(pubblichiamo la “recensione autistica improvvisata” di Enrico Valtellina al bel libro di Marc Segar)

Farò una recensione autistica improvvisata. Uhm, ecco, costa come dieci caffé e vi risparmia di studiarvi l’inglese per leggere l’originale.
Ee poi è scritto meglio dell’originale, tanto meglio.
Del resto Segar è morto a ventitrè anni, io ne ho il doppio, saprò ben scrivere meglio di lui, no? (Enrico è il traduttore del libro NDR)
Comunque credo torni utile da passare a chi vuole capirci qualcosa, schivandosi le brode mediche e il DSM. Poi è stato tradotto dalla coop aspie lem, autoprodotto, autostampato, e ora anche autorecensito.
Insomma, poi è una prima edizione: i vostri nipoti lo venderanno bene sul mercato dell’antiquariato librario.
http://lem.coop/shop.html
ciao
enrico

COPIO-INCOLLO DA QUI

Questa guida è per I bambini, della scuola primaria, per aiutarli a capire la loro condizione senza causare complicazioni. Può essere utile ai bambini che hanno necessità di capire un compagno di classe “speciale” che ha l’AS o forse a quelli stessi che hanno avuto la diagnosi di questa condizione. Io, (Ben), ho scritto questa guida perché amo I bambini ed i bambini Asperger/Autistici sono così adorabili!!

Avere la sindrome di Asperger non significa che una persona non sia intelligente o che sia in qualche modo cattiva. Ognuno è differente, ama differenti attività e si interessa a differenti giochi. Ad uno dei tuoi amici può piacere guardare i cartoni mentre tu puoi preferire ascoltare la radio. Una persona con la sindrome di Asperger è molto differente. La Sindrome di Asperger è un tipo di autismo. Autismo significa che una persona ha difficoltà nella comunicazione con gli altri e nel fare certe attività perché può spesso trovare la vita molto più complicata, confusa e spaventosa degli altri. Se tu hai la sindrome di Asperger significa che hai uno speciale tipo di autismo chiamato “autismo ad alto funzionamento”. Una persona con Asperger ha una intelligenza nella media o sopra la media. Questo spesso significa che è molto interessata a cose come leggere e imparare, ha molte capacità e se nessuno lo dice non si capisce esattamente la sua condizione. Le persone che ti passano accanto per la strada non potranno indovinare che tu hai questa condizione. Può essere una buona idea spiegare che hai la sindrome di Asperger a pochi amici con i quali ti fa piacere parlare.

Se qualcuno ha la sindrome di Asperger significa che ha problemi con le seguenti cose:

Comunicazione Sociale - significa comprendere quello che si dicono le persone e quello che dicono a te. Per esempio, quando un ragazzo sta parlando con i suoi amici è impegnato in una conversazione e conosce quello che deve dire ai suoi amici e loro possono pensare a come rispondere. Qualche volta questo può essere molto difficile per una persona con la sindrome di Asperger. Se lo trovi difficile, non preoccuparti perché puoi avere aiuto dai tuoi genitori e dagli insegnanti per migliorare.

Comprensione Sociale – Come comportarsi quando sei con gli altri e perché le persone si comportano in un certo modo. Così come, essere tristi o felici.

Immaginazione – Essere capace di scrivere storie inusuali e divertirsi con le storie immaginarie scritte come film e programmi TV.

Un bambino con Asperger può trovare confuse alcune frasi. Se un amico fa uno scherzo, una persona con Asperger può non capirlo o credere che sia stato fatto seriamente. Una frase come ‘Sono così affamato che mangerei i miei calzoni‘ può confondere un bambino con Asperger che potrebbe meravigliarsi di qualcuno che voglia mangiare i suoi calzoni! Naturalmente, la persona non è veramente scema e parla per scherzo.

