Recensione a REPERTO OCCASIONALE

Copiamo-incolliamo da Spazio Asperger

Reperto occasionale

La storia di un bambino autistico

Autore:David Vagni

Cosa si nasconde dietro la parola “betadyne” ripetuta incessantemente? E´ una semplice stereotipia del protagonista o un messaggio per il lettore? Recensione del libro “Reperto Occasionale” di Gianni Papa


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Quando mi è stato chiesto di recensire “Reperto occasionale” ho avuto un brivido lungo la schiena in quanto conosco l´autore ed i toni polemici con cui solitamente interviene nelle discussioni.

Ho iniziato quindi a leggere il libro nel dubbio, direi quasi nel preconcetto, per poi finire sveglio fino alle 2 per finirlo.“Reperto occasionale” mi ha entusiasmato, descrive la vita di una famiglia con un bambino autistico, ma non solo.

Il racconto si articola attraverso vicissitudini simili a quelle di molte famiglie con figli autistici, niente geni, niente cure miracolose, niente colpi di scena, niente pietismi, è una storia cruda ma descritta con ironia. Una storia che può essere storia di molti ma narrata con uno stile avvincente che sfrutta abilmente la narrazione in prima persona del bambino.

Anche se “ogni riferimento a fatti realmente accaduti, persone realmente esistenti, situazioni realmente vissute, frasi realmente dette è puramente casuale” la storia risulta molto verosimile. Far narrare un bambino autistico, cercando di cogliere un punto di vista obbligatoriamente peculiare, la rende a tratti onirica ed in grado di portare avanti la tragedia con i toni della commedia.

Un libro in grado di descrivere anche il punto di vista di un padre alle prese con un “reperto occasionale”, una casualità che gli permette di interrogarsi anche sulle proprie particolarità.

“Reperto occasionale” non si propone di essere una trattazione scientifica sulle terapie dell´autismo, i molti errori ed i molti vissuti sono sempre dichiaratamente soggettivi, è un libro però che permette di entrare in empatia con la situazione dei più che si perdono nell´oceano (pieno di squali) che popola il nostro pianeta.

Quanti si sono sentiti dire “Il bambino non è autistico: è lei che non lo accetta” o “Il bambino sorride, non è autistico: i bambini autistici sono privi di desiderio negli occhi”.

È un libro adatto a spiegare i sentimenti misti, spesso nella lettura capita di piangere e ridere in contemporanea, ma cosa più importante spinge a riflettere sull´arretratezza del nostro Paese.

Informazioni su questi ad

Romanzo – 22

capitolo 21

Buio22

- Ehi, oggi c’è Elisabetta – disse Rita.

- Eh?

Sulle prime non capii. Chi cavolo era Elisabetta? Poi feci due più due e pensai alla Caterino.

La Caterino non era ancora mai venuta lì a Marcianise. Se ne stava, di solito, nel suo eremo di Casal di Principe, in quella che – pare – fosse una villa stile Al Pacino in Scarface, e dava direttive al centro di Casale, l’unico dove non ero mai stato e dove – a quanto pare – non avevano intenzione di mandarmi.

Eppure l’avevo chiesto, alla mia coordinatrice. Le avevo telefonato apposta. La coordinatrice mi aveva risposto che secondo Elisabetta Caterino al momento il centro di Marcianise era l’ideale per me, dal momento che era frequentato da un certo numero di sfigati ma anche da qualche figo che mi avrebbe tirato sù il morale. La Caterino era molto addentro il mio caso e aveva molto a cuore il mio problema. Non voleva che fossi traumatizzato dalla presenza contemporanea di tanti bambini con autismo e che potessi pensare alla mia Rosanna con angoscia.

Non capivo, sinceramente, dove cavolo andassero a parare, da dove venissero e dove andassero certi ragionamenti. Se la Caterino mi aveva fatto ammettere al master (ed era stata lei a farmi ammettere) significava che credeva nella mia possibilità di imparare. Altrimenti aveva da scegliere: poteva rifiutare me e ammettere altri che erano stati rifiutati.

Boh.

- Elisabetta la grande capa? Che ci fa qui?

- Viene a fare supervisione a Raffaele. Ultimamente è abbastanza ingestibile e abbiamo chiesto la sua presenza.

- “Abbiamo” chi?

