il marito della signora col cagnolino

RICEVIAMO E VOLENTIERI PUBBLICHIAMO UNA TOCCANTE TESTIMONIANZA (G.P.)

Antefatto: Quest’inverno in montagna V. – entrando in un bar ‘ da bravo cucciolo affamato si è lanciato su una brioche, ma purtroppo era quella di un signore ad un tavolo…

Il ragazzo sragiona, quando ha fame. Basta un attimo e puo’ fare una sciocchezza per procurarsi il cibo.Caso ha voluto che il padrone della brioche fosse un nostro vicino di casa della montagna. La moglie è una persona carina, con un cagnolino, saluta sempre e chiacchiera – pur con grossissime diffcoltà di parola – molto probabilmente per via di una paresi causata da un ictus.

Il tizio in questione fa la voce grossa con mio marito. Mio marito – gentilmente – si offre di comprargli una brioche nuova. Il tizio insiste.
Pur non essendo tenuto a dirlo, a questo punto (per evitare discussioni), a voce alta, in pubblico, gli segnala il problema di V.
La risposta che si sente dare è ” il fatto che suo figlio sia autistico non significa che non dobbiate educarlo”
Io fumo e schiumo dalle narici tipo toro, mentre mio marito mi trattiene.
La moglie, terribilmente imbarazzata, gli dice di smetterla e – per il momento – la cosa detta da quel pezzo di ignorante muore li.

Dopo mesi, il week end scorso siamo tornati in montagna.
Mentre sono fuori a giocare con V., vedo avvicinarsi lei che – quasi fra le lacrime – si scusa per quanto avvenuto a gennaio.
Parla con la parte del viso che riesce a muovere contratta per la tensione e per lo sforzo di scusarsi per una cosa che lei non ha fatto, di scusare un pezzo di deficiente che non sa neanche quando apre la bocca.
“Che poi io oltretutto coi bambini disabili ci lavoro. Gliel’ho detto: ma non te ne eri accorto?”.
Ascolto in silenzio, quasi commossa. L’unica cosa che mi sento di dire è “Non era lei a doversi scusare. Comunque apprezzo”.

Più ho a che fare con i cosiddetti “normali”, piu non li sopporto. Stasera penso a quella povera signora che avrà rimuginato sopra alla stronzata del marito per chi sa quanto tempo, che si sarà chiesta il motivo del suo comportamento.

O forse semplicemente si sarà sentita sola, sola fra le mura di casa sua….

CI SCRIVE IL PADRE DEL BAMBINO AUTISTICO AL CENTRO ULTIMAMENTE DI UN INCRESCIOSO FATTO DI CRONACA

E’ già passata una settimana da quando è scoppiato il caso della maestra di Spinaceto. In questa settimana siamo stati contattati un pò da tutti: altri genitori, amici, conoscenti e qualche politico (pochi a dire il vero). Tutti a esporci la loro solidarietà e il loro incondizionato appoggio.

Tutte queste attenzioni ci hanno commosso e davvero ringraziamo tutti. Ma in mezzo a tanto rumore a provocare più frastuono nella nostra mente è stato un silenzio. Già proprio così! un silenzio! Il silenzio di ANGSA, FANTASIA, Autismo Italia e più in generale di tutte le maggiori associazioni che si occupano di autismo in Italia.
Da loro nessun commento, nessuna presa di posizione. Niente di niente. Eppure il caso non è passato inosservato. Sono stato intervistato dal TG5 in prima serata, altre interviste sono andate in onda anche su Studio Aperto, TG3 e TGR-Lazio. Per non parlare della rete, se provate a cercare “maestra spinaceto autistico” su google vedrete che le prime 6, 7 pagine riportano solo articoli che parlano del caso, e mai in nessuno di essi troverete una dichiarazione rilasciata delle succitate associazioni.

Addirittura il caso è arrivato anche in parlamento… Credete che le associazioni se ne siano accorte?

Cosa significa tutto ciò? Penso che ognuno di voi sappia darsi la risposta da solo. Un caro saluto a tutti.

La nostra amica Marcella ha inviato una lettera a Corrado Augias che è stata pubblicata su La Repubblica ieri (4 giugno 2010) molto rimaneggiata.

Pubblichiamo qui l’originale. (G.P.)

