemmo verificare il fallimento del nostro tentativo, perchè N. si chiudeva ancora di più in se stesso, diventando oltremodo ecolalico e con crisi di rabbia difficilmente gestibili dal personale del kinderheim.
Ebbene,oggi gli ho domandato se se ne ricordasse e – alla sua risposta affermativa – gli ho chiesto se sapeva perchè non gli piacesse stare con gli altri bambini da piccolo… la sua risposta mi ha commossa:
“Quando ero piccolo ero così impacciato da non sapere dove mettere le mani ed i piedi”…
Ho capito che – già alla tenera età di 5 anni – N. percepiva di non riuscire ad instaurare rapporti con i coetanei e – da quella frustrazione – cercava di tirarsi fuori con i tipici comportamenti problema..

Sapete che ho fatto? Ho fermato l’auto e l’ho mangiato di baci!

NICLA FERRARA

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L'autismo e le vaccinazioni

Posted by Autismo Incazziamoci on 28th December 2009

COPIO-INCOLLO DA SUPERANDO UN IMPORTANTE E LUNGO ARTICOLO DI DONATA VIVANTI

(a cura di Donata Vivanti*)

«L’evidenza scientifica smentisce l’esistenza di una relazione causale tra vaccino MMR e disturbi dello spettro autistico» e «Una parte consistente dell’evidenza epidemiologica non dimostra alcuna associazione tra vaccino MMR e disturbi dello spettro autistico»: queste le conclusioni inequivocabili del Comitato Indipendente americano che negli anni scorsi ha attentamente esaminato l’ipotesi di un’associazione fra il vaccino trivalente anti morbillo-parotite-rosalia e i disturbi autistici, conclusioni condivise da varie altre ricerche e pubblicazioni. E tuttavia certe tesi, pur essendone stata dimostrata l’inattendibilità scientifica, sono dure da sconfiggere! Proviamo a fare chiarezza con questo nostro approfondimento

Primo piano in bianco e nero di volto di bimba
Negli ultimi anni, alcuni genitori di bambini con autismo hanno ritenuto che la somministrazione della vaccinazione trivalente anti morbillo, parotite e rosolia (nota in inglese con la sigla MMR) potesse avere causato nel figlio la comparsa dei sintomi di autismo, e in particolare della forma cosiddetta “regressiva”, che si verifica dal 20 al 30% dei casi, in cui fra il primo e il secondo anno di vita si osserva una regressione importante delle competenze sociali e comunicative acquisite e la comparsa di sintomi di autismo.
Queste ipotesi non sono state sottovalutate e numerosi studi di ricerca hanno doverosamente indagato se tali preoccupazioni fossero fondate e se esistessero indizi di un coinvolgimento del sistema immunitario del bambino nel determinare l’insorgenza dei sintomo di autismo.

Donata Vivanti, presidente di Autismo Italia

Donata Vivanti, presidente di Autismo Italia

Che cosa sono e come funzionano i vaccini
L’uso di vaccini per prevenire le malattie infettive ha radici antiche e deriva dall’osservazione che le persone guarite da malattie infettive non si ammalano una seconda volta, anche se esposte al contagio. Questo succede perché gli agenti infettanti – virus o batteri - che causano le malattie infettive stimolano da parte dell’organismo infettato la produzione di anticorpi, cioè di proteine che si legano a particolari componenti dell’agente infettante, dette antigeni, e ne bloccano l’azione. Gli anticorpi generati dall’organismo mantengono nel tempo la capacità di riconoscere l’antigene che ne ha innescato la produzione e impediscono alla malattia di svilupparsi una seconda volta.
I vaccini sono uno strumento prodotto artificialmente per indurre nell’organismo la stessa immunità indotta da una malattia, senza che l’organismo ne sia infettato e si ammali. L’effetto preventivo e protettivo dei vaccini dalle malattie si ottiene attraverso l’inoculazione di agenti patogeni morti o inattivati (cioè trattati in modo da non potersi moltiplicare nell’organismo e infettarlo) o di loro parti, che sono riconosciuti dall’organismo come agenti estranei (i già citati antigeni) e provocano la produzione di anticorpi contro l’antigene iniettato. L’inoculazione del vaccino crea quindi artificialmente un’immunità dalla malattia, senza provocare la malattia stessa.
Grazie alle vaccinazioni, molte malattie mortali o gravemente invalidanti – come il vaiolo, la difterite, la poliomielite – sono attualmente sconfitte e la mortalità infantile o le disabilità che ne derivano sono state drasticamente ridotte. E tuttavia, come ogni intervento medico, anche le vaccinazioni presentano – seppure raramente – alcune controindicazioni e potenziali, benché rarissimi, effetti indesiderati, imputabili all’agente patogeno utilizzato, specie se “attenuato” (cioè inattivato). I vaccini contenenti agenti patogeni attenuati – sebbene raramente, lo ripetiamo – possono infatti indurre la malattia che dovrebbero prevenire o le sue eventuali complicanze in organismi che presentano una ridotta capacità – permamente o transitoria – di produrre anticorpi.
Lo stato di salute dei bambini da sottoporre a vaccinazione con agenti attenuati dovrebbe quindi essere accuratamente accertato preventivamente, per evitare la pur rarissima eventualità di indurre attraverso il vaccino la malattia o le sue complicanze, tra le quali l’encefalite post-vaccinica (il termine encefalite indica i processi infiammatori che interessano appunto l’encefalo – ovvero il sistema nervoso centrale – conseguenti prevalentemente a infezioni virali, ma anche a infezioni batteriche o micotiche. I sintomi tipici sono cefalea, vomito, febbre, letargia estrema e in alcuni casi coma. Nella fase acuta della malattia si verificano spesso disturbi della vista, compromissione dell’udito, paralisi facciale. Conseguenze permanenti dell’encefalite possono essere cecità, sordità, epilessia e demenza). Per questo motivo, al momento di somministrare qualunque vaccino, viene richiesto ai genitori se il bambino sia in perfetto stato di salute, ed è importante che la presenza di pur minimi malesseri, come un raffreddore o un disturbo intestinale, non venga sottovalutata.