Se hai problemi nel fare amicizia o trovi che i tuoi compagni di classe non ti parlano molto, non è colpa tua. Può essere che tu non capisca tutte le regole sociali e puoi dire per sbaglio qualcosa che può essere intesa come scortese. Questo è un esempio. Se un bambino con Asperger è in un negozio e vede una persona vestita in modo strano può gridare “Quella persona veste veramente strana!” Questa non è una cosa che si dice perché si può offendere la persona. Sarebbe stato meglio non aver detto niente ad alta voce, ma averlo sussurrato alla mamma, così saresti stato sicuro di non causare scompiglio. È la stessa cosa con i tuoi compagni di classe a scuola. Per esempio, se non ti piace qualcosa che qualcuno indossa e pensi che sembri strana o divertente, come un cappello rosso brillante o una grande cravatta giallo arcobaleno, devi trattenerti perché se lo dici potresti causare scompiglio.

Puoi anche avere problemi con l’immaginazione. Qualcosa che ti fa felice e che trovi veramente interessante e divertente può non esserlo per i tuoi amici. Per esempio, puoi divertirti parlando della tua collezione di monete antiche a tutti i tuoi compagni di classe. Comunque, loro possono non trovarla interessante come te. Quando ti leggono una storia del loro libro favorito ti puoi annoiare perché hai difficoltà ad immaginare i caratteri da vedere od i suoni. Inoltre, puoi non divertirti a pretendere di essere qualcos’altro, ad una festa mascherata per esempio. Puoi non volerti vestire da cowboy perché ritieni difficile immaginare come agisca un cowboy.

Qui ci sono alcune cose con le quali le persone con Asperger possono avere difficoltà:

Goffaggine

Puoi trovare difficile correre veloce come gli altri, saltare su una gamba o andare in bicicletta. Puoi essere descritto come un po’ maldestro. Puoi fare esercizio per il coordinamento facendo trampolino od altri esercizi che lo incrementano.

Antipatia per I cambiamenti

Se hai un insegnante diverso da quello che ti era familiare o vai in un’altra casa, puoi trovarlo sconvolgente.  Qualcuno con la sindrome di Asperger ama fare le stesse cose ogni giorno, come sedere nella stessa sedia a pranzo e mangiare lo stesso panino ogni giorno. Se ciò cambia una volta, può diventare scomodo e sconvolgente.

Essere affascinati da qualcosa

Puoi avere qualcosa che ti interessa veramente. Alcune persone possono essere stanche o occupate e non vogliono sentir parlare di ciò tutti i momenti. Ricorda di chiedere prima alle persone se gli fa piacere ascoltare qualcosa sul tuo interesse speciale. Alcuni con la sindrome di Asperger diventano così interessati al loro hobby o gioco preferito che spendono quasi tutto il loro tempo a farlo e dimenticano di fare cose importanti come parlare con gli amici o lavarsi i denti.

Infine, rispondo ad alcune importanti domande:

Si può morire per la sindrome di Asperger?

No! La sindrome di Asperger non può ucciderti come il cancro o un incidente di macchina. Comunque hai bisogno di cure perché la tua condizione può renderti meno pronto a capire quando qualcosa è pericolosa. Per esempio, alcuni bambini con la sindrome di Asperger possono camminare per la strada senza fare attenzione al traffico o accarezzare un cane arrabbiato, così è una buon idea dare ascolto ai tuoi genitori in queste situazioni. I tuoi genitori e gli insegnanti ti mostreranno diversi modi per aiutarti a capire queste cose meglio.

Avrò sempre la sindrome di Asperger?

La sindrome di Asperger non scompare quando cresci. Un bambino con Asperger diventerà un adulto con Asperger. Comunque diventando adulti, spesso si cambia molto e sia hanno meno problemi di quando si è bambini.

Ricorda…non sei solo! Molte persone hanno la sindrome di Asperger. Le persone con la sindrome di Asperger possono raggiungere molti grossi risultati come fare l’Università, trovare un lavoro e avere una propria casa. Avrai sempre la sindrome di Asperger ma con il tempo farai meglio le cose che adesso trovi molto difficili. Potresti anche essere capace di aiutare altri nelle stesse condizioni!