Gentile dott. Augias,
so che per tutti gli italiani il 2 giugno è la festa della Repubblica. Per me e per tutti quegli italiani che come me hanno un figlio autistico il 2 giugno significa anche giornata nazionale dell’autismo. Mi piacerebbe che ci aiutasse a ricordarlo.
Difficile descrivere in due parole questa grave patologia che condiziona pesantamente la vita dei nostri figli e inevitabilmente la nostra. Le cause dell’autismo non sono ancora oggi note, e probabilmente esistono diversi tipi di autismo, con cause diverse ma con analoghe manifestazioni cliniche.

Le persone con autismo sono accomunate da una tipica triade di aspetti problematici:

1) carenza nelle capacità di comunicazione con un ritardo nella comparsa del linguaggio o una totale sua assenza – anche nei casi in cui si sviluppa, il linguaggio viene per lo più usato per ripetere frasi senza senso e non a fini comunicativi;

2) interessi stereotipati, ripetititvi, difficoltà con l’immaginazione sociale da cui deriva scarsa flessibilità nei comportamenti;

3) incapacità di rapportarsi con gli altri, e quindi mancanza di interazione sociale.

I bambini affetti da questo disturbo non sanno giocare e non interagiscono con i compagni, tipicamente si limitano ad ordinare in file interminabili macchinine o altri giochi. Sono altamente destabilizzati ogni volta che si presenta una situazione nuova, adorano le routine. Piangono per indossare vestiti e scarpe nuove…

Spesso quando vengono chiamati con il loro nome i bambini autistici non rispondono, sembrano sordi, eppure si verifica ben presto che ci sentono bene. Si isolano in un mondo loro e appaiono disinteressati al mondo che li circonda.
Oggi è abbatsanza chiaro che all’origine della malattia ci siano delle anomalie genetiche. Quello che è certo è che i soggetti autistici hanno dei problemi neuronali, biologici, che impediscono loro di crescere in modo ‘normale’, soprattutto di apprendere in maniera naturale come gli altri.

Purtroppo circa 50 anni fa, quando la psicoanalisi era in auge, l’autismo veniva visto come un blocco psicologico che il bambino sviluppava a causa di un errato rapporto con i genitori e in particolare con la madre … “madre frigorifero” è il termine coniato da Bruno Bettelheim per indicare la causa dell’autismo.

Oggi si sa che tutto questo non ha alcun fondamento scientifico, ma le Neuro-Psichiatrie Infantili dei nostri ospedali e le nostre ASL sono ancora oggi popolate da personaggi formati sui libri di Bettelheim.

I nostri bambini hanno bisogno di un intervento precoce (prima si comincia più si possono raggiungere risultati importanti) e intensivo.

Le strutture pubbliche in Italia (tranne forse qualche oasi felice in centro Italia) non offrono nulla. Al massimo qualche ora al mese di psicomotricità….si rende conto? Io privatamente faccio seguire il mio bambino da una psicologa privata che dirige una equipe di ragazzi appassionati ma non preparati (li abbiamo trovati noi in famiglia attraverso passaparola  tra amici e conoscenti) che tutti i pomeriggi per 6 giorni la settimana passano un paio d’ore con lui insegnandogli un sacco di cose attraverso il metodo comportamentale (ABA Applied Behavior Analyis), un metodo che per ammissione anche della stessa società di neuropsichiatria infantile italiana (SINPIA) è considerato il trattamento d’elezione per i bimbi affetti da questa pesante patologia.

Dunque i neuropsichiatri da un lato firmano un documento dove dicono che i bambini vanno trattati precocemente e intensivamente con metodi cognitivo-comportamentali, e dall’altro si limitano a provvedere a poche ore di trattamento che nei casi migliori si tratta di psicomotricità e nei peggiori di sedute psicanalitiche alla ricerca di uno sblocco psicologico dei bambini…
Tralascio ogni commento sulla scuola e le sue riforme brillanti che di fatto contiuano a togliere soldi per il sostegno, e i nostri figli – se non vengono continuamente stimolati – si isolano e possono, al massimo, essere parcheggiati in classe quando i loro comportamenti non disturbino eccessivamente il lavoro dei compagni normali.

