COPIO-INCOLLO DAL BLOG DEI “GENITORI TOSTI”
E MI CHIEDO… CHE CACCHIO CI VOGLIONO ANDARE A FARE I GENITORI TOSTI A QUESTO INCONTRO DEL CAVOLO???
PERCIO’ PROPONGO A CHI CREDE ALLE FREGNACCE LA TERAPIA INDICATA NELLA VIGNETTA 
Grazie a questo articolo, si scopre che, a giugno, a Bologna si terrà un corso intitolato:
TERAPIE ALTERNATIVE E COMPLEMENTARI NELLA RIABILITAZIONE DELLE DISABILITA’ DELLO SVILUPPO: evidenze di efficacia, modalità di accesso ai centri di cura.
Perbacco!
Subito cerco la locandina/programma e trovo questo; leggiamo con attenzione le tematiche:
Cellule staminali
Adeli suite
Autismo
Fisioterapia ad “alta intensività”
Ippoterapia e Pet-therapy
Doman-Delacato
Elettrostimolazione
Lorenz
Camera iperbarica
Maxi Move
Terapie dietetiche
Terapie manuali
Musicoterapia
La prima considerazione che mi viene riguarda l’aggettivo “alternative”….. la seconda è vedere la voce “autismo” in mezzo ad un elenco di terapie/metodi (???????), la terza è leggere che la fisioterapia ad “alta intensività” è inserita in questo contesto alternativo (robe da far rizzare i capelli in testa!)… mi chiedo poi cosa siano Lorenz e Maxi move.
Grazie al motore di ricerca:
Lorenz
Maxi move : la cinema theraphy!!!!!!! maddai.
Altre considerazioni: perchè non compaiono, ad esempio, tematiche come le onde d’urto o l’ABR o l’AIT o l’ETC? O magari anche l’agopuntura?
Poi, dopo questo corso, c’è la tavola rotonda:
“Le procedure di autorizzazione per l’accesso ai Centri ad alta specializzazione: confronto tra le realtà regionali. Raccomandazioni finali intersocietarie (consensus)“.
L’autore dell’articolo, che ha dato lo spunto per questo post, si domanda, giustamente, perchè da un simile incontro siano esclusi i genitori. Putacaso!
Ci uniamo al quesito, con questo suggerimento: forse è più facile, per il presidente di una delle filiali regionali di una delle più grandi associazioni italiane, scrivere agli organizzatori/relatori di questo incontro e chiedere che vengano accettati tra i partecipanti anche i genitori, specie se sono presidenti di associazioni.
e’ semplice: l’emilia romagna non vuol rimanere indietro alla toscana…
se non facesse ridere, ci sarebbe da piangere
Regione Toscana
AUTISMO: SOSTENERE TUTTI GLI APPROCCI ALTERNATIVI
Appello bipartisan per garantire liberta di scelta delle cure e aiuti alle famiglie. Pronto un ordine del giorno per chiedere alla Giunta un “sostegno stabile e continuativo” alle terapie multidisciplinari
Una iniziativa bipartisan per garantire libertà di scelta delle cure e sostegno concreto alle famiglie di bambini affetti da autismo, è stata presentata dai consiglieri regionali Fabio Roggiolani (Verdi), Anna Maria Celesti (Fi-Pdl), Alessia Petraglia (Sd-Sel), Piero Pizzi (Fi-Pdl) e Filippo Fossati (Pd). Iniziativa che culminerà nella presentazione di un ordine del giorno da inserire nei lavori del prossimo Consiglio regionale che il consigliere Roggiolani, presidente della commissione Sanità si augura “possa essere recepito all’unanimità”.
“Speriamo – ha detto il consigliere dei Verdi nel corso della conferenza stampa convocata mercoledì 25 novembre in Palazzo Panciatichi (Firenze – via Cavour, 4) – di rompere un tabù. L’approccio ad un ‘disturbo del comportamento’ quel è quello dei bambini affetti da autismo, deve essere a tutto tondo”. “Negli anni, con una crescita esponenziale di questa sindrome (nei paesi maggiormente industrializzati si è passati da un caso ogni 10mila abitanti di circa venti anni fa ad un caso ogni 160 bambini di oggi), l’approccio è notevolmente cambiato. Migliaia di famiglie affiancano protocolli terapeutici multidisciplinari che comprendono l’uso di particolari alimenti, quali quelli privi di glutine e caseina o farmaci e integratori omeopatici che hanno costi elevati e non sono coperti dal servizio sanitario”. Nonostante negli anni la Giunta abbia cercato di sostenere le famiglie anche da un punto di vista economico, è essenziale “sopportare il percorso di cure e terapie alternative che queste famiglie si trovano a dover affrontare con una spesa che oscilla tra i 1100 e i 1500 Euro al mese”. Da qui la proposta bipartisan di un ordine del giorno da presentare al Consiglio regionale e dal quale far scaturire un’apposita delibera di Giunta.
“L’approccio solo sanitario – ha detto la consigliera azzurra Celesti, vicepresidente della commissione Sanità – è riduttivo. Occorrono misure che insistano anche nella sfera sociale per accompagnare pazienti e familiari nel loro difficoltoso e drammatico percorso”.
“La Regione ha il dovere di farsi carico di un problema che non può essere vissuto in solitudine” ha detto la consigliera Petraglia che ha evidenziato anche un’altra parte del problema: “La riduzione degli insegnanti di sostegno sta creando difficoltà formative per i ragazzi autistici”. “Occorre capire, all’interno delle nostre competenze sociali e sanitarie, quali margini di intervento abbiamo per intervenire lungo tutto l’arco della giornata di pazienti e familiari”.
Anche dal consigliere azzurro Pizzi l’esortazione a “non sottrarsi e a ricercare misure di reale sostegno. Siamo di fronte a cure diverse, non ufficiali, che pure danno risultati. Non possiamo non tenerne di conto. L’iniziativa bipartisan assume quindi un carattere di rilievo e di estrema importanza”. (f.cio)
25/11/2009 15:15
Regione Toscana
La cosa davvero pessima è che non è un convegno di “ciarlatani” ma di medici “ufficiali” e che ad organizzarlo è anche la SINPIA…
O tempora, o mores!
ma ti pare cosa che si riunisce il quartier generale della riabilitazione italiana e discute di “evidenze di efficacia” dell’Adeli? O magari dell’OTI?
Ma scherziamo?
E dove sarebbero gli esperti di queste supposte terapie? chi ne dovrebbe testimoniare l’efficacia – magari appunto dei genitori che vi hanno sottoposto il figlio….?
Poi c’è la – spinosa – questione dei cicli intensivi che, a quanto pare, non usano nel nostro Paese e obbligano i genitori a recarsi all’estero: c’è chi ha visto i sorci verdi per ottenere l’autorizzazione ad andare in un centro di alta specializzazione che effettua terapie RICONOSCIUTE e scientificamente valide ma che da noi non vengono erogate e chi magari si vede assegnare anche decine di migliaia di euro per fare aria fritta oltreoceano e viene pure trasportato con il volo umanitario….. ma che stabilissero la riabilitazione quotidiana, altro che 90 minuti a settimana!!! e l’intervento intensivo/precoce!!!
E poi la chiusa del post, che non è stata riportata è:
In vista anche delle venture nuove linee guida in fatto di riabilitazione…. siamo stufi di inorridire a spese dei nostri figli.