AUTISMO INCAZZIAMOCI

autismo da combattimento

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IL FORUM!!!

Posted by Autismo Incazziamoci on 9th April 2010

Carissimi amici, vi scrivo solo due righe veloci (è molto tardi… brrrr…) per dirvi che è nato il forum di autismoincazziamoci.org

E’ un forum vuoto, lindo e pulito. Alcune sezioni non hanno ancora i moderatori (se qualcuno vuole offrirsi, lo faccia; se qualcuno vuole proporre nuove sezioni, lo faccia).

Non è stato scritto ancora nessun messaggio.

Non vi resta che inaugurarlo. Per potervi partecipare dovete iscrivervi.

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QUANTO PRENDONO GLI EDUCATORI NELLE SCUOLE? E QUANTO PAGANO I COMUNI ALLE COOPERATIVE?

Posted by Autismo Incazziamoci on 2nd February 2010

UNA LUNGA IMPORTANTE DISCUSSIONE NATA SU FACEBOOK, SUL MIO PROFILO (G.P.)

Gianni Papa: Quanto prendono gli educatori che vanno a lavorare nelle scuole? E quanto pagano i comuni alle cooperative? E chi gestisce queste cooperative?

EMANUELE Fino a quindici anni fa per iniziare a lavorare… dopo la scuola, si andava a fare l’assicuratore. Rompevi le palle a tutti i parenti, portavi le dieci, venti nuove polizze alle agenzie …e poco dopo cambiavi lavoro.

Ora, per fare qualcosa, in attesa di trovare di meglio… si va a fare gli educatori con le cooperative sociali.
C’è un turnover tremendo: di 10 educatori, 4 saltano in 6 mesi, 2 in un anno, 2 in due anni, 1 in tre, 1 dura al max per 5 anni. Per trovare un educatore professionale che lo faccia per scelta, dobbiamo entrare in una cifra equivalente a 18. Quindi: il 7% resta a fare questo lavoro per scelta.
Naturalmente stiamo parlando di 90% educatrici donne…..

GIANNI PAPA: Sì, ma… quanto prendono gli educatori? Quanto le cooperative dai comuni? E chi gestisce queste cooperative (liberi imprenditori o gruppi di potere arraffoni)?

EMANUELE: Gli educatori prendono dai 5,5 € netti l’ora ai 7 max: dipende se assunti come lavascale o come laureati. Le cooperative possono avere – quindi – dei compensi max di 16/18 euro l’ora (non possono lucrare sugli importi dei servizi e quindi 7 euro l’ora netti corrispondono a circa 12/14 lordi a seconda della coop. L’importo deve comprendere una formazione obbligatoria periodica del personale, specifica sul caso. Altrimenti il bando è illegittimo. Se vengono superate queste cifre si dovrebbe rendere conto del perché oppure verificare lo stato degli educatori.

MARCO: Non è esattamente così, le tariffe variano da territorio a territorio, la stessa denominazione varia da regione a regione,il compito della formazione professionale è regionale e provinciale. L’obbligo di fornire il servizio è comunale e se ci sono cooperative è perchè il servizio di assistenza domiciliare, scolastica .. il SAISH .. altre esigenze e progetti vengono concordati in base a piani di zona, accordi programma, gare d’appalto con precise regole punteggi in cui i costi al ribasso influiscono molto.
Io posso dirvi la mia esperienza nel Lazio: si prende anche 10 euro nette in alcune cooperative, 5,5 direi ormai no o si tratta di servizi scadenti o non scolastici. Le tariffe possono essere anche superiori a quelle indicate o lievemente inferiori.
Il trend può essere tra i 15-16 e i 22-24 a seconda di come è andata la gara d’appalto.
Purtroppo le gare d’appalto sono troppo a ridosso dell’inizio dell’anno scolastico e la formazione/assegnazione degli educatori su monti orari da decidere dipendono da disponibilità di personale, urgenze e ragioni di bilancio che poi rischiano di essere modificare al ribasso allo scadere dell’esercizio finanziario.
E’ paradossale, ma può succedere, come è successo a me quando prestavo servizio come assistente alle autonomie e alla comunicazione, di veder ridurre il monte orario settimanale da 15 a 7 ore su un ragazzo da me seguito….
Questo per coprire la richiesta di supplementare assistenza domiciliare della famiglia… un po’ come il gioco delle tre carte… è un taglia e cuci che alcune associazioni e cooperative e assessori ai servizi sociali più lungimiranti interrompono investendo nella formazione.
Alcune cose sono cambiate con l’obbligatorietà (con i dovuti tempi tecnici) di formare il personale educativo assistenziale con corsi OSS per validare corsi interni svolti a discrezione.
I limiti sono nel progetto educativo stipulato tra assessorato ai servizi sociali e cooperativa sul singolo caso, ma gli appalti riguardano scuole e zone sul territorio comunale.
Spero di esservi stato di aiuto.
Potrei non essere aggiornato sulle tariffe (riferite al territorio che conosco) ma per le gare d’appalto e le modalità con i punteggi su costi e qualità si possono trovare facilmente informazioni su internet o chiedendo al proprio comune.


ISABELLA:
Friuli Venezia Giulia: 5 euro all’ora all’educatore, 22 euro alla coop.

MARCO: Un esempio e un ragionamento su tariffe orarie.
Roma: 8,50 lordi tutor ABA, 23 coop. nel 2007 (servizio privato)
Roma: 8,50 lordi tutor ABA, 34 coop. su Roma urbe ottobre 2008 (servizio privato)
tutor ABA provincia di Roma 2010: 17 euro
attuale range retributivo tutor ABA (educatori, psicologi, senior tutor) muniti di regolare partita IVA: 15/17-25 (e oltre?)…
nero: 8-15-20 euro (e oltre?)
Trattandosi di intervento esente da IVA, dalla tariffa va sottratto il 20% (oltre alle spese vive) per arrivare al netto di chi fattura

Attualmente la professione di tutor ABA/tecnico comportamentale/senior tutor/terapista-educatore ABA è inesistente per lo Stato italiano.