- “Abbiamo” io.  Va bene lo stanzino buio, va bene tutto, ma questo bambino comincia a passare troppo tempo nello stanzino buio, e l’ultima volta ne è venuto fuori con la faccia sanguinante, segno che si era graffiato. Se sta nello stanzino buio e si graffia, non so se è tanto utile. Io faccio quello che posso, sono formata, ma questa storia dello stanzino buio e morbido non l’ho voluta io… Gli sono state tagliate le unghie, ed è venuto fuori dallo stanzino con un ematoma sotto l’occhio… Non è che cambi molto: se si picchia al buio o si picchia alla luce, il problema è che si picchia. Perché lo chiudiamo nello stanzino?

Mi fermai a riflettere e pensai a Rosanna. Per fortuna non aveva problemi simili. Era una bambina spettacolare, con gli occhi stupendi, con la dolcezza dei modi, ma  aveva un problema di comunicazione enorme.

Forse perché Rosanna aveva qualche anno in meno di Raffaele? Certo mi sarei incazzato come una tigre incazzata, se avessi saputo che – in un centro – mia figlia veniva rinchiusa a smaltire la propria aggressività in una stanza buia e morbida.

- Posso chiedere una cosa?

Rita mi guardò con sospetto.

- Posso? – ripetei.

Rita sbuffò.

- Dimmi – fece.

- Ma questa cosa della stanza buia da dove viene? Ti confesso che io, quando sono venuto al centro, pensavo che l’oblò nel corridoio fosse solo un arredamento: non avevo capito che dentro c’era una stanza e che era un posto per vedere quello che succedeva nella stanza… Anche perché non si vede nulla. Sono chiaro?

- Questa è una tecnica utilizzata negli States che Elisabetta ha appreso nei suoi viaggi. Lo sai che ha studiato in Texas, no? Lì usano appunto le stanze buie…

- E anche i cassettoni della nonna? Chiudono i bambini nei cassettoni finché smettono di dare fastidio?

Rita mi fulminò con lo sguardo. Sentii che anche il suo culone mi disapprovava, in quel momento.

- Vedi che ha ragione, Elisabetta, a non fidarsi? Tu hai una bambina autistica e riporti tutto alla tua esperienza personale… Non è positivo. Lei vuole che tu superi la tua esperienza personale e diventi uno scienziato della scienza del comportamento.

- E ci crede sul serio?

Ci fu un silenzio.

- Tu che vuoi fare? Perché sei qui?

- Io voglio diventare operativo. Trovare soluzioni nuove per affrontare il problema dell’autismo nel modo migliore. Capisci cosa intendo?

Rita scosse la testa.

- In realtà non lo capisco nemmeno io – feci – Sto cercando di capire a cosa mi servirà tutto questo. A qualcosa dovrà pur servire… Posso essere sincero?

- Prego!

- Credo che io sia qui per rendermi conto di come funzionano gli ingranaggi dell’orologio.

- Cioè? Che vuoi dire?

- Ero davanti all’orologio e vedevo che segnava sempre l’ora, ma non era sempre l’ora che volevo io, e non era sempre l’ora che mi aspettavo. Allora sono venuto dietro per capire cosa c’è che non va e come si fa a farlo andare come si vuole fare andare… Non so se mi capisci… Certe cose sono difficili da spiegare.

Rita scosse la testa.

- Ma adesso Elisabetta dov’è? Dove la trovo? Non l’ho mai vista da vicino in situazione informale…

- Elisabetta è al bar a fare merenda – disse Rita.

capitolo 23

Romanzo – 21

Capitolo 20

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21

Continuavo a frequentare questo gruppo di Casertani e sub-Casertani, continuavo a seguire questi corsi e cercavo di tener fede alle regole del loro gruppo e ai loro insegnamenti. Per esempio: cercavo di credere con tutto me stesso che l’ABA fosse la strada giusta per abilitare da qualunque disabilità. Cercavo di credere che è vero che bisogna prendere tutto con le pinze e che le abilità migliori si insegnano con la dura fatica, il coraggio indomito di provarci e una sana immancabile botta di culo,  ma che la sana botta di culo può arrivare solo ed esclusivamente se intraprendi la strada giusta, cioé la strada dell’ABA. Ero persino pronto a cominciare vie mai provate, a diventare un salvatore del mondo per milioni di bambini, a fondare una grande  associazione senza scopo di lucro che costruisse una barca enorme, un Titanic inaffondabile, per portare in salvo nell’isola in cui tutto va bene le famiglie distrutte dalla diagnosi di autismo.

In realtà mi pesava molto venir fuori giorno dopo giorno dal centro FARE (che era diventato il centro fare di Marcianise: non più quello di Caserta con le assi del pavimento traballanti) e non essere in grado di mettere mano personalmente all’abilitazione di mia figlia.

