La generazione alla quale appartengo è quella più bistrattata in generale, quella che non può vivere e prosperare da sola, ma ha bisogno – suo malgrado – di succhiare sangue alla generazione che l’ha preceduta, una generazione che – a vari livelli – ha sempre avuto (al contrario delle voci che loro stessi hanno messo in giro) la pappa pronta, una generazione da boom economico, una generazione per la quale è stato facile trovare lavoro, comprare casa, farsi una famiglia.
Una generazione che ha accumulato e distrutto senza alcun ritegno e senza alcun criterio, che ha utilizzato tutto ciò che poteva senza pensare ad un futuro sostenibile.
I problemi dell’autismo nascono anche da questo: il persistere di quella generazione al potere. E nascono anche dalla sublimazione in forma di larva (stesi immobili a far da tappetino) di esponenti della mia generazione, nati solo per essere servi.
L’impossibilità di ottenere a spese del Servizio Sanitario Nazionale il trattamento intensivo e precoce – la mancanza del quale è un crimine commesso contro i nostri figli – è dovuta al fatto che la generazione che ci ha rovinati non ha bambini piccoli.
Il cambiamento auspicabile, a tutti i livelli, deve essere anche un cambiamento generazionale. Dobbiamo trovare giovani quando andiamo all’UONPIA per il rinnovo della diagnosi, quando ci rivolgiamo alle associazioni per difendere i diritti dei nostri figli, quando parliamo con i dirigenti scolastici perché a nostro figlio sia garantito il diritto all’istruzione.
Sessanta/settantenni (o anche più, o anche meno: dipende dalla singola persona): è ora di scendere. Le vedete le scalette sulla destra?
Mettetevi tra il pubblico: il palcoscenico non spetta più a voi.
Concludo citando un proverbio della tradizione amerindia:
“La terra ci è stata data in prestito dai nostri figli”
Gianni Papa
Non sonounn genitore e forse questo rappresenta il mio limite principale, in quanto non riesco proprio a capire.
Ho letto tutti i commenti e il post “La generazione che ci ha rovinati”. Da nessuna parte ho trovato riferimenti all’ANGSA e nemmeno all’ANGSA Novara, se non quelli introdotti da Faiella (uomo dell’ANGSA, se ho capito bene) e controbattuti da Gianni Papa (e da altri) con argomenti validissimi
Per questo motivo non capisco la sparata di Benedetta Demartis e non capisco il successivo messaggio in sua difesa di Marcella Longhetti. Vorrei che qualcuno mi spiegasse da cosa nasce tanto astio da parte di quelli che dichiarano di essere chi dovrebbe rappresentare i genitori… e quale accusa puo’essere mossa a chi ha criticato l’ANGSA (portando argomenti seri): lesa maiestatis?
..non sono stata così breve…scusate
Scusate, mi sento di entrare con un breve intervento in questa discussione. Sono uno dei genitori che hanno portato ABA a Novara e sono ancora legata a ANGSA Novara. Con Betti Demartis (e non solo con lei!) siamo già d’accordo che verrà ad assistere a una nostra sessione di lavoro ABA con mio figlio. Sarebbe stato difficile farlo prima, visto che noi abbiamo cominciato la scorsa primavera in maniera inevitabilmente zoppicante all’inizio per mancanza di conoscenza del metodo. Ora io e la mia famiglia siamo a regime pieno di lavoro e ci prestiamo molto più liberamente a fare assistere a chi sia incuriosito ai nostri workshop o alle nostre sessioni di lavoro. Lo dico per difendere sicuramente Betti ma anche il lavoro del centro di Novara che comunque segna un abisso con il nulla e l’ignoranza saccente dei servizi pubblici di neuropsichiatria della nostra città. (e anche su questo punto Novara segna comunque almeno un punto a favore rispetto al panorama italiano per la capacità di fornire diagnosi rapide e secondo le linee guida del SINPIA in molti casi …purtroppo non tutti). E’ mio modesto parere che la discussione precedente (seppur utile sotto tanti punti di vista) abbia un po’ fatto di ogni erba un fascio. Ci sono errori commessi da parte delle associazioni che sono comunque molto meglio del nulla offerto dal pubblico. Sono d’accordo con chi invita a fare oltre che a scrivere e parlare. Io nel mio piccolo ho scelto di entrare in una associazione esistente, appunto ANGSA Novara, e portare la mia esperienza e la mia convinzione perchè possa essere utile ad altri. Esistono altre forme di contribuire al benessere di famiglie con bambini autistici sicuramente, non è la mia l’unica scelta. Non prendetemi per una saccente che vuole insegnare agli altri la morale. Vorrei invece dare un contributo a raffreddare la battaglia che mi pare si sia accesa fra diverse generazioni. Ogni generazione ha un contributo che può portare. L’importante è spiegarsi e provare a capirsi. Se fino a qui sembro difendere l’operato delle associazioni presiedute da genitori di autistici di una generazione precedente quella di mio figlio (meno di 4 anni) voglio anche aggiumngere che anch’io, come altri intervenuti in questo dibattito, ho riscontrato un po’ di attrito contro la pubblicità di ABA, poca curiosità vera e troppi giudizi che sono di fatto pregiudizi. Perchè non provare a vedere come si può fare ABA a costi ridotti e invece pubblicizzare il Denever Model che se fatto bene di fatto è uno dei tanti modi di fare ABA …? (l’ha detto molto bene Gianni nel post 85). Però non facciamo di ogni erba un fascio. Io a novara non solo non stata ostacolata nella mia scelta, ma ho suscitato appunto la giusta curiosità per capire.
Chi ha figli di 18-20 anni autistici ha vissuto una storia che noi genitori di bambini di pochi anni non possiamo nemmeno immaginare, sebbene nemmeno noi abbiamo un orizzonte roseo davanti! Usiamo anche il cuore nell’esprimere i nostri giudizi verso la generazione che ci precede, e troviamo il coraggio di ringraziare almeno per tutto quello che è stato fatto. Ora ci sembra poco, perchè abbiamo altre ambizioni per i nostri figli, è giusto così ma proviamo a spiegarci e a spingere perchè si continui a migliorare.
@Benedetta Demartis: quando i genitori ti hanno parlato di ABA, hai chiesto loro di assistere ai workshop e/o alle sessioni? O non ti sei incuriosita abbastanza?
Riguardo all’ANGSA che combatte da anni contro la classe medica formatasi secondo teorie difficili da estirpare, a me risulta esattamente il contrario. Mi risulta infatti che – per esempio – il dottor Michele Zappella sia costantemente presente ai convegni dell’ANGSA e di Autismo Italia. Mi risulta anche che – nei vari convegni organizzati localmente – sia sempre invitato, insieme magari a persone che lavorano seriamente, lo psicodinamico locale di turno.
Non e’ solo Sally Rogers che ha fatto una sperimentazione
documentata, documentati ( o fai documentare i tuoi collaboratori) sullo “Howard Study” ( ” A comparison
of intensive behavior analytic and eclectic treatments
for young children with autism”) e su ricercatori come
Smith, Groen e Wynn. Inoltre sui trattamenti chiamati
“naturalistic behavioral treatments”-
Non per saccenteria, ma per la paura che comitati scientifici
(e “piccoli guru che crescono” sotto l’ala dei Grandi Guru
piu’ anziani) rifilino altre “sole” ai nostri figli….
Il bollettino ANGSA citato da Benedetta Demartis sponsorizza, ancora una volta, il Denver Model, tramite un articolo di Giacomo Vivanti.
Purtroppo i denvermodel proposti in Italia da certe associazioni per l’autismo di cui non faccio il nome (ma tanto il nome l’ha fatto benissimo Emanuele Fuffa) sono falsi. Il denvermodel di Reggio Emilia è basato addirittura sul TEACCH.
Il vero Denver Model, quello di Sally Rogers, è ABA.
E allora che senso ha la frase che si legge nell’articolo di Vivanti sul suddetto bollettino: “I DATI NON DIMOSTRANO CHE IL DENVER MODEL E’ SUPERIORE ALL’ABA. DIMOSTRANO CHE E’ PIU’ EFFICACE, QUANDO APPLICATO RIGOROSAMENTE, NEI BAMBINI TRA I 18 E I 30 MESI”?
Poteva dire, al massimo, che l’ABA declinata secondo il DENVER MODEL è più efficace dell’ABA classica (Lovaas-model). Detto così, sembra una strumentalizzazione (che si scrive con una zeta, come tutte le parole che finiscono per “zione”).
Spero di sbagliarmi.
Faccio una correzzione.
Ho sbagliato a esprimermi sull’ABA.
la conoscevo in base alle letture fatte, ma non personalmente. Sapevo bene che è inserita nelle linee guida. Ora la conosco meglio perchè 2 genitori me l’hanno spiegata dettagliatamente. Quello che voglio dire è che pur avendo sentito parlare di una cosa, non sempre si riesce a conoscerla a fondo.
da quello che ho capito in anni di convivenza con l’autismo e dalle letture fatte, mi sembra che se un approccio cognitivo- comportamentale è fatto bene e se è intensivo, si ottengono risultati significativi, altrimenti le risposte sono scarse.
Al proposito invito a leggere l’articolo a pag 20 sul nuovo numero (5-6 2009) del bollettino Angsa. Sta arrivando in questi giorni nelle case dei soci.
Nelle ASL italiane ci sono realtà diverse. Alcune offrono poco e senza operatori specializzati, altre offrono poco con operatori specializzati, altre non offrono nulla!
Nei centri privati come il nostro a Novara si offre poco in termini di ore, ma si cerca di sfruttare meglio la risorsa scuola, l’affido educativo, i genitori (parent training) le baby sitter, i nostri tirocinanti, i volontari del servizio civile.
E’ sempre poco, lo so bene, ma non riusciamo a fare di più, perchè questo servizio è a carico delle famiglie e solo il 25 per cento sostenuto dall’ASL.
Continueremo però a pretendere il diritto alla cura per i nostri figli, ma non sarà facile nè immediato, per i costi alti di quei metodi che funzionano solo se sono intensivi, ma soprattutto perchè dobbiamo combattere con una classe medica che si è formata su altre teorie, difficili da estirpare, e anche perchè fino a poco tempo fa nessun metodo era scientificamente dimostrabile, a quel che mi risulta, solo Sally Rogers ha fatto una sperimentazione documentata. Non mi addentro oltre sull’argomento perchè non sono preparata.(non linciatemi per questo)
Penso però che questa situazione confusa sui metodi validati e non, abbia dato alibi al servizio sanitario nazionale per fare poco o nulla.
l’Angsa da 20 anni combatte con la classe medica per l’inadeguatezza dei trattamenti e per la poca professionalità di chi dovrebbe dare indicazioni precise alle famiglie. Il tavolo nazionale per l’autismo e le linee guida conseguenti, sono il frutto di questo impegno.
Continueremo a impegnarci, forti del fatto che la comunità scientifica riuscirà sempre meglio a dimostrare cosa funziona bene per l’autismo.
Se i genitori giovani e grintosi riusciranno ad accellerare questo cambiamento con il loro impegno, faranno felici anche quelli della vecchia generazione che mai augurerebbero a nessuno di vivere quello che hanno vissuto loro, ma soprattutto i loro figli.
Cavolo, che mi sono perso in questi due gioni che non ho potuto seguire.
Faiella che ha dato sentenze e giudizi a tutti. Mi dispiace se ne sia andato…come minimo gli avrei fatto notare che mi sembrava Ghandi (da piccolo).
Chi mi preoccupa invece molto di più è Benedetta Demartis, se lei è nel consiglio nazionale dell’ANGSA, dovrebbe riguardarsi lo statuto. Non credo abbia titolo a commentare così i pareri, motivati, degli altri.
Angsa è una delusione molto diffusa, molto più diffusa degli iscritti stessi.
Essendo perà associazione nazionale, come le ha fatto notare Carla Marta, dovrebbe fare più attenzione alle NOVITA’. Altrimenti i genitori giovani, continueranno a pensare che la preoccupazione principale è limitata ad una fascia di età. Ed io la penso allo stesso modo. La conferma è nella copertina della rivista mensile dello scorso mese….e nel silenzio sulle “scelleratezze” di alcune associazioni regionali.
