GLORIA BULLO HA VOLUTO RACCONTARCI LA SUA ESPERIENZA AD ANNOZERO (G.P.)

Eccomi qui a tentare di raccontare ciò che è successo ad Annozero
Grazie al sito di Gianni Papa e ad un intervento di Nicla Ferrara sul sito stesso, mi è toccato l’ onere/onore di partecipare alla trasmissione Annozero di RAI2 per raccontare in uno spazio di 4 min. all’ interno della rubrica “Generazione zero” dei diritti negati dei bambini disabili.
Comincio a pensarci:
“4 min…. impossibile! non ce la posso fare a dire nulla di importante, ci vorrebbe una puntata intera solo per noi”
“…ma la puntata sarà concentrata sui litigi tra Fini e Berlusconi”
“ah, ma si parla di Lega e integrazione degli extracomunitari, noi non c’entriamo nulla”…………..
e non ultimo: “in televisione e ad Annozero? ma se mi vergogno pure ad essere ripresa nei filmini di famiglia!?”
Insomma tantissime perplessità…ma com’ è possibile dire di no?
“C’è uno spazio, per quanto piccolo, concessoci in una vetrina come annozero…”
“tutte le mamme e i papà, Gianni compreso, dicono che si deve andare…”
“Ci ricapita un ‘ altra opportunità del genere? a noi?”
Persino Mattia “beddu” (il figlio di un’altra SuperMamma NDR) mi manda un videomessaggio in cui mi invita: ” Gloria combatti per noi!“.
Enea non parla…non andare significa condannarlo ancora una volta al suo silenzio…
Ok, si va!

Bene, ora mi tocca cercare di mettere un pò di ordine alle mille cose che vorrei dire…sanità, scuola, integrazione, il “dopo di noi”, il vuoto che aspetta i nostri figli dopo aver superato l’età scolare, la confusione e la solitudine delle famiglie, i ciarlatani e gli aprofittatori dell’autismo…
4 minuti…impossibile! Forse si può concentrare in tre punti veloci e chiari e poi approfondire nel tempo che rimane, ma almeno i tre punti chiave dobbiamo dirli: sanità, scuola, integrazione scolastica e sociale!

Arrivo a Roma e incontro la redazione, quasi subito mi chiedono: “aspettative dal tuo intervento?”, la domanda mi puzza: “nessuna!” rispondo, “ah, bene!”, comincio a realizzare che le cose potrebbero andare non proprio come speriamo…
Comunque con la redazione riesco a parlare un bel po’ prima della diretta: le giornaliste sono meravigliose, attente, partecipi, solidali, sinceramente interessate.
Ad un certo punto, ad una di loro provo a buttare lì la domanda: “ma possiamo sperare che pensiate ad una trasmissine tutta sulla disabilità?”. Già la sua espressione (attonita) mi ha dato la risposta, ma lei con delicatezza mi ha detto: “beh, sai, la vedo davvero molto difficile” che voleva dire: “ma figurati!” ed io ho pensato: “certo, la disabilità non porta voti a nessuno”.

Inizia la trasmissione… più va avanti e più mi sento un pesce fuor d’ acqua.
Che c’azzecca qui la mia presenza? Si fa fatica a capirlo, ma ormai ci siamo: giochiamocela meglio che possiamo.
Arriva il mio turno. Due parole, Santoro mi fa fretta… ma come, sono già passati oltre?! Beh, nessuno dice nulla?! Ma si sono accorti che ho parlato?! Ehiiiiiiii, ce l’avevo con voi!!!! Qualcuno, anche solo per educazione, mi può degnare di uno sguardo????
Vabbè, è andata!
Fine della trasmissione.
Arrivederci.

La trasmissione è finita ma posso ancora recuperare terreno… adesso becco la Carfagna (ma vi siete accorti che in diretta l’ho chiamata Garfagna?! che vergogna!).
“scusi Ministro posso rubarle un minuto?”.
Lei è stata gentilissima. Ha detto di aver stanziato 2 milioni di euro per la disabilità.

“Che fine faranno?”