Dato il tipo di disabilità, purtroppo la ‘cultura’ e il censo della famiglia a cui il bambino autistico appartiene creano enormi disparità nel trattamento seguito, proprio a causa della latitanza dello Stato. Proprio perché i nostri figli nascono belli e sani almeno all’apparenza, vi sono famiglie che faticano ad accettare improvvisamente il fatto che sono in realtà degli handicapati gravi (mio figlio è invalido civile 100% e percepisce l’indennità di accompagnamento all’età di 4 anni). Queste famiglie sono lasciate sole davanti alla notizia, e quindi a seconda delle loro attitudini e capacità si muovono di conseguenza. E tra questi naturalmente c’è chi cerca il miracolo e trova chi è pronto a venderlo. Strane diete, integratori alimentari miracolosi, cure di chelazione da mercurio, camera iperbarica….

Per concludere vorrei portare la sua attenzione su un fatto di cronaca avvenuto recentemente: una mamma di Gela che dopo aver saputo o intuito che anche il secondogenito (di 2 anni) oltre al suo figlio maggiore di 9 anni era autistico ha deciso di annegarli entrambi. Solo chi conosce la malattia e la devastazione che può portare in una famiglia una diagnosi di autismo può capire cosa può succedere ad una mamma lasciata sola.

Chi non conosce l’autismo può accomunarlo a tanti altri handicap, ma chi sa di cosa si parla capisce ben presto che il logorio e la fatica portata da questa disabilità nelle famiglie dei soggetti colpiti è in genere di gran lunga superiore. Del resto può verificare lei stesso quanti casi di omicidio nei confronti dei figli autistici sono testimoniati dalla cronaca nera degli ultimi anni.
Le faccio presente che nasce un bambino autistico ogni 150 (7/1000), da confrontare con un’incidenza 10 volte minore della sindrome di Down (ben più nota!).

In Italia ci sono 360,000 soggetti autistici. I bambini autistici, come tutti i bambini malati, hanno diritto alla miglior cura oggi esistente, indipendentemente dalla famiglia di provenienza, e bisogna che lo si dica chiaro e tondo, pubblicamente, a quante più persone vogliano ascoltare e capire!

Grazie per avuto la pazienza di leggere.

Marcella (mamma di un bambino autistico di 4 anni)

DEDICATO AL MINISTRO TREMONTI:

Un’insegnante di sostegno poco “sostenuta” ci ha inviato la sua incazzatura, che volentieri pubblichiamo.

Oggi ho urlato disperatamente, mettendo fuori tutta la mia voce da soprano per la quale ho studiato anni e anni.
Ho preso una palla al balzo e ho sbottato.
Durante il corso dell’anno, ho cercato di convincere in tutti i modi le mie colleghe affinché fosse programmata e attuata una qualsiasi attività integrativa per l’alunno autistico che seguo, ma ogni battaglia è stata persa… ho fatto quello che ho potuto.

Il mio piccolo alunno autistico è in prima e per lui ho creato un angolo con giochi e materiale utile. Venerdi’ mi sono assentata e – al ritorno – ho trovatoun enorme cartellone coloratissimo, messo proprio di faccia al bambino fino a raggiungere il livello del banco.

E’ nata una accesa discussione. Il cartellone era “un’analisi statistica” e mi è stato detto che lui ha partecipato! Cosa impossibile!
Nessuno ha pensato che fosse un enorme distrattore.

Poi, nel momento in cui ho riferito alle colleghe che per l’anno prossimo si sarebbero dovute programmare attività in piccolo gruppo, sfruttando soprattutto le discipline trasversali e che quest’anno non è stato fatto nulla, mi è stato risposto che loro “hanno la classe” e poi lui fa autointegrazione quando si siede qualche volta a merenda vicino a un compagno con cui riesce un po’ a interagire.

Senza contare che venerdì – quando mi sono assentata – volevano chiamare la madre per farlo venire a prendere prima, anche se il bambino, purchè impegnato in un’attività, è tranquillissimo (altrimenti ciondola).

Per favore, aiutatemi ad aiutare questo bambino, che tra l’altro ha buone potenzialità.

Forse mi considerano una rompiballe, ma a me sembra che parliamo due lingue diverse: io parlo di diritti del bambino e loro mi rispondono come se dovessero farmi un favore personale, un favore che non sono riuscite a farmi perché si era in prima… con tutte le rogne che la prima comporta.

Io questa prima l’ho aiutata, ho contribuito. Invece il piccolo è rimasto cio’ che era: un isolato !

