DA DISABILI.COM

Gli appelli dei genitori raccolti spontaneamente tramite Facebook

In occasione della Giornata Mondiale dell’autismo un gruppo di genitori con figli autistici ha raccolto tramite Facebook le loro lettere di protesta ma anche richiesta di aiuto rivolte al Presidente del Consiglio. Abbiamo voluto anche noi dare spazio alle loro voci e aiutarli a diffondere i loro pensieri e le loro riflessioni, perché si sa, una buona informazione e sensibilizzazione sono la chiave fondamentale per rompere il silenzio e ottenere l’aiuto di cui questi bambini hanno bisogno.

Sono Alessandro Capobianchi, uno dei tanti genitori con figli autistici.
I problemi dell’autismo sono molti e di diverso aspetto si tratta di adeguare la patologia autistica sia alle nuove funzioni che alle diverse necessità soggettive. Gli aspetti principali sono quelli statici, quelli impiantistici e quelli distributivi che debbono o dovrebbero essere sviluppati nell’ottica della conservazione più rigorosa della dignità umana… sia per la qualità dei servizi che per le particolarissime esigenze personali che richiede un soggetto affetto da suddetta patologia…. Mi rivolgo a Lei perché ci sia un riconoscimento alle cure mediche necessarie per inizializzare un autistico alla via dell’autosufficienza, cercando soluzioni, attraverso il dialogo con i genitori che sanno come intervenire sui figli dell’autismo (anche loro figli dell’Italia).
Il sottoscritto rappresenta una piccola goccia nel mare rispetto al numeroso problema diffuso su scala nazionale, europeo e aggiungerei mondiale… Non potendo scriverle direttamente spero di cuore le arrivi questa mia… Un grido disperato di genitori legati ad un destino precario dei nostri figli per il resto dei nostri giorni….

Mi chiamo Angela Rancatore
Aiutateci a sconfiggere il muro dell’indifferenza contro il quale i nostri bimbi autistici e noi genitori andiamo a sbattere ogni giorno, aiutateci a riconoscere che i nostri figli necessitano di trattamenti costosi che non sempre i genitori sono in grado di sostenere, aiutateci a non mollare e a non arrenderci. Condividete tutti l’appello partito da un genitore e sosteneteci pubblicando questa lettera.
GRAZIE!

Mi chiamo Monica Palmarini
Caro Presidente, Lei è un padre e un nonno, le chiediamo solo di informarsi sul problema “autismo” e quando lo avrà fatto sono sicura che non resterà indifferente , farà qualcosa, perché solo con l’informazione si potrà capire quanto è vasto e completo il mondo dell’autismo e quanto dobbiamo muoverci per fermare gli sciacalli che hanno deciso di farne fonte di guadagno sulla disperazione delle famiglie che si sentono frustrate non sapendo come aiutare il proprio figlio. Sono bambini che vorrebbero dire che il mondo non li capisce, che ci amano e non riescono ad esprimerlo, che soffrono perché non capiscono gli stati d’animo dell’altro, loro che si sentono diversi e soli. Questo è solo l’appello di una madre che ha scoperto che il suo splendido bambino è nello spettro autistico.
Grazie per la Sua attenzione.

Mi chiamo Marianna Maraldi
Sono una mamma di un ragazzino autistico di 15 anni. Combatto questa battaglia contro quel male oscuro che è l’autismo, in totale e completa solitudine. Sono separata da quasi 8 anni, perché il padre non ha mai accettato il fatto di non essere stata in grado di avergli dato un figlio “normale”. E quel che è peggio non ne vuole proprio sapere (tanto meno per il lato economico). Ma a parte questo, sono qui per dire che si, sono stata abbandonata dai servizi, pur sapendo che sto vivendo in condizioni di disagio. In tutti questi anni ho atteso che tutte le promesse fatte dai servizi,tutte le belle parole ,si trasformassero in fatti, e invece il nulla. NIENTE TERAPIE… NIENTE RIABILITAZIONE… NIENTE LOGOPEDIA… NIENTE DI NIENTE di questo, di quello che è nei diritti delle persone disabili. Da poco più di un anno ho perso il lavoro, sono andata a chiedere aiuto in Comune, all’assistente sociale, alla USL , e come risposta alla mia richiesta (di aiuto) mi sono sentita dire che non potevano farci nulla. Quindi mio figlio ed io stiamo, ad oggi, sopravvivendo con i pochi risparmi accantonati e l’accompagnamento. Si lo grido forte….SONO STATA COMPLETAMENTE ABBANDONATA . Però ora dico basta.
cordiali saluti