Mi spiega che ha indetto un bando pubblico cui potranno partecipare associazioni ed enti pubblici e che i progetti vincitori riceveranno un contributo, e che ha istituito all’ interno del suo ministero una commissione medica che valuterà i progetti.
Subito ho pensato: “Oh mio Dio! Ecco altri 2 milioni di euro investiti male, un investimento a fondo perduto!”.
Mi dice che si sta interessando molto al problema dell’ autismo perchè una sua carissima amica ha una bimba autistica (“Te pareva: se ti tocca da vicino te ne accorgi, altrimenti, campa cavallo!”) e che ha già contattato l’ ANGSA per cercare di capire la situazione e vedere che si può fare…(Cosa avrà detto l’ANGSA? Mi piacerebbe saperlo!) E subito si rivolge al suo Vice Capo Gabinetto, dicendole di consegnarmi il suo recapito telefonico e di tenerci in contatto, perchè ha intenzione di fare qualcosa…la guardo dritta negli occhi e le dico: “Ministro, io allora ci conto!”.
Ci salutiamo.
Subito penso: “bene, adesso abbiamo il tuo numero, bisogna pensare a come sfruttarlo!”

Oggi penso che Santoro avesse chiaramente altro per la testa in quella puntata, che la trasmissione non si presta e forse non potrebbe prestarsi mai ad un argomento come la disabilità, che i politici presenti hanno glissato per non farsi male ed uscirne feriti, sono stati ben felici di come Santoro abbia archiviato velocemente il caso… ma eravamo preparati a questo.
Penso anche però che ci siamo tolti una piccola soddisfazione, qualcosa gliel’abbiamo detta, possono aver fatto finta di nulla ma hanno sentito, ne sono certa.
Forse non succederà nulla, forse qualcosa succederà, di certo c’è che ci siamo presi 4 minuti ad AnnoZero e che nessuno può dire che stiamo zitti! Quando l’autismo parla alle istituzioni diventa una responsabilità doppia – per loro – dare una risposta.
Questa risposta deve arrivare. Se necessario, non staremo ad aspettarla: in qualche modo verremo a prendercela!

Infine (permettetemi) vorrei ringraziarvi perchè oggi, in modi diversi, voi che amate una persona autistica mi avete fatto capire che vi siete sentiti rappresentati da quanto ho avuto il privilegio di poter dire.

Grazie a tutti, ad AnnoZero eravamo davvero in tanti!

GLORIA BULLO

COPIO-INCOLLO DA REPUBBLICA PALERMO

La donna, 31 anni, si era da poco separata, stamattina ha fatto annegare i piccoli di due e nove anni
Nel suo ultimo messaggio pubblicato su facebook parlava di come “cercare di stare meglio possibile”

dall’inviata di Repubblica ALESSANDRA ZINITI

GELA (Caltanissetta) - Non voleva suicidarsi, voleva proprio uccidere i suoi bambini e far cessare quello strazio al quale non sapeva far fronte da sola. Vanessa Lo Porto, la giovane donna che ha annegato stamattina i suoi bambini di due e nove anni nel mare di Gela, aveva da poco scoperto che anche il piccolo, Pio Andrea, era autistico. La stessa malattia della quale soffriva anche il primogenito, Rosario. Vanessa, disoccupata e rimasta sola dopo la separazione dal marito, l’operaio 42enne Marco D’Augusta, è andata in depressione e ieri mattina ha portato con se i bambini fino alla spiaggia di Manfria, sei chilometri fuori dall’abitato di Gela, e li ha annegati. Polizia, carabinieri e guardia di finanza, fino ad ora, hanno recuperato solo il corpo di Rosario.

L’ultimo messaggio di Vanessa, nella sua pagina di facebook, era quasi un’esortazione a farsi forza. “Quando non si può tornare indietro, bisogna soltanto preoccuparsi del modo migliore di andare avanti. Non si può scegliere come sentirsi, ma si può fare sempre qualcosa per cercare di stare meglio possibile”. Nulla lasciava presagire il gesto folle di Vanessa Lo Porto. La ragazza, dopo aver annegato i figli, è entrata e uscita più volte dall’acqua, poi ha chiamato i carabinieri. “Venitemi a prendere, ho ucciso i due figli”. Poche ore dopo, sedata sotto choc nell’ospedale di Gela, si è vista notificare un ordine di custodia cautelare per duplice omicidio.