C.

copio-incollo da Psicozoo

Non è un’impresa facile per un autistico andare al cinema. La tendenza a emettere suoni e la difficoltà a stare seduto e fermo per due ore, le luci spente, l’ipersensibilità ai rumori, sono tutti elementi di gran disagio per chi soffre di questa patologia. Gli autistici devono quindi rinunciarvi?

Se vengono create le giuste condizioni non è detto che il cinema debba essere  per loro un’utopia e l’ennesima negazione di un diritto. Ci hanno pensato negli USA, dove è possibile per le persone con autismo, godere di un bel film. In 93 sale “sensory friendly”, dislocate in 47 città attraverso 30 stati americani, dal 10 aprile sarà  possibile per loro assistere alla proiezione di “How to Train Your Dragon”, un film di animazione computerizzata della Dreamworks. Le luci saranno abbassate, ma rimarrano accese e il volume sarà smorzato. Le proiezioni avverranno alle 10 del mattino senza anteprime nè pubblicità, le famiglie con speciali bisogni nutrizionali saranno autorizzate a portare il cibo da casa e se i bambini urleranno o si metteranno a passeggiare nel cinema, nessuno protesterà.

Questa iniziativa, condotta in collaborazione tra la AMC Entertainment e la Autism Society nell’ambito del mese della conoscenza dell’autismo, segna l’anniversario  del Sensory Friendly Film program, con il progetto di estenderla ad altre città (speriamo si affacci anche in Italia).

L’esperienza delle mamme

Marianna ci ha provato ad andare alle normali proiezioni cinematografiche con il suo piccolo Xander, 6 anni. “Abbiamo tentato qualche volta di andare al cinema” - spiega –“Siamo sempre dovuti andar via nei primi 15 minuti, perchè Xander diventa così euforico che comincia ad eccitarsi e a fare rumore. E’ stato molto stressante.”

Il comportamento di Xander è tipico di molte persone con autismo (1 ogni 110 bambini secondo il Centers for Disease Control). “Una delle sfide per le persone con un disturbo dello spettro autistico è far fronte alle forti stimolazioni sensoriali” – afferma la psicologaSandra Harris, che lavora presso il  Douglass Developmental Disabilities Center presso la Rutgers University a New Brunswick, nel New Jersey. “Possono essere sopraffatti da suoni forti, luci abbaglianti, folle di persone. Una persona autistica di qualsiasi età può battere le mani, torcersi le dita, lanciare delle urla o dondolarsi quando è eccitata da un evento come la visione di un film.”

Anche Silvia ha provato a portare suo figlio Bailey a vedere un film, una volta. “E’ stato orribile.” – afferma -“Era terrorizzato quando le luci si sono spente. E quando  la musica ha iniziato ad alzarsi, si è coperto le orecchie e ha iniziato a gridare dal forte dolore”. Ora Bailey adora i sensory-friendly films.

L’idea dei film “amici dei sensi”  iniziò a farsi strada nel 2007, quando Marianne Ross protò sua figlia autistica Meaghan, di 7 anni, a vedere Hairspray. Marianne scelse un orario al mattino, dove ci sarebbero state poche persone. “Meaghan adora Zac Efron, così, quando è apparso sullo schermo, ha cominciato a ballare, contorcersi, battere le mani e saltare su e giù.” Molti spettatori cominciarono a lamentarsi e il direttore del cinema chiese alla famigliola di lasciare la sala. “Mi sono sentita così frustrata, arrabbiata e sfiduciata” – ricorda la Ross – “perchè Meaghan era così contenta di vedere quel film. Ho pensato che ci fossero molti bambini nella stessa situazione”. Il giorno dopo, la Ross chiamò il teatro locale della AMC movie e parlò con il manager Dan Harris, chiedendo se ci fosse la possibilità di mettere su una proiezione speciale. Harris, che fino ad allora non aveva mai conosciuto nessuno con l’autismo, incontrò la signora Ross, ascoltò i suoi suggerimenti e si mise a lavorare per creare delle proiezioni adattate alle persone con questo disturbo, che fossero più amiche dei sensi. La Ross parlò degli adattamenti anche con la Autism Society.“Temevamo di avere un auditorium vuoto” – ha ricordato Harris.“Avevamo 300 posti e abbiamo dovuto mandare via le persone. ” In tutti i luoghi dove questa iniziativa è stata diffusa, ha ottenuto un grande successo.

