Quando scrivono o parlano persone che si occupano istituzionalmente di scuola, le loro parole sono piene di “cose” che la scuola fa, ma mai nessuno mette il “dito nella piaga” né mette in evidenza il problema davvero grande: ovvero che l’intervento cognitivo-comportamentale in moltissime scuole viene ostacolato.
Sono profondamente convinto che gli amministratori della scuola siano molto preparati, ma sono anche convinto che la disabilità in genere (e l’autismo in particolare) sia un settore molto difficile da trattare, nel quale bisogna avere a che fare con gruppi di potere che inevitabilmente tirano l’acqua al proprio mulino a discapito dei diritti dei disabili. Riuscire a raccapezzarsi nella confusione che questi gruppi di potere creano (mi riferisco alle grandi associazioni che in Lombardia – la regione che conosco – gestiscono grandi centri diurni, come per esempio una potentissima Fondazione di Varese che fa capo a una associazione che finisce con la S o un’altra associazione che finisce con la S di Busto Arsizio… o un “ortogenico” istituto gestito da suore a Pavia: strutture che da sole “racimolano” la maggioranza assoluta dei fondi disponibili per la disabilità e che tuttavia non sono in grado di offrire un intervento corretto per l’autismo).
Ma non voglio parlare nemmeno di questo: dico solo che è difficile per chiunque riuscire a gestire un argomento tanto complesso dove sono in gioco tanti interessi e che sono convinto dell’intenzione dell’Amministrazione Scolastica di gestirlo nel migliore dei modi.
Per questo, voglio esporre agli amministratori scolastici interessati le mie idee (a quegli stessi amministratori scolastici che ribadiscono continuamente che i soldi non ci sono, che le risorse sono risicate e perciò dobbiamo accontentarci).
Voglio ribadire che in realtà i soldi ci sono… magari sono pochi, ma ci sono… è che non vengono spesi nell’interesse dei disabili, ma di chi li “cura” o dice di farlo.
Parliamo dell’autismo: l’ABA è completamente a carico delle famiglie (tranne alcuni casi rarissimi e isolati).
Le UONPIA territoriali nel 99,99% dei casi non collaborano, semplicemente perché non accettano un intervento di tipo cognitivo
comportamentale (essendo di formazione psicodinamica).
Ebbene: è risaputo, è provato, è assodato (e lo confermano sia le linee guida della SINPIA che quelle dell’ISS) che l’unico intervento corretto è quello comportamentale.
Allo stesso modo, in molte scuole, l’intervento ABA (analisi applicata al comportamento) non viene consentito, sia perché è spesso presente una psicopedagogista di formazione opposta (che “rema contro”) sia perché i dirigenti sono terrorizzati dal fatto di dover avere “ogni tanto” a scuola dei professionisti che osservano quello che succede e – in quanto esseri umani dotati di occhi e di cervello – possono anche giudicare.
Per un qualunque intervento su base comportamentale (non solo per l’ABA, ma anche per un intervento psicoeducativo), infatti, c’è
bisogno della supervisione di un consulente che almeno mensilmente osservi tutti gli ambienti di vita del bambino per poter stilare il programma da svolgere nel mese successivo.
E dove vive un bambino gran parte del suo tempo? A scuola!
Si può pensare che il bambino possa svolgere il suo lavoro ”abilitativo” solo fuori dalla scuola e che la scuola possa restarne indenne? No!
Anche perché, se un intervento non è svolto con coerenza ovunque e sempre, le abilità acquisite (con fatica che chi ha figli autistici ben comprende) vengono irrimediabilmente perse.
C’è bisogno quindi di fare qualcosa di concreto!!!
Qualunque Ufficio Scolastico Regionale, secondo me…:
- …dovrebbe emanare una “direttiva-documento” in cui si indichi chiaramente che le scuole devono appoggiare l’intervento cognitivo comportamentale, anche se è pagato dalle famiglie, e non porre limiti alla presenza di “esperti nelle scuole”.
- …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento che il personale della scuola ha il compito istituzionale di insegnare, che il “modo migliore” per insegnare agli autistici (riconosciuto dalla scienza e da tutte le linee guida, nazionali e internazionali) è quello cognitivo-comportamentale e che gli insegnanti devono adeguarsi.
