Autismo, che fare? Incazzarsi!

siamo autistici: non fessi

Archivio per la categoria ‘testimonianze’

PAZZI AUTORIZZATI DAL NOSTRO S.S.N.

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 23 febbraio 2010

Ci scrive Antonella, una autentica iniezione di fiducia contro il logorio della vita moderna (per i complimenti) e una fonte ulteriore di rabbia esistenziale e di incazzatura guerrafondaia (G.P.)

Salve, sono Antonella, una pedagogista libera professionista.
Trovo questo sito veramente meraviglioso…è ricco di stimoli per farci riflettere ogni giorno di più. La sera torno a casa e leggo i vostri ultimi post perchè mi aiutano a non fermarmi mai davanti a nessuna certezza: non vi è un unica certezza quando si lavora con questi bambini ma bisogna analizzare sempre tutto, più di una volta….e voi mi aiutate a fare questo: voglio sempre rimettermi in discussione perchè dal mio operato dipende troppo per non mettermi in gioco!
Da poco ho iniziato a seguire una ragazza di 14 anni con disturbo pervasivo dello sviluppo N.A.S e la madre mi ha spiegato che la figlia non sta MAI in classe perchè due anni fa vi è stato un episodio in cui ha picchiato un’educatrice, è stata chiamata l’ambulanza e entrambi i genitori sono stati convocati dall’assistente sociale del comune affinchè trovassero un qualche accordo. Da quanto mi è parso di capire, sono arrivati alla conclusione di non far più partecipare la bambina alla vita di classe: quindi la bimba va a scuola solo per 3 ore al giorno, in un’aula con l’insegnante di sostegno per 12 ore settimanali e due educatrici che lavorano a turno: una in classe e una che aspetta fuori per paura di possibili crisi che da due anni non si sono mai più ripetute…..
Inoltre la bimba va a scuola solo dal lunedì al venerdì, perchè il sabato è il giorno libero dell’insegnante di sostegno (???????????)
A me la madre ha fatto una profonda tenerezza: per l’ennesima volta mi trovo di fronte a dei genitori che amano i loro figli ma che non sono aggueriti, non se la sentono di lottare in tutto e per tutto, credono sia giusto un provvedimento dove il figlio deve vivere isolato perchè “i medici – gli operatori sociali – la SCUOLA” dicono che è meglio così…. e – testuali parole della signora – “dicono che è l’unico modo per ridurre i comportamenti problema”.
In merito all’accaduto di due anni fa, la signora dice di non aver mai saputo il motivo di quella crisi, insomma non hanno trovato nessun antecedente….
Io ho iniziato a seguire questa famiglia da due settimane…. ho voglia di gridare a quella donna che il sistema ti distrugge se tu non lotti, non combatti, non ti fai rispettare…. devi chiedere, rompere le scatole, non puoi fidarti del tuo medico ASL di riferimento che – anche volendo – (ma vuole? NDR) non riesce a seguire tutti… ma a questo punto mi chiedo: posso sconvolgere in questo modo lo scudo di difesa che questi genitori si sono costruiti attorno?
Io credo che sia proprio questo: uno scudo, per difendersi, loro che non riescono a vincere una battaglia… figuriamoci una guerra!
Ebbene si sono proprio INCAZZATA . INCAZZATA nera!
I genitori sono abbandonati a se stessi: o hanno gli strumenti, la capacità e la volontà di lottare oppure sono in balia di “pazzi” autorizzati dal nostro S.S.N a rendere questi bambini più autistici di quello che sono!!!
Ringrazio chi si prenderà carico di questo mio inc…o, oggi ci voleva proprio!
Complimenti,
continuate così…..

