RIPORTO ANCORA UNA PARTE DI UN INTERESSANTISSIMO DOCUMENTO PRESENTE SUL BLOG GIULIAPARLA

L’estinzione è assenza di rinforzo. Al comportamento emesso non viene data alcuna forma di attenzione.

E’ molto difficile da applicare: i genitori e gli insegnanti sono spesso incapaci di ignorare i comportamenti negativi, preferiscono rimproverare, mettere in castigo, arrabbiarsi piuttosto che far finta di niente.

“Giuseppe prendeva a pugni la porta della sua cameretta tutte le volte che squillava il telefono. Mi arrabbiavo da morire, ma continuava a tirare pugni e non più soltanto alla porta. Ho provato ad ignorarlo. All’inizio ho resistito bene, facevo finta di cucinare e non lo guardavo, ma la situazione peggiorava. Allora ho dovuto prestargli attenzione, non avevo scelta. Avrebbe distrutto casa. Le volte successive ha tirato i pugni sempre con maggiore violenza e abbiamo deciso di eliminare il telefono dall’appartamento. ” (mamma di Giuseppe)

“Allo squillo del telefono, al quale non era tanto abituata, Paola lanciava per terra con violenza tutto ciò che trovava sul tavolo. Ho deciso di ignorarla. All’inizio la situazione è peggiorata: per attirare il mio sguardo e il mio intervento ha lanciato per terra anche gli oggetti sui mobili. Poi s’è calmata ed il comportamento si è verificato gradualmente con sempre minore intensità.” (mamma di Paola)

Gli esempi riportati ci dicono chiaramente che l’estinzione funziona se applicata con tenacia e che, se ignorato, il comportamento problematico potrebbe inizialmente presentarsi con maggiore intensità, per poi tendere a diminuire.

Sono frequenti i casi di applicazione incostante dell’estinzione: l’attenzione che a volte viene data ed altre no rinforza il comportamento non appropriato in maniera intermittente (vi ricordate che è più efficace di quello continuo?).

Conclusione: meglio non utilizzarla affatto se non si è in grado di utilizzarla sempre.

In molti luoghi d’Italia, lì dove sopravvivono gli ultrapsicodinamici (cioè praticamente ovunque), le Unità Operative di NeuroPsichiatria Infantile persistono nell’utilizzare propri schemi mentali e proprie fissazioni “nosografiche”, approfittando di un vuoto normativo evidente del quale fanno le spese i piccoli disabili (tra cui gli autistici).

Infatti, l’unico obbligo che tali “clinici” hanno è quello di accompagnare la diagnosi funzionale con un codice preciso desunto dall’ICD-10. Ma, prima del numerino (per capire il significato del quale i genitori dovrebbero andare a prendersi in mano il ponderoso manuale), il “testo” è completamente libero.

Per questo motivo, si arriva al paradosso di trovare diciture come Disarmonia dello sviluppo (desunta dalla Classificazione Francese CFTMEA) insiema al codice ICD-10 di Ritardo mentale non specificato (F79).

Questo porta al paradosso di UONPIA DANNOSE per i bambini affetti da autismo e per le loro famiglie i quali, per poter ottenere una diagnosi attendibile, sono costretti a recarsi nei cosiddetti “centri specializzati” (magari distanti parecchie decine – se non centinaia – di chilometri).

Basterebbe obbligare le UONPIA ad attenersi all’ICD-10 nella sua totalità e di considerare fuorilegge il CFTMEA, per ottenere almeno un primo superamento delle difficoltà dovute a una errata impostazione mentale e culturale dei “clinici” che popolano le UONPIA.

Gianni Papa

p.s. Naturalmente, io faccio l’insegnante e non il medico, nè l’uomo di legge. Se ho scritto qualche imprecisione, vi prego di correggermi.

Finalmente scoperta la causa dell’autismo… Scoperta…

Ehm…

Cacchio: la sapevo.

Ce l’ho sulla punta della lingua…

Cacchio: l’ho dimenticata.

RIPORTO PARTE DI UN INTERESSANTISSIMO DOCUMENTO PRESENTE SUL BLOG GIULIAPARLA

Rinforzo primario e secondario

Il rinforzo primario risponde ad esigenze fisiologiche che non hanno avuto bisogno di essere apprese. Non serve avere alcuna abilità per riconoscere gli stimoli della fame e della sete e sono quindi rinforzi primari il cibo e le bevande.

Il rinforzo secondario ha avuto bisogno di essere appreso. Materiali, attività piacevoli, elogi, giochi fisici sono rinforzi secondari, non rispondono ad un’esigenza prettamente fisiologica.