(G.P.) Michele Santoro che non sei altro, tu penserai che sono un po’ di parte e che bisognerebbe – come te – ridere culturalmente e ilarmènte delle contraddizioni del centrodestra e di Fini che litiga con Berlusconi. Però – scusami – ma a me interessava approfondire quello che ha tentato di dire Gloria Bullo.

Gloria Bullo è stata da te stasera, nel tuo regno, ha parlato in maniera molto pulita e civile, davanti a una platea incazzata con il sindaco di Adro e con le due o tre mamme che erano venute in televisione a dargli man forte.

Gloria ha detto cose molto gravi.

Ha detto che lo Stato non dà ai bambini con autismo quello di cui hanno bisogno, costringendo le famiglie a tirare la cinghia al massimo, a indebitarsi o addirittura a vendere quel poco che hanno, perchè amano i propri figli con autismo e vogliono fare di tutto per non trovarseli maggiorenni, confusi, aggressivi e imbottiti di farmaci.

Però non ha detto – perché tu non l’hai fatta continuare – che il mancato “trattamento precoce e intensivo” dei nostri bambini costerebbe molto di meno di quanto costa l’istituzionalizzazione di autistici adulti non trattati. Non ha detto che alcune famiglie non possono permettersi un intervento cognitivo-comportamentale, nemmeno tirando la cinghia al massimo e nemmeno vendendo quello che hanno, perché non hanno nulla  (e questa è una discriminazione: come mai t’è sfuggita, Michele?).

Non ha nemmeno detto che dell’autismo non si sa nulla ma che sbocciano come funghi quelli che dicono di sapere tutto. Non ha detto che costoro si arricchiscono a spese nostre e dei nostri figli, sfruttando i vuoti del Sistema (così come la mafia sfrutta le falle dello Stato, i “professionisti” alternativi dell’autismo sfruttano le falle della Sistema Sanitario ed Educativo). Non ha detto che delle cause e della natura dell’autismo si sa poco o nulla, e proprio questa confusione viene sfruttata da certi “professionisti”, che spacciano per risolutivi metodi – al massimo – sperimentali.

Non ha detto tante tante cose… Perché tu non glielo hai permesso.

Soprattutto – il suo intervento è stato come un momento di svago, un siparietto comico, un intermezzo musicale. Qualcosa di completamente estraneo al contesto, al chiacchericcio frenetico, al sarcasmo contro Berlusconi e contro il sindaco leghista di Adro.

Un momento pregnante assolutamente avùlso da tutto il resto. Talmente avùlso da essere passato completamente inosservato persino a te, Michele, che sicuramente non ricordi nemmeno più quello che ha detto Gloria. Tu adesso stai ridacchiando tra te e te, pensando alle vignette di Vauro o al “coraggio” con il quale Travaglio sfida l’onnipotenza del padrone Berlusconi.

Del coraggio di Gloria, non ti sei nemmeno accorto.

Vergognati, Michele!

GUARDA L’INTERVENTO DI GLORIA!!!

COPIO-INCOLLO DA BROTTURE, IL BLOG DI FABIO BROTTO

Si sa come funzionano i giornali: sparano in prima pagina titoli che debbono attirare l’attenzione. Dovendomi occupare di autismo, sono estremamente attento alla qualità dell’informazione su questo tema, e vedo che continua ad essere molto bassa. Sabato scorso su un giornale della mia città è comparso un articolo, richiamato da un titolo in prima pagina che suonava folle. Il titolo parlava di un caso di guarigione dall’autismo, un miracolo per cui frequentando partite di pallacanestro un bambino autistico sarebbe guarito. In realtà, poi l’articolo era più cauto, ma ben si sa quale danno possano fare i titoli, che sono letti più degli articoli. Ho mandato alla Tribuna di Treviso una lettera.