Antonella

Pubblicato su scuola, testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , , , | 1 Commento »

Ho un fratello autistico

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 10 febbraio 2010

Da “Il Giorno” del 10-02-2010, una testimonianza di una “sorella”

VARESE.
Ho un fratello autistico. La sua diversità condiziona le scelte della famiglia.
E che fatica che ho fatto io, dato che i miei genitori davano più attenzioni a lui che a me. Lui era sempre al centro, mentre io dovevo essere la bimba perfetta sempre tenuta a prendere bei voti. A mio fratello era permesso tutto, qualsiasi disastro o disubbidienza. Io? Nessuno sbaglio! Quante volte mi sono sentita dire: «Poverino».
Che rabbia covavo.
Poi tutto è cambiato. Ho capito i sacrifici dei miei per cercare di crescerci e allora ho iniziato a guardare ciò che mi circondava con occhi diversi. Ora lo aiuto se ha degli scatti di ira mentre lancia tutto ciò che gli capita in mano. Gli sto vicino fisicamente per tranquillizzarlo… e ci riesco.
Quando lo vedo giocare in modo solitario, mi avvicino per condividere quei momenti di svago e lui accetta con un sorriso. Ha una memoria prodigiosa e si ricorda fatti avvenuti in tempi lontani e questo mi fa ben sperare.
Dopo la lezione di vita ho capito che ogni persona è speciale e unica perché è diversa dagli altri, con i suoi pregi e i suoi difetti. Ho anche capito che dobbiamo vivere senza complessi e credere di più nelle nostre possibilità, senza aver paura dei giudizi altrui. Ciò che è importante è rispettare le altre persone, siano normodotate o no, soprattutto aiutarle facendole sentire importanti e superando con loro le difficoltà.

Pubblicato su testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , , , , | 1 Commento »

SCELGO L’EDUCAZIONE COMPORTAMENTALE

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 5 febbraio 2010

COPIO-INCOLLO DAL BLOG Giuliaparla

Bianca ha tre anni, i capelli ricci ed una passione smodata per l’azzurro. Precipita in una crisi di pianto se la madre tenta di farle indossare abiti di un altro colore.
E’ agile per la sua età. S’arrampica con successo sui mobili più alti sfidando il pericolo con un coraggio che sconcerta. E’ altezzosa. Non guarda negli occhi nessuno. Non sa parlare. Ogni tanto urla senza motivo.
“Pensavo fosse la pioggia a terrorizzarla” racconta il padre “ma le urla sono arrivate anche nelle giornate di sole e poi persino dentro casa con le finestre chiuse”.
Bianca non sa giocare. Si limita ad allineare costruzioni lungo il perimetro del tappeto.
“Quando abbiamo deciso di eliminare il tappeto ha avuto la peggiore delle sue crisi, ha lanciato le costruzioni per aria e s’è tirata i morsi sulle braccia e non siamo riusciti a placarla fino a quando il tappeto non è tornato al suo posto”.
Da pochi mesi Bianca e le sue magliette azzurre hanno una diagnosi d’autismo.
I genitori si sono documentati. Un provvidenziale internet ha fornito loro informazioni e dettagli.
Hanno scelto un intervento di tipo comportamentale:
“I risultati della ricerca Lovaas duplicati in altri centri nel mondo ci hanno fatto sperare. E abbiamo letto di bambini guariti con interventi intensivi. Così abbiamo chiamato un esperto che venisse dall’estero. ”
“Bianca è guarita?” chiedo in maniera piuttosto diretta.
“No. Bianca adesso ha dieci anni, va a scuola col sostegno e sa parlare e ci guarda negli occhi. Ma non si può dire che sia guarita. Conosco un ragazzo che ha perso del tutto la diagnosi. Non è il caso di nostra figlia. Lei ha fatto progressi enormi e confidiamo nel fatto che un giorno possa lavorare, anche se part-time e sotto il controllo di qualcuno. Adora i supermercati. Il padre dice che l’assumeranno di sicuro.”
“Veste ancora d’azzurro?”
“Qualche volta. Ora il suo colore preferito è il rosa, ma lo indossa uno o due giorni alla settimana senza lamentarsi”.
Bianca ha una bella famiglia e salutandola sento quanto forti, consapevoli e lungimiranti siano stati i suoi genitori. Nello scegliere, quand’ancora si parlava di mamme frigorifero e bambini traumatizzati, un intervento comportamentale intensivo e precoce, scientificamente convalidato e consigliato oggi con energia.
Contemporaneamente apprezzo il realismo di cui questa coppia è stata capace di dotarsi nel tempo e ribadisco che i professionisti non dovrebbero sbandierare facili guarigioni, ma auspicarsi il raggiungimento del miglior livello di funzionamento possibile per ogni individuo affetto d’autismo.