L’intervento per l’autismo di tipo TEACCH, che in Italia si chiama “psicoeducativo“, si basa sulla facilitazione dell’ambiente e sulla strutturazione di spazio e tempo. A tale strutturazione si affiancano attività di tipo pratico-ripetitivo (come quelle che si trovano qui): infilare bottoni in un buco, infilare perle verdi in un filo verde, infilare perle blu in un filo blu, tirare fuori bottoni da un buco etc. etc.

Consideriamo ora la persona autistica e consideriamo cosa può essere fatto perché progredisca.

Qual è il problema principale di una persona con autismo?  La sua tendenza a perdersi in stereotipie, a sperimentare esperienze psichedeliche autoindotte da oggetti insignificanti (le ruote di una macchinina), colori, ambienti, movimenti ripetitivi.

La strutturazione tipica del TEACCH cosa fa? Crea delle stereotipie preconfezionate.

La stereotipia dell’autistico che fa il suo lavoro con la faccia al muro tra due scansie. La stereotipia dell’autistico che infila bottoni in una scatola. La stereotipia dell’autistico che infila perle blu in un filo blu (e guai se il filo non è blu o le perle non sono blu!). La stereotipia dell’autistico che non fa nulla se prima non ha visto un’immagine, che non chiede nulla se non ha l’immagine corrispondente.

Insomma: la strutturazione crea autistici professionisti.

DA SUPERANDO

È bene ricordare quella Sentenza del Consiglio di Stato di qualche anno fa che sostanzialmente proibiva all’Amministrazione Scolastica di ridurre le ore di sostegno agli altri alunni con disabilità, in caso di sconfitta di fronte al ricorso di uno di essi. Ed è bene ricordarlo oggi, dopo che la recente Sentenza n. 80 della Corte Costituzionale ha segnato un punto fermo per il rispetto del diritto all’istruzione da parte degli alunni con disabilità, preludendo – per il prossimo anno – a un vero e proprio “diluvio” di provvedimenti favorevoli alle famiglie. E così l’Amministrazione Scolastica, nel vano e illegittimo tentativo di ridurre le spese per l’integrazione, le vedrà invece aumentare notevolmente, a causa del crescente numero di decisioni sfavorevoli

Sembra senz’altro opportuno tornare sulla Sentenza n. 1134/05 del Consiglio di Stato (depositata il 26 novembre 2004), in materia di aumento di ore di sostegno.Tale Sentenza, oggi, dopo il recente pronunciamento  n. 80/10 della Corte Costituzionale [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], sembra ormai superata in meglio a favore dei diritti degli alunni con disabilità. E tuttavia è importante soffermarsi su un aspetto procedurale, trattato preliminarmente da quella decisione e apparentemente di scarsa importanza rispetto all’esito del ricorso.

In quell’occasione, dunque, l’Avvocatura dello Stato, che resisteva all’appello, sosteneva che il ricorso fosse da rigettare poiché non era stato notificato agli altri alunni con disabilità della stessa scuola che avrebbero dovuto qualificarsi processualmente come «controinteressati». Sosteneva infatti l’Avvocatura stessa che, avendo l’Amministrazione Scolastica Regionale assegnato globalmente alla scuola un certo numero di posti di sostegno, in caso di vittoria del ricorrente, le ore in più a lui assegnate avrebbero ridotto quelle degli altri compagni con disabilità; di qui l’eccezione di inammissibilità del ricorso per difetto di notifica ai controinteressati.
L’obiezione dell’Avvocatura veniva del resto a legittimare una prassi che si era diffusa a partire dalle prime decisioni con cui i Tribunali Amministrativi Regionali (TAR) avevano aumentato le ore di sostegno ad alunni certificati con disabilità grave. Se il Consiglio di Stato avesse accolto quell’eccezione processuale, avrebbe dunque avvalorato una prassi che sostanzialmente riduceva il diritto dei singoli alunni con disabilità a un semplice interesse legittimo, cioè tutelabile purché non in contrasto con l’interesse generale che sarebbe stato quello di non aumentare il contingente di ore di sostegno assegnato alle singole scuole.
Con la Sentenza 1134/05, invece, il Consiglio di Stato – sulla base della costante Giurisprudenza della Corte Costituzionale – sostenne che il diritto alle ore di sostegno è «un diritto del singolo alunno costituzionalmente incomprimibile neppure per motivi di bilancio». Ciò significa che, in caso di vittoria di un alunno, il numero delle ore di sostegno a lui aumentate non possono essere tolte agli altri alunni presenti nella scuola, vantando anch’essi un egual diritto soggettivo. Di qui il diniego della qualifica dei compagni come “controinteressati” e di qui l’ammissibilità del ricorso che è stato vittorioso per l’alunno ricorrente.