Gentile Direttore,

Siamo davvero dispiaciuti di dover constatare come anche in giornali come la Tribuna di Treviso l’informazione sull’autismo sia tuttora molto imprecisa. Questa imprecisione può essere molto dannosa per le famiglie che combattono ogni giorno con i problemi posti da questa grave disabilità mentale. Il titolo in prima pagina dice “Guarisce con la Spes Volley. Conegliano, miracolo per un bimbo autistico”. Il titolo veicola un’idea del tutto errata. Dall’autismo autentico si guarisce come si guarisce dalla sindrome di Down, cioè per nulla. E come nessun miracolo avviene per la sindrome di Down, nessun miracolo avviene per l’autismo. Si può far molto per le persone con autismo, grazie alla scienza e alle moderne tecniche educative, ma non lo si può “guarire”. E’ di estrema importanza che le famiglie non vadano in cerca di miracoli, ma pretendano dalla società e dal sistema socio-sanitario una reale comprensione di quel che debbono affrontare.

COPIO-INCOLLO DALL’ECO DI BERGAMO DEL 24-02-2010

La denuncia Incredibile paradosso burocratico: niente assistenza. E chiedere l’indennità diventa impossibile

BERGAMO. I 18 anni di un figlio sono un’occasione sempre particolare in qualsiasi famiglia: nelle nostre, diventano un incubo. Non è per facile vittimismo che ci decidiamo a sollevare il problema, ma per dovere nei confronti di queste nostre creature speciali, che anche al raggiungimento della maggiore età continuano a restare fragili, innocenti, indifese. Più o meno com’erano all’età della scuola materna.
Eppure, nonostante al traguardo dei 18 anni non cambi nulla, per gli enti pubblici che li assistono sin dalla più tenera età improvvisamente non esistono più. Ci rendiamo conto noi per primi che questa potrebbe passare per una facile battuta o per una sgradevole provocazione: ma è la semplice realtà. Come chiunque può verificare, a Bergamo i bambini autistici sono seguiti dal servizio di neuropsichiatria infantile dei Riuniti.

Ma quando arrivano ai 18 anni, senza una ragione plausibile, perché nulla nella realtà cambia, formalmente la burocrazia sanitaria li trasferisce in una specie di buco nero, una terra di nessuno dove letteralmente non sono più riconosciuti.
Spente le candeline dei 18, per le famiglie è il momento della tremenda scoperta: la neuropsichiatria infantile informa giustamente che il bambino ormai è troppo cresciuto, dunque non può più appoggiarsi al servizio. Contemporaneamente si apre la situazione più grottesca e più umiliante: anche il servizio di psichiatria per adulti, dove per logica dovrebbero confluire i nostri ragazzi, informa che non sono affare loro. L’autismo non viene considerato malattia mentale, ma «disabilità». Dunque, non tocca alla psichiatria occuparsene.
Molti di noi, per molto tempo, hanno provato a capire chi debba occuparsene. Ma l’avventura è degna dei viaggi più allucinanti della letteratura più fantascientifica: ad ogni ufficio consultato, una risposta imbarazzata e un rinvio inevitabile verso altri sportelli ignoti. Nessuno sa effettivamente dire chi debba occuparsi degli autistici maggiorenni.
Non è nemmeno il caso di addentrarci ulteriormente in questo pianeta dell’assurdo. Anche perché, sia detto senza acredine, per noi risulta troppo doloroso. I nostri figli continuano ad avere bisogni estremi anche dopo i 18 anni. Assistenza farmacologica molto seria e pesante, consulti, esami. Persino la richiesta della pensione e dell’eventuale indennità d’accompagnamento diventa uno scoglio insormontabile: l’Asl chiede certificazioni firmate da una struttura pubblica, la struttura pubblica in quel settore non esiste. Non esiste una figura, un punto di riferimento, un reparto che abbia in carico questi pazienti, e che dunque li possa tranquillamente seguire anche nella normalissima fase burocratica della pensione (piccola parentesi: è sempre incomprensibile, per noi, vedere come lo Stato ci chieda di dimostrare che i nostri ragazzi sono ancora handicappati anche a 18 anni , quando chiunque al mondo sa che un autistico non guarirà mai. Ma passiamo oltre).
Cosa resta, allora, ai nostri figli 18enni? Soltanto il medico di base. Con il massimo rispetto per questa figura fondamentale, è ovviamente troppo poco. Qualsiasi medico di base, per un dolore al ginocchio, manda il paziente comune dallo specialista ortopedico. Per un maggiorenne affetto da autismo, cioè per una questione psichiatrica infinitamente più complessa, non sa dove rivolgersi neppure lui.
Questa la situazione. Se ci siamo decisi a sollevare la questione, correndo il rischio di uscirne come i soliti genitori piagnoni e piantagrane, è solo perché la situazione si è fatta intollerabile. Non tanto e non solo per noi, che abbiamo le spalle larghe e un lungo allenamento ad ogni genere di umiliazione, ma soprattutto per loro, i nostri figli. Di fronte ai loro problemi e alle loro necessità, ci sentiamo disarmati e impotenti. Il nostro grido vuole essere forte e deciso. Chiediamo di avere almeno il confronto con una controparte sensibile, che trovi il buonsenso per una soluzione decorosa. In fondo, si tratta di decidere se nella sanità lombarda delle eccellenze c’è posto anche per le necessità primarie di questi cittadini senza voce, oggi abbandonati all’ignoto.