Inesistente anche uno specifico titolo accademico o una definizione univoca dei criteri formativi e di idoneità.

A livello fiscale siamo equiparati ai logopedisti.
Benchè possa essere laureato come educatore o come psicologo il tutor ABA non svolge prestazioni di psicologo, così come un assistente educativo non dovrebbe svolgere la didattica… Nella pratica, può prevalere il buon senso nel capire che partecipano alla didattica può avere molti significati a seconda dell’istituto.

Costo di un’ora di logopedia, psicoterapia, psicomotricità per le casse pubbliche?
Tra 35 e 50-60 orarie su Roma, forse oltre.

Questi i fatti…

Scusate se ho ampliato il discorso portando alcuni esempi più specifici (reali)
e limitandomi a standard indicativi… con probabili arrotondamenti sul sommerso, scelta che non gradisco, ma capisco stante lo status quo.

Mi sono limitando a range ragionevoli senza tener conto di esperienze maturate e formazione ricevuta, che meriterebbero una riflessione serena e una conoscenza delle risorse a disposizione trasparente e partecipata.

In attesa di definirmi e di esistere vi saluto e vi auguro buona domenica.

EMANUELE: Concetto: una cosa è l’educatore per la scuola e una cosa è l’attività fornita in maniera privata da cooperative di servizio o lavoro.Nel primo caso parliamo di cooperative sociali che pagano appunto da 5 a 7 euro netti, se aggiungi i costi previdenziali e fiscali arrivi a 12 / 14 lordi. Aumenti 30 % (il massimo che, per legge, una coop sociale può mettere a sostegno di costi di gestione e utile di impresa). Le cooperative sono società che non possono lavorare lucrando sui servizi e si basano sul lavoro dei soci. Questo significa che quello che si ottiene dai lavori presi con bando pubblico non può servire a pagare stipendi di dirigenti ecc… o perlomeno non in misura maggiore di quanto preveda il massimo di utile di impresa (15% sui costi).
Da qui, se arriviamo a 25 €, ovviamente non ci siamo.
Poi diciamone un’altra. Se una coop riceve da un comune 25€ per l’operatrice sottopagata e demotivata, perché il comune non se ne assume una che gli costerebbe solo 16/18 euro l’ora (una di quelle pagate oltre 8 euro netti, quindi motivata eccome)???
Ci proviamo a riflettere su questo?????
Ci proviamo a dire a quelli di ANGSA che il diritto alla cura non si da solamente per quelle malattie per cui si deve (o può guarire), ma anche per tutte quelle cure che portano anche solo leggeri miglioramenti????????
Questo dice il diritto italiano!!!!!
Naturalmente non rispettato perché molte associazioni sono anche esse aziende che erogano servizi a COME SOPRA DETTO!!!! e con la stessa, antipatica, organizzazione

Gianni Papa: MA NESSUNO MI HA SCRITTO SE QUESTE COOPERATIVE SONO GESTITE DA LIBERI IMPRENDITORI O DA GRUPPI DI POTERE…


EMANUELE: Gianni, ora non esageriamo. Dire i fatti è una cosa, presupporre può essere altra cosa, sapere può essere ancora una cosa…dire che tra liberi imprenditori (e non è proprio così che si può dire di un dirigente di una cooperativa) e gruppi di potere possano esserci dei nessi o delle differenze è un’altra. Stiamo ai fatti. Se una cosa non è corretta, chi sono sono…non è che il piccolo cooperatore è meno colpevole degli altri.
Se la cosa non è corretta dal punto di vista morale idem…se la cosa avviene come libero imprenditore (lo psicologo che si mette a lavorare in cooperativa con altri suoi colleghi e chiede 200 euro l’ora, non è un disonesto: si pone nel mercato al prezzo che vuole lui). Ma altra cosa è quella che ti ho detto delle cooperative sociali.
Quindi distinguiamo e rimaniamo ai fatti. E’ un sistema che non va. In questo sistema il grosso delle responsabilità va ricercato su molti fronti…non ultimo quello delle associazioni di cui ormai abbiamo parlato anche troppo.
Chiudo x oggi, il discorso sulle associazioni, dicendo a tutti che c’è una categoria di disabili che non si sconquassa mai le palline tra loro:
sono i ciechi. Hanno una fortissimae associazione nazionali con sedi in tutte le provincie italiane. hanno addirittura dei dipendenti che lavorano per loro…. Questo si che si chiama lavorare insieme.
E guarda un pò quali sono i risultati ottenuti:
1- Pensione e assegno “il doppio” dei nostri figli;
2- Assistenti per la scuola specializzati e sempre disponibili forniti dalle provincie o dalle regioni;
3 – dirigenti nazionali che “bastano” alzano il telefono e, chi c’è c’è dall’altro capo della cornetta, la questione è presa in considerazione (ho assistito in diretta ad una telefonata ad un parlamentare membro della commissione affari sociali…chi vuole, anche qui, nome e cognome e data…e pure motivazione, senza problema, ovviamente in privato);
4 – ausili tecnici speciali e non: basta un foglietto e due firme…provate con i nostri figli a chiedere qualcosa e poi mi raccontate la vicenda;
5 – agevolazioni sui trasporti (pure per il cane);
6 – si fanno 4 risate a sapere di quanto siamo rincoglioniti noi, genitori e rappresentanti degli interessi dei nostri bambini con patologia psicofisica… coloro che non possono rappresentarsi da soli… e – se potessero – farebbero sicuramente meglio di molti di noi.

… e se dopo questo esempio qualcuno si azzarda ad accusarmi di avercela con i ciechi, giuro, non so come… gli sparo attraverso FB… perché io non critico i ciechi…voglio solo sapere che hanno di speciale rispetto a mio figlio! PUNTO!

MARCO:
Attenzione: non importa che a pagare sia la famiglia privatamente o un comune, la tariffa è quella stabilita dalla cooperativa per un determinato servizio e non varia.
Quel che varia è che generalmente sono previsti minimi contributi per ridurre leggermente la tariffa a carico del privato, che sembra più bassa.

