Ripesco uno scritto di Tiziano Gabrielli. Uno scritto fondamentale da mandare a memoria.

È un’idea balzana ri-chiederci di “fare solo i genitori”. Che altro potremmo essere?

È un’idea ridicola quando sottende una sorta un taciuto dettato comportamentale: essere bravi genitori (per costoro) comporta essere “pazienti, rassegnati, riconoscenti, accondiscendenti, collaboranti” con l’Apparato Istituzionale e Sociale che si fa carico dei nostri figli. Non indagare sull’operato, né sognarsi di formulare dettati agli esperti, alle figure incaricate, quelle che rivestono i suggestivi ruoli del medico, del ricercatore, dell’abilitatore, dell’insegnante… Il consiglio implicito è lasciate fare a loro.

Credo sia giusto per tutti che un genitore non si improvvisi ciò che non è. E’ inoltre ammissibile che vi sia qualcuno che non sappia davvero come muoversi e che è bene venga aiutato… ma in senso più generale, sembra significare che ogni cosa a cui una volta si partecipava come genitori (crescita; istruzione; consumi; scelte alimentari e comportamentali, attività; tempo libero; valori spirituali; sentimenti; ideali; passioni sportive; terapie; abilitazione; riabilitazione; accoglienza, ecc.) va delegata a strutture e persone istituzionalizzate e se ciò non fosse ancora possibile, va presto normata.

Le situazioni difficili trovano maggior ragione di delega senza condizioni, di incorporazione nell’apparato, per normalizzarne la peculiarità. L’autismo è una problematica complessa che ha bisogno di risposte complicate che necessariamente risentiranno di regole precise.

I servizi hanno strutture articolate e compartimentate; sanitarie, sociali, scolastiche ecc., coordinate fra loro. Debbono far fronte a ciò che c’è, a ciò che ci sarà e con quanto c’è… Stiamo assistendo all’organizzarsi e al correggersi progressivo di questo intervento ed ammettiamo che ci vorrà molto tempo per ottimizzarlo.

Quello che però non possiamo dimenticare è il “guardare lontano”.

Non sono importanti tanto le aspettative attuali di coloro che oggi hanno il problema, a vari livelli, con varie sfacettature e gravità, quanto la massima riduzione delle esigenze future. Per fare questo ciò che si deve costruire oggi è doppio, da una parte affrontare i casi in essere, dall’altra ridurre le problematiche e i bisogni dei casi che verranno. I casi che verranno sono i piccoli, le nuove diagnosi e per costoro non si fa quello che si dovrebbe fare.

E’ una idea mostruosa che essere genitori significhi accettare con passività che l’abilitazione dei nostri piccoli figli, quella realmente possibile, si riduca a poche ore settimanali di psicomotricità e logopedia e a sette-otto (?) ore di scuola al giorno.

I servizi erogati non sono la benevola elargizione di una entità astratta, una forma di potere irresponsabile. Il sistema siamo noi.

E’ malsano guardare ai servizi con incondizionata fiducia e pensare che l’ossequio reverente sia il solo presupposto per ottenere rispetto ed attenzione visti gli effetti sperimentabili del manifestare insoddisfazione.

Ma cosa succede in realtà?

L’abilitazione medica non esiste. Ripeto, non esiste oggi in Italia, abilitazione del soggetto autistico o con malattie correlate, realizzata da personale sanitario, non esiste una presa in carico terapeutica medica (eccezione la prescrizione farmacologica per ridurre eventuali sintomi) e tutto quanto faccia parte dei requisisti indispensabili per qualsiasi delega, quanto viene letto nei testi e udito nei convegni è trasferito (male) dalla sanità alla scuola.

Delegare alla scuola l’”abilitazione” del proprio figlio con autismo è la confusione che molti genitori compiono ogni giorno. Ma non solo loro. Credono questo perché sono stati ingannati. In realtà la scuola è chiamata a fare altro. Questo labirintico inghippo è sottaciuto abilmente dagli esperti, che lo riempiono di astratte progettualità e competenze allontanando il problema da loro verso il personale… della scuola (avrei potuto qui usare la parola “personale docente” che suonava anche bene, ma non è questo il vero protagonista; per l’autismo si parla di personale non docente, di sostegno, se non personale ATA o bidelli).

L’abilitazione medica non vuole esistere e si identifica nell’abilitazione cognitiva pedagogica (e non sarebbe poco se fosse attuata), mentre la dimensione comportamentale e relazionale ristagna, ormeggiata ai pregiudizi, cosiccome la dimensione sociale, familiare, del lavoro; restano in una dimensione incidentale e onirica…

Il problema clinico, speciale, disfunzionale, sensoriale-cerebrale, vero scoglio dell’autismo, viene trasferito sugli insegnanti e su nuovissime professionalità (pedagogia clinica, pedagogia speciale ecc) il cui collocamento è in definizione.

I sanitari del territorio, che si muovono a tentoni, volutamente recalcitrano sul ruolo, preferendo rafforzare l’importanza di quanto squisitamente pedagogico e perciò marginale e in odore di delega appunto. Molte associazioni preferiscono non ascoltare, non vedere, non testimoniare, né denunciare il negativo in attesa di favori palliativi, meglio se personalizzati. I genitori le cui attese si trasformano in straziante constatazione del disastro abilitativo del proprio figlio, diluiscono lo sfinimento del vuoto procedurale intuito, nel solito pregiudizio tombale che conoscono: la gravità della patologia.

La scuola è un momento integrativo irruninciabile perché consente esperienze significative, ecc. E cosa si potrebbe dire di meglio? Siamo tutti d’accordo.