Condizionare all’uso di rinforzo

Affinché il rinforzo risulti tale, è necessario creare quegli stati tecnicamente definiti di deprivazione e sazietà.

Un bambino abituato a mangiare cioccolata tutte le volte che lo desidera, non si sforzerà di svolgere alcun compito per riceverne un pezzo. Deprivarlo significherebbe ad esempio limitare l’uso della cioccolata ai momenti di insegnamento.

Chiara mangia sempre troppe patatine, potrò utilizzare una dissetante bibita come rinforzo. Il sale ha creato nella bambina un senso di sazietà che la farà desiderare qualcosa da bere.

E’ fondamentale selezionare rinforzatori efficaci tra le cose che il bambino ama di più e deprivarlo.

Primario o secondario?

Genitori ed insegnanti sono spesso scettici nell’utilizzare il primo, ma di frequente mi capita di constatare che sia il più efficace, soprattutto all’inizio dell’intervento o quando si richiede ai ragazzi uno sforzo troppo grande. Il rinforzo primario non è offensivo per chi lo riceve. Trovereste offensivo promettere ad un bambino senza diagnosi d’autismo un gelato alla fine dei compiti?

Il rinforzo primario non crea dipendenza assoluta: gradualmente è doveroso sfumarlo e far apprezzare ai ragazzi rinforzi di tipo secondario.

Ricordiamo: un rinforzo è efficace se incrementa un comportamento, saremo spesso di fronte a soggetti che non riconoscono altre gratificazioni se non il bere e il mangiare; in questi casi non utilizzare rinforzi primari costituirebbe una violazione dei diritti della persona disabile ad imparare e crescere.

Dal primario al secondario o viceversa

“Quando ho iniziato a lavorare con lui, Alessandro desiderava solo mangiare pane e marmellata ed era l’unico rinforzo possibile, ma tutte le volte che gliene davo un pezzo associavo al cibo un commento sociale del tipo “bravo” “grande” o gli porgevo anche un gioco di cui poco gli importava. Sono passati due anni e adesso apprezza i giochi ed i rinforzi sociali quanto il cibo”.

“Nico non avrebbe mai mangiato nulla.. all’inizio dell’intervento si nutriva solo di latte in biberon, quindi non potevamo usare rinforzo primario. Abbiamo deciso di lavorare con i video dei cartoni animati, che sembrava apprezzare. Gradualmente l’abbiamo condizionato ad assaggiare dei cibi associati ai suoi cartoni preferiti. Ora biscotti e cartoni animati hanno lo stesso potere”.

In entrambi i casi descritti è stato applicato il principio di condizionamento classico: uno stimolo neutrale associato ad uno stimolo rinforzante nel tempo finisce con l’acquisire le stesse proprietà dello stimolo rinforzante.

RINFORZO POSITIVO, NEGATIVO E AUTOMATICO

Rinforzo positivo e negativo

Il termine positivo si utilizza con l’accezione di “aggiuntivo”.

Il rinforzo positivo aggiunge qualcosa alla situazione che il bambino vive: tutte le volte che consegniamo un cibo o un gioco, facciamo un elogio, facciamo il solletico, accendiamo il video ecc. stiamo rinforzando positivamente, stiamo “aggiungendo”.

Esempi: chiedo a Luca di dirmi il suo nome, Luca risponde e riceve un bacio; porgo a Magda una spazzola, Magda la utilizza correttamente, le dico che è stata molto brava; metto sul tavolo un puzzle da completare, Elisa lo completa e riceve una patatina.

Il termine negativo si utilizza con l’accezione di “sottrattivo”.

Il rinforzo negativo toglie qualcosa alla situazione che il bambino vive e la rimozione di questo elemento è la ragione di rinforzo: tutte le volte che spegniamo la musica che al bambino crea fastidio, gli permettiamo di togliere le scarpe perché preferisce girare scalzo per casa, gli permettiamo di rimandare lo svolgimento dei compiti perché è stato particolarmente bravo fino a quel momento, stiamo utilizzando rinforzi negativi.

Esempi: Giulio deve restare seduto a finire il puzzle, quando finisce si alza (il rinforzo è la sottrazione del lavoro); Daniele è infastidito dalla luce accesa e mamma la spegne (rinforzo negativo); Silvia chiede alla madre di eliminare da casa un mobile che non le piace.

Per insegnare, è produttivo creare situazioni che ci consentano l’uso di rinforzi positivi.