Rosanna andava a scuola tutti i giorni e le maestre non erano preparate a quello che era la sua vita, il suo essere autistica, non erano affatto consapevoli delle difficoltà che ruotavano attorno alla sua famiglia (che – oltretutto – era una famiglia strana, con due padri gay e una madre quasi assente) e dell’impreparazione della classe medica nonché dell’inutilità della classe “abilitante”. Insomma: stavo imparando imparando imparando? Ma cosa stavo imparando? Vedevo che ero sempre più bravo, con i bambini. Quando mi lasciavano interagire con Kevin, per esempio, riempivo fogli su fogli di tag, crocette, “più”, “meno” e anche “per” e “diviso”, poi le contavo e le riportavo su dei grafici, e mi sentivo figo, quasi come gli allievi senza disabilità del centro.

Il fatto che quello che facevo al centro (riempire fogli su fogli con “dati” sugli allievi e su me stesso come insegnante) non avesse nessuna ripercussione sulla vita giornaliera con Giacomo e Rosanna era un dato di fatto che potevo provare solo io, tra quelli che frequentavano il centro fare. La psicologa culona, Rita, quella bellissima donna alta e formosissima che mi insegnava e che mi dava direttive (non avevo mai visto né Enza Caserta – che invece era molto presente nel centro di Caserta – né Elisabetta Caterino – che pare non si muovesse mai da Casal di Principe, tranne che per convegni ed incontri di rappresentanza)… dicevo: Rita, quando tornava a casa, aveva un fidanzato che faceva il salumiere e passavano le serate a fare sesso (immagino), a vedere i vecchi cinepanettoni, a mangiare panini con la mortadella (che a Rita andavano a finire tutti in zona-culo) o… magari uscivano: andavano a delle manifestazioni di sinistra, a delle fiere equo-solidali, a delle conferenze bioenergetiche. Certo Rita non aveva il problema di tornare a casa e di avere davanti una bambina autistica e non saperne gestire la riabilitazione.

Io ci avevo provato – giuro – ad applicare a casa con Rosanna tutto quello che imparavo al cento fare. Prima con quello che avevo imparato con il lavoro (o meglio: l’osservazione del lavoro) con i fighi, cioé il fare mille domande tutte uguali una dopo l’altra e mettere loro ansia, ma Rosanna cominciava a urlare che sembrava un agnello con un buco in gola. Poi avevo provato con i fogli e le crocette. Ci avevo provato: giuro. Ma ogni singolo aspetto di ogni mio tentativo mi veniva contestato da Giacomo.

Noi non eravamo dei “novizi” di ABA: noi lo avevamo fatto per anni, con una incapace moscia e brutta che poi si sarebbe certificata con la certificazione superfiga americana. Avevamo fatto l’ecoico, il training mand, il ricettivo, il creativo, il ripetitivo… avevamo fatto tutto, in casa e con operatrici pagate da me e Giacomo (io non ho mai guadagnato molto, ma Giacomo è una persona in vista, cacchio), e ci sembrava che Rosanna cominciasse a parlare, che stesse prendendo la strada per diventare una bambina quasi come tutte le altre bambine.

Certo: avevamo fatto una vita di merda. Mentre la mamma di Rosanna se n’era andata per i fatti suoi e chi sa in quale paradiso tropicale si trovava adesso, noi avevamo tra i piedi tutti i giorni, a tutte le ore (tranne quando Rosanna era a scuola, e nei primi tempi andava a scuola poco, solo al mattino), ragazzine incompetenti guidate dalla moscia brutta che le facevano ripetere sempre le stesse cose.

Alla fine Rosanna si era rotta le palle, qualunque rinforzo, qualunque motivazione si provasse per farla continuare a lavorare risultava inutile e aveva cominciato a ridere e a prendere per il culo le ragazzotte sceme che avrebbero dovuto farle la “terapia”. La mia decisione di fare qualcosa di concreto, cioé iscrivermi al Master ABA della seconda università di Napoli, quello gestito dal centro fare, era nata in quel periodo. Un periodo in cui la Rosanna che stava imparando tanto e che sembrava cominciare a parlare non si vedeva più, un periodo in cui tutti i riabilitatori ci sembravano incapaci perché non avevano i figli autistici a casa, un periodo in cui ci sembrava sempre meno etico questo spendere soldi in imperfetti interventi casalinghi che avevano come risultato il fatto che nostra figlia sclerasse e non ne potesse più. Insomma: volevo prendere in mano la cosa, capire come funzionava e agire in prima persona, per non dover dipendere dagli altri.

