VENDITORI DI ARIA

venditore di fumoRiceviamo e volentieri pubblichiamo (G.P.)

Sinceramente, da quando ci hanno comunicato che il nostro bimbo
soffriva di disturbo pervasivo dello sviluppo NAS, ne ho sentite
veramente di tutti i colori.

Ovviamente, un po’ come tutti, all’inizio – presa dal panico e dalla mania di “fare e fare” - mi sono buttata sul web in cerca di risposte, cure, chissà quali pozioni, e – come molti sapranno -  mi è apparsa una marea di " santoni" dell’autismo dispensatori di miracoli e soluzioni.

Nel panico, ho contattato e chiesto. Ho chiesto lumi e chiarimenti, bramosa di avere sicure risposte e facili soluzioni..

Poi, ringraziando Dio e non essendomi andato in pappa il cervello, ho incominciato a non capire le risposte che mi venivano date. Per esempio, alla mia osservazione:

"Mio figlio non ha mai mai avuto alcun problema intestinale, di sonno, di candida, di stitichezza”,

le risposte erano sempre

"Ma sicuramente con gli esami, le visite, i prelievi e quant’altro troveremo qualcosa: il metallo c’è sicuramente, la dieta va iniziata comunque (ehhhhhhhhhhh)

Altra mia perplessità:

"Ma mio figlio mangia con gusto tutti i cibi: è un mangione"

Risposta:

“Chi se ne frega! Togligli tutto! Vedrai i miglioramenti!”

(eehhhhhhhhh.  MA COME SI Fà A CONSIGLIARE A TUTTI
INDISCRIMINATAMENTE DI LEVARE CIBI E DI INTRAPRENDERE UNA DIETA COSI ALLA CIECA???)

PROVATEEEEEEE PROVATEEEE

PROVATEEEEEEE PROVATEEEEPROVATEEEEEEE PROVATEEEE

PROVATEEEEEEE PROVATEEEE

PROVATEEEEEEE PROVATEEEE

Avrete capito che non ho provato.
Mio figlio, la mia gioia grande, è piccolo: abbiamo iniziato un percorso di terapia comportamentale che ci sta dando dei grandi risultati.

Sinceramente, vederlo privato del cibo, riempito di supposte e di beveroni strani… proprio no.

La mia grande incazzatura sta nel puro sciaccallaggio che si fa sulla vita dei nostri figli, che sono piccoli e se – come il mio – non sono ancora verbali, non li possono neanche mandare a quel paese.

Do’ io la voce a mio figlio, per tutti quelli che tolgono i cibi ai bambini autistici o che gli infilano supposte a go go:

Ma andate a quel paeseeeeeeeeeeeeee!!!

M.

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Pubblicato il 16 gennaio 2011 su MAGIA NERA. Aggiungi ai preferiti il collegamento . 29 commenti.

  1. eva maggiorelli

    tu si Beba, anche perchè conosci la nostra storia. Mi riferivo agli altri, il mio sembra un invito al buonismo ad ogni costo, invece è solo pragmatismo.
    L’unica cosa di cui sono convinta dopo tanti anni è che per i ns. figli ci vuole un intervento intensivo e precoce cognitivo comportamentale … ma questo ogni famiglia lo costruisce come può e come crede meglio si adatti a quel bambino e a quella famiglia.
    eva

  2. Tranquilla Eva , per me è tutto chiarissimo ,
    mi sono agganciata al tuo discorso solo per spiegare il mio punto di vista . Ogni bambino è a sè , ogni storia è a sè . :-) Beba