Sono Elisabetta Pacciotti, mamma di Alessandro bambino autistico di 9 anni… leggendo lo sfogo di Marianna, mi sono rivista…
La sua storia e la solitudine, l’abbandono del padre del ragazzo… è stata anche la mia storia… Anch’io ho chiesto aiuto a centri riabilitativi, dove c’erano liste d’attesa infinite… e quando è così ci si sente morire dentro perché solo chi vive l’autismo in prima persona sa che ogni giorno che passa è un giorno di speranza annullato per loro e per noi!!! Cara Marianna io nella mia disperazione ho fatto un passo da matta… se vogliamo metterla così… ho fatto appello al tribunale dei minori… e questo è un tuo diritto e l’assistente sociale con cui hai parlato lo deve sapere e dovrebbe supportarti in questo stato di disagio… In breve tempo i diritti di mio figlio come per incanto sono venuti fuori… terapie assistenza domiciliare e nuoto….nn avere paura…affronta questo percorso e dai voce a ciò che è di diritto tuo e del tuo angelo!!!ti abbraccio e ti sono vicina!!
Cordiali saluti

Adele Adani
Di autismo si può guarire. Forse questa mia dichiarazione si discosta dalle altre, ma è frutto dell’esperienza vissuta dalla mia famiglia. Mio figlio oggi ha 22 anni, si affaccia alla vita con la voglia di recuperare il tempo perduto: cerca amicizie, cultura, una fidanzata, un lavoro che mai troverà. La sua diagnosi risale al 1990 quando cercai il termine “autismo” sul vocabolario, informazioni e appoggi non erano diffusi come ora. In aggiunta, nel 2004 il papà scelse di rifarsi una vita lasciando questa casa. La visione del figlio sotto crisi psicotica per un farmaco sbagliato gli provocò il bisogno di fuggire anziché di soccorrerlo, non reggeva più le rinunce in termini economici (mamma impiegata e papà camionista hanno pagato per 17 anni la psicoterapia e le stimolazioni sensoriali); sentì il bisogno di vivere anche per sé stesso. Vi prego, andiamo avanti insieme e compatti in questa lotta, è un invito accorato prima che altre famiglie vengano distrutte dalle rinunce e dalla disperazione.

Angelo Luciani
Padre di Matteo 8 anni e mezzo autistico, in controtendenza con gli altri genitori a mio figlio è stata data una soddisfacente assistenza multidisciplinare (ma si può e si deve fare di più, molto di più con ricerche e cure mirate) ma sono vicino a tutti i genitori che sono abbandonati dalle istituzioni e inorridisco al pensiero che ce ne siano così tanti. Valgono tanto poco le vite dei nostri figli, sono forse figli di un Dio minore? Il nostro paese si mobilita spendendo milioni di euro per aiutare, per carità è anche giusto, cataclismi di altri paesi e negano una qualsiasi forma di aiuto ad un cittadino Italiano. È questo che si definisce un paese civile? Noi genitori non chiediamo niente di più dei “nostri diritti e di quelli dei nostri figli”. Per questo mi rivolgo a Lei, Sig. Presidente, affinché tutte la promesse fatteci fino ad ora non vadano disperse, ci aiuti a dare un futuro ai nostri figli e a non farci vivere nell’angoscia di non sapere quale vita avranno dopo di noi!
Distinti saluti

COPIO-INCOLLO DA COOPFIRENZE.IT

A Prato il primo ristorante didattico di alta qualità un luogo di formazione professionale per i ragazzi della casa famiglia della Fondazione Opera Santa Rita

E’ stato inaugurato a Prato, ad aprile, il primo ristorante didattico di alta qualità. Si chiama Opera 22 ed è promosso dalla Fondazione Opera Santa Rita di Prato, che si occupa dell’educazione e l’assistenza di minori e disabili. L’ obiettivo è di formare professionalmente i ragazzi delle case famiglia della Fondazione, con alle spalle storie difficili. Posto in una palazzina, a due passi dal centro storico, appositamente restaurata, Opera 22, si presenta come un ristorante che punta su una cucina di classe, con piatti di qualità, accompagnati da un’ampia scelta di vini toscani e italiani.

Un progetto innovativo
Il ristorante è coordinato da una giovane coppia di sposi: Simone Bartolozzi, maître e sommelier, e Diana Marcantuono, chef, entrambi educatori del Santa Rita. La loro presenza assicura al progetto professionalità e competenza. Ecco perché il ristorante viene qualificato con l’appellativo «didattico»; un tipo di attività non nuova nel campo dell’educazione e che in Italia conta altre esperienze. Il progetto pratese ha però due particolarità, l’alta qualità della cucina e del servizio, e il coinvolgimento di ragazzi affetti da autismo. Si tratta in questo caso di una novità assoluta a livello nazionale: ogni lunedì i ragazzi autistici avranno la gestione del ristorante per l’intera serata, curandone ogni aspetto, dalla cucina al servizio in sala.

Il ristorante
Opera 22 si trova in via Pomeria al numero 64, in una elegante palazzina ottimamente restaurata, alle cui spalle si trova il bastione di Santa Chiara, facente parte delle antiche mura di Prato. I coperti sono 64, divisi in due sale, poste su due piani, dotate di ampie finestre che guardano il bastione e il sottostante giardino che nel periodo primaverile ed estivo è l’ambiente adatto per ricevimenti e feste private. A due passi dal centro storico di Prato, il ristorante ha ampia possibilità di parcheggio ed è facilmente raggiungibile dall’autostrada Firenze-Mare.