Vaccino trivalente MMR e autismo

I vaccini anti morbillo, parotite e rosolia vengono per lo più somministrati combinati attraverso la vaccinazione trivalente MMR, perché la loro combinazione in una somministrazione unica si è dimostrata più efficace nel prevenirle. Pur non obbligatoria attualmente in Italia, la vaccinazione MMR non può essere considerata solo un’opzione trascurabile. Il morbillo, infatti, è una malattia infettiva grave, che causa una morbilità e una mortalità significative e può comportare una gravissima complicanza a livello del sistema nervoso centrale, la pan-encefalite sclerosante subacuta (PESS) (si tratta di una rara malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, causata dalla persistenza di un virus del morbillo nel sistema nervoso centrale, che si verifica in media a distanza di nove anni dalla malattia. La PESS è un’enecefalite a lenta evoluzione, caratterizzata da gravi lesioni cerebrali, con una progressiva perdita di tutte le funzioni cognitive, spasmi mioclonici e convulsioni. Il vaccino contro il morbillo riduce in maniera significativa la possibilità di sviluppare la PESS, così come dimostrato dalla sostanziale eliminazione dei casi di PESS dopo l’introduzione del vaccino contro il morbillo, sebbene la malattia sia stata raramente riscontrata in bambini che avevano ricevuto il vaccino contro il morbillo. I bambini di età inferiore a un anno, malnutriti, con compromissioni del sistema immunitario o affetti da patologie croniche sono particolarmente suscettibili all’infezione pan-encefalite sclerosante subacuta).
Benché poi non altrettanto gravi, la parotite e la rosolia comportano pure il rischio di gravi complicazioni. Infatti la parotite – benché meno frequentemente del morbillo – può a sua volta causare encefalite, mentre la rosolia contratta dalla madre durante le prime fasi della gravidanza è stata correlata alla sindrome da rosolia congenita, che comporta danni cerebrali, deficit sensoriali e condizioni di tipo autistico nel bambino.
Secondo il Centro per il Controllo delle Malattie Infettive di Atlanta (USA), il morbillo causa polmonite in un caso su 20, encefalite in uno su 2.000 e morte in uno su 3.000 nei Paesi industrializzati (in un caso su 5 nei Paesi in via di sviluppo). La parotite causa encefalite in un caso su 300, mentre la rosolia contratta durante la gravidanza causa la sindrome da rosolia congenita in un caso su 4. La vaccinazione trivalente MMR, invece, può causare encefalite o reazioni allergiche gravi in un caso su un milione.
Come mai allora si è creato tanto allarmismo nei confronti della vaccinazione MMR in relazione all’autismo? Due fattori contribuiscono a identificare nell’effetto dei vaccini una possibile causa di autismo: l’età di insorgenza dei sintomi più caratteristici, che non emergono fino al secondo anno di vita del bambino (all’incirca lo stesso momento in cui viene somministrato il vaccino la prima volta) e l’apparente incremento dell’incidenza dell’autismo.
I sostenitori del legame fra vaccino MMR e autismo si basano sul riscontro del drammatico aumento dei casi di autismo negli ultimi due decenni, in apparente concomitanza con la diffusione dell’uso del vaccino MMR. In effetti, Loring Dales, Sandra Jo Hammer e Natalie J. Smith – in uno studio pubblicato nel 2001 riguardante le loro analisi dei casi di autismo registrati presso il Dipartimento dei Servizi per l’Età Evolutiva della California – hanno riscontrato un aumento dei casi di disturbo dello spettro autistico del 572% circa dal 1980 al 1994. Dal canto loro, sempre nel 2001, James A. Kaye, Maria del Mar Melero-Montes e H. Mumps Jick hanno indicato una tendenza analoga in Europa, con un aumento di sette volte dell’incidenza annuale delle diagnosi di autismo nei bambini del Regno Unito dal 1988 al 1999. I timori, dunque, di una presunta responsabilità del vaccino MMR nell’aumentata incidenza dell’autismo sono stati ripresi dai media e alcuni genitori hanno deciso di rifiutare le vaccinazioni ai propri bambini nel tentativo di proteggerli dall’insorgenza dell’autismo (J.T. Manning, 1999).
Bernard Rimland, poi, ha ipotizzato nel 2000 che la «medicalizzazione eccessiva» produca un paradosso secondo il quale le vaccinazioni – pur proteggendo i bambini contro malattie acute – allo stesso tempo aumenterebbero la suscettibilità alle malattie croniche, compresi l’autismo, l’asma, l’artrite, le allergie, le disabilità dell’apprendimento, il morbo di Crohn e il disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Nel sottolineare che il numero di vaccini somministrati ai bambini in età scolare ha raggiunto una media di 33, Rimland ha accusato l’«industria dei vaccini» di non testare correttamente i suoi prodotti prima di diffonderne l’uso su larga scala, concludendo che la ricerca su questo problema avrebbe dovuto costituire una «priorità assoluta».
Una vaccinazione sulla spalla di un bimbo, tramite iniezione
Alcuni studi hanno inizialmente indicato una potenziale correlazione fra il vaccino MMR e l’apparente aumento nell’incidenza dell’autismo. Nel 1998 il ricercatore inglese Andrew Wakefield riportò in un articolo su «Lancet» la descrizione di dodici casi clinici di bambini che lamentavano disturbi gastrointestinali, ai quali era stata diagnosticata una particolare forma di anomalia intestinale (ovvero l’iperplasia dei noduli linfatici ileali). In otto dei dieci bambini veniva anche riferita l’insorgenza entro un mese dalla vaccinazione MMR di disturbi del comportamento tipici dell’autismo. L’articolo ipotizzava in sostanza che il vaccino causasse infiammazione intestinale con aumento della permeabilità e passaggio nel sistema nervoso centrale di sostanze tossiche che darebbero luogo all’autismo. Gli autori concludevano che «l’uniformità delle alterazioni patologiche intestinali e il fatto che studi precedenti hanno riscontrato disfunzioni intestinali in bambini con disturbo dello spettro autistico suggeriscono un’effettiva correlazione che riflette un unico processo patologico».
Nel 2002, un secondo articolo di Wakefield sosteneva che il genoma del virus del morbillo era presente nelle biopsie intestinali di 75 bambini con autismo su 90 e solo in 5 su 70 controlli e descriveva «una nuova variante di autismo» associata ad infiammazione intestinale. Non chiariva tuttavia se il genoma apparteneva al virus presente in natura che causa l’infezione da morbillo o al virus modificato presente nel vaccino.
Com’era prevedibile, la notizia provocò in Gran Bretagna e nel mondo un immediato collasso della fiducia nei programmi di vaccinazione, oltre che nel numero dei bambini sottoposti a immunizzazione contro morbillo, parotite e rosolia. Contemporaneamente, cominciarono a comparire segnalazioni aneddotiche da parte dei genitori. Quattro di loro, essendo medici, furono chiamati a testimoniare ad un’udienza del Congresso Nazionale degli Stati Uniti sull’Autismo e riferirono che i loro bambini, dopo la vaccinazione, avevano mostrato cambiamenti del comportamento, disturbi intestinali e diagnosi di autismo.

I risultati delle ricerche sulla correlazione fra vaccini e autismo
In seguito al clamore suscitato dal primo articolo di Wakefield, Il Centro per il Controllo delle Malattie (CDC) di Atlanta (USA) e l’Istituto Nazionale della Sanità degli Stati Uniti (NIH) hanno riconosciuto la necessità che un Comitato Indipendente esaminasse attentamente l’ipotesi dell’associazione fra vaccino MMR e autismo, valutando la sicurezza di altri vaccini, al fine di fornire una guida per tutti coloro che ne fanno uso (medici e popolazione).
Per evitare eventuali reali o presunti conflitti di interesse, i membri candidati del Comitato furono selezionati sulla base di criteri severi, che escludevano chiunque avesse partecipato a studi di ricerca sulla sicurezza dei vaccini, avesse ricevuto fondi da parte di case produttrici di vaccini o loro compagnie affiliate, o avesse preso parte a comitati di consulenza sui vaccini. I risultati della valutazione del Comitato sono riportati nel rapporto intitolato Immunization Safety Review: Measles-Mumps-Rubella Vaccine and Autism.

