Alle mie feste di compleanno raramente venivano bambini, perché non ne conoscevo. Non mi piacevano i bambini dei miei compleanni. Erano invitati da mia madre che, in preda ad una inopportuna pietà, aveva pensato che anche alla mia festa dovessero esserci dei bambini. Probabilmente pensava che in quel modo mi sarei sentita meno sola, invece mi sentivo offesa. Non capivo perché tutti quei bambini dovessero stare nella mia casa, nel mio giardino e giocare insieme durante il giorno del mio compleanno.
Non potevo partecipare ai loro giochi. A me bastava che fossero in tre o quattro, affinché non diventassero un ammasso informe di braccia, gambe voci e risate.
Questo mi spaventava e mi stancava. Era come essere chiusi in una stanza piena di palle pazze in costante movimento. Mi sedevo da qualche parte da sola a mangiare dolci, oppure mi “spegnevo”, staccavo la spina e sprofondavo in me stessa. … “corri a giocare!”, mi dicevano. Ma io non potevo né correre né giocare. “corri a giocare” mi dicevano, come se fossi una bambina qualsiasi.
Allora io cercavo di esserlo. Ma non aveva importanza quanto mi sforzassi perché quel mio comportamento aveva un tono falso ed un sapore sgradevole. Mi sentivo diversa. Questa diversità strideva dentro di me come un gesso su una lavagna. La vedevo quando la mia immagine si rifletteva negli occhi degli altri. Come in uno specchio della casa stregata: innaturale, irreale, diversa. Sentivo quella diversità nel fruscio che accompagnava le loro voci quando mi parlavano, quando parlavano alla bambina che cercava di essere una qualunque. La diversità mi urlava che non avrebbe funzionato, “non importa quanto tu possa provare, perché sarai sempre e solo una brutta copia di quella bambina qualsiasi!”
Mi sforzavo tanto per essere un’altra bambina, una bambina comune, una bambina qualunque. Lo desideravo tanto.

COPIO-INCOLLO DA ASPERGER.IT

( Tratto da ” il mio e il loro autismo” di Donna Williams.)
“Come ho imparato che cosa costituisse il mio “autismo”