- …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento quello che è logico ed è una questione di diritti: tutti gli alunni hanno il diritto di ricevere un’educazione efficace.
Infatti, le carenze della sanità e delle UONPIA (nonché di GIGANTI ”privati” come le famigerate associazioni che finiscono per S) possono essere quasi colmate dalla scuola, se la scuola collabora con le famiglie.
Un intervento cognitivo comportamentale su base ABA, pagato dalla famiglia, può arrivare a costare 2500/3000 euro per bambino, completamente a carico dei genitori.
E se i genitori non hanno i soldi????
La soluzione quale potrebbe essere?
Potrebbe essere rendersi conto che questi bambini sono in età scolare e che un trattamento educativo basato sull’INSEGNAMENTO secondo criteri comportamentali deve essere fatto dagli insegnanti, proprio in quanto insegnanti e in quanto educatori: se alla famiglia tocca pagare soltanto il consulente che stabilisce gli obiettivi e i programmi da svolgere, ma non deve pagare il “personale” per svolgere tali programmi (perché questo “personale” è fornito dalla scuola) i costi per ogni famiglia si abbassano notevolmente e – cosa più importante - non c’è più bisogno di essere ricchi per poter avere un intervento ABA decente.
In più, i consulenti ABA potrebbero essere pagati direttamente da ”pool” di scuole e seguire tutti gli alunni autistici di un territorio (da quello che mi dicono, nel comune di Bologna già succede: hanno una consulente con certificazione USA BCBA che si chiama Elena Clò) e finalmente le famiglie sarebbero sollevate da questo peso enorme e dall’immorale “O paghi di tasca tua, o tuo figlio è spacciato”.
- Si può pensare a una “commissione” per l’autismo negli USR di tutta Italia incaricata di produrre (nel più breve tempo possibile) un “documento d’indirizzo” in cui si indichi chiaramente cosa devono fare le scuole di una determinata regione e dove si può arrivare?
- E’ possibile creare un organismo che si occupi di questa patologia che – secondo gli ultimi allarmanti dati – colpisce addirittura un bambino su 100?
La Scuola può – se vuole – porre fine a un vero e proprio “olocausto” (i bambini autistici che non ricevono un trattamento efficace possono essere considerati alla stregua di perseguitati).
GIANNI PAPA
GRANDE CONVEGNO ABA A ROMA (6-7-8 giugno 2012)
proprio perchè si è toccato il fondo e la scelta di Gabrielli non è alla portata di tutti…almeno immaginare qualcosa di meglio si può?
oppure facciamo come la maestra indifferente al pasto a base di sassi e giriamo le spalle fingendo di non vedere tanto non si può cambiare, in altre parole ci arrendiamo al peggio che c’è?
fra le due preferisco la prima…i cambiamenti non sono alla portata di chi non riesce ad immaginarli
che poi non si possa passare dalla devastazione alla perfezione, bè…questo è ovvio
Ps le incursioni a scuola per me sono una regola
ABA a scuola, collaborazione dei dirigenti, formazione degli insegnanti, 20 ore di tavolino e altre 20 di incidentale (scriveva gianni in un vecchio post)… ma dove vivete? Ma di cosa stiamo parlando? Avete letto il libro di Gabrielli? Quell’episodio di lui e sua moglie che vanno a prendere il figlio all’asilo e, sconvolti, lo trovano in cortile che mangia i sassi, mentre la sua insegnante di sostegno, che gli volta le spalle, è impegnata in una lunga piacevole chiacchierata con la collega? E, di fronte ai genitori sgomenti, commenta sorridendo che il bimbo non ha ancora capito che i sassi non sono buoni. A voi non è capitato un episodio del genere, 1-10-50 volte? No??!! E allora presentatevi a scuola all’improvviso, nel bel mezzo della mattinata, magari durante la ricreazione, e vediamo dov’è vostro figlio, e cosa sta facendo. Bene ha fatto Gabrielli a ritirare il figlio da scuola, non a cambiargliela ma a tenerlo proprio a casa, a evitare di stipendiare un soggetto che, solitamente, non ha il minimo interesse per l’handicap ma è a caccia di punteggi per poi darsela a gambe. Purtroppo la scelta di Gabrielli non è alla portata di tutti.
sono Tiziana Vassallo ,logopedista di Trapani impegnata da tanti anni nel lavoro con bimbi autistici , ho visto anche io tanta resistenza nelle scuole ad accettare di fare un lavoro insieme a chi ha una formazione ABA e credo che il motivo sia sicuramente la paura del confronto , ma spesso , purtroppo una mancanza di formazione sui bisogni dei bambini affetti da questa grave patologia .