  3. eva maggiorelli

    beba non è molto diverso da quello che ho visto fare io. Quello che ho voluto dire che essendo nico poco oppositivo (l’autolesionismo era scomparso già con l’inizio della dieta) con lui è stato più facile, difficilmente io l’ho visto urlare o fare sceneggiate napoletane ( io sono SEMPRE ENTRATA CON LUI anche perche’ dovevo imparare il metodo) … quindi in un certo senso è stato più facile anche per me. Con lui la fermezza è stata efficace al 100%, ma la “fermezza” c’è anche in aba.
    Io ho detto più di una volta che per noi nel passare dal metodo Borghese al v.b. non c’è stata contrapposizione ma continuazione, forse perchè facciamo un’aba un po’ casalinga, forse perchè io mi porto dietro il retaggio di quegli anni, forse perchè sono sempre io che tiro le fila del lavoro che facciamo e tendo ad adattarlo a mio figlio magari infilandoci anche elementi presi da altri metodi (anche da rdi o teach se in quel momento serve…).
    Anche alcune cose dell’aba mi piacciono poco e le uso solo in un certo modo e per questo mi resta difficile capire queste contrapposizioni estreme.
    Aggiungo ancora una cosa: a volte si cambia metodo perchè non ha dato risultati, a volte lo si fa semplicemente perchè un metodo ha già dato quello che poteva dare e si ha bisogno di rivedere alcune impostazioni e di lavorare in modo un po’ diverso.
    Non è un invito al volemosi bene a tutti i costi, ma solo ad agire in modo molto pragmatico e a non giudicare per etichette e semplificazioni.
    dire che il metodo Borghese non va bene perchè fa piangere i bambini è una semplificazione
    dire che l’aba non va bene perchè da le noccioline ai bambini è una semplificazione ..
    guardiamo in pratica quello che viene fatto e che efficacia ha con i bambini e aggiustiamolo in base alle esigenze dei ns. bambini che crescono.

    Non so se sono riuscita ad esprimere bene il mio pensiero, magari ci riprovo più tardi.
    eva

  4. Ciao Eva , per noi è stato diverso perchè S. da piccola utilizzava l’autolesionismo come ricatto .
    Semplificando per rendere l’idea , la strategia era questa:
    ” voglio quello e se non me lo dai mi picchio o vado a sbattere la testa contro il muro… tu ti angosci e io vinco “.
    Il guaio era che funzionava , soprattutto con i nonni e con gli estranei .
    Quando abbiamo iniziato la sedute da Borghese, a Napoli era possibile , anzi doveroso , posizionare una videocamera all’interno della stanza e registrare tutta la terapia .
    Da fuori sembrava che la stessero ammazzando da quanto urlava mentre sui dischetti appariva la verità , cioè la terapista seduta sul tappeto con un cubo a incastri , una palla e dei “morbidosi” in lattice colorato che con tono assolutamente normale tentava di coinvolgere la bambina ( vieni qui vicino , senti come è morbido ecc…) . S. si disperava così tanto che a sentirla ti spezzava il cuore . Il bello era che se per caso squillava il telefonino o entrva qualcuno la sceneggiata napoletana si interrompeva come d’incanto e la furbastra senza farsi notare tentava di defilarsi .
    A casa poi era il massimo perchè riportava quello che aveva visto fare alla terapista durante la seduta .
    Sono stata presente sia fisicamente in stanza, sia con la videocamera sia osservando dal fintospecchio ( Cernusco) e non ho mi visto atti coercitivi nei confronti della mia piccola ; quando c’è stato contenimento è stato solo per evitare che si facesse male .
    Ho visto anch’io qualche terapista urlare “adesso basta ! ” Per ristabilire l’ordine ( a volte cambiare repentinamente tono di voce aiuta a rompere uno schema di comportamento ) .
    Ho visto anch’io imporre a S. di svolgere un compito prima di ottenere un gioco o qualcos’altro che desiderava ( un compito che era perfettamente in grado di svolgere senza difficoltà ) e il rimetterla seduta finchè le cose non venivano fatte . Tutto è stato fatto per aiutarla ad arrivare dov’è oggi e molto si farà ancora per arrivare oltre .
    Tra morti e feriti direi che le uniche vittime sono stati i comportamenti problema .
    Oggi non è più possibile filmare le sedute perchè qualche anno fa dei genitori che hanno cambiato terapia , hanno utilizzato questi video per pubblicizzare un’altra metodica .