Quella Sentenza, per altro, è ancora arretrata rispetto alla più recente Giurisprudenza dello stesso Consiglio di Stato, poiché essa – pur in presenza di un pieno accoglimento del ricorso in appello – alla fine compensa le spese che per il vincitore sono quelle di ben due gradi di giudizio con notevoli costi per le consulenze, oltre che per le parcelle legali. Oggi, invece, sia i TAR che il Consiglio di Stato non solo condannano l’Amministrazione Scolastica resistente alla rifusione delle spese, ma anche al risarcimento dei danni patrimoniali e, più di recente, anche dei danni non patrimoniali, trattandosi di diritti fondamentali della persona.
E in ogni caso quella decisione è assai importante per l’aspetto sin qui evidenziato – pur apparentemente minore – del diniego a considerare ”controinteressati” gli altri alunni con disabilità presenti nella scuola. Infatti, a seguito della già citata Sentenza della Corte Costituzionale n. 80/10, il prossimo anno vi sarà letteralmente un “alluvione” di richieste di ore di sostegno in più e, in caso di diniego dell’Amministrazione Scolastica, un “diluvio” di decisioni dei TAR favorevoli  ai ricorrenti.
Qualora l’Amministrazione volesse ridurre i danni, riducendo le ore di sostegno assegnate agli altri alunni presenti nella stessa scuola, è quindi avvertita dal Consiglio di Stato che non potrà ricorrere a questa prassi illegittima, pena l’aumento del contenzioso in cui l’Amministrazione risulterà soccombente con condanna a spese e danni.

Ormai da anni le associazioni sostengono che se l’Amministrazione volesse ridurre notevolmente il contenzioso sul sostegno, dovrebbe adoperarsi normativamente e nella prassi a formare obbligatoriamente i docenti curricolari sulla didattica dell’integrazione scolastica, poiché è la presa in  carico da parte di questi la vera e principale risorsa per l’integrazione stessa, ferma restando  la collaborazione dei docenti per il sostegno. L’Amministrazione, però, sino ad oggi non solo non si è adoperata in tal senso, ma addirittura ha di recente aumentato paurosamente il numero degli alunni per classe, con la concentrazione di più alunni con disabilità nella stessa classe; ciò ovviamente impedisce ai docenti curricolari di prendersi anch’essi cura dell’integrazione degli alunni con disabilità, sia pur con la collaborazione dei colleghi per il sostegno. Accadrà quindi che l’Amministrazione Scolastica – nel vano e illegittimo tentativo di ridurre le spese per l’integrazione – le vedrà notevolmente aumentare a causa del crescente numero di decisioni a sé sfavorevoli.
Come mai il livello politico del Ministero dell’Istruzione e il Governo non sanno farsi i conti?

da SALUTE24

Un test genetico innovativo, ma poco usato, che mappa completamente il Dna umano potrebbe rivelarsi utile nella diagnosi dell`autismo. Lo sostengono i ricercatori del Children`s Hospital Boston in uno studio che apparirà sul prossimo numero di Pediatrics, nel quale sollecitano una maggiore diffusione dell`esame, chiamato analisi cromosomica mediante microarray (CMA), per aiutare le coppie che hanno un familiare affetto dalla disturbo o un figlio già malato.