L’autismo è definito da qualcuno come un puzzle con un pezzo mancante. Ho sperimentato il mio “autismo” come un cesto, con molti puzzles diversi, tutti mescolati tra loro e a ciascuno manca qualche pezzo, ma c’è qualche pezzo in più che non appartiene a nessuno di quei puzzles. Il primo dilemma per me fu individuare quali pezzi appartenessero ai vari puzzles; da lì dovetti ricavare quali pezzi mancassero e quali non avrebbero dovuto essere affatto nel mio cesto.
Quand’ero piccola, le mie vie di senso non funzionavano bene e la mia reazione alla luce, al suono e al contatto era non soltanto priva di significato, ma anche troppo eccessiva. Non potevo capire il mondo; non solo, non potevo neppure sopportarlo.
Fino a circa tre anni, non credo sapessi di avere dei problemi. Non avevo un’elaborazione continuativa per il significato attraverso alcuno dei miei sensi e nessun significato coerente per nessuna delle cose che mi accadevano, all’interno dell’immediato contesto in cui si verificavano. Non ricavavo un significato continuativo da ciò che vedevo o dalle reazioni di altre persone nel vedermi o da ciò che sentivo, compreso ciò che io stessa dicevo o dalle reazioni di chi mi sentiva. Non lo ricavavo dal mio corpo nello spazio o da come apparivo o dai messaggi del mio corpo o dalle mie emozioni o dai comportamenti a cui queste talvolta mi costringevano. Non riuscivo a capire il senso o la significatività di ciò che ci si aspettava da me, perché le parole di altre persone, l’intonazione, l’espressione del viso, il linguaggio e il contatto, non avevano un significato letterale costante e quindi poca o nessuna significatività. Non riuscivo a capire molto sulle conseguenze o l’effetto; l’incapacità di ottenere un significato coerente attraverso uno qualsiasi dei miei sensi, in un ambiente che richiedeva che lo facessi, mi portò a sviluppare una sottile abilità di rispondere non al significato, ma agli schemi. Non mi ricordo di aver mai pensato a tutto ciò come a un problema.
In realtà, per quanto possa ricordare, la mia prima idea sull’esistenza di un problema fu che questo non fosse in me, ma in ciò che era incollato a me e che imparai a conoscere come il mio corpo; fu che il problema fosse nelle irrefrenabili, incontrollabili e distruttive aggressioni che imparai a conoscere come emozioni che fosse nelle imprevedibili, incomprensibili, illogiche azioni di chi imparai a conoscere come persone con le loro aspettative. Ma io… probabilmente immaginavo che non avrei avuto nessun problema se solo avessi potuto liberarmi di tutte quelle cose.
Era un problema, invece, la prospettiva di dover rispondere quando non capivo, o non volevo o non mi sentivo sicura con quelle emozioni che sono destinate a sollecitare l’interesse, il bisogno o la volontà di comunicare. Era un problema la prospettiva di usare un corpo, un volto, una voce da cui ero percettivamente scollegata. Era un problema il pensare di rispondere, immediatamente e con comprensione, quando la mia capacità di elaborare una qualsiasi cosa per capirne il significato era lenta, fuori contesto e incompleta. Le mie prime risposte a queste difficoltà furono: combatterle fino alla fine, ignorarle e fuggirle.
In pochi anni scoprii che, per quanto le rifiutassi, per quanto cercassi di eliminarne i segnali, per quante rappresaglie mettessi in atto, non riuscivo a distruggere queste ostinate, persistenti aspettative.
La mia risposta al problema delle aspettative, fu, allora, imparare ad inventare le emozioni che ci si aspettava avessi, ma con cui non mi sentivo al sicuro; fu inventare un interesse che non provavo, comunicare con una voce imitata e muovermi con movimenti appartenenti ad altri, specularmente, in assenza di connessioni con un movimento mio e, infine, imparare a far credere di aver capito anche quando non era vero.
Verso i dieci anni, quando significati logici (pur se in genere ritardati), cominciarono a giungere con continuità attraverso i miei canali sensoriali, il problema si trasformò: la mente era ora bombardata da frammenti sparsi di significati, coerenti con una realtà che non avevo avuto l’interesse, la volontà o il bisogno di scoprire e con i quali non sapevo cosa fare. La mia risposta fu trovare schemi per usare tutto ciò. Rafforzai le uniche armi che avessi al posto dell’interesse e della volontà: ossessione e costrizione.
Poiché il processo di acquisizione del significato era avvenuto, ma molto in ritardo e fuori del contesto in cui si verificano eventi significativi, la maggior parte del processo stesso era subconscia e neppure io sapevo che esistesse. Gli anni centrali dell’infanzia furono il tempo in cui si attuarono tutti questi processi, ma in modo inconscio; poi, conoscenza e consapevolezza furono messe in moto e ciò che ne uscì sorprese me tanto quanto gli altri. Quegli anni furono anche il tempo in cui la precedente fiducia negli schemi e la crescente nuova fiducia nel significato, scatenarono una battaglia psicologica, emotiva e sociale che la maggior parte dei bambini non deve mai affrontare. Fu il tempo in cui realizzai l’ironia di un santuario che era al tempo stesso una prigione, in cui feci sperimentazioni con i confini del significato e quelli dello schema.
Quella fiducia negli schemi e quell’attivarsi degli schemi, uniti alle attrazioni sensoriali, in assenza di una elaborazione efficiente per ottenere un senso od una significatività personale. nutrirono costrizione ed ossessione, ma il loro controllo era già stato spinto al limite a causa del livello cronico di stress a cui ero sottoposta. “Costrizione” ed ” ossessione possono essere il tuo amico o il tuo nemico, e in tempi diversi furono entrambe le cose.
Da una parte ero sospinta all’interno della marea dei miei piaceri sensoriali e delle informazioni cognitive a singhiozzo; dall’altra avevo fugaci visioni della nascosta costrizione di queste pulsioni e abitudini fuori controllo: cercavo talvolta di fermarmi solo per dimostrare chi avesse il controllo e di chi fosse la vita in gioco.
Priva della consapevolezza del mio lo, l’ipersensibilità che mi aveva spinta a rifiutare l’intimità e la capacità espressiva personale e intenzionale, giunse ad avere un nome. Quel nome era paura delle emozioni e trovò il suo posto tra un’infinità di altre paure come quella di perdere il controllo o che altri vedessero me in me stessa (paura di rivelare se stessi).
Giunta all’adolescenza, cominciai ad essere troppo cosciente della sensazione di essere un’aliena. Incapace persino di avere vere espressività continuamente condivise o vere emozioni provate con chiunque altro, compresi il vuoto totale che il mondo aveva in serbo per me.
La mia risposta fu seguire e imitare chiunque mi prendesse con sé per “il viaggio” e muovermi nella vita il più velocemente possibile, così da non dovermi fermare e annegare nella sensazione di come tutto risultasse rovinoso e incontrollabile.
Dopo qualche anno cominciai a scoprire quanto lontano fosse il “passare per normale” dalla realtà vera e, dopo aver cercato di fare del mio meglio e aver ancora sperimentato il fallimento, dovetti cercare altrove una speranza. Cercai le risposte e. dopo molti anni, durante i quali ne trovai solo qualche pezzo, cominciai a trovarne qualcuna.
A trent’anni, sapevo quali “puzzles” ci fossero nel mio cestino: problemi di connessione, di tolleranza e di controllo.
Io so quali dei miei puzzles hanno molti pezzi e quali pochi, so come questi puzzles abbiano collaborato per aiutarmi o incepparmi nel funzionare, nel conoscere, nell’essere vicina a me stessa e al mondo attorno a me, so come questi puzzles formino, collettivamente, qualcuna delle mie identità ed espressioni e qualcosa di ciò che non è una mia identità o una mia espressività. ma che comunque viene dalle mie connessioni, intenzionali e non.
Conoscendo tutto ciò, sono riuscita a strappare le erbacce dal mio giardino, a scoprire la differenza tra ciò che è utile o sembra buono o risulta “simile a me” e ciò che è controproducente, non sembra giusto e nomi risulta “simile a me”
Dove ho potuto strappare le erbacce, l’ho fatto; dove non ci sono riuscita, ho cercato di capire che cosa potesse aver causato la loro crescita, nella speranza di eliminarne le cause.
Quando ebbi 25 anni, misero un nome nel mio cestino di puzzles e quel nome era “autismo . Allora passai del tempo con altri che avevano avuto questa stessa definizione (e altri che ne avevano di diverse o definizioni correlate o nessuna definizione) e vidi i miei stessi sistemi al lavoro; talvolta di più, talvolta di meno, nella maggior parte delle persone. ma non in tutte.
Vidi persone avanzare faticosamente attraverso le loro collezioni di puzzles rimescolati, vidi persone cercare di selezionarli o metterli assieme o fingere che non esistessero.
Vidi assistenti o professionisti aiutare qualcuno a selezionare i suoi puzzles quando stava ancora soltanto avanzando faticosamente; ne ho visto altri aiutare le persone ad ignorare i loro puzzles, proprio quando stavano facendo un buon lavoro nel selezionarli.
Ho visto assistenti e professionisti aiutare qualcuno a lavorare con un tipo di puzzles che non avevano, quando in realtà avevano ogni altro tipo di puzzles tranne quello e la cosa più sorprendente che vidi fu che la maggior parte delle volte assistenti e professionisti non sapevano distinguere un puzzle da un altro.
Tanti vivono in un mondo dove l’obiettivo è leggere le apparenze, Io mi muovo in un mondo in cui il mio bisogno di fare tante cose cosiddette “normali” si verifica innaturalmente e meccanicamente e ciò significa che ho dovuto fare assegnamento sul vedere sistemi, anziché apparenze.
Ecco di che parla questo libro! Parla di aiutare assistenti e professionisti a riconoscere tutti i diversi puzzles che possono essere rinchiusi in un cestino e di portarli in quella specie di viaggio in cui mi portò la mia vita.
Può succedere che nel riuscire a riconoscere un pezzo di puzzle da un altro, riescano a metterne un paio assieme e ad avere un successo un po’ più continuativo di quanto non abbiano ora.
Le mie difficoltà legate all’autismo mi portarono in un viaggio nel quale i problemi percettivi e quelli di integrazione dei sistemi facevano apparire vuoto il mondo e privo di scopo, insignificante, privo di interesse o ricompensa e rendevano il mio corpo, la voce, il movimento e le emozioni, staccati da me. schiaccianti ed alieni.
Questi problemi mi portarono in un viaggio in cui imparai ad agire come se avessi il senso di “noi”, come oggetto e come soggetto, anche se i problemi di integrazione dei miei sistemi rendevano molto difficile elaborare coerentemente allo stesso tempo, l’Io interiore e l’Altro esterno: esperienza essenziale per cogliere il significato di “sociale”, di come esserlo e del perché si possa desiderare di esserlo.
Le difficoltà correlate all’autisrno mi accompagnarono in un viaggio in cui le mie ipersensibilità sensoriali fecero di certi suoni, tessuti, disegni e colori, il mio paradiso personale e privato. Nelle mani di altre persone che mi buttavano addosso indiscriminatamente i suoni, i tessuti,i disegni e i colori che per me erano opprimenti e intollerabili, le mie ipersensibilità sensoriali divennero il mio inferno sociale.
Fu un viaggio in cui l’ipersnsibilità emotiva rese difficile avere un’identità e quasi impossibile mostrarla, come essere privata del respiro o soffocata dall’interno.
L’ipersensibilità emotiva nel contatto con persone gentili e affettuose creava in me l’effetto di essere alimentata a forza con una cassa di limoni.
Rese l’essere sociale un cattivo scherzo, dove l’unica vita possibile era non-sperimentabile, su un palcoscenico dove non si può essere se stessi se non a costo di perdere la capacità di pensare o il collegamento con l’espressività intenzionale.
Fu anche un viaggio nel quale problemi di attenzione resero la vita simile a un vortice, dove non si poteva aggrapparsi a un’idea o ad una relazione ed io venivo spinta e trascinata dimenticando ogni possibile azione.
Fu un viaggio durante il quale un disturbo del sonno mi fece “dormire” ad occhi aperti e congelò ogni collegamento con il mio corpo o collegò corpo e voce al pilota automatico dopo ogni tentativo di prestare attenzione. Tutto ciò mi mise spesso nella compromettente posizione di un burattino suggestionabile che vive in modo speculare o di uno “zombie”.
Fu un viaggio durante il quale l’abitudine alle costrizioni e i conseguenti “picchi” di adrenalina sommersero qualsiasi sopravvissuto residuo di interessi o bisogni reali, di pensieri o emozioni e mi resero complice delle emozioni e delle espressioni di un corpo, un volto, una voce che non sentivo nemmeno come miei.
L’ossessione e il rituale richiedevano che il mondo lavorasse all’interno dei miei confini o fosse abbandonato come interferenza di qualcosa così superflua come le emozioni reali o l’intimità.
Nel viaggio, la paura dominava scelta e azione e ogni paura superata si ripeteva sotto nuova forma.
Le mie difficoltà legate all’autismo mi portarono in quel periodo al punto in cui la mia salute fisica andò in pezzi per una combinazione di danni ereditati, di cattiva gestione e per il continuo stress di trattare con un mondo che non voleva capire e che insegnò a questo cammello a camminare diritto invece di togliere dalla sua groppa il peso di una camionata di paglia, per tutti i trent’anni necessari a che si rendesse conto che c’era una scelta.
Ecco perché per me non esiste una singola cosa chiamata “autismo”.
Qualche cammello porta sul dorso una grande quantità di ogni tipo di paglia. Altri cammelli portano una gran quantitità dello stesso tipo di paglia; altri ancora un intera collezione di tipi di paglia diversi.
Che cosa chiamiamo “autismo”?
Nessuno ha diritti d’autore sull’autismo. Esisteva molto prima che gli fosse assegnata una definizione, molto prima che sorgessero istituzioni benefiche od organizzazioni per occuparsene; molto prima che si scrivessero libri o si girassero film sull’argomento. Se ne trovano tracce nelle fiabe, nel folklore sulle fate, sul potere magico e sugli incantesimi. Se ne trovano nelle vecchie storie di “bambini selvaggi e di famosi “sciocchi”‘ o, in tempi più vicini a noi, nelle opere di fantascienza.
Secondo la leggenda le fate rapivano un bambino in fasce e ne lasciavano in cambio uno fatato, bello, ma strano e lontano dagli altri esseri umani. Nel 1799 il Dr. Itard, in Francia, si occupò di un bambino che viveva allo stato selvaggio. nei boschi, che fu poi chiamato “il fanciuIIo selvaggio di Aveyron”.
Il Prof. Kanner fu il primo a descrivere, nel 1943, questi bambini come affetti da ‘autismo infantile precoce’. Bisognò arrivare al 1974 perché il Dr. C.H. Delacato avanzasse l’ipotesi del danno organico come causa dell’autismo e proponesse una terapia di integrazione sensoriale per “lo straniero dell’ultima frontiera”.
L’autismo esisteva molto prima che l’americano Leo Kanner lo scoprisse o che il tedesco Hans Asperger ne scoprisse il parente ad alta funzionalità, la Sindrome di Asperger, negli anni ‘40.
L’autismo esisteva molto prima che ogni tipo di professionista spuntasse per studiarlo, per lavorarci o affermare di essere in grado di curarlo o di trattarlo.
Nell’arco degli anni l’autismo è stato considerato una forma di “possesso” spirituale, di malattia mentale, di disturbo emotivo, di disturbo della personalità, di deficit della comunicazione; un handicap mentale, un disturbo della comunicazione sociale, un deficit di sviluppo e, più di recente, un problema di elaborazione delle informazioni, un deficit motorio o una particolare condizione sensoriale o percettiva.
Professionisti di aree diverse vennero alla ribalta in ciascuno di questi campi e non sparirono quando emersero campi nuovi: sono ancora là, a battere sui loro tamburi e ad atterrare le rispettive porte. Qualcuno ha creduto, come dinosauri, che le proprie idee fossero le uniche giuste; qualche altro è stato un po’ più aperto, olistico, immaginativo e meno resistente ai cambiamenti.
Alcuni professionisti sono i dinosauri di oggi, e altri i dinosauri di domani e qualcuno cerca disperatamente di non diventarlo affatto.
I professionisti dei diversi campi, si focalizzarono su una collezione di sintomi, scritta o non, sulla base dei quali potevano diagnosticare o curare le condizioni di autismo e, pur non potendo andar d’accordo sul “tipo” di condizione che stavano osservando, la maggior parte di loro si basò più o meno sulla stessa manciata di sintomi facilmente identificabili.
Guardando all’autismo come a quella collezione, a livello essenziale, la popolazione autistica poteva apparentemente distinguersi da persone con altri tipi di problemi sulla base dei seguenti aspetti fondamentali:
a) una menomazione nella capacità di interagire socialmente;
b) un disturbo della comunicazione;
e) alcuni “comportamenti strani”;
d) risposte strane agli stimoli sensoriali;
e) difficoltà nell’uso del gioco immaginativo.
Qualche professionista guardò anche ai tipi di risposta e ne trovò tre fondamentali: “distaccato”, “di evitamento”, “strano”; così, gli “autismi” cominciavano a non sembrare, dopotutto, più così simili. Qualcuno pareva inserirsi, per certi aspetti e in particolari moment,i in una categoria, e in un’altra per altri aspetti e in momenti diversi. Comunque, se lo scopo era categorizzare, probabilmente parecchie persone sembravano inserirsi in una categoria piuttosto che in un’altra. Ambienti diversi svilupparono da parte del pubblico o dei media, rappresentazioni diverse dell’autismo e queste rappresentazioni pubblicizzate di stereotipi antiquati sopravvivono ancor oggi in articoli, documentari radiofonici o televisivi e film.
L’autistico “strano”

