COPIO-INCOLLO DA BROTTURE, IL BLOG DI FABIO BROTTO

L’autrice di Pulce non c’è (Einaudi 2009), Gaia Rayneri, è molto giovane ma la sua scrittura è matura, spigliata e ricca di umorismo. La storia narrata è vera, al di là del travestimento letterario, e di una verità dura che fa riflettere amaramente.
Questa è una storia di autismo, e come padre di un ragazzino autistico mi sento coinvolto, e come presidente di una associazione di familiari di persone autistiche mi sento ancor più coinvolto.

In una famiglia di buon livello culturale, in cui entrambi i genitori sono medici, vive una figlia autistica, Margherita – affettuosamente chiamata Pulce – che al tempo in cui si svolge la vicenda ha 9 anni. La figlia maggiore, voce narrante, è una ragazzina di 13 anni, intelligente e spiritosa, e anche combattiva. La famiglia di Pulce ha fatto la trafila che tutte le famiglie con problemi di autismo ben conoscono, sperimentando neuropsichiatri incompetenti, servizi sociali privi di ogni nozione di autismo, burocrazie impreparate e disumane, ciarlatani che offrono soluzioni e rimedi senza valore scientifico.

La vicenda di Pulce ha molto in comune con quella di Matthew Gherardi e Betsy Wheaton, per cui rimando al pezzo de libro di Paul Offit che ho tradotto sotto il titolo La bufala della comunicazione facilitata. Accade dunque che con Pulce si inizi ad utilizzare la tecnica della Comunicazione Facilitata (CF). Questa tecnica, priva di reali basi scientifiche, e in America screditata da anni, postula che nella mente delle persone autistiche esistano pensieri e sentimenti che esse non riescono a formulare ed esprimere autonomamente con la loro parola  (della quale sono spesso totalmente prive), e che con opportuni accorgimenti, grazie alla tastiera di un computer e alla mediazione di un facilitatore, questo mondo interiore possa uscire fuori, manifestarsi, assumendo forma di parole scritte sullo schermo (stampabili a futura memoria). Così accade che autistici a basso funzionamento, dall’età mentale di due anni, come Pulce, scrivano poesie o dicano ai loro cari che li amano e soffrono di non poter parlare con loro come tutte le persone. Gaia Rayneri la presenta brillantemente in questo modo:  “Funziona così: tu prendi un bambino autistico, lo fai sedere davanti a un computer o, meglio, a una macchina da scrivere con display elettronico, gli metti una mano sotto il polso, prima, poi quando diventa più bravo la mano si sposta, va al gomito, poi alla spalla, poi alla testa, poi – miracolo! – addirittura senza mani. Tu lo tocchi e come per magia gli dai sicurezza, e lui scrive tutto quello che per tutta la vita si è sempre tenuto dentro” (p. 30). Ovviamente, per le famiglie la scoperta di questa presunta ricchezza interiore dei figli è consolante e appagante. E le famiglie pagano volentieri facilitatori, consulenti e computer.

Ma, come è accaduto spesso in America, così anche da noi doveva pur capitare. Ad un certo punto, Pulce a scuola scrive che suo padre ha abusato sessualmente di lei. La bambina di punto in bianco  e senza spiegazioni viene strappata alla famiglia e chiusa in una comunità priva di qualsiasi competenza specifica sull’autismo. Al padre è fatto divieto assoluto di vederla, la madre e la sorella possono andare  a visitarla una sola volta alla settimana. Tutto perché con la piccola è stata usata la CF, smascherata e invalidata da tempo! Essa nel caso migliore veicola una percentuale del pensiero del soggetto autistico, nel peggiore nulla: quello che passa, come è ovvio, è ciò che si trova nella testa del facilitatore, conscio o inconscio che sia. Si tratta dunque di una tecnica estremamente pericolosa, da mettere al bando soprattutto quando la persona con autismo non è verbale.

La giustizia italiana ha tempi lunghi, ma arriva il giorno in cui i riscontri medici mostrano che Pulce non ha subito alcuna violenza, assolvono il padre, smontano ancora una volta le pretese della CF.

Una considerazione finale: si sarebbe imposta la CF senza l’aura che circonda l’oggetto computer, feticcio dei tempi nostri, soluzione di ogni problema, vero dio in terra? Ne dubito, visto che i fondamenti scientifici, o anche soltanto logici, della CF sono debolissimi. Ma la disperazione delle famiglie con figli autistici è tale che esse sono indotte a credere a qualsiasi imbonitore, a dar credito a qualsiasi tecnica e pratica, a qualsiasi pillola, esattamente come a responsabilità inesistenti (vaccini) o a cure vane (camere iperbariche, trattamenti biomedici assortiti, ecc. ecc.). Arruoliamo dunque questo bel romanzetto nella buona battaglia contro Comunicazione Facilitata, venditori di illusioni e ottusità e inerzie degli apparati sociosanitari e giudiziari.