Il Comitato ha preso in esame le numerose ricerche sull’ipotesi vaccino MMR-autismo e ha così concluso:
1. L’evidenza scientifica smentisce l’esistenza di una relazione causale tra vaccino MMR e disturbi dello spettro autistico.
2. Una parte consistente dell’evidenza epidemiologica non dimostra alcuna associazione tra vaccino MMR e disturbi dello spettro autistico.
Inoltre, il Comitato non trovò alcun meccanismo biologico in grado di supportare l’ipotesi di tale relazione. Sebbene sia teoricamente possibile che un’infezione virale causata dal vaccino possa colpire il sistema nervoso centrale, provocare una risposta autoimmune e infine causare autismo, i ricercatori non hanno osservato alcuna evidenza di questo tipo di processo.
Altre eminenti associazioni mediche – l’Accademia Americana dei Pediatri, l’Organizzazione Mondiale della Sanità e le autorità sanitarie inglesi – per le identiche ragioni sono giunte alle stesse conclusioni, negando qualunque relazione tra vaccino trivalente e autismo e scagionando il vaccino senza ombra di dubbio.

Va ricordato poi che fra il 1998 e il 2002 una serie di articoli scientifici avevano fornito evidenze inconfutabili analoghe, escludendo l’associazione tra autismo e somministrazione del vaccino MMR. Nel 2001, ad esempio, James A. Kaye e altri pubblicarono un’analisi longitudinale dei dati ricavati dal database della ricerca medica generale della Manchester University, trovando un drammatico aumento dell’incidenza annuale delle diagnosi di autismo negli ultimi dieci anni (da 0.3 casi su 10,000 nel 1988 a 2.1 casi su 10,000 nel 1999), mentre la prevalenza della vaccinazione MMR nei bambini restava virtualmente costante nel periodo di tempo analizzato (97% del campione). Se il vaccino MMR fosse stato il principale responsabile dell’aumento di incidenza di autismo riscontrato, allora ci si sarebbe aspettato che l’incremento del rischio di diagnosi di autismo si arrestasse velocemente dopo la stabilizzazione dell’uso del vaccino. Invece nello studio di Kaye era chiaro che questo non era successo e che quindi non esisteva alcuna correlazione fra la vaccinazione MMR e l’incidenza di autismo negli anni presi in esame.
In uno studio analogo negli Stati Uniti, Loring Dales e altri (2001) riscontrarono gli stessi risultati sui dati relativi all’autismo registrati presso il Dipartimento dei Servizi per l’Età Evolutiva della California nel periodo dal 1980 al 1994. Ancora una volta, l’analisi della tendenza nel tempo non mostrava una correlazione significativa fra l’utilizzo del vaccino MMR e il numero di casi di autismo. Benché l’utilizzo del vaccino MMR rimanesse assolutamente costante nel periodo esaminato, nello stesso periodo si riscontrava infatti un aumento costante dei casi di autismo.
Va notato che l’aumentata incidenza di autismo trovata in questi due studi riflette più probabilmente un’aumentata conoscenza dei disturbi dello spettro autistico da parte del personale sanitario e della popolazione generale, così come pure un cambiamento dei criteri diagnostici, piuttosto che un aumento reale nell’incidenza del disturbo (Kaye e altri, 2001).
Bimbo insieme alla madre
E ancora, nell’aprile 2002 il Vaccine Education Center del Children’s Hospital di Philadelphia, USA, evidenziava i punti deboli dei lavori di Wakefield e affermava che tutti gli studi scientifici sull’insorgenza dell’autismo concordano con l’ipotesi che l’autismo sia una malattia che origina in una fase precoce della gravidanza, prima della nascita del bambino. Brent Taylor e colleghi, ad esempio, esaminarono la relazione tra MMR e la cosiddetta «nuova variante di autismo» associato a infiammazione intestinale, descritta da Wakefield, comparando il numero di bambini con autismo e sintomatologia gastrointestinale prima e dopo il 1988 (anno di introduzione della vaccinazione MMR in Inghilterra): nessuna differenza venne riscontrata.
Nel novembre del 2002, poi, in uno studio retrospettivo su 535.544 bambini di età compresa tra 1 e 7 anni, vaccinati con MMR tra il novembre del 1982 e il giugno 1986 in Finlandia, non risultò alcun aumento dei ricoveri per autismo dopo la somministrazione della vaccinazione MMR. Inoltre nessuno dei bambini con autismo venne ricoverato per disturbi infiammatori dell’intestino, né fu identificata alcuna associazione tra vaccinazione MMR, casi di encefalite, meningite e autismo.
Anche uno studio retrospettivo sulla coorte dei bambini nati in Danimarca dal 1991 al 1998 (573.303 bambini) – di cui 440.665 (82%) erano stati vaccinati con l’MMR – porta un’ulteriore forte evidenza a sfavore dell’ipotesi che la vaccinazione contro morbillo, parotite e rosolia provochi l’autismo, dimostrando che non erano state riscontrate associazioni tra l’età di insorgenza di disturbi autistici e l’età della somministrazione del vaccino MMR, la data della vaccinazione e il tempo trascorso dalla vaccinazione stessa alla comparsa dei sintomi autistici.

Ma non basta. Fra il 2003 e il 2004 altri diciannove studi epidemiologici esclusero l’associazione tra vaccinazione MMR e disturbi autistici. Nel luglio del 2003, una review sistematica di tutti gli studi epidemiologici disponibili nella letteratura biomedica sull’argomento non ne trovò nemmeno uno che potesse suggerire associazioni tra autismo e vaccinazione MMR. Nell’agosto del 2003, anzi, uno studio britannico affermò che l’apparente aumento di casi di autismo nel Regno Unito si era arrestato dopo il picco registrato nel 1992. Si dimostrava inoltre che l’aumento di casi potrebbe essere stato causato dalla maggiore attenzione verso la patologia e da una serie di modifiche dei criteri diagnostici. Il plateau raggiunto rappresenta un’ulteriore prova contro un’associazione con il vaccino MMR.