In qualche ambiente i “media” hanno scelto, come rappresentanti dell’autismo, quelli con risposte strane piuttosto che quelli con risposte distaccate o di evitamento. Così ha fatto, per esempio, il film americano “Family Pictures” (Foto di famiglia). A causa del loro comportamento “incomprensibile”, “strano” o “bizzarro”, gli autistici erano talvolta raffigurati come alieni o incapaci di comprendere e, talaltra il quadro poggiava su elementi di emozione e alienazione piuttosto che di mistero. Tutto ciò può essere stato un rifacimento, ordinato e ben presentato, del concetto di “fenomeno da circo” e la sua popolarità può basarsi sull’attrazione dei “fenomeni” che sfidano il mito, ferocemente difeso e generalmente accettato, che afferma che “esiste una normalità” e che la “maggior parte” delle persone è normale.
Una delle conseguenze del focalizzarsi su quanto “strani” o “bizzarri” o “incomprensibili” od “ottusi” siano gli autistici, può essere stato il lasciare a persone incapaci il compito di inserire queste altre persone ovviamente “anormali” nel cuore della società, senza un qualsiasi motivo per cui la gente “normale” ce li potesse volere. Si presume forse che queste persone o non si curino di essere degli esclusi o non siano abbastanza intelligenti per pensarci molto.
L’immagine “bizzarra” o “strana” può aver creato la stessa impressione di qualsiasi “mostro” dei media: che cioè queste creature abbiano bisogno di essere controllate e commiserate, ma anche, cortesemente tolte di mezzo e messe dove la gente non debba guardarle. Invece che “angelico” l’immagine di “strano” sembrava dipingere l’autistico come selvaggio e animalesco. L’impressione creata nel pubblico può essere stata che i genitori dei bambini di questo tipo che non li chiudevano in istituto, dovevano essere compassionati o encomiati per il loro impegno.