Non considero infatti buona prassi che il bambino completi un compito per poi alzarsi, alzarsi non lo indurrà mai a trovare rinforzante tornare  a sedere per completare un lavoro, cosa che accadrebbe invece se dopo il lavoro svolto venisse premiato con un rinforzo aggiuntivo.

“Daniele a tre anni non sopportava la luce, urlava e dovevamo spegnerla immediatamente. Tutta la famiglia viveva al buio” (mamma di Daniele)

Non sarebbe stato meglio premiare Daniele per tollerare la luce accesa?

Rinforzo automatico

Un paragrafo a parte merita il rinforzo automatico, che non ha bisogno di essere controllato da elementi che si aggiungono o si sottraggono. Pensate alle autostimolazioni: il bambino che cammina sulle punte ad esempio generalmente non lo fa per attirare l’attenzione dell’adulto, ma perché camminare sulle punte è rinforzante di per sé.

Intervenire per correggere comportamenti mantenuti da rinforzo automatico appare più difficile che correggere altri la cui funzione dipende da manipolabili conseguenze. E’ comunque possibile prevedere una correzione, sostituendo il comportamento non appropriato mantenuto da rinforzo automatico con un altro che viene rinforzato da un rinforzatore esterno.

Esempio: Carlo si dondola di continuo davanti alla finestra, decido di fermare l’autostimolazione e offrirgli un sorso di succo per ogni due secondi in cui non si dondola.

Rinforzo contingente e non contingente

E’ il primo giorno di scuola. La maestra decide di creare un’atmosfera piacevole che aiuti i bambini a staccarsi dalle mamme e dai papà e cominciare a considerare la scuola un posto divertente. Decide di non proporre alcun tipo di “lavoro” strutturato, fa giocare i bambini, li porta al parco, accende lo stereo in classe, regala a tutti un lecca lecca.

Antonella è alla sua prima sessione di lavoro con Paolo. Decide di non dargli nessuna istruzione e di non pretendere nulla, si limita ad associarsi ad una situazione positiva: lo porta fuori in bicicletta, guardano un cartone insieme, gli fa il solletico sul letto.

Sono esempi di rinforzo non contingente, ovvero non strettamente connesso ad uno sforzo richiesto, ma associato a situazioni nuove, da tollerare.

La maestra assegna a tutti i bambini un disegno da colorare e quando hanno finito regala a ciascuno di loro delle bolle di sapone!

Antonella chiede a Paolo di cercare le scarpe e non appena il bambino gliele consegna esulta e gli offre una patatina.

Sono esempi di rinforzo contingente, che riguarda un’istruzione data.

Il corteggiamento è un simpatico esempio di rinforzo non contingente: Luca è innamorato di Serena e le regala fiori e cioccolatini senza che sia il suo compleanno; la chiama solo per dirle quanto sia bella; la invita  a cena fuori senz’attendere un’occasione particolare. Passano gli anni e Luca e Serena si mettono insieme: Serena rivela che il suo fidanzato le regala dei fiori solo per compleanni e anniversari e le fa i complimenti solo se indossa un vestito particolarmente audace. Il rinforzo è diventato decisamente contingente!

Rinforzo continuo e intermittente

“Cara Simona, volevamo chiederti come facciamo a smettere di dare le patatine a Francesco tutte le volte che va in bagno. Sono mesi che gli offriamo il rinforzo ogni volta che fa la pipì nella tazza, ma non appena smettiamo di dargli le patatine, nel giro di pochi giorni, ricomincia a farsi la pipì sotto.”

“E’ importante comprendere innanzi tutto che il rinforzo deve essere sfumato gradualmente. Non potete passare da uno schema continuo all’assenza totale. Qualsiasi comportamento in questo caso cesserebbe. Dovete cominciare a non rinforzare Francesco tutte le volte che fa la pipì nella tazza, ma a rinforzarlo con la patatina qualche volta sì e qualche volta no. In questa maniera, il comportamento continuerà a manifestarsi grazie ad un’aspettativa di rinforzo e gradualmente cercherete di rendere sempre più rada la patatina dopo la pipì. Ricordate che questa abilità non sarà acquisita fino a quando non verrà esibita indipendentemente dal rinforzo usato.”

Il rinforzo intermittente ha un potere di gran lunga superiore a quello del rinforzo continuo: mantiene il comportamento nel tempo.

Cerchiamo di pensare ad episodi di vita quotidiana che ce lo dimostri.