La realtà quotidiana e le leggi obbligano dunque il genitore a delegare l’abilitazione e l’integrazione alla scuola.

Secondo molti dirigenti scolastici il progetto attuale (leggere: quello che è in atto sotto la loro giurisdizione) è il meglio che si possa realizzare. Ora io capirei se quanto difendono fosse assimilabile al progetto-scuola informautismo che è una guida esemplare per il tempo scuola. Ma nella maggioranza dei casi si accetta ancora per buono l’inghippo che maschera quello che non c’è. Si accetta giocoforza il ruolo che la scuola può semplicemente sostenere, adattandosi a chi capita, seppur mugugnando e alla frequente, ostinata sordità, questa sì inamovibile, di figure senza professione, senza formazione che trasformano, inespugnabili, l’integrazione in una “consegna a tempo”. La scuola oggi é ancora il surrogato di uno spazio protetto dove permanere. Non è l’autismo che preoccupa ma il posto di lavoro.

Quanto spreco legalizzato nell’integrazione scolastica del soggetto autistico.

Quanto denaro a fiumi per vederli perdere quel poco che si era riusciti ad insegnare loro a casa, per vederli rondare ore nei corridoi osservati a vista da bidelle in chiacchericcio con l’insegnante di sostegno; perché apprendano ‘a tempo pieno’, l’inadeguatezza che non conoscevano.

Spreco di risorse meravigliose e di tempo prezioso per una vera abilitazione del bambino autistico che esiste e non si vuol praticare.

Delegare alla scuola quello che crediamo debba fare la scuola è dunque una idea balzana? E’ opportuno ci spieghino cosa loro ritengono debba insegnare la scuola.

Solo con alleanze forti tra professionisti dell’autismo, operatori e genitori, su obiettivi chiari e su scelte lungimiranti, come quelle descritte nel progetto informautismo, si potrà ottenere che il tempo scuola, qualcosa di buono produca. Sino a che la scuola non sarà guidata con rigore da esperti veri e responsabili, in grado di incidere su scelte e personale, su contratti e persino licenziamenti, sino a quel giorno la scuola davanti a questi problemi farà percorsi autonomi, di superficie, senza sicurezze di risposte qualitativamente, quantitativamente significative.

Ora supponiamo che la scuola occupi di nostro figlio otto ore al giorno (?). Le altre quattordici dove le passa (se fate eccezione per l’ora di logopedia… semestrale)?

Le passa in casa con i genitori. Ora potrebbe succedere che il genitore, all’oscuro delle difficoltà del figlio, sia ostativo all’incredibile programma abilitativo attuato in asl e a scuola (fingiamo che infine esistano) e pertanto che lo stesso genitore possa o debba inserirsi in modo congruo in un progetto di abilitazione quotidiana, anche solo con una dimensione specifica familiare, incidentale. Questo ruolo genitoriale sarebbe possibile, sicuramente utile, se non necessario (autonomie, relazione, attentività, ecc.).

Perché ci sia la famosa continuità e una qualità di vita e di intervento per tutti. Anche i genitori dunque vanno coinvolti ed istruiti su come e cosa si deve fare e non si deve fare, e se questi concetti riguardano la “scienza abilitativa”, a divenire anche loro “abilitatori”.

Concludendo; come si può essere “solo genitore” se l’abilitazione del proprio figlio non parte? Se non è medica (?). Se (per caso) non avviene nemmeno a scuola? Se non ci sono progetti avanzati e condivisi? Come si può restare “solo genitori” se si deve condividere e collaborare ad progetto abilitativo continuo e complesso?

I genitori lavorano comunque, tutte le ore del giorno con il figlio “diversamente abile” e lo fanno per tutta la vita. Forse è il caso di “arruolarli”, preparandoli bene per un progetto lungimirante e sarebbero più facilmente motivabili di qualsiasi professionista.

Caro genitore, ti elencherò tutte le opzioni tra le quali puoi scegliere

1. Vai dal neuropsichiatra dell’ASL, fai domanda per mettere tuo figlio in lista d’attesa e – se va bene – tra tre mesi avrà la possibilità di fare 45 minuti di psicomotricità, una volta alla settimana (per la logopedia è ancora presto: il bambino non parla… e poi non è pronto: però possiamo metterlo in lista d’attesa per la psicoterapia).
2. Cerchi un centro convenzionato. Dopo la lista d’attesa (in questo caso si va dai sei mesi a un anno), tuo figlio sarà inserito in un trattamento psicoeducativo dai 45 minuti alle (massimo) 3,5 ore settimanali (però non deve preoccuparsi perché noi contiamo molto sulla scuola: addestriamo gli insegnanti e gli insegnanti fanno gran parte del lavoro).
3. Cerchi un centro privato. Nel centro privato ci sarà una lista d’attesa inferiore, ma ti daranno un trattamento identico a quello del punto 2. (sì, ma perché il trattamento sia intensivo, c’è bisogno del coinvolgimento della famiglia e della scuola… se la scuola e la famiglia collaborano, il bambino fa veramente tante ore alla settimana).
4. Scegli l’intervento precoce e intensivo: l’intervento ABA home based, fatto a casa tua (l’ambiente naturale del bambino), gestito in maniera costante e puntuale da un/una consulente qualificato/a, portato avanti da ragazze (tutor) che tu stesso hai scelto e che tu stesso paghi e istruisci.

