Un'esperienza "Montinari"

Riceviamo e volentieri pubblichiamo la testimonianza di una mamma (G.P.)

Mio figlio a giorni compie 6 anni, è stato diagnosticato a due anni un Disturbo Multisistemico di tipo C. Dopo circa un anno la diagnosi è
diventata DGSNAS.
Già con la prima diagnosi, ha iniziato a fare terapia neuro linguistica integrata.
Verso i quattro anni, vengo a conoscenza del protocollo Montinari.  Immediatamente mi attivo: vengo a conoscenza che nella città in cui abito ci sono dei medici che seguono il protocollo e iniziamo a fare analisi, dieta, e a prendere gli “integratori”.
Quello che mi dicevo è che non potevano fargli male … al massimo non facevano niente.
Per di più, mio figlio aveva sempre avuto problemi di diarrea e – dalle analisi – risultava una leggera intolleranza al lattosio. Pensavo che, con la dieta, almeno si sarebbero potuti risolvere i problemi gastrointestinali.
Abbiamo seguito il protocollo Montinari rigidamente per poco più di un anno. Sia il neuropsichiatra che segue il bambino, sia la terapista erano assolutamente contrari, mi dicevano che lo avrei escluso da una serie di situazioni – tra cui quello del pranzo – che sono importanti momenti di condivisione… e poi che non c’era nessuna evidenza scientifica sui risultati. Spesso ribadivo loro, anche con forza, che – se anche uno dei bambini che faceva la dieta ne aveva ottenuto dei risultati – io, da madre, avevo il dovere di provarci, ed il diritto di scegliere la cura che ritenevo più giusta.

Da subito notai che le feci erano più consistenti e che andava in bagno non più di due volte al giorno. Questo rafforzava la mia convinzione di proseguire la dieta.
Il costo era veramente esagerato per noi. Spendevamo circa 600-700 euro al mese – tra integratori, cibo, visite e analisi. A queste, andavano aggiunti i costi delle terapie.
Sicuramente vedevo il mio bambino molto più tranquillo, questo lo devo dire (ma ci credo: con tutta quella melatonina che prendeva! O – chissà – era talmente affamato che non riusciva nemmeno a muoversi).
Con l’inizio della primavera, il menù della mensa scolastica prevedeva il gelato. A mio figlio davano quello di riso, ma si accorgeva della differenza, e le maestre mi dicevano che si disperava di pianto.
A mensa non voleva più entrare e – solo con la forza – riuscivano a farlo stare seduto a tavola. Aveva iniziato a “rubare” la cioccolata agli altri bambini, a mangiare di nascosto il parmigiano prendendolo dai piatti degli altri. Io, imperterrita, ho insistito a fargli continuare la dieta, illudendomi di vedere chissà quali risultati.
In quel periodo, infatti, il bimbo faceva dei miglioramenti. Difficilmente si poteva stabilire se era il protocollo, la terapia, la crescita, l’impegno di noi genitori, la pazienza della sorellina. Forse erano tutte queste cose messe insieme.
Un giorno – a casa – mi prende per mano e mi porta vicino la dispensa in cucina e mi dice : “Mi dai un pan di stelle, per favore?”.

Era la prima volta che parlava …

Ero felicissima, aveva iniziato a fare delle richieste verbali: gli ho dato il biscotto immediatamente.
Mi aspettavo chissà quale disgrazia. Pensavo: adesso – per smaltire il lattosio e la caseina – ci vorranno almeno 15 giorni, per il glutine un mese.
Beh… invece non successe niente … ma proprio niente. Dopo una settimana era come prima del pan di stelle. Mi aspettavo almeno due o
tre giorni di diarrea incontrollata … niente.
Decisi così di interrompere il protocollo Montinari: volevo vedere cosa succedeva… nel caso in cui si fossero verificate delle regressioni o rallentamenti, lo avrei ripreso.
Ho notato che – a volte –  era più nervoso, più attivo il giorno (e quindi anche più partecipe). Dormiva come prima, anche se il suo sonno era sempre agitato, e continuava a migliorare con la stessa costanza.
E di diarrea neanche l’ombra.
Inoltre era molto felice del gelato della mensa “come quello degli altri”, delle merendine e schifezze che poteva mangiare, della fetta di torta , non più negata al compleanno degli amici, della cioccolata che gli mettevo nello zainetto… e – sorprendentemente – era diventato il più “educato” della scuola a mensa.
Anche a casa rispettava le regole della cena: anche quando aveva finito di mangiare, rimaneva seduto a tavola ad aspettare che anche gli altri finissero.

