AUTISMO INCAZZIAMOCI

COPIO-INCOLLO DALL’ECO DI BERGAMO DEL 24-02-2010

La denuncia Incredibile paradosso burocratico: niente assistenza. E chiedere l’indennità diventa impossibile

BERGAMO. I 18 anni di un figlio sono un’occasione sempre particolare in qualsiasi famiglia: nelle nostre, diventano un incubo. Non è per facile vittimismo che ci decidiamo a sollevare il problema, ma per dovere nei confronti di queste nostre creature speciali, che anche al raggiungimento della maggiore età continuano a restare fragili, innocenti, indifese. Più o meno com’erano all’età della scuola materna.
Eppure, nonostante al traguardo dei 18 anni non cambi nulla, per gli enti pubblici che li assistono sin dalla più tenera età improvvisamente non esistono più. Ci rendiamo conto noi per primi che questa potrebbe passare per una facile battuta o per una sgradevole provocazione: ma è la semplice realtà. Come chiunque può verificare, a Bergamo i bambini autistici sono seguiti dal servizio di neuropsichiatria infantile dei Riuniti.

Ma quando arrivano ai 18 anni, senza una ragione plausibile, perché nulla nella realtà cambia, formalmente la burocrazia sanitaria li trasferisce in una specie di buco nero, una terra di nessuno dove letteralmente non sono più riconosciuti.
Spente le candeline dei 18, per le famiglie è il momento della tremenda scoperta: la neuropsichiatria infantile informa giustamente che il bambino ormai è troppo cresciuto, dunque non può più appoggiarsi al servizio. Contemporaneamente si apre la situazione più grottesca e più umiliante: anche il servizio di psichiatria per adulti, dove per logica dovrebbero confluire i nostri ragazzi, informa che non sono affare loro. L’autismo non viene considerato malattia mentale, ma «disabilità». Dunque, non tocca alla psichiatria occuparsene.
Molti di noi, per molto tempo, hanno provato a capire chi debba occuparsene. Ma l’avventura è degna dei viaggi più allucinanti della letteratura più fantascientifica: ad ogni ufficio consultato, una risposta imbarazzata e un rinvio inevitabile verso altri sportelli ignoti. Nessuno sa effettivamente dire chi debba occuparsi degli autistici maggiorenni.
Non è nemmeno il caso di addentrarci ulteriormente in questo pianeta dell’assurdo. Anche perché, sia detto senza acredine, per noi risulta troppo doloroso. I nostri figli continuano ad avere bisogni estremi anche dopo i 18 anni. Assistenza farmacologica molto seria e pesante, consulti, esami. Persino la richiesta della pensione e dell’eventuale indennità d’accompagnamento diventa uno scoglio insormontabile: l’Asl chiede certificazioni firmate da una struttura pubblica, la struttura pubblica in quel settore non esiste. Non esiste una figura, un punto di riferimento, un reparto che abbia in carico questi pazienti, e che dunque li possa tranquillamente seguire anche nella normalissima fase burocratica della pensione (piccola parentesi: è sempre incomprensibile, per noi, vedere come lo Stato ci chieda di dimostrare che i nostri ragazzi sono ancora handicappati anche a 18 anni , quando chiunque al mondo sa che un autistico non guarirà mai. Ma passiamo oltre).
Cosa resta, allora, ai nostri figli 18enni? Soltanto il medico di base. Con il massimo rispetto per questa figura fondamentale, è ovviamente troppo poco. Qualsiasi medico di base, per un dolore al ginocchio, manda il paziente comune dallo specialista ortopedico. Per un maggiorenne affetto da autismo, cioè per una questione psichiatrica infinitamente più complessa, non sa dove rivolgersi neppure lui.
Questa la situazione. Se ci siamo decisi a sollevare la questione, correndo il rischio di uscirne come i soliti genitori piagnoni e piantagrane, è solo perché la situazione si è fatta intollerabile. Non tanto e non solo per noi, che abbiamo le spalle larghe e un lungo allenamento ad ogni genere di umiliazione, ma soprattutto per loro, i nostri figli. Di fronte ai loro problemi e alle loro necessità, ci sentiamo disarmati e impotenti. Il nostro grido vuole essere forte e deciso. Chiediamo di avere almeno il confronto con una controparte sensibile, che trovi il buonsenso per una soluzione decorosa. In fondo, si tratta di decidere se nella sanità lombarda delle eccellenze c’è posto anche per le necessità primarie di questi cittadini senza voce, oggi abbandonati all’ignoto.

I genitori dell’Associazione «Spazio Autismo»