Cosa viene fuori da questi quattro punti, caro genitore? Che tuo figlio può ottenere un trattamento precoce e intensivo solo scegliendo l’ABA home based. E questo prescinde da qualunque altra considerazione.

Anche il miglior trattamento di tre ore alla settimana non può reggere con ABA.

E’ lapalissiano. Un bambino neurotipico che studia 10 minuti al giorno non potrà mai reggere il confronto con un altro bambino neurotipico che – invece – resta sui libri per tre ore.

Dunque: cosa devi fare, genitore di bimbo autistico appena diagnosticato?

Scegli l’intervento intensivo ABA, ora!!!

Tuo figlio cresce: ogni momento perso è un’occasione in meno per lui.

In una recente intervista Carlo Hanau ha parlato di una totale mancanza di servizi per gli autistici che hanno superato i 18 anni.
D’accordo, è vero. Ma perché succede?
Perché gli autistici sopra i 18 anni sono stati trattati poco e male quando erano piccoli!

Questa è la notizia che non passa mai: il dramma degli autistici adulti è stato in gran parte determinato dall’incuria nella quale sono stati lasciati quando eran il momento di agire.
E adesso che si fa?
Adesso si continua a trattare poco e male i bambini, con Centri che svolgono la loro attività al 90% per accudire autistici adulti, fondi comunal/regional/nazional/europei destinati a costruzioni di non meglio precisate farm community e non meglio precisati centri diurni.
Per ultimi, si pensa anche ai bambini, al mitologico “trattamento precoce e intensivo”.
Ma come può fare il trattamento intensivo con le briciole?

I “sanitari” dicono: “Deve farlo la scuola, perché è un trattamento educativo”.
Gli operatori della scuola dicono: “Non sappiamo da dove cominciare, perché lo Stato non ci supporta, non ci insegna, non ci forma… e i medici latitano”.

E allora chi deve farlo questo trattamento intensivo? Lo fanno le famiglie, da sole, spendendo fior di quattrini e trovando spesso – per giunta – l’ostilità di sanitari ottusi e di operatori scolastici ciucci e presuntuosi!
Lo fanno da sole, le famiglie, perché non vogliono trovarsi, un domani, a rivivere lo stesso dramma.

I genitori – oggi – scelgono ABA home based perché l’autismo adulto dei loro figli dovrà essere – domani – un autismo sostenibile.

Se vuoi anche tu un autismo sostenibile, aderisci alla nostra Idea!
ASSOCIAMOCI!

Gli autistici possono avere, per legge, tantissime agevolazioni. Per esempio hanno diritto all’indennità di accompagnamento (che spessissimo viene negata: ne ho esperienza diretta), spetta l’esenzione sul bollo auto (ma bisogna fare una domanda), spetta un risparmio sugli acquisti informatici o sull’acquisto di una macchina nuova…
Ebbene, non tutti usufruiscono delle agevolazioni: vuoi perché molti non sanno quali siano tutti i propri diritti, vuoi perché i genitori dei bambini autistici hanno sempre la guerra in testa ed è facile che sfugga loro qualcosa.

Allora che fare? La soluzione è semplice!!!

Lo stato deve dotare le famiglie dei soggetti autistici di una carta magnetica con microchip, la “autistic card”.

Vai in commissione per la 104? Passi la card nel POS e hai l’accompagnamento.
Compri la macchina nuova? Passi la card nel POS e viene calcolato lo sconto esatto al centesimo.
Compri il computer nuovo? Passi la card nel POS e ti viene calcolato quanto devi pagare.

Insomma: le famiglie che convivono con l’autismo hanno i ballerini curdi che ballano nel cervello… perché devono anche avere a che fare con la burocrazia ottusa? La “Autistic card” risolverebbe tutto!

GIANNI PAPA

Knutzer in una foto giovanile

Per fortuna la natura ci ha dato quell’enorme risorsa chiamata disabilità, una risorsa senza la quale nessuna economia di nessuna grande Nazione potrebbe andare avanti.

In un momento come questo, di grande crisi internazionale, il mio consiglio spassionato è quello di puntare in particolar modo sull’autismo.

L’autismo è un disturbo accomunato da una patogenesi nota ma che non ha una eziologia conosciuta: per questo motivo con l’autismo, più che con qualunque altra patologia, è economicamente più semplice trovare fonti di guadagno e pretesti di lavoro, così da far crescere il Prodotto Interno Lordo.

In primis,  non essendo nota l’eziologia, l’autismo non può essere considerato un disturbo grave. Di conseguenza, le provvidenze economiche devono essere completamente annullate: gli individui autistici non devono ricevere né indennità di frequenza né tantomeno indennità di accompagnamento. La loro deve essere considerata una patologia “bonaria” e “non disabilitante”, una semplice difficoltà di relazione che può essere risolta benissimo buttando il bambino con autismo in mezzo agli altri e facendogli fare giochi d’acqua e giochi di riempimento/svuotamento con la sabbia.

Lo spingere con forza e convinzione sul pedale della mancanza di relazione creerà tantissimi posti di lavoro per persone che hanno ricevuto una formazione psicodinamica/evolutiva, come quella che viene attualmente fornita dal 99% delle università e delle scuole di specializzazione italiane. Negli USA – la mia patria – darei un consiglio diverso: consiglierei di migliorare l’ABA come macchina da marketing per massimizzare i profitti (diminuendo drasticamente le ore di trattamento per scongiurare il rischio di recuperi), ma in Italia è fondamentale inquadrare l’autismo in un’ottica relazionale e sociale, così che i posti di lavoro che attualmente esistono non vadano perduti (la perdita di posti di lavoro provoca sempre una crisi economica e quindi una decadenza dell’economia di un paese, nonché la discesa catastrofica del PIL).