“Assistere ad un film in una sala dove sai che tutti gli altri sono nella tua stessa situazione, o almeno dove le persone sono informate che lì non vige la regola del silenzio, dà un grande senso di relax” – afferma Angela, che porta regolarmente il piccolo Ray, di 5 anni, alle proiezioni. Quando Marianne Ross va con Meaghan alle proeizioni, porta con sè anche Gavin, altro suo figlio di 8 anni, non autistico. Il bambino ha creato un network di fratelli di persone con autismo e ha fatto conoscere le proiezioni anche a loro.

Molte altre famiglie, non solo con bambini autistici, ma anche con altre disabilità e bisogni speciali, hanno cominciato a frequentare le sale con un forte senso di accettazione. “I nostri bambini sono sempre sotto esame” – afferma Marianna, la mamma di Xander. “Gli autistici sembrano normali, così le persone pensano che siano solo maleducati. Diventa estenuante cercare di difendere il loro diritto ad essere se stessi. Ad una proiezione sensory-friendly, la nostra famiglia può finalmente andare a vedere un film e rilassarsi. Ragazzi, non è fantastico?”

Un plauso a queste iniziative che dimostrano ancora una volta come l’handicap sia un problema della società e non di chi ne soffre.

[Kids With Autism at the Movies: Where Shhhh Isn't Allowed - Time.com]

COPIO-INCOLLO da lastampa.it

Elisa G. è una insegnante di biologia in un istituto professionale. Fin da piccolissima ha sviluppato una passione: disegnare e dipingere, preferibilmente visi che esprimono emozioni. Elisa ha anche al suo attivo esperienze di rieducazione artistica in neuropsichiatria infantile. Giulio M. è un ragazzo di quindici anni e frequenta la prima classe nell’istituto dove insegna Elisa. E’ un soggetto autistico con un discreto funzionamento cognitivo, in grado di apprendere e di lavorare al computer da solo. Non è aggressivo. Segue le lezioni a fasi alterne. Non è alunno di Elisa e solo da qualche tempo lei lo ha notato. E’ successo un sabato mattina. Il sabato Elisa ha delle ore libere e le trascorre tra la sala insegnanti ed il laboratorio di scienze, stanze che si aprono in un corridoio. Nello stesso corridoio si trova l’aula di Giulio. Quel sabato Elisa sente in corridoio una strana voce in falsetto: “Sono io, sono io”: un ragazzo sta parlando con le mani racchiuse a mo’di telefonino ad un interlocutore invisibile, muovendosi, quasi un uccello in gabbia, da una parte all’altra del corridoio, soffermandosi dietro le porte chiuse, praticamente invisibile a tutti.

Elisa chiede ad un collega: “E’ schizofrenico?”. Lui risponde: “E’ autistico. Il sabato manca il suo professore di sostegno”. A quanto pare Giulio non riesce a stare in aula senza un supporto. Lo disturbano anche le intemperanze dei compagni durante il cambio degli insegnanti (si alzano, scherzano, parlano a voce alta, si spingono). Il senso di disagio è così forte che esce continuamente in corridoio lasciandosi andare alle sue stereotipie preferite (brevi corsette, ondeggiamenti tra una parete e l’altra, parlottare con un interlocutore immaginario). Quel sabato Elisa lo chiama in sala insegnanti, cerca qualcosa da fare con lui. Sfogliano in pochi minuti un grosso catalogo di apparecchiature tecniche che si trova sul tavolo, Giulio chiede: “Cos’è? A che a cosa serve?” E passa velocemente all’immagine successiva.

Elisa si chiede quanto riesca trattenere di quello che ha visto. Ne parla con il professore di disegno di Giulio. “Molto – le risponde – dovresti vedere i suoi disegni. Stiamo studiando l’anatomia del volto umano e Giulio disegna il cranio con una grande attenzione ai particolari”. Elisa gli consiglia di cercare di curare maggiormente le espressioni facciali rispetto all’anatomia in senso stretto. Nei giorni seguenti il professore invita il ragazzo a disegnare le espressioni facciali della compagna che lui preferisce (una ragazza dal volto molto dolce e dagli occhi espressivi) ma lui si rifiuta, diventando quasi aggressivo.