Ancora oggi mi sento in ansia pensando che – se così tanti specialisti credono nell’efficacia della dieta – forse c’è un fondo di verità.
Forse solo per mio figlio non ha prodotto effetti benefici. Forse era mio dovere perseverare.

A volte penso “chissà cosa succederebbe se riprendesse la dieta?”.
Poi penso a tutte le privazioni a cui era sottoposto. Lui è un gran golosone: non è stato mai selettivo nel cibo.

Non so se ho fatto bene a iniziare il protocollo Montinari (o a smetterlo).

Eravamo seguiti non da Montinari in persona, ma da un pediatra che applicava il protocollo.
Una volta, però, lo portai anche da lui in persona (costo visita € 250,00). L’appuntamento era alle 14,00 e ci fece entrare alle 18,00 circa (e chi ha un figlio con problemi simili a quelli di mio figlio sa bene che cosa significa farlo aspettare tutte quelle ore in corridoio).

Quando siamo entrati per la visita, non c’è stato verso di calmare il bambino, che oramai urlava e piangeva solamente. Montinari ha visto le analisi tra una telefonata e l’altra e mi ha detto di portare il bambino da Borghese, perché degli altri terapisti non si fidava.
Gli ho chiesto più volte inutilmente di spiegarmi il risultato di quelle analisi che avevamo fatto, se da quelle emergeva qualche danno da vaccino, se erano normali etc. etc..
Considerati i problemi di diarrea che il bimbo aveva sempre avuto, visto che Montinari è un gastroenterologo, mio marito ha insistito per farglielo visitare, gli ha chiesto se lo vedeva ipotonico … non so come spiegarvi la situazione, quello che ho percepito è stato un atteggiamento più inquisitorio che da medico.
Può darsi che – sia io che mio marito – abbiamo avuto una impressione
sbagliata, o siamo capitati in un momento sbagliato, ma – uscendo dalla stanza – non mi sono trattenuta e gli ho detto che per 250 euro avrebbe potuto dedicarci mezz’ora di tempo ininterrotta.

Uscendo dalla clinica in cui ci aveva ricevuti, mio marito ed io ci siamo guardati in faccia e abbiamo iniziato a ridere, sentendoci un po’ stupidi per quei soldi buttati, perplessi e amareggiati perché speravamo di trovare più risposte che domande.
Oggi posso affermare che mi sento tranquilla con la mia coscienza per averci provato, tranquilla perché la strada che abbiamo intrapreso è l’unica giusta.

Volevo solo raccontare la mia esperienza “montinari”, senza dare giudizi, senza fare commenti, descrivendo i fatti.
Ai posteri l’ardua sentenza.

P.

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Pubblicato il 25 gennaio 2010, in Zuzzerellonate Autismincazzate con tag , , , , , , , , . Aggiungi il permalink ai segnalibri. 15 commenti.