Saluti.
Emanuele Fuffa
Omphalos Onlus
La redazione suprema di Autismoincazziamoci applaude all’equilibrata (una volta tanto) e incisiva risposta di Paperinik.
Ci sono un paio di punti che mi piacerebbe precisare:
Io non ho mai accusato i genitori o gli operatori dell’ANGSA.
Ho solamente posto delle domande alle quali non mi si è risposto, ma sono semplicemente state ricusate pur di giustificare il direttivo dell’angsa ed il suo comitato scientifico.
Credo che Carla Marta abbia colto l’essenza del problema.
Lei si scaglia contro di noi, ma perché non con un comitato scientifico CHE NON HA MAI INFORMATO VOI GENITORI SU TERAPIE POSSIBILI E VALIDATE ;QUALI L’ABA?
Il fatto che lei lo abbia appreso solo adesso da un genitore la dice lunga….
Pur essendo la terapia principe nella riabilitazione dell’autismo(e non lo dico io, ma lelinee guida del Sinpia), il comitato scientifico ha ignorato l’aba e spesso non solo non ha fatto niente per promuoverla, ma anzi …
Ho letto svariati articoli contro l’aba firmati dal bollettino scientifico.
E poi ,sarà solo un caso (?), ma spesso o dovuto discutere con associati dell’angsa sulla validità dell’aba.
Se l’aba ha avuto diffusione in Italia è solo per merito dei singoli genitori, che l’hanno portata e poi ha iniziato a diffondersi grazie al passaparola.
Nessun comitato scientifico o ente del SSN lo ha mai fatto…… (forse perché costa? anche se nel lungo periodo non è neppure vero) ….
Perché nessuno di voi STA CHIEDENDO SPIEGAZIONI su questa mancanza?
Con questo non mi reputo certo migliore di voi , anzi …. però certe domande dovete porvele e dovete porle …
Non vogliamo disconoscere i vostri meriti, ma questo è un punto importantissimo e certe spiegazioni le dovete soprattutto a voi stessi ed ai vostri figli.
E’ chiaro che questa è solo la mia opinione, ma chiudervi a riccio compatti davanti alle critiche fa solo il gioco di chi non vuol combattere il mostro (autismo) , ma semplicemente vivere alle spalle di esso.
Mi spiace se sembro duro, non vorrei esserlo , comprendo i vostri sforzi, ma non possiamo più nascondere il problema.
Non possiamo permettere ,come è successo a me ,che nessun NPI del SSN mi abbia MAI parlato di ABA. E le associazioni , tramite i loro comitati scientifici invece di denunciare tale situazione , quasi la difendono con articoli dubbiosi sull’aba. (Solo ultimamente le cose stanno parzialmente cambiando , perché non si riesce più a difendere tale posizione)
Auguro, di cuore, a voi tutti i soci dell’angsa di riuscire nei vostri intenti, sicuramente importanti e ai vostri figli di raggiungere grossi traguardi.
P.S. Mi spiace , ma sono fatto così . Non fingo e non sono in malafede.
Se la vostra associazione di Novara ha un “comitato scientifico”
che vi supporta, come pare di capire, come mai non vi ha
informati cha esiste un trattamento che ha avuto validazioni
scientifiche , che e’ chiamato “aba” , e che non e’ “nato”
l’altro ieri?
affermi infatti di averlo appreso occasionalmente da un genitore.
La risposta forse sta nella tua affermazione che “le patologie
croniche sono poco interessanti” e quindi anche i comitati
scientifici sonnecchiano—
Sono entrata nel sito per “sentito dire” e ho letto tutti i commenti sull’argomento
“la generazione che ci ha rovinati”
Sono allibita e molto amareggiata da tanti interventi che suggeriscono un’intenzione dell’associazione Angsa nel boicottare metodi o favorire vetrine, o altre cazzate varie che ho letto.
Alla malafede non c’è rimedio, si può solo mettere una certa distanza e basta.
Comprendo e ringrazio il sig. Faiella (che non conosco personalmente) che pur cercando di spiegare alcune cose legate all’associazione, alla fine abbia deciso di tacere per sempre.
Parlo solo per Angsa Novara, che conosco bene, ma mi sento di rappresentare anche angsa Piemonte perchè sono nel C. Direttivo da anni, e conosco bene gli sforzi fatti fino a oggi dai suoi componenti.
L’associazione Angsa Novara è nata 10 anni fa perchè nella provincia di Novara, l’autismo purtroppo veniva trattato solo con psicomotricità, logopedia e psicoterapia. Nel caso di mia figlia, solo con psicoterapia (5 anni di inutile trattamento).
Io sono figlia del metodo Delacato, della Comunicazione Facilitata, delle intolleranze alimentari, degli integratori (magnesio e vitamina B6)delle analisi del capello, dei vaccini incriminati, delle diete miracolose, ecc.. ecc..Tutte cose mai validate scentificamente.
Io sono una della vecchia generazione che vi ha rovinati!!
Ho rovinato soprattutto Gianni Papa, che ha fatto l’errore di portare suo figlio nel nostro Centro per l’autismo, al quale ho personalmente consigliato di fare ABA! Perchè il nostro centro non poteva offrire questo metodo (chiamatelo come vi pare).
Lo ho consigliato perchè a detta di un genitore del nostro Centro che aveva iniziato da poco questo percorso, i cambiamenti e i miglioramenti nel suo bambino erano visibili e riscontrati anche dai nostri operatori che conoscevano il bambino.
Io non conoscevo l’ABA. I nostri operatori lo conoscevano poco e ora lo vogliono approfondire e formarsi. I contatti con paolo Moderato sono già stati attivati. (Chissà che scopi ci sono dietro…)
Anche sul Denver Model i nostri operatori vogliono conoscere tutto. Anche il Flortime stanno approfondendo. Il Teach lo conoscevano già. Quanta malafede in loro nel voler conoscere tanti metodi!
Chissà come si sentono i nostri operatori leggendo queste saccenti mail di genitori preparatissimi su tutti gli argomenti.
A loro dico:coraggio, andiamo avanti e non leggete più questa roba!!
In 10 anni di associazionismo abbiamo fatto piccole e grandi cose. Costruito rapporti di fiducia
con le istituzioni, (una cosa lentissima e faticosa)soprattutto con certa classe medica, molto prevenuta sui metodi cognitivo-compotamentali. Abbiamo ristrutturato una sede per accogliere più bambini. Oggi sono 52!
Pensate…rispetto ai miei tempi, arrivare a 2 anni con la diagnosi già fatta (era un’utopia!). parlare da subito con un neuropsichiatra e altri operatori che capiscono di cosa tu genitore stai parlando (prima non era cosi scontato), parlare subito di test cognitivi e di intervento appropriato per quel bambino ( uguale a nessun altro bambino). partecipare in breve tempo ad un parent trainig per avere chiarimenti su cosa è l’autismo e su cosa fare con tuo figlio a casa! (il mio primo parent training l’ho avuto quando mia figlia era ormai tredicenne!!)
Contare sul sostegno di progetti per l’integrazione scolastica con operatori che vanno nelle scuole dei nostri figli a parlare con gli insegnanti e i compagni di classe. Formare e confrontarsi con insegnanti motivati, o aiutare insegnanti demotivati (sono ancora tanti).
Come presidente, andare insieme alle famiglie dai servizi sociali di provenienza, per convincerli a mettere in atto quei diritti per il bambino o ragazzo e per la sua famiglia.
Scrivere lettere di protesta o sensibilizzazione a sindaci, assessori alle politiche sociali di comune, provincia, regione, dirigenti scolastici, giornali locali (tutto questo di sera tardi o all’alba, perchè a casa abbiamo un figlio autistico come il vostro) . Come angsa Piemonte partecipare a tavoli e tavolini, pur di non perdere l’opportunità di costruire ponti di dialogo e comprensione per realizzare quello che le linee guida consigliano alle ASL. Si li invitiamo anche ai convegni, con lo scopo di coinvolgerli e convincerli il più possibile!! terribile vero?
Come Angsa Nazionale andare a Roma ogni due per tre, per convincere il ministero della salute, della scuola, del Welfare. Fare comitati scentifici che ci supportino come associazione, per tutelare meglio le famiglie dai venditori di fumo. Organizzare convegni (e cercare i finanziamenti per realizzarli) per sensibilizzare i territori, per far conoscere l’autismo meglio agli addetti ai lavori. Invitare relatori di fama nazionale o internazionale, per far alzare il culo dalla sedia a medici, insegnanti, politici e operatori vari, che altrimenti non si formano nè si informano.
organizzare finalmente una vacanza ai ragazzi grandi, per alleviare le famiglie da un impegno che dura da 15-20 anni ininterrottamente.
Pensare di realizzare un diurno per autistici adulti (che non hanno avuto la fortuna di fare l’Aba da piccoli)e che inevitabilmente sono migliorati di meno. Terribile questo interesse per gli adulti!!! pensare ora al dopo-di-noi. Terribile anche questo!!
pensare che qualche genitore (naturalmente con figlio autistico grande) accusa invece l’associazione di pensare solo ai piccoli!
Pensare che Angsa Puglia è riuscita a ottenere l’ABA dall’ASL della Puglia. Complimenti a Mario Chimenti presidente Angsa regionale!! Chi diceva che l’Angsa rema contro l’ABA? Lo vorremmo in tutte le regioni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Fatto bene, s’intende. Vorremmo anche il Denver Model fatto bene. E anche il Teach fatto bene. Noi vorremmo tutto quello che funziona! Fatto bene! E intensivo!!
Non ci siamo ancora riusciti purtroppo. Perchè tranne a pochi operatori speciali (i miei lo sono) e ai genitori), l’autismo non suscita grande interesse perchè è una patologia cronica.
Il centro per l’autismo di Novara offre per i piccoli o in età scolare, due interventi settimanali per circa 4 ore complessive a secondo del progetto individuale del bambino. Va a domicilio a preparare l’intervento fatto dai genitori, e dagli educatori a domicilio (se ci sono) e supporta la scuola (quando la scuola lo permette), e offre supporto psicologico alle famiglie, compresi i fratelli. E’ poco? Certamente!! Ma non riusciamo a fare di più, perchè le convenzioni non coprono tutti i costi e abbiamo paura di assumere personale a cui non riusciamo a garantire la continuità lavorativa.
Per gli adolescenti a cui la scuola non garantisce tutte le ore di sostegno, abbiamo attivato un piccolo diurno per 3 mattine alla settimana (16 ore in totale.)Terribile vero? E il pomeriggio? Nulla. I locali sono occupati dai piccoli.
E per gli adulti? Assolutamente niente!!!!!!!!Pensate che se ne occupino i servizi sociali? No!
Stanno aspettando che ce ne occupiamo noi associazioni, come fa l’Anffas in genere.
é giusto tutto questo? Assolutamente no! eppure succede. Come non è giusto morire di fame o perdere il lavoro. Eppure succede tutti i giorni da sempre. Com’è che non vi sento cosi incattiviti per questo scandalo che affligge l’umanità da sempre? O pensate che solo quello che capita a voi meriti attenzione e soluzione immediata?
Allora ecco la provocazione cari genitori giovani di autistici piccoli.
Tra 10 anni (sono generosa) vi aspetto su questa lista di discussione per leggere cosa avete fatto voi nel frattempo per la causa dell’autismo, (oltre che scrivere mail) e mi concederò il lusso di giudicare, criticare o di dire tutte le cazzate che voglio. Giustificata dal fatto che fra 10 anni sarò cosi rimbambita da sparlare a piacimento su tutto e su tutti.
A Gianni Papa chiedo invece di stracciare l’iscrizione come socio Angsa Novara. (non se la merita.) Tanti auguri a tutti per i vostri bambini.
Io non lo trovo orrendo lo spot non lo condivido perchè per chi lo guarda si fatica a comprendere che cosa sia esattamente l’autismo ma con questo lungi da me denigrare il lavoro di qualcuno che ci mette l’impegno.