Oltre ai posti non perduti, introdurre nell’educazione degli autistici i giochi d’acqua e quelli di riempimento/svuotamento con la sabbia porterà all’assunzione di un 25% in più di psicologi relazionali e psicodinamici (già formati dalle università italiane e quindi senza necessità di essere riconvertiti) e – soprattutto – farà aumentare le vendite di sabbia, nonché il consumo di acqua, di un 12% netto.

Soprattutto per quanto riguarda l’acqua – bene primario – l’aumento dei consumi del 12% ha un significato notevolissimo: significa guadagnare mezzo punto netto sul PIL.

Per aumentare ulteriormente le entrate, finanziando progetti e creando posti di lavoro, bisogna guardarsi ulteriormente intorno. Cioè: cosa offre il territorio? Come sono formate le persone che si andranno a occupare del disturbo? Come sono formate le persone che se ne occupano attualmente?

In quest’ottica, cioé in un’ottica di continuità con la situazione pre-esistente, va modificata l’economia italiana. Non cioè creando il nuovo, distruggendo e riedificando (cosa che si fa di solito negli USA e nei paesi ricchi del lontano oriente) ma perpetuando la tradizione, perché la tradizione è sempre stata – per gli Italiani – una macchina per fare soldi.

Non bisogna inoltre dimenticare che l’autismo è una grande fonte di guadagno per l’economia grazie alle molte terapie alternative, i cui “medici” sono al di fuori di qualunque controllo per quanto riguarda le tariffe e – tuttavia – ci tengono a restare nel “lecito” e quindi fatturano ogni cosa, legalmente.
Per questo motivo, sia i dan doctors che gli omeotossicologi-psicodinamici che i foniatri-dietologi vanno sì contrastati, ma bonariamente, senza alzare troppo la voce e senza scoperchiare troppo la pentola (in questo, è bravissimo un vostro professore magro magro con gli occhiali, di cui non ricordo il nome). D’altro canto tali “terapeuti alternativi” hanno un seguito nutrito e – per un disturbo non studiato e non capito come l’autismo, con una eziologia completamente sconosciuta – è difficile dimostrare (se non forzando deliberatamente la mano) che non abbiano ragione.

Si lasci dunque la maggiore libertà possibile a questi personaggi, in modo che possano applicare tariffe senza ritegno e senza limiti morali: le tasse che pagheranno faranno salire il PIL di un altro mezzo punto.

E’ infine fondamentale che – a livello istituzionale – siano preferiti i trattamenti per l’autismo che lasciano poche o nessuna possibilità di recupero o di miglioramento significativo. Bisogna quindi puntare l’attenzione sul Program TEACCH, sul DIR Floortime e al limite sul Denver Model, che utilizza tecniche comportamentali con un intento comunque evoluzionistico e comunque non risulta pericoloso quando viene praticato in Italia, dunque su una base psicoeducativa sanpaolina,
Alla larga dall’ABA, sia di tipo Lovaas che di tipo Verbal Behavior, perché può rendere i bambini con autismo non più istituzionalizzabili (e quindi creatori di PIL: posti di lavoro e danaro per le case farmaceutiche), ma futuri adulti con problemi limitati e con una propria autonomia.

Proponiamo una breve opera di J. Swift. Una modesta proposta mira a “impedire che gli autistici siano a carico dei loro genitori o del loro paese” e a “renderli utili alla comunità”. (G.P.)

J. Swift, Una modesta proposta

È cosa ben triste, per quanti hanno la ventura di conoscere una famiglia disgraziata, vedere quei bambini che ciondolano tutto il giorno per casa, che non si girano se li chiami, che non eseguono le istruzioni.
E’ ancora più triste vedere quegli stessi bambini impegnati in sessioni d’insegnamento per imparare delle cose elementari, delle cose che gli altri bambini imparano naturalmente, senza sforzo. Ed è deprimente vedere quanto sono costrette a pagare le famiglie di tasca propria, per assicurare ai bambini autistici l’insegnamento di cui hanno bisogno.

Ma si tratta di una strada senza uscita. Uno Stato non può avere tanti soldi da buttare via, nè tanto cuore da arrivare a occuparsi nel vero senso della parola di tutti questi bambini.

E allora ecco che – quando un genitore si presenta ad iscrivere un bambino alla scuola dell’infanzia e dice: “Mio figlio è autistico”, subito gli chiedono: “Ma dove è residente?” e aggiungono “Non posso farla iscrivere: deve prima parlare con la referente per l’handicap”.

Il bambino ha tutto il diritto di essere iscritto. In quanto disabile in situazione di gravità, non deve passare per nessuna lista d’attesa: non importa la sua residenza. Ma noi, come gente dello Stato, dobbiamo rendere il più possibile difficile la vita di queste persone. Perché mai dovrebbero iscrivere il bambino in una scuola pubblica, a spese Nostre? Non possono tenerselo a casa, ben nascosto? Non possono metterlo in un centro diurno fin da subito (i centri diurni producono lavoro e sono protetti dalla Politica)?

Allo stesso modo, i genitori dei bambini autistici vogliono la legge 104 e l’accompagnamento. Ma si può mai dare l’accompagnamento a tutti i bambini autistici? E dove se ne vanno – poi – le casse dello Stato?
Perciò, noi Solerti Funzionari siamo costretti a rendere farraginosa la macchina burocratica e a rendere difficile ottenere l’accompagnamento (anche se è un diritto), umiliando quei pesantissimi genitori che continuano a fare ricorsi amministrativi e cause giudiziarie per ottenere i loro pallosissimi diritti.

