Franca ha un figlio autistico ed è una ciellina. Manda suo figlio autistico in una scuola privata gestita da Comunione e Liberazione. Nella città, Comunione e Liberazione gestisce tutto quello che riguarda la disabilità e il disagio: un Consorzio di Cooperative, legate sia a Comunione e Liberazione che alla Compagnia delle Opere, da solo gestisce il 97,7 per cento degli “educatori” destinati ai disabili, agli anziani, alle famiglie disagiate, alle scuole. Trovandosi in un regime di monopolio di fatto, la qualità di questi educatori è a dir poco scadente: basta la prima ragazzina carina che manda un CV, magari appena uscita da una qualunque scuola superiore, e viene subito mandata a “farsi le ossa” dietro l’autistico o il down di turno.
Il figlio di Franca viene anche seguito, a scuola e a casa (non intensivamente), da Frank Miller, un americano che si è formato in North Carolina e che è venuto in Europa a portare il TEACCH più inflessibile e immutabile. Frank Miller segue anche altri bambini, nella zona, ma non molti.

Un giorno Franca incontra Caterina, un’altra mamma il cui figlio è seguito da Miller, e insieme concordano che Frank sta lavorando troppo poco, che potrebbe mettersi a fare l’animatore turistico e lasciar perdere l’autismo.

“Perché non facciamo una associazione di genitori?” propone Franca a Caterina “Organizziamo un convegno, invitiamo Frank e due o tre suoi amici, lo facciamo conoscere e cominciamo a farlo lavorare”

“Io conosco l’assessore ai Servizi Sociali” dice Caterina.

“Io conosco il Presidente del Consorzio di Cooperative” dice Franca.

Il convegno viene organizzato, sponsorizzato dall’Ufficio Servizi Sociali del Comune e dal Consorzio di Cooperative.
La presenza del Consorzio tra gli sponsor dovrebbe far sentire puzza di bruciato… ma sapete com’è? I genitori dei disabili e la gente comune mica si intendono di Economia e Politica!!?!!?!?
Insieme a Frank parlano un paio di persone che ringraziano le Autorità e il Consorzio e dicono le stesse cose che dice Frank. Cose spesso banali, ma la gente comune mica si intende di autismo!!?!!?!?

Entro un anno, Frank diventa il direttore di un Centro Diurno finanziato dal Comune e dal Consorzio. La Giunta di centro-destra (il sindaco è di Comunione e Liberazione) si fa passare per attenta al sociale e alla disabilità. La percentuale di educatori forniti dal Consorzio passa al 99,6 per cento.

Quando facevo il liceo, avevo una prof di latino e greco uguale-identica al ministro Tremonti. Non che gli somigliasse fisicamente, benché non fosse una gran bellezza. Era identica all’interno: era Tremonti dentro.

Aveva lo stesso identico modo di ragionare del ministro-automa: la sua testa era un circuito chiuso scientifico che non lasciava spazio alle emozioni e non permetteva nessuna azione che non fosse frutto di calcolo.Di conseguenza, i miei voti (soprattutto in Greco) erano terribili.

Ma bisogna cambiare prospettiva: le professoresse di Greco e i Ministri dell’Economia hanno ragione.E’ vero quello che Tremonti dice: per la disabilità si spende troppo.Quindi qui dal mio eremo marino, nell’alto Cilento-bandierablu, voglio suggerire al Compagno Ministro come “tagliare” e continuare ad avere un comportamento e un atteggiamento etici,

Parlerò di quello che conosco, nella zonna in cui vivo. Prego i lettori di segnalare altri possibili tagli per il povero ministro Tremonti. In tal modo i soldi non saranno tolti a chi ne ha bisogno, ma a chi li sperpera e a chi “divìde ed impèra“.Quindi, caro compagno-ministro, le suggerisco di…

- Togliere qualunque finanziamento alle Università che annoverano ancora nei programmi di studio “La fortezza vuota” di Bettelheim (ce ne sono, eccome!. Una è l’Università dell’Insubria di Varese, dove il libro viene proposto alle laureande educatrici – facoltà di Medicina… ma mi risulta che casi del genere esistano anche a Bologna, Cesena, Salerno).