Abito in una vecchia casa con ascensore degli anni sessanta, si blocca spesso e sono costretta a scendere e fare le scale a piedi. Quando entro in ascensore sono consapevole del fatto che potrebbe funzionare o meno: il rinforzo intermittente mi porta a perseverare nel mio comportamento perché ogni volta mi dico “dai, metti che oggi funziona!”.

Abito in un moderno palazzo del centro, l’ascensore è stato fatto da poco ed è sempre perfettamente funzionante. Oggi lo prendo e ci resto bloccata: non me l’aspetto.. ha sempre funzionato! Chiamo il tecnico immediatamente e non riprendo l’ascensore fino a quando non ho la certezza che sia stato riparato.

Mia madre gioca alle slot machine. Il suo comportamento è mantenuto da rinforzo intermittente: il fatto che qualche volta abbia vinto la porta  a perseverare nel gioco.

Rinforzo differenziato

Ci sono comportamenti che richiedono rinforzo maggiore di altri: sappiamo che Luigi è in grado di sparecchiare la tavola, ma sta imparando ancora ad apparecchiarla; è ovvio che gli offriremo rinforzo maggiore (per quantità o per qualità) quando esibirà l’abilità in acquisizione.

Il rinforzo differenziato si utilizza quindi per evidenziare con rinforzatori più potenti i comportamenti che richiedono maggiore sforzo.

“Lavoravo dieci ore alla settimana in una clinica veterinaria e venivo pagata trecento euro al mese, mi hanno proposto un aumento delle ore di lavoro, ma lo stipendio sarebbe rimasto invariato. Ho lasciato perdere”. (Valeria, veterinaria)

Valeria non avrebbe rinunciato all’incarico se le ore di lavoro supplementari le fossero state retribuite in maniera differente!

Piero dice che l’altr’anno ha fatto il Denver Model,
Piero dice c’ha invitato Baron Cohen,
la penisola italiana ha un suo stivale,
Piero odia la parola psicanalizzare,
Piero mangia i ciarlatani nell’hamburger,
Piero ha conosciuto Schopler ed Asperger,
Piero non si ferma, vuole andare avanti,
Piero è molto amico dei politicanti,
da buon professore crede di sapere tutto,
ma non vede sopra gli occhi quel prosciutto.

Piero dice che ha incrinato Emergenzautismo,
che ha scoperto l’ABA ai tempi del fascismo,
Piero nell’armadio ha i giochi simbolici,
Piero va d’accordo con i Re cattolici,
Piero ha fatto un sacco di merende con Pacciani,
Piero ieri ha dichiarato guerra ai ciarlatani,
Piero dice che l’Italia è fatta a stelle a strisce,
vivamente un tizio dall’America annuisce.

Piero ha organizzato splendidi convegni…
Piero non sopporta chi rovina i suoi disegni…

Piero, io sono sincero,
ma quello che dici non è verità…. ma che cazzaro.
Bella, l’Italia di Piero,
quello che succede è un’assurdità… ma è tutto vero.

Piero ha insegnato l’ABA persino a Francesca,
Piero ha dei segreti dietro la saracinesca,
Piero non rinuncerebbe mai alla lotta
e i DANnati attacca con un’ascia rotta.
Piero in casa ha progettato eventi mondani
nello spazio strutturato tra i suoi divani,
dice che il foniatra non ottiene risultati
e che sono fiction tutti quanti i suoi filmati.

Piero si era dato al DAN da giovanotto….
ora invece grida come un aquilotto…

Piero, io sono sincero,
ma quello che dici non è verità…. ma che cazzaro.
Bella, l’Italia di Piero,
quello che succede è un’assurdità… ma è tutto vero.

Abbiamo fatto tanto!
Ma che avete fatto?

Abbiamo fatto tanto!
Ma che avete fatto?

Abbiamo fatto tanto!
Ma che avete fatto?

COPIO-INCOLLO DALL’ECO DI BERGAMO DEL 24-02-2010

La denuncia Incredibile paradosso burocratico: niente assistenza. E chiedere l’indennità diventa impossibile

BERGAMO. I 18 anni di un figlio sono un’occasione sempre particolare in qualsiasi famiglia: nelle nostre, diventano un incubo. Non è per facile vittimismo che ci decidiamo a sollevare il problema, ma per dovere nei confronti di queste nostre creature speciali, che anche al raggiungimento della maggiore età continuano a restare fragili, innocenti, indifese. Più o meno com’erano all’età della scuola materna.
Eppure, nonostante al traguardo dei 18 anni non cambi nulla, per gli enti pubblici che li assistono sin dalla più tenera età improvvisamente non esistono più. Ci rendiamo conto noi per primi che questa potrebbe passare per una facile battuta o per una sgradevole provocazione: ma è la semplice realtà. Come chiunque può verificare, a Bergamo i bambini autistici sono seguiti dal servizio di neuropsichiatria infantile dei Riuniti.