Dal 2002, inoltre, la maggior parte dei coautori degli articoli di Wakefield incominciarono a dissociarsi dalle argomentazioni di quest’ultimo. Nel mese di marzo di quell’anno, infatti, John Walker Smith, senior author della ricerca di Wakefield del 1998, sconfessava le conclusioni dell’articolo e sottolineava la sua convinta adesione alla vaccinazione MMR, con cui erano stati immunizzati anche tre dei suoi nipotini. Nel novembre del 2003, Simon Murch, uno degli autori del primo articolo del «Lancet», dichiarò che non c’era alcuna associazione tra autismo e vaccino MMR e si rivolse all’opinione pubblica britannica con un appello in favore della vaccinazione stessa. E ancora, nel mese di marzo del 2004, dieci dei dodici autori dello studio di Wakefield e colleghi firmarono una dichiarazione in cui ritiravano formalmente le conclusioni del loro lavoro del 1998. All’appello mancavano solo Wakefield e John Linnel, che non è più stato rintracciato.
Poco tempo prima, nel febbraio del 2004, era stata un’inchiesta del «Sunday Times» a sollevare dubbi su quella ricerca, dal punto di vista etico, facendo emergere il conflitto d’interesse del dottor Wakefield, che aveva ricevuto un finanziamento di 81.800 euro da un gruppo di avvocati i quali intendevano condurre azioni legali contro le ditte produttrici di vaccini. Il redattore capo di «Lancet» dichiarò che «se lo avesse saputo non avrebbe pubblicato l’articolo di Wakefield».
Nel maggio del 2004, poi, il Comitato Indipendente di esperti (The Immunization Safety Review Committee) che già nel 2001 aveva concluso sulla non evidenza di un’associazione tra vaccinazioni e comparsa di disturbi dello sviluppo, affermò che vi sono «consistenti evidenze di un’assenza di associazione» e che il vaccino MMR non era associato con l’autismo.
Nel 2008, infine, uno studio del Guy’s Hospital, della Health Protection Agency e della Manchester University ha testato la presenza di anticorpi anti-morbillo in bambini con e senza autismo e non ha trovato alcuna differenza fra i due gruppi, né alcuna evidenza di un legame fra autismo e vaccinazione trivalente anti morbillo-parotite-rosolia. I risultati di questo studio si basano sull’esame di un campione di popolazione costituito da 250 bambini di età compresa fra i 10 e i 12 anni, selezionati tra 57.000 bambini nati fra il 1990 e il 1991 in un’area del sud dell’Inghilterra. Il campione studiato comprendeva 98 bambini con disturbo dello spettro autistico e due gruppi di controllo, rispettivamente di 52 bambini con disturbi dell’apprendimento, ma senza autismo e di 90 bambini con sviluppo normale. Alcuni dei bambini con autismo esaminati avevano presentato un quadro regressivo. Tutti i bimbi studiati erano stati vaccinati con il vaccino trivalente MMR. Dai bambini esaminati erano stati prelevati campioni di sangue per verificare la presenza in circolo di virus del morbillo o di livelli di anticorpi superiori alla norma, che indicassero la persistenza dell’infezione da virus del morbillo o una risposta immunitaria anomala. I risultati dell’analisi hanno dimostrato che nei campioni di sangue esaminati non vi era alcuna differenza fra i due gruppi di bambini in termini di virus del morbillo circolanti o di livelli di anticorpi. I risultati non cambiavano nei casi che avevano presentato una regressione rispetto agli altri. Inoltre, contrariamente a quanto asserito da Wakefield, non c’era alcuna evidenza di sintomi intestinali (enterocolite) nel gruppo dei bambini con autismo, che avessero o meno presentato una regressione.
Quest’ultimo, dunque, è il più recente e ampio studio che non è riuscito a trovare alcun legame fra vaccinazione trivalente MMR e autismo, smentendo l’ipotesi di un ruolo causale del sistema immunitario del bambino. La maggioranza dei bambini con autismo non presenta alcuna evidenza di malattia autoimmune ed è quindi improbabile che l’autismo sia scatenato o causato da una produzione di auto-anticorpi contro il tessuto cerebrale prodotti dall’organismo del bambino. Il mancato riscontro di malattie autoimmuni e di evidenze di una relazione fra sistema immunitario del bambino e autismo rafforza l’ipotesi che le eventuali cause ambientali dell’autismo non siano in grado di compromettere lo sviluppo del sistema nervoso del bambino dopo la nascita, ma possano eventualmente interferire con lo sviluppo del cervello fetale durante le prime fasi della vita intra-uterina.
Forse Wakefield aveva preso un abbaglio o forse era rimasto volutamente abbagliato; questo è quanto emerge dall’ articolo pubblicato dal «British Medical Journal», che riprende i risultati dell’inchiesta del giornalista inglese Brian Deer per conto del «Sunday Times» e del canale televisivo «Channel 4». Secondo Deer, la vera ragione della crociata di Wakefield contro il vaccino trivalente non va ricercata nel contesto scientifico quanto, piuttosto, in quello commerciale: nove mesi prima dell’articolo su «Lancet», infatti, lo stesso specialista aveva sottoposto all’Ufficio Brevetti di Londra la domanda per un innovativo vaccino per il morbillo, oltre ad alcune cure per le malattie infiammatorie croniche intestinali e per l’autismo. L’articolo del «Lancet» e le successive conferenze stampa, i pareri e le dichiarazioni rilasciate da Wakefield si inquadrerebbero perciò, secondo il giornalista inglese, più in una campagna di marketing per i propri prodotti che nell’ambito della corretta informazione scientifica.