Se dovessi consigliare a qualcuno di seguire la mia stessa strada, non lo consiglierei. No. Non potrei mai consigliarlo, no.

Perché?

Perché finché ti affidi ad interventi estemporanei casalinghi che hanno solo una patina di scientificità e che vanno facilmente alla deriva per la mosciaggine di chi guida l’intervento, per l’inesperienza delle ragazzette che dovrebbero somministrare la “terapia” in prima persona e per il fatto che la bambina autistica si rompe le palle (e sì: se le rompe, non c’è nulla da fare… e se le rompe di brutto)… Dicevo: finché ti affidi a questi interventi del cazzo secondo le regole de “l’ABA si fa solo a casa, bisogna farla trenta o quaranta ore alla settimana, la scuola deve adeguarsi all’ABA e la consulente moscia e brutta della famiglia deve andare a scuola per istruire le maestre” puoi ancora credere che sia la strada giusta e che una strada giusta esista. Se invece osi entrare nella stanza dei bottoni, puoi accorgerti che è tutta una grossa bolla, una costruzione metafisica basata su pochi concetti chiave sui quali si è costruita una fragile montagna morbida e vischiosa.

- Ciao.

- Ciao.

- Sei tu?

- Io sì. Chi parla?

- Sono Elisabetta.

- Elisabetta chi?

- Elisabetta Caterino.

- Ah, ciao. Davvero?

- Ho parlato con Rita. Mi ha detto che stai lavorando bene. Ti ho telefonato per dirti che noi abbiamo bisogno anche di te. Per noi è una sfida prendere una persona come te, che ha una figlia autistica, è omosessuale, ha un blog sull’omosessualità… Insomma: una persona che è tutto il contrario di chi dovrebbe lavorare con questi bambini…

- Mi hai chiamato per farmi dei complimenti?

- Insomma: a noi fa molto piacere avere a che fare con te, perché tu ci puoi portare la tua esperienza di genitore e di persona deviata, mentre noi possiamo darti la nostra personalità. Noi vogliamo farti diventare un esperto del settore e un ricercatore. Hai cominciato a scrivere la ricerca? Ci hai pensato? Ora che stai diventando abbastanza bravo, seppure solo con gli sfigati, puoi cominciare a pensare al bambino che vuoi abilitare, a quale aspetto vuoi allenare, quali risultati vuoi raggiungere e come puoi misurarli. Tu pensaci. Quando ci hai pensato, mi chiami, oppure vengo un giorno al centro di Marcianise, oppure ci incontriamo un sabato a lezione, e ne parliamo. Ti indico la bibliografia in proposito e puoi cominciare a lavorarci. Hai conosciuto qualche bambino al centro sul quale vorresti fare la tua ricerca? Qualcuno che ha degli aspetti invalidanti che vorresti cancellare?

- Posso farlo con mia figlia?

(un silenzio)

- Penso di sì. Come prima ricerca può andare, purché rispetti gli standard della ricerca, ti basi rigorosamente sulla bibliografia e compi l’intervento in modo scrupoloso, possiamo farlo anche a casa con tua figlia. Anzi può essere un intervento sperimentale per portare le nostre metodologie, predittive di efficacia e di stabilità umorale, nell’ambiente casalingo, oltretutto un ambiente casalingo deviato con una famiglia non tradizionale.

- Dunque sì?

- Sì. D’accordo. Parlane con Rita, osserva bene la tua bambina e fammi sapere al più presto su quale aspetto vuoi lavorare. Sono contenta che tu possa applicare quello che stai imparando su tua figlia. Questo potrebbe fungere per te da grossa motivazione. Già mi immagino di vederti alle conferenze internazionali con noi mentre esponi al mondo le tue ricerche.

capitolo 22

romanzo – 20

 capitolo 19

porta20

Tra i bambini che frequentavano il centro di Marcianise c’era Raffaele, un giuggiolone alto e magro, con pochi capelli (strappati via con le dita) e l’abitudine di picchiarsi.

Rita mi preparò per bene, prima di presentarmelo. Mi disse di essere pronto ad ogni cosa e mi disse che – in un primo momento – l’avrei solo affiancata, avrei dovuto guardarla e imparare.

Quando Raffaele arrivò, quello che notai era che non guardava in faccia nessuno. Anche Kevin lo faceva, anche Rosanna lo faceva, ma lui non guardava e guardava i muri, e sembrava fosse arrabbiato con i muri.

Tipo, camminava con sua mamma sotto dei portici per raggiungere il centro, superando un bar e una chiesa, e intanto cercava di aggredire le piastrelle sulla parete.