Io ho appena costituito un associazione con educatori e terapisti (non aba e nenache teacch e nenche denver e neanche lovaas e neanche sun rise e neanche dir) e mi interessa coltivare una rete anche con altre associazioni che usano metodi diversi. SOno convinta che potreste cominciare dal piccolo magari invitando qualche terapista che sa applicare il metodo in maniera funzionale organizzare dei corsi. Mi sembra che siate tanti qui e secondo me i presupposti ci sono per fondare un associazione.
comunque era solo un suggerimento per il resto vi auguro buona fortuna
@ Fabrizia : basta che su google insieme alla parola aba tu digiti autismo o terapia e trovi tantissimi risultati.
Una sola cosa Fabrizia, nessuno si sogna di giudicare i genitori che fanno teacch o denver (sempre che in Italia abbia senso usare certe sigle).
Noi abbiamo giudicato un’associazione che per anni ha combattuto la diffusione dell’aba in Italia e che poi dice di rappresentarci e magari a nome di tutti produce uno spot orrendo.
Quindi mi chiedo perché come genitore dovrei unirmi in una tale associazione che non mi rappresenta?
Fondarne una, sarebbe bello , ma solo se ci fossero i presupposti per dare veramente una mano a chi vuol fare aba.
Per fare ciò prima però si deve riuscire a formare i terapisti.
Che sappia io, lo Iescum fino ad oggi ha prodotto un solo consulente certificato.
Vi siete mai chiesti il motivo ?
Scusate io non ho figli piccoli ma neanche grandi , sono diciamo in una via di mezzo con un figlio adolescente e chiedo : ma perchè invece di separarvi facendovi portatori dei vari metodi non vi sostente tra di voi? Perchè quelli che sono convinti che l’aba sia IL METODO non fondate un associazione che si occupa di promuovere l’ABA di dare sostegno alle famiglie ?
Ho sentito molto parlare di ABA però se digito su google la parola ABA trovo solo l’associazione aba per le anoressie e bulimie,aba tecnologie, aba acronimo ma niente riferito ad un metodo. Se digito teacch trovo moltissime voci che mi parlano del metodo. ABA Dovrebbe diventare così secondo me, visto che qualcuno si lamentava che non c’è nessuno che ne parla. Non deve essere un metodo solo di cui si parla ma che un genitore deve anche avere la possibilità di conoscere più da vicino, magari attraverso indicazioni di massima oppure trovandosi in una sede e dando lo spazio anche a chi ha bisogno di capire.Bisogna unire le forze questo credo che sia diventato fondamentale se vogliamo vedere realizzati i nostri obiettivi.
Finche state qui a scrivere (e velo dico per esperienza) e scrivervi addosso è uno spreco di energie infinito.
Spesso si vive nel passato recriminando quello che è successo ma fa comunque parte del passato e non si può cambiare. Non è retorica : ho capito dopo tanti anni che quello che è successo non si cambia e dare la colpa a qualcuno non modifica la mia situazione. Per la nostra famiglia l’aba ai tempi era inavvicinabile costava troppo. Mica posso vivere continuando a recriminare o pensando che se avessi avuto i soldi o se avessi conosciuto le persone giuste… cerco di focalizzare i mie sforzi nel presente per costruire un futuro. E di questo son certa i genitori di bambini e bambine piccole sono più motivati nel senso che guardano ad una presa in carico efficare qui e ora più che a un dopo di noi.
Io sto in mezzo magari più rassegnata ma ci resto e combatto per le piccole cose quotidane chiedendo aiuto a tutti e dandone a chi me lo chiede. SIa a chi fa ABA a chi fa denver o chi fa teacch. Non giudico in base al metodo che viene utilizzato. Non giudico e basta.
Scusate se mi sono intromessa magari un po vi ho anche annoiati però essendoci già passata penso sia importante un piccolo contributo.
Unite le forze! E’ l’unico modo per farcela
buona serata a tutti
fabrizia
Entro in questa discussione affermando che per aderire ad un’associazione bisogna sentirsi rappresentati. Che senso ha iscriversi alla lega italiana sommozzatori quando ti piace andare in montagna?
E’ probabile che la nuova “generazione” di genitori non si senta rappresentata da questa associazione che promuove per scopi che non sta a me puntualizzare (anche perchè francamente me ne importa poco) interventi “alternativi” rispetto a quello più usato dai genitori “giovani” ovvero l’ABA. Ecco forse perchè questi genitori non vogliono che l’associazione in questione parli per tutti. Personalmente se mi dovessi iscrivere ad un’associazione mi iscriverei a quella che può aiutare a migliorare ciò che sto facendo, non a quella che mi propone alternative all’intervento sulla cui validità metterei la mano sul fuoco.
……..”Paperinik, come al solito parla senza sapere di cosa parla.”
Non credo si debba sapere poi molto per affermare che un intervento di 4 ore settimanali NON E’ INTENSIVO.
Io accuso , non tanto i genitori dell’Angsa , ma lo staff scientifico , di aver ostacolato la diffusione dell’ABA in Italia.
Non so per quali motivi , e non sta a me appurarlo, ma NON SONO IL SOLO A PENSARLA COSI’.
Tutti gli interventi offerti alle famiglie sono encomiabili, ma a patto di informare le famiglie che esiste un’altra possibilità, che si chiama ABA e che è l’unico intervento intensivo in Italia, senza parlarne male ad hoc.
INVITO IL SIGNOR FAIELLA A GUARDARE L’ULTIMO BOLLETTINO ANGSA: ANCHE Lì C’è UNO SPROPOSITATO SPOT PER IL DENVER MODEL. UN CASO?
ADDIRITTURA C’E’ UN ARTICOLO DI GIACOMO VIVANTI DI CUI BASTA CITARE UNA SOLA FRASE:
“I DATI NON DIMOSTRANO CHE IL DENVER MODEL E’ SUPERIORE ALL’ABA, MA CHE E’ PIU’ EFFICACE”
CIO’ PREMESSO, L’ANGSA DEVE VERGOGNARSI E BASTA: STA CERCANDO DI SPACCIARE UN INTERVENTO RAFFAZZONATO (COME QUALUNQUE DENVER MODEL ITALIANO E’ E SARA’) COME INTERVENTO “ELETTIVO” PER L’AUTISMO, PUR DI ANDARE CONTRO L’ABA.
Ma vi rendete conto che state facendo un processo a dei genitori perchè hanno provato e darvi, in maniera del tutto gratuita, qualcosa che voi ritenevate valido senza riuscirci?
E voi li accusate di cosa? Di aver messo in piedi una sorta di spot pubblicitario? Di premeditazione? o cosa?.
Ma voi davvero pensate che il primo che ha inventato l’ABA fosse sicuro al 100% che avrebbe funzionato? e i primi pazienti trattati con l’ABA se non avesse funzionato gli avrebbero fatto causa perchè gli aveva fatto perdere del tempo prezioso?
Credetemi sono ben altre le cause per le quali dovrete combattere, ben altri gli enti contro cui rivolgere le vs. incazzature.
Forse il problema del vs. accanirvi contro le associazioni anzichè contro le istituzioni sta nel fatto che qualcuno degli iscritti delle associazioni vi risponde dandovi modo di sfogare le vs. frustrazioni.
Ragion per cui vi saluto, questo sarà il mio ultimissimo intervento su questo blog e su tutti gli altri dove siete presenti.
Richiedi i video e ti saranno restituiti.
Paperinik, come al solito parla senza sapere di cosa parla.
Ribadisco: era stata proposta una “cosa” che poi non si è riusciti a fornire per cause indipendenti dalla volontà dell’associazione, proposta in maniera del tutto gratuita, se i genitori non ritenevano il tipo di intervento prospettato valido potevano non accettarlo, l’intervento è stato prospettato a dei genitori di bimbi piccolissimi che avevano attivato poco o niente.
Chi ti ha costretto a rimandare o abbandonare qualcosa?
Faiella ha scritto: E riguardo alle “spese”, ma ti hanno chiesto dei soldi per partecipare?
Per “a spese di un bambino” intendo che ci e’ stato fatto perdere del tempo prezioso, che poteva essere impiegando organizzando prima un intervento ABA.
Riguardo al fatto che Faiella parla di “buon senso” nel mettersi d’accordo con le autorita’, non e’ buon senso, ma deleterio andreottismo.
Inoltre: di quei bambini sono stati fatti dei video. ANGSA Piemonte ha intenzione di utilizzarli per qualche altro scopo, al di fuori di quel progetto? Non mi risulta che siano stati restituiti ai genitori.
E riguardo alle “spese”, ma ti hanno chiesto dei soldi per partecipare?
Scusa Faiella, ma non è questo il punto, ciò che contesta Gianni è che si spacciasse un progetto per Denver Model, mentre al massimo valeva le 4 ore offerte di “simil Teacch” in quel di Pistoia….
I nostri figli hanno bisogno di interventi seri e non “specchietti per le allodole” , tanto perché qualcuno si fregi di aver messo su un intervento, che in realtà è un bluff
E riguardo alle “spese”, ma ti hanno chiesto dei soldi per partecipare?
Il progetto c’era ed era serio, coinvolgeva una scuola materna di Torino che aveva dato una disponibilità, in seguito ritirata.
Ovviamente tu che eri fuori sede non avresti potuto comunque usufruire della risorsa scuola, ma questa è un altro aspetto.
Per quanto riguarda i partecipanti, qui funziona così, si cerca di unire non di dividere, di imparare non di criticare, di creare una rete di persone che conoscano l’autismo ed abbiano voglia di fare.
Le autorità vengono sempre coinvolte perchè Angsa, che sta con i piedi per terra, sa benissimo che qualsiasi cosa parta, per poter andare avanti ed essere fruibile da tutti, richiede il coinvolgimento e la presa in carico da parte delle istituzioni.
FAIELLA SCRIVE “Lei sa che il capo redattore pontefice massimo di questa redazione doveva partecipare ad un intervento sul Denver Model che Angsa Piemonte ha tentato, purtroppo invano, di attivare ed avviare a Torino.
Per inciso la dirigenza di Angsa Piemonte appartiene alla “generazione che ci ha rovinati” nonostante abbia provato con non pochi sforzi* ad attivare tale progetto”
Falso: il “progetto” e’ stato realizzato “a priori” come una semplice vetrina. Infatti e’ stato semplicemente organizzato un seminario con una neuropsichiatra, delle psicologhe e una logopedista del Centro Autismo di Reggio Emilia.
Il Centro Autismo di Reggio Emilia dice di fare il Denver Model, ma io a quel seminario c’ero, ho visto i loro filmati e ho ascoltato la loro viva voce: loro fanno un trattamento intensivo di “ben” 4 ore settimanali. Basato sui principi dell’ABA, come dovrebbe essere il Denver Model?
Macchè, basato sul classico intervento psicoeducativo di Enrico Micheli. Dai filmati che sono stati mostrati in quei tre giorni di seminario ho evinto che… le loro attivita’ vengono tutte – paro paro – da GIOCO E INTERAZIONE SOCIALE NELL’AUTISMO e persino da VERSO L’AUTONOMIA (puro TEACCH, non nel senso del PROGRAM TEACCH, ma nel senso delle “scatole”).
Aggiungo che il seminario e’ stato organizzato con la collaborazione con l’ex neuropsichiatra-primaria del CENTRO AUTISMO, tal Della Vecchia (il nome la dice lunga) amica personale – sembra – di “pezzi grossi” e di membri del comitato scientifico dell’ANGSA.
Infine, tutto il personale presente al seminario non era nemmeno rappresentativo del Centro Autismo. La neuropsichiatra è ormai in pensione e tutte le psicologhe hanno avuto un bel licenziamento (o “non-rinnovo del contratto” che dir si voglia) il 14 settembre 2009, e sono state sostituite con personale inesperto e ancora da formare.
L’unica ancora attualmente in servizio, tra le gentili signore e signorine presenti a Torino, e’ la logopedista.