L’autistico “distaccato”
In altri ambienti l’impressione di distacco era più largamente usata e le persone autistiche erano dipinte come irraggiungibili, fatate o lontane, nel loro mondo. Così, nel film “House of cards” (La casa di carte) nel quale il bambino “autistico” è miracolosamente salvato dall’attrazione del “suo mondo”.
L’immagine del “distaccato” aveva un’aria di mistero che può aver portato all’idea che forse questi autistici avessero scoperto profondità dell’universo sconosciute al resto del mondo. Il concetto generale può aver “pensato” queste persone fatate in qualche modo al di là della società normale e quindi prive di interesse per essa. Questa era un’immagine attraente, che sembrava giocare sulle lusinghe di “altri mondi” ed anche sulla mentalità che fa dire: < Se è così buono vorrei assaggiarne anch’io!>.
Le persone “autistiche” distaccate erano talvolta raffigurate come angeli caduti o, in qualche modo, più vicini a Dio. Anziché trovarli repulsivi qualcuno ne era attratto, come se questo fosse un modo per ottenere un biglietto per qualche tipo di realizzazione spirituale. Ciò può aver portato le persone “normali” a sentirsi vessate o umiliate nell’esser lasciate indietro e considerate, in qualche modo, indegne degli autistici che non mostravano interesse per loro. Ecco, forse, perché alcune persone trattavano il riconoscimento da parte di una persona autistica, priva di relazioni e isolata, come uno status pubblicizzabile o un onore e agognavano di essere riconosciuti.
Dove qualcuno aveva immaginato e percepito uno yogi, altri hanno immaginato e percepito un genio nascosto o un sociopatico e perfino uno psicopatico. Queste idee possono aver creato nella gente un certo tipo di timore reverenziale e di aspettativa o una combinazione di attrazione, cautela o perfino paura.

L’autistico in situazione di evitamento
Dov’era utilizzata l’immagine di “evitamento”, l’impressione data dall’autistico era quella di persona spaventata o, in qualche modo simile a una vittima. Ciò può aver fatto emergere nella gente sentimenti protettivi, ma anche il giudizio sociale su coloro che erano visti come provocatori di queste situazioni, o non disposti ad aiutare.
In genere si lasciò cadere l’accusa, verbalizzata o meno, sui genitori, col presupposto che, se fossero stati abbastanza gentili, abbastanza buoni e se ne fossero curati abbastanza (come qualcuno talvolta immagino che avrebbe potuto fare egli stesso), il figlio autistico non li avrebbe evitati. Quest’impressione mise le persone con autismo in una categoria simile a quella dei bambini su cui è stata usata violenza. Alimentò l’idea che questi genitori dovessero essere rimproverati o disprezzati, che si dovessero portar loro via i figli o che dovessero farsi consigliare per imparare come relazionarsi con loro.
L’effetto di tutto ciò sull’autostima dei genitori e sulle loro condizioni mentali ed emotive, dev’essere stato devastante, particolarmente quando, malgrado anni di tentativi di “migliorare se stessi , non si riscontrava alcun effetto evidente sull’autismo del figlio.
A qualcuno è stato chiesto di guardare indietro nel tempo per capire che cosa avessero fatto per provocarlo; qualcuno, non trovando niente di sostanziale, si attaccò ad eventi banali, come una sgridata al bambino perché faceva baccano o la mamma che aveva avuto un mese faticoso durante la gravidanza; come se questi fatti avessero in qualche modo avuto un effetto devastante sul figlio, causandogli l’autismo.
Qualche bambino con “evitamento” (e molti “strani”) fu sottoposto ad ore, mesi ed anni di psicoterapia o terapia dell’abbraccio, per far sì che scaricasse la frustrazione e il dolore che i terapeuti pensavano nutrisse in cuore. Quando una qualsiasi di queste persone autistiche cominciò ad esprimersi, i terapeuti furono probabilmente portati a presumere che ciò provasse la correttezza delle ipotesi originali e della terapia. Non si chiesero probabilmente mai se l’accesso ai materiali dello studio del terapeuta fosse stata la vera chiave di quell’espressività:
Se lo studio stesso non fosse soltanto più tranquillo rispetto alle loro case, senza il rimbombo della TV o la distrazione causata dal bla-bla sociale nel sottofondo, se il progresso si potesse ricondurre a qualcosa di così semplice come il fatto che lo studio non aveva luci fluorescenti o perfino se la persona autistica, come accade a qualcuno, non avesse superato da solo le sue difficoltà di sviluppo. Un film che sembra rafforzare questa poco felice idea di autismo è una recente pellicola americana intitolata “Back Street Dreams” (Sogni delle strade secondarie).