Più volte, con tenacia e ferocia sempre maggiore. Finché non ci riusciva, in un modo o nell’altro, sferrando un calcio o piazzando una testata sonora che lo intontivano temporaneamente e permettevano a sua madre di riprendere fiato.

Sua madre, però, non si preoccupava più di tanto, anche quando la botta della testa di Raffaele contro un marmo d’angolo sembrava fortissima. Sapeva che suo figlio faceva così da anni, e sembrava considerare quei momenti in cui Raffaele si bloccava dopo il colpo come uno svago, come un’uscita in discoteca, una scampagnata all’aperto, una gita all’acquapark. E sorrideva, in quei momenti, paga di poter ottenere dei momenti tutti per sé.

Entrammo nella stanza entrambi, io e Rita. Rita davanti, io dietro, ombreggiato dal suo culo enorme e dai lati tondeggianti dei suoi occhiali buffi e colorati.

- Dai, siediti – fece la procace psicologa.

Raffaele tentò di protestare, di divincolarsi. Tentò di colpirci. Ma la fermezza di Rita lo convinse a lasciarla fare.

Era stata di una fermezza – Rita – molto dolce. Era stata quasi magica, e lui si era rasserenato e  aveva addirittura fatto il gesto di appoggiarle la testa su una spalla.

- Tocca il naso – fece Rita.

Raffaele non eseguì. Allora Rita gli prese la mano e gli indicò il movimento. Lo scopo, mi spiegò, era quello di dargli il massimo dell’aiuto un paio di volte, per lasciargli l’impronta del comportamento corretto.

- Tocca i piedi – fece Rita.

Raffaele toccò la pancia.

- Tocca il pisello – fece Rita.

Raffaele si avventò verso il mio, di pisello, cercando di afferrarmelo.

Mi scansai e lo fece andare a sbattere.

Non era molto agile, Raffaele. Era autistico: non controllava bene i propri movimenti.

Mentre andava a sbattere sul muro, Rita si fece schermo con i piedi. Sembrava che gli stesse dando un calcio, ma non era un calcio.

- Quella che vedi è una tecnica che serve per proteggersi, nel caso di persone con disabilità grave e aggressività incontrollabile…

La guardai basito.

- Cosa dobbiamo fare noi? Noi dobbiamo aiutare queste persone e, per aiutarle, non possiamo farci male. Sei d’accordo?

Annuii, ma la cosa non mi era chiara.

- Elisabetta ha voluto creare uno stanzino apposito per Raffaele. Sei passato davanti a una vetrata che sembra buia, entrando?

In realtà, ero passato davanti a quel vetro parecchie volte, sì. Sembrava buio. Mi aveva affascinato, ma ho tanti cazzi per la testa che non avevo mai approfondito, né avevo mai potuto chiedere a Elisabetta, sempre presa dalle smorfiette di quell’angioletto di Kevin o dal suo cellulare che si scaricava continuamente.

- Non è un vetrata scura: è un vetro per vedere. Di là c’è una stanza: i genitori, se aguzzano la vista, possono percepire cosa succede.

- Perché?

- Per trasparenza!!! Elisabetta mi ha detto di evitare di parlartene, se non fosse stato necessario, ma per far decomprimere Raffaele quando è agitato dobbiamo farlo entrare lì, per forza. E tu sei qui e devi per forza vederlo. Non abbiamo alternative, no.

Respirai profondamente.

- Cosa c’è dentro, al buio???

- Una stanza morbida. Cuscini e materassi dipinti di blu-notte con la coloreria del discount.

Allibii, mentre Rita conduceva l’intontito Raffaelino, che in fondo aveva solo provato a tranciarmi le palle, in una specie di… non saprei nemmeno come nominarlo: uno stanzino morbido ricavato dal nulla. Una prigione morbida senza luce.

- Elisabetta mi ha detto che tu, come genitore, potresti avere difficoltà a capire… Ma stando qui ti renderai conto che in certi casi è necessario.

- Perché?

- Raffaele ha dei segni neurologici che lo inducono all’aggressività: non ci sono strategie adatte per contrastare dei fattori puramente neurologici…

- Perché?

- Quando Raffaele è aggressivo, bisogna aspettare che gli passi… E il modo migliore è fargliela passare nello stanzino buio…

- Perchè?

capitolo 21

romanzo 19

Capitolo 18

19

La mia vita non era semplice. Abitavo a Formia e andavo a fare tutte queste ore di tirocinio a Marcianise. Dovevo cambiare due treni e perdevo un sacco di tempo di viaggio.