Il crack sanitario della Regione Lazio è cosa nota… le motivazioni anche, che ci fossero operatori sul Comune di Roma che per mesi continuavano il proprio lavoro gratuitamente o ai limiti della sussistenza nel biennio scorso è cosa meno nota.

ROMINA: Come assistente scolastico specialistico la cooperativa per cui lavoro mi paga a 8 euro ora, il problema è sempre il monte che ogni anno non è mai garantito, io sono tra le fortunate che ha 22 ore settimanali fatti i conti 650 euro mensili ma c’è chi lavora per 200 euro al mese.

La cooperativa ne prende 18 dal comune, ma alcune scuole essendo provinciali sono coperte come fondo dalla provincia che gira il tutto al comune di appartenenza della scuola.
Quest’estate chiesi alla responsabile comunale dl servizio il perchè delle cooperative per un servizio che se gestito direttamente dai comuni poteva anche essere meno dispendioso, mi rispose che c’è una legge che stabilisce un tetto massimo di assunzioni comunali in base al numero di abitanti.
Le gare di appalto di questo servizio sono sempe abbastanza tarocche visto che ci sono cavilli burocratici che permettono di assegnare la gara sulla base di preferenze politiche.
Mi permetto di dire però che la cosa più grave è che il lavoro dell’educatore sulla carta , cioè nel bando delle gare d’appalto è ampiamente specificato , dovrebbe essere svolto da educatori, ma nella realtà non è così…. c’è di tutto… laureati in lingue, in lettere , soprattutto psicologi, per ovviare al problema la coop ha fatto per i non educatori un corso di formazione tra l’altro a pagamento di 2 mesi, e oplà… 2mesi sei educatore come un laureato quadriennale… e nessuno contesta….
Marco parla di corsi OSS che non c’entrano nulla con il lavoro dell’educatore che non è assistente materiale, non c’entra nulla la sanità con il nostro lavoro.
Per quanto riguarda i corsi di formazione che ci obbligano a fare senza essere pagati nè avere tantomeno la possibilità di recupero ore, essi vengono fatti dagli stessi addetti alle coop che intascano anche quelli di soldi, formazione che molto spesso è solo per assecondare la gara di appalto vinta… Ne sono tanto più convinta da quest’estate quando l’unico cors ch poteva esserci utile perchè ci venivano forniti strumenti opeativi è stato sospeso.
Il curatore di quei corsi aveva l’intenzione di selezionare il personale anche sulla base delle capacità dimostrate nel campo , sulla reale efficienza lavorativa… Evidentemente la cosa era scomoda, perchè se io parte politica ti faccio vincere una gara di parecchi euro poi pretendo di avere favori in cambio ossia lavora anche chi non ne ha titolo e capacità.
Io lavoro in queso settore per un caso fortuito altrimenti le operative sono aperte solo ai raccomandati.

MARCO: A dire il vero il riferimento alla qualifica OSS (OSA praticamente non esiste più) era più per l’assistenza domiciliare, ma sono partito dal ragionamento sulla figura dell’assistente alle autonomie e alla comunicazione ex art. 13 L.104/92 per ampliare il discorso, che, parlando di autismo, sottintende altre considerazioni che ho aggiunto parlando di tutor ABA.
Se stessimo a guardare cosa dispone ogni legge e ogni regolamento probabilmente ci renderemmo conto di quanti abusi vengono commessi nel settore socio-sanitario.
E non potrebbe essere altrimenti dal momento che la legislazione è spesso recente, caotica e non del tutto applicata e applicabile.
Un OSS può accompagnare in bagno, curare l’igiene e l’igiene personale,provvedere all’alimentazione e somministrare farmaci… cosa che non potrebbe fare un educatore non in possesso di questa qualifica o qualcuno che nemmeno è educatore.
Mi chiedo come possa un assistente alle autonomie e alla comunicazione portare avanti un eventuale toilet training se non può (teoricamente) nemmeno accedere al bagno e non ha ricevuto formazione specifica per l’igiene personale di un bambino, formazione che invece ha ricevuto un collaboratore scolastico (che magari si rifiuta di accompagnare un bambino in bagno)?
Al di là di considerazioni e conclusioni in cui preferirei non lanciarmi perchè avrei troppo da dire: la formazione e la riqualifica professionale che molte Regioni stanno mettendo in piedi (o dovrebbero mettere in piedi) potrebbe sottrarre a molti vincoli i collaboratori a progetto (la formula più usata) delle cooperative sociali se si cambiassero un po’ le prospettive e le regole.
Per esempio: un corso interno svolto in una cooperativa ha valore solo in quanto quella cooperativa dichiara che il proprio personale è formato o provvede a formarlo; una qualifica OSS è valida ovunque e forse impedirebbe la farsa di molte dichiarazioni, certificati e titoli equipollenti.
Un OSS con formazione complementare adattata (o un educatore con qualifica OSS) forse sarebbero un passo importante per il riconoscimento della figura professionale dell’educatore o del terapista ABA, primo e inevitabile passo per qualsiasi rimborso (SSN) o altra soluzione in ambito scolastico/domiciliare.
Questo perchè la qualifica OSS è valida ovunque e ogni Regione deve istituire i suoi bravi corsi OSS.
Che la sanità non c’entri nulla è opinabile, dal momento che la richiesta viene rivolta al comune su parere dello specialista sanitario, così come la richiesta del sostegno.
Stiamo però parlando di socio-sanitario e un’assistente domiciliare (anche se educatore usato come assistente domiciliare) dovrebbe possedere la qualifica OSS o altri certificati di cui sarebbe complesso discutere.
Per completare il discorso, per fatturare un intervento ABA (che con l’assistenza sociale non ha molto a che vedere) si ricorre a categorie bizzarre (tipo “assistenza sociale non residenziale NCA”) o si rientra nell’ambito delle figure parasanitarie nella stessa categoria di logopedisti e terapisti occupazionali.
Per chiunque voglia farsi venire un’idea o capire perchè ho citato i corsi OSS, o sapere cosa realmente si intenda per Operatore Socio Sanitario:
http://www.regione.veneto.it/Servizi+alla+Persona/Sanita/Risorse+Umane+e+Formazione/OSSeOSSformazcompl.htm
Diciamo che ho deliberatamente prafrasato e esteso la domanda di Gianni… anche se ogni realtà territoriale e ogni cooperativa sono un universo o una jungla a sè.
Sono d’accordo con Romina sul fatto che la sanità non c’entri nulla con il lavoro di educatore in senso stretto, ma penso che nemmeno il titolo di educatore basti per essere in grado di fornire assistenza specialistica a bambini autistici nelle scuole… le indicazioni dovrebbero provenire dal settore sanitatio…