I genitori dell’Associazione «Spazio Autismo»

Oggi nuova lotta per assicurare a mio figlio quello che ai bambini neurotipici tocca senza problemi..

Già, perchè – per frequentare un corso di musica frutto di un progetto della scuola mio figlio ha bisogno dell’insegnante di sostegno – la quale ha poca voglia di restare a scuola dopo l’orario canonico “perchè (cito testualmente) ho un papà di 88 anni a casa da curare”.

In pratica: mio figlio ha già frequentato 3 lezioni del suddetto corso senza il sostegno, poi sono venuti a cambiare gli insegnanti e la preside comunica (non a me, ma all’insegnante di sostegno) che non può frequentare il corso senza sostegno.

La cara insegnante che fa?
Evita di mandarmi il foglio da firmare per continuare il corso e fa leva sulla resistenza al cambiamento di mio figlio, insistendo con lui per farlo rinunciare.

La meschina non sa che 7 anni di terapie comportamentali hanno portato mio figlio a capire quando gli si dice qualcosa che non gli quadra ed a confidarsi con me.

Ebbene… venerdì scorso,all’uscita da scuola, mio figlio mi dice: “Mamma, oggi è successo qualcosa di losco a scuola”.

Dopo la mia prima reazione di felicità (perchè è la prima volta che nota qualcosa e ritiene di dovermelo riferire: negli anni scorsi per sapere cosa succedeva in classe dovevo far riferimento a qualche amichetto), ho iniziato con cautela a domandargli cosa fosse successo.

Lui mi dice che la prof di sostegno gli ha detto che ha paura che lui non si abitui ai nuovi professori ed è meglio che non frequenti il corso.

RABBIA!!!

Stamattina ho preparato Niki come se non sapessi nulla, gli ho detto come si sarebbe svolta la giornata (come facciamo sempre), l’ho accompagnato a scuola ed ho aspettato gli eventi.

Alle 14 e 15,  la fatidica telefonata dell’insegnante di sostegno che dice “Venga a prendere suo figlio perchè non mi ha mandato l’autorizzazione firmata!”

Cosa???????

Al telefono iniziano le prime discussioni, rispondo che mio figlio lo vado a prendere ma che il modo di agire della scuola è sbagliato. Avevo già firmato un autorizzazione all’inizio del corso: nessuno mi aveva comunicato cambiamenti di professori, orari e la necessità della presenza di un insegnante di sostegno. L’altro corso che  mio figlio segue (inglese), lo segue senza sostegno…  loro non hanno idea che scombussolando gli orari di un autistico, senza preparazione, lo portano ad avere crisi di ansia.

Infatti sento – in sottofondo – la voce di mio figlio che ripete “io faccio il corso, io faccio il corso..”

Sentendo le mie rimostranze, la prof cambia tono e mi dice “va bene, se lei mi autorizza al telefono, il ragazzo può frequentare”...

Ma come, non ci voleva l’autorizzazione scritta?