-  Controllare come vengono spesi i soldi pubblici di una FONDAZIONE di Varese (tra l’altro vicina ai suoi avversari politici: per cui può avere la mano pesante senza paura). Indagare sul perché il progetto DIR proposto qualche anno fa dalla suddetta fondazione sia naufragato e perché siano stati interrotti bruscamente i rapporti con la dottoressa Sindelar. C’è stato uno spreco di denaro pubblico? Che fine hanno fatto i bambini trattati? Quanto ha guadagnato la Sindelar per un progetto finito nel nulla e quindi inutile?
Perché il progetto è stato fatto in un centro diurno, in mezzo a disabilità di tutti i tipi e a tipologie di trattamento le più disparate?
Mi è giunta voce che i bambini del “progetto DIR” avessero in media nove anni: PERCHE’ NON E’ STATO RISPETTATO IL PRINCIPIO DEL “TRATTAMENTO INTENSIVO E PRECOCE”?
E ancora: vanno a scuola i bambini che frequentano il CDD della Fondazione? Per quante ore?
Infine: quanto pesa finanziariamente sulla Regione Lombardia e quindi sul suo Ministero, compagno Tremonti, la Fondazione di Varese? Da cosa è giustificata la mole di finanziamenti pubblici, cospicua, che raggiungono codesta Fondazione?

- Mettere un freno ai “Convegni”. Sono troppi e spesso inutili.-

- Controllare gli ospedali. In un noto ospedale milanese ci venne fatta l’impegnativa per almeno 20 tra esami e valutazioni e il tutto si ridusse a un colloquio con due specializzande assolutamente impreparate a trattare con un bambino autistico.

- Controllare come mai in Lombardia, regione governata dal ciellino Formigoni, prosperino svariate cooperative sociali (e “pool” di cooperative sociali) tutte collegate a Comunione e Liberazione. Controllare quanto vengono pagate queste cooperative dai Comuni e quanto vengono pagati gli educatori dalle cooperative. Controllare se viene rispettata la libera concorrenza: a quanto mi risulta, in alcuni Comuni non c’è nessuna possibilità per nessun libero imprenditore di contrastare l’egemonia totale di queste cooperative legate a Comunione e Liberazione (e alla Compagnia delle Opere).

- Controllare le scuole private parificate, specie le scuole cattoliche: alcune di queste scuole chiedono soldi aggiuntivi alle famiglie degli alunni disabili. Ciò, per legge, deve far decadere la parità: un risparmio enorme per l’erario pubblico.

Insomma, compagno Tremonti, cominci a combattere seriamente chi ha fatto della disabilità un business!

(G.P.)

il marito della signora col cagnolino

RICEVIAMO E VOLENTIERI PUBBLICHIAMO UNA TOCCANTE TESTIMONIANZA (G.P.)

Antefatto: Quest’inverno in montagna V. – entrando in un bar ‘ da bravo cucciolo affamato si è lanciato su una brioche, ma purtroppo era quella di un signore ad un tavolo…

Il ragazzo sragiona, quando ha fame. Basta un attimo e puo’ fare una sciocchezza per procurarsi il cibo.Caso ha voluto che il padrone della brioche fosse un nostro vicino di casa della montagna. La moglie è una persona carina, con un cagnolino, saluta sempre e chiacchiera – pur con grossissime diffcoltà di parola – molto probabilmente per via di una paresi causata da un ictus.

Il tizio in questione fa la voce grossa con mio marito. Mio marito – gentilmente – si offre di comprargli una brioche nuova. Il tizio insiste.
Pur non essendo tenuto a dirlo, a questo punto (per evitare discussioni), a voce alta, in pubblico, gli segnala il problema di V.
La risposta che si sente dare è ” il fatto che suo figlio sia autistico non significa che non dobbiate educarlo”
Io fumo e schiumo dalle narici tipo toro, mentre mio marito mi trattiene.
La moglie, terribilmente imbarazzata, gli dice di smetterla e – per il momento – la cosa detta da quel pezzo di ignorante muore li.

Dopo mesi, il week end scorso siamo tornati in montagna.
Mentre sono fuori a giocare con V., vedo avvicinarsi lei che – quasi fra le lacrime – si scusa per quanto avvenuto a gennaio.
Parla con la parte del viso che riesce a muovere contratta per la tensione e per lo sforzo di scusarsi per una cosa che lei non ha fatto, di scusare un pezzo di deficiente che non sa neanche quando apre la bocca.
“Che poi io oltretutto coi bambini disabili ci lavoro. Gliel’ho detto: ma non te ne eri accorto?”.
Ascolto in silenzio, quasi commossa. L’unica cosa che mi sento di dire è “Non era lei a doversi scusare. Comunque apprezzo”.

Più ho a che fare con i cosiddetti “normali”, piu non li sopporto. Stasera penso a quella povera signora che avrà rimuginato sopra alla stronzata del marito per chi sa quanto tempo, che si sarà chiesta il motivo del suo comportamento.