Dovrebbero. :)

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CONVERSANDO CON UN PAPA'

Posted by Autismo Incazziamoci on 1st February 2010

Mi giunge un interessante botta e risposta dal mesozoico… 2005! Quanto tempo è passato e quante cose sono cambiate! Quante cose sono cambiate????? G.P.

D:

Per quale motivo un neuropsichiatra dovrebbe negare la guarigione ad un autistico?

Per ogni medico il momento della diagnosi è il momento risolutivo e spesso di soddisfazione professionale: se so di cosa sei malato ti do la cura per quella malattia ( se è una malattia curabile o operabile chirurgicamente).

Ed è per questo che io, medico, preferisco prescriverti un’analisi o una TAC in più, piuttosto che curarti per una malattia che ancora non so se è proprio lei o di cui ancora non sono sicuro.

Invece per i nostri neuropsichiatri comunicare a dei genitori che il loro figlio è affetto da uno dei DGS, equivale intimamente anche ad una “sconfitta” perché sanno benissimo che non c’e’ guarigione.

Come spiegare, in un’ epoca in cui tutto sembra possibile – trapianti, microchirurgie, protesi ultratecnologiche – come spiegare, dicevo, che per tuo figlio non ci sarà guarigione e non ci sarà una vita normale?

Eppure molti tra di noi genitori pensano che questi signori, i neuropsichiatri, non si sa per quale sadico motivo, sanno che da qualche parte nel mondo c’è qualcuno che guarisce gli autistici e non te lo vogliono dire.

Ti sembra credibile tutto ciò?

E’ sensato pensare che un’intera categoria di professionisti sia d’accordo nel non voler guarire i propri pazienti?

Non pensate che sarebbero fieri, orgogliosi di sé nel poter dire : “Ho guarito Calimero dalla più terribile delle disabilità” ?

Cominciamo a guardare i nostri figli per quello che sono.

Le diversità non vanno beatificate ne’ santificate: è un modo per allontanare.

Non deleghiamo agli altri l’insegnamento del rispetto per come sono fatti questi bambini.

Pretendiamo quello che si può e si deve fare allo stato attuale delle conoscenze.

Non permettiamo a dei cialtroni di approfittare della nostra disperazione.

R:

Carissimo, c’è ancora qualcosa di non chiaro…

Se parli a me ti capisco benissimo ma se il discorso deve uscire rischia di lasciare lo spazio a critiche severe.

DGS non e’ una malattia, è una diagnosi di una sindrome di cui si sa poco.

Non esiste terapia di sindrome altrimenti si tratterebbe di malattia. Queste si curano.

I neuropsichiatri fanno quello che insegnano loro le Università (un giorno insegneranno loro a riconoscere la sindrome che è incurabile comunque).

Terapia è educazione, quindi il lavoro da fare lo sappiamo.

Loro non lo faranno mai (non è pertinenza medica l’educazione). Ecco l’inghippo.

E’ un problema semantico (docere = docente-educatore) il medico non insegna, cura. L’insegnante che può fare? ti sembra un problema pedagogico (speciale?).

I neuropsichiatri giurano di sì.

E noi sappiamo che è dura

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ABBIAMO INVENTATO L'AUDIO MODELLING PER NOSTRO FIGLIO

Posted by Autismo Incazziamoci on 7th May 2009

La discussione originale, su facebook, è a questo indirizzo

registratoreGianni Papa:
Scrive mia moglie: <<Mattia ha risposto alla domanda “Come ti chiami?”.
Come ci siamo riusciti? con l’Audio modelling
Abbiamo registrato varie cose sul cellulare: filastrocche, “mi chiamo mattia papa”,” ho tre anni”, “ho sonno”, “devo fare la pipì”, “devo fare la cacca”, “ho fame”, “non ho più fame” e tante altre cose. Gli abbiamo fatto ascoltare più e più volte le frasi registrate… ed è avvenuto il miracolo! Ora ripete compiaciuto come si chiama, dice dove abita e quanti anni ha. Ha detto il suo nome anche alla sua baby sitter…non mi sembra vero!>>

Aggiungo che nel momento in cui si è messo nel letto ha detto:
<<Ho tanto sonno>>
E prima:
<<Devo fare la pipì>>.
Tutte frasi che avevo registrato e gli ho fatto più volte ascoltare
Le ha usate nel momento giusto e nel contesto giusto. Le ha usate per comunicare.
Secondo me, può essere una tecnica giusta – quella dell’
audio modelling (il nome “audio modelling” credo che non esista nemmeno: esiste il “video modelling” per far apprendere ai bambini autistici attraverso il video) – anche per bambini meno verbali di Mattia. Ascoltando delle frasi registrate, poiché sono molto attratti dai congegni meccanici, potrebbero prima impararle <<meccanicamente>>, poi piano piano comprenderne il significato, e infine usarle.
p.s. Mattia spesso ha risposto alla domanda: <<Come ti chiami?>> ma adesso, dopo che s’è messo al letto, gliel’ho richiesto e ha risposto: <<Un uccellino>>… Gli ho rifatto la domanda e ha risposto: <<Mattia>>.
Insomma: i passi avanti ci sono ma bisogna lavorarci. ;-)