Dagli stereotipi ai “fatti”
Nelle mani dei “media” le idee divennero stereotipi e questi cominciarono ad essere considerati fatti.
Idea diffusa era che le persone affette da autismo sembrassero esprimere raramente empatia verso gli altri o dolore, in uno qualsiasi dei modi che ci si aspetta dalle persone non autistiche.
Non ci si chiedeva mai se alla persona autistica, l’ignoranza mostrata dai non-autistici facesse apparire privi di empatia questi ultimi.
Furono pubblicati articoli, citati in tutto il mondo: non affermavano che molte persone autistiche sembrano mancare di empatia verso gli altri, nel modo che ci si aspetta dai non-autistici (o nel modo meritato), ma invece, molto meno prudentemente affermavano che “gli autistici mancano di empatia”.
Un’altra sensazione era che gli affetti da autismo sembrassero raramente esprimere emozione o dolore come ci si attende dai “normali”.
Ciò fu tradotto in “gli autistici sono “privi di emozioni” o “mancano del senso del dolore”.
Gli autistici sembravano inoltre capire raramente gli scherzi dei non-autistici o lo scherzare in qualsiasi modo; ma l’umorismo che ci si aspettava condividessero era spesso diretto contro di loro.
La generalizzazione divenne: “gli autistici sono privi del senso dell’umorismo”.
Si osservò che gli stessi sembravano raramente evidenziare interesse o curiosità in ciò che li circondava e si affermò che mancavano di immaginazione.
Gli autistici sembravano muoversi o comportarsi in modo diverso in risposta a ciò che li circondava; in modo molto diverso da quello in cui si muove e comporta una persona non-autistica.
Anziché riconoscere che questi potevano essere semplicemente “modi diversi” di muoversi e comportarsi, la gente presuppose che fossero incomprensibili e quindi indiscutibilmente “bizzarri”, il che divenne: “gli autistici si impegnano in movimenti e comportamenti strani”.
Si osservò che persone affette da autismo sembravano non interpretare molte cose nel modo convenzionale; non si capì, in genere, che qualche persona autistica può avere un tipo di elaborazione delle informazioni enormemente diverso da quello dei non-autistici e che questo tipo diverso di elaborazione può render difficile capire un’informazione presentata in modo “normale”, non-autistico. Senza esser messa in discussione, l’osservazione divenne un “fatto” e si disse: “gli autistici hanno un certo grado di ritardo mentale”.
Ora, l’osservare questi sintomi avrebbe potuto essere abbastanza innocuo se la gente non avesse smesso di considerarla una osservazione di sintomi, cominciando a scambiare sintomi per fatti. Invece di osservare le tante persone che sembravano davvero capire gli scherzi, o mostrare curiosità o esprimersi emotivamente o evidenziare una intelligenza normale, queste stesse persone furono considerate “eccezioni” alla regola, mentre soltanto quelli che si identificavano con i sintomi descritti, erano considerati veri autistici. Comunque, ciò può non aver isolato un sottogruppo tra la popolazione autistica, ma può averne creato uno.
Questi atteggiamenti non furono soltanto ingiusti verso chi non rientrava negli stereotipi, ma anche verso coloro che sembravano realmente evidenziare quel problema. Pur se inespressi, molti autistici provavano empatia, emozioni, un senso di dolore, di umorismo, immaginazione (e interesse e curiosità).
I loro comportamenti, per gli altri “bizzarri”, non soltanto avevano per loro un significato. ma in qualche caso erano, in realtà, adattamenti che avevano scoperto per aiutare se stessi e creare connessioni, calmarsi e conservare il controllo meglio di quanto non avrebbero potuto fare in altro modo.
Questi stereotipi dei “media” ebbero un certo numero di ripercussioni.
Per esempio, molte persone che non vi si adattavano, quando contattavano medici generici, assistenti sociali, insegnanti o terapeuti per una diagnosi, erano respinte sulla base del concetto che “non era possibile che fossero autistici”.
Ho avuto informazioni da molte persone che affrontano le proprie difficoltà con l’interazione e la comunicazione sociale ed hanno invece problemi sensoriali, percettivi, attentivi, ossessivi, coercitivi o fobici, che li costringono ad assumere comportamenti autistici: venne loro negata assistenza perché non potevano essere considerati autistici non rientrando negli stereotipi.
Una signora, che aveva un figlio autistico e la cui madre sembrava aver avuto la sindrome di Asperger, sindrome ad alta funzionalità collegata all’autismo, si presentò ad un professionista per avere una diagnosi per se stessa, per le difficoltà che aveva in comune col figlio e la madre.
Fu mandata via perché aveva pianto durante il consulto e si pensava quindi che la sua emotività fosse troppo alta per essere una persona autistica.
Altri sono stati mandati via perché in possesso di una più ampia gamma di interessi e di conoscenze di quanto non descrivano gli stereotipi, o perché, come molte persone con diagnosi di sindrome di Asperger, si lamentavano di possedere un’immaginazione troppo attiva che li distraeva continuamente.
Vale la pena di chiedersi se sia proprio qui, dove queste persone sono state respinte, che gli stereotipi divennero profezie auto-soddisfacenti.
Altra ripercussione degli stereotipi è che sono proprio coloro che vi rientrano che più spesso ricevono aiuto continuo, nel ruolo di clienti/pazienti; ci sono altre persone con autismo che sono troppo arrendevoli, troppo servizievoli, troppo alla ricerca di essere accettati, ma sono egualmente a rischio ed hanno altrettanto bisogno di aiuto.
Chi è considerato mancante di empatia, di senso dell’umorismo, di emozione o immaginazione, difficilmente è invitato a parlare alle conferenze internazionalii sull’autismo o durante interviste in TV.
Di conseguenza, professionisti e genitori sono i referenti per le persone autistiche e il mondo non sente parlare di eccezioni, tranne come “eccezioni” e gli stereotipi (e i posti di lavoro e le organizzazioni su di questi appoggiati) permangono indisturbati e immobili.
Un’altra conseguenza della forza degli stereotipi è che la gente non si aspetta che le persone autistiche se ne discostino.
Per le persone che “provano sensazioni, e sono dotate di empatia, umorismo, emozioni, comprensione e immaginazione, ma sono gravemente inibite, bloccate o scollegate nell’esprimere o evidenziare tutto ciò”, queste cose possono significare molto.
Qualcuno sfugge, non provando, come altrimenti avrebbe potuto, a combattere o a trovare strategie per aggirare ciò che lo blocca o lo inibisce nell’esprimere l’empatia, l’umorismo, le emozioni, la comprensione e l’immaginazione.
Un’altra conseguenza è che qualche persona autistica può seguire più ciò che fate, che ciò che dite e può pensare che in realtà risponde alle vostre aspettative aderendo a ciò che percepisce come vostre presunte limitazioni alle sue capacità.
Una persona autistica mi scrisse che non riusciva a mostrare la sua comprensione o a parlare, perché non voleva dare una forte emozione ai genitori (ai quali era stato detto che egli era affetto da grave ritardo mentale ed era stata riferita la sua ” incapacità a parlare”).
Questi stereotipi possono anche avere particolari ripercussioni sui cosiddetti autistici “ad alta funzionalità”, che hanno paura di riconoscere di non rientrarvi. Qualche “autistico” con cui sono stata di tanto in tanto in corrispondenza, era riluttante ad ammettere di avere immaginazione, o perché possedendola pensava di poter essere considerato “non veramente autistico” o perché presumeva che l’avere pensieri creativi o fantastici, o immagini mentali (immaginazione), fosse “strano” e che “nessun altro avesse niente di simile”.
C’è l’idea che tali soggetti stiano soltanto dimostrando una mancanza di conoscenza dell’esistenza di altri intelletti, il che può esser vero e può anche essere il motivo per cui persone, perfino con un eccesso di immaginazione, non sono motivate a esprimerla, (perché nessun altro ha qualcosa di simile). Può comunque essere anche vero che alcuni “autistici” abbiano immaginazione, ma non sappiano come la parola “immaginazione” possa riferirsi a ciò che essi possiedono.
La parola “autismo” può dividersi in due parti: la prima, “aut” viene dal greco “autos” e significa “se stesso”: la seconda, suffisso latino “ism”, indica uno stato od una qualità.
La traduzione letterale di “autismo” è quindi “stato di chiusura in se stesso” o “egocentrismo”.
Forse questa parola nacque per descrivere l’apparente rigetto o distacco dagli altri, che era alla base degli stereotipi dell’autismo.
Il presupposto che coloro che sembravano concentrati su se stessi fossero in realtà in uno stato di isolamento, sembra assoluto. Le persone possono essere intensamente focalizzate sulle parti del proprio corpo o le loro sensazioni o le funzioinalità, proprio perché le percepiscono come estranee, incomprensibili, sempre nuove e “diverse” e non sono generalmente consapevoli del fatto che queste cose appartengono a loro.
Da adolescente, nel primo anno della scuola secondaria, ho passato molti dei miei intervalli per il pranzo cercando di liberare una mano da un braccio, senza percepire che entrambi erano parte del mio corpo. Avevo passato l’infanzia cercando di fuggire da quel corpo, accettando infine l’idea che quella cosa dannata non avrebbe mai smesso di rendermi conscia del suo avvinghiante attaccamento a me.
Ho trascorso la maggior parte della vita con un guazzabuglio di suoni che mi attraversavano il cervello e che erano il rigurgito dei suoni del mondo che mi circondava, privato di quasi tutto ciò che io stessa avevo prodotto.
Ho speso la maggior parte della mia vita cercando di far fronte a ciò che il mondo attorno a me mi scagliava contro, con poco o nessun tempo di elaborazione per concedermi il lusso di qualche pensiero consapevole su quel mondo.
Se mai, il mio “autismo”. come quello di molti altri come me, era spesso un esempio non di una specie di egocentrismo, ma di altruismo nel quale ogni e qualsiasi senso conscio. congiunto o coerente di individualità, non riesce affatto facile.
Anche se questo gioco di parole può sembrare un mucchio di sciocchezze non pertinenti, ha invece un suo significato in quanto, fin dall’inizio, quando qualcuno trovò il termine “autismo”, la condizione è stata giudicata dall’esterno, dalle apparenze e non dall’interno, in base a come essa viene sperimentata; come abbiamo visto, ciò ha gravi conseguenze sul modo in cui si cerca di affrontarla e sul successo o la mancanza di successo.
Si sono i immaginate ogni sorta di cose su come il corpo si ammali; ci fu un tempo in cui si pensò che il lavarsi facesse ammalare la gente e così, invece di usare l’acqua, ci si cosparse di polveri o di essenze di frutta o di altre cose profumate, che abbassavano il livello del cattivo odore e lo coprivano.
Ci fu un tempo in cui si pensò che i problemi fisici delle donne fossero dovuti alla loro ricerca di conoscenze intellettuali.
La soluzione consisté nel fatto che le donne non dovessero cercare un’educazione formale; i loro problemi, ivi compresa la ricerca dello sviluppo intellettivo, venivano percepiti come conseguenza di difficoltà provenienti dall’utero. In molti casi la cura prevedeva l’uso di sanguisughe sul corpo, (pensando che eliminassero il “sangue cattivo”. Stranamente, qualche volta funzionava (se non le faceva morire).
Penso che se qualcuno avesse cercato di applicarmi delle sanguisughe, avrei velocemente imparato a smettere di evidenziare ciò per cui venivo “curata”.
Il fatto è che, appena la gente capisce meglio come funzionano le cose, si ottengono in genere i progressi. Per qualcuno, un’etichetta ha il potere dell’indiscutibilità: per altri è valida per quanto è utile. Le etichette sono fondamentalmente risposte alla domanda “che cosa?”.
Se guardate una massa rossastra, rettangolare, solida, incastrata tra altre masse solide, rettangolari e rossastre che assieme formano una grande superficie piatta, non vi serve a molto sapere che ciò che state guardando è un mattone. La parola “mattone” vi dice che cos’è, ma il “che cosa” non vi dice gran che davvero.
Quando le persone chiedono “che cosa significa”, allora quell’etichetta tende in genere a considerarne la descrizione (i sintomi). Guardano le apparenze, anziché considerare le cose dalle proprie esperienze.
La descrizione di qualcosa vi dice una quantità di altri “che cosa” ma niente che abbia un gran significato. Qualcuno ottiene una diagnosi e gli viene data un’etichetta.
Se chiede di più, ottiene descrizioni di sintomi in accordo con l’etichetta. Per molti, ciò non porta da nessuna parte.
IIl “che cosa” può identificare ciò per cui non avevate un nome, ma non vi dice niente che non steste già sperimentando. Non vi dice di che cosa sia fatto il “che cosa”. Non vi dice che cosa abbia provocato ciò di cui il “che cosa” è fatto; non vi dice che cosa farne, Non vi dà nemmeno, in realtà, una qualsiasi idea sul dove andare o a chi chiedere informazioni. Avere la definizione del “che cosa” può darvi una piccola informazione ma non vi dà alcun potere.
Penso stia qui il perché le persone non si accontentano di un’etichetta: prima o dopo “sentono” di non avere niente. Possono sapere che cosa cercano oppure no; se lo sanno è probabilmente qualche risposta ai “perché”.
Le cause sono risposte ai “perché”, ma il “perché” potrebbe offuscare la vostra mente se trovaste le cause ma non sapeste che cosa farne. Il che cosa fare delle cause è il “come”.
Il che cosa, il perché, e il come, sono tutte parti della matematica della vita e da lì potete scoprire “dove” andare e “chi” cercare senza rincorrere tanto la vostra coda come avete fatto prima. Non serve cercare di cominciare da metà o dalla fine di un’equazione: la vita è piena di binari di raccordo, ma potete arrivare a destinazione più in fretta e più facilmente con una mappa. I binari giusti sono rappresentati dall’essere al posto giusto, con la persona (o la cosa ) giusta, al momento giusto.
Il problema è come distinguere il giusto dallo sbagliato e sapere che si tratta di evitare gli annunci, gli sbandieratori, gli escursionisti solitari e di limitarsi a leggere i segnali lungo la via.
“Che cosa?”, “come?”, “perché’?” (chi? o quale? o quando? o dove?) possono essere non solo tipi diversi di domande, ma diversi livelli di interrogativi. Ecco un esempio per spiegare meglio tutto ciò: la situazione è: “Il cane che non voleva muoversi.
Il che cosa (la situazione): l’incapacità del cane di muoversi
Il come (i sintomi): il cane sembra incapace di muoversi da un posto all’altro
Il perché (la causa):
o il cane è incollato al pavimento
o il cane è morto
o il cane è di legno
o il cane è addormentato
(il quando, dove, chi, o soluzioni):
o togliere la colla al cane
o seppellire il cane morto e prenderne uno che si muova
o mettere delle ruote al cane di legno)
o aspettare che il cane si svegli
Osservando l’esempio potete vedere che il focalizzarsi solo sulla situazione non aiuta affatto a cambiarla. Il focalizzarsi sui sintomi non trova soluzioni. Se vi fermaste alle cause non sapreste come affrontare la situazione. Affrontarla significa guardare al di là delle etichette, dei sintomi e delle cause, ma qualsiasi viaggio per scoprire soluzioni reali deve passare attraverso tutte queste cose.