Il Menu
Le proposte enogastronomiche di qualità sono il fiore all’occhiello di Opera 22. Ogni sera viene proposto un piatto diverso, secondo la fantasia dei gestori e la stagionalità dei prodotti. Tutte le pietanze sono preparate all’interno della cucina, in particolare i piatti a base di pasta fresca fatta in casa. Sicuramente la ricca cantina di Opera 22, contenente circa 1500 bottiglie, saprà soddisfare le esigenze di tutti i clienti. Si può scegliere anche il vino a bicchiere, riuscendo a gustare il prodotto giusto per ogni piatto, e contenendo così la spesa. Il menù del ristorante sarà principalmente di terra, il martedì e giovedì sono previste serate wine-bar con degustazioni guidate di affettati, salumi e formaggi abbinati al vino. Ottima e ampia scelta anche per il fine pasto, grazie alla carta dei dessert, dei distillati e la possibilità di scegliere tra esclusive miscele di caffè, appositamente selezionate.
Per una cena alla carta il costo medio a persona (vini esclusi) è di circa 40 euro; il lunedì e nei giorni del wine-bar la spesa è all’incirca della metà.

Il personale
E’ composto da dieci ragazzi, sei normodotati e quattro autistici, scelti tra i minori seguiti dalla Fondazione, secondo precisi criteri formativi; ogni sei mesi si alternerà, nel lavoro al ristorante, un gruppo diverso, composto da dieci elementi. Compito dei giovani del Santa Rita sarà quello di servire in sala e dare una mano nel lavoro di cucina. Al ristorante si potrà accedere – come avviene generalmente per i circoli – iscrivendosi all’associazione “Amici di Santa Rita”, con il contributo di 5 euro.

Gli orari
I locali di via Pomeria, sono aperti ogni sera a cena, dal lunedì al venerdì. Su prenotazione, c’è la possibilità di preparare pranzi per gruppi organizzati. Il martedì e mercoledì è di scena il wine-bar con serate a tema: si può mangiare con circa 18 euro; lunedì è la serata gestita dai ragazzi autistici; giovedì, venerdì e sabato c’è il menù alla carta. La domenica, giorno di chiusura, Opera 22 è a disposizione per eventi, manifestazioni culturali, ricevimenti e feste private.

Info: www.opera22.it; 0574-606812 oppure 366-1799766.

COPIO-INCOLLA DA FANO INFORMA

Una scuola estiva della durata di 2 settimane denominata “Summer School” per 12 bambini, provenienti da tutta Italia e affetti da autismo. E’ quella che si sta svolgendo in questi giorni alla scuola dell’infanzia “Gianni Rodari” di Fano su iniziativa del Reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale “Santa Croce” di Fano, diretto da Vera Stoppioni ed in collaborazione con la Regione Marche. Il “Summer School”- spiega Vera Stoppioni – è un progetto pilota mai sperimentato prima d’ora, quindi non solo è unico nella Regione ma nemmeno a livello nazionale esistono esperienze simili.

Da lunedì 20 luglio e fino al 31 settembre i 12 bambini, seguiti da altrettante insegnanti “lavoreranno”, tutti i giorni fino alle 14.00, sotto la supervisione di Francesca, una psicologa specializzata in America. Le Marche ed anche la città di Fano sono all’avanguardia per quanto riguarda il trattamento del disturbo autistico con il metodo Aba ma al momento in Italia non esistono corsi accademici che preparino e certifichino professionisti in terapia Aba con specializzazione nell’autismo anche se nel reparto di Neuropsichiatria infantile abbiamo 4 psicologi che si stanno specializzando proprio sul metodo Aba e che hanno seguito corsi all’estero.

Il programma Aba consiste nell’applicazione intensiva dei principi comportamentali per l’insegnamento d’abilità sociali (linguaggio, gioco, comunicazione, socializzazione, autonomia personale, abilità accademiche, ecc…) e la correzione di comportamenti problematici (autostimolazioni, aggressività, autolesionismo, ossessioni, ecc…), un primo step è costituito dal muovere l’intenzione comunicativa. Il reparto di Neuropsichiatria Infantile del Santa Croce di Fano è l’unica struttura in Italia che fornisce analisi applicate con il metodo Aba ed è anche l’unico a mettere in atto la terapia intensiva logopedica: “Durante tutto l’anno 2 logopediste del nostro reparto- continua Stoppioni- 1 setimana al mese, per 12 mesi lavorano con i bambini”.

Lo scopo del Centro è duplice: terapeutico per i bambini e di controllo e supervisione degli operatori, vedremo se 15 giorni di lavoro porteranno ad una modifica nella preparazione degli operatori al metodo Aba, se ciò accadrà il vantaggio sarà enorme perché gli educatori sono gli stessi che seguono questi bambini per tutto l’anno”. Al Santa Croce vengono forniti servizi diagnostici ai bambini provenienti da tutta Italia e riabilitativi ai bambini marchigiani. L’assessore ai Servizi Educativi del Comune di Fano, Gianluca Lomartire, oggi, mercoledì 22 luglio ha supervisionato la struttura accompagnato dalla responsabile del reparto di Neuropsichiatria infantile Vera Stoppioni e si è complimentato per l’ottimo lavoro svolto.