  1. Continuo a leggere di qua e di la, ma non riesco a capire se questo Montinari sia “cosa buona o cosa sbagliata”…

  2. Credo che appunto la esperienza de ogni uno di noi sia diversa, ma e la prima volta che sento qualcuno che fa il protocollo di Montinari seguito da un altro medico … per quanto mi riguarda sono soddisfatta e credo che effettivamente questa sia la cosa più bella e soddisfacente per un genitore , la signora dice che ha trovato la strada giusta , magari quella sarebbe la esperienza da raccontare più valita per chi deve iniziare un percorso nel “mondo “ del autismo , ma e solo la opinione de una mamma felice e contenta delle sue scelte , una mamma molto “alternativa “Rosanna Saracco mamma felice de tre bellissimi bambini

  3. Alla signora “P.” (sta per Patrizia?) che ha scritto l’articolo sulla sua esperienza “Montinari”, visto che la descrizione lo fa apparire come un “cialtrone” (e invece è un illustrissimo scienziato che collabora anche nella Commissione del Ministero della Salute che si occupa di Autismo…), desidererei che indicasse la risposta degli esami che il dottore gli ha fatto fare.
    Le porfirine urinarie erano alte o basse?
    Le neopterine urinarie erano alte o basse?
    I peptidi urinari, glutomorfina e caseomorfina, erano alti o bassi?
    I markers dei vaccini hanno rivelato dei valori alti sospetti e valori che indicano una NON immunizzazione?
    L’HLA ha rivelato la presenza di alleli collegati con la predisposizione genetica alla celiachia, anche in forma secondaria, e con una fragilità del sistema immunitario innato?
    Il citotoxit test ha rivelato la presenza di intolleranze alimentari?
    Questi sono alcuni degli esami che il dott. Montinari ha prescritto a mio figlio e che poi, in sede di visita,
    mi ha spiegato in modo molto chiaro il suo significato. Non penso di essere stata una privilegiata! Molto probabilmente ero attenta a quello che mi diceva e ho preso anche appunti.
    Inoltre, qualsiasi medico te lo può confermare, la sospensione di un alimento, non crea intolleranza verso lo stesso, anzi, spesso, se l’intolleranza non è divenuta allergia, il corpo ha smaltito le tossine e l’intolleranza se ne è andata tenendo presente che, di quell’alimento, è meglio non farne un abuso.

  4. Anche io ho riniziato ad inserire qualche cibo “normale” nell’alimentazione di mio figlio (che fa la dieta da 1 anno e 1 mese) e sembra, per ora, di non vedere nessun effetto negativo. Lo stesso Montinari, nel corso dell’ultima visita, mi ha detto che potevo rinserire gradualmente gli alimenti che erano stati eliminati. Il mio cucciolo disse la sua prima frase completa a dicembre dell’anno scorso. Disse: “Non voglio terapia, dottoressa mi da botte in testa e schiaffi!”. Poi, come è capitato a voi, per un pò non ha detto più frasi. Saremo stati particolarmente fortunati, ma mio figlio ora parla con frasi complete di verbo, pronome, complemento oggetto e tutta la grammatica possibile. Solo che a volte dimenti gli articoli e si inventa delle parole nuove!

    Soprattutto, quello che è cambiato a livello del linguaggio, è che ora parla di continuo e a volte gli devo chiedere di stare zitto! Poi mi mordo la lingua e penso a quando 1 anno fa stava sempre “muto” e per fargli dire 3 parole di seguito pagavamo fior di terapie!!!

  5. Più leggo questo sito più mi accorgo che molte mamme hanno usato il rinforzo, il ricatto, le negazioni ABA senza che se ne accorgessero…se tu mi dici biscotto io poi te lo do.
    I risultati si vedono e si leggono.

  6. ..grazie patrizia, ..con tutto il cuore auguro il meglio, al tuo, e, ad ogni bambino. Proprio ieri abbiamo dato al nostro angioletto, del latte ad alta digeribilità,..tra qualche giorno, proveremo a fare altri inserimenti, ..speriamo bene!. Penso che ogni genitore è pronto a giocarsi tutto per vederli sereni, è stato giusto anche percorrere questa strada, ma dati, i risultati, ritorniamo a regime alimentare completo, ..provo a mettermi nei suoi panni, ..personalmente, “morirei”, se non potessi togliermi le piccole soddisfazioni della buona cucina!!. E poi, il mio bambino ha una paresi celebrale infantile, ..quindi sarà veramente autistico?!!. Ancora grazie..