Sindrome di Asperger?
Una giovane donna con Sindrome di Asperger, mi fu presentata con queste parole: .
Sembrò sollevata per le mie capacità: fino a quel giorno non aveva mai incontrato una persona con quella sindrome e, come i suoi genitori, si faceva un dovere di puntualizzare che era una persona molto capace e non-autistica. Per questo tipo di persone e per la stessa giovane donna, essere autistica significava non essere competente, essere ritardata e fondamentalmente non avere un gran diritto a sognare un futuro abbastanza pieno e un posto paritario tra i non-autistici.
Non era la prima volta che sentivo questa “ripugnanza”, questo psicologico camminare furtivo che ricadeva in qualche zona tra paura, pregiudizio, ignoranza e sussiego.
L’avevo sentita molte volte, in termini diversi: genitori che chiedevano di non accennare all’autismo in presenza del figlio adulto e capace, perché non gli era mai stato detto niente: genitori che sottolineavano al figlio/a che era più capace di me perché aveva la Sindrome di Asperger e non l’autismo; genitori che si inorgoglivano per quanto “normale” appariva il figlio.
Io ero lì, con questa giovane donna con grandi occhi interessati e un volto sorridente.
Non le dissi che i genitori sbagliavano. Non le dissi che avevo chiesto alla persona che aveva fatto la mia diagnosi, un uomo con trent’anni di esperienza con persone autistiche e con Sindrome di Asperger, se fossi affetta da quest’ultima.
Non le dissi che mi aveva risposto, molto chiaramente, che, secondo lui, non avevo la Sindrome di Asperger. ma ero autistica.
Tra alcuni autistici, cosiddetti “high Functioning”, le persone high Functioning con Sindrome di Asperger, sono considerate “simili a sé”, perché se la maggior parte delle persone con Sindrome di Asperger sono high Functioning, pochi veri autistici lo sono.
Ciò significa che la maggior parte della popolazione “autistica high Functioning” o non è cresciuta in mezzo alle persone cosiddette “low Functioning”, oppure vede se stessa condividere più capacità e “interessi” con persone con sindrome diversa e pari livello di funzionamento che con persone che condividono la loro etichetta.
Parimenti, molti Asperger funzionalmente capaci, non si trovano troppo diversi dalle persone autistiche “high functioning “. Da quando ho scritto la mia autobiografia, ho ricevuto un’enorme quantità di lettere di persone con Sindrome di Asperger che hanno scritto per dirmi: “sono proprio come te!”. Qual è allora, dal mio punto di vista, la differenza tra me e qualche Asperger?

Sindrome di Asperger contro Autismo

Mio marito Paul è così simile nei suoi sistemi di funzionamento a tante altre persone con Sindrome di Asperger funzionalmente abili che, pur non avendo una diagnosi, lo considero tale. Penso anche che sia, come molti altri Asperger, simile a me.
Eppure, dopo aver vissuto con lui per quasi tre anni, sono arrivata a scoprire che, pur condividendo molti sistemi di funzionamento, ci sono fra noi differenze fondamentali; differenze che divido con persone autistiche.
Anche se non sono qualificata per discutere la differenza tra autismo e Sindrome di Asperger, sono in grado di discutere la differenza tra i sistemi di funzionamento di quelli come me e quelli di qualcuno come Paul.