Ogni volta che lo incontra in corridoio, Elisa lo guarda e lo saluta: “Ciao Giulio”. Lui risponde: “Ciao”, dirigendo lo sguardo verso il basso o di lato. Due settimane dopo, di sabato, Elisa sente per il corridoio la strana voce in falsetto con un tono un po’ agitato: “Sono stato licenziato, hai capito, sono stato licenziato!”. Dove ha sentito quella frase? Forse in televisione. La donna decide di provare ad entrare in contatto. Lo chiama, lo invita a seguirlo in laboratorio dove in quel momento non c’è nessuno. Il ragazzo appare un po’ titubante. “Quando posso tornare in classe?” – chiede. “Quando vuoi”, risponde Elisa. Questo sembra rassicurarlo. Si siede felice davanti il computer e comincia a navigare in internet. Ecco, ha trovato quello che cercava: un breve filmato tratto dal film “Avatar”. Tengono basso il volume per non disturbare nessuno. Ad un certo punto Giulio alza di scatto il volume, vede che lei sobbalza leggermente, e con una voce dal timbro quasi automatico le dice: “Non volevo spaventarti”. Lei pensa: “Sta parlando veramente con me, è me che non voleva spaventare?”. Gli chiede: “Non volevi spaventarmi?”. Lui risponde: “No, assolutamente no”.

“Cos’è un avatar?” le chiede. Cercano insieme una definizione su internet.

Dopo alcuni minuti Giulio trova alcune scene del film “Wolfman”. Lei prova una intensa sensazione di angoscia nel vedere un uomo che in pochi istanti si trasforma in un lupo mannaro. Elisa non riesce a trattenere dei sospiri di orrore. Il ragazzo sembra percepire il disagio di lei “E’ finto”- lui afferma – non mostrando alcuna reazione emotiva. Ogni tanto la guarda direttamente, ne controlla le espressioni facciali, le dice: “Non spaventarti”; se è distratta da altri pensieri: “Non mi stai ascoltando”, o se lei si allontana: “ Non te ne andare”. E poi, lesto: “Sabato prossimo vengo di nuovo”.

Poi lui trova in internet le immagini di due lupi mannari con le fauci spalancate. Lei li disegna prontamente su un foglio, ma il ghigno di un lupo non pare minaccioso. “Sembra quasi un sorriso”, dice Elisa. “Non sorride” la corregge Giulio stizzito. Elisa insiste: “Creiamo una storia tra questi due personaggi?”. “Lo farò domani” risponde Giulio. Ogni tanto, tuttavia, il ragazzo cerca di fare un minimo di conversazione: “Come va oggi?”, “Come ti sta andando oggi?”, chiede più volte. “Bene!” – risponde immancabilmente Elisa. E ancora: “Cosa si fa il sabato?”, chiede Giulio. “Si va a scuola” risponde incerta Elisa. “Si va alla partita. Vado alla partita stasera, con mio padre. Si cena dalla nonna. Più tardi viene Adriana a prendermi”. “Chi è Adriana?”. “Mia sorella”.

Ad un certo punto lei va a tenere una lezione per un’ora, mentre lui rientra in classe. Ma quando Elisa ritorna Giulio è di nuovo in corridoio. Stavolta il computer del laboratorio è occupato da un professore. Giulio lo interpella: “Come va oggi?” e aspetta pazientemente che il professore si alzi e se ne vada. Riparte la ricerca in internet. Trova un filmato e le spiega succintamente la trama: si tratta di persone chiuse in un sottomarino “come in una prigione”. Ma di lì a poco si presenta un’altra scena orribile: uno squalo sfonda la vetrata del sottomarino. “Cosa sta succedendo? Cosa fa lo squalo?” Chiede Giulio. Lei riprova il solito senso di angoscia quando lo squalo apre la bocca. Ma stavolta è Elisa che dice a voce alta. “E’ finto”, come a rassicurare entrambi. E lui risponde: “Come fai a dire che è finto?”. Effettivamente la scena sembra spaventosamente reale. Lì per lì Elisa non trova niente di meglio da dire: “Perche è un film”. Ma avrebbe voluto trovare una spiegazione migliore.