Piu’ che un tentativo di porre in atto il fatidico “trattamento precoce e intensivo” mi e’ sembrato il tentativo di creare una vetrina per tutti i centri del Piemonte, grandi e piccoli (c’erano tutti, da Mondovi’ a Biella), per partecipare alla grande corsa delle “linee guida del Piemonte. La qual cosa, detta in parole povere, significa PUBBLICITA’.
Peccato che tutto ciò sia stato fatto a spese dei bambini inseriti nel progetto.
P.S. Mi ha detto un mio amico ABISTA tempo fa: “I disabili, se non ci fossero, bisognerebbe inventarli. Sono una risorsa economica immensa”
E’ un centro Aias convenzionato con la asl. http://www.aiaspistoia.it/Home.html e quindi fa capo all’aias nazionale con sede a Roma, fra i soci vi sono anche i genitori
Non si occupano specificatamente di autismo. All’interno dell’aias viene portato avanti questo progetto di stampo Teacch. In una sede limitrofa offrono logopedia per chi ha solo problemi di linguaggio oltre ad occuparsi poi ti tutti gli altri tipi di handicap.
Mentre un associazione di genitori ha creato il centro Agrabah, vicino a Pistoia. http://www.associazioneagrabah.it/
Ma le terapie che offrono non ci hanno convinto. Inoltre collaborano con lo Stella Maris, nel quale ci siamo trovati male.
Da quello che dici, sembrerebbe che stravolgano beatamente tutta la
letteratura scientifica!
Ma siccome sono un po’ pistoiese (per parte di padre) , mi viene
amche un’altra curiosita’: e’ un centro fondato da una
associazione privata di genitori locali che poi ha avuto la convenzione
con la Usl? seguono molti adulti?
graziee!
Ti quoto in pieno Carla Marta.
Soprattutto sono contento quando scrivi:
“Pero’ l’andazzo e’ che ai genitori ed alle loro associazioni
( che si fregiano di comitati scientifici) non gliene frega
nulla di scientificita’ e validazioni.”
E’ ciò che sto cercando di far capire da tempo, è proprio a ciò che mi riferisco quando parlo di danno fatto da tali associazioni ai nostri figli.
E se vuoi una risposta alla tua domanda (ma forse era solo retorica)
NO, a Pistoia non sarebbero in grado.
Primo per problemi di budget. Ma ci sono pure problemi di mentalità, per cui non lavorerebbero molte ore con bambini piccoli. Non credo nemmeno che inizino con bambini di soli 24 mesi.
Inoltre manca la preparazione , ma non solo . Si tende a difendere il proprio modo di lavorare e non vi è apertura nei confronti di modi diversi. Tanto per fare un esempio, non accettano l’uso del rinforzo, che secondo loro è dannoso.
per quanto riguarda l’intervento intensivo precoce con bambini
molto piccoli non si puo’ dire se i programmi Teacch funzionano
o meno perche’ non sono mai stati validati e non esiste
letteratura scientifica in merito. Si puo’ solo congetturare
che funzionino. Ma affidereste vostro figlio ad una congettura,
quando esistono altri programmi piu’ studiati e validati?
Non sono pignolerie, sono questioni di metodo importanti, e non
equivale a dire che i modelli non validati siano da buttare,
ma bisogna guardare i livelli di evidenza.
I volontari delle associazioni, se informano i genitori neofiti, devono informarli in primo luogo su tutti i modelli
validati, non sulle loro preferenze personali e congetture.
Pero’ l’andazzo e’ che ai genitori ed alle loro associazioni
( che si fregiano di comitati scientifici) non gliene frega
nulla di scientificita’ e validazioni.Come posso verificare se
quello che sto rifilando a mio figlio e’ fatto secondo
scienza e coscienza? BOH!
Per esempio al centro di Pistoia (sono curiosa perche’ sono toscana) sarebbero in grado di seguire per il numero delle
ore suggerito dalla letteratura scientifica un bambino di 24 mesi ed impostare l’EIBI?
Potrebbe darsi che non si tratti di combattere altre terapie,
ma di avere lacune nella preparazione e problemi di budget.
BOH!
Faiella scrive: “@ Paperinik: “Comunque se a Novara si riesce a dare un servizio buono e convenzionato ben venga, ma mi sembra di capire che le terapie non sono del tutto gratuite per i genitori.” ma perchè, se le terapie di Novara non sono gratuite non sono più valide? solo l’ABA è valido anche se fatto a pagamento?.”
Non sto dicendo che le terapie a pagamento non siano valide. Il problema era che si denigrava l’aba privato perché frutto di un operazione di marketing che tendeva più al guadagno che alle cure. Speso su FB sono stato attaccato su questo e sempre mi si è detto che dovevamo affidarci alle terapie riabilitative del SSN o convenzionate, perché più sicure in quanto non hanno un fine economico. Anzi molto spesso mi è stato pure detto che non si sarebbero mai fidati di chi chiede loro dei soldi per curare i propri figli. Non voglio fare dei copia-incolla, ma in quel senso parlavo di terapie comunque a pagamento e quindi non capivo perché criticare l’aba in quanto a pagamento per fare comunque terapie che si debbono pagare.
Io non sto dicendo che l’aba è superiore al Teacch. Io sto dicendo che l’aba in Italia è quasi sempre superiore al teacch proprio perché si fa privatamente.
Quindi c’è la garanzia di un intervento INTENSIVO.
Viene fatta a casa, quindi c’è la GARANZIA DEL COINVOLGIMENTO dei genitori. Negli 8 mesi di Teacch, fatti da mia figlia,nonostante le promesse, non abbiamo mai assistito ad una sessione, eppure anche il teacch si propone di coinvolgere i genitori.
I genitori partecipano attivamente ,pongono obiettivi, generalizzano e lavorano in incidentale.
Forse la stessa cosa del Teacch pubblico si potrebbe dire di un ABA pubblico (purtroppo mi giungono voci di aba passati dal SSN per poche ore settimanali), ma in realtà un consulente serio (non ho voluto usare il termine certificato) che conosce l’aba non avvallerebbe mai un programma di poche ore settimanali.
Per la cronaca che sappia io a Pistoia arrivano ad offrire 4/6 ore settimanali di Teacch quando i bambini crescono.
Inoltre una chicca. Quando abbiamo iniziato l’aba volevamo interrompere il teacch, ma non ci avrebbero firmato il PEI (ci saremmo dovuti rivolgere ad un NPI che non ci piaceva di stampo psicodinamico) quindi ci siamo accordati per continuare un’ora settimanale . Dalle 8,00 alle 9,00 tutti i martedì e pensate che stiamo ad oltre 20 KM, non il miglior orario per una bimba di 4 anni.
Dopo qualche mese ci hanno chiamati consigliandoci di sospendere l’aba. Insomma fin dal primo momento ci hanno sconsigliato l’aba con motivazioni generiche ed inesatte.
Questo solo per “combattere” una terapia diversa dalla loro, ma mai pensando veramente al bene del bambino.
Qualcuno mi ha suggerito di tornare su questo argomento, non mi ero accorto di quanto si fosse allungato.
Vi chiedo scusa se non rispondo quando mi chiedete qualcosa… ho aperto un profilo facebook proprio per parlare di ABA e di autismo senza infastidire nessuno.
Intendevo pubblicare una mail che è stata censurata su una famosa lista di discussione relativamente alla formazione ABA, ma poi ho pensato che sarebbe stata fraintesa in nome di un’infinita e ingiustificata polemica in cui anche le ragioni diventano torti.
Sono certo che siate tutti in buona fede, ma sono certo che queste discussioni nei commenti di un articolo chiaramente rivolto a un’associazione di genitori (troppo spesso mitizzata o demonizzata ad arte) siano mere questioni di principio… e siano spesso infarcite di luoghi comuni (da una parte e dall’altra).
C’è ABA e ABA e c’è Teacch e Teacch, in Italia sono sigle usate spesso a vanvera…. e spesso si prendono in giro i genitori, che spesso difendono con convinzione dogmi ampiamente superati o del tutto arbitrari. sarebbe troppo lungo elencare tutti quelli che sono stati toccati in questi commenti.
Quello che volevo dire (anche se forse sono stato frainteso) è che NON E’ MAI TARDI PER CAMBIARE LE COSE SE:
- si smette di delegare
- si affrontano le discussioni meno per slogan e meno sui massimi sistemi
- si FA e nel frattempo SI DISCUTE (di solito si discute all’infinito e poi non si fa a o si fa ognuno con i propri dogmi)
tutto qui… sull’ABA niente da dire… ma mi sembra di essere tornato indietro di 4 anni… stessi identici discorsi… e non capisco perchè debbano essere i genitori a dimostrare la scientificità delle cose… sul serio, non lo capisco… perchè poi è facile creare miti e leggende o cogliere in fallo un non tecnico giocando un po’ sulle parole.
La mail censuratami riguardava proprio la formazione ABA, ma diffonderla adesso avrebbe senso fino a un certo punto.. in fondo si incide realmente solo quando si conosce il proprio territorio e si è presenti… internet a volte è davvero una grande farsa.
Grazie a tutti.
Marco.
P.S.: non tutti hanno il tempo di partecipare a queste animate discussioni, ma forse ne avrebbero per partecipare a incontri REALI su territori REALI per risolvere bisogni REALI… ma forse a qualcuno fa comodo che si continui a polemizzare ABA vs Teacch tra genitori (fa sorridere il discorso sui genitori primi terapeuti quando in Italia già è tanto se ti fanno entrare a vedere quello che fanno con tuo figlio e te lo comunicano… così come il discorso numerico sulle ore senza tenere conto dell’età e delle caratteristiche del soggetto e delle modalità con cui quelle ore vengono svolte)
“Se intendiamo come risultati certi miglioramenti (e non il famigerato best outcome) l’aba dà SICURAMENTE risultati certi” anche il Teacch, purchè sia Teacch vero, ben fatto.
Dalle esperienze raccontate in questo sito, tutti coloro che hanno fatto teacch (tranne per il centro di Novara), parlano di un intervento molto meno intensivo e non penso ci sia nessuno che interromperebbe il propio programma ABA per aderire unicamente al programma teech della propia ASL di appartenenza (quando ne fa uno). E’ scontato che non si giudica un metodo, si giudica come questo metodo viene applicato. Signori si parla di autismo, il “contentino” che lo stato ci passa (lo pseudo teeach quando c’è, ad eccezione ripeto del centro di Novara e di Torino)non va bene assolutamente, io del contentino non so che farmene quell’ora e 40 minuti a settimana (1 ora a bologna da alcune fonti, ma con il beneficio d’inventario)che mi offre la ASL di Pistoia, se abitassi a pistoia, la spenderei andando al cinema con mia figlia tanto in un ora e 40 che intervento vuoi che si faccia? Magari in quel tempo una volta a settimana le insegno a stare composta in un luogo pubblico.
Non vorrei che lo stato “furbone” anzichè dover finanziare per la riabilitazione possibile (non per il best outcome) un intervento che di sua natura è intensivo e quindi costa una marea di soldi (c’è anche da dire per onestà intelletuale che comunque sarebbe un casino del 32 organizzare un programma ABA fornito dallo stato, NPOI permettendo, ma questo è un altro discorso), punti ad “hoc” su di un intervento che potrebbe essere intensivo ma che “de facto” (tranne a Novara ed a Torino) non lo è.
@ minguccio73: “Se intendiamo come risultati certi miglioramenti (e non il famigerato best outcome) l’aba dà SICURAMENTE risultati certi” anche il Teacch, purchè sia Teacch vero, ben fatto.
@ Paperinik: “Comunque se a Novara si riesce a dare un servizio buono e convenzionato ben venga, ma mi sembra di capire che le terapie non sono del tutto gratuite per i genitori.” ma perchè, se le terapie di Novara non sono gratuite non sono più valide? solo l’ABA è valido anche se fatto a pagamento?.
“Vorrei chiarire che se Gianni Papa nel suo periodo angsiano parlava male dell’aba nn era perchè nessuno lo istigasse lo faceva da autodidatta”
Forse è vero, ma sicuramente sono stato tratto in inganno dal fatto che nel “combattere” l’aba usava spesso postare documenti dell’angsa (non sto parlando dello specifico di quella di Novara , che sembra essere un passo avanti rispetto alle altre) e lo si può facilmente verificare andando a vedere ciò che pubblicava su FB.