“Carlo ha ventun anni e non ha mai seguito prima d’ora un intervento comportamentale. Io e mio marito pensavamo si facesse solo con i piccoli. Invece è stato possibile insegnargli ad andare in bagno da solo, usare un computer ed una serie di abilità che gli hanno cambiato la vita. Qualche volta ci chiediamo cosa sarebbe accaduto se avessimo scoperto vent’anni fa come insegnargli le cose”.

Pubblicato su testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , | 4 Commenti »

LA MAMMA DI MIO FIGLIO

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 30 gennaio 2010

Mi giunge una lettera da lontano, cinque anni addietro. Me la manda un genitore di un adolescente con autismo. Attonito, scopro che – da allora – non è cambiato nulla.
PERCHE’????
(G.P.)

LA MAMMA DI MIO FIGLIO SCRIVEVA NEL 2005:

Cara ( esperta di autismo), scusa se rispondo con così tanto ritardo…

Sono d’accordo con te. I genitori sono parte attiva, lo sono comunque, volenti o nolenti.

Eppure non è così scontato. Un genitore ha molta autorità sulle scelte che riguardano i figli: noi non ne abbiamo.
Credimi: è così, nei fatti.

Un genitore non deve rendere conto a nessuno delle scelte educative che attua (o non attua)  con i propri figli. Noi dobbiamo giustificarci, rendere pubbliche le nostre debolezze, stanchezze, depressioni, e – quando interveniamo – per tutti siamo poveri disgraziati (colpiti da disgrazia) che – stressati – non si rendono conto. Ci viene consigliato di andare in terapia, oppure di andarci a mangiare una pizza con gli amici… e – letteralmente non veniamo considerati.

Questo succede a scuola, con chi fa terapia, con chi fa assistenza domiciliare… con tutti.

Tu hai citato la normativa, i GLH per esempio.
Se un genitore dice “non è possibile che mio figlio non impari a leggere” è una cosa.  Se lo dico io, sono vista come una povera scema.

Non solo.

Si mettono sempre tutti d’accordo (magari facendoti entrare per ultimo ai GLH): di fronte a evidenti stagnazioni e a palesi regressioni, tutti dicono che non è vero!

Tutto è ridotto a un atto scritto formale, spesso falso e scritto male, e quello si perché lo chiede la legge!

Quando al “centro riabilitativo” ( in seguito chiuso per truffa, n.d.r.), ho chiesto incontri per confrontarmi con loro su mio figlio, SEMPRE mi hanno letto tutta una serie di numeri dei punteggi dei test (?). Ovvero…  non mi hanno risposto.

Tralasciamo i “non siamo terapisti” “non siamo insegnanti” “non siamo obbligati” e i, più o meno  palesi, “è colpa vostra”.

Di fatto noi non abbiamo voce in capitolo e, hai ragione, è aberrante.

Molte cose, normalmente, vengono delegate e non può essere diversamente anche per noi. Tu segui i tuoi figli a scuola sicuramente, ma non stabilisci i programmi ministeriali. Controlli che facciano i compiti ecc. ma DELEGHI alla scuola il compito dell’istruzione. Non solo, non a caso la scuola è “dell’obbligo” perché TUTTI hanno diritto all’istruzione anche se hanno genitori trogloditi!

E così per la  Sanità: un bambino ha diritto ad essere curato anche se i genitori non sono in grado di capire la diagnosi. Anche di questo va tenuto conto.

Di contro: è fondamentale che si spieghi ai genitori dei bambini autistici come si può fare per interagire con loro, quali sono le tecniche. Lasciarli soli è disastroso.

E’ anche disumano dargli  compiti (per es.: “Signora questo non lo deve fare”) senza dargli i mezzi per farlo e senza spiegare il perché. Il rapporto dei genitori con chi si occupa dei loro figli deve essere PARITARIO e DI SCAMBIO anche se su competenze e compiti diversi.