Il test che mappa l`intero genoma per individuare le alterazioni del Dna colpevoli, come la cancellazione o duplicazione di micro-sequenze genetiche, secondo Bai-Lin Wu, uno degli autori dello studio, si è dimostrato più efficace di altri esami, come il test dell`X Fragile e la cariotipizzazione.  I ricercatori affermano che grazie all`esame si potrebbero individuare il 5% di casi in più rispetto ad oggi. Lo studio ha considerato 933 pazienti con una diagnosi clinica accertata, verificando che l`esame mediante microarray (tecnologia che `traccia` il Dna grazie a un chip di silicio) ha scovato anomalie nel 7,3 dei soggetti, contro lo 0,46 dell`X fragile e il 2,23% della cariotipizzazione.

Le cause dell`autismo sono ancora, per la maggior parte, sconosciute, ma il legame con alcuni geni “malati” è ormai noto. Nel mondo, per il 15% dei soggetti la patologia, che compromette il normale sviluppo di molte funzioni cognitive, ha infatti una causa genetica conosciuta.

Data: 29-03-2010
Autore: Cosimo Colasanto

Un giorno una psicologa psicoeducativa romana, di rigida impostazione TEACCH, passò accanto a un bambino che faceva ABA e vide che riusciva a fare cose che lei non era mai riuscita ad ottenere da nessuno.
- Che bravo! – esclamò la psicologa.
Guardò la tutor che stava lavorando con disprezzo e di scherno. Le disse:
- Ma cosa stai facendo? Così distruggi tutta la spontaneità! Questo bambino così bravo non saprà mai bere un bicchiere d’acqua con soddisfazione!
La tutor non se ne diede per inteso e continuò a lavorare con il bambino, che dimostrava sempre di più – agli occhi della psicologa – di avere delle capacità che non aveva mai visto in nessun bambino con autismo.
Quando si accorse che tutti i suoi sforzi di intimidire la tutor, di disprezzarla e di schernire quello che stava facendo non servivano a nulla, la psicologa disse:
– E’ troppo bravo. Evidentemente non è autistico!
E si allontanò dignitosa, ma con la rabbia nel cuore

OVOLI,

SAMEDI’ 35 MARZO 2010

Gli psicomotricisti ovoliani non ne possono più di essere vessati e maltrattati dalla maggioranza comportamentista.

Per noi psicomotricisti non è importante apprendere nuove abilità, non è importante imparare. Però è importante essere. E allora?

Per noi psicomotricisti non è importante recuperare al massimo delle proprie potenzialità, ma è importante trasformare la crisalide in farfalla. E allora?

Noi vogliamo rendere la persona con autismo una persona contenta, gioiosa, divertita.
Perché devono essere stressati questi poveri bambini che già hanno una disabilità devastante?
E perché questi poveri bambini non possono essere lasciati in pace, a trascorrere il proprio tempo come meglio credono, e venire due volte alla settimana in studio da noi per un’ora e mezza di intense risate?

La discriminazione nei nostri confronti è insostenibile: siamo stati riconvertiti alle cucine, per la riorganizzazione fascista delle strutture pubbliche che si occupavano di autismo.

Ci hanno costretti a cucinare. Abbiamo preparato piatti leggeri ed esotici, fatti di cumino, salvia e latticini  cotti.

Hanno detto che i nostri piatti facevano schifo!!! Ci hanno detto che – se avessimo continuato – ce li avrebbero fatti risalire su per le budella!!! Che volevano la pastasciutta e le polpette!!!

Ci siamo sentiti offesi, feriti fin nel profondo dell’anima: se cuochi dovevamo essere, dovevamo essere dei cuochi-psicomotricisti. Era una privazione della nostra libertà personale (e del nostro profondo spirito) renderci – nostro malgrado – preparatori di polpette e pastasciutta che non sanno nulla di cibo artiteràpico e psicomotorio.

Ci hanno detto: “Ok, volete fare il trattamento per l’autismo? Vediamo se siete capaci”.
Hanno provato a cambiarci, ci hanno propinato un corso accelerato di “educazione comportamentale“.

Ci è stato visceralmente impossibile portare a termine tale corso: non possiamo cambiare il nostro modo di lavorare, perché non possiamo cambiare la nostra anima.