Maria Grazia Zambelli:
Alessandro ripete le frasi ascoltate in audio sul telefonino ma in genere associamo il video nel senso che a lui piace anche rivedere qualcosa che ha fatto… tipo quando suona il campanello dai nonni solo che quando andiamo là dai nonni lo vuole fare 3-4 volte di seguito… noi gli diciamo ancora 1 se no non finirebbe più di rifarlo. Se non glielo permettiamo si sdraia per terra arrabbiato e non si smuove. Scelgo perciò io i video filmati (fatti da me col cellulare) per “fargli memorizzare” una azione che vorrei lui imparasse a fare da solo e che a voce non impara magari a fare ma vedendola e ascoltandola riesce a imparare in un secondo.Non posso ovviamente assicurarlo ma trovo che molti bambini autistici siano attratti dalla tecnologia cioè cellulari, computer,videoregistratori, lettori dvd portatili…  Se usati intelligentemente, penso possano mostrarsi “strumenti” di lavoro con questo tipo di bambini come il mio.

Anna Caracappa:
AVETE RAGIONE: ANCHE CON IL MIO MATTIA HO USATO REGISTRAZIONI VIDEO E AUDIO MOLTO BREVI. LUI, COME I VOSTRI FIGLI, è BRAVISSIMO A GENERALIZZARE E AD USARE LE FRASI APPRESE NEI CONTESTI GIUSTI USANDO ANCHE UNA TONALITA’ NATURALE E NON MECCANICA. IO USO MOLTO I VIDEO CHE SI TROVANO SU YOU TUBE, PERCHE’ – ESSENDO MOLTO BREVI – SONO PIU’ SEMPLICI DA SEGUIRE. UN SALUTO A TUTTI I GENITORI.

Francesca Bonfatti:
Anche mio figlio è attratto dai video che si trovano su Youtube… dalle Cars alla Pimpa. Ultimamente – in pole position – c’è Caillou, anche se è in lingua francese.
In passato abbiamo utilizzato la strategia delle riprese audio-video per risolvere alcuni problemi di comportamento; riprendendolo durante le sue crisi e mostrandogli in tempo reale quello che faceva, il suo comportamento si è completamente modificato

Marcello Menchini:
Sono proprio contento, Gianni, di quello che siete riusciti a fare.
Alcune cose somigliano alla nostra esperienza. Agli albori della nostra avventura, la tecnologia era ancora poco sviluppata,  ma avevamo il lettore CD in macchina. Le frasi ascoltate da Stefano in macchina (avevo il CD della Smorfia di Massimo Troisi), venivano apprese da lui e poi riportate e riutilizzate nei contesti giusti. Ad esempio, ancora oggi, quando è obbligato a fare qualcosa che non gli piace, ripete la frase di Troisi: “Veramente, je tenesse n’appuntamento” (“Io avrei da fare”).
Abbiamo notato che – anche con i testi delle canzoni – a volte si sofferma a ripetere parole nuove che non ha mai usato, per assimilarle.
Quindi credo tu abbia ragione: o meglio, tua moglie ha ragione. Tu pettinati e stai buono. Vanno trovate strategie nuove, singolari, modellate sul bambino o ragazzo, usando le funzionalità prevalenti.

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IL GIOCO

Posted by Autismo Incazziamoci on 2nd May 2009

Alessia Rillo:
Cari amici,
ritorno con i miei argomenti di vita quotidiana, chiedendovi e attendendo suggerimenti riguardo ai momenti di gioco con i vostri figli:
Che giochi fate?
Ne avete inventati di vostri?
Quanto tempo giocate al giorno?
Dove e come?
Come proponete un nuovo gioco e come fate a farlo accettare?
Aspetto i vostri interventi, grazie!

Emanuela Borrelli:
Mia figlia ha 21 anni e – per quanto riguarda le proposte di gioco – è stato tutto sempre molto complicato, perché non è stato facile capire cosa le piace… Adesso che è una persona adulta, però, mi sono resa conto che il gioco è un po’ come il tempo libero. Ho capito che a mia figlia piace correre, e così ci siamo impegnati a creare dei percorsi di Atletica. Ad Alma piace la musica e così ogni tanto facciamo il Karaoke, suo padre suona la chitarra, il fratello la batteria e lei adora questi momenti…

Poi curiamo un orto urbano (e così si cimenta nello zappettare, piantare e innaffiare e MANGIARE quello che si produce). Facciamo anche un laboratorio di cucina e un laboratorio del movimento e della danza.
Quello che ho capito io, è che le proposte devono avere un senso. Spesso il gioco è considerato senza senso, come una cosa astratta. Per persone come mia figlia, non può essere così. Lei deve capire il senso di quello che fa, anche se poi lo fa a modo suo ed è difficile darle un ordine. Però, almeno, fa cose che le piacciono: anche perché è importante differenziare quello che è gioco e tempo libero da quelle che sono le attività.

Rossella Sorrentino:
Allora…
Mattia preferisce il gioco senso motorio. Il solletico, ad esempio, è quello classico, che piace a tutti i bimbi, di solito anche agli autistici. Mattia quando vuole che gli si faccia il solletico dice “Ti faccio il solletico” Io per fargli capire l’inversione pronominale dico “Lo fai a me? Fammelo, che bello” e gli metto la manina addosso a me per farmi fare il solletico. Poi ripeto “Mamma, fai il solletico anche a me” ma lui non ripete, mi fa capire però che lo vuole con lo sguardo e glielo faccio. Di solito questi giochi li facciamo sul lettone, penso un po’ come tutti i bimbi con i propri genitori. Sempre sul lettone facciamo anche altri giochi tipo “pedala, pedala”: lui si mette disteso sulla schiena, con le gambe piegate, io gli prendo i piedini e canto una canzoncina “Pedala, pedala, bambino in bicicletta” e gli muovo i piedini e le gambe come se stesse pedalando, poi lui all’improvviso blocca le gambe, io non posso più fargli fare il movimento e faccio una faccia buffa e lui ride, ride a crepapelle…Quando vuole fare questo gioco dice “facciamo bicicletta”.
Oppure facciamo il ponte con i piedi: tutt’e due sulla schiena, sempre sul lettone, e spingiamo piedi contro piedi, lui deve regolarsi un po’ a come spingo io, più piano o più forte, poi anche lui spinge piano o forte…a volte sotto il ponte dei piedi facciamo passare qualche pupazzo…”Mattia, passa Pluto sotto il ponte!” esclamo io e lui è contento.
Poi il classico cavallino sulla pancia della mamma che ora non può fare più con me perché ho il pancione, ma in questo si presta bene il papà. Cavalcate, salti sulla schiena, voli li fa col padre. Col padre fa “il bambino volante”. Il padre disteso sulla schiena sempre nel lettone dice”adesso facciamo…adesso facciamo…” e lo solleva col viso rivolto verso di lui: Mattia lo guarda e completa “il bambino volante!” e il papà lo fa volare e lui è felice. Una cosa che a Mattia non riesce proprio è di saltare: ci prova da solo sul lettone, guardandosi allo specchio ma proprio non riesce. Così il papà lo prende da sotto le ascelle e gli fa fare Tigro e dice “Salta, salta, salta!” e Mattia ripete e lo richiede infinite volte.