    Per me il foniatrico integrato è stata la scelta giusta ma come dico sempre , ognuno deve scegliere in base alle caratteristiche e ai bisogni del proprio bambino . Pensate veramente che non sia migrato mai nessuno dall’ ABA al metodo di Borghese ? Si cerca di fare il meglio e poi in caso di scelte non perfette si rimedia cambiando .
    Beba

  5. eva maggiorelli

    devo dire che mio figlio è sempre stato poco oppositivo per cui con lui è bastato un po’ di fermezza adottata poi anche a casa per eliminare quasi totalmente il suoi comportamenti oppositivi.
    Si è trattato solo di essere fermi nel non permettergli le sue fughe davanti ai compiti sgraditi
    Se ti ho chiesto di copiare A e tu mi scaraventi il foglio in terra e ti alzi e ti metti ad urlare ti riporto seduto e ti faccio finire il compito ( eventualmente con aiuto) e non ti permetto di non finire o di alzarti.
    Sicuramente specie all’inizio il metodo era un po’ duro ( e non sapete le litigate che mi sono fatta con mia madre…) ma ha funzionato molto bene e tecniche di questo tipo direi che sono molto m”abbiste”.

    Per questo quando siamo passati ad aba non abbiamo poi dovuto cambiare molto la ns. impostazione, anche se sicuramente come dire… con Borghese insistevamo più sul bastone e con aba più sulla carota.

    Sto semplificando molto ed inoltre mi rendo conto che la ns. esperienza è un po’ particolare perchè nico come ho raccontato più volte è sempre stato un bambino molto tranquillo e passivo.

    Le tecniche di contenimento fisico sono usate anche in aba, il punto è come si usano e quando si usano. Sta sempre all’intelligenza e alla preparazione del terapista.
    Non conosco le terapiste di Milano perchè noi andavamo a NAPOLI, ma ti posso dire che anche lì tra una terapista e l’altra c’era molta differenza e non tutte erano in grado di cogliere quale tecniche usare, come riforzare il bambino etc. etc.
    eva

  6. Io ho visto mio figlio chiuso in un angolo e tenuto fermo con le gambe. Non capisco perchè metodi educativi che riterremmo inaccettabili per i nostri figli sani, risultino invece adeguati, o addirittura indispensabili, per i nostri figli disabili.

  7. Jhonny s. scusami la domanda
    Le tue sedute con l’intervento fonitrico-integrato furono nell’ epoca in cui le sedute venivno registrate o posteriori ?

    Nelle stanze di terapia non si esercita la coercizione ma semplicemente la fermezza . Un NO è un NO , le regole sono poche ma vanno rispettate.
    La vera coercizione è quella che ho visto a Bosisio Parini , alla Nostra Famiglia , quando ricoverarono S. al Medea e una testista chiuse mia figlia in un banco ( quelli col taglio rotondo per imprigionare il bambino ) e mi intimò di uscire . Quella di me si ricorda ancora oggi . Io non lascio la mia bambina da sola con nessuno , tantomeno con una così .
    Beba

  8. @ gianni papa e giorgio bianco: a parte il discorso economico, non so esprimermi sul metodo Borghese. Non lo dico ironicamente, non saprei definirlo. Non è sicuramente solo logopedia, non è neanche aba (tra l’altro Borghese mal sopporta l’aba e definisce le tutors “aba-danti”). Intensività, precocità e coinvolgimento della famiglia, non bastano a farne un metodo. I genitori che lo hanno fatto per molto tempo, e anche con risultati apprezzabili (ho visto che qui c’è una mamma, credo Eva) potranno spiegare in cosa consiste esattamente.
    Le logopediste di Borghese sono tante e ruotano in continuazione, ovviamente sono diverse ma con una stessa impronta, che a me non piaceva. Non discuto i contenuti ma, a causa di quel “metodo”, anche a casa avevamo preso un orientamento sbagliato. Non può esserci apprendimento, con la coercizione.