Alla riunione per la Formazione che abbiamo fatto al Comune, hai detto che l’intervento dei genitori è scontat0 e non andrebbe nemmeno citato.

Non darlo per scontat0.

I genitori sono una rottura di palle che intralciano il “lavoro”, per cui si sopportano pazientemente e non vengono considerati. Per questo ero preoccupata che non solo si prevedesse la loro partecipazione ma che si prevedesse che il giudizio dei genitori sul progetto che riguarda i propri figli e la sua verifica deve avere un peso che ora non ha.

Come coinvolgere e come formare i genitori questo lo sai meglio tu (parent training?).

Sul “parent to parent” mi sembra buono e bello, magari bisogna trovare il tempo, ma si può fare e mi sembra giusto. Se hai un sogno da realizzare sono sempre disponibile.

La mamma

Pubblicato su testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , | 1 Commento »

Un’esperienza “Montinari”

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 25 gennaio 2010

Mio figlio a giorni compie 6 anni, è stato diagnosticato a due anni un Disturbo Multisistemico di tipo C. Dopo circa un anno la diagnosi è
diventata DGSNAS.
Già con la prima diagnosi, ha iniziato a fare terapia neuro linguistica integrata.
Verso i quattro anni, vengo a conoscenza del protocollo Montinari.  Immediatamente mi attivo: vengo a conoscenza che nella città in cui abito ci sono dei medici che seguono il protocollo e iniziamo a fare analisi, dieta, e a prendere gli “integratori”.
Quello che mi dicevo è che non potevano fargli male … al massimo non facevano niente.
Per di più, mio figlio aveva sempre avuto problemi di diarrea e – dalle analisi – risultava una leggera intolleranza al lattosio. Pensavo che, con la dieta, almeno si sarebbero potuti risolvere i problemi gastrointestinali.
Abbiamo seguito il protocollo Montinari rigidamente per poco più di un anno. Sia il neuropsichiatra che segue il bambino, sia la terapista erano assolutamente contrari, mi dicevano che lo avrei escluso da una serie di situazioni – tra cui quello del pranzo – che sono importanti momenti di condivisione… e poi che non c’era nessuna evidenza scientifica sui risultati. Spesso ribadivo loro, anche con forza, che – se anche uno dei bambini che faceva la dieta ne aveva ottenuto dei risultati – io, da madre, avevo il dovere di provarci, ed il diritto di scegliere la cura che ritenevo più giusta.

Da subito notai che le feci erano più consistenti e che andava in bagno non più di due volte al giorno. Questo rafforzava la mia convinzione di proseguire la dieta.
Il costo era veramente esagerato per noi. Spendevamo circa 600-700 euro al mese – tra integratori, cibo, visite e analisi. A queste, andavano aggiunti i costi delle terapie.
Sicuramente vedevo il mio bambino molto più tranquillo, questo lo devo dire (ma ci credo: con tutta quella melatonina che prendeva! O – chissà – era talmente affamato che non riusciva nemmeno a muoversi).
Con l’inizio della primavera, il menù della mensa scolastica prevedeva il gelato. A mio figlio davano quello di riso, ma si accorgeva della differenza, e le maestre mi dicevano che si disperava di pianto.
A mensa non voleva più entrare e – solo con la forza – riuscivano a farlo stare seduto a tavola. Aveva iniziato a “rubare” la cioccolata agli altri bambini, a mangiare di nascosto il parmigiano prendendolo dai piatti degli altri. Io, imperterrita, ho insistito a fargli continuare la dieta, illudendomi di vedere chissà quali risultati.
In quel periodo, infatti, il bimbo faceva dei miglioramenti. Difficilmente si poteva stabilire se era il protocollo, la terapia, la crescita, l’impegno di noi genitori, la pazienza della sorellina. Forse erano tutte queste cose messe insieme.
Un giorno – a casa – mi prende per mano e mi porta vicino la dispensa in cucina e mi dice : “Mi dai un pan di stelle, per favore?”.