Il discusso ricercatore inglese Andrew Wakefield

Il discusso ricercatore inglese Andrew Wakefield

La vicenda della responsabilità del vaccino MMR nel causare autismo impartisce alcuni importanti insegnamenti. Prima di tutto eventi concomitanti nel tempo non sono necessariamente correlati in un rapporto di causa-effetto. Il fatto che il vaccino MMR venga somministrato di routine più o meno alla stessa età in cui viene identificato l’autismo rafforza il sospetto di un legame fra i due eventi, ma non prova che vi sia un nesso causale.
In secondo luogo, il legame MMR-autismo rivela brillantemente la natura autocorrettiva della scienza: come molte ipotesi scientifiche, quella della correlazione MMR-autismo – pur ragionevole quando fu inizialmente proposta - risultò essere scorretta e come tale dovrebbe essere riconosciuta. Tuttavia, in terzo luogo, la questione MMR-autismo illustra la perseveranza delle idee scorrette anche a fronte di convincenti evidenze del contrario.
Wakefield, infatti, continua tuttora a tenere conferenze sull’autismo e sulle sue terapie, si rifiuta di rispondere alle accuse di Brian Deer e riesce a mantenere una propria credibilità grazie ad alcuni argomenti che nulla hanno a che fare con il rigore della scienza. Uno degli argomenti preferiti a difesa delle sue ipotesi è che la storia della scienza è punteggiata di episodi di rifiuto nei confronti di pionieri e delle loro scoperte, citando ad esempio Galileo, Lister (e le sue tecniche antisettiche), Pasteur e le sue teorie sui germi. E tuttavia i pionieri della scienza furono perseguitati in tempi in cui la scienza era molto meno riconosciuta e, in certi casi, le critiche alle loro idee provenivano da autorità religiose. In secondo luogo, la base del metodo scientifico è che l’onere della prova sia a carico di colui che pretende il riconoscimento delle sue teorie: le idee di Galileo, Lister e Pasteur hanno superato le critiche perché la loro attendibilità scientifica può essere dimostrata.
Un altro argomento correlato sempre da parte di Wakefield è l’accusa di “complotti” a censura delle sue ipotesi: come possiamo escludere che le multinazionali del farmaco, le istituzioni ufficiali o le associazioni professionali non siano coinvolte in qualche “mostruoso complotto” per tenere nascosta al pubblico la pericolosità dei loro prodotti (come il vaccino MMR)?
Tanto per cominciare, non esistono riscontri storici di episodi del genere in passato: il miglioramento dello stato generale di salute della popolazione non è una minaccia per la professione medica e i medici acquisiscono credito curando le malattie, non causandole. Quando la polio è stata sconfitta, i polmoni d’acciaio sono diventati virtualmente obsoleti, ma nessuno si è opposto al progresso in nome dei cambiamenti che si sarebbero verificati negli ospedali, né i medici piangeranno – se mai ci arriveremo – dopo la sconfitta dell’autismo.
Eppure, nonostante le smentite della comunità scientifica e benché ad oggi nessuna nuova ricerca abbia riproposto in modo credibile il rischio di autismo in seguito alla vaccinazione MMR, l’ipotesi di Wakefield continua a destare allarme nella popolazione, inducendo una resistenza verso la vaccinazione trivalente MMR e, più in generale, sfiducia verso le vaccinazioni infantili in generale. Con danni non da poco: «In un solo colpo – afferma il “British Medical Journal” – Wakefield ha minato il programma di vaccinazione contro morbillo, parotite e rosolia del Regno Unito e, successivamente, nel mondo».
L’importanza di dar credito agli studi che dimostrano la mancanza di connessioni di causa-effetto fra vaccino MMR e autismo trascende la sola scienza. Malattie infettive come morbillo, parotite e rosolia, lasciate incontrollate, potrebbero essere causa di gravi condizioni patologiche e decessi. Le autorità sanitarie temono il ripetersi della storia già accaduta con il vaccino della pertosse negli anni Settanta, quando la combinazione di un basso numero di casi di pertosse e le preoccupazioni della gente circa la sicurezza del vaccino furono causa di una caduta dei tassi di immunizzazione in tutto il mondo, con gravi conseguenze. In Giappone, ad esempio, la copertura vaccinale della pertosse scese dall’80% al 10%, alla metà degli anni Settanta, conducendo a un’epidemia con 13.000 casi segnalati e 41 decessi. «Simili epidemie potrebbero facilmente verificarsi con effetti devastanti – riferisce il Comitato Indipendente USA – se le percentuali di immunizzazione diminuissero come conseguenza dei timori nei riguardi della vaccinazione MMR».
Bimbo con problemi di autismo
Secondo lo IOM (l’Institute of Medicine americano), il vaccino morbillo-parotite-rosolia (MMR) – che comprende i tre vaccini dati in una singola somministrazione – ha avuto un enorme successo nell’eliminare virtualmente morbillo, parotite e rosolia negli Stati Uniti. I casi di morbillo sono scesi da oltre 400.000 per anno in epoca pre-vaccino a soli 100 nel 1999. E comunque queste malattie rimangono una seria minaccia in altre parti del mondo, dove i bambini non vengono vaccinati di routine. Nel 2000, il solo morbillo è stato responsabile di oltre un milione di decessi.
L’introduzione di una politica sanitaria per prevenire con la vaccinazione malattie gravi come morbillo, parotite e rosolia ne ha comportato una palese riduzione dell’incidenza in tutti i Paesi in cui la sanità pubblica ha implementato l’iniziativa. Malgrado i rari episodi di effetti collaterali, è necessario che questa politica – che ha dato risultati così soddisfacenti – sia sostenuta ed estesa ovunque a livello mondiale per prevenire morti, sofferenze e disabilità. Rifiutare la vaccinazione trivalente MMR lascia i bambini alla mercè di infezioni che potrebbero causare gravi malattie e morti, guardando in particolare ai bambini provenienti dai Paesi in via di sviluppo, più vulnerabili alle patologie infettive comuni nei nostri Paesi e alle loro gravi complicanze.
Sulla base di questi riscontri, le associazioni nazionali ed europee rappresentative delle persone con autismo concordano con il parere delle più autorevoli organizzazioni e istituzioni sanitarie internazionali, che non raccomandano una revisione dell’attuale politica delle vaccinazioni e ne sostengono l’attuale programma di somministrazione.
I genitori dovrebbero discutere le loro preoccupazioni sulle eventuali conseguenze delle vaccinazioni o della mancata somministrazione dei vaccini con i pediatri, i medici di famiglia e gli operatori sanitari preposti, considerare le conseguenze a lungo termine delle loro decisioni per la salute e la vita stessa dei propri bambini e di migliaia di altri, nella consapevolezza che esporli ai rischi delle infezioni da morbilo, parotite e rosolia non contribuirà a limitare il rischio di manifestare, anche tardivamente, sintomi di autismo o a prevenirli.

*Presidente di Autismo Italia, vicepresidente dell’EDF (European Disability Forum).

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CARO BABBO NATALE…

Posted by Autismo Incazziamoci on 25th December 2009

Caro babbo Natale
oggi non hai portato niente
la casa mi sembra uguale a ieri
la pioggia bagna ugualmente
l’Italia fa sempre schifo
Sally Rogers e’ sempre in tournee’
e’ sempre acida la gente
che sembra avercela con me

Caro babbo Natale
ti avevo chiesto che lo stato italiano
facesse uno sforzo supplementare
per aiutare le famiglie
l’avevo soffiato nel vento
nascosto dentro le conchiglie
e tu – caro babbo Natale -
a parte la neve da spalare
lasci tutto tristemente uguale

Caro babbo Natale
ti avevo chiesto di ripulire
non dico la Puglia ma almeno Brindisi e Bari
ti avevo chiesto di ridarmi Truffaut e Rin-tin-tin
di sostituire il DAN! con don e col din
ti avevo chiesto di fare qualcosa di positivo
che rinsavisse o finisse Berlusconi
e tu che fai? Ci mandi Tartaglia
per accendere la sua coda di paglia?
Per fargli credere di essere perseguitato
e non un vecchio  esaltato
che ha affossato la sanita’ e la riabilitazione
cantando con Apicella sulla vita delle persone?

Caro babbo Natale
dove li trovano i soldi le famiglie
per educare i bambini ineducabili
i bambini insocializzabili?
Ti avevo chiesto di aggiungere uno zero
alle due ore date dall’ASL
cosi’ da essere abbastanza contenti
facendone venti…
e tu che fai? Lasci tutto invariato
fermo immobile anzi peggiorato?

Alla fin dei conti, babbo Natale,
che cazzo ci campi a fare?

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Addio all'uomo che ispirò Rain Man

Posted by Autismo Incazziamoci on 22nd December 2009

copio-incollo da lastampa.it

Kim Peek è morto a 58 anni

Kim Peek, il genio autistico che ispirò lo sceneggiatore statunitense Barry Morrow per il personaggio di Raymond Babbitt nel film «Rain Man-L’uomo della pioggia» (1988), interpretato da Dustin Hoffman, è morto nell’ospedale di Murray, alla periferia di Salt Lake City, nello Stato dello Utah (Usa). Aveva 58 anni ed era un uomo dotato di straordinarie capacità mentali, considerato un genio in quindici differenti discipline, dall’arte, alla storia, alla matematica. L’annuncio della scomparsa, che risale a sabato notte, è stato dato dal padre, Frank Peek, precisando che il figlio è deceduto per un arresto cardiaco. Krank Peek ha ricordato che il figlio era in grado di imparare un libro a memoria leggendolo una sola volta.

Fin da giovane, Kim dimostrò una straordinaria memoria (secondo suo padre è in grado di mandare a memoria 9 mila libri), ma sviluppò con ritardo le capacità motorie e quelle espressive (non è stato in grado di camminare fino ai quattro anni). Come tutti gli individui autistici, Kim Peek ha avuto sempre grosse difficoltà di comunicazione. Dall’uscita del film nel 1988 – premiato con quattro Oscar, tra cui quello di miglior attore per Hoffman – la situazione di Kim è lentamente cambiata: negli ultimi vent’anni, Peek ha incontrato oltre 2 milioni di persone incuriosite dalla sua vicenda, ed era diventato più disponibile a parlare in pubblico. Inoltre, stando a quanto ha raccontato suo padre, non leggeva più soltanto saggi, ma anche romanzi. Questo non gli impediva, comunque, di passare pomeriggi interi a memorizzare l’elenco del telefono.