Però resistevo, con tenacia. Mi portavo il tablet con – sopra – caricati dei libri di analisi del comportamento applicata, e mi mettevo a studiare. Stavo facendo un master perché dovevo aiutare Rosanna, mia figlia, non per divertimento. E ogni istante cercavo di sconfiggere la mia stessa testa, che spesso partiva per la tangente e si metteva a pensare per i fatti suoi, “di testa sua”. Cercavo di sconfiggere la mia testa e focalizzare ogni mia attenzione su quei libri che – alla fin fine – mi sembravano gonfi di parole e mi sembravano una specie di spuma.

Avete presente la spuma? La spuma ha bassissima densità… è una cosa gonfiata. Se si potese racchiudere una bolla enorme di schiuma in un contenitore piccolo, ce ne vorrebbe uno molto piccolo. Mi sono spiegato? Io non sono uno scrittore: sono solo un blogger. Non so scrivere ardite metafore. Insomma: volevo semplicemente dire che mi sembrava che quei libri che leggevo in treno ripetessero sempre gli stessi tre o quattro concetti (o – meglio – due o tre) messi in croce e ripetuti in tutte le salse.

Mi sembrava che definire l’ABA una “scienza applicata”, quando l’applicazione della scienza si limitava a 2 principi sicuri e provati applicati in 10.000 salse… mi sembrava una spuma… una bolla… Insomma: pensavo che forse l’idea giusta, quella da portare avanti, era quella di divulgare la cosiddetta “scienza” il più possibile, sfrondandola dalle sovrastrutture. Far capire alla gente che la cosiddetta scienza è fatta di due concetti, far interiorizzare quei concetti e… basta!

Insomma: non è stato un bel periodo della mia vita, quello in cui andavo avanti e indietro da Marcianise. Tanto più che, nei momenti in cui ero a casa, cercavo sollievo nel mio compagno. E il mio compagno era sempre nervoso.

Mi ricordo una domenica. Io ero tornato da una due giorni di tirocinio intensivo più una due giorni di lezioni teoriche intensive di Enza Caserta.  Al centro, avevo seguito sempre Kevin. Avevo preso dei dati ossessivi su ogni suo comportamento, in maniera pedissequa e morbosa, e non lo avevo visto cambiare di un solo millimetro. Ma – tanto – i bambini cambiano in tempi molto lunghi. Non si possono vedere i cambiamenti ad occhio nudo. Lo aveva detto anche Elisabetta Caterino in una delle lezioni del master: i cambiamenti si vedono un po’ alla volta, molto gradualmente, ma dipendono sempre dall’ABA.

Insomma: ero lì a pensare ai cambiamenti graduali che avrebbe avuto Rosanna, quando sarei stato un grande e rinomato analista del comportamento, e Giacomo stava lavorando al pc, con il netbook della Acer.

Rosanna emetteva dei gridolini piccoli “Aùia” e faceva sempre lo stesso tragitto. Andava fino alla porta d’uscita e ci dava sopra un colpo, poi tornava indietro e saliva in piedi sul divano. Quando era sul divano, gridava: “Non me lo posso pemettere quindi ti dico di no!”, cercando di imitare la voce stridula di Caparezza. Sulle prime, risultava anche simpatica, ma cominciò a farlo in sequenza, senza soluzione di continuità, ogni 15/20 secondi.

- Non me lo posso permettere quindi ti dico di no!

Giacomo sbuffò rumorosamente.

- Analista del comportamento! – fece, parlando a me – La fai smettere?

Ripensai a Kevin, a come gli insegnavo a salutare, a come sorrideva. Allargai le braccia.

- Mi mancano le prese dati – feci – E poi dovrei farle prima un assessment. Non ho idea di cosa posso insegnargli.

Giacomo chiuse il netbook, di scatto, senza nemmeno salvare quello che stava scrivendo. Inspirò rumorosamente e mi guardò.

- Ascolta – fece – Mi prendi per il culo?

Non so cosa potevo sembrare, un quel momento. Forse un pesce che annaspa fuori dall’acqua. Mi sentii mancare il fiato.

- Perché? – riuscii a dire.

- Le stereotipie – fece – Falla smettere di fare sempre lo stesso giro e di dire sempre la stessa frase.

“Come?” pensai, ma non lo dissi. Avevo comunque imparato che i bambini autistici, quando hanno delle stereotipie ripetitive, delle ecolalie continue o comunque delle “adesività” morbose possono essere distolti.

Mi piantai a gambe larghe lungo il tragitto di Rosanna, che mi aggirò – semplicemente – senza guardarmi e si diresse verso il divano. Ma la bloccai.