Era la prima volta che parlava …

Ero felicissima, aveva iniziato a fare delle richieste verbali: gli ho dato il biscotto immediatamente.
Mi aspettavo chissà quale disgrazia. Pensavo: adesso – per smaltire il lattosio e la caseina – ci vorranno almeno 15 giorni, per il glutine un mese.
Beh… invece non successe niente … ma proprio niente. Dopo una settimana era come prima del pan di stelle. Mi aspettavo almeno due o
tre giorni di diarrea incontrollata … niente.
Decisi così di interrompere il protocollo Montinari: volevo vedere cosa succedeva… nel caso in cui si fossero verificate delle regressioni o rallentamenti, lo avrei ripreso.
Ho notato che – a volte -  era più nervoso, più attivo il giorno (e quindi anche più partecipe). Dormiva come prima, anche se il suo sonno era sempre agitato, e continuava a migliorare con la stessa costanza.
E di diarrea neanche l’ombra.
Inoltre era molto felice del gelato della mensa “come quello degli altri”, delle merendine e schifezze che poteva mangiare, della fetta di torta , non più negata al compleanno degli amici, della cioccolata che gli mettevo nello zainetto… e – sorprendentemente – era diventato il più “educato” della scuola a mensa.
Anche a casa rispettava le regole della cena: anche quando aveva finito di mangiare, rimaneva seduto a tavola ad aspettare che anche gli altri finissero.

Ancora oggi mi sento in ansia pensando che – se così tanti specialisti credono nell’efficacia della dieta – forse c’è un fondo di verità.
Forse solo per mio figlio non ha prodotto effetti benefici. Forse era mio dovere perseverare.

A volte penso “chissà cosa succederebbe se riprendesse la dieta?”.
Poi penso a tutte le privazioni a cui era sottoposto. Lui è un gran golosone: non è stato mai selettivo nel cibo.

Non so se ho fatto bene a iniziare il protocollo Montinari (o a smetterlo).

Eravamo seguiti non da Montinari in persona, ma da un pediatra che applicava il protocollo.
Una volta, però, lo portai anche da lui in persona (costo visita € 250,00). L’appuntamento era alle 14,00 e ci fece entrare alle 18,00 circa (e chi ha un figlio con problemi simili a quelli di mio figlio sa bene che cosa significa farlo aspettare tutte quelle ore in corridoio).

Quando siamo entrati per la visita, non c’è stato verso di calmare il bambino, che oramai urlava e piangeva solamente. Montinari ha visto le analisi tra una telefonata e l’altra e mi ha detto di portare il bambino da Borghese, perché degli altri terapisti non si fidava.
Gli ho chiesto più volte inutilmente di spiegarmi il risultato di quelle analisi che avevamo fatto, se da quelle emergeva qualche danno da vaccino, se erano normali etc. etc..
Considerati i problemi di diarrea che il bimbo aveva sempre avuto, visto che Montinari è un gastroenterologo, mio marito ha insistito per farglielo visitare, gli ha chiesto se lo vedeva ipotonico … non so come spiegarvi la situazione, quello che ho percepito è stato un atteggiamento più inquisitorio che da medico.
Può darsi che – sia io che mio marito – abbiamo avuto una impressione
sbagliata, o siamo capitati in un momento sbagliato, ma – uscendo dalla stanza – non mi sono trattenuta e gli ho detto che per 250 euro avrebbe potuto dedicarci mezz’ora di tempo ininterrotta.

Uscendo dalla clinica in cui ci aveva ricevuti, mio marito ed io ci siamo guardati in faccia e abbiamo iniziato a ridere, sentendoci un po’ stupidi per quei soldi buttati, perplessi e amareggiati perché speravamo di trovare più risposte che domande.
Oggi posso affermare che mi sento tranquilla con la mia coscienza per averci provato, tranquilla perché la strada che abbiamo intrapreso è l’unica giusta.

Volevo solo raccontare la mia esperienza “montinari”, senza dare giudizi, senza fare commenti, descrivendo i fatti.
Ai posteri l’ardua sentenza.

P.

Pubblicato su testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , , | 10 Commenti »

I POSTI RISERVATI DELLE FILE 19 E 20

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 18 gennaio 2010

Non più tardi di una settimana fa denunciavo l’esasperante condizione in cui spesso ci troviamo noi genitori di ragazzi disabili . Ecco un’altra testimonianza.