Kim Peek era affetto dalla nascita dalla cosiddetta «sindrome del saggio», un ’puzzlè scientifico che ha appassionato i ricercatori, compreso quelli della Nasa, derivato da una disfunzione neurologica rarissima che occorre nel 10% delle persone affette da autismo. Si sono registrati casi di questa sindrome in seguito anche ad altre patologie neurologiche o a lesioni. Le persone come Peek (in tutto nel mondo ce ne sono una cinquantina) dimostrano, in genere fin da molto piccole, abilità eccezionali in determinati campi dello scibile e una memoria eccezionale. Finora, nessuno è stato in grado di spiegare con esattezza le singolari caratteristiche di Peek.

Considerate le sue straordinarie capacità mentali, molti lo hanno considerato un «marziano». Sarà per questo che la Nasa, l’agenzia spaziale americana, ha deciso nel 2003 di esaminare la sua testa con gli strumenti normalmente usati per studiare gli effetti dei viaggi spaziali sul cervello degli astronauti. Kim è stato sottoposto a una serie di test, tra i quali una Tac e una risonanza magnetica, che sono servite a riprodurre una mappa tridimensionale della sua struttura cerebrale.

Gli scienziati della Nasa hanno poi confrontato questa immagine con quelle prese nel 1988 dal dottor Dan Christensen, il neuropsichiatra che seguiva Peek all’Università dello Utah, e vedere quali cambiamenti ci sono stati negli anni. Peek mostrava infatti la sorprendente tendenza a diventare più intelligente con il passare del tempo. Una caratteristica che si sovrapponeva alle già straordinarie qualità del soggetto considerato un genio in quindici differenti discipline del sapere umano.

Il film «Rain Man – L’uomo della pioggia» del regista Barry Lewinson racconta la storia di Charlie Babbit (Tom Cruise), giovane commerciante di auto, che scopre, dopo la morte del padre, che l’unico erede dell’immenso patrimonio familiare è Raymond (Dustin Hoffman), un uomo affetto da autismo, che scopre essere suo fratello maggiore.

Charlie, sentitosi tradito dal padre e indebitato sul lavoro a causa di investimenti fallimentari, decide di portare via Raymond dalla clinica di Cincinnati in cui è ricoverato nella speranza di riuscire ad essere riconosciuto dalla legge come suo tutore e quindi beneficiare del patrimonio paterno. Durante il viaggio verso Los Angeles, che si allunga per le necessità di Raymond (non può volare, non può fare l’autostrada, a causa della sua paura degli incidenti), Charlie comincia a conoscere veramente suo fratello, un individuo tutto gesti meccanici e frasi ripetitive ma dotato anche di una incredibile memoria, grazie alla quale i due ottengono ingenti vincite a un casinò di Las Vegas.

Piano piano Charlie si affeziona a lui, grazie anche all’aiuto della sua fidanzata Susanna (Valeria Golino), scoprendo anche che lo strano personaggio che gli cantava le canzoncine da bambino, che egli chiamava «Rain Man» (una storpiatura del nome Raymond) e pensava fosse frutto della sua fantasia, non era altri che suo fratello, del quale è stato privato per tutti questi anni. Charlie deciderà infine di riportare Raymond nella clinica, rinunciando al denaro (e anche a un assegno da 250.000 dollari che gli era stato offerto per dimenticarsi della vicenda) e promettendo di frequentarlo appena possibile.

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"Per favore, lo porti a scuola il meno possibile"

Posted by Autismo Incazziamoci on 20th December 2009

Sono Linda, mamma di M., 13 anni, diagnosticato a 3 anni con sindrome di alterazione globale dello sviluppo.
Nonostante tante difficoltà di attenzione, relazione con i compagni, apprendimento, M. è un vero combattente e oggi frequenta la terza media con buoni risultati, svolgendo il programma normale con 8 ore di sostegno e 20 di A.I.C.(ottenute all’inizio con lotte disumane). presso una scuola media di Roma che professa nel suo P.O.F. una grande attenzione all’accoglienza della diversità.
Volevo segnalare questa chicca: pochi giorni dopo l’inizio della prima media, e un giorno o due dopo aver preso servizio, l’insegnante di sostegno di M. ci chiamò per un colloquio. Nella nostra ingenuità, pensavamo fosse per scambiare informazioni utili per l’inserimento di M., e ci rallegrammo della tempestività. No, naturalmente. Era per consigliarci caldamente di “ridurre” le sue ore di frequenza a scuolaFarlo uscire due o tre ore prima ogni giorno, insomma.
Alla nostra domanda di come questo si potesse conciliare con l’integrazione nella classe e lo svolgimento del programma, ci rispose che l’avrebbe portato in sala professori a svolgere lavori alternativi (!) e che questa era prassi consolidata nella scuola.
Naturalmente abbiamo preteso che nulla di tutto questo accadesse, ma è stato necessario “tenere il piede nella porta” per tutti i 3 anni, perchè alla minima distrazione da parte nostra il sostegno a M. si trasformava in un’occasione di portarlo fuori dalla classe a fare altro.
Oggi M. se la cava bene quasi in tutte le materie, in alcune anche con risultati decisamente positivi, e ha raggiunto un livello di integrazione accettabile in classe. Con aiuto veramente scarsissimo da parte della scuola, a parte qualche professore che si è genuinamente sforzato di instaurare un rapporto con lui…
Complimenti alle politiche di integrazione della scuola… prima ancora di aver visto in faccia il nuovo allievo gli si consiglia affettuosamente di venire a scuola il meno possibile!

LINDA

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La reale intensività dell'ABA e la "fiction" DENVER MODEL

Posted by Autismo Incazziamoci on 19th December 2009

I gruppi di potere che si occupano dell’autismo continuano a far circolare, in tutte le salse, notizie vere o inventate sul mitologico DENVER MODEL.
Sally Rogers, la rockstar, continua ad essere perennemente in tournee’… e l’Italietta continua ad essere uguale a se stessa.

Ma per quale motivo il Denver Model spunta fuori proprio adesso e con tale forza pervasiva? Per un motivo molto semplice: i professionisti dell’autismo si sono resi conto che – oramai – un numero sempre maggiore di genitori sceglie l’ABA come “sistema riabilitativo” per i propri figli.
L’ABA permette davvero di formare una rete, una rete molto corta, limitata alle proprie mura domestiche, e quindi molto solida con – a capo – i genitori stessi. I quali genitori, in quanto paganti, sono anche “manager‘ del trattamento dei propri figli, con conseguente efficacia decuplicata e conseguente miglioramento esponenziale della macchina riabilitativa.

E allora? E allora eccoti che viene fuori Sally Rogers, canta una delle sue canzoni e affascina il pubblico con il suo charme.

Ma il Denver Model è applicabile in Italia?

Se andiamo a vedere la documentazione americana, le esperienze portate avanti dalla stessa Sally Rogers e dall’italiano Giacomo Vivanti,  ci accorgiamo che negli Stati Uniti il “progetto” è davvero imponente e la rete esiste davvero.

Esempio: vengono formati degli operatori per lavorare nelle scuole. Questi operatori lavorano per 19 ore settimanali in ogni singola scuola di ogni singolo bambino con autismo.

Che succede invece in Italia? In Italia c’è un solo centro che può dire con cognizione di copyright (perché la rockstar Sally Rogers ha dato loro il permesso): “Noi facciamo il Denver Model”.

E’ il Centro Autismo di Reggio Emilia.

Ma con quale frequenza il Centro Autismo di Reggio Emilia segue i soggetti autistici? Siamo in Italia, no? Il rinomato Centro Autismo di Reggio Emilia segue i bambini per ben 4 ore settimanali!!!