  7. cara mady, abbiamo reinserito tutto senza consigli pediatrici o analisi. abbiamo però preteso dal bambino che le cose ce le “chiedesse” senza pianti o urla, diciamo che lo abbiamo ricattato, e la cioccolata, le merendine e la pastasiutta l’abbiamo “usata” a nostro vantaggio.
    se lui si innervosiva rimettevo a posto la merendina e lo lasciavo piangere. è stata veramente dura. la mia esperienza è che ho avuto dei benefici dalla dieta in questo senso, ha iniziato prima a dirmi “pan di stelle” poi “teletabbies”, ed ora le richieste sono praticamente tutte: dal cibo ai cartoni animati al gioco, il disegno. certo non usa un linguaggio grammaticalmene corretto MA CHI SE NE FREGA, meglio questo che urla e pianti.

  8. cia patrizia, solo oggi leggo la tua, ..la vostra storia, vorrei chiederti, come avete reinserito il glutine ed il lattosio, ..vi ha guidato il pediatra?. Anch’io ho un bambino autistico, grave, ..gravissimo!, e dopo 4 anni di dieta rigidissima, priva anche di zucchero, lieviti, e soja, son pronta a mollare. Con la paura però, di averlo reso intollerante. Ti ringrazio, e vi mando un abbraccio “virtuale!!.”

  9. apperò 250 euro per mezz ora… è aumentato dai miei tempi. Il tono inquisitorio sarà a causa del fatto che è o è stato poliziotto? mah…

  10. caro paperinik, (ti scrivo sotto forma di lettera perchè questo dialogo mi prende),
    come ben saprai, per conoscenza diretta, i bambini con questa diagnosi a volte riescono a parlare anche in modo corretto, questo però non significa che “comunicano” sempre, o che generalizzino sempre. insomma oggi te lo dico domani no ( e magari anche dopodomani). purtroppo il canale più colpito di mio figlio è proprio quello verbale, sia nella comprensione (decodifica) che nella produzione (ecolalie, linguaggio non adeguato, tic verbali complessi, non da meno stereotipe verbali).
    ti assicuro che la dieta non è stata inquinata, nel senso che lui ci provava … ma non ci riusciva a mangiare cibi proibiti.
    il pediatra presente alla visita di montinari è un suo allievo, che segue i bambini in sua vece.
    anche alcuni miei amici, che seguono il protocollo, sono ferventi sostenitori della dieta e continuamente mi dicono dei progressi che i loro figli hanno grazie alla dieta.
    queste persone hanno affrontato prima il DAN con verzella, altri sono andati da mazzuca, per poi passare a montinari senza mai interrompere la dieta, si sono tutti indistintamente tirati indientro quando erano arrivati al punto della chelazione.
    in questi miei amici c’è un unico filo conduttore che è quello di trovare la cura ad un danno biologico.
    io parto a un’altro punto di vista: e se non fosse per tutti così? visto che per mio figlio non ci sono stati i miracoli auspicati, visto che la dieta e gli integratori non hanno sortito nessun effetto, se non – ti ripeto – quello di renderlo più calmo (non più attento).
    i figli di questi miei amici (coppie diverse) sono tutti, indistintamente meglio del mio, nel senso che parlano (anche se poi bisogna vedere che dicono), sono più comunicativi, più “interattivi”, forse merito della dieta (secondo i genitori), forse perchè è un “danno” diverso, forse sono più intelligenti, forse la loro terapista è più brava rispetto a quella di mio figlio, forse doveva andare così, o forse è nell’ordine naturale delle cose che continuino a fare progressi, e loro essendo più grandi del mio, sembrano più “normali”.
    non precludiamoci nulla.
    sono felice che tua figlia abbia avuto dei benefici dal protocollo montinari.
    per l’ennesima volta ti ripeto: la visita è durata un’ora e mezza interrotta in continuazione da telefonate. non mi ha dato nessuna risposta. visto che gli ho dato 250 euro, quando ci stava salutando gli ho detto che mi avrebbe potuto dedicare mezz’ora di tempo ininterrotta; in quanto se cumulo il tempo tra una telefonata e l’altra non mi ha dedicato 15 minuti, non ha osservato in nessun modo il bambino, sono stata chiara ora?
    per mia esperienza diretta ti posso assicurare che i bambini con DSA risentono molto degli stati d’animo dei genitori, perciò se la dieta fa stare meglio te e tua moglie, più tranquilli e in pace con la vostra coscenza FALLA, ma non smettere le terapie: neurolinguistiche, comportamentali, ABA, o qualsiasi altro tipo di riabilitazione che ad oggi ha validazione scientifica.
    è fondamentale capire che noi genitori non abbiamo colpa di come sono i nostri figli, e nemmeno i medici ne hanno, il senso di colpa produce sofferenza, e la sofferenza non aiuta i nostri figli.
    p.s. se ancora non lohai fatto leggiti LE COSE HE AVREI POTUTO DIRTI di angel riviere. io l’ho stampato e incorniciato, ogni tanto lo leggo.