Due giorni fa  un famoso teatro milanese, IL NAZIONALE, dove si tiene uno spettacolo ispirato ad un film della Walt Disney, è stato contattato via email dalla sottoscritta per comperare un biglietto per mio figlio, uno per l’accompagnatore e uno per la nonna.

Ciò che è emerso è che – in questo teatro – gli spazi destinati allo sconto per
le persone disabili deambulanti (cito testuali parole) sono solo due file in fondo alla platea.

Inoltre non è possibile acquistare i biglietti telefonicamente come le persone normodotate, ma bisogna recarsi di persona ad acquistarli.

Ho scritto al responsabile del teatro segnalando la GRAVE discriminazione :
in altri teatri è possibile usufruire dello sconto su TUTTI gli spazi disponibili, in altri teatri è possibile prenotare telefonicamente e passare a ritirare il biglietto mezz’ora prima che cominci lo spettacolo.

Credo sia doveroso segnalare questo atto di ghettizzazione : i nostri figli non possono accedere agli stessi servizi dei loro coetanei neurotipici. Questo è un fatto molto grave.

Inoltre, i ragazzi con disabilità al cento per cento NON possono condurre una vita autonoma e necessitano sempre di essere accompagnati. Questo significa che spesso noi genitori dobbiamo pagare per il figlio o la figlia e anche per l’accompagnatore. Infatti sui mezzi pubblici l’accompagnatore viaggia gratis.

Al teatro in questione, l’accompagnatore paga il biglietto normale di cinquanta euro.

Ho chiesto di rivedere la loro politica gestionale, ho chiesto – se proprio la
persona disabile, per stare in seconda fila, deve pagare il biglietto intero -
che almeno l’accompagnatore possa entrare gratis.
Ho chiesto di avere la possibilità di prenotare telefonicamente e ritirare i biglietti mezz’ora prima.
E almeno questo dopo numerosi scambi di email sono riuscita ad ottenerlo.

Resta da chiarire la faccenda dei posti “RISERVATI” …
E mi chiedo : ma finiti quei posti? Bisogna comperare il biglietto a prezzo pieno?
Più di venti disabili al giorno con lo sconto non è possibile?  E soprattutto mi viene da chiedere : abbiamo la prelazione su quei posti o ci possiamo trovarci seduto uno spettatore a prezzo pieno?
E, infine, perchè proprio la fila 19 e 20 e non la fila 15?

Chiedo a chiunque abbia voglia o si senta motivato di scrivere al Teatro Nazionale esprimendo il proprio pensiero.

Come diceva Ernesto Che Guevara “Ognuno da solo non vale nulla”.

Non vuole essere una citazione politica semmai una grande verità : se ognuno di noi si prende carico di un pezzettino, la discriminazione sarà più lieve, e noi ci sentiremo meno soli. E magari saremo ascoltati.

Io l’ho detto agli amici, ai parenti, agli sconosciuti su Facebook e qualche email è stata spedita.
Facciamoci sentire. Esprimiamo il nostro sdegno per la scarsa considerazione.
Se vogliamo cambiare qualcosa dobbiamo cominciare noi.
grazie

Fabrizia Rondelli

aggiornamento del 20/01/2010

In merito a quanto successo una settimana fa con il Teatro Nazionale volevo ringraziare tutti quelli che hanno scritto direttamente al teatro per esprimere il loro disappunto e anche quelli che non hanno scritto ma ci sono stati vicini con il pensiero e anche coloro hanno pubblicato la notizia sui loro siti :
LA DIREZIONE HA ACCORDATO DI RIVEDERE LA PROPRIA POLITICA DEI PREZZI PRATICATI ALLE PERSONE CON DISABILITA’ E CI HA PRENOTATO TRE POSTI NELLE PRIME FILE AD UN COSTO RIDOTTO. INOLTRE SI PUO’ ANCHE PRENOTARE I BIGLIETTI VIA EMAIL E RITIRARLI AL TEATRO MEZZ’ORA PRIMA.
Siamo stati BRAVI !! Come diceva sempre il mio amico “Che”  CHI LOTTA PUO’ PERDERE MA CHI NON LOTTA HA GIA’ PERSO!!”
grazie ancora per la solidarietà
Fabrizia

