PRIMO TEMPO
(Una signora telefona all’UONPIA)
Pronto!
“Pronto, vorrei prendere un appuntamento con un neuropsichiatra”
“Deve venire qui”
“Non posso prenotare la visita telefonicamente?”
“No. Ma perché deve prenotare questa visita?”
“Per mio figlio”
“Quanti anni ha suo figlio?”
“Due anni e mezzo”
“Perché ha bisogno di un consulto?”
“Mio figlio è autistico. Abbiamo bisogno della diagnosi per la scuola”
“Deve venire qui per prenotare la visita”
“Non posso prenotare via telefono?”
“Le ho già detto di no”
“E via internet?”
“Deve venire qui”
(SIPARIO)
SECONDO TEMPO
(La stessa signora arriva all’UONPIA e trova tutto chiuso. Sono le 9.00.
Si ferma ad aspettare di fronte alla segreteria. Alle 9.15 arriva una donna bassa, magrissima e bionda, con gli occhi azzurri.
La donna entra nella stanza, apre la porta e tira sù le persiane. Poi invita la signora ad entrare con un gesto. La signora pensa, perplessa: “Ma devo parlare con la segretaria?” )
“Buongiorno, io ho telefonato per prenotare una visita, ma mi è stato detto di venire di persona”
“Ha fatto bene”
“Però sia io che mio marito lavoriamo. Ora sono di corsa e devo correre al lavoro”
“Per chi le serve la visita?”
“Per mio figlio. Ha due anni e mezzo ed è autistico”
“Ah, capisco”
“Quindi vorremmo prenotare la visita per avere il sostegno a scuola”(La donna rimugina)
“Noi però abbiamo quattro mesi di lista d’attesa per la valutazione”
“Ah”
“E ancora di più per la psicomotricità. Non parliamo poi della logopedia…”
“Ah”
“Le conviene prendere una visita con il dottor M., che è il direttore sanitario del centro L’A.: loro non hanno lunghe liste d’attesa e lavorano davvero bene”
“E per la terapia?”
“Se fa la diagnosi all’A., comincerà a fare psicomotricità lì. Per la logopedia direi che è ancora presto: il bambino è piccolo e sicuramente non parla ancora. Può anche mettersi in lista d’attesa qui da noi, ma se poi comincia all’A. e si libera il posto qui, cosa fa? Molla loro e viene da noi? Non mi sembra una cosa positiva, nell’interesse del bambino”
“Ma è un centro convenzionato?”
“E’ un centro privato. Ma qui ci sono quattro mesi di lista d’attesa. Rischia di non fare più in tempo per chiedere il sostegno”
(SIPARIO)
TERZO TEMPO
(Alla visita con la Commissione per l’accertamento dello stato di handicap, la mamma del bambino autistico capisce che la “segretaria” è la primaria dell’UONPIA)
(SIPARIO)
INTERVISTA A GIANNI PAPA DEL MENSILE "IL VARESINO"
che cosa succede all’uonpia quando il minore con autismo
diventa adulto?
dalla neuropsichiatria infantile “passa” alla
neuropsichiatria adulti….parli con la mamma di un
coetaneo di tuo figlio/a che sai avere diagnosi di
Asperger e la mamma ti racconta: ” siamo stati dalla
neuropsichiatra degli adulti, ha fatto dei tests
a Paolo, ha detto che c’e’ ritardo mentale grave ed ha
prescritto dei farmaci” qualche tempo dopo incontri
Paolo che nel frattempo e’ stato inserito in un centro
per ritardati mentali e noti che e’ devastato da
stereotipie che prima non aveva…alcuni conoscenti
di dicono che il peggioramento e’ causato dai farmaci
che gli ha prescritto la neuropsichiatra.
Decidi che non e’ il caso di portare da quella neuropsichiatra tua figlia/o, che cosi’ viene seguita
solo dall’assistente sociale, la quale pero’ dice
alle riunioni del cosiddetto Parg che ci vorrebbe
una figura medica. Ci informiamo, e veniamo a sapere
che la Regione ha nominato per ogni Asl un referente
per gli adulti con autismo. Approfondiamo le ricerche
e salta fuori il nome di una neuropsichiatra che avrebbe
questo incarico , ma risulta in congedo per maternita’
da due anni. Ci chiediamo perche’ non la sostituiscono,
ci dicono: guardate, quella dottoressa fa consulenza
agli altri medici, non ai pazienti. Stanco di burocrazia
e non avendo uno studio legale a disposizione, contatti
un neuropsichiatra privato, il quale pero’ ti dice
che non e’ disposto a partecipare alle riunioni
del Parg di tuo figlio/a (e’ un po’ l’equivalente
del Pei). Sei un genitore non piu’ giovane, piuttosto
stanco, ma pensi che sia doveroso fare qualcosa, per tuo
figlio/a, per Paolo ed altri due come lui .
Si accettano suggerimenti!
Queste cose devono essere denunciate. E si fa così: si ripete con lettera scritta la richiesta e il motivo della richieste, si presenta al protocollo dell’ASL e si attende 30 gg. poi, se non si ha risposte, o esse siano di questo tipo, si va dai carabinieri…sono mesi che lo dico, se qualcuno pensa ci sia un’altra strada mi farebbe piacere me la faccia conoscere.
Per quanto riguarda il sostegno, invece si può chiedere un certificato del proprio medico curante (pediatra) e con quello si fa la richiesta del sostegno a scuola, lo si deve fare, in qualità di responsabili del minore in quanto genitori. Si deve dichiarare di avere presentato richiesta di ulteriori accertamenti e, per motivi di salvaguardia e di prevenzione di ulteriori danni causabili al minore da una errata valutazione del caso, richiedere l’inserimento a scuola, in qualsiasi anno della stessa (sono obbligati fin dall’età della scuola d’infanzia…volendo, in caso di evidenza, anche per l’asilo nido) con la presenza di personale specializzato al tipo di patologia presunta dal pediatra).
Evidenziare sempre che in mancanza di decisione in tal verso da parte del dirigente scolastico, la famiglia si riserverà di agire per vie legali per richiedere la tutela del minore in merito al diritto allo studio e, nel caso di conseguenze negative, al diritto alla salute.
Emanuele Fuffa