Comunque se a Novara si riesce a dare un servizio buono e convenzionato ben venga, ma mi sembra di capire che le terapie non sono del tutto gratuite per i genitori.
Vorrei chiarire che se Gianni Papa nel suo periodo angsiano parlava male dell’aba nn era perchè nessuno lo istigasse lo faceva da autodidatta
nessuno ad angsa Novara nega l’efficacia dell’aba
rispetto all’attenzione ai piccoli non facciamo altro che progettare interventi intensivi uno dei quali ci è stato appena finanziato da due fondazioni. Tutti i progetti fatti quest’anno hanno avuto come beneficiari i bambini piccoli. Per diversi bambini riusciremo ad avere una decente intensità a costi bassi. Stiamo cercando di attrezzarci ci formiamo non siamo mai arrivati.
Non sta certo a me dimostrare la validità dell’Aba, visto che è già stata validata in più di una occasione.
Sul fatto che i miglioramenti dell’aba non possano essere additati alla dieta, nel nostro caso è semplice . Poiché i miglioramenti dovuti alla dieta, iniziata quasi 2 anni prima dell’aba , sappiamo benissimo quali sono stati, visto che in quel momento NON STAVAMO SEGUENDO ALTRE TERAPIE.
Sappiamo benissimo pure che una volta migliorata nelle ipersensibilità , attenzione ect.. la dieta stava servendo a mantenere tali conquiste, ma c’era bisogno di una terapia che agisse sul cognitivo.
Abbiamo provato il Teacch offerto dal SSN ed in quegli 8 mesi di teacch , non abbiamo ottenuto risultati evidenti(fermo restando la dieta)
Nell’anno di Aba i risultati sono riscontrabili e tangibili, e tutti quelli che seguono un programma ABA ne hanno dei benefici, si può dire altrettanto di altre terapie?
Io non generalizzo , ed infatti ho sempre detto che la dieta PUO’ essere utile e che vale la pena provarla (ottimo rapporto costo/beneficio) .
La logopedia funziona in alcuni casi, la psicomotricità in pochissimi casi , il Teacch , secondo come viene fatto, ma comunque in Italia si pone obiettivi bassi.
L’ABA funziona sempre, pur non dando eguali risultati a chi la pratica.
Se poi ci sono casi di bambini che raggiungono buoni risultati facendo psicomotricità ,mica possiamo generalizzare.
In questi giorni mi hanno parlato di un bambino autistico di 7 anni che ha perso l’etichetta di autismo seguendo il metodo Doman, ma nessuno si sogna di generalizzare….
So che Papa , nel suo periodo angsiano combatteva l’aba in quanto privata, ma si è dovuto arrendere all’evidenza e per il bene di suo figlio fare aba privatamente…….
2×6 = 12 ore settimanali, che hanno un costo già spropositato per il S.S.N. .
chiedo scusa avevo capito 6 ore alla settimana
“CHE DIA RISULTATI CERTI ?” Quali risultati certi? Se faccio fare ABA a mio figlio mi garantisci che lui imparerà a fare cosa?
diventerà un bambino neurotipico? imparerà a sostenere una normale conversazione con un suo coetaneo? imparerà a comprendere una metafora? a gestire o comprendere uno stato d’animo? ad accettare cambiamenti repentini ed improvvisi delle situazioni? ad accettare il contatto fisico? a rapportarsi in maniera corretta con il prossimo? a comprendere i sottintesi? le ipotesi? a sopportare la confusione ed il rumore di posti affollati?………. ????????????????????????????????????????”
Se intendiamo come risultati certi miglioramenti (e non il famigerato best outcome) l’aba dà SICURAMENTE risultati certi, basta scorrere un pò di letteratura su pubmed, qualsiasi review testimonierà miglioramenti. E’ certo che un soggetto molto compromesso non sarà mai “recuperato al 100%”, però, facciamo un esempio, un a paziente che ha un ictus cerebri grave possiamo noi negargli la riabilitazione perchè tanto sappiamo che non avrà mai il recupero funzionale completo di un arto? o facciamo la riabilitazione per recuperare il recuperabile?
Due anni di ABA hanno migliorato la nostra qualità di vita in maniera significativa, dandoci un bimba che va al circo si diverte fa la foto con il cammello, va al cinema al teatrino etc..etc.., una bimba che quando ha fame invece di morderci e di strillare (cosa che faceva) ci dice “pasta al sugo”, ok forse mia figlia non sarà mai una bimba neurotipica, ma i miglioramente della sua e della nostra qualità di vita non devono essere tutelati dallo stato? o lo stato deve garantire solo protesi peniene in caso di impotenza o addominoplastica?
Sig. Angelo, e’ piu’ bravo nel gossip che nell’evidence based medicine!
Attenta che i paperi mordono!
Si stupirà se le dico che conoscevo già la risposta? eppure non sono un veggente!
Lei sa che il capo redattore pontefice massimo di questa redazione doveva partecipare ad un intervento sul Denver Model che Angsa Piemonte ha tentato, purtroppo invano, di attivare ed avviare a Torino.
Per inciso la dirigenza di Angsa Piemonte appartiene alla “generazione che ci ha rovinati” nonostante abbia provato con non pochi sforzi* ad attivare tale progetto.
(*)N.B. non ho detto con tutte le sue forze perchè non sarebbe corretto in quanto le forze si suddividono su più fronti, ma dire che si occupa principalmente degli adulti trascurando i progetti sui piccoli oltre ad essere offensivo è falso ed ingiusto
se fa un buon Teacch e’ credibile e probabile che avra’
dei risultati, ma manca una validazione scientifica
dell’EIBI in ambiente Teacch.
Il modello Denver ad es. e’ stato recentemente validato
come intervento precoce, negli US, ovviamente.
E’ stata, da tempo, validata l’Aba nell’intervento intensivo precoce.
Queste validazioni sono state indipendenti da diete,
vaccini ecc.
@ Carla Marta: e se fa la dieta SGSC? e se non lo vacciniamo? e se non gli diamo gli antibiotici? e se gli facciamo l’analisi del capello e poi la chelazione? e se lo mandiamo a Lourdes? e se…….
nulla di ciò che diciamo è purtroppo dimostrabile
questo modo di pensare e’ negativo e condanna al fallimento-
Esiste l’evidence based medicine e dobbiamo scegliere e
chiedere gli approcci con il maggior grado di evidenza di efficacia.
@ Carla Marta: e se fa un buon Teacch avra più o meno probabilità?
Per inciso io lo so che noi genitori, si faccia ABA Teacch o quant’altro, vediamo nei nostri figli se una cosa funziona oppure no, capiamo se un progresso è motivato da un lavoro specifico o è casuale.
Ma dire che ciò che va bene e funziona per i nostri figli va bene e certamente funzionerà per tutti gli autistici è diverso (sbagliato).
Quindi lei si sente ad esempio di garantire che qualunque bambino autistico faccia ABA sarà VERBALE
ci sono maggiori probabilita’ che acquisisca un linguaggio
funzionale o in modalita’ vocale o gestuale (segni)
o tramite CAA
La mia opinione è che abbiamo tutti ragione e tutti torto per un semplice motivo: nulla di ciò che diciamo è purtroppo dimostrabile.
Se nello stesso periodo che Paperinik cita sua figlia non avesse seguito anche la dieta il risultato sarebbe stato lo stesso? e se avesse seguito la dieta ma fatto un buon Teacch? e se avesse fatto un cattivo ABA? e se non avesse fatto nulla? e se avesse seguito un metodo inventato e messo a punto da Alberto F.?
Che dia risultati certi .
Non ho sbagliato. Parlo di risultati certi, non di guarigione.
I risultati dipendono dallo stato di partenza del soggetto , dalla precocità del trattamento, dal coinvolgimento della scuola e dei genitori, dalla bravura dei terapisti .
Come vede le variabili sono tante ed il livello che si può raggiungere è incerto, ma un miglioramento è garantito.
Mia figlia ha avuto un incremento dell’età mentale nell’anno di aba, misurato dal PEP 3, che non si era vericato con le altre terapie. Non sono certo risultati da best outcome, ma sono risultati tangibili.
In aba si lavora per obiettivi, come dice giustamente Carla Marta.
La mia impressione , mi scusi Faiella, è che lei non conosca bene cosa sia l’aba e se ne sia fatto un’idea sbagliata tramite i documenti dell’Angsa.
Domanda: Cosa fa un bambino Autistico, che ha fatto ABA, dalla prima elementare in avanti?
“L’intervento intensivo precoce o EIBI tipicamente dura finche’ il bambino non entra in prima elementare… in caso di
“best outcome” il bambino inizia la scuola dell’obbligo
senza ore di sostegno (o con poche ore) e senza il PEI
questo non significa pero’ diventare “neurotipici”.”
Questo è garantito per TUTTI i bambini che fanno ABA?
Quindi lei si sente ad esempio di garantire che qualunque bambino autistico faccia ABA sarà VERBALE?
E’ vero che i genitori sono i primi terapeuti…
poi i nonni e gli zii possono occuparsi della “generalizzazione
degli apprendimenti ” attraverso varie persone e vari ambienti
…..
Ma sig. Faiella, per lei che cosa significa l’espressione
“approccio evidence -based”?
crede che sia quello che garantisce la trasformazione in
bambino neurotipico?
Chi le ha detto che non vi sono certezze perche’ non vi e’
una fine?
L’intervento intensivo precoce o EIBI tipicamente dura finche’
il bambino non entra in prima elementare…in caso di
“best outcome” il bambino inizia la scuola dell’obbligo
senza ore di sostegno (o con poche ore) e senza il PEI
questo non significa pero’ diventare “neurotipici”.
Altro inciso, perdonatemi, nel Teacch è fondamentale il ruolo dei genitori che sono i primi terapeuti dei loro figli, ragion per cui le ore di lavoro/terapia effettive a disposizione sono tutte quelle che riuscite a ritagliare nell’arco della giornata, per 7 giorni alla settimana e per 365 giorni l’anno (366 in quelli bisestili
), sempre se il teacch è correttamente applicato.
Per inciso le associazioni chiedono al S.S.N. interventi su bambini piccoli con la seguente motivazione:
“Un bambino trattato precocemente in maniera corretta sarà un adulto meno problematico e che quindi probabilmente avrà minore necessità di ospedalizzazione con un relativo risparmio da parte della collettività”.
Ma nessuna associazione o persona seria si sognerebbe mai di omettere o sostituire quei due termini: meno e probabilmente.
2×6 = 12 ore settimanali, che hanno un costo già spropositato per il S.S.N. .
“CHE DIA RISULTATI CERTI ?” Quali risultati certi? Se faccio fare ABA a mio figlio mi garantisci che lui imparerà a fare cosa?
diventerà un bambino neurotipico? imparerà a sostenere una normale conversazione con un suo coetaneo? imparerà a comprendere una metafora? a gestire o comprendere uno stato d’animo? ad accettare cambiamenti repentini ed improvvisi delle situazioni? ad accettare il contatto fisico? a rapportarsi in maniera corretta con il prossimo? a comprendere i sottintesi? le ipotesi? a sopportare la confusione ed il rumore di posti affollati?………. ????????????????????????????????????????
Il S.S.N. tende ad erogare per i bambini piccoli degli interventi che devono avere valenza “RIABILITATIVA”, cioè nel caso dell’autismo risolvano in maniera certa i problemi e le carenze che solo in parte sono sopra evidenziati.
Questo è il motivo per cui è così difficile ottenere questi interventi in convenzione, perchè non vi sono certezze di riabilitazione.
Non vi sono certezze perchè non vi è una fine; un intervento riabilitativo è tale se porta ad una riabilitazione, un giorno si arriva alla fine e si è raggiunto lo scopo: si è riabilitati.
Qualcuno di voi saprebbe indicarmi a che età secondo lui suo figlio non avrà più bisogno di fare ABA?.