Ma perché dobbiamo ridurci a questa battaglia tra poveri?

Per parte mia, dopo aver riflettuto per molti anni su questo tema importante ed aver considerato attentamente i vari progetti presentati da altri sull’autismo, mi son reso conto che vi erano in essi grossolani errori di calcolo: é vero, un bambino autistico può essere aiutato a migliorare dalle moderne tecniche educative cognitivo-comportamentali, può persino essere un best outcome e raggiungere – apparentemente – il livello dei coetanei, ma resterà sempre un bambino autistico. E – come tale – sarà sempre un peso economico  per lo Stato.

Quando i bambini autistici sono tra i due e i tre anni, io propongo di provvedere a loro in modo tale che, anziché essere di peso ai genitori o allo Stato, o essere costretti in sessioni strutturate o in centri diurni/residenziali per il resto della vita, contribuiranno invece alla nutrizione di migliaia di persone e alla riconquista di una vita neurotipica per i loro genitori.

Un altro grande vantaggio del mio progetto sta nel fatto che esso impedirà la speculazione sul trattamento dei bambini autistici. Quello che lo Stato non dà e non darà mai, perché non è conveniente investire sulla disabilità, non potrà essere più fornito da privati con una formazione e una preparazione superiori a quelli stipendiati direttamente dallo Stato (e – come tali – fedeli servitori di Esso).

Ultimamente, si calcola che i bambini con autismo siano 1000 su 150.000; da questi ne tolgo 250, autistici ad alto funzionamento o asperger. Ne tolgo ancora 50, tenendo conto dei bambini autistici che muoiono per cause naturali o migliorano per cause inspiegabili.
Restano 700 bambini ogni 150.000 nati.
Ed ecco la domanda: come è possibile provvedere a questa moltitudine di bambini?

Come abbiamo già visto, nella situazione attuale questo è assolutamente impossibile, usando i metodi finora proposti. Infatti non possiamo continuare a lungo con la politica del non applicare le leggi e del rendere difficile la vita di questi genitori sventurati, perché l’opinione pubblica fa presto a recepire che si sta commettendo un’ingiustizia, a impietosirsi e a far scoppiare gli scandali, alimentati dalla cattiva stampa.

Io quindi presenterò ora, umilmente, la mia proposta che, voglio sperare, non solleverà la minima obiezione.

Un Americano, mia conoscenza di Londra, uomo molto istruito, mi ha assicurato che un autistico sano e ben allattato all’età tra i due e i tre anni è il cibo piú delizioso, sano e nutriente che si possa trovare, sia in umido, sia arrosto, al forno, o lessato; ed io non dubito che possa fare lo stesso ottimo servizio in fricassea o al ragú.

Mangiare i bambini autistici non solo libererà lo stato dal pagamento di molte indennità di accompagnamento (quelle dei genitori particolarmente fortunati, o particolarmente inattaccabili, o particolarmente tenaci in tribunale) e il mantenimento a scuola di molti mostriciattoli (quelli i cui genitori non si siano lasciati spaventare dalle vessazioni dei Dirigenti Scolastici), ma libererà anche i loro genitori da un peso che sono costretti a sopportare da soli.

Soprattutto, libererà i genitori dei bambini neurotipici dalla convivenza con certi errori della natura: bambini che a prima vista possono anche sembrare normali e che quindi – se esitiamo troppo e non stiamo attenti – possono avvicinarsi ai nostri figli senza che ce ne accorgiamo, contaminando la loro infanzia spensierata e togliendoci il sacrosanto diritto di lamentarci di stupidaggini.

Le associazioni per l’autismo italiane (mi riferisco a special modo ad ANGSA e ad AUTISMO ITALIA) sèmbrano ormai essere fuori luogo e fuori dal tempo. La loro preoccupaziòne principàle è ribadìre che l’autìsmo non è psicogenètico.

Grazie ar cacchio, direbbero dalle parti di Roma.

Eppure inverocché indipercùi ho spulciàto vari statùti di cotante associazioni o di associaziòni ad esse ispiràte e… in moltissimi compare una dicitura del tipo “si accetta che l’autismo sia un disturbo neurobiologico“, oppure “l’ipotesi psicogenetica è stata ormai abbandonata”.

Ripeto: grazie ar cacchio. Che bisogno c’è di ribadire che chi non si bagna resta asciutto?

E conciochessìa cosa fanno gli esponenti della vecchia scuola psicogenètica? Non càmpano, non lavòreno?

E no: stannollì a rompe er cacchio.

Insomma, qua che fàmo? Lo scrivèmo sullo statùto e poi nisba? Li facciamo ancora lavorare tranquilli e beàti nella loro incosciènza?

Ma mannàmoli a quer paese con un calcio in der culo! Perché le associazioni perdono tempo a contraddirli? Siamo nel 2010, associazioncèlle! Svegliatevi! Pensate a cose più serie!

Quelli là non devono lavorare. E basta.
Una associazione seria deve farli rimanere a casa. Una associaziòne sèria deve liberare posto, deve spostarli.

Che si lèvino dalle palle, orsù…

E bàsta.