O forse semplicemente si sarà sentita sola, sola fra le mura di casa sua….

COPIO INCOLLO DA AGI.IT

(AGI) – Crotone, 8 lug. – E’ accusata di aver maltrattato un bambino disabile di 5 anni che le era stato affidato, l’insegnante di una scuola dell’infanzia di Crotone tratta in arresto dagli agenti della Polizia di Stato. La vicenda e’ venuta alla luce grazie ad un’indagine dell’Ufficio minori della Questura di Crotone che ha accertato diversi episodi di maltrattamenti verso il piccolo, affetto da autismo, nell’ultimo dei quali la docente avrebbe picchiato e morso ad un braccio il bambino durante l’orario scolastico. Sulla scorta delle indagini della Polizia, coordinate dalla Procura della Repubblica, il giudice delle indagini preliminari presso il Tribunale di Crotone ha emesso un’ordinanza di custodia cautelare agli arresti domiciliari nei confronti dell’insegnante, della quale non sono state rese note le generalita’.

Nessun provvedimento disciplinare è stato per ora assunto nei confronti delle due operatrici dell’istituto La Nostra Famiglia di Treviso denunciate per aver picchiato tre bambini disabili, ma la tempesta starebbe per scoppiare. Mentre la direzione del centro ecclesiastico ha avviato un’inchiesta interna che si affianca a quella dell’Uls, la Regione Veneto chiede l’applicazione di «una pena esemplare» qualora vengano accertate le responsabilità. «Il licenziamento è fuori discussione – spiega l’assessore regionale ai Servizi Sociali Remo Sernagiotto che questa mattina a Conegliano ha incontrato i vertici dell’istituto – vogliamo che sia fatta chiarezza fino in fondo». Le due assistenti, di 32 e 35 anni, erano state scoperte attraverso telecamere nascoste a rifilare schiaffi e a fare ingurgitare il cibo con violenza ai tre piccoli disabili dai tre ai sei anni. «Bisogna capire bene cos’è successo – prosegue Sernagiotto che chiederà un’audizione ai carabinieri – a volte bisogna insistere perchè un bambino mangi; certo le mele marce ci sono un pò dovunque ma questo istituto va difeso perchè rappresenta un modello copiato da più parti in Italia, un’eccellenza di settore».

SCHIAFFONI DURANTE IL PRANZO Schiaffoni soprattutto in refettorio, durante il pranzo. Botte a bambini disabili di appena quattro e sei anni e gli altri costretti ad assistere a quei maltrattamenti. È successo a Treviso, nell’ente ecclesiastico “La nostra famiglia“: denunciate due operatrici di 32 e 35 anni.  A togliere il velo e mostrare l’orrore degli abusi, scrive oggi il Gazzettino, i carabinieri di Treviso che hanno denunciato per maltrattamenti le due donne della struttura che si occupa di assistenza socio sanitaria, istruzione e formazione. “La nostra famiglia” è presente in Veneto con una decina di sedi, una trentina a livello nazionale e presenze in Sudan, Brasile, Ecuador, Cina, Marocco, Palestina. A Treviso è operativo il Centro di riabilitazione diurno e ambulatoriale, dove i genitori lasciano i piccoli nel corso della giornata.

DA IL CENTRO

di Laura Venuti

SPOLTORE. «No, guardi, la cassa per disabili può essere usata solo da chi è sulla sedia a rotelle». Ecco cosa si è sentito rispondere il padre di una ragazza autistica che, in difficoltà perchè la figlia doveva uscire, ha chiesto di usare la cassa preferenziale di un centro commerciale.

«Sabato pomeriggio, intorno alle sette» racconta il signor Egeo, un impiegato di Spoltore, «sono andato con mia moglie e mia figlia, che ha 20 anni ed è autistica, a fare la spesa in un grande centro commerciale».  «Quando avevamo quasi finito», racconta l’uomo, «mia figlia ha iniziato a spazientirsi. Voleva andare via di lì. E chi ha avuto a che fare con una persona autistica sa che è molto difficile cercare di calmarla quando decide una cosa». A quel punto il signor Egeo ha provato ad andare alla cassa riservata a disabili e donne incinte per pagare la sua spesa e andare via il prima possibile.