  11. Dimenticavo , … c’è un’altra cosa che mi ha colpito nel suo racconto.

    Il bambino che non aveva mai parlato :”Un giorno – a casa – mi prende per mano e mi porta vicino la dispensa in cucina e mi dice : “Mi dai un pan di stelle, per favore?”.

    Era la prima volta che parlava …”

    Non scrivo questo per sottolineare che potrebbe essere stato merito della dieta, ma perché vorrei capire … la prima volta che ha parlato suo figlio ha detto una frase completa di pronome ed anche il per favore ?

    Non è cosa da poco … perché vorrebbe dire che già conosceva il linguaggio e come si forma una frase ed è sintomo che non vi è un grosso danno nel canale verbale e questo mi fa veramente piacere per suo figlio.

  12. Scusa Patrizia, ma tu stessa dici che , nel periodo della dieta di tuo figlio, frequentava la mensa scolastica, mangiando di tanto in tanto il parmigiano o la cioccolata dei compagni.
    In quel senso la dieta è stata inquinata.

    Io non ho mai detto ne pensato che grazie alla dieta mia figlia adesso non è più autistica e nemmeno che da sola risolva tutti i problemi ,soprattutto quelli di apprendimento.

    Però la nostra qualità della vira è migliorata, nel giro di pochi mesi. E non lo dico io o mia moglie. Anche se siamo quelli che più ne hanno beneficiato insieme a mia figlia, ma i parenti,i conoscenti e lo stesso pediatra che ha visto dopo pochi mesi una bimba diversa, che ci consigliato di continuare .

    sei liberissima di pensare ciò che vuoi, ma ogni volta che abbiamo provato a reinserire i prodotti proibiti, mia figlia è notevolmente peggiorata.

    In quanto alle altre affermazioni, quali il bambino affamato sia più calmo , meglio non commentare visto che di solito è esattamente il contrario.

    Della diagnosi inoltre poco mi importa , perché se farà la scuola con il pei, che abbia una diagnosi di autismo , di disturbo pervasivo dello sviluppo, di deficit della relazione e comunicazione,della regolazione emotiva, di schizofrenia infantile o qualsiasi altra cosa, poco mi interessa, perché il risultato non cambia.

    Io mi concentro sui problemi e cerco di lavorare su quelli, per rendere la vita di mia figlia più serena e felice possibile.

    P.S. Il fatto che il pediatra sia stato presente alla visita con Montinari NON significa che il protocollo seguito fosse quello di Montinari, visto che lo modifica sul bambino ogni quattro mesi. Inoltre dal tuo racconto sembrava che vi avesse dedicato solo mezz’ora di tempo , per di più interrotta. Mentre solo adesso scrivi che la visita è durata 1 ora e mezzo. Sono precisazioni che cambiano il senso del tuo racconto, anche se non metto minimamente in dubbio che la dieta con tuo figlio possa non funzionare.