GUSTAVO

La scorsa settimana il quotidiano Avvenire, con due editoriali a cura di Giorgio Campanili e Francesco Belletti, si è occupato di politiche familiari e del perché sarebbe da ritenere opportuna una “strategia locale” che, magari attraverso un attento controllo dei bilanci degli enti locali da parte delle associazioni familiari, “liberi” risorse da destinare anche ai servizi sociali in grado di alleggerire “almeno in parte gli oneri – non solo monetari – che gravano sulle famiglie “ con disabili e anziani non autosufficienti.
Ne ho ricavato lo stimolo alle presenti riflessioni, nate dalla necessità di guardare oltre il presente per cercare di contribuire a creare una società più giusta per i nostri figli (e con loro a tutti i soggetti più fragili della società contemporanea che ogni giorno a qualsiasi titolo vado incontrando).
Tempo fa, un professionista molto saggio e scrupoloso che ho avuto la fortuna di incontrare, rispondendo ad una mia domanda sull’inserimento sociale di soggetti con grave malattia mentale, di cui si occupava, rispose con semplicità che per loro, così come per ogni altra persona, c’era bisogno di una casa, un lavoro ed una rete amicale. Tutto qui, dissi? Si, rispose, grosso modo va bene così.
Ero molto giovane, ed ovviamente lo considerai un matto. E le medicine? Gli psichiatri (come lui)? Gli psicologi? Le famiglie di origine (nel suo caso dovevano essere poche, si occupava davvero degli ultimi)? Oggi capisco, e sono in grado di recuperare meglio quanto mi ha detto: se c’è il lavoro, la casa ed una rete amicale, quand’anche ci fosse bisogno di medici e farmaci … sicuramente sarebbero di supporto e non di primaria importanza (quella stessa che invece io, all’epoca, gli attribuivo).

Il lavoro, la casa ed una rete amicale … E’ una lezione valida anche per oggi? E’ valida anche per i bambini autistici? E’ accettabile per le loro famiglie? Lo Stato ci aiuta in tal senso? Dobbiamo fare da soli? E non è un compito troppo grande? Neppure sappiamo se funzionerebbe. Ci sono progetti sperimentali in tal senso? Quante domande!!! Mi piacerebbe che su questi argomenti si aprisse un serio confronto. Serio.
I nostri figli crescono in fretta ed occorre scegliere una terapia riabilitativa (ABA/VB, nel mio caso) e lavorare anche per la loro “inclusione sociale”.
Il mio punto di vista assume la valutazione dell’autismo come condizione, dalla quale – quanto mi dispiace dirlo – non si esce. Se qualcuno crede che da questa ineffabile patologia si possa guarire senza tirare in ballo il trascendente, allora può anche fermarsi qui. Meglio impiegare il proprio tempo a percorrere strategie di uscita dall’autismo che perdere tempo. Se invece pensate, qualunque terapia seguiate, che il vostro congiunto potrà migliorare sensibilmente (anche tanto!!!) ma non guarire, allora l’invito vale anche per voi. Preparatevi, cari genitori, ad un viaggio che in qualche misura vi costringa a fare i conti con l’evidenziarsi dei vostri limiti (nel trovare un lavoro, una casa ed una rete amicale per i vostri figli, ammesso che li abbiate per voi) ed il manifestarsi delle opportunità (anche quelle di cui parla Avvenire).
Da soli tuttavia non si può.
Ed allora occorre che ciascuno di noi sia in grado di incontrare le persone (lo dico da cattolico), gli altri genitori , e mettersi l’uno accanto all’altro. Occorre uno sforzo straordinario di concentrazione individuale e collettiva per dare centralità ai bisogni dei nostri figli, che rischiano di rimanere invisibili (vuoti a perdere) agli “occhi di ogni fretta ed abitudine” (non è mia ma mi piace tantissimo!!!). Incontrare e lasciarsi incontrare. Senza alzare barriere e steccati in nome di questa o quella appartenenza, di questa o quell’altra scelta …
Per fare cosa?
Per creare uno strumento (meglio una cooperativa sociale) che sia in grado di porsi come ente del territorio in grado di contribuire alla ridefinizione di un patto di convivenza sociale e civile capace di armonizzare sogni, bisogni, desideri e interessi di chi lo abita. Anche i nostri. Che sembrano essere sempre elemosinati. Il tutto ovviamente non al fine di creare gruppi di interessi che litigano fra di loro (e noi in questo siamo bravissimi), ma “differenze che coabitano” e si incontrano.
Per mettere su attività economiche che, utilizzando le opportunità territoriali (bandi, finanziamenti a fondo perduto e/o agevolato, ecc.), possano creare esperienze in grado di trasformare i costi improduttivi dell’approccio assistenziale nei “ricavi” più volte fertili dell’autonomia economica, sociale, abitativa di qualunque persona che lavora.
Siamo già in ritardo. Pensiamo alla possibilità di creare strumenti locali in grado di parlarsi a livello nazionale. In grado di presentare progetti quali ad esempio quello di servizio civile nazionale … Quanto risparmio per le famiglie, e quante possibilità di crescita per i nostri figli…
Siamo in ritardo. E forse non è nemmeno così semplice … Ma solo per oggi faccio mio il detto di questo anonimo: “Solo coloro che hanno avuto il coraggio di sognare sono riusciti a cambiare il mondo”.
Da domani è un altro giorno.

Nello Pomona

Il “filosofastro” Gustavo dice la sua sui “nostri soldi“. (G.P.)

I soldi sono scarsi, ma abbastanza. Pensate quanti sono gli autistici: un pochettìno per ciaschedùno ed eccoti che i sòldi lievitano e diventano un bottino enorme.