Per gli adulti è diverso, non sono interventi riabilitativi nè correttivi, sono interventi di “contenimento”, di “gestione”, di “ospedalizzazione”, chiamateli come volete.
Chi non riesce a gestire un autistico adulto con i propri mezzi ricorre a strutture private o in convenzione con i servizi sociali e non più col S.S.N..
“due intervneti settimanali da 6 ore?” chiedo scusa per l’insitenza , probabilmente dovuta alla mia ignoranza in materia, ma sinceramente 6 ore non mi sembra tanto un intervento intensivo.
Per ABA ormai si intende programma ABA e non solo la metodologia che sta sotto al programma
“Quanti centri del S.S.N. esistono in Italia che fanno A.B.A.?”
Nessuno purtroppo e questo è veramente uno scandalo.
Io ho chiesto quante ore vengono passate da Mondovì non a caso …
Le ore settimanali di un programma sono condizione necessaria a valutare la bontà di un programma e direi anche necessaria per potersi fregiare di un etichetta quali Teacch o ABA .
Se uno mi dicesse che segue un programma ABA in un centro per 6 ore settimanali, credo che non lo si possa considerare veramente ABA. Questo secondo me vale anche per il Teacch.
Anche a Pistoia si fa una specie di Teacch, che mia figlia a seguito per circa 8 mesi, per ben 1 ora e 45 minuti settimanali. Saltando il programma nelle vacanze estive ect…
Un programma ABA non è semplicemente l’analisi del comportamento. Tutti oramai lo hanno capito benissimo che in Aba si deve lavorare , si partendo dall’analisi del comportamento, ma con programmi ad hoc per 20/30 ore settimanali.
Scrive Faiella:
“Per quanto riguarda l’autismo vi sono molti programmi possibili,…..”
SI ,MA IN ITALIA , A PARTE L’ABA CHI IMPOSTA UN VERO PROGRAMMA INTENSIVO E PRECOCE, CHE DIA RISULTATI CERTI ?
@ Minguccio73: “parlare di Teacch in italia è come parlare al giorno d’oggi del nulla, in quanto centri che forniscono un servizio del genere non esistono” Quanti centri del S.S.N. esistono in Italia che fanno A.B.A.?
Il Teacch lo fa anche il San Camillo a Torino in regime di Day Hospital (ma con una limitazione della durata a 18 mesi) ed è composto da due interventi settimanali di sei ore cad.
Si fa a Siena e a Milano.
@ Paperinik: http://www.angsanovara.org/public/file/pdf/Metodi.pdf
“ABA è l’analisi applicata del comportamento: l’ABA (Applied Behavior Analysis ovvero
l’Analisi Applicata del Comportamento) non è un modello specifico di trattamento ma è
l’analisi dei comportamenti deficitari ed eccessivi e delle relazioni fra questi e le condizioni
esterne, finalizzata alla ricerca di informazioni utili alla costruzione degli interventi
educativi.
Da ABA traggono origine diversi programmi educativi rivolti a persone con oppure senza
disabilità. Per quanto riguarda l’autismo vi sono molti programmi possibili,…..”
Domanda , ma quante ore vengono offerte dal centro di Mondovì ?
Nel senso è veramente un intervento intensivo ?
Comunque sarebbe l’eccezione che conferma la regola…..
Io non pretendo che l’angsa consigli la dieta ci mancherebbe….,
però contesto che nella battaglia contro il dan, si è travolto l’aba e non solo , ciò spesso a scapito di un intervento intensivo e precoce.
Insomma se leggete i bollettini dell’angsa in questi anni troviamo pochissimi riferimenti all’ABA e se ne consiglia un uso all’interno del Teacch, così facendo snaturando l’aba……
Non possiamo tutti trasferirci a Mondovì. Forse diciamo due cose diverse e non ci capiamo. Premesso che sono sicuro che il centro segnalato dal Sig. Faiella funziona benissimo, ce ne vorrebbero cento di questi centri e purtroppo non è assolutamente così. Ripeto quello che ho detto nel post 25″ incentivare quelle che sono le cose meritorie, affinchè vengano ripetute ed amplificate.”
“A.N.G.S.A. Novara Onlus è nata nel 2000 da genitori di bambini autistici, con lo scopo di incentivare le risorse della Provincia e di creare un punto di riferimento per chi vive questa realtà.
A partire dal marzo del 2002, A.N.G.S.A. ha promosso la nascita di un centro specializzato nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo, grazie alla formazione di professionisti del settore.”
NON SI PARLA DI PREISTORIA!
http://www.alihandicap.org/ali/presa.html
Qui si fa Teacch in maniera serissima da vent’anni e in maniera del tutto gratuita.
Il 6 febbraio inaugureranno il:
C.A.S.A. (CENTRO AUTISMO E SINDROME DI ASPERGER) DELLA ASL CN1
E INTITOLERANNO A ENRICO MICHELI IL CENTRO DI DOCUMENTAZIONE
SUll’AUTISMO E LA SINDROME DI ASPERGER
ovviamente parliamo di servizi reali, non servizi “tanto per fare”
non mi sento di giudicare un’associazione che nel bene e nel male ha cercato di fare qualcosa per i propi figli (ovviamente i tempi in cui questa associazione si è formata erano diversi e le prospettive per questi bimbi lo erano altrettanto), però vorrei che la stessa associazione desse informazioni giuste e realistiche ai genitori che hanno la sfortuna di unirsi al nostro gruppo. La penso leggermente in maniera diversa da Paperinik (udite udite gente ….i compagni di merende a volte non pensano la stessa cosa) ovvero un associazione può anche avere un’idea su un protocollo od una dieta,ma ha il dovere morale di dare informazioni chiare e dettagliate su ciò che è provato funzioni ovvero l’ABA. E come dice paperinik (e qui mi riassocio al mio compagno) parlare di Teacch in italia è come parlare al giorno d’oggi del nulla, in quanto centri che forniscono un servizio del genere non esistono
Qualcuno ha parlato di ANGSA NOVARA per fare l’esempio di una sezione dell’ANGSA attenta ai bambini piccoli???
Proprio quell’ANGSA NOVARA che tiene quasi venti ore gli adolescenti e gli adulti e “3 ore 3″ i bambini?
Continua ad esserci qualcosa che non mi torna nella gestione delle associazioni ANGSA.
Se fanno tutte capo a quella nazionale, perché quest’ultima non parla di aba ?
So che l’ho già scritto, ma mi ripeto, perché Angsa e associazioni limitrofe, si sono occupate negli anni più nel combattere cose quali la dieta oppure difendere a spada tratta le vaccinazioni di massa, che cercare di ottenere cose come l’aba nelle università italiane ?
Anzi pur di combattere il DAN si è combattuto pure l’aba , forzando il binomio indissolubile ABA/DAN che invece non è veritiero. Se devo essere sincero, molti dei terapisti aba sopportano il Dan, ma non certo lo consigliano.
Quali interesse hanno fatto muovere tali associazioni contro l’aba? (Perché così è stato per anni)
Quali interessi le hanno fatte muovere contro la dieta ? Quali a favore dei vaccini?
Ancora adesso sui siti dell’angsa si continua a parlare di aba, ma in un contesto Teacch ed a prediligere quest’ultimo.
Io non voglio giudicare chi fa parte dell’angsa e si adopera per gli altri, ci mancherebbe.
Il problema è che per sua natura già l’angsa seleziona all’inizio.
Ad esempio, se sono convinto del danno da vaccino. Angsa ti addita come stolto.
Idem se fai la dieta . Perché allora dovremmo unirci all’Angsa, forse invogliati dallo spot di Fantasia? Non credo.
Se poi voglio fare aba , Angsa come mi aiuta?
Forse nel pregare che i terapisti aba piovano dal cielo (aspettarsi terapisti formati aba gratuiti equivale a sperare piovano dal cielo, e poi come dovrebbero vivere tali terapisti ? Con un altro lavoro? Ovvero l’aba lo hanno imparato per hobby?)
Credo che le campagne contro promosse in questi anni abbiano allontanato molti da tali associazioni. Ed io continuo a chiedere per quali interessi ?
Faccio ancora notare che finché Gianni era nel suo periodo angsiano si schierava spesso contro l’aba ed adesso che fa ABA , sembra aver cambiato idea nei confronti dell’angsa . Tutto ciò è solo una coincidenza?
Minguccio73 : Se va sul sito di Angsa Novara per esempio si parla chiaramente di ABA.
Perfetto, benissimo soprattutto bravissimi. Però sul sito nazionale non è così, e telefonando due anni fa all’associazione pugliese non sono riuscito ad avere un straccio di informazioni. Il problema non è fare la guerra ad un’associazione di persone che hanno lo stesso nostro problema(non sono così fesso e poi per che cosa?), il problema è incentivare quelle che sono le cose meritorie, affinchè vengano ripetute ed amplificate. Insomma volendo parafrasare: invece di “chi dice donna dice danno” (scusate la battuttaccia), si dovrebbe dire “chi dice autismo dice ABA” e questo a mio avviso non dovrebbe mai mancare dalle informazioni che vengono date ai genitori.
Per il resto ….. noi cerchiamo di aiutare gli altri gratis (non pretendiamo neppure che si associno), appena troveremo degli esperti di ABA disposti a collaborare gratis saremo lieti di cedergli il nostro posto, o se volesse finanziarceli lei….. .
Emdorsment voleva dire solo segnalare all’attenzione del richiedente, non pagare l’eventuale fornitore. Se avessi tutti quei soldi lo farei volentieri.
se avete un figlio piccolo il problema quotidiano è il primo impegno, cominciando a capirlo e gestirlo al meglio si trova il benessere che dopo diventa sempre più difficile raggiungere.
Si può fare sempre… non c’è rovina finchè si sta concreti nel proprio tempo e nel proprio quotidiano, gli strumenti ormai ci sono
@ Franco Rassullo: Se per attivista dell’angsa intende uno che dedica (poco) del suo tempo per gli altri genitori, sì lo sono, almeno fino a che gente come voi non me ne faranno passare la voglia.
@ Carla Marta: Da cosa deriva questa “cattiva volonta’ delle istituzioni”? Vada a chiederlo a loro!
Che cosa ha la priorita’ nelle loro “agende”? Secondo me ciò che può portare voti o soldi, quindi non noi.
@ Minguccio73 : Se va sul sito di Angsa Novara per esempio si parla chiaramente di ABA. Per il resto ….. noi cerchiamo di aiutare gli altri gratis (non pretendiamo neppure che si associno), appena troveremo degli esperti di ABA disposti a collaborare gratis saremo lieti di cedergli il nostro posto, o se volesse finanziarceli lei….. .
@ Emanuele Fuffa : “con il cambiare dell’età non cambiano i difetti delle persone…dell’uomo e tutta la sua indole che, di istinto…è egoista” meno male che non tutti sono così oppure oggi ad haiti per esempio ……….. .
Su una cosa però ha ragione, se una persona è così arida da pensarla così difficilmente permetterà a qualcuno di aiutarla, perchè penserà sempre al possibile secondo fine.
Comunque voi avete le vostre opinioni ed è giusto così, se pensate che qualcuno vi abbia defraudato di un vostro qualche diritto…….. stracciate la tessera associativa, non destinategli più il 5/1000 e così quel qualcuno non vi dovrà più nulla.
Solitamente trovo molti argomenti su questioni molto serie come queste. Anche io ritengo che Gianni Papa abbia espresso in maniera sintetica ed efficace la realtà delle cose. Non ho molto da aggiungere su quanto da lui epresso (e sottinteso), Mi accorgo che in molti sono dello stesso parere e che, ovviamente alcuni, anche se con difficoltà, esprimono perplessità.
Io aggiungerei solo, tanto per restare ancora più scioccati, che difficilmente riusciranno i giovani genitori a trovare una via comune di manovra…con il cambiare dell’età non cambiano i difetti delle persone…dell’uomo e tutta la sua indole che, di istinto…è egoista.
Non cambiano nella sostanza: i più grandi si preoccupano (e questo è provato dal punto di vista matematico) per le strutture dove lasciare i loro autistici grandi… i piccoli si “combattono” le conquiste.