Chiudo la telefonata dicendo che sarei andata comunque prima dell’orario di fine corso, per avere chiarimenti. Non mi piace affatto il modo di fare della scuola e dei suoi insegnanti.

Quando alle 16 arrivo, trovo la prof di sostegno che cerca di fare lo scaricabarile: forse non è stata chiara, forse le sue colleghe non avevano detto nulla a Niki dei cambiamenti (ma agli altri bambini sì,però), e che lei era stata lì anche se aveva suo padre 88enne che l’aspettava a casa..

Che brava: e pensare che la pagano per stare con mio figlio..

Nella discussione interviene anche la coordinatrice del sostegno. Spiego per l’ennesima volta che non si chiama a casa di un genitore un quarto d’ora dopo l’orario normale d’uscita della classe per comunicare di andarsi a riprendere il figlio autistico, mentre gli altri possono restare. La mancata comunicazione tra me e la scuola è un fatto grave: si tratta di discriminazione e malavoglia da parte degli insegnanti, che possono tenerselo a scuola senza sostegno come succede per il corso d’inglese.

Ormai non sanno più dove appigliarsi. Si rimbalzano le colpe tra di loro e  puntano il dito sulla nuova gestione del corso..

Finalmente esce mio figlio. La nuova insegnante di musica mi dice che vuole parlarmi.

Mi congedo dalle prof (che non vedevano l’ora di liberarsi di me e vado a parlare con la prof di musica) la quale mi domanda un pò di mio figlio, di come trattare con lui (sic!) e dice che è stato nervoso tutto il tempo (ci credo,col casino che hanno fatto davanti a lui durante la telefonata!)
Poi mi fà: “Signora, posso essere sincera? Le spiego la situazione : questo corso fà parte d’un progetto per cui sono stati stanziati un tot di soldi che non riescono a coprire la presenza di un insegnante di sostegno. Però, se lei mi dà il suo numero di cellulare e mi assicura la sua presenza, in caso di problemi, noi glielo facciamo frequentare”…

NICLA FERRARA

Sono la mamma di una ragazza autistica di 18 anni, che non può nè parlare nè scrivere, ”Pulce”.
In questo periodo Pulce è diventata famosa, la sorella Gaia Rayneri ha scritto un libro su di lei. La Stampa ha pubblicato un’ intervista di una pagina intera il 24 Settembre 2009, e anche in data 8 Ottobre su LA STAMPA si parla del libro PULCE NON C’E’. Improvvisamente, siamo bombardati da richieste di interviste. Gaia è ospite all’Era Glaciale su RAI 2 e dobbiamo a fatica difendere Pulce dalla curiosità mediatica. Tutti vorrebbero vedere la sua faccia, la sua casa, il suo panda, i genitori, le sue foto…
Come tutore, decido di difendere la privacy di Pulce, mentre il papà concede un’intervista che è andata in onda la sera del 16 Ottobre, durante l’intervista di Daria Bignardi a Gaia.
Nei giorni successivi arrivano altre richieste di interviste. La cosa che interessa di più è “chi è Pulce?, dove vive?”…
Gaia sarà ospite di altri programmi televisivi e radiofonici , molte riviste pubblicano recensioni sul libro o interviste all’autrice, che è riuscita – tuttavia – a difendere sempre la privacy della sorella.
Sabato 31 Ottobre porto Pulce al Cinema Massimo di Torino. Ho letto che al ViewFest danno TOY STORY 1 ( e 2 ) in 3 D.
E’ il cartone preferito da Pulce: lo guarda almeno una volta al giorno da una decina d’anni.
E’ un’occasione unica. A molti ragazzi autistici piace il cinema: il fatto è che danno sempre film nuovi, e le novità sono sempre sconvolgenti per loro. Poter vedere un film conosciuto sul grande schermo – persino in 3 D – sarà sicuramente un’esperienza indimenticabile.
All’ingresso, scopro che il film è in inglese, sottotitolato in italiano, e che – senza gli appositi occhiali – si vede sfuocato. Non so se Pulce terrà gli occhiali, ma proviamo lo stesso ad entrare. Pulce li tiene ed è felicissima, sfarfalla con le braccia ed emette i suoi gridolini di gioia: è sicuramente la persona nella sala che di più apprezza il film, dato che ne conosce ogni minimo dettaglio.
Non la vedevo così felice da un bel po’, probabilmente da quando ha abbracciato Woody a Disneyland Paris questa primavera (era il regalo per i suoi 18 anni).
Alla fine della proiezione di Toy Story 1 non vuole alzarsi per tornare a casa. A seguire proiettano Toy Story 2: è chiaro che vuole fermarsi per vederlo.
Il film in 3  D è veramente emozionante. Come diceva un ragazzo dello staff all’inizio, la qualità è altissima. Lascio Pulce al suo posto e vado a comprare il biglietto. Quando rientro in sala, nel consegnarmi gli occhiali, mi viene posta una domanda imbarazzante:“Mi scusi, potreste spostarvi?”.
Domando quale sia il problema: gli urletti si sentono anche se ci spostiamo, e il volo delle braccia non impedisce la visione nella fila dietro, perchè la sala ha una forte pendenza…
Potreste mettervi nelle file in alto, un po’ a lato?”