Le somiglianze
Per cominciare con le somiglianze, Paul, come me, ha la Candida Albicans, un’infezione da lievito che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dall’infanzia. Entrambi abbiamo problemi correlati alla tossicità, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e a ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre sostanze nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano un’efficiente elaborazione, accesso e monitoraggio delle informazioni.
Paul ed io condividiamo anche problemi di attenzione, simili a quelli di chi ha un deficit attentivo. Abbiamo anche entrambi una situazione visuo-percettiva chiamata Sindrome della Sensibilità Scotopica (un po’ come la Dislessia), che riguarda la nostra capacità di elaborare l’informazione visiva e abbiamo problemi simili su altri canali sensoriali. Il livello di queste difficoltà è, però, superiore in me che in Paul.
I problemi di attenzione sono stati notevolmente migliorati dall’approccio alimentare, così come dalle speciali lenti Irlen (lenti colorate), che diminuiscono la quantità delle informazioni visive in arrivo, permettendo un’elaborazione più completa, che le rende quindi più significative, significanti e coerenti. La loro capacità di migliorare il funzionamento sembra più alta per me che per Paul, con cui invece condivido sovraccarico di informazioni, ipersensibilità sensoriale ed emotiva e tendenze ossessivo-compulsive ad essi correlate. Entrambi funzioniamo, essenzialmente, con modalità mono anziché a molti canali e facciamo affidamento su definizioni immagazzinate e memoria seriale.
Le differenze
Benché entrambi assorbiamo troppe informazioni senza filtrarle in modo corretto per la pertinenza, l’efficienza con cui elaboriamo quelle informazioni è diversa per ciascuno di noi. Fra i due, la mia elaborazione delle informazioni in arrivo è, in genere, meno efficiente: dei due, sono la più conforme alla realtà e,
in genere, mi sforzo di raggiungere una completa interpretazione realistica dell’informazione limitando così la mia capacità di elaborazione per cose come il significato relativo e personale. Ciò significa che ogni cosa viene da me elaborata alla stessa stregua, tutto o niente. Significa anche che non prendo le cose da un punto di vista molto personale e tendo a rispondere in modo più obiettivo, staccato e logico.
Paul, d’altra parte, come molti con Sindrome di Asperger, elabora parimenti informazioni rilevanti e irrilevanti ma, come molti altri simili a lui, il suo modo di elaborare è più efficiente ed elabora le informazioni al di là del loro livello letterale. Ciò vuol dire che fa un numero maggiore di connessioni tra ciò che ha sperimentato e altre cose ed anche che possiede un maggior senso del significato relativo e della significatività personale di ciò che sperimenta. Quindi, in genere, risponde in modo più soggettivo, più personalmente coinvolto e meno staccato o puramente logico di me. Vuol anche dire che il sé di Paul (forma socialmente costruita dell’io) è più completamente sviluppato di quanto non sembri il mio; usa di più cose come orgoglio e solennità. Il suo bisogno di accettazione nasce dal bisogno di essere valutato, mentre il mio ha origine dal sapere che l’accettazione significa in genere che la gente diventa più prevedibile e meno in grado di provocarmi o ferirmi
Parimenti, l’accesso di Paul a informazioni immagazzinate e il monitoraggio dell’espressività. sono anch’essi più efficienti e, pur se soffre di ansia, la sua è di natura diversa e non soffre, come me, di ansia da esposizione. Ciò significa che, pur se può agitarsi molto, egli trova i mezzi per esprimere le cose o per ottenere o per farle più facilmente di me e può anche restare su un percorso previsto con meno difficoltà. Ciò significa anche che non deve fare tanto assegnamento sui rituali, come mezzo per tenersi occupato in assenza di una elaborazione e monitoraggio efficienti; così, le sue attività sono in genere più varie e spontanee delle mie e sembra meno egocentrico e più compiacente.
Il cervello di Paul attiva meno tentativi istintivi e involontari di compensare per problemi di connessione, tolleranza e controllo. Ciò significa che non è portato ad abbandonarsi compulsivamente a comportamenti di tipo più chiaramente autistico come io mi scopro fare. Al posto di ciò, Paul ripone più fiducia su informazioni immagazzinate e strategie volontarie di compensazione di quanto non faccia io. Il risultato di queste differenze è che Paul sembra avere un maggior autocontrollo e comportarsi in modo più continuativo e completo entro i confini di modi di agire e risposte socialmente comprensibili e accettabili. Anche se questi comportamenti possono sembrare formali, immagazzinati o pomposi e, quindi, socialmente inappropriati, in particolari momenti o luoghi sono in genere ancora facilmente comprensibili alla maggior parte delle persone e, quindi, meno disturbanti o sconcertanti. Se io dovessi essere formale o pomposa, dovrebbe essere conseguenza dell’effetto soffocante dell’ansia da esposizione sull’espressività. La stessa pomposa formalità, in Paul, sarebbe più probabilmente conseguenza della mancanza di istinto sociale malgrado il desiderio di socializzare con gli altri.
Malgrado Paul abbia più fiducia nelle informazioni immagazzinate, ne ha meno di me nelle regole. Ciò vuol dire che sembra aver maggiore flessibilità. Poiché la sua capacità di accedere alle conoscenze che già possiede è più efficiente od egli è maggiormente in grado di accedervi volontariamente, generalmente usa il suo vocabolario e le frasi immagazzinate più flessibilmente e in modo più coerente e più appropriato alla situazione.
D’altra parte, Paul è in genere meno autocosciente di me, probabilmente perché è meno egocentrico (molto diverso da egoistico) di me. Ciò è probabilmente dovuto al fatto che, in assenza di una capacità di elaborare efficientemente le informazioni in arrivo, le mie energie sono indirizzate ad elaborare informazioni generate interiormente e le sue no. Posso non aver saputo, consapevolmente, ciò che sentivo, ma sapevo che c’era una sensazione. Paul invece, essendo in grado di elaborare le informazioni in arrivo, in modo più efficiente, non sviluppò la capacità di elaborare efficientemente le sensazioni interiori. Il risultato è che, pur potendo dare un nome più esatto ai messaggi del corpo e alle emozioni, io sono più consapevole di lui di quando provo queste sensazioni, anche se non so nominarle o dire da dove arrivino.
E anche probabile che, dato che Paul è emotivamente ipersensibile, non abbia sofferto, come me, di ansia da esposizione, acuta e paralizzante. E un’esperienza che soffooca e intrappola. Se si può lottare per la consapevolezza, in questa condizione, si è in genere battuti per un tempo lunghissimo, prima che si sviluppi un qualsiasi controllo sulla capacità di lottare per la sua espressione, ad un livello in cui si possa affrontare il forte impulso a deviare, evitare e rifiutare l’espressività, abbastanza da permetterle di passare in modo continuativo e reale. Ciò, più di ogni altra cosa, forza un’intensa autoconsapevolezza, anche se solo a livello inconscio, ma attivabile.
Paul è in genere, più continuativamente consapevole degli altri, anche se spesso in modo difensivo. Tale consapevolezza è dovuta al fatto che è meno egocentrico di me perché è stato più in grado di elaborare informazioni in arrivo e, quindi, meno localizzato su informazioni prodotte interiormente. Ciò significa anche che ha un senso fortemente sviluppato di curiosità reale e la capacità di chiedere informazioni al di là dell’abbandonarsi alla pura sensorialità. Io, in genere, no. Mentre ho una più forte pulsione verso l’abbandono sensoriale, che talvolta sembra curiosità, Paul realmente pensa in modo conscio alle cose che sperimenta sensorialmente: va al di là delle stesse esperienze. Le sue domande, inoltre, sono in genere sul mondo che lo circonda; le mie sono generalmente tese a chiarire qualcosa correlato alla mia stessa autocomprensione. Una volta esaurita questa, in genere non ho altre domande (questo è egocentrismo).
Per entrambi, i nostri diversi problemi sono socialmente limitanti. La conversazione con me ha in genere un punto di partenza e di arrivo di confronto con me stessa: con Paul, in genere, comincia e finisce con ciò che è fuori di lui. Se gli si chiede come qualcosa di ciò si rifletta sulla sua autocomprensione o le sue emozioni, in genere si agita e può solo appoggiarsi su risposte immagazzinate o su quello che “una persona dovrebbe pensare o sentire su ciò”.
Malgrado le nostre diversità, ancora sentiamo di capire il modo in cui l’altro trova il senso delle cose, più di quanto non accada con persone non autistiche.
Abbiamo problemi di fondo essenzialmente simili, ma il livello di difficoltà di elaborazione, accesso e monitoraggio di ciascuno di noi, ha creato uno sviluppo sociale, un’espressività, un uso del pensiero, una risposta alle sensazioni e un livello generale di funzionamento molto diversi.
So fossimo automobili, nessuno di noi sarebbe completo.
Paul non avrebbe lo sterzo; io non avrei le ruote. Paul beneficia della convivenza con me che ho lo sterzo; io, del vivere con Paul che ha le ruote.
La maggior parte delle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, ad alta funzionalità, può dire “chi ha che cosa”, e gravitiamo nella direzione di coloro che più di altri condividono il nostro sistema, purché il livello di funzionamento s ia simile.
I professionisti, d’altra parte, spesso si imbattono in una persona autistica funzionalmente valida ed erroneamente presumono (talvolta perfino insistono), che quella persona non sia autistico, ma abbia la Sindrome di Asperger.
Questo modo di pensare rinforza ingiustamente gli attuali stereotipi e le prognosi delle due condizioni: che la popolazione con Sindrome di Asperger abbia un’intelligenza normale o superiore e la popolazione autistica no: che gli Asperger possano in genere arrivare a vivere una vita indipendente e gli autistici no. Ciò che ho visto, però, è il verificarsi di qualcosa di simile tra persone meno funzionalmente capaci.
Ci sono persone con Sindrome di Asperger, a bassa funzionalità e prive di linguaggio, etichettate come autistiche. ma che, spesso in modo del tutto diverso dalle controparti autistiche, hanno un linguaggio recettivo eccellente, possono avvicinare altri in confronto diretto (cioè prendere per mano e allontanare qualcuno da una stanza e fargli prendere qualcosa) e hanno solo problemi senso-percettivi minimi (evidenziando molti meno comportamenti autistici ”bizzarri”, che possono provenire da ansia da esposizione, ipersensibilità sensoriale e problemi percettivi).
Per contro, bambini autistici con lo stesso basso livello di funzionalità, hanno un linguaggio ricettivo notevolmente scarso, sia visivamente che uditivamente; hanno problemi di connessione col senso corporeo e la percezione del corpo e spesso non possono sopportare l’esposizione data dall’iniziare un’azione diretta e personale con un’altra persona, finendo talvolta per negare il desiderio o il bisogno provato e impegnandosi invece in sensazioni o azioni per desintonizzarsi con la consapevolezza.
Pur se entrambi possono avere scarse capacità di linguaggio, una può non parlare per la mancanza di capacità sociali istintive, malgrado la capacità (più a molti canali) delle abilità e la mancanza di desiderio, o bisogno, di usare il linguaggio.
l’altro può non usarlo, malgrado la notevole capacità sociale istintiva, perché i vari sistemi non sono attivati oppure l’ansia da esposizione o l’ipersensibilità sensoriale rendono impossibile o scomodo sia usare il linguaggio, sia incoraggiare gli altri a farlo. In altre parole, uno può essere un caso di mancanza di istinto sociale, malgrado la capacità, l’altro può essere un caso di incapacità o estrema difficoltà nello sviluppo o nell’uso di abilità sociali, malgrado il notevole istinto sociale. Quando i professionisti vedono la differenza in termini di alto e basso funzionamento, possono non riuscire a cogliere i diversi tipi di aiuto che questi gruppi richiedono e il fatto che un Asperger a bassa funzionalità possa avere un’errata diagnosi di “autismo”, dice qualcosa per la speranza di molti, diagnosticati “autistici”, con prognosi senza speranza.