Alessia Rillo:
Che bello! Forza, dove siete amici? Raccontatemi un pò…

Gloria Bullo:
Anche Enea, ama molto il gioco sociale, specie sul letto: solletico, cavallino, rotoloni…
Quanto al gioco funzionale, con i giocattoli Enea da solo non lo sa assolutamente fare, lasciato con un gioco o un materiale qualsiasi lo manipola, in modo ossessivo, tra le mani associandovi una stereotipia vocale…solo con l’ aiuto di un adulto riesce ad usarli in modo appropriato.
Direi che il repertorio di giochi di Enea è limitatissimo e ogni attività rischia di trasformarsi in un’attività stereotipata, per questo facciamo molta fatica a giocare con lui…anche perchè poi diventa problemtico distorglielo da questa…
Enea adora guardare i video, andare in bici (portato sul seggiolino, da solo non ci sa andare) e interagire con un adulto per le coccole…e noi cerchiamo di assecondare tutto questo, mentre stiamo cercando di insegnargli ad usare i giocattoli correttamente ma è un’impresa difficile ed è un punto centrale nella terapia.

Rossella Sorrentino:
Io continuo sul gioco, sperando di leggere tante esperienze di altri genitori. Grazie Alessia per averci dato l’idea.
Un altro gioco che a Mattia piace molto è metterci vicini vicini, faccia a faccia. Lui dice “ciglia ciglia”: le nostre ciglia si toccano e questo lo diverte tanto. Poi continua lui o – se non lo fa lui – continuo io: “nasino, nasino”, “dentino, dentino”, “guancia, guancia”, “capelli capelli”. Ultimamente lui ha aggiunto “bacio”. È un modo che ho inventato per insegnargli le parti del volto e farlo stare in contatto stretto con me. Ci sono stati periodi in cui non voleva farlo, perché gli dava fastidio stare così vicino: in questo periodo invece è un gioco che richiede spesso.
Poi facciamo “la formichina cucci cucci sulla …” manina testa spalla collo pancia schiena e chi più ne ha più ne metta (l’obiettivo è sempre quello di insegnargli le parti del corpo): faccio io la formichina, con la mia mano che cammina a passettini leggeri e poi si mette a ballare, quindi a fare il cucci cucci (solletico), in una parte del suo corpo che nomino in maniera enfatizzata.
Il padre ha variato il gioco sostituendo la formichina con altri animali: l’elefante col passo pesante (quindi preme forte con le dita sulle varie parti del suo corpo) o il canguro che salta (e la sua mano saltella).
Anche con questo gioco Mattia si diverte un sacco, soprattutto perché adora gli animali.
Per quanto riguarda il gioco funzionale con i giocattoli, anche Mattia è in grande difficoltà. Fino a poco tempo fa (parlo di tre-quattro mesi) se gli davi in mano la macchinina, lui si fissava sui particolari, soprattutto sulle ruote. Dopo i 12 mesi era molto attratto dai giochi sonori a pulsanti, schiacciava i pulsanti in maniera ossessiva (e lì abbiamo fatto sparire quasi tutti i giochi di quel tipo prima che lui avesse diciotto mesi: un giorno mandai un sacco di roba al mercatino dell’usato perché non sopportavo più mio figlio che pigiava sempre sugli stessi tasti – anche perché cominciavo a sospettare qualcosa).
Costruire una torre con i cubi, nemmeno a parlarne. Oggi va meglio: nel senso che la macchinina la fa camminare sul tavolo. Il trenino, anche. Con i cubi, riesce a fare una torre di sei sette cubi, ma deve essere in vena.
E’ molto attratto dai numeri (sotto tutte le forme, puzzle, cubi basta che ci siano numeri) e dalle letterine, ma anche lì – se non è guidato – li contempla estasiato e ci passerebbe le ore senza concludere nulla, al massimo mettendoli in fila.

Gianni Papa:
Un gioco che faccio io, con Mattia, è allontanarmi da lui guardandolo negli occhi e mettermi in posizione di “partenza”. Lui capisce subito e mi guarda anche lui negli occhi.
Poi io dico: “Uno!”
E lui continua: “Due! Tre!”
E Mattia: “Caricaaaaaaaaaaaa!!!”
E corre tra le mie braccia mentre io corro contro di lui. E, nel momento in cui ci scontriamo, lo sollevo in alto per rinforzarlo (gratificarlo). E lui ride.

