Franca ha un figlio autistico ed è una ciellina. Manda suo figlio autistico in una scuola privata gestita da Comunione e Liberazione. Nella città, Comunione e Liberazione gestisce tutto quello che riguarda la disabilità e il disagio: un Consorzio di Cooperative, legate sia a Comunione e Liberazione che alla Compagnia delle Opere, da solo gestisce il 97,7 per cento degli “educatori” destinati ai disabili, agli anziani, alle famiglie disagiate, alle scuole. Trovandosi in un regime di monopolio di fatto, la qualità di questi educatori è a dir poco scadente: basta la prima ragazzina carina che manda un CV, magari appena uscita da una qualunque scuola superiore, e viene subito mandata a “farsi le ossa” dietro l’autistico o il down di turno.
Il figlio di Franca viene anche seguito, a scuola e a casa (non intensivamente), da Frank Miller, un americano che si è formato in North Carolina e che è venuto in Europa a portare il TEACCH più inflessibile e immutabile. Frank Miller segue anche altri bambini, nella zona, ma non molti.

Un giorno Franca incontra Caterina, un’altra mamma il cui figlio è seguito da Miller, e insieme concordano che Frank sta lavorando troppo poco, che potrebbe mettersi a fare l’animatore turistico e lasciar perdere l’autismo.

“Perché non facciamo una associazione di genitori?” propone Franca a Caterina “Organizziamo un convegno, invitiamo Frank e due o tre suoi amici, lo facciamo conoscere e cominciamo a farlo lavorare”

“Io conosco l’assessore ai Servizi Sociali” dice Caterina.

“Io conosco il Presidente del Consorzio di Cooperative” dice Franca.

Il convegno viene organizzato, sponsorizzato dall’Ufficio Servizi Sociali del Comune e dal Consorzio di Cooperative.
La presenza del Consorzio tra gli sponsor dovrebbe far sentire puzza di bruciato… ma sapete com’è? I genitori dei disabili e la gente comune mica si intendono di Economia e Politica!!?!!?!?
Insieme a Frank parlano un paio di persone che ringraziano le Autorità e il Consorzio e dicono le stesse cose che dice Frank. Cose spesso banali, ma la gente comune mica si intende di autismo!!?!!?!?

Entro un anno, Frank diventa il direttore di un Centro Diurno finanziato dal Comune e dal Consorzio. La Giunta di centro-destra (il sindaco è di Comunione e Liberazione) si fa passare per attenta al sociale e alla disabilità. La percentuale di educatori forniti dal Consorzio passa al 99,6 per cento.

Cos’è la società civile? Semplicemente l’insieme dei cittadini che – per aiutare e “controllare” la politica e i politici, si riuniscono in associazione per difendere la propria categoria culturalmente e – se occorre – anche per via giudiziaria.

Per quanto riguarda la disabilità e – in particolare – il piccolo mondo “antico” dell’autismo, la società civile è costituita dalle associazioni, dai movimenti, dai comitati: non dai politici.

Qualunque intromissione della politica nella società civile e della società civile nella politica provoca degli inevitabili “conflitti d’interesse” che vanno ad incidere sulla qualità dell’azione dei “cittadini” che la compongono. Vengono così privilegiate solo alcune categorie di cittadini, quelle che hanno la propria rappresentanza in politica e che accettano compromessi (anche compromessi inaccettabili) pur di “tenersi buono” il politico di turno.

Non si può andare avanti così: per definirci “civili” fino in fondo deve essere proibito – per legge – che un associato a una qualunque associazione, a qualunque comitato e a qualunque movimento possa entrare in politica e possa intrattenere rapporti cordiali (conditi da scambi di favori) con politici.

Vogliamo una società etica o ci accontentiamo della solita disgustosa italietta?

GIANNI PAPA

Qual è la posizione di Autismo Italia, l’associazione della quale sarò il prossimo presidente, sulle guerre di religione tra genitori?

Ecco cosa scrive l’attuale presidente Donata Vivanti sull’ultimo numero di Informautismo (giornale di Autismo Italia):
[...]gli sfoghi planetari dei frequentatori di Internet non sembrano proprio spontanei. Alcuni sembrano animati dall’illusione che esistano metodi risolutivi, di solito intendendo inutili interventi dietetici conditi con altrettanto inutili supplementi alimentari, o, nel migliore dei casi, una parvenza di programmi A.B.A. che praticano a casa con l’aiuto di qualche tecnico di dubbia cultura. Talvolta sono gli stessi professionisti della vendita di metodi che istigano i clienti ad attaccare chiunque altro si occupi di autismo in modo diverso, trasformandoli in acritici adepti e invocando trame oscure che ostacolano l’affermazione delle loro capacità. Talvolta, siccome per questi interventi spendono una fortuna, devono convincersi che si tratti di panacee assolute, e contestano qualunque altro intervento, a volte senza sapere neppure di che stiano parlando[...]