Come padre di una persona con autismo e come lettore di libri e presidente di una associazione dedicata (Autismo Treviso onlus), sono molto attento a tutta la letteratura in materia, scientifica e non. Spesso accade che anche nei libri tecnici ci si imbatta in vere e proprie storie, perché gli esempi che si adducono ad illustrare tesi e pratiche hanno spesso carattere di narrazione. Così, leggendo un testo di autori vari pubblicato da Erickson, Adulti con autismo. Bisogni, interventi e servizi, mi sono imbattuto nella storia di Beth e della morte di suo padre. Eccola.

Beth è una ragazza di 23 anni, con autismo e con un ritardo mentale grave. Fin dall’infanzia è vissuta in un centro residenziale ed è fortemente dipendente dagli altri, oltre a richiedere una continua supervisione. Ha un linguaggio verbale ecolalico. Beth, talvolta, manifesta livelli d’ansia molto elevati e una certa labilità d’umore, che spesso prelude a comportamenti problematici.
Al momento della morte di suo padre, Beth viveva in centro residenziale per adulti affetti da autismo. Due membri dello staff la informarono della morte di suo padre, avvenuta improvvisamente per un attacco cardiaco. Fu messa al corrente del fatto in un modo molto semplice, ma realistico. Lì per lì non mostrò di avere preso coscienza della perdita: chiese solo una tazza di tè. Nelle settimane successive Beth manifestò un comportamento distruttivo, perdendo qualsiasi interesse per il cibo, piangendo e gridando, e trascorrendo molto tempo nella toilette con un asciugamano sopra la testa. All’inizio, quando le si chiedeva dove fosse suo padre, rispondeva: «A fare la spesa» oppure «A casa».

Fino alla morte di suo padre, Beth era solita fare ritorno a casa ogni due/ tre settimane per il week-end, ma quando il padre morì, la madre di Beth, rimasta sola, era meno sicura di poter affrontare la situazione quando Beth tornava a casa; infatti, fino ad allora, era stato proprio il padre il punto di riferimento più importante per la ragazza. Del resto, era chiaro che le visite a casa erano fondamentali per mantenere un contatto fra la ragazza e sua madre.
La prima visita di Beth dopo la morte del padre durò solo qualche ora e fu contraddistinta dalla presenza di un operatore. La durata di queste visite venne aumentata gradualmente. Dopo quattro mesi, la mamma di Beth si sentì meno vulnerabile e più sicura, e Beth trascorse il primo week-end a casa da sola con la mamma. Tuttavia, fu subito chiaro che il passaggio a queste visite più prolungate era stato troppo rapido e che, forse, non erano del tutto opportune ora che Beth non aveva più accanto suo padre. Fu concordato di ridurre tali visite al soggiorno di una sola notte, una volta al mese. Questa soluzione sembrò produrre effetti migliori, dando comunque il tempo a Beth di stare con sua madre, e permettendo anche alla mamma di vivere il suo dolore senza ulteriori pressioni.

Anche se gli operatori avevano dato la loro disponibilità ad accompagnarla, Beth non partecipò al funerale. Questa fu la decisione presa dalla famiglia di Beth. Tuttavia, si dovette riconoscere che la ragazza doveva essere incoraggiata e aiutata nell’accettare la perdita di suo padre e che doveva potergli dire addio. Con l’aiuto del suo operatore di riferimento, Beth fu condotta al cimitero regolarmente, come se si trattasse di una routine. Non venne in alcun modo forzata in queste visite, ma si capiva chiaramente che non vedeva l’ora di andare da McDonald’s dopo la visita al cimitero. Mentre era al cimitero, l’operatore metteva dei fiori vicino a un albero e, col passare delle settimane, Beth sembrò riconoscere l’albero presso il quale venivano deposti i fiori a ogni visita. Nel contempo, il suo operatore le forniva spiegazioni chiare e concise.
Nel giro di quattro settimane, Beth parve riconoscere la strada per il cimitero. Disse spontaneamente che era «triste. Quando le fu chiesto perché si trovava là, lei rispose: «Per papà». Quando le fu chiesto che cosa le sarebbe piaciuto dire a suo padre disse: «Sii felice». Quando le fu domandato come si sentiva rispetto a suo padre, rispose: »Ti manca moltissimo».
Poco prima di Natale, mentre si avvicinavano al cimitero, fu chiesto a Beth se sapeva dove stesse andando; lei rispose: «Fiori per papà». Quando l’operatore le chiese dove avrebbe messo i fiori, Beth disse: «Vicino all’albero». Beth scese dal pulmino senza alcun suggerimento e camminò verso l’albero per deporre i fiori e poi disse: «Buon Natale papà». Beth era molto calma e rilassata e non chiese di andare da McDonald’s. (pp. 91-93)

Guardami negli occhi. Io e la sindrome di Asperger di John Elder Robison – Sperling & Kupfer