Nonostante la contraddizione con quanto Giulio ha affermato prima a proposito della realtà e della finzione, Elisa si rende conto che lui l’ha accettata come sostituta del professore di sostegno, che la sta addirittura usando come strumento del suo pensiero per conoscere ed interpretare la complessità del mondo. Era esattamente quello che lei voleva.

ROSALBA MICELI

Ci scrive Antonella, una autentica iniezione di fiducia contro il logorio della vita moderna (per i complimenti) e una fonte ulteriore di rabbia esistenziale e di incazzatura guerrafondaia (G.P.)

Salve, sono Antonella, una pedagogista libera professionista.
Trovo questo sito veramente meraviglioso…è ricco di stimoli per farci riflettere ogni giorno di più. La sera torno a casa e leggo i vostri ultimi post perchè mi aiutano a non fermarmi mai davanti a nessuna certezza: non vi è un unica certezza quando si lavora con questi bambini ma bisogna analizzare sempre tutto, più di una volta….e voi mi aiutate a fare questo: voglio sempre rimettermi in discussione perchè dal mio operato dipende troppo per non mettermi in gioco!
Da poco ho iniziato a seguire una ragazza di 14 anni con disturbo pervasivo dello sviluppo N.A.S e la madre mi ha spiegato che la figlia non sta MAI in classe perchè due anni fa vi è stato un episodio in cui ha picchiato un’educatrice, è stata chiamata l’ambulanza e entrambi i genitori sono stati convocati dall’assistente sociale del comune affinchè trovassero un qualche accordo. Da quanto mi è parso di capire, sono arrivati alla conclusione di non far più partecipare la bambina alla vita di classe: quindi la bimba va a scuola solo per 3 ore al giorno, in un’aula con l’insegnante di sostegno per 12 ore settimanali e due educatrici che lavorano a turno: una in classe e una che aspetta fuori per paura di possibili crisi che da due anni non si sono mai più ripetute…..
Inoltre la bimba va a scuola solo dal lunedì al venerdì, perchè il sabato è il giorno libero dell’insegnante di sostegno (???????????)
A me la madre ha fatto una profonda tenerezza: per l’ennesima volta mi trovo di fronte a dei genitori che amano i loro figli ma che non sono aggueriti, non se la sentono di lottare in tutto e per tutto, credono sia giusto un provvedimento dove il figlio deve vivere isolato perchè “i medici – gli operatori sociali – la SCUOLA” dicono che è meglio così…. e – testuali parole della signora – “dicono che è l’unico modo per ridurre i comportamenti problema”.
In merito all’accaduto di due anni fa, la signora dice di non aver mai saputo il motivo di quella crisi, insomma non hanno trovato nessun antecedente….
Io ho iniziato a seguire questa famiglia da due settimane…. ho voglia di gridare a quella donna che il sistema ti distrugge se tu non lotti, non combatti, non ti fai rispettare…. devi chiedere, rompere le scatole, non puoi fidarti del tuo medico ASL di riferimento che – anche volendo – (ma vuole? NDR) non riesce a seguire tutti… ma a questo punto mi chiedo: posso sconvolgere in questo modo lo scudo di difesa che questi genitori si sono costruiti attorno?
Io credo che sia proprio questo: uno scudo, per difendersi, loro che non riescono a vincere una battaglia… figuriamoci una guerra!
Ebbene si sono proprio INCAZZATA . INCAZZATA nera!
I genitori sono abbandonati a se stessi: o hanno gli strumenti, la capacità e la volontà di lottare oppure sono in balia di “pazzi” autorizzati dal nostro S.S.N a rendere questi bambini più autistici di quello che sono!!!
Ringrazio chi si prenderà carico di questo mio inc…o, oggi ci voleva proprio!
Complimenti,
continuate così…..