Ma quando arrivano ai 18 anni, senza una ragione plausibile, perché nulla nella realtà cambia, formalmente la burocrazia sanitaria li trasferisce in una specie di buco nero, una terra di nessuno dove letteralmente non sono più riconosciuti.
Spente le candeline dei 18, per le famiglie è il momento della tremenda scoperta: la neuropsichiatria infantile informa giustamente che il bambino ormai è troppo cresciuto, dunque non può più appoggiarsi al servizio. Contemporaneamente si apre la situazione più grottesca e più umiliante: anche il servizio di psichiatria per adulti, dove per logica dovrebbero confluire i nostri ragazzi, informa che non sono affare loro. L’autismo non viene considerato malattia mentale, ma «disabilità». Dunque, non tocca alla psichiatria occuparsene.
Molti di noi, per molto tempo, hanno provato a capire chi debba occuparsene. Ma l’avventura è degna dei viaggi più allucinanti della letteratura più fantascientifica: ad ogni ufficio consultato, una risposta imbarazzata e un rinvio inevitabile verso altri sportelli ignoti. Nessuno sa effettivamente dire chi debba occuparsi degli autistici maggiorenni.
Non è nemmeno il caso di addentrarci ulteriormente in questo pianeta dell’assurdo. Anche perché, sia detto senza acredine, per noi risulta troppo doloroso. I nostri figli continuano ad avere bisogni estremi anche dopo i 18 anni. Assistenza farmacologica molto seria e pesante, consulti, esami. Persino la richiesta della pensione e dell’eventuale indennità d’accompagnamento diventa uno scoglio insormontabile: l’Asl chiede certificazioni firmate da una struttura pubblica, la struttura pubblica in quel settore non esiste. Non esiste una figura, un punto di riferimento, un reparto che abbia in carico questi pazienti, e che dunque li possa tranquillamente seguire anche nella normalissima fase burocratica della pensione (piccola parentesi: è sempre incomprensibile, per noi, vedere come lo Stato ci chieda di dimostrare che i nostri ragazzi sono ancora handicappati anche a 18 anni , quando chiunque al mondo sa che un autistico non guarirà mai. Ma passiamo oltre).
Cosa resta, allora, ai nostri figli 18enni? Soltanto il medico di base. Con il massimo rispetto per questa figura fondamentale, è ovviamente troppo poco. Qualsiasi medico di base, per un dolore al ginocchio, manda il paziente comune dallo specialista ortopedico. Per un maggiorenne affetto da autismo, cioè per una questione psichiatrica infinitamente più complessa, non sa dove rivolgersi neppure lui.
Questa la situazione. Se ci siamo decisi a sollevare la questione, correndo il rischio di uscirne come i soliti genitori piagnoni e piantagrane, è solo perché la situazione si è fatta intollerabile. Non tanto e non solo per noi, che abbiamo le spalle larghe e un lungo allenamento ad ogni genere di umiliazione, ma soprattutto per loro, i nostri figli. Di fronte ai loro problemi e alle loro necessità, ci sentiamo disarmati e impotenti. Il nostro grido vuole essere forte e deciso. Chiediamo di avere almeno il confronto con una controparte sensibile, che trovi il buonsenso per una soluzione decorosa. In fondo, si tratta di decidere se nella sanità lombarda delle eccellenze c’è posto anche per le necessità primarie di questi cittadini senza voce, oggi abbandonati all’ignoto.

I genitori dell’Associazione «Spazio Autismo»

Riporto alla luce un illuminante intervento di Tiziano Gabrielli del 2001

«È un Paese così diviso, l’Italia. Così fazioso, così avvelenato dalle sue meschinerie tribali! Si odiano anche all’interno dei partiti, in Italia. Non riescono a stare insieme nemmeno quando hanno lo stesso emblema, lo stesso distintivo, perdio! Gelosi, biliosi, vanitosi, piccini, non pensano che ai propri interessi personali. Alla propria carrieruccia, alla propria gloriuccia, alla propria popolarità di periferia. Per i propri interessi personali si fanno i dispetti, si tradiscono, si accusano, si sputtanano…», da “La rabbia e l’orgoglio” di Oriana Fallaci, pubblicato su Il Corriere della Sera del 29 settembre 2001.