«Il cassiere mi ha detto che io la cassa per disabili non la potevo usare perchè, secondo una disposizione arrivata dall’alto, è riservata solo a chi è sulla sedia a rotelle. Ho insistito cercando di fargli capire il mio problema, ma lui mi ha detto che non poteva farci nulla e di chiedere il favoore alla signora che era all’inizio della fila».  Per il signor Egeo, però, non è una questione di favori, ma di diritti.  «Io vorrei non dover elemosinare quello che dovrebbe essere un mio diritto.

Per assistere mia figlia che è disabile da vent’anni affronto già una lotta quotidiana con una burocrazia che è un muro, non voglio trovarmi alle sette di sabato sera in un supermercato strapieno a dover spiegare davanti a tutti perchè devo andare via. E’ complicato, ed è anche umiliante. Il cassiere ovviamente non ha colpa, ma vorrei sapere se chi ha dato questa disposizione ha idea di quali problemi abbiano i disabili. E soprattutto vorrei che nessun’altra famiglia si trovasse in questa situazione».

CI SCRIVE IL PADRE DEL BAMBINO AUTISTICO AL CENTRO ULTIMAMENTE DI UN INCRESCIOSO FATTO DI CRONACA

E’ già passata una settimana da quando è scoppiato il caso della maestra di Spinaceto. In questa settimana siamo stati contattati un pò da tutti: altri genitori, amici, conoscenti e qualche politico (pochi a dire il vero). Tutti a esporci la loro solidarietà e il loro incondizionato appoggio.

Tutte queste attenzioni ci hanno commosso e davvero ringraziamo tutti. Ma in mezzo a tanto rumore a provocare più frastuono nella nostra mente è stato un silenzio. Già proprio così! un silenzio! Il silenzio di ANGSA, FANTASIA, Autismo Italia e più in generale di tutte le maggiori associazioni che si occupano di autismo in Italia.
Da loro nessun commento, nessuna presa di posizione. Niente di niente. Eppure il caso non è passato inosservato. Sono stato intervistato dal TG5 in prima serata, altre interviste sono andate in onda anche su Studio Aperto, TG3 e TGR-Lazio. Per non parlare della rete, se provate a cercare “maestra spinaceto autistico” su google vedrete che le prime 6, 7 pagine riportano solo articoli che parlano del caso, e mai in nessuno di essi troverete una dichiarazione rilasciata delle succitate associazioni.

Addirittura il caso è arrivato anche in parlamento… Credete che le associazioni se ne siano accorte?

Cosa significa tutto ciò? Penso che ognuno di voi sappia darsi la risposta da solo. Un caro saluto a tutti.

La nostra amica Marcella ha inviato una lettera a Corrado Augias che è stata pubblicata su La Repubblica ieri (4 giugno 2010) molto rimaneggiata.

Pubblichiamo qui l’originale. (G.P.)

Gentile dott. Augias,
so che per tutti gli italiani il 2 giugno è la festa della Repubblica. Per me e per tutti quegli italiani che come me hanno un figlio autistico il 2 giugno significa anche giornata nazionale dell’autismo. Mi piacerebbe che ci aiutasse a ricordarlo.
Difficile descrivere in due parole questa grave patologia che condiziona pesantamente la vita dei nostri figli e inevitabilmente la nostra. Le cause dell’autismo non sono ancora oggi note, e probabilmente esistono diversi tipi di autismo, con cause diverse ma con analoghe manifestazioni cliniche.

Le persone con autismo sono accomunate da una tipica triade di aspetti problematici:

1) carenza nelle capacità di comunicazione con un ritardo nella comparsa del linguaggio o una totale sua assenza – anche nei casi in cui si sviluppa, il linguaggio viene per lo più usato per ripetere frasi senza senso e non a fini comunicativi;

2) interessi stereotipati, ripetititvi, difficoltà con l’immaginazione sociale da cui deriva scarsa flessibilità nei comportamenti;

3) incapacità di rapportarsi con gli altri, e quindi mancanza di interazione sociale.

I bambini affetti da questo disturbo non sanno giocare e non interagiscono con i compagni, tipicamente si limitano ad ordinare in file interminabili macchinine o altri giochi. Sono altamente destabilizzati ogni volta che si presenta una situazione nuova, adorano le routine. Piangono per indossare vestiti e scarpe nuove…

Spesso quando vengono chiamati con il loro nome i bambini autistici non rispondono, sembrano sordi, eppure si verifica ben presto che ci sentono bene. Si isolano in un mondo loro e appaiono disinteressati al mondo che li circonda.
Oggi è abbatsanza chiaro che all’origine della malattia ci siano delle anomalie genetiche. Quello che è certo è che i soggetti autistici hanno dei problemi neuronali, biologici, che impediscono loro di crescere in modo ‘normale’, soprattutto di apprendere in maniera naturale come gli altri.