Traduzione (a braccio):
Siete dei gonzi e state buttando i vostri soldi.

Lascio a voi ogni commento…

Dall’8 al 10 ottobre ci sarà a Catania il grande convegno di Autism Europe. . Sarà un convegno importantissimo. Per l’Italia.

Io – come sa chi segue il sito – ho un debole per i convegni. Sono di sicuro utilissimi. Cosa volete che siano le famiglie abbandonate a sé stesse di fronte al progresso rappresentato da un convegno?

La padrona di casa del Convegno sarà l’attuale presidentessa di Autismo Italia.

Beh, è da un po’ di anni che la Presidenza di Autismo Italia non è in discussione. C’è sempre la stessa persona, che sembra quasi gestire da sola l’intera “macchina bellica associazionistica” e che scrive (e traduce) praticamente da sola il bollettino Informautismo.

Diciamo la verità. La Presidente di Autismo Italia è una persona di vecchio stampo e vecchia scuola, (così a naso, molto Holding e AERC). C’è bisogno di rinnovamento!!!

Lo dico da questo pulpito internettaro: MI CANDIDO UFFICIALMENTE A RICOPRIRE LA CARICA DI PRESIDENTE DI AUTISMO ITALIA!!!.

Dalla morte di Enrico Micheli, nel mondo “ufficiale” dell’autismo italiano c’è il Vuoto. Un Vuoto di idee, di proposte, di coraggio, di uomini. Un “mondo dell’autismo” senza programmi, inciucista, radicato solo nel compromesso con i politici locali. Muto di fronte alla chelazione di massa e all’iperbarismo  nucleare totale. Alfiere di neorelazionali e neoevolutivi, di finto-TEACCH, di finto-ABA, di finto-DENVERMODEL. Un mostro, nato dalla controriforma antibettelhemiana e cresciuto e pasciuto imperterrito per quella strada.

Le associazioni italiane per l’autismo sono la stampella su cui si appoggiano tutti gli psicodinamici e tutti quelli che propongono terapie e trattamenti non scientifici. Le associazioni italiane per l’autismo sono delle creature ambigue che hanno generato solo isolamento e rabbia per le famiglie. Le associazioni italiane per l’autismo sono una collezione di tessere e distintivi. Una galleria di anime morte, preoccupate della loro permanenza sul palcoscenico dei convegni e nei salotti buoni.

Io mi candido.
Mi candido per salvare una associazione che ha tolto ogni speranza di difendere i propri diritti agli autistici di questo Paese, per offrire un’alternativa al Nulla.

Il mio programma sarà quello del trattamento precoce e intensivo per tutti i bambini con autismo, quello del licenziamento o riconversione al giardinaggio di tutti i neuropsichiatri ortogenici di tutte le UONPIA d’Italia, quello della riabilitazione e non dell’assistenzialismo.

Inoltre, garantisco la non-demonizzazione di coloro che hanno scelto strade alternative (DAN o quant’altro). Garantisco che Autismo Italia – sotto la mia presidenza – si impegnerà a proporre una ricerca seria e non mercenaria sul biomedico applicato all’autismo e che gli autistici per problemi biomedici saranno trattati nelle UONPIA (se e quando sarà scientificamente provata – per il singolo caso – la necessità di terapie di quel tipo).
La liberalizzazione del biomedico toglierà l’aria a coloro che si sono arricchiti con chelazioni e pilloloni nell’era del proibizionismo, e ridarà dignità a gente troppo spesso colpevolizzata proprio dalle “grandi associazioni”.

E’ arrivato il momento di cambiare le cose, riguardo all’Autismo, in Italia!

Votate per me.

Gianni Papa

Cosa fare quando si ha un figlio disabile? Spesso non riusciamo a barcamenarci e non sappiamo quali sono i nostri diritti. Per fortuna l’ANFFAS (associazione comunque non esente da colpe e – per quanto riguarda l’autismo – da una matrice psicodinamica devastante) ha riunito in un numero speciale de La rosa blu tutto quello che dobbiamo sapere!
E’ un volumetto importantissimo da consultare sempre, così da non lasciarsi sfuggire quali sono i nostri diritti e di non lasciarci dimenticare dalla triste macchina della burocrazia. Almeno finché non inventeranno l’autistic card.