Capisco: il problema è essere visibili,esistere. Dobbiamo nasconderci.
Spiego al biondino in questione che spostarsi, per un autistico, può essere molto destabilizzante. Restiamo al nostro posto.
Pulce si gode la proiezione: non ha sentito nulla.
Anche se il film è bellissimo, io ho il groppo in gola.
Un particolare però l’ho notato: il cattivo del film, pur avendo tutto il parcheggio libero, parcheggia proprio in un posto handicap.

All’uscita vorrei dire qualcosa al ragazzo dello staff che ci ha così offeso, magari invitarlo alla presentazione del libro che la Litizzetto farà l’11 Novembre… lascio perdere.

Però non capisco perchè la tv ci vuole vedere e la gente vera no. Ancora una volta concordo con Gaia: Pulce non c’è.

VIOLA OGGERO RAYNERI,
MAMMA DI “PULCE” E GAIA

Venerdì scorso mi ha telefonato il direttore della famigerata piscina per fissare un incontro con la sottoscritta, allo scopo di “trovare una soluzione” adeguata al caso. L’incontro è avvenuto questa mattina e condivido con voi la mia soddisfazione nell’aver potuto dire in faccia ad un responsabile, richiamato dalla FIN (Federazione Italiana Nuoto), in quanto il comportamento riservatomi – in quanto mamma di un bambino autistico – è  stato riprovevole, discriminatorio ed offensivo della dignità umana.
Sono andata a quell’incontro non per ricevere le scuse – che mi sono state fatte - né tanto meno per accettare un’altrettanto ovvia risoluzione – ovvero la possibilità di iscrivere mio figlio ad un corso normale di nuoto – bensì per far capire che è oramai inaccettabile l’esclusione arbitraria dei nostri figli dai percorsi comuni ai loro pari e squalificante per certi imprenditori “incoscienti ed avventurieri” adottare dei criteri così penalizzanti e irrispettosi dei bisogni di una particolare tipologia di utenza.Il mio Ariel adesso è iscritto in una piccola piscina di una palestra vicino casa, che lo ha accolto da subito con rispetto e sensibilità, ed è inserito in un corso insieme agli altri bambini.
Chi non ha accolto mio figlio, la struttura che lo ha rifiutato, stamane ha saputo di portare un marchio… ed io sarò una fastidiosissima spina nel fianco!!!!

La piscina che ha accettato mio figlio è  “Onda Freetime” di Sottomarina di Chioggia, che ringrazio di cuore.