  13. a paperinik nun m’ affissià.
    sono felicissima della tua esperinza positiva, ma non avere il classico atteggiamento “montinaresco” che chi non crede in me è contro di me, e quindi dice delle stronzate.
    credo che noi tutti abbiamo l’interesse di trovare “la cura”, o perlomeno qualcosa che faccia stare meglio i nostri figli.
    oggi non sappiamo se i Disturbi dello Spettro Autistico siano di origine neurologica o psichiatrica, nel centro fondato da Bollea c’era un bravo medico -il dott. Pelliccia, scomparso prematuramente- che credeva molto nell’efficacia della dieta, molti suoi pazienti, con diverse forme di epilessia, sono stati curati proprio con la dieta. chissà forse nei DSA in cui è prevalente un danno neurologico la dieta funziona meglio.
    è vero quello che dici circa tutti i “clienti” che ha montinari, sono davvero tanti, mi domando quanti fra questi abbiano realmente metabolizzato la diagnosi dei propri figli, quanti ingenuamente pensano di aver trovato l’araba fenice? quanti tra questi pensano :mio figlio mica è come il vostro? ma non lo vedi che il tuo che non fa la dieta è un caso più grave? il mio ormai non è più nello spettro autistico, capirai sono quattro anni che fa la dieta, però non capisco perchè non mi cambiano la diagnosi?
    ti chiarisco anche un’altra cosa: è montinari stesso che dice : la dieta non fa effetto su tutti.
    ma va?
    escludiamo quelli su cui non fa effetto: quelli che rimangono, gli effetti ce li hanno i bambini – pazienti, e non clienti- o i genitori che visto che si sono impegnati così tanto economicamente, fisicamente, psicologicamente ne devono pur trovare una giustificazione?
    insieme a te medito su quest’ultima frase.

    p.s. la dieta non è stata mai inquinata, sono andata da montinari prima della sospensione del protocollo, la “visita” è durata un’ora e mezza, il protocollo prevedeva degli integratori anche per la diarrea (questo protocollo nasce infatti dall’evidenza che molti bambini affetti da DSA presentano disturbi gastrointestinali), il pediatra omotossicologico che ci seguiva era presente alla visita con montinari.

  14. Non voglio fare l’avvocato di Montinari, ma continuo a trovare grosse incongruenze in questo racconto e vorrei farle notare.

    Mi spiace per la brutta esperienza di Patrizia, ma se solitamente Montinari si comportasse come da lei descritto, non avrebbe certo tutti i clienti che ha .
    Non entro nel merito della vostra prima visita, poiché solo voi ed il dottore sapete come è andata, ma solitamente la prima visita dura ben più di un’ora.

    Parlate di aver rigidamente seguito il protocollo Montinari, ma siete andati da lui quando oramai lo avevate sospeso. Quindi non avevate fatto un anno di “vero” protocollo. Ma magari , mi sbaglio, visto che non conosco quel pediatra.

    Dite di aver seguito la dieta, ma per quanto ,visto che vostro figlio alla mensa rubava il parmigiano e la cioccolata dagli altri bambini. La dieta per poterla valutare NON DEVE ESSERE INQUINATA.

    Insistere che la melatonina faccia l’effetto di uno psicofarmaco …. o peggio che un bimbo affamato (e perché mai poi) sia più calmo mi sembra una gran cavolata.

    Così come affermare che se un bambino è più agitato o anche più attivo sia più partecipe proprio non torna avete presente che se si parla di IPERATTIVITA’ si associa solitamente ad un DEFICIT DELL’ATTENZIONE, poiché un bambino iperattivo ha chiaramente una soglia dell’attenzione più bassa.

    Inoltre la dieta non serve certo per la diarrea. Può aiutare, ma la diarrea si cura anche in altro modo, mentre la dieta deve (o meglio può) risolvere ben altri problemi.

    MI SPIACE , MA LA MIA ESPERIENZA E’ DEL TUTTO DIVERSA DALLA VOSTRA.

  15. Gianfranco Cerniglia

    Idem in tutto e per tutto, tranne il fatto che la fortuna di sentir parlare mio figlio ancora non l’ho avuta!!!!
    Pazienza!!!!

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