SCARICA “LA ROSA BLU”

Ho una sensazione ben precisa (voi dell’ANGSA evitate – per favore – di telefonarmi per dire che non conosco i fatti e che non ho una storia di vent’anni, perché non posso stare due ore al telefono: ho due figli piccoli)…
Ho la sensazione precisa e distinta che le persone che popolano il bel mondo dell’ANGSA (e di Autismo Italia: questo e quello per me pari sono) non siano dei genitori sfigati come noantri che dobbiamo convivere e combattere ogni giorno con l’autismo: sono persone che hanno trovato il modo di mettersi in evidenza, attraverso l’associazionismo.

Pensate un po’: casalinghe disperate, commercianti anonimi, mogli inconsolate di agenti di commercio, medici di secondo piano che – tutt’a un tratto – si trovano catapultati su palcoscenici importanti (insieme allo psicodinamico locale e al michelezappella di turno) a presentare “convegni scientifici internazionali“, portando la loro testimonianza di genitori attivi e battaglieri (“Abbiamo fatto cose tanto importanti, noi! Abbiamo una storia di vent’anni, noi! ANGSA, e sai cosa bevi!”). E qual è il modo migliore per mettersi in mostra? Andare a braccetto con i politici di turno, con gli inquilini dei reparti di Neuropsichiatria Infantile, con i dirigenti delle ASL e degli Ospedali… Loro sono persone importanti e possono dare visibilità e prestigio alle suddette casalinghe disperate, commercianti anonimi, mogli inconsolabili di agenti di commercio, medici di secondo piano: cosa importa se i politici di turno, gli inquilini delle UONPIA, i dirigenti delle ASL e degli Ospedali sono proprio quelli che negano la dignità dei nostri figli?

Beh… Il senso di un’Associazione deve essere un altro: non salire su un palcoscenico a rappresentare se stessi, non autoconvincersi di essere dei benefattori perché si è organizzato un “convegno internazionale” con i soliti teopèters e michelezappèlla quando nelle nostre città, nelle nostre ASL, ci sono bambini in mano agli psicodinamici con la diagnosi di disarmonia dello sviluppo.

Come – caduto il muro di Berlino – il PCI ha cambiato nome – come la Jugoslavia e l’URSS si sono dissolte, così facciamo cadere la quarta parete di questo palcoscenico.

ASSOCIAMOCI!!!

Augh, ho parlato!

GIANNI PAPA

Ci sono due associazioni nazionali per l’autismo: ANGSA e AUTISMO ITALIA.

Entrambe queste associazioni sono guidate e popolate da persone di una certa età: persone che hanno a cuore soprattutto se non unicamente il destino delle persone con autismo adulte. Confrontate, a riprova di questo, l’intervista a Carlo Hanau pubblicata oggi dal Corriere Online.

Hanau dice:

Il disturbo è riconosciuto e viene affrontato solo in età infantile,dopo i 18 anni è «disabilità mentale grave»

Il disturbo è riconosciuto e viene affrontato in età infantile??? Ma da chi????

Per questo motivo, propongo la creazione di un terzo polo dell’associazionismo, teso a guardare in faccia alla realtà e a dare attenzione ai bambini piccoli e al loro diritto a un trattamento precoce e intensivo. Una grande associazione nazionale che superi il numero di iscritti delle due associazioni sopra citate (e – credetemi – non è difficile!).

Per far questo ho aperto una semplice pagina vuota (ASSOCIAMOCI!) nella quale potete aderire, scrivendo il vostro nome e la vostra regione… oppure lasciare i vostri commenti, improperi, suggerimenti. Una specie di FORUM a cielo aperto.

E’ particolarmente ben accetto il supporto di uomini politici e di personaggi famosi.

E se nessuno aderisce… come non detto: siamo in Italia.

Riceviamo e pubblichiamo da Emanuela Borrelli dell’associazione Spazio Autismo di Cinisello Balsamo (G.P.)

L’autismo è un handicap complesso ma non impossibile da comprendere.
Scopri e fai scoprire  anche tu di che si tratta. Trasmetti questo messaggio perché circoli quel minimo d’informazione essenziale per conoscere questa realtà che è resa ancora più dura e difficile proprio dall’ignoranza e dai  pregiudizi  che  in tutti  questi anni  hanno creato  intorno all’autismo confusione e impotenza.
L’autismo è una  sindrome evolutiva  complessa  che  rappresenta un gruppo eterogeneo di patologie con sintomi simili ma con eziologie biologiche multiple (C.Gillberg e M.Coleman).
Si   tratta di  un disturbo dello sviluppo che si  manifesta nei  primissimi  anni  di  vita;  altera profondamente   la   capacità   di   comunicare,   il   linguaggio,   la   possibilità   di   comprendere le esperienze sociali e di parteciparne.
Le persone con autismo possono soffrire di disturbi neurologici, sensoriali, allergie alimentari, depressione, ossessioni incontrollabili, epilessia, deficit dell’attenzione, iperattività….
L’autismo dura tutta la vita, anche nei casi ad evoluzione più favorevole ed è presente in ogni Stato e in ogni Regione del Mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni e i ceti sociali.