Francesca Bonfatti

ARTICOLO CORRELATO:
“Nessuna piscina federale…”

Oggi ho accompagnato mio figlio alla sua prima lezione individuale di nuoto alla piscina di Sottomarina di Chioggia. La coordinatrice della piscina, informata della sua patologia, prima di inserire il bambino in un della corso collettivo voleva osservarne capacità e comportamento.
Più che una lezione a me è sembrata una sorta di psicomotricità acquatica. Comunque sono stata presente fino alla fine (circa 40’).
Al termine della “lezione”, l’istruttore, un giovanissimo ragazzo poco più che ventenne, mi ha consigliato di ripetere l’esperienza prima di iscrivere mio figlio ad un corso regolare.
Ho accettato e concordato il giorno, non senza qualche riserva; infatti, nel momento stesso in cui stava terminando la lezione, un gruppetto di bambini che stava facendo riscaldamento prima dell’ingresso in vasca, aveva attirato l’attenzione di mio figlio il quale - immediatamente – aveva espresso il desiderio di unirsi a loro.
Osservando la reazione del bambino, mi sono resa conto di quanto poco motivante ed utile fosse stata quella strana psicomotricità acquatica.
Così, contemporaneamente alla prenotazione della lezione individuale, ho fatto richiesta di una ‘ulteriore lezione di prova in gruppo’.
Inaspettatamente, mi sono trovata di fronte un muro e - nella mezz’ora di tempo in cui mi sono intrattenuta a parlare prima e a discutere poi con la coordinatrice dei corsi ed una segretaria, sull’esito di quella prima prova (premetto che mio figlio, da più anni, frequenta le piscine pubbliche durante il periodo estivo), ho realizzato quanto forte fosse il pregiudizio che ruota intorno ai disturbi dello spettro autistico e la totale disinformazione circa le caratteristiche peculiari dei nostri ragazzi.

Come è stato giustificato il rifiuto di ammettere mio figlio ad una prova in un corso normale?
1)  l’autismo stesso di mio figlio, ovvero le sue limitate capacità comunicative, l’incapacità di eseguire un comando verbale
2)  la paura ( immotivata ed irrazionale) che possa “tirare calci agli altri bambini”(?)
3) la preoccupazione per la reazione degli altri genitori nel vedere un bambino con particolari caratteristiche all’interno del gruppo.

La direzione della piscina ha deciso – quindi – di non rischiare, neanche per la durata di una lezione.
Ho tentato inutilmente di far capire loro l’importanza dell’inserimento del bambino nel gruppo dei pari e dei processi imitativi attraverso i quali mio figlio avrebbe evidenziato un funzionamento e coinvolgimento adeguati e funzionali alla lezione.
A fronte delle mie insistenti richieste (volevo sviscerare la reale natura di tanta avversione nei confronti di mio figlio, dell’autismo o della diversità/ disabilità in generale), mi è stato detto che il regolamento interno non permette l’iscrizione di un disabile in un corso normale(?), ma - quando ho chiesto delucidazioni in merito - il discorso è stato abilmente sviato.
In sintesi, a detta della coordinatrice, mio figlio non è pronto per un corso insieme agli altri bambini per una serie di motivi: i suoi livelli di partenza ovvero le sue performances, l’incolumità degli altri bambini, ed infine per una questione di prassi…. “molti disabili frequentano lezioni individuali anche per un anno”!!!!

E il valore dello sport come socializzazione?
Va a farsi benedire, insieme alla possibilità di mio figlio di poter frequentare un vero e proprio corso di nuoto.

DULCIS IN FUNDO, sono stata liquidata con la testuale frase: “Nessuna piscina federale ammetterà mai suo figlio ad un corso di nuoto” seguita da un secco: “Adesso vado ché ho da fare!”.

Anche per oggi posso dire di essere soddisfatta, ho avuto la mia giornaliera dose di incazzatura!!!!!!!!!

Francesca Bonfatti

COPIO-INCOLLO DA THE RAT RACE

3 settembre 2009

Il Direttore Generale del Comune di Torino ha bloccato con una circolare (palesemente illegittima) i permessi della Legge 104 ai dipendenti con parenti disabili. Voleva lanciare un sasso nello stagno, dice lui, per suscitare il problema dei costi che il Comune deve sostenere per le assenze di questi dipendenti. E allora, invece di fare i controlli per scovare gli eventuali abusivi, nega alle famiglie delle persone disabili un diritto elementare riconosciuto dalla legge.

Io sinceramente vorrei lanciargliene uno in fronte, di sasso. Ma mi dispiacerebbe per il povero sasso.