Non l’avessi mai fatto. Diventò peggio di un’anguilla e più aggressiva di una tigre. Tentò subito di mordermi sul collo, con un  salto.

Mi scansai. Allora tentò di scalciare.

Ma era piccola, mia figlia. Non poteva farmi del male. La immobilizai.

- Mi hai fatto male! Mi hai fatto male! Mi hai fatto male! – cominciò a strillare, intervallando le parole comprensibili con altri versi e gesti inenarrabili.

Venne Giacomo. La abbracciò teneramente, mentre si divincolava, e la prese tra le braccia. Poi la lanciò in alto. L’espressione di Rosanna divenne gioiosa, all’improvviso. Eppure sembrava che stesse per piangere.

- Ooooooh – fece Giacomo, mentre la lanciava in aria e poi la riprendeva.

Io ero rimasto fermo e attonito, senza sapere cosa fare. Guardavo il mio compagno con ammirazione.

- Vai nel cassetto del mio comodino – fece Giacomo – Prendile l’Ipad. Eseguii prontamente. A testa bassa.

Capitolo 20

Gli squali del web

Gianni Papa:

leggete questo su AUTISMO MICA NOCCIOLINE

Originally posted on autismomicanoccioline:

Se sei un genitore di un autistico (ovviamente anche per altre patologie vale lo stesso discorso) potrebbe capitare che ti chieda l’amicizia una persona come questa (clicca per vedere il suo profilo pubblico), che si definisce “agente per l’Italia di cellule staminali embrionali”.squalo-di-affari_fondo-magazine

Sicuramente ti vede come potenziale cliente.
Io non mi intendo di cellule staminali embrionali, non voglio giudicare chi le usa, specie su patologie terminali ,ma NON MI PIACE assolutamente come questa persona cerchi nuovi clienti.
Non so se sia legale la vendita in Italia di cellule staminali embrionali con un sistema di marketing tale e quale alla vendita di un aspirapolvere o di un materasso. Non conosco le leggi a riguardo.
Però credo sia ,se non legale, sicuramente non etico.
NON mi piace che questa persona cerchi clienti chiedendo l’amicizia  ai genitori di bambini autistici.
Non mi piace che ci sia un agente di…

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18

capitolo 17

18

Andai di nuovo da Rita, la psicologa culona. Rita era una specie di uragano e, nella mia mente imbecille, era molto più in gamba sia di Enza Caserta che di Elisabetta Caterino.

Aveva un problema, però, Rita. Non so se ne ho ancora parlato. Aveva una “cadenza” ridicola. Pare infatti che fosse di Marcianise città, non di Caserta. E a Marcianise – mi dissero – le persone parlano in quel modo strano.

Per esempio, se doveva dire “Il nostro centro è a Marcianise”, lei diceva “Il nostro centro è a Marcianàise”. Non proprio “Marcianàise” ma qualcosa del genere, qualcosa di molto strano: non riportabile su carta, per iscritto.

Quel giorno, infatti, mi disse: “Benvenuto a Marcianàise” e mi comunicò che avremmo di nuovo lavorato con Kevin.

- Cacchio – dissi – ma qui c’è solo Kevin?

Non che avessi nulla contro Kevin, era un bambino autistico molto piccolo e biondino e adorabilino, ma per essere utile a Rosanna (era quello il mio problema, era quello che Giacomo mi rinfacciava, secondo lui volevo farmi bello e fare il figo: non essere utile a mia figlia) dovevo vedere molti bambini tutti insieme.

- Qui a Marcianise abbiamo pochi bambini sfigati. Volta per volta ne conoscerai qualche altro, ma sono sempre pochi. La maggioranza sono a Casal di Principe e sono supervisionati direttamente da Elisabetta.

- Ho visto i treni per Casal di Principe: sono di meno, ma ci sono. Basta scendere ad Albanova. Poi, a piedi, il centro è vicino.

- Dai, dai – fece Rita – Tu non ti rendi conto. Hai idea di cosa sia Casal di Principe? Non è il pianeta terra: è un altro mondo. Già Marcianàise è un posto strano ed è difficile camminare per le strade tranquillamente, ma a Casal di Principe non ci puoi nemmeno mettere piede, se non ti conoscono.

Impossibile, pensai. Avevo conosciuto anni prima, all’università, una ragazza con i capelli corti e le lentiggini che mi piaceva molto. Era proprio di Casal di Principe. Ci eravamo anche baciati nelle scale della facoltà. Poi il tutto si era risolto in un nulla di fatto, anche perché a me le donne erano simpatiche, ma non mi veniva spontaneo andarci dietro.