Perdunque: i soldi sono tànti tutti insieme, ma i soldi di ognùno sono un bottino esiguo.
Coloro che li arràffano, codesti soldi, mirano al bottino grosso. Nòi – nòi che abbiamo dei figli da scuòtere fin nel midòllo per tirarne fuori il mèglio – dobbiamo stare molto attenti a non far divenìre la parte nòstra un granellino del bottino gròsso.

Non possiàmo dare i nostri soldi a chiùnque. Non possiàmo darli al dindondàn e nemmeno agli aiutoaiutounvaccino!

Incanaliamo bène i nostri soldi: diamoli a chi è in grado di educàre i nostri figli. A chi è in gràdo di farli progredìre con le tecniche e con il lavoro dùro.

Non diamo i nostri soldi a chi impiastrìccia i nostri figli. Spendiàmoli bene!!!

Per nòi non sono tanti: per loro sono un bottìno.

GUSTAVO

4 domande

Mio figlio è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato.

Insomma, è autistico…

Ed io e mia moglie continuiamo, trascorsi 3 anni dalla diagnosi, a vedere le persone e le strutture che ruotano attorno a questi nostri figli disabili con ingenuità,  stupore e  rabbia dovuta al senso di impotenza.

La diagnosi sarà pure stata precoce ma… la cura?

All’ inizio di questa vicenda una delle cose che mi lasciò più sconcertato ed in seguito sgomento, fu che avuta per ……..la diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, la scelta su:

• Come intervenire
• Su Cosa intervenire
• Dove, in quali strutture
• e Chi doveva intervenire…

… era lasciata a noi genitori !

Pensavamo che dopo aver portato nostro figlio (a 2 anni e 5 mesi d’età) in  un Policlinico Universitario, avrebbe avuto, dopo la diagnosi, una cura, come avviene  per ogni altra malattia ( anche se poi scoprimmo che si trattava più precisamente di sindrome)

Ma così non fu.

Anche oggi vieni dirottato sulle Asl (che non hanno personale), e nel frattempo ti danno un elenco di associazioni private – ma in convenzione – alle quali fai domanda per entrare in lista di attesa…

Alla faccia dell’ intervento precoce!

Allora una prima questione a cui va data una risposta è :

1 Perché siamo costretti a prenderci carico di competenze di cui, specie all’inizio, non abbiamo cognizione e che spettano ad altre figure professionali pagate per fare questo lavoro?

Gli esperti valutano…gli abilitatori restano introvabili

I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo  non si manifestano tutti con le stesse caratteristiche e con le stesse gravità, ma sono tre le menomazioni che permettono agli specialisti di diagnosticarlo:

1.       menomazione grave nella relazione sociale

2.       menomazione grave nella comunicazione

3.     repertorio gravemente ristretto di attività o interessi  (che sono stereotipati, ripetitivi, e che diventano una  difficoltà alla motivazione e all’attenzione)

La prima di queste (la menomazione nella relazione sociale) ha regalato alla Sanità la ghiotta occasione non per incentrare il proprio intervento sulla persona e sulle necessità individuali di tipo fisico, psicologico, cognitivo, ma di disfarsi dei costi – scaricandoli sulle politiche sociali – di una popolazione vasta, la più vulnerabile e la meno gratificante in termini di successi terapeutici.

Tuttavia, poiché nei DPS  le capacità sociali sono primariamente compromesse, il processo terapeutico e quello di integrazione sociale si sovrappongono, richiedendo competenze specifiche nell’ ambito della Neuropsichiatria Infantile e della Psicologia evolutiva, le quali appartengono al campo sanitario.

Se una menomazione, che sia fisica o mentale, può migliorare, il processo che supporta il miglioramento è un processo riabilitativo, e come tale dovrebbe ricadere sotto la responsabilità della Sanità, anche se si tratta di un percorso educativo o di integrazione sociale.

E dove è che fanno “palestra” di socializzazione i nostri ragazzi?

Dove il processo educativo? A scuola , naturalmente.

Allora la seconda questione in campo è:

2 Perché dobbiamo registrare che un responsabile medico-sanitario per il trattamento neuro-evolutivo non si vede quasi mai a scuola? Non bastano certo 3 riunioni ( i GLH) durante l’anno scolastico per verificare l’efficacia del lavoro che si imposta con il Piano Educativo Individuale (PEI).

Questi GLH che spesso si trasformano in “plotoni di esecuzione” (come osserva efficacemente la scrittrice Clara Sereni in un suo libro): perché più che confrontarsi su quello che si fa o si intende fare a scuola, comincia una sorta di processo al nucleo familiare per arrivare poi, alla fine, alla fatidica frase: “Signori, la scuola non fa terapia!” .

Cosa intendono che sia “terapia” per questi bambini?

A proposito di terapie.

Nel nostro viaggio, come ho già detto, la prima tappa fu alla ASL. Lì mi fu detto dal Neuropsichiatra  che “questi casi sono rari” (!), “che la ASL non ha personale”, che “mica c’è solo suo figlio, io ce ne ho 200 da seguire” e quindi bisognava rivolgersi ai centri di “eccellenza” ( oggigiorno è trendy dire così), quelli di prima, cioè i privati in convenzione con la Regione.

Allora ci siamo chiesti un’altra cosa:

3 Come mai a parità  di diagnosi non corrisponde parità di trattamento ?

Mi riferisco alla disparità nelle ore di trattamento, nella possibilità di frequentare soggiorni estivi, nel supporto alla famiglia e via via.

Eppure sono in convenzione…

Non è che saranno “eccellenti” nel far vedere che qualcosa comunque si fa per giustificare il rimborso della Regione, ma che poi come ricaduta terapeutica  hanno ben poco di “eccellente”?