    Borghese ci aveva detto che, con un duro lavoro, in due anni il bimbo (non autistico) si sarebbe recuperato e se la sarebbe giocata alla pari degli altri. Noi gli avevamo creduto e portavamo in giro per gli ospedali il referto del foniatra, che credevamo essere uno dei maggiori esperti di autismo in Italia. Questo è il potere di internet! Solo quando, in un centro di terzo livello, rifiutarono anche solo di guardare il referto di Borghese, ci rendemmo conto che eravamo stati due cretini. Da questa delusione mia moglie non ne è mai uscita.
    Avevamo inviato da Borghese anche la bimba di due sconosciuti genitori disperati che ci avevano chiesto aiuto. Li avevamo mandati a Milano per sentirsi fare, per 200 euro, la nostra stessa non-diagnosi. Poi li incontrammo insieme alla loro bimba, che saltellava facendo qualche vocalizzo, e convincemmo quei genitori a cercare la diagnosi giusta, che arrivò solo sei mesi dopo, purtroppo. Approfitto dell’occasione per chiedere pubblicamente scusa a questa famiglia.

  9. giorgio bianco

    70 euro / ora ??? ma si scherza ??? come si può non dire che qua comanda il BUSINESS ?!

  10. Ma perché Beba perdi tempo con un vigliacco come me, il San Tommaso dei poveri? Torna al tuo lavoro di addetta alle pubbliche relazioni di Borghese, adesso hai una collega: tu ti occupi di Borghese e Katia Tacco di Montinari.
    Perché Beba nell’altro post mi avevi detto che non sei ricca? Che bisogno c’era di dirmi che non sei Berlusconi? Altre volte in passato ti ho sentito precisarlo e scrivere che per fare Borghese non bisogna essere ricchi. Invece no, bisogna esserlo. Io, per fare 10 ore di terapia alla settimana, avrei dovuto spendere 2400 euro al mese solo di logopedia, e un bel po’ di tempo fa. E di bimbi non ho visto piangere solo il mio. Una mamma mi ha detto che prima si spendeva 70 euro all’ora e gira voce che qualcuno ancora prima abbia pagato addirittura 125 euro all’ora.
    Io credo ci siano strategie precise dietro questi genitori che si immolano per aiutare gli altri. Quando giravo su EA (da tempo non lo faccio più), mi rendevo conto che la fase 1 era di accogliere un nuovo genitore con una pagina di baci, abbracci, auguri, in bocca al lupo, benvenuto, solidarietà; la fase 2 era di insinuare il dubbio: “ma tuo figlio cosa mangia?”, “ma non fa la dieta?!”, “qui tutti facciamo il biomedico!”

  11. @giorgio bianco: non lo conosco personalmente ma per sentito dire (Johnny può confermare o meno), ma quello descritto da Johnny sembra che sia il metodo di Borghese, non un terapista cretina che lo applica male.

  12. Eye of the Beholder

    Scusate ma vorrei tornare alla domanda ad Arridaie.
    Mi dici esattamente cosa hai dato e che tipo di miglioramenti hai visto? Mi spiego: se ho il naso chiuso prendo la Rinazina che me lo libera. Problema-Risolutore del problema. Mi dici cosa c’era in tuo figlio/figlia e cosa hai somministrato per non averla più?

  13. giorgio bianco

    Sto cercando di capire questi argomenti, riprendo il post di jhonny: vero che alcuni metodi sono sempre sbagliati, per es. il lettino dello psicanalista è la cosa più idiota del mondo, ma se si trova la terapista CRETINA come la prima logopedista di johnny diventa inutile qualunque metodo, anche l’ABA, vero ? tutti d’accordo?

    Son contento per jhonny che ora le cose vadano meglio, ma rimango sconcertato dai 60/euro l’ora. Sarebbe sempre l’ABA ?

