Mi giunge una lettera da lontano, cinque anni addietro. Me la manda un genitore di un adolescente con autismo. Attonito, scopro che – da allora – non è cambiato nulla.
PERCHE’????
(G.P.)

LA MAMMA DI MIO FIGLIO SCRIVEVA NEL 2005:

Cara ( esperta di autismo), scusa se rispondo con così tanto ritardo…

Sono d’accordo con te. I genitori sono parte attiva, lo sono comunque, volenti o nolenti.

Eppure non è così scontato. Un genitore ha molta autorità sulle scelte che riguardano i figli: noi non ne abbiamo.
Credimi: è così, nei fatti.

Un genitore non deve rendere conto a nessuno delle scelte educative che attua (o non attua)  con i propri figli. Noi dobbiamo giustificarci, rendere pubbliche le nostre debolezze, stanchezze, depressioni, e – quando interveniamo – per tutti siamo poveri disgraziati (colpiti da disgrazia) che – stressati – non si rendono conto. Ci viene consigliato di andare in terapia, oppure di andarci a mangiare una pizza con gli amici… e – letteralmente non veniamo considerati.

Questo succede a scuola, con chi fa terapia, con chi fa assistenza domiciliare… con tutti.

Tu hai citato la normativa, i GLH per esempio.
Se un genitore dice “non è possibile che mio figlio non impari a leggere” è una cosa.  Se lo dico io, sono vista come una povera scema.

Non solo.

Si mettono sempre tutti d’accordo (magari facendoti entrare per ultimo ai GLH): di fronte a evidenti stagnazioni e a palesi regressioni, tutti dicono che non è vero!

Tutto è ridotto a un atto scritto formale, spesso falso e scritto male, e quello si perché lo chiede la legge!

Quando al “centro riabilitativo” ( in seguito chiuso per truffa, n.d.r.), ho chiesto incontri per confrontarmi con loro su mio figlio, SEMPRE mi hanno letto tutta una serie di numeri dei punteggi dei test (?). Ovvero…  non mi hanno risposto.

Tralasciamo i “non siamo terapisti” “non siamo insegnanti” “non siamo obbligati” e i, più o meno  palesi, “è colpa vostra”.

Di fatto noi non abbiamo voce in capitolo e, hai ragione, è aberrante.

Molte cose, normalmente, vengono delegate e non può essere diversamente anche per noi. Tu segui i tuoi figli a scuola sicuramente, ma non stabilisci i programmi ministeriali. Controlli che facciano i compiti ecc. ma DELEGHI alla scuola il compito dell’istruzione. Non solo, non a caso la scuola è “dell’obbligo” perché TUTTI hanno diritto all’istruzione anche se hanno genitori trogloditi!

E così per la  Sanità: un bambino ha diritto ad essere curato anche se i genitori non sono in grado di capire la diagnosi. Anche di questo va tenuto conto.

Di contro: è fondamentale che si spieghi ai genitori dei bambini autistici come si può fare per interagire con loro, quali sono le tecniche. Lasciarli soli è disastroso.

E’ anche disumano dargli  compiti (per es.: “Signora questo non lo deve fare”) senza dargli i mezzi per farlo e senza spiegare il perché. Il rapporto dei genitori con chi si occupa dei loro figli deve essere PARITARIO e DI SCAMBIO anche se su competenze e compiti diversi.

Alla riunione per la Formazione che abbiamo fatto al Comune, hai detto che l’intervento dei genitori è scontat0 e non andrebbe nemmeno citato.

Non darlo per scontat0.

I genitori sono una rottura di palle che intralciano il “lavoro”, per cui si sopportano pazientemente e non vengono considerati. Per questo ero preoccupata che non solo si prevedesse la loro partecipazione ma che si prevedesse che il giudizio dei genitori sul progetto che riguarda i propri figli e la sua verifica deve avere un peso che ora non ha.

Come coinvolgere e come formare i genitori questo lo sai meglio tu (parent training?).

Sul “parent to parent” mi sembra buono e bello, magari bisogna trovare il tempo, ma si può fare e mi sembra giusto. Se hai un sogno da realizzare sono sempre disponibile.

La mamma

Una Risposta »

  1. Lara scrive:

    Mio figlio ha solo 4,5 anni, lavora da quando ne ha meno di 2…
    Io non ho mai fatto il parent training: molte volte promesso ma mai iniziato dalla struttura che aveva in carico mio figlio… ce lo siamo fatto da soli meglio così!
    Nessuno puo’ dire che i genitori rompono le palle… nessuno conosce i nostri figli come li conosciamo noi.

    Ad un WS a cui ho partecipato sentivo alcune “ragazzette” che facevano commenti tipo “… cosa vuoi la madre non capisce… poi cosa pretendono…”
    Cosa pretendo!!! Cosa pretendo!!!!
    Le “esperte di ABA” dovrebbero sempre ricordare che anche noi siamo vittime di questa maledetta malattia, che ce la si mette tutta per i nostri figli e che spetta a loro farci capire come fare… con quello che paghiamo è il minimo!!!
    Lo stesso è per la scuola!
    Noi paghiamo le tasse come tutti.
    I nostri figli hanno gli stessi diritti degli altri.

    Io metto la canadese davanti alla porta del dirigente fino a che non ottengo quello che voglio… è uno sporco lavoro… ma si deve fare… pazienza forse in Svezia almeno questo ci sarebbe risparmiato…

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