Antonella

Da “Il Giorno” del 10-02-2010, una testimonianza di una “sorella”

VARESE.
Ho un fratello autistico. La sua diversità condiziona le scelte della famiglia.
E che fatica che ho fatto io, dato che i miei genitori davano più attenzioni a lui che a me. Lui era sempre al centro, mentre io dovevo essere la bimba perfetta sempre tenuta a prendere bei voti. A mio fratello era permesso tutto, qualsiasi disastro o disubbidienza. Io? Nessuno sbaglio! Quante volte mi sono sentita dire: «Poverino».
Che rabbia covavo.
Poi tutto è cambiato. Ho capito i sacrifici dei miei per cercare di crescerci e allora ho iniziato a guardare ciò che mi circondava con occhi diversi. Ora lo aiuto se ha degli scatti di ira mentre lancia tutto ciò che gli capita in mano. Gli sto vicino fisicamente per tranquillizzarlo… e ci riesco.
Quando lo vedo giocare in modo solitario, mi avvicino per condividere quei momenti di svago e lui accetta con un sorriso. Ha una memoria prodigiosa e si ricorda fatti avvenuti in tempi lontani e questo mi fa ben sperare.
Dopo la lezione di vita ho capito che ogni persona è speciale e unica perché è diversa dagli altri, con i suoi pregi e i suoi difetti. Ho anche capito che dobbiamo vivere senza complessi e credere di più nelle nostre possibilità, senza aver paura dei giudizi altrui. Ciò che è importante è rispettare le altre persone, siano normodotate o no, soprattutto aiutarle facendole sentire importanti e superando con loro le difficoltà.

COPIO-INCOLLO DAL BLOG Giuliaparla

Bianca ha tre anni, i capelli ricci ed una passione smodata per l’azzurro. Precipita in una crisi di pianto se la madre tenta di farle indossare abiti di un altro colore.
E’ agile per la sua età. S’arrampica con successo sui mobili più alti sfidando il pericolo con un coraggio che sconcerta. E’ altezzosa. Non guarda negli occhi nessuno. Non sa parlare. Ogni tanto urla senza motivo.
“Pensavo fosse la pioggia a terrorizzarla” racconta il padre “ma le urla sono arrivate anche nelle giornate di sole e poi persino dentro casa con le finestre chiuse”.
Bianca non sa giocare. Si limita ad allineare costruzioni lungo il perimetro del tappeto.
“Quando abbiamo deciso di eliminare il tappeto ha avuto la peggiore delle sue crisi, ha lanciato le costruzioni per aria e s’è tirata i morsi sulle braccia e non siamo riusciti a placarla fino a quando il tappeto non è tornato al suo posto”.
Da pochi mesi Bianca e le sue magliette azzurre hanno una diagnosi d’autismo.
I genitori si sono documentati. Un provvidenziale internet ha fornito loro informazioni e dettagli.
Hanno scelto un intervento di tipo comportamentale:
“I risultati della ricerca Lovaas duplicati in altri centri nel mondo ci hanno fatto sperare. E abbiamo letto di bambini guariti con interventi intensivi. Così abbiamo chiamato un esperto che venisse dall’estero. ”
“Bianca è guarita?” chiedo in maniera piuttosto diretta.
“No. Bianca adesso ha dieci anni, va a scuola col sostegno e sa parlare e ci guarda negli occhi. Ma non si può dire che sia guarita. Conosco un ragazzo che ha perso del tutto la diagnosi. Non è il caso di nostra figlia. Lei ha fatto progressi enormi e confidiamo nel fatto che un giorno possa lavorare, anche se part-time e sotto il controllo di qualcuno. Adora i supermercati. Il padre dice che l’assumeranno di sicuro.”
“Veste ancora d’azzurro?”
“Qualche volta. Ora il suo colore preferito è il rosa, ma lo indossa uno o due giorni alla settimana senza lamentarsi”.
Bianca ha una bella famiglia e salutandola sento quanto forti, consapevoli e lungimiranti siano stati i suoi genitori. Nello scegliere, quand’ancora si parlava di mamme frigorifero e bambini traumatizzati, un intervento comportamentale intensivo e precoce, scientificamente convalidato e consigliato oggi con energia.
Contemporaneamente apprezzo il realismo di cui questa coppia è stata capace di dotarsi nel tempo e ribadisco che i professionisti non dovrebbero sbandierare facili guarigioni, ma auspicarsi il raggiungimento del miglior livello di funzionamento possibile per ogni individuo affetto d’autismo.

“Carlo ha ventun anni e non ha mai seguito prima d’ora un intervento comportamentale. Io e mio marito pensavamo si facesse solo con i piccoli. Invece è stato possibile insegnargli ad andare in bagno da solo, usare un computer ed una serie di abilità che gli hanno cambiato la vita. Qualche volta ci chiediamo cosa sarebbe accaduto se avessimo scoperto vent’anni fa come insegnargli le cose”.