In un libro molto bello, IL LABIRINTO DEI DETTAGLI di Hilde De Clerq.
In questo libro è riportato un brano tratto da un articolo scritto da un adulto affetto da autismo, un certo Van Dalen. L’articolo è stato scritto nel 1995. Lo riporto qui perché può essere un buono spunto di discussione:

“Se, per esempio, mi trovo davanti un martello, in prima istanza io non vedo affatto un martello, ma solo pezzi senza alcun nesso tra di loro: un cubo di ferro e lì vicino un bastone di legno, che si trova a essere là per caso.
Poi mi colpisce il fatto che la presenza casuale degli oggetti di ferro e legno mi porti a percepire un tutto unificato che ha l’aspetto di un martello.
Il termine <<martello>> non mi viene in mente subito, ma affiora quando la percezione dell’oggetto si è sufficientemente stabilizzata. Alla fine, la funzione dello strumento mi diventa chiara quando mi rendo conto che questo tutto che percepisco, noto come <<martello>>, è usato dal falegname [...]
Ogni fase di queste tappe successive di integrazione mi richiede un grande sforzo, uno sforzo la migliore definizione del quale può essere <<pensare sullo sfondo>>.
Percepire qualcosa significa per me costruire un oggetto facendo ragionamenti espliciti.
In realtà, questo si dovrebbe fare in modo del tutto automatico, inconsciamente e in rapida progressione.
La sensibilità degli individui autistici per una parte piuttosto che per il tutto è universalmente nota ed è definita <<iperselettività>> (VAN DALEN, 1995) “

Copio dal libro di Hilde De Clerq
“IL LABIRINTO DEI DETTAGLI“, edizione Erickson, pagine 43-44.

Essere vecchi significa avere i capelli grigi e le rughe. Si nota anche l’età delle gambe (Thomas le definisce <<rotte>>) e le persone anziane muoiono. Dunque, tutte le volte che incontra una donna anziana, deve verificare che tutti i requisiti dell’età siano presenti. Capite che questo può diventare molto complicato: cosa fate, per esempio, se una vecchia signora ha le rughe e le gambe <<rotte>>, però i capelli non sono grigi, ma neri? E’ veramente vecchia? In questo caso, la teoria che Thomas usa per comprendere il mondo viene messa alla prova.
Un giorno siamo andati a trovare la sua bisnonna all’ospedale, e lui disse: <<I tuoi capelli sono grigi, hai le rughe e le tue gambe sono “rotte”. Dovresti essere morta da tempo>>.
La nonna è vecchia ma la mamma è giovane. Ma la mamma è molto più vecchia di lui. Quindi, anche lei è vecchia, ma se la si paragona alla nonna, allora è giovane. Thomas cerca di unire i concetti di <<giovane>> e <<vecchio>> attraverso un dettaglio visivo (in questo caso, sua nonna). E così, un giorno, chiese un po’ di <<formaggio nonna>>. All’inizio pensai che volesse un formaggio che aveva mangiato dalla nonna, ma di fatto si trattava semplicemente di un <<formaggio vecchio>> (stagionato).