E delle 19 ore settimanali che in America gli educatori passano con i bambini autistici, quante sono diventate a Reggio Emilia?

A Reggio Emilia viene dedicata alla scuola 1 splendente unica e solitaria ora settimanale. Ma non in aggiunta alle 4: compresa nelle 4 ore!!!

Cioè il rinomato Centro Autismo di Reggio Emilia segue i bambini per 4 ore settimanali, di cui una a scuola!!!
E gli altri centri? E’ possibile altrove il Denver Model?

Altrove, i centri hanno rapporti rari e difficoltosi con le scuole. Gli operatori – di solito – incontrano gli insegnanti per un massimo di due volte in un anno, e – sempre di solito – nessuna delle due volte risulta davvero pregnante e significativa per il progetto educativo individualizzato dell’individuo autistico.

A quali conclusioni giunge il mio istinto guardingo e – nel contempo – aggressivo?

La conclusione a cui giungo, non avendone le prove ma solo insinuando, è che i protagonisti della “riabilitazione” dall’autismo – con la complicità di Sally Rogers in Tourneè – sconfitti dall’evidenza che il sistema ABA è l’unico trattamento ad assicurare alle famiglie un vero trattamento intensivo, si nascondono dietro la parola “rete” e dietro un buon funzionamento americano che non può – in nessun modo – essere trasferito nei malfunzionamenti italiani.

Non a caso, il Centro Autismo di Reggio Emilia, lo scorso 14 settembre ha lasciato a casa molte psicologhe che lavoravano da anni per il Centro, sostituendole con educatori/educatrici giovani e inesperti, con grave perdita di qualità e di continuità.

Per questo motivo, lo dico a gran voce a tutti: datevi un pizzico sulla panza e organizzate un programma ABA per i vostri figli!
P.S. Naturalmente siete tutti liberi di commentare e di dire la vostra, o di fare delle precisazioni su qualcosa di non giusto o non completo che posso aver scritto.

GIANNI PAPA

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GOLA ARROSSATA E DISINTEGRAZIONE SCOLASTICA

Posted by Autismo Incazziamoci on 18th December 2009

Buongiorno,
sono un’insegnante di sostegno superextraiperincazzata
Seguo per 18 ore un bimbo autistico.
La mamma è scombinatissima e al limite riesce solo a fargli fare logopedia e psicomotricità… inoltre a scuola la frequenza è scarsa: praticamente frequenta 16 ore a settimana e a tutt’oggi ha fatto 30 giorni di assenza.

Il piccolo non presenta ritardo mentale e, secondo me, ha buone possibilità di recupero… Ha stabilito un ottimo rapporto con me e accetta che i compagni gli stiano intorno (si lascia anche rincorrere da loro)…
Riesce a ripetere delle frasi, sotto mio invito ecc… ma non “parla” con lo scopo di comunicare.

Come dicevo, la madre non collabora per niente… Qualsiasi cosa dico di fare,lei mi risponde che non ha voluto farlo.
Praticamente il bimbo passa il tempo davanti a tv, psp, nintendo e a tutto ciò che riguarda i giochi elettronici.
E’ dall’inizio dell’anno che con le colleghe sto cercando di trovare dei punti d’incontro per realizzare un briciolo di quella parola che sembra essere di un altro pianeta: l’integrazione!
La gola mi si è arrossata a furia di urlare, ma in tre mesi di scuola non è stata dedicato nemmeno un minuto alla programmazione, fosse pure di un girotondo. Niente di niente.
Le colleghe sono sempre prese da altro, come se le pari opportunità non esitessero…

Faccio presente che l’ora di educazione fisica, di musica e di arte e immagine sono state eliminate: non sono mai state fatte dall’inizio dell’anno. La cosa è stata giustificata con il fatto che i bimbi – essendo in prima – devono imparare a leggere e a scrivere…

Non esistendo educazione fisica, musica e arte e immagine, in quali momenti posso creare l’integrazione? E come?

Nemmeno in occasione del Natale si è tenuto conto della presenza di questo bimbo. E’ stata scelta una canzone lunghissima metà italiano metà inglese
Non credo che riuscirà a ripetere almeno qualche frase, ma ci proviamo… MA IL PROBLEMA E’ CHE in genere la provano quando lui va via…

Così, non potendo proprio fare nulla, ho programmato un’attività trasversale…
Una favola musicale dove si potesse fare italiano, educazione artistica e musica…

L’ho pazientemente ridotta in sequenze brevissime, in modo da poterla anche raccontare al “mio”bimbo. Ho proposto le illustrazioni e la musica (lo schiaccianoci)…

Ho consegnato il materiale alla docente di italiano…
che mi ha informato che è bellissimo e che lo farà fare come lettura e poi darà delle domande ai bambini!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sarò sempre perdente… dopo le feste ci sarà il primo GLH e non so cosa andrò a raccontare, nè cosa potranno raccontare le altre docenti…

Io mi chiedo: ma qual è il compito della scuola? E perchè lo stato sborsa 1243 euro per me?

Il mio bambino è invisibile e anche io, ma questo non importa. Dopo quelle 5 ore io ho una vita: il mio bambino non ha le chiavi per costruirsela, la vita, e io non riesco a dargliele.
Sento che è solo un fallimento… Ogni battaglia è persa… Eppure io nn sono di quelle che mollano facilmente

Auguri e grazie se avrete la pazienza di leggermi

CLARA

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GRAFICO ESPLICATIVO SULLA "EPIDEMIA" DELL'AUTISMO

Posted by Autismo Incazziamoci on 18th December 2009

Tempo addietro mi era stato richiesto di documentare che i dati relativi alla presunta epidemia di Autismo erano drogati da un vizio di forma.
Questo grafico, trovato su Wikipedia senza troppi sforzi, si riferisce alla presunta epidemia di Autismo (linea rossa) alla quale però non corrisponde un adeguato incremento del totale dei disturbi psichici (linea blu) nei quali l’Autismo è compreso.
Leggendo poi su Wikipedia è ben spiegato che l’Autismo in tempi non troppo remoti veniva diagnosticato come sindrome di down, schizofrenia, etc. etc..
Viene anche ben spiegata e documentata la teoria del Thimerosal.

ANGELO FAIELLA

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RUSTICALI ALL'ATTACCO!!!

Posted by Autismo Incazziamoci on 17th December 2009

Giacche’ mi ci ritrovo e giacche’ mi sembra di aver gia’ parlato di qualcosa del genere, riporto l’ultimo veemente editoriale di Roberto Rusticali su Autismo-on-line. (G.P.)

PER FAVORE  FATEMI PARLARE CON CHI E’ USCITO DALL’AUTISMO!!!!!!!!!!!!!!!

Questo più che un Editoriale, vuole essere un appello a tutti i genitori con Ragazzi affetti da Autismo (lo ritengo molto importante e Vi chiedo di fare in modo che questa Mail viaggi il più possibile in Rete) e quindi chiedo cortesemente che chi riceve questa mail la inoltri a più persone possibile perché è ora di finirla una volta per tutte di sentirsi raccontare delle Favole e BISOGNA CHE CIASCUNO SI PRENDA LE PROPRIE RESPONSABILITA’.