Il disabile si avvicina di più al pregiudicato o al cassintegrato?

l’ art 2 c. 3 della Lg. 328/2000 così recita:

“   (1) I soggetti in condizione di povertà o con limitato reddito o

(2) con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico, o

(3) con difficoltà di inserimento nella vita sociale attiva e nel mercato del lavoro,

(4) nonché i soggetti sottoposti a provvedimenti dell’autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali, accedono prioritariamente ai servizi  e alle prestazioni erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali.”

Cosa c’entra mettere insieme i disabili, quindi dei bisognosi di cure, con i disoccupati, i poveri, gli ex-detenuti ?

Questa osservazione è centrale perché è un equivoco considerare un autistico come un caso sociale.

E comunque fintantoché ci sarà questa legge vale anche per l’assistenza domiciliare la stessa domanda fatta per le ore di terapia e cioè: perché tra soggetti colpiti dallo stessa sindrome c’è una disparità così evidente di ore erogate/bambino?

Non sarà il caso, anche qui, di  “fare eccellenza” rendendo pubblici i conti e i bilanci dei soldi che girano intorno a questi bambini, e rendendo trasparenti i criteri con cui si assegnano le ore?

Inoltre ci chiediamo: anche per l’assistenza domiciliare non dovrebbe valere un criterio medico-sanitario con il quale ripartire le ore?

Perché il delicato compito di amministrare risorse per famiglie così duramente provate viene affidato alla discrezionalità di funzionari che palesemente dimostrano di non  conoscere le problematiche intrinseche e i risvolti che innesca una patologia così devastante? Insomma alla fine è venuto da chiederci…

4 non sarà forse il caso di far gestire tutte le risorse stanziate per l’autismo solo alla Sanità affinché  faccia un intervento serio, qualificato, di reale presa in carico?

Si otterrebbe lo snellimento del numero degli interlocutori che oggi  la famiglia è costretta a coordinare. (lo ricordo attualmente sono tre: ASL o convenzionati, Scuola, Servizi sociali).

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3 proposte

Non esistono attualmente farmaci che curino i DPS.

E’ invece ormai pacifico che l’unico intervento che abbia dato evidenza di successo disponibile oggi è un educazione psico-pedagogica ben organizzata nei tempi e nelle modalità.

“La scuola fatta bene è l’unica cosa che fa bene ai nostri figli”.

Il compianto Eric Schopler  amava ripetere che “la terapia è l’educazione”

(qualcuno preciserebbe la neuro-educazione cognitivo-comportamentale)

La Prima proposta allora è:
Verifica costante e aggiustamenti continui da parte degli specialisti degli obiettivi educativi contenuti nel PEI anche al di fuori dei tre canonici GLH (perché la legge già lo prevede).

Questo per far sì che se ne giovi non solo l’allievo disturbato ma che faccia sentire meno impreparato il personale scolastico e meno impotente i terapisti.

Seconda proposta
La scuola sia a livello centrale che locale, deve comprendere in modo definitivo che oltre alle precise e puntuali disposizioni di legge gia’ esistenti e non applicate  (come abbiamo visto per i GLH) c’è un principio di continuità (e non mi riferisco al passaggio delle consegne tra un ciclo scolastico e l’altro) che ancora è calpestato da logiche occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche.

Con il coinvolgimento delle rappresentanze dei lavoratori, si propone di ripensare al sistema delle graduatorie, le quali non tengono conto del grande sforzo che compiono reciprocamente per conoscersi sia l’insegnante che l’allievo e che richiede spesso dei mesi.

Perché se è vero che il sistema delle graduatorie serve a non creare ingiustizie fra  lavoratori, è altrettanto vero che fra due diritti (quello del lavoratore docente, sano, e quello dell’allievo, malato) noi crediamo che debba prevalere il secondo.

Terza proposta: un’altra barriera architettonica da abbattere: la burocrazia.

Alcune cose che si dovrebbero fare non appena ricevuta la diagnosi:

• La famiglia del  disabile certificato dovrebbe essere  avvisata d’ufficio dei propri diritti, doveri, opportunità presenti e future, compresi i provvedimenti di Legge a suo favore, senza che debba farne espressa domanda (siamo maliziosi a pensare che invece evidentemente esiste un interesse economico a mantenere disinformati gli interessati?)

Pensiamo all’automobile: bollo, contrassegno di circolazione – che andrebbe sempre consegnato perché anche se “deambulano” bisogna  chiedersi come e con quali rischi -, parcheggio riservato, ecc.

Pensiamo alle indennità economiche e agli ausili sanitari e didattici: aiuti che servono per poter svolgere attività sportive (80 Euro per 1 ora di nuoto mentre con la metà un bimbo normale ci va 8 volte al mese!) all’ apprendimento della musica, di attività manuali ed artistiche,

• Dovrebbe essere inutile ripetere i dati a ogni nuova pratica presso un medesimo Ente.
• Inoltre i singoli Enti dovrebbero essere raccordati (almeno  quando fanno capo a un’unica Istituzione Stato Regione Provincia Comune)
• Perché nel caso dei disabili si pretende di cumulare i redditi? : nella maggior parte dei casi le famiglie si dissanguano per sostenere spese (non sempre documentabili e fiscalmente detraibili) per fornire l’adeguato supporto al proprio figlio in difficoltà . Perché si viene trattati come potenziali evasori o, peggio, speculatori della situazione di handicap creatasi in famiglia?

Mariano Fagiolo