In questa maniera la Fallaci descrive, con un certo livore, ma con cognizione di causa il modo assurdo di essere “italiani”… e così per esteso alcuni di noi si potrebbero riconoscere nel modo assurdo di essere associati, quali “genitori” con un comune quanto enorme problema: l’autismo dei nostri figli. Forse non ci pensiamo mai abbastanza ma di appelli per un diverso agire, per un migliore modo di prendere le cose e di muoversi uniti, ne abbiamo letti e sentiti quasi ogni anno, ad ogni assemblea, bollettino, eppure…

Come le oche di Lorenz noi genitori di soggetti autistici subiamo precocemente una sorta di “imprinting”. Come loro seguono per tutta la vita l’allevatore solo perché visto per primo alla schiusa al posto della vera madre, attribuendogli il ruolo di guida definitiva, così noi genitori, individuato tra i tanti parolai “chi” si fa carico concreto di nostro figlio e delle nostre incapacità e paure, realizzato quel minimo di sostegno e di “liberazione dai sensi di colpa e dagli scrupoli”, ottenute quelle definite quattro – sette ore di delega al personaggio o all’istituzione di turno, dimentichiamo, se non con “lamento generico e inconcludente”, di controllare veramente la qualità dei percorsi intrapresi e dei risultati ottenuti. Come “medici ciarlatani” nascondiamo i fallimenti dietro il concetto di gravità del caso, dell’inesorabilità della malattia, dell’introvabile soluzione miracolosa.

Sì, certamente abbiamo molte giustificazioni ma spesso chiudiamo gli occhi, entrambi gli occhi, su una realtà ben compresa (operatori deleganti; tecniche parziali vendute come esaustive; terapie inesistenti; protocolli riabilitativi episodici o addirittura ridicoli; incompetenze; squilibri di rilievo tra capacità e disabilità, miglioramenti e aggravamenti senza spiegazioni; farmaci inefficaci; ecc.), incapaci di ricominciare, di adattarci a fatiche maggiori e aspettiamo, palesando terrore e invocando aiuto, che i problemi divengano ancora più insostenibili affinché si possa chiedere solidarietà per soluzioni non ancora esplorate, non ancora “essenziali”.

Sappiamo bene che non è da tutti “saper fare la maionese” ma gli ingredienti sono a disposizione. I cuochi (operatori capaci e dedicati) sono rari e spesso si limitano a dettarci le ricette e, troppo frequentemente ancora, a noi tocca gran parte della abilitazioni dei nostri figli. I risultati sono lenti a venire, sono piccoli traguardi che ci sembrano montagne da scalare, non giorno dopo giorno, ma anno dopo anno… ed inoltre sappiamo che se non ci sono questi risultati qualcosa di più adeguato non è stato fatto da noi, dagli operatori, dagli esperti…

Forse sarebbe tempo anche di fare delle chiarezze tra terapia abilitativa medica, pedagogia speciale, servizi sanitari, scuola, la terapia abilitativa, la tecnica parziale, ecc. Non qui, non ora…

Non per dividerci su polemiche riguardanti questa o quella terapia, né per proclamare il santone di turno scrivo questa lettera ma per trovare una soluzione spero innovativa alle beghe di parrocchia. Anche in ambito di terapie vissute a mo’ di “chiese metodiste o parrocchie fondamentaliste” è bene ricordare che non tutte le parrocchie sono il “Chievo”, non tutte le terapie sono vincenti, e se anziché alla Teacch, alla Ted; all’ABA; alla CF, ecc. (lasciamole gestire agli onnipresenti neuropsichiatri, medici, psicopedagogisti, logopediste, docenti, ecc) pensassimo al “calcio” al concetto di base l’autismo, al “minimo comune denominatore”, una piattaforma comune su cui poggiare i nostri ammalati.

Esiste un linguaggio che accomuni? Un procedere semplice, basilare, svincolato dalle grandi terapie, da quelle importanti, che sia corretto e aiuti realmente questi nostri figli a respirare, ad esistere e muoversi in casa, a scuola, in quella specifica situazione senza esserne sopraffatti? È possibile tratteggiare un modo di approcciarsi ad un bambino autistico senza combinare guai? Un parlare comune su cui poi applicare qualsiasi terapia? Una ricetta realizzabile da tutti e che serva anche a coloro che terapie non hanno avuto o non hanno e che poi a ben vedere sono la maggioranza assoluta. Perché non ci viene insegnato un modo giusto, generico, di stare con questi bambini al di là di quello che il tale neuropsichiatra od operatore intende fare o non fa, un modo che vada bene ad un italiano come ad un cinese, ad un bambino come ad un adulto, a casa come a scuola?