Purtroppo circa 50 anni fa, quando la psicoanalisi era in auge, l’autismo veniva visto come un blocco psicologico che il bambino sviluppava a causa di un errato rapporto con i genitori e in particolare con la madre … “madre frigorifero” è il termine coniato da Bruno Bettelheim per indicare la causa dell’autismo.

Oggi si sa che tutto questo non ha alcun fondamento scientifico, ma le Neuro-Psichiatrie Infantili dei nostri ospedali e le nostre ASL sono ancora oggi popolate da personaggi formati sui libri di Bettelheim.

I nostri bambini hanno bisogno di un intervento precoce (prima si comincia più si possono raggiungere risultati importanti) e intensivo.

Le strutture pubbliche in Italia (tranne forse qualche oasi felice in centro Italia) non offrono nulla. Al massimo qualche ora al mese di psicomotricità….si rende conto? Io privatamente faccio seguire il mio bambino da una psicologa privata che dirige una equipe di ragazzi appassionati ma non preparati (li abbiamo trovati noi in famiglia attraverso passaparola  tra amici e conoscenti) che tutti i pomeriggi per 6 giorni la settimana passano un paio d’ore con lui insegnandogli un sacco di cose attraverso il metodo comportamentale (ABA Applied Behavior Analyis), un metodo che per ammissione anche della stessa società di neuropsichiatria infantile italiana (SINPIA) è considerato il trattamento d’elezione per i bimbi affetti da questa pesante patologia.

Dunque i neuropsichiatri da un lato firmano un documento dove dicono che i bambini vanno trattati precocemente e intensivamente con metodi cognitivo-comportamentali, e dall’altro si limitano a provvedere a poche ore di trattamento che nei casi migliori si tratta di psicomotricità e nei peggiori di sedute psicanalitiche alla ricerca di uno sblocco psicologico dei bambini…
Tralascio ogni commento sulla scuola e le sue riforme brillanti che di fatto contiuano a togliere soldi per il sostegno, e i nostri figli – se non vengono continuamente stimolati – si isolano e possono, al massimo, essere parcheggiati in classe quando i loro comportamenti non disturbino eccessivamente il lavoro dei compagni normali.

Dato il tipo di disabilità, purtroppo la ‘cultura’ e il censo della famiglia a cui il bambino autistico appartiene creano enormi disparità nel trattamento seguito, proprio a causa della latitanza dello Stato. Proprio perché i nostri figli nascono belli e sani almeno all’apparenza, vi sono famiglie che faticano ad accettare improvvisamente il fatto che sono in realtà degli handicapati gravi (mio figlio è invalido civile 100% e percepisce l’indennità di accompagnamento all’età di 4 anni). Queste famiglie sono lasciate sole davanti alla notizia, e quindi a seconda delle loro attitudini e capacità si muovono di conseguenza. E tra questi naturalmente c’è chi cerca il miracolo e trova chi è pronto a venderlo. Strane diete, integratori alimentari miracolosi, cure di chelazione da mercurio, camera iperbarica….

Per concludere vorrei portare la sua attenzione su un fatto di cronaca avvenuto recentemente: una mamma di Gela che dopo aver saputo o intuito che anche il secondogenito (di 2 anni) oltre al suo figlio maggiore di 9 anni era autistico ha deciso di annegarli entrambi. Solo chi conosce la malattia e la devastazione che può portare in una famiglia una diagnosi di autismo può capire cosa può succedere ad una mamma lasciata sola.

Chi non conosce l’autismo può accomunarlo a tanti altri handicap, ma chi sa di cosa si parla capisce ben presto che il logorio e la fatica portata da questa disabilità nelle famiglie dei soggetti colpiti è in genere di gran lunga superiore. Del resto può verificare lei stesso quanti casi di omicidio nei confronti dei figli autistici sono testimoniati dalla cronaca nera degli ultimi anni.
Le faccio presente che nasce un bambino autistico ogni 150 (7/1000), da confrontare con un’incidenza 10 volte minore della sindrome di Down (ben più nota!).

In Italia ci sono 360,000 soggetti autistici. I bambini autistici, come tutti i bambini malati, hanno diritto alla miglior cura oggi esistente, indipendentemente dalla famiglia di provenienza, e bisogna che lo si dica chiaro e tondo, pubblicamente, a quante più persone vogliano ascoltare e capire!

Grazie per avuto la pazienza di leggere.

Marcella (mamma di un bambino autistico di 4 anni)