Chiedo con questo mio appello, che qualcuno mi faccia parlare con un Ragazzo che grazie ad un QUALSIASI (ripeto qualsiasi) Trattamento sia uscito dall’Autismo, (ovviamente desidero parlare con un Ragazzo che avesse avuto una Diagnosi Certificata di Autismo). perché onestamente sono stanco di scrivere che non mi risulta che ci sia stato nessuno che ne sia uscito, mentre invece ci sono Holding che continuano a dichiarare che invece questo è possibile………. Ovviamente non mi interessa parlare con un Genitore che si è autoconvinto della Guarigione del ragazzo e che mi racconterebbe la storia dell’Orso, perché non può dimostrarmelo, ma con il Figlio, che se è realmente uscito dall’Autismo può esprimersi come fanno i suoi coetanei Normodotati.

La mia richiesta sembra banale, ma non lo è………. perché questo è un argomento che deve essere chiarito per evitare anche a Voi (che se mi leggete avete problemi di Autismo) sgradite sorprese e gravi disillusioni……………..  e soprattutto mettere un freno ad una deregulation pazzesca e secondo me pure immorale che coinvolge non solo il Biomedico di derivazione DAN, ma anche il Trattamento Foniatrico e pure ( e questo mi dispiace in particolar modo) il Trattamento ABA di cui ci sono Terapisti che per riuscire a strappare più ore possibili di Terapia pagata a peso d’oro mandano ai Genitori messaggi ambigui riguardo alla ipotetica Guarigione del bambino.

Questo Editoriale comunque è nato da due situazioni che si sono presentate in contemporanea, prima un amico mi ha detto che uno sconosciuto ha infilato di nascosto nello Zaino di suo figlio, Bambino Autistico, un Volantino di un incontro Promozionale del Dottor Verzella che nel Volantino cita testualmente: USCIRE DALL’AUTISMO – UN APPROCCIO BIOLOGICO E MEDICO – Presenzierà la Serata il Prof. Franco Verzella che ha già trattato con successo migliaia di casi di Autismo negli ultimi 4 anni – (N.B. Verzella NON è un Professore) e poi subito dopo abbiamo ricevuto una Telefonata di una disperata Mamma della Lombardia che chiedeva aiuto per il Figlio, che dopo aver seguito per anni le cure Miracolose proposte da medici che si definiscono DAN, non sanno più cosa fare per contenerlo perchè è LETTERALMENTE USCITO FUORI DI TESTA!!!!

A questo punto credo che sia un dovere mio, ma soprattutto di tutti, chiarire una volta per sempre questa faccenda……………… gli Americani del DAN che secondo me hanno un terrore folle degli Avvocati e della Magistratura U.S.A.  dicono che l’Autismo è Trattabile, che è un modo cinico, ma intelligente di dire e non dire, mentre invece qui da noi in Italia altri medici DAN si possono permettere di dire che dall’Autismo si esce, tanto anche se non è vero nessuno gli può fare nulla.

ALLORA VOI CHE LO AFFERMATE,  DIMOSTRATEMI CHE DALL’AUTISMO SI ESCE !!!

DIMOSTRATELO AI TANTI GENITORI CHE VI FINANZIANO A SUON DI MIGLIAIA DI EURO!!!

E SE NON LO POTETE DIMOSTRARE, VERGOGNATEVI E FATEVI SVERGOGNARE!!!

Mi auguro che tutti coloro che leggono questo Editoriale, qualsiasi sia la Cura o la Terapia a cui stanno sottoponendo il Figlio abbiano la capacità di ragionare e si pongano la mia stessa Domanda che continuo a ripetere……………… Fatemi parlare con un Ragazzo che sia uscito dall’Autismo!!!!!!!!!

Roberto Rusticali – Curatore del Sito Autismo On Line

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L'ABA E' L'UNICA STRADA? IN ITALIA Sì.

Posted by Autismo Incazziamoci on 6th December 2009

Il mondo dell’Autismo sembra essere diviso in tre parti.

1) Quelli che non fanno un trattamento intensivo, che stanno a casa con i genitori e vanno a scuola (con una diagnosi inappropriata)  a passare il tempo in aula di sostegno senza nessuna chanche di progredire

2) Quelli che hanno avuto una diagnosi all’incirca giusta e che vengono seguiti – in maniera non intensiva e molto psicodinamica (nella convinzione – dei terapisti e non dei genitori – che prima o poi il ragazzo si sblocca, la crisalide diventa farfalla e l’autismo rimane un ricordo brutto).

3) Quelli che fanno ABA.

I genitori dei primi non li prendiamo nemmeno in considerazione.
Dovrebbero essere presi piuttosto in considerazione dalla legge. Qualcuno dovrebbe stabilire che privare un bambino/ragazzo autistico di qualsiasi trattamento e di una diagnosi è un reato penale.

I genitori dei secondi sono quelli che soffrono. Vagano tra centri lontani da casa, ricoveri in strutture “specializzate” per giorni e giorni etc. etc. E si crogiuolano nelle 1 o 2 ore psicomotricistiche e logopedistiche, capendo benissimo di fare poco o nulla, ma alzando le spalle dicendo: “Mica posso fare ABA. L’ABA costa troppo. E poi con l’ABA i bambini diventano soldatini. L’ABA va bene per le scimmiette”.

I genitori dei terzi sono quelli che spendono di più (mentalmente, fisicamente e “monetariamente”)  ma che – nel contempo – hanno il grosso vantaggio di curare in prima persona la “pratica-riabilitazione”, di avere rapporti con un professionista che fa il programma per il proprio figlio e di scegliere in prima persona i/le terapisti/e che lavoreranno con il bambino.
I genitori dei terzi sono gli unici che possono davvero permettersi un trattamento intensivo, di 20-30-40 ore alla settimana.

E i costi?
Restano alti, ma qualcosa sta cambiando.
Grazie allo IESCUM (o per sua colpa: dipende dal punto di vista) i costi della supervisione si sono abbassati.
Vengono indetti ormai con una certa frequenza dei Master che sfornano analisti (soprattutto analiste) comportamentali, subito pronte per prendere in carico i nostri bambini.
Da questi master sta nascendo una nuova generazione di supervisor che finirà inevitabilmente per mettere in crisi il mercato. I prezzi dovranno scendere inevitabilmente e sempre più persone potranno permettersi l’ABA.

Nel frattempo, sta già accadendo qualcosa. Oggi chi vuole fare ABA può rivolgersi – ad esempio – al MIPIA di Paolo Moderato, che supplisce con il know how aziendale alla mancanza di esperienza delle sue consulenti (tutte donne).
Non solo: accanto al MIPIA, tante piccole realtà hanno intrapreso la strada dell’ABA e stanno formando consulenti che si presentano sulla piazza a prezzi competitivi, offrendo servizi affidabili e trattamenti ABA con tutti i crismi.

Inoltre, i genitori possono ingegnarsi per risparmiare sui terapisti, diventando loro stessi tutor dei propri figli (un genitore ha sempre una marcia in più), facendosi mandare dalle associazioni di volontariato ragazzi in servizio civile, reclutando volontari dalle parrocchie, dalla caritas etc. etc. Unico limite: la fantasia.

Il punto è uno solo: pagando per fare ABA, si garantisce al proprio figlio l’intensività del trattamento.
QUESTO, IN ITALIA, NON E’ POSSIBILE IN NESSUN ALTRO MODO.

Gianni Papa

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