Lo sai che l’autismo è uno degli handicap meno conosciuti e più diffusi?  Fino a qualche tempo fa era ritenuto un disturbo relativamente  raro riguardante una persona su 10.000.  Invece studi più recenti suggeriscono che su 150 bambini, almeno uno possa essere colpito da un disturbo dello spettro autistico. Il problema è cinque volte più   frequente della sindrome di Down e tre volte più comune del diabete giovanile. Ma più che pensare che siano aumentati casi di autismo si ritiene siano migliorati gli stumenti diagnostici e a questo punto è diventato essenziale   collaborare   in  progetti   che  hanno   come   scopo  la  decifrazione  della   complessa biologia che produce una gamma così impressionante di disabilità.
Esistono poi le storie reali che non corrispondono a quelle dei film che troppo spesso trattano l’autismo   come   un   fenomeno   geniale,  molto   interessante,  ma   purtroppo   solo   sul   piano spettacolare. Nella realtà grava sulla  famiglia il peso di sostenere condizioni di vita difficili,
stressanti e spesso insostenibili. Un handicap come l’autismo deve essere capito, compreso e seguito correttamente e non considerato solo “grave”, mentre grave è   l’assenza dei servizi pubblici, la mancanza stessa di competenza e d’interventi idonei a migliorarne le condizioni di
vita!
E’ determinante una diagnosi puntuale, valutazioni elaborate da specialisti competenti e, soprattutto,  interventi   riabilitativi   intensivi   e   precoci,   specifici   e   di   provata   efficacia   che
devono divenire servizio pubblico, patrimonio di competenze e conoscenze. Interventi specifici e  funzionali  alla persona,  sostenuti  con coerenza e continuità dal  nostro Sistema Sanitario Nazionale e non lasciati a carico delle famiglie come avviene nella maggior parte dei casi.
Le persone con autismo sembrano richiedere, soprattutto ai loro genitori, un’abilità speciale: quella di  saper  convivere con una diversità diversa.  Alcuni  di   loro si  comportano  in modo bizzarro, altri si isolano e/o si oppongono e ci fanno sentire spesso incapaci di comprendere il loro modo di  essere persone anche  se non possono esserlo nel  modo  che noi   riteniamo
normale.
Ma sono proprio queste persone che  forse più di  ogni  altro,  ci   fanno pensare che non c’è umanità se gli  spazi entro  i  quali  l’umanità si esprime, sono spazi  che escludono,  che non comprendono e non contemplano l’esistenza di persone speciali.
Cerca di capirlo anche tu e aiutaci a farlo capire…Passaparola!

Associazione SPAZIO AUTISMO Onlus
Sede legale: via Giovanni Giolitti 23 – 20092 Cinisello Balsamo MI
telefono: 0266010376 – e-mail: erigor@alice.it Internet:  www.spazioautismo.org – C.F. 94587360150 – c.c.p. 33158163

IN OCCASIONE DEL 2 APRILE, GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO, L’ASSOCIAZIONE HA ORGANIZZATO (INSIEME AD ALTRE ASSOCIAZIONI) “UNA PRIMULA ROSSA PER L’AUTISMO“, MANIFESTAZIONE DURANTE LA QUALE VERRA’ PROIETTATO BEN X.
VALE LA PENA ANDARCI, SE NON ALTRO PER IL FILM (DICONO SIA BELLISSIMO).

[...]  spesso gli sfoghi planetari dei frequentatori di internet non sembrano proprio spontanei.

Alcuni sembrano animati dall’illusione che esistano metodi risolutivi, di solito intendendo inutili interventi dietetici conditi da inutili supplementi alimentari o, nel migliore dei casi, una parvenza di programmi A.B.A., che praticano a casa con l’aiuto di qualche tecnico di dubbia cultura.

Talvolta sono gli stessi professionisti della vendita di metodi che istigano i clienti ad attaccare chiunque altro si occupi di autismo in modo diverso, trasformandoli in acritici adepti e invocando trame oscure che ostacolano l’affermazione delle loro capacità. Talvolta, siccome per questi interventi spendono una fortuna, devono convincersi che si tratti di panacee assolute, e contestano qualunque altro intervento, a volte senza neppure sapere di che cosa stiano parlando. [...]

DONATA VIVANTI