Poi avevo conosciuto mia moglie, mi ero sposato, e le donne continuavano ad essermi simpatiche. Ma non erano la mia strada.

Alla fine conobbi Giacomo, e Giacomo era quello che ci voleva. Il resto è bieco moralismo.

Insomma… guardai fisso quella culona marcianisana di Rita e scossi la testa.

- Non è possibile – feci – Ho conosciuto una ragazza che studiava, anni fa. Era una ragazza normalissima. Non ti credo. Davvero: parlava in Italiano corretto, seguiva tutte le lezioni e faceva anche ragazzi intelligenti. Quelle sulle camorra sono solo leggende, o comunque è una minoranza… Quella ragazza era normalissima. Il padre faceva il militare, mi sembra.

- Senti – fece Rita – ma chi se ne frega non ce lo metti? Qui facciamo quello che ci dice di fare Elisabetta. Se Elisabetta dice che devi stare a Marcianise, tu stai a Marcianise. Però non ti buttare giù e non darti la zappa dei piedi perché io sono brava, modestamente. Dai, ti insegno quello che ti devo insegnare. Oggi c’è solo Kevin, nella stanza degli sfigati, ma ci siamo anche solo noi due, perciò posso farti vedere bene il lavoro.

Proprio a quel punto, sentimmo la mamma di Kevin che parlava con il bambino mentre entrava nel centro.

La mamma di Kevin era una donna bellissima. Una biondina dalla pelle luminosa. Se mi fossero piaciute le donne, mi sarebbe piaciuta. In realtà, però, pensai, mi piaceva soprattutto la sua pelle. Era proprio bella, e gliela invidiavo.

- Keviiiin!!! Keviiiin!

Oltre a Rita, vennero anche le psicologhe tirocinanti o meno delle altre stanze. Le altre stanze erano uguali alle stanze del centro di Caserta. Altre due stanze. C’erano ragazzi che facevano i compiti e insegnanti isteriche e ululanti che li aiutavano.

Cavolo, la prima volta che ero andato lì avevo visto solo Rita. Mi aveva portato subito nella stanza degli Sfigati, Rita. Poi era venuto Kevin.

Mi aveva parlato tanto, Rita. Era stata gentilissima, Rita la culona. Tanto gentile che non mi ero reso conto che quel centro non cambiava molto, rispetto al centro di Caserta. Anche là c’erano pochissimi bambini con disabilità. Per la precisione, fino a quel momento avevo visto solo Kevin.

- Ma ci sono i bambini con disabilità, qui?

Rita mi guardò con aria di rimprovero.

- Oooooh, che pesantezza!!! Mica vengono tutti i giorni!!!

Poi si concentrò sul bambino e mi mostrò le prese dati, in una griglia. Dovevo mettere una X quando il bambino rispondeva alle sue richieste e cancellare il quadretto quando non rispondeva. Avremmo preso i dati entrambi e poi li avremmo confrontati.

- Si chiama Inter Observer Agreement e in pratica serve a rendere ancora più scientifico il nostro lavoro. Trattandosi di comportamenti umani e venendo monitorati da esseri umani, c’è sempre il rischio di sbagliare. Prendendo i dati in più persone il rischio di sbagliare viene minimizzato.

A questo punto bisogna descrivere com’è fatto il centro di Marcianise, o meglio come è fatta l’aula degli Sfigati del centro di Marcianise.

Molto semplice: da una parte ci sono dei tavolini dell’IKEA per bambini, o dell’arredamento rubato ai sette nani, molto colorato, e dall’altra giochi, giochini e giochetti, sempre dentro mobili dell’IKEA.

Le “sessioni” con i bambini (quelle con Kevin e quelle che avrei visto in seguito) funzionavano così: si lavorava fino a 10 richieste e poi li si mandava a giocare con i giochetti.

I bambini restavano a giocare anche la metà del tempo. Mentre giocavano, le psicologhe, pseudo psicologhe e tirocinanti in genere se ne disinteressavano e parlavano dei cacchi propri. Se il bambino si metteva a stordirsi di stereotipie, continuavano a parlare dei fatti propri e lo lasciavano fare. Fino a che decidevano che l’alunno sfigato aveva giocato abbastanza e lo richiamavano al tavolino dell’IKEA, per altre dieci richieste.

Era un mondo inesplorato, ed era tutto il contrario di come me lo aspettavo. Come diavolo dovevo fare perché tornasse utile nella mia vita con Rosanna?

capitolo 19