  14. Non pensavo che ” vigliacco ” fosse un termine socialmente inaccettabile … forse avrei dovuto scrivere fellone ?
    Va bene ragazzi questa perdita di tempo si è prolungata anche troppo quindi, considerando che “raglio d’asino non va in cielo ” e non sono certo le due sciocchezze scritte da Gianni che mi urtano, vi saluto augurando a tutti tanto bene .

    BebaFromprovinciadiLecco

  15. @Daniela: Beba Fromlecco è un personaggio sanguigno… Come la sua corrispondente emergenzautistica :-P :-P :-P

  16. ma possibile che non si riesca a discutere senza scadere in qualche ingiuria? Chi ci legge dall’esterno pensa che siamo tutti matti…..

  17. Cosa ne sai di com’era S. e di com’è adesso ?
    Comunque fattelo dire
    VIGLIACCO!
    Beba

  18. No Beba, non vengo nè lunedi nè giovedi. Questo lunghissimo viaggio lo farò in occasione di una di quelle serate, dove ci sono gli ex eutistici con tanto di referti che dicono che non ci sono più sintomi sufficienti per rientrare nello spettro. Cosa c’entra tua figlia e la sua diagnosi? Da allora è sicuramente molto migliorata, e allora? Sappiamo tutti che le strutture pubbliche non sanno programmare e gestire un intervento riabilitativo, ma le diagnosi le sanno fare. L’autismo non è un’opinione, la diagnosi non è un optional. Ci sono i test e precisi criteri diagnostici. Borghese non può dirmi in 5 minuti che mio figlio non è autistico, un otorino non può prescrivere una dieta rigidissima ad un bimbo piccolo di cui non conosce nemmeno lo stato di salute. Sei contenta della terapia di Borghese? Benissimo, ma non stressare gli altri in tutti i forum del mondo. A me invece non piaceva vedere mio figlio piangere, con le gionocchia incastrate tra le gambe di una logopedista che usava un tono di voce che si sentiva in strada. Adesso con 60 euro all’ora ne facciamo tanta di più di terapia, con un bimbo sorridente, entusiasta di vedere la sua terapista, e ben nutrito. E i risultati sono molto buoni.

  19. WOW! Forza Beba. Io ho piacere di conoscerti. Mi puoi contattare?
    katiatacco@alice.it

  20. Cernusco S. N. ? Perfetto !
    Qundo vuoi . Porto lì mia figlia tutti i lunedì e i giovedì a partire dalle 15.00
    ti porterò se vuoi le meraviglie che mi regalarono al Medea 6 anni fa e la diagnosi di autismo con ritardo mentale medio-grave
    Vieni che ci facciamo quattro chiacchiere
    O sei come Gianni che vuol vedere , vedere e vedere e poi quando lo inviti a venire accampa un milione di scuse e la faccia non la mostra mai ? Vieni che ti pago la benzina e anche il caffè ( non sono una Berlusconi , ma rinuncio alle sigarette per chiudere sta rottura di scatole )
    Quanti S. Tommaso dei poveri , almeno ci si facesse il piacere di non romperci l’anima gratis
    Beba

  21. Vediamoci piuttosto a Milano, in una di quelle giornate di formazione per genitori/ spot dove partecipano anche gli ex autistici. Preparate tutta la loro documentazione e segnalate su questo sito quando si terranno. Io porterò mio figlio, i suoi referti ufficiali e quello carta straccia di Borghese; parcella 200 euro per una osservazione che è stata la copia della più banale visita neuropsichiatrica che avevamo fatto. Purtroppo, cara beba, tante volte non ho potuto portare la mia famiglia in posti dove la natura è bella e si mangia bene, perchè i soldi li avevo spesi tutti dietro ai vostri guru.