Quindi chi può si “gode” da solo e a sue spese le attività suggerite dai centri specializzati che ormai ci sono, chi non può ricorre al “cero alla Madonna” per sperare che gli capiti tutto a favore (scuola con assistenti e insegnante di sostegno) e che si faccia qualcosa durante le ore di scuola. Per tutto il resto, infatti, se non hai un becco d’un quattrino da spendere, ti attacchi al tram!!!!!! Sei solo, con tuo figlio (o i tuoi figli).
Se hai appoggi familiari (e fino a quando ce li hai) respiri qualche giorno l’anno lasciando il bambino ai nonni… per poi, piano piano rinchiuderti in casa… spesso senza lavoro perché già è difficile lavorare quando i problemi non ce li hai: pensa quando ti devi assentare spesso per tutto ciò che si deve fare per cercare di RENDERE MENO DIPENDENTE POSSIBILE DAGLI ALTRI UN ADULTO AUTISTICO… Facendo – tra l’altro – come detto bene da qualcuno, risparmiare un sacco di soldi alle istituzioni.
Quindi mi pare di capire che tutta una questione di culo o di soldi… L’uno e l’altro, se ce l’hai bene.
Altrimenti… buonanotte e dosi di pietismo vigliacco ogni tanto fino a che campi.
Emanuele Fuffa
Non per polemica in quanto comunque nutro rispetto per le persone più grandi di me sia dal punto di vista anagrafico che dal punto di vista dell’”anzianità” di genitore di soggetto autistico. Vorrei commentare l’intervento del SIg Faiella
“Queste accuse sono motivate al 70% dalla stizza per un intervento promesso e non ricevuto (per cause del tutto indipendenti dalla volontà dell’associazione), e per il 30% dall’ignoranza di chi scrive riguardo gli impegni e gli sforzi di tale associazione.”
Fatto: quando abbiamo avuto la diagnosi, l’unica persona che ha parlato di ABA è stato un genitore che faceva aba e che non era legato ad associazione alcuna. Visto che qualcuno mi aveva messo “la pulce nell’orecchio”, prima di inziare con l’ABA avevo chiamato
all’associazione regionale di mia provenienza (non di mia residenza), dove alle mie richieste di informazioni ho ricevuto solo un imbarazzato ed imbarazzante silenzio(due sono le possibilità: o non conoscevano l’ABA, o lo conoscevano e non me ne volevano parlare), poi con frasi di circostanza chi mi ha ricevuto la telefonata ha deviato ed il tutto è finito li (anche perchè onestamente non avevo tempo da perdere). Ora ve lo immaginate chiamare all’Associazione Italiana Diabetici e chiedere informazioni sull’insulina e non avere risposte?
L’associazione in questione ha persino predisposto un programma di tutoraggio dei genitori dei piccolissimi ad opera dei genitori “con maggiore anzianità autistica”.
Premesso che a mio parere, come tale assolutamente discutibile, l’unico intervento intensivo e precoce attuabile in italia è l’ABA, sicuramente l’intenzione di un tutoraggio da parte di genitori più anziani è encomiabile ma non è sufficiente. non mi sembra che l’associazione di rifermento faccia endorsment (ed in questo caso sarebbe un endorsment benedetto) di soggetti che veramente potrebbero cambiare la qualità di vita dei novelli genitori: ovvero figure professionali ad hoc (per parlar chiaro gente che fa ABA) che potrebbero immettere i genitori in un circolo virtuoso fatto di progressi continui e giornalieri che questo metodo fornisce.
Per fare un pò il polemico alla gianni dico che componenti dell’associazione di riferimento pensano ancora (spero che nel frattempo abbiano cambiato idea) che chi fa aba “risparmia le coccole ai propi figli in maniera tale da usare le coccole solo come rinforzo per comportamenti appropiati”….
Ripeto il famoso diabetico che telefona all’associazione nazionale diabetici avra anche il diritto di sapere chi e quali centri trattano il diabete?
Concludo le mie considerazioni riflettendo su una cosa: sul sito dell’associazione di riferimento non si parla di intervento precoce, o se si parla è nascosto in qualche sperduto link. Se un qualcosa è valido fa la sua strada nonostatnte tutto e tutti, chi fa ostruzionismo rischia solo di essere travolto.
Saluti
“la locale associazione dei genitori è impegnata a combattere con la Regione e la Sanità ed ha in piedi ben tre tavoli di trattative per ottenere questo benedetto intervento precoce ed intensivo, se la cosa non ha ancora prodotto risultati purtroppo è per cattiva volontà delle istituzioni non dell’associazione che fa di tutto e di più per cercare di ottenerle.”
Da cosa deriva questa “cattiva volonta’ delle istituzioni”?
Che cosa ha la priorita’ nelle loro “agende”?
Sono profondamente d’accordo con il discorso generazionale e con il fatto che il “potere” che certa gente ha conquistato serva per creare strutture per autistici adulti. Lo stato non fa nulla per il trattamento precoce e intensivo, mentre quando si tratta di istituzionalizzare un adulto, paga senza battere ciglio. Sono d’accordo in tutto e per tutto con l’autore di quest’articolo, che considero una persona coraggiosa, tantevvero che questo Angelo Faiella pare chiaramente un attivista dell’ANGSA o di Autismo Italia (anche l’associazione di colei che – sono sicuro – corrisponde alla Monna Lisa comparsa in altri commenti di questo blog, ha le stesse “regole” e gli stessi conflitti d’interesse).
D’altronde, anche prescindendo dalla cura o non cura per l’autismo, la presenza del figlio di Monna Lisa in California puo’ attribuirsi esclusivamente al merito del figlio di Monna Lisa? O non piuttosto al nepotismo selvaggio proprio della generazione che ci ha rovinati? E la presenza di S. Rogers in molti luoghi vicino alla GANG-FANTASIA non si collega a sua volta alla presenza in California del figlio di Monna Lisa?
In questo post si muovono delle precise accuse ad alcune associazioni di genitori.
Queste accuse sono motivate al 70% dalla stizza per un intervento promesso e non ricevuto (per cause del tutto indipendenti dalla volontà dell’associazione), e per il 30% dall’ignoranza di chi scrive riguardo gli impegni e gli sforzi di tale associazione.
Ci si lamenta perchè le A.S.L. non forniscono il tanto agognati interventi precoci ed intensivi e si accusa di ciò le associazioni, distratte perchè pensano principalmente ai problemi degli adolescenti e degli adulti.
Si ignora però che, per esempio in piemonte la locale associazione dei genitori è impegnata a combattere con la Regione e la Sanità ed ha in piedi ben tre tavoli di trattative per ottenere questo benedetto intervento precoce ed intensivo, se la cosa non ha ancora prodotto risultati purtroppo è per cattiva volontà delle istituzioni non dell’associazione che fa di tutto e di più per cercare di ottenerle.
L’associazione in questione ha persino predisposto un programma di tutoraggio dei genitori dei piccolissimi ad opera dei genitori “con maggiore anzianità autistica”.
I tutor in alcuni casi hanno persino accompagnato i genitori neofiti alle A.S.L. per aiutarli ad ottenere qualcosa in più, con grande disappunto (insofferenza) da parte delle istituzioni.
Notizia fresca, è stato attivato un nuovo corso di formazione per i tutor, che hanno mediamente un 6/7 famiglie cad. da seguire ed aiutare, proprio per insegnargli come agire nella maniera più corretta ed utile nell’aiuto alle famiglie, soprattutto nei rapporti con le istituzioni (per aiutarle il più possibile ad OTTENERE ciò che spetta loro).
Ma scopriamo che in realtà anche noi, seppur in minima parte avendo fatto veramente poco rispetto a chi ha cominciato prima di noi, apparteniamo alla generazione che vi ha rovinati.
Grazie!
il punto della discussione su questo blog credo sia il fatto che il servizio sanitario nazionale ed enti preposti
non “pagano”per la riabilitazione (diagnosi precoce-intervento intensivo )dei bambini diagnosticati
con autismo…..i genitori possono credere in quello che vogliono
se pagano di tasca propria….il sistema curante sembra
credere nel risparmio… o sbaglio?
Pulce oggi ha 18 anni, quando la storia di cui parla il libro avveniva ne aveva c.ca 10 in meno. Allora i genitori credevano nella Comunicazione Facilitata ora non più (ma qualcuno ancora sì).
A noi per esempio, quando abbiamo chiesto informazioni sulla validità della C.F., è stata proprio “mamma Anita” a raccontarci la sua storia, questo circa 5 anni fà.
caro Angelo, ma in Piemonte non imperversava
la comunicazione
facilitata? vedi il libro “Pulce non c’e'”e quelle storie
di genitori accusati…
possiamo parlare di situazioni “a macchie di leopardo”?
L’intervento intensivo e precoce che mio figlio ha ricevuto, lo ha ricevuto da noi, dalla sua maestra di sostegno della materna (coadiuvata e collaborata nel compito da tutto il personale della scuola compresi gli operatori l’economa etc.), dalla sua logopedista e dalla sua psicomotricista. L’intervento prosegue tutt’oggi, ovviamente nella scuola primaria oltre ai docenti curricolari e di sostegno sono intervenuti come ulteriore risorsa i compagni. (Vedi attivazione del progetto “Calimero”: Ti presento un amico)
, i bimbi autistici non sono tutti eguali.
Inoltre l’intervento dei docenti è ora molto più mirato al cognitivo mentre prima era più rivolto agli aspetti comportamentali e comunicativi.
Andando per gradi ha funzionato così:
Abbiamo cominciato la logopedia (questa purtroppo come la psicomotricità è a pagamento perchè l’ASL ce l’ha rifiutata), su consiglio della logopedista siamo approdati all’Asl 16 di Mondovì, dove il dott. Arduino ci ha letteralmente presi per mano ed insegnato cosa è l’Autismo. Per prima cosa è stata fatta una valutazione di nostro figlio, sono state stabilite le abilità acquisite, quelle emergenti e quelle non presenti rispetto alla sua età anagrafica (che all’epoca era di circa 2 anni e mezzo).
Poi ci sono state date le indicazioni su come lavorare a casa per sviluppare le abilità emergenti e “creare i presupposti” per quelle ancora non presenti.
Il lavoro è stato fatto da noi e dalla scuola quotidianamente seguendo scrupolosamente i consigli e le “istruzioni impartiteci a Mondovì.
Quotidianamente significa più sessioni di tempo limitato e prestabilito nell’arco della giornata, ovviamente per 365 giorni l’anno e aumentando il numero delle sessioni nei giorni festivi e durante le vacanze.
Mensilmente tornavamo da Arduino per esporgli i nostri dubbi le nostre difficoltà e anche i nostri progressi, le prime volte nostro figlio veniva osservato quasi ad ogni incontro poi è stato possibile avere degli incontri con solo noi genitori mentre le osservazioni molto più approfondite venivano fatte semestralmente prima ed annualmente dopo.
A volte abbiamo fatto dei filmati a casa del lavoro che facevamo col bimbo, a volte i filmati sono stati direttamente fatti mentre lavoravamo con lui nello studio di Mondovì.
Alcune volte le insegnanti venivano con noi dal dott. Arduino per esporgli le problematiche specifiche relative alla scuola e ricevevano consigli e suggerimenti sulle metodologie e strategie da adottare.
Ovviamente col passare del tempo noi genitori diventiamo più capaci e il tipo di intervento sempre più elaborato e complesso.
Nel frattempo l’Angsa piemonte organizzava a Torino dei corsi per gli insegnanti a cui le maestre partecipavano con entusiasmo ed anche un Parent Training per noi.
Durante l’interessantissimo Parent Training cui partecipammo avemmo modo di conoscere altri genitori come noi prima ed i loro figli dopo.
Scoprimmo così che, come un po’ succede anche per i genitori
Ma la cosa più importante fu che si creo un gruppo di amici che si parlavano, consigliavano, sfogavano, aiutavano gli uni con gli altri.
Poi questo gruppo pensò che si potesse fare di più nell’Angsa Piemonte e così si creò quello che noi amavamo chiamare l’angsa_piccoli.