Per questi motivi, e per altri più dozzinali come il calo improvviso dei nostri (una volta cospicui) stipendi e la scomparsa dalle strutture pubbliche del titolo per il quale abbiamo studiato, portiamo oggi il nostro dramma all’attenzione dell’opinione pubblica, certi che il pubblico è più intelligente della Giunta del Comune di Ovoli, e che potrà portare la giusta pressione politica perché le cose cambino.

firmato C.O.P.O.
(Coordinamento Ovoliano Psicomotricisti Offesi)

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copio-incollo da galineonet.it

È affidata a una proteina la regia dello sviluppo dei neuroni, secondo quelle forme che li rendono adatti a ricevere e trasmettere informazioni. La proteina si chiama Pum2 ed è parente di Pumilio, la proteina neuronale del moscerino della frutta (Drosophila) scoperta nel 2004. Pum2 è stata intercettata da un gruppo internazionale di ricercatori guidati dal neuroscienziato Paolo Macchi del Cibio (Centro Interdipartimentale per la Biologia Integrata) dell’Università di Trento, già responsabile di un gruppo di ricerca al Center for Brain Research della Medical University di Vienna. La ricerca  è stata pubblicata su Pnas.

La Pum2 viene prodotta dai neuroni umani sin dalle prime fasi di sviluppo. Se la produzione risulta in eccesso o in difetto, possono verificarsi alterazioni nella forma delle cellule del cervello. In questo senso, Pum2 può essere considerata una delle responsabili di gravi forme di ritardo mentale: nelle persone affette da malattie degenerative o genetiche gravi, infatti – come per esempio l’autismo, la sindrome di Down o la sindrome di Rett (una malattia che colpisce soprattutto le bambine entro i quattro anni causando spesso gravi deficit cognitivi) -, le cellule nervose presentano una configurazione delle sinapsi più semplice, che condiziona lo sviluppo e la funzionalità del cervello stesso.

“In genetica oggi la cosa più difficile non è scoprire quali sono i geni determinanti di patologie ereditarie” spiega a Galileo il direttore del CiBio, Alessandro Quattrone. Visto che ormai quasi tutti i più importanti geni causali delle malattie mendeliane, cioè quelle provocate dall’alterazione di un singolo gene, sono stati identificati, l’importante è invece scoprire perché l’alterazione di questi geni determina la malattia. “Come ben dimostra lo studio di Macchi - continua Quattrone – Pum2 è sicuramente uno dei controllori del giusto numero di ramificazioni e di contatti nel cervello, anche se  il gene che codifica per Pum2 non è tra quelli che, in seguito a una mutazione, dà origine a una malattia mendeliana”. Per questo il team sta ancora lavorando per capire se le sue piccole variazioni influenzano il decorso di queste patologie, oppure se le stesse variazioni sono coinvolte in altre patologie neurologiche non a prevalente base ereditaria, come l’autismo, dove il difetto di connessioni sembra essere il fattore scatenante l’alterazione. La scoperta quindi potrebbe dare una chiave per la comprensione dei meccanismi molecolari con i quali l’autismo si manifesta, aprendo la strada a possibili terapie. (a.g.)

C’era una volta
un povero autistico
che per colpa di una neuropsichiatra
disattenta e cinica
capitò al posto di uno psicotico
in una diagnosi
clinica.

Il poverino, da solo,
doveva reggere il peso
di mille invenzioni,
di ipostimolazioni ambientali,
di eventi traumatici focali.

Per la fatica atroce morì.
Fu seppellito
sotto una crocetta
tracciata
(senza motivi validi)
dal Presidente della Commissione Invalidi
con l’intenzione e il sentimento
di rifiutare l’accompagnamento.

Ci sono cose da fare ogni giorno:
ecoico, tact, ricettivo,
tirare un respiro,
restare vivo.

Ci sono cose da fare di notte:
cercare immagini, stampare,
riquadrarle e plastificare
(magari un’ora per dormire).

Ci sono cose da non fare mai,
né di giorno né di notte,
né di qua nè di là:
per esempio, la psicomotricità