  22. Ciao ,
    dato che hai espresso il desiderio di vedermi in faccia eccomi
    vieni a trovarmi quando vuoi , io sono qui , anche mia figlia è qui .
    Dalle mie parti la natura è uno spettacolo e si mangia bene
    quando vuoi fammi sapere per e-mail che ci organizziamo
    un bacio al tuo bimbo
    beba

  23. Io vorrei vederla in faccia questa Beba, che si è infiltrata in tutti i forum del mondo per pubblicizzare Borghese, e vorrei vederli in faccia questi genitori che hanno costruito un sito apologetico di Borghese e Montinari. E vorrei che loro vedessero com’è ridotta mia moglie, tuttora in cura con antidepressivi.
    Siamo stati da Borghese perché si presentava come uno che fa le diagnosi tempestive e chiare, senza i pietismi, le mezze parole e gli eufemismi di Zappella e compagnia bella (disturbo multisistemico, sindrome dismaturativa, disarmonia evolutiva…). Borghese è uno che dice “autismo” e basta. E infatti a noi disse che il bimbo aveva la sindrome ADHD, e a quello dopo fece la diagnosi di un misto tra disprassia, iperattività e ritardo di comunicazione.
    Anche Montinari ci disse che il bimbo non era autistico (ovviamente non poteva smentire l’amico Borghese) ma che aveva una encefalite post-vaccinale, come hanno comunque tutti gli autistici.
    Ovviamente mio figlio è stato poi diagnosticato come autistico, con invalidità al 100% e pensione di accompagnamento.

    Ai genitori neo compagni di sventura vorrei dire di eliminare, a priori, qualunque professionista o terapista che utilizzi il termine “ex autistico” o che dica che dallo spettro si può uscire (qualche caso isolato c’è, ma erano sbagliate le diagnosi iniziali). Vorrei anche dire di non fidarsi nemmeno degli altri genitori, perché non sono attendibili e molti hanno perso la trebisonda, senza rendersene conto. Io almeno ci sono arrivato. Non bisogna dare i soldi ai ciarlatani ma nemmeno alle inutili associazioni di Hanau e company che fanno i libretti con lo stereotipo del bimbo autistico che sfarfalla in riva al mare. Vadano piuttosto nelle Procure della Repubblica a presentare qualche esposto.

  24. Scusate, ma non è reato vendere aria? Questi signori possono farlo liberamente?

  25. non credo sia necessario rispondere visto che “il sapientone” ha già risposto per me.
    .
    La cura a noi è servita solo per far salire EA su google.

    Per quanto invece riguarda voi, sono contento che abbiate avuto dei miglioramenti e che poi si siano mantenuti. Significa che gli integratori hanno funzionato.

  26. Autismo Incazziamoci

    EYE HA SCRITTO: “anche noi per un bel pò abbiamo seguito il biomedico e ogni integrazione ci sembrava portare dei miglioramenti. Poi abbiamo interrotto tutto e non è cambiato nulla”.
    .
    WOW… Sei il nuovo Laidler???

  27. Autismo Incazziamoci

    Questi link servono ad Emergenzautismo per salire nella “classifica” di Google… I link di emergenzautismo sono sparsi ovunque per il web: messi soprattutto da fromitaly in persona che interviene in centinaia di forum lasciando in ogni messaggio almeno due link del suo sito.
    Infatti, al momento, cercando “autismo” su Google, Emergenzautismo è il primo risultato in assoluto.

  28. Eye of the Beholder

    “noi abbiamo visto grossi risultati con l’approccio biomedico e in particolare con la dieta”

    Mi dici esattamente cosa hai preso e che miglioramenti hai visto? Vorrei sapere causa-effetto. Te lo chiedo perchè anche noi per un bel pò abbiamo seguito il biomedico e ogni integrazione ci sembrava portare dei miglioramenti. Poi abbiamo interrotto tutto e non è cambiato nulla.

    “una delle tante testimonianze”
    Per carità!

  29. noi abbiamo visto grossi risultati con l’approccio biomedico e in particolare con la dieta.

    una delle tante testimonianze dei progressi ottenuti con questo approccio:

    http://www.emergenzautismo.org/forum/index.php/topic,3539.msg87046/topicseen.html#msg87046

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