Noi crediamo che queste conoscenze esistano e cercheremo di definirle.

Un gruppo di operatori e genitori da poco costituitosi vorrebbe dimostrare che questo patrimonio di informazioni accessibili, semplici e fondamentali esiste ed è documentabile così da diffonderne il contenuto per mezzo di video a chiunque ne fosse interessato. Dopo lungo dibattito crediamo inoltre che questo approccio minimo, comune non debba nemmeno essere appreso con fatica ma che si realizzi attraverso poche indicazioni e un po’ di buon senso.

Per dimostrare che si può diffondere un simile messaggio a chiunque abbia a che fare con bambini affetti da deficit cognitivo relazionale abbiamo scelto inesperti, persone che questa patologia non conoscono e nemmeno hanno mai avuto a che fare con bambini ritardati o cerebrolesi. Questo per dimostrare che chiunque, se informato, può spendere del tempo “utile” con un paziente autistico, senza fatica, e può così contribuire alla sua “abilitazione”, agendo semplicemente in modo corretto o evitando atteggiamenti impropri per questa patologia.

Ci siamo organizzati per le riprese definendo un periodo di lavoro di pochi mesi (due di effettivo lavoro di ripresa video). Abbiamo trovato una villa estiva di una congregazione religiosa e un gruppo di suore disponibili ventiquattro ore al giorno (i laici che abbiamo contattato avevano disponibilità ridotte, molte preoccupazioni e infine prediligevano offerte “costose”) per l’intera estate.

Queste suore, tutte entusiaste, sono inesperte e non hanno mai avuto a che fare con bambini disabili, né con procedure di abilitazione. Alcune di loro penseranno esclusivamente alla gestione della colonia (cibo; pulizie; ecc). Le altre esclusivamente i bambini.

Qualcuno le informerà per circa un’ora prima dell’incontro con quattro bambini, con diversi quadri di autismo, differenti percorsi terapeutici, particolari condizioni e comportamenti problema. A due per turno si affiancheranno e sostituiranno nella presa in carico. Il gruppo di lavoro, come voce fuori campo, spiegherà cosa è giusto fare e cosa non lo è, alle coppie di suore che a turno gestiranno i bambini nell’intero arco della giornata. Ai bambini sarà consentito l’eventuale ciclo terapeutico già in atto, purché organizzato al di fuori ed autonomamente, seppur in parallelo, a quanto effettuato in questa colonia sperimentale, diurna e notturna. I genitori dei bambini non potranno interferire se non in colloqui collettivi con gli operatori coinvolti, due volte al giorno. Potranno solo osservare non visti e alloggeranno fuori dalla colonia. Solo gli esperti responsabili saranno autorizzati a presenziare i lavori in prima persona, direttamente a fianco delle suore, se opportuno.

Il tentativo documentato vuole dimostrare che con minimo dispendio e approcci corretti è possibile vivere a fianco di questi bambini in modo ottimale per chiunque, ridurre le problematiche, le difficoltà e persino predisporre i bambini a miglioramenti in breve tempo. Inoltre con simile logica si cercheranno le strategie utili per ridurre con dolcezza i comportamenti problema. La documentazione video continua serve a dimensionare o ridimensionare gli obiettivi.

Questo è il progetto che stiamo costruendo.

Non abbiamo ancora il via di tutti genitori che abbiamo dovuto scegliere con criteri di esclusione sulla base di quanto fatto in riabilitazione sino ad ora (un percorso esclude l’altro) ma siamo già soddisfatti per la diversità dei quadri clinici presenti e per l’età tutto sommato non così omogenea.

Ve ne daremo ulteriore comunicazione nel prossimo numero e vorremmo voi ci deste aiuto diretto e il vostro personale parere.

Saluti Tiziano Gabrielli

Il seminario – tenuto dalla Dott.ssa Cristina Della Morte, Psicologa Psicoterapeuta Psicopedagogista Psicomotricista Suora  – si intitola “La relazione e i giochi d’acqua nella strutturazione dello spazio e l’uso dei PECS per le autonomie”, ed offre un primo assaggio dell’immensa cultura della dottoressa Della Morte, dotata – in quanto suora – di un’etica fuori dal comune e di una cultura enciclopedica che spazia dalla psicologia psicodinamica, alla psicopedagogia scolastica, alla psicomotricità relazionale, alla strutturazione dello spazio TEACCH fino al Photoshop applicato all”uso dei PECS e delle immagini in genere.