Marcello Menchini:
Con i vostri giochi mi avete commosso, anche perchè la prima infanzia di Stefano non l’ho vissuta, perchè in concomitanza del cambio lavoro da dipendente ad autonomo (in pratica a casa non c’ero mai).
Stefano ha ora 17 anni, pesa 95 kili ancora oggi vuole fare giochi che facevamo quando era piccolo, rotolandoci per esempio sul lettone… pensatemi.
Per farlo divertire, con l’indice e il medio faccio l’omino che cammina. Stefano mi imita e cerca marcello chiedendo. Il mio omino (le mie dita) si rivolgono a Stefano e gli chiedono: “Ehi, amico, come ti chiami?” e lui risponde: “Stefano”. Allora il mio omino dice: “Io cerco marcello”… E l’omino-dita di Stefano indica me, e dice: “E’ lui”… E il mio omino viene a darmi un pugno.
A volte, invece, sempre con le dita, lo attacco. Facciamo a calci con le dita e alla fine vince lui, perchè io cado per terra (sulla mia pancia).
Riguardo ai giochi fatti nell’età evolutiva, come vi ho detto io lavoravo e la “deputata” era mia moglie. Comunque erano molto simili a quelli descritti nei post precedenti. Ad ogni modo noi (forse sbagliando, oppure no) abbiamo sempre preferito attività “tecniche”, come per esempio puzzle al computer (stefano lo usa da quando aveva 4 anni): l’informatica era il mio lavoro e non è stato difficile.
Adesso spesso i giochi sono attività “tecniche”, finalizzati alla terapia educativa.
Per esempio, quando andiamo in giro in macchina, per stimolarlo (a 13 anni lui è diventato verbale) giochiamo: lui sceglie una lettera e inventiamo le parole che cominciano con la lettera che ha scelto. Devo dire che prima ne trovava poche: ora vince quasi sempre lui, anche utilizzando trucchi che abbiamo scoperto (legge i cartelli stradali delle pubblicità e trova le parole che iniziano con quella determinata lettera).
Alla fine i giochi diventano davvero educativi quando le uscite in macchina diventano un sistema per rafforzare o insegnare la destra e sinistra, quando mi deve indicare la strada per andare in un posto. All’inizio è stato difficile, ma ora dice anche di tornare indietro se non ho svoltato quando lui distrattamente non me l’ha detto.
Bah, penso di avervi fatto una testa grossa così, con le nostre cose. Per stasera mi avete sopportato abbastanza

Antonella Antonucci:
A due anni Daniel sembrava sordo, non rispondeva al suo nome ne’ era in grado di dire come si chiamava.
In compenso, da autistico d.o.c., sapeva riconoscere tutte le auto dal loro marchio. Perciò passavamo interi pomeriggi fuori casa durante i quali io – per stimolarlo – indicavo ogni macchina parcheggiata chiedendogli: “Che macchina è questa?” e lui “Citroen Saxo”, “Alfa Romeo”, ecc. Era l’unico modo che avevo per stabilire un contatto con mio figlio, l’unico modo per sentirmi vicina a lui in qualche cosa.
Poi mi è stato suggerito di limitare al minimo il gioco con le macchine, per evitare che Daniel continuasse a focalizzare la sua attenzione solo su di esse. All’inizio è stata durissima cercare di coinvolgerlo in altre attività, ma poi – piano piano – il range di interesse si è allargato alla cucina (grazie anche all’influenza di Ratatouille, il topino chef, e al Didò, con cui faceva gli spaghetti). Poi siamo passsati alle storielle con gli omini della Playmobil, con la casa e la capanna del cacciatore, con gli animali malati da curare… e da lì alla valigetta del dottore.
Al momento, Daniel dimostra un interesse sempre maggiore verso ogni tipo di giocattolo: ne abbiamo avuto prova coi regali che ha ricevuto per il suo compleanno. Invece di darglieli tutti insieme abbiamo preferito centellinarli, in modo che si concentrasse su un gioco per volta, sempre per non creare confusione. Così ha scoperto i Gormiti, il castello dei cavalieri della Playmobil (a cui facciamo subire assalti da parte di due draghi feroci), le pistole e le spade con cui si insegue con i suoi amici che vengono a giocare con lui.
Dimenticavo che è davvero bravo con i Lego, grazie alla pazienza di suo padre che con lui trascorre intere serate a progettare elicotteri, carrarmati e speciali mezzi corazzati: perchè comunque il primo amore non si scorda mai….
Il problema resta nell’ambito dei giochi di squadra, sia da tavolo che di movimento fisico, ma ci stiamo lavorando… con la dovuta calma.
In ogni caso, sulla base della mia esperienza, vorrei invitarvi a non farvi prendere dallo sconforto se i giochi che di volta in volta vengono proposti ai nostri bambini non ricevono l’attenzione da noi sperata, o vengono solo ignorati: tanti giochi che avevo provato a dare a Daniel- e che avevo dovuto riporre perchè da lui ignorati – sono stati da mio figlio accolti con interesse solo mesi (talvolta anni) dopo la loro prima apparizione sulla scena.
L’importante è non scoraggiarsi mai di fronte ad un iniziale rifiuto, ma portare pazienza… ce ne vuole tanta, ma poi quando meno ci si aspetta le soddisfazioni arrivano…

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Libri per i nostri bambini

Posted by Autismo Incazziamoci on 2nd May 2009

La discussione originale su facebook è a questo indirizzo

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Galimberti Silvia:

Ciao

volevo informare che in edicola ci sono in vendita dei dvd con relativo libro di La Pimpa. Escono al sabato.
Sono molto smeplici e a Jacopo piaccioni molto.
Inoltre sembra un karaoke: scorrono le parole in stampatello le parole che la voce narrante racconta. Accompagnano il dvd un libro illustrato con le stesse immagini del “cartone” e le stesse parole.

Inoltre ci sono delle fiabe alle Feltrinelli di Edizioni Emme – Prime pagine: sono fiabe molto sempilici per bambin che stanno imparando a leggere. Anche questi testi Jacopo li apprezza molto.

Se avete anche voi delle segnalazioni ben vengano…ciao ciao

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Michela Galluzzi:

Volevo segnalare anche i cari Barbapapà con le loro storie semplici, di poche parole ed educative.
Inoltre sono disegni semplici da riprodurre, a Luigi i Barbabebè sono serviti per imparare meglio i colori.