Mi associo, anche secondo me si potrebbe fare….solo che ci vuole tanta ma tanta buona volontà da parte di tutti…..
Mio figlio frequenta l’ultimo anno d’asilo e sono 3 anni che cerchiamo di fargli fare ABA anche a scuola: non mi hanno mai fatto problemi per far entrare la consulente ad “osservare” o le tutor che seguono il bimbo, però….totale disinteresse da parte delle maestre, sia di sezione che di sostegno, nei riguardi dell’ABA, come se fosse una materia che non le riguarda minimamente…che ne so, astrofisica spaziale! Mi viene il nervoso quando mi dicono ” che bravo, sa già leggere, sa questo e quello, è più avanti degli altri…” e si disinteressano totalmente ad imparare il metodo con cui gli sono state insegnate tutte le cose che sa! E meno male che sono “insegnanti”….capirei se ne parlassi al postino, ma le maestre dovrebbero avere un minimo di interesse a conoscere un metodo come l’ABA!!!! E’ proprio una chiusura mentale che non capisco.
L’idea e’ abbastanza utopistica, ma forse proprio per questo mi piace. Secondo me ci sono alcuni punti da rivedere e costruire insieme per arrivare a questo obiettivo finale. E probabilmente servono figure intermedie che non richiederebbero supervisioni cosi’ frequenti e ridurrebbero ulteriormente i costi massimizzando i benefici e la velocita’ di apprendimento di nuove tecniche e linguaggi. Per arrivare a questo obiettivo c’e’ ancora tanto da fare e probabilmente anche famiglie e “operatori ABA” devono riuscire a trovare un linguaggio che il mondo della scuola possa recepire e accettare. Come sempre non credo (e non crediamo se penso ad altri colleghi con cui mi confronto) che una legge o delle direttive possano bastare. Per farti un esempio modificherei alcuni punti come quello di “non porre limiti alla presenza di esperti esterni” (poniamone stabilendo un reciproco e paritario rispetto dei ruoli con spirito di collaborazione, ad esempio inserendoci negli spazi dedicati dai docenti alla programmazione). O anche dove dici “gli insegnanti si devono adeguare”… mmmm.. probabilmente dovremmo rivedere almeno in parte i concetti di autonomia scolastica e autonomia didattica inserendoli in un quadro con precise e vincolanti linee applicative in cui almeno il sostegno e gli educatori debbano conoscere i principi base di un’educazione comportamentale. Dovremmo forse tornare ai corsi d’aggiornamento obbligatori e ridurre di molto la discrezionalita’ con cui un dirigente scolastico puo’ concedere o meno l’autorizzazione alla nostra presenza a scuola (discorso molto ampio). Un intervento a scuola e in contesti di gruppo e’ sempre diverso da un intervento 1:1 e saranno quindi anche diversi gli obiettivi, quindi penso che si possa anche discutere (per produrre proposte e innovazioni concrete) su come attualmente viene percepito un intervento ABA a scuola. In estrema sintesi trovo comunque questo scritto una buona base per allargare il dialogo e superare il triste e noto pregiudizio secondo cui “l’ABA a scuola non si puo’ fare”. Si puo’ , si fa e presto probabilmente dovremo cominciare a portare le testimonianze di tutti quelli che sono riusciti ad ottenere di svolgere un lavoro produttivo nelle scuole facendo sempre molta attenzione a non urtare la sensibilita’ professionale di nessuno e non stimolare discussioni che semplicemente ci allontanerebbero dall’obiettivo finale che dovrebbe essere comune a tutti : far rispettare gli articoli 3 e 32 della Costituzione Italiana e applicare in modo dinamico ed efficace la legislazione scolastica e sociosanitaria , partendo in primis dalla legge 104/92 che ha prodotto splendide innovazioni sulla carta ma e’ stata per lo piu’ inapplicata o applicata in modo decisamente