PRIMO GIORNO
Introduzione
Ricordiamoci da dove veniamo e dove andiamo
L’ABA fa schifo
Fase 1: giochi con la sabbia
Fase 2: giochi con l’acqua
Fase 3: Costruire uno spazio facilitante.
Fase 4: Riempire lo spazio di foto e di immagini facilitanti.

SECONDO GIORNO
Fase 5:  Strutturazione dello spazio
Le mensole, le suppellettili, le librerie, le scansìe, i segnalibri.
Favorire l’integrazione scolastica utilizzando i compagni riuniti in circolo come spazio strutturato
Relazione in uno stanzino
Improvvisazione nello spazio ristretto
Gioco strutturato.

Dove: Ovoli, via dello Spazio Strutturato 29

Costi: 5800 Crediti – Disponibilità 160 posti

Per informazioni scrivere a Cristina Della Morte.

cristinadellamorte@sonofiga.it

Ci scrive Antonella, una autentica iniezione di fiducia contro il logorio della vita moderna (per i complimenti) e una fonte ulteriore di rabbia esistenziale e di incazzatura guerrafondaia (G.P.)

Salve, sono Antonella, una pedagogista libera professionista.
Trovo questo sito veramente meraviglioso…è ricco di stimoli per farci riflettere ogni giorno di più. La sera torno a casa e leggo i vostri ultimi post perchè mi aiutano a non fermarmi mai davanti a nessuna certezza: non vi è un unica certezza quando si lavora con questi bambini ma bisogna analizzare sempre tutto, più di una volta….e voi mi aiutate a fare questo: voglio sempre rimettermi in discussione perchè dal mio operato dipende troppo per non mettermi in gioco!
Da poco ho iniziato a seguire una ragazza di 14 anni con disturbo pervasivo dello sviluppo N.A.S e la madre mi ha spiegato che la figlia non sta MAI in classe perchè due anni fa vi è stato un episodio in cui ha picchiato un’educatrice, è stata chiamata l’ambulanza e entrambi i genitori sono stati convocati dall’assistente sociale del comune affinchè trovassero un qualche accordo. Da quanto mi è parso di capire, sono arrivati alla conclusione di non far più partecipare la bambina alla vita di classe: quindi la bimba va a scuola solo per 3 ore al giorno, in un’aula con l’insegnante di sostegno per 12 ore settimanali e due educatrici che lavorano a turno: una in classe e una che aspetta fuori per paura di possibili crisi che da due anni non si sono mai più ripetute…..
Inoltre la bimba va a scuola solo dal lunedì al venerdì, perchè il sabato è il giorno libero dell’insegnante di sostegno (???????????)
A me la madre ha fatto una profonda tenerezza: per l’ennesima volta mi trovo di fronte a dei genitori che amano i loro figli ma che non sono aggueriti, non se la sentono di lottare in tutto e per tutto, credono sia giusto un provvedimento dove il figlio deve vivere isolato perchè “i medici – gli operatori sociali – la SCUOLA” dicono che è meglio così…. e – testuali parole della signora – “dicono che è l’unico modo per ridurre i comportamenti problema”.
In merito all’accaduto di due anni fa, la signora dice di non aver mai saputo il motivo di quella crisi, insomma non hanno trovato nessun antecedente….
Io ho iniziato a seguire questa famiglia da due settimane…. ho voglia di gridare a quella donna che il sistema ti distrugge se tu non lotti, non combatti, non ti fai rispettare…. devi chiedere, rompere le scatole, non puoi fidarti del tuo medico ASL di riferimento che – anche volendo – (ma vuole? NDR) non riesce a seguire tutti… ma a questo punto mi chiedo: posso sconvolgere in questo modo lo scudo di difesa che questi genitori si sono costruiti attorno?
Io credo che sia proprio questo: uno scudo, per difendersi, loro che non riescono a vincere una battaglia… figuriamoci una guerra!
Ebbene si sono proprio INCAZZATA . INCAZZATA nera!
I genitori sono abbandonati a se stessi: o hanno gli strumenti, la capacità e la volontà di lottare oppure sono in balia di “pazzi” autorizzati dal nostro S.S.N a rendere questi bambini più autistici di quello che sono!!!
Ringrazio chi si prenderà carico di questo mio inc…o, oggi ci voleva proprio!
Complimenti,
continuate così…..

Antonella