Oggi due dei membri del Comitato Direttivo di Angsa Piemonte sono genitori di quel gruppo angsa_piccoli e partecipano attivamente e fattivamente alla progettazione ed alla realizzazione delle attività che Angsa Piemonte svolge.
@Paperinik: Tutte le visite fatte presso l’asl 16 di Mondovì dal dott. Arduino, i corsi promossi da Angsa per scuole, operatori e genitori, oltre al lavoro da noi svolto a casa è stato completamente gratuito.
Il lavoro contemporaneamente svolto da logopedista e psicomotricista è stato a pagamento.
La neuropsichiatria di Torino che ha egregiamente coordinato il lavoro della rete, genitori insegnanti logopedista e psicomotricista, é stato gratuito (almeno fino a quando l’asl non ha deciso di chiudere quel dipartimento di neuropsichiatria infantile perchè “antieconomico”)
Leggere le parole di Angelo è rincuorante, speriamo di avere la stsssa fortuna.
“se volete cambiare le cose, fate qualcosa che non siano solo chiacchiere”,straquoto le tue parole. Ovviamente vi è un problema legato al fatto che alcuni approcci, quelli intensivi e precoci, sono entrati nella “quasi routine” da pochi anni.
Il fatto è, e questo non mi sembra una bestemmia dirlo, che un genitore di un seggetto autistico di 4,5,6,7,8 anni per esempio avrà delle esigenza e delle priorità diverse rispetta ad dei genitori di un autistico di 35 anni. Ovviamente non dico di creare un’associazione “genitori di autistici giovani”, sarebbe un pò miope come iniziativa, ma sicuramente dare estrema importanza e supporto a quelle famiglie che iniziano il loro percorso sarebbe molto importante.
@ Angelo : Come vedi non sono intervenuto fino ad adesso nella discussione e forse hai ragione a dire che prima di criticare dovremmo fare qualcosa di più che solo chiacchiere.
Però devo farti una domanda ; Quale è l’intervento intensivo e precoce ricevuto da tuo figlio, che chiaramente non sia stato fatto in forma privata (altrimenti verrebbe meno il discorso fatto) ?
Sono chiaramente contento dei progressi fatti da tuo figlio, a prescindere del tipo di trattamento.
Mi rimane però difficile pensare di potermi rapportare ,anche in futuro, con associazioni incapaci di dialogare con noi, ma bensì capaci di partorire uno spot come quello molto discusso di Fantasia.
Io ho 44 anni ed un ragazzino autistico di 10. Mio figlio ha ricevuto un tipo di intervento che io giudico intensivo e precoce. Frequenta regolarmente la IV elementare seguendo il programma del resto della classe (con unicamente l’utilizzo di alcune strategie di tipo visivo per aiutarlo nella comprensione di testi o quesiti particolarmente complicati), pratica canottaggio sul fiume Po, abbiamo passato il week end a sciare tutti insieme con anche la sorella di otto anni e la mamma, frequentiamo regolarmente i suoi compagni di scuola e le loro famiglie anche in ambito extrascolastico (abbiamo passato il capodanno insieme a 2 compagni di scuola e le loro famiglie, siamo andati l’anno scorso a sciare con altri suoi compagni di scuola, siamo regolarmente invitati alle varie feste di compleanno che regolarmente frequentiamo).
Non abbiamo nessuna intenzione, se ci sarà possibile, di far ricorso in futuro ad un ricovero in una qualche struttura.
Stiamo lavorando con altri diversi volonterosi genitori per creare delle possibilità di vita futura per i nostri figli migliore delle attuali prospettive. Stiamo anche lavorando per offrire ai genitori di bambini più piccoli dei nostri sostegno, aiuto e mezzi per ottenere il famoso più volte citato intervento intensivo e precoce.
In questo nostro sforzo a volte ci capita di doverci confrontare con la disillusione e l’amarezza, che rendono a volte freddi e distaccati, di chi prima di noi, con addosso l’infamante accusa di essere la causa dell’Autismo dei propri figli, non si è perso di coraggio ed ha combattuto, anche per noi, perchè le cose cambiassero.
Ebbene devo confessare che leggendo alcuni interventi, fatti tra l’altro da persone che nulla hanno fatto di concreto a parte pretendere utilizzare e poi criticare, anch’io mi sento deluso e amareggiato come loro e la mia voglia di fare e di cambiare si affievolisce sempre più.
Per questo mi permetto di darvi un consiglio:
se volete cambiare le cose, fate qualcosa che non siano solo chiacchiere
Hai ragione marco, ma che ne diresti se esistesse un sistema sanitario nazionale dove ti curano in maniera più o meno decente polmoniti, appendiciti, brochinti, malattie cardiache, etc…etc dai 18 anni in poi (per esempio), e se invece sei al disotto di quell’età non esiste SSN e te la devi vedere tu ed il mese di marzo? Questo fa un pò arrabbiare. Vedi il fatto che si vive nell’autismo in un mondo parallelo. Faccio un paregone: nei tuoi tre anni di esperienza (almeno così ho capito) hai mai visto le istituzioni, siano esse SSN o Associazioni grosse grosse interessarti di quello che stavi facendo ? Penso di no, ma correggimi se sbaglio. Il problema è che il NPI fa diagnosi anche precoce quando è bravo (e fortunatamente per noi la Dottoressa Visconti è molto brava), magari ti può indirizzare bene, ma poi te la devi vedere tu ed il famoso mese di marzo. Nei miei 13 anni circa di chirurgia i bimbi sono stati sempre considerati pazienti speciali con i quali stare più attenti del solito, con i quali avere il doppio della cura rispetto agli adulti e per i quali fare molto, ma molto di più del dovuto. Allora che abbiamo? Una realtà per cui se un bimbo ha una ferita sulla fronte, prima di suturare mi chiedo sempre: ma un chirurgo plastico farebbe meglio di me (di suture, anche estetiche ne faccio centinaia, ma di solito sono di persone adulte)? Allora mi chiedo se vale la pena mandare il bimbo in chirurgica plastica, organizzo trasporti etc etc, mentre se un bimbo è autistico nessuno si premura di come dare a lui il miglior servizio possibile tranne la propria famiglia. Questa è la vera vergogna (e questo è anche il motivo della nascita di santoni/detossificatori etc..etc..). Noi personalmente combattiamo la nostra quotidiana battaglia con l’autismo grazie all’aba, ma lo facciamo con grossi sacrifici, che una famiglia che ha già un fardello del genere non merita.
Saluti
mimmo
Saluti
Io penso che non si è mai vecchi quando si hanno occhi per osservare i problemi e risolverli nel quotidiano.
Delegare non funzionerà mai quando si tratta di dotarsi di quelle famose cassette di attrezzi di cui si parla sempre quando si sottovalutà che il problema dell’autismo è che quando si è giovani e magari si hanno altri figli e altri problemi… di tempo per leggere ne resta poco.
E mi piace l’idea di persone che al di là di fondi, progetti e rivalse generazionali.. al di là di sigle e parole, facessero mentre riflettono su se stesse.
Vale per tutti… per primi per i genitori, se avete un figlio piccolo il problema quotidiano è il primo impegno, cominciando a capirlo e gestirlo al meglio si trova il benessere che dopo diventa sempre più difficile raggiungere.
Si può fare sempre… non c’è rovina finchè si sta concreti nel proprio tempo e nel proprio quotidiano, gli strumenti ormai ci sono.
Buon lavoro…
Oddio, non so in che gruppo collocarmi. Ho 59 anni e un figlio autistico di 11. Starò coi giovani o con la gerontocrazia?
E’ scontato che se questa è la realtà i genitori “giovani” non possono far altro che vedere con diffidenza le associazioni “ufficiali” costruite per difendere i sacrosanti diritti dei soggetti autistici adulti. Questo in realtà è una gravissima perdita per tutti.
Signora Carla, anch’io sono vicina alla sua età, sarà per questo che condivido molto quello che ha scritto? Forse i giovani tanto chiamati in causa da Gianni Papa non lo sono tanto per l’età che hanno ma per il modo di affrontare i problemi e le questioni riguardanti le sindromi autistiche.
Se si va sul sito “Ricerca Italiana” e si fa la ricerca
con la parola “autismo” appaiono 23 documenti che soddisfano
il criterio. Non c’e’ nessuna ricerca sull’efficacia
o meno dell’intervento intensivo precoce nei bambini
con autismo.
Lacuna del tutto priva di importanza?
a me risulta che alcuni anni fa l’associazione nazionale sponsorizzo’
una ricerca sul fatto che l’ingestione di cioccolato
non e’ implicata nell’insorgenza di sintomi autistici.
La Perugina espresse soddisfazione.
Caro Gianni questa frase:”L’impossibilità di ottenere a spese del Servizio Sanitario Nazionale il trattamento intensivo e precoce – la mancanza del quale è un crimine commesso contro i nostri figli – è dovuta al fatto che la generazione che ci ha rovinati non ha bambini piccoli.”non la capisco, vuole per caso dire che tra i “capoccia” dell’associazionismo italiano dato che sono della generazione precedente alla nostra (e quindi se non sbaglio una generazione è circa 25 anni, quindi se io ho 36 anni, la generazione precedenta alla mia ne ha 61 circa) e che hanno figli più o meno della nostra età, se ne fregano dell’autismo in genere, ma puntano a risolvere solo il problema “autismo in età adulta” con case di accoglienza etc. etc…? Vuoi per caso dire che non avendo figli di 3,4,5,6,7 anni se ne fregano dei soggetti autistici più giovani, non capendo che un soggetto “trattato” da subito avrà meno possibilità di dover fruire delle facilities per cui tanto stanno lottando, e quindi in parole povere avranno meno possibilità di stare sul “groppone dello stato”….no……non mi dire…non ci avevo pensato…
Sig. Papa-Re di questo blog, sono un genitore quasi
sessantenne e non ho nessun potere! Vorrei dire( ma l’hanno gia’ capito da se’), ai genitori
giovani che non possono assolutamente fidarsi ne’ delle
Uonpia ne’ delle associazioni, che ci daranno un’altra generazione di adulti con autismo gravi ed ingestibili.
E’ comprensibile, e non mi scandalizza, il fatto che questi
genitori ascoltino gli esperti di marketing, i predicatori di Hyde Park , ed anche gli stregoni vo-doo….ma ricordatevi
che esiste anche il metodo scientifico, certo da non sopravvalutare, ma puo’ indicare strade che portano
da qualche parte…anche a finanziamenti!
Troppo spesso leggo affermazioni come
“sulla scientificita’ del tal metodo ho delle riserve”
oppure “nell’autismo ci sono troppe variabili”,
come se la ricerca scientifica non consistesse anche
nell’individuare “strutture” e “patterns” dietro la variabilita’…
Dovrei alzare il tiro. E poi l’avvocato me lo paghi tu?
Secondo me dovresti alzare il tiro, perché non si capisce bene a chi ti rivolgi. Alle dirigenze di associazioni? alle Uonpia?….Quello che scrivi è condivisibile ma bisogna renderlo efficace e fattibile senza polemizzare più del necessario anche perché finora non sono stati molti i giovani che si sono proposti. L’esperienza che ricordo di qualche anno fa a Milano con Angsa Lombardia è che tutto il direttivo in cui partecipavano i giovani è stato liquidato dalla vecchia dirigenza che ancora è in sede. Quel giovane gruppo era stato capace di attivare un progetto regionale dal titolo “Scuole in rete per l’autismo” grazie al quale si è fatta formazione e le scuole hanno cominciato a monitorarsi tra loro e scambiarsi esperienze….tutto è finito nel nulla perché nessuno è stato combattivo e forse nessun genitore come te è stato pronto a partecipare alla gestione di un’associazione così importante. Per questo mio marito ed io abbiamo preferito dedicarci all’ambito del nostro territorio con una piccola e giovane associazione in grado di entrare nei piani di zona e nel terzosettore. Non basta parlare e polemizzare, i genitori devono capire che è importante partecipare direttamente alla cosa pubblica e ai tavoli interistituzionali. Le grandi associazioni nazionali e regionali questo non sono in grado di garantirlo purtroppo.