riduttivo e burocratico. Ho scritto molto per essere un semplice commento, ma di idee ce ne sarebbero molte altre e scrivendo sia come genitore che come “presunto professionista” non ho saputo sintetizzare piu’ di cosi’ il mio pensiero su questo articolo. Spero che l’obiettivo sia comune a molti, sulle modalita’ per raggiungerlo e sul linguaggio da utilizzare per presentare istanze si puo’ ragionare insieme, sul fine ultimo non sono disposto a farlo : lo Stato non ha piu’ il diritto di prorogare ulteriormente e di scaricare su famiglie e privati le responsabilita’ e i costi di un intervento adeguato ai disturbi dello spettro autistico. Non lo puo’ fare nei centri quando lo percepisce e lo descrive come un ntervento riabilitativo e non lo puo’ fare nelle scuole quando lo percepisce e lo descrive come un intervento educativo in un’eterna girandola di definizioni e di scarico di responsabilita’ interne al settore sociosanitario adducendo “mancanza di fondi” e “competenze di altri ambiti”. Vorrei chiudere sottolineando un elemento che ai piu’ sfugge e su cui alcuni in buona fede fanno demagogia o canalizzano tutte le energie della giustificatissima indignazione: il settore privato (di cui alcuni approfittano) esiste perche’ il settore pubblico e’ decadente, clientelare e colpevolmente arretrato, se fosse efficiente ed efficace nessuno o solo pochi avrebbero bisogno di rivolgersi al privato e probabilmente vivremmo tutti meglio. Al momento non firmo con il mio nome e cognome questo commento, ma quando sara’ il momento il mio nome sara’ insieme a quello di tutti coloro che hanno deciso che finalmente stiamo facendo sul serio e almeno tra di noi siamo d’accordo sulla direzione da prendere o sul fatto che un radicale cambiamento non puo’ prescindere da una filosofia della praxis in cui pensiero e azione vadano di pari passo. Di tempo per cavillare credo se ne sia gia’ sprecato abbastanza, chi crede che quanto espresso da Gianni Papa sia impossibile a priori forse farebbe bene ad occuparsi d’altro mentre chi pensa che si potrebbe fare discute sul come farlo e cerca di costruirlo. Grazie per aver letto tutto. A presto. Un semplice tutor/un semplice genitore
Grazie Gianni, è esattamente il calvario che vive la mia bambina…
e già, perchè dirigenti scolastici e NPI si dimenticano in fretta che il nocciolo della questione sono la salute e il futuro più o meno disabile di queste “personcine”, quindi la lotta è prima di tutto dei ns figli, poi di noi genitori.
C’è poco da aggiungere a quello che hai scritto se non che noi viviamo fuori dalla Lombardia, in Emilia Romagna, ma tutto il mondo è paese.
Tutti si nascondono dietro le autonomie…autonomia degli enti teritoriali, autonomia scolastica…forse è venuto il momento di chiedersi se LE “AUTONOMIE” in italia
POSSONO vantare di AVERE LICENZA DI UCCIDERE? ovviamente “uccidere” i progressi e la salute dei ns figli.
Raccolta firme nazionale? Noi ci siamo e siamo in tanti.
Bravo Gianni.
E’ davvero molto difficile far passare il concetto nelle scuole, ne sò qualcosa. Forse ,la scuola ha paura di perdere la sua autorità, in alcuni casi rivendica la sua autonomia. Perdendo così l’occasione di arricchire i propri docenti con nozioni che potrebbero servire non solo per in ns. figli autistici, ma per altri alunni, per l’intera classe.
Orietta Cassola Ferri- Pc
L’ho mandata almeno 3 mesi fa (ma anche di più: subito dopo il convegno sull’autismo del PD al Pirellone) al dirigente dell’USR Lombardia Colosio e alla Dirigente che si occupa del GLIR in Lombardia, ma non ho avuto risposta.
Chiarissimo. Condivido al 100%. E’ la storia di noi tutti. Allora a chi la mandi per farti ascoltare? raccogliamo le firme per condivisione….?