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Rossella Sorrentino:

Ciao a tutti, 
il video cd della Pimpa è stato un vero successo, noi siamo riusciti a trovare solo il n° 8 un po’ di tempo fa e devo dire che rimane tra i cartoni preferiti. L’unico problema è che Mattia lo ha interamente memorizzato quasi subito, poi ne ripete delle parti ogni tanto quando non c’entra nulla, se poi sfoglia il libro riesce a ripete la storia perfettamente… ma talmente bene che pare che legga.
Penso che ordineremo qualche altro numero via internet, visto che da noi appena arriva in edicola finisce.
Grazie per la segnalazione, Silvia!
Un’altra cosa che abbiamo scoperto da poco è la collana Bimbinfiaba di Sfera editore, con il CD audio che contiene la recitazione di una fiaba, canzoni, indovinelli semplici (tipo “chi è l’animale che fa miao?” io spero sempre che prima o pio risponda). Una volta ordinati arrivano per posta uno a settimana, quello di Cappuccetto Rosso a Mattia è piaciuto tantissimo, ha memorizzato le parti del lupo e le canzoncine. Noi passiamo molto tempo in macchina per andare a Novara a fare terapia e questi cd lo mantengono attivo mentre guido.
Mentre aspettavamo Mattia nel 2005 il Corriere della Sera allegava una collana “Le grandi Fiabe” libro + CD audio, anche queste sono molto belle, a Mattia piacciono in particolare “Riccioli d’oro” e “Il lupo e i sette capretti”. Queste fiabe ancora si trovano in libreria. Io cerco sempre quelle con gli animali, perchè Mattia ha la passione per gli animali.

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Marcello Menchini:

Salve a tutti anche quì, vi perseguitooo… .
Posso dire la mia da dinosauro dell’autismo? Visto che oramai ci avviamo alla diciottesima candelina per Stefano, ma ai nostri “tempi” c’era da inventarsi cosa servisse ai nostri ragazzi e capirci qualcosa… certo col senno del poi ora avremmo fatto molto di più di quello che abbiamo fatto.
Comunque, credo che la maggior parte dei nostri ragazzi siano venuti sù con la parte forse più semplice e diretta, videocassette, dvd, cartoni.
Anche se libri poket con figure e storie di Alì Babà, e illustrazioni di Rodari, ed altri che Stefano conosceva a memoria, erano preferiti forse per le particolari illustrazioni e la semplicità delle storie che noi leggevamo guardando insieme le figure.
Un periodo stefano ha tenuto in ostaggio tutte le mie raccolte di “Lupo Alberto” ed alle strisce più semplici – tipo la sveglia che Alberto scambia per l’allarme – mi costringeva a leggere ad alta voce e lui rideva alla frase “Riiiiiiiinnnnnnnngggggg … numi l’allarme”, forse percependo l’umorismo.
Poi siamo passati alla lettura delle storie interagendo con lui (per esempio lui doveva leggere le frasi virgolettate), e siamo arrivato infine a scambiarci i ruoli, a volte invertendo le letture fra narrato e frasi dei protagonisti della storia.
Inoltre – anche da piccolo – è stato da subito attratto dai libri del fratello: quelli di matematica ed astronomia per i numeri alti che trovava all’interno, quelli di musica che – abbinati alla tastiera che possiede e utilizza dall’età di 3 anni – lo hanno portato al profilo alto di conoscenza della musica che ha adesso.
E’ difficile ricordare tutto: se dalla mia memoria, impantanata dal fango della stanchezza psicofisica, uscirà qualche altro byte di utilità, volentieri lo posterò ai “posteri” …

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SONO IL TUO MIGLIORE AMICO E MI CHIAMO OMBELICO

Posted by Autismo Incazziamoci on 1st May 2009

la discussione su facebook è qui
http://www.facebook.com/topic.php?uid=48500693754&topic=7167
Gianni Papa:
Per favorire l’interazione con mio figlio Mattia, ho inventato un giochino.
Gli scopro la pancia e gli faccio parlare l’ombelico:
“Sono il tuo migliore amico
e mi chiamo ombelico”

Poi gli prendo il culetto e faccio:
“Sono il tuo amico più perfetto
e mi chiamo culetto”

Gli prendo le orecchie e canto:
“Siam le tue amiche un po’ più vecchie
e ci chiamiamo orecchie”

Gli scarmiglio i capelli e canto:
“Siamo i tuoi amici più belli
ci chiamiamo capelli”

Oppure (questa è un po’ hard) gli faccio parlare anche il pisello:
“Sono il tuo amico più bello
e mi chiamo pisello”

E’ un gioco che funziona molto. Lui mi guarda, ride, e mi chiede di farlo. Una volta l’ho visto da solo che si scopriva la pancia e cantava la canzone dell’ombelico.
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Alessia Rillo:
Anch’io canto filastrocche ad amalia, il problema é introdurne di nuove, lei ama sempre le stesse e non vuole imitare nessun movimento che io faccio con le mani o con il viso o magari con la voce (nessuna parola, nessuna sillaba, solo qualche verso). Io spero tanto che un giorno possa chiamarmi…….. “mamma”!!!
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Morgan De Ville:
Io gli canto tantissime canzoncine, gli faccio un mare di versacci e, come dice lui “lo sprimaccio tutto” e “lo annuso come un cane”… l’ultima che lo ha entusiasmato è la canzoncina di Asterix… “quando l’appetito c’è… io mi sento come un reeee!!” adesso le canta insieme con me (quando ha voglia). Una che ci veniva particolarmente bene è “alla fiera dell’est”, gli facevo fare i versi degli animali man mano che la cantavamo… Poi c’è lo squalo… parto con le mani in alto, gli faccio (o la fa lui) la musichetta dello squalo e gli faccio il solletico ogni volta in un posto diverso (Tududududududu… la pancia!!!) e lui si contorce per proteggersi. Poi gli faccio camminare la mano (con due dita) sul braccino mentre canto una canzoncina e gli faccio il solletico. Il bello è che adesso lo fa pure lui a me… fa le canzoncine e prova a fare lo squalo o camminare con le dita su di me per poi farmi il solletico…

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