Pubblicato su testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , , | 2 Commenti »

IO SENTO DIVERSO

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 30 dicembre 2009

Oggi, mentre eravamo in auto e tornavamo a casa, mio figlio N. ed io parlavamo di quando da piccolo (avrà avuto 5 anni) lo iscrivemmo ad un kinderheim nella speranza che – stando insieme agli altri bambini – si divertisse. Speranza vana: dopo pochi giorni dovemmo verificare il fallimento del nostro tentativo, perchè N. si chiudeva ancora di più in se stesso, diventando oltremodo ecolalico e con crisi di rabbia difficilmente gestibili dal personale del kinderheim.
Ebbene,oggi gli ho domandato se se ne ricordasse e – alla sua risposta affermativa – gli ho chiesto se sapeva perchè non gli piacesse stare con gli altri bambini da piccolo… la sua risposta mi ha commossa:
“Quando ero piccolo ero così impacciato da non sapere dove mettere le mani ed i piedi”…
Ho capito che – già alla tenera età di 5 anni – N. percepiva di non riuscire ad instaurare rapporti con i coetanei e – da quella frustrazione – cercava di tirarsi fuori con i tipici comportamenti problema..

Sapete che ho fatto? Ho fermato l’auto e l’ho mangiato di baci!

NICLA FERRARA

Pubblicato su neurodiversità, testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , | 4 Commenti »

GOLA ARROSSATA E DISINTEGRAZIONE SCOLASTICA

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 18 dicembre 2009

Buongiorno,
sono un’insegnante di sostegno superextraiperincazzata
Seguo per 18 ore un bimbo autistico.
La mamma è scombinatissima e al limite riesce solo a fargli fare logopedia e psicomotricità… inoltre a scuola la frequenza è scarsa: praticamente frequenta 16 ore a settimana e a tutt’oggi ha fatto 30 giorni di assenza.

Il piccolo non presenta ritardo mentale e, secondo me, ha buone possibilità di recupero… Ha stabilito un ottimo rapporto con me e accetta che i compagni gli stiano intorno (si lascia anche rincorrere da loro)…
Riesce a ripetere delle frasi, sotto mio invito ecc… ma non “parla” con lo scopo di comunicare.

Come dicevo, la madre non collabora per niente… Qualsiasi cosa dico di fare,lei mi risponde che non ha voluto farlo.
Praticamente il bimbo passa il tempo davanti a tv, psp, nintendo e a tutto ciò che riguarda i giochi elettronici.
E’ dall’inizio dell’anno che con le colleghe sto cercando di trovare dei punti d’incontro per realizzare un briciolo di quella parola che sembra essere di un altro pianeta: l’integrazione!
La gola mi si è arrossata a furia di urlare, ma in tre mesi di scuola non è stata dedicato nemmeno un minuto alla programmazione, fosse pure di un girotondo. Niente di niente.
Le colleghe sono sempre prese da altro, come se le pari opportunità non esitessero…

Faccio presente che l’ora di educazione fisica, di musica e di arte e immagine sono state eliminate: non sono mai state fatte dall’inizio dell’anno. La cosa è stata giustificata con il fatto che i bimbi – essendo in prima – devono imparare a leggere e a scrivere…

Non esistendo educazione fisica, musica e arte e immagine, in quali momenti posso creare l’integrazione? E come?

Nemmeno in occasione del Natale si è tenuto conto della presenza di questo bimbo. E’ stata scelta una canzone lunghissima metà italiano metà inglese
Non credo che riuscirà a ripetere almeno qualche frase, ma ci proviamo… MA IL PROBLEMA E’ CHE in genere la provano quando lui va via…

Così, non potendo proprio fare nulla, ho programmato un’attività trasversale…
Una favola musicale dove si potesse fare italiano, educazione artistica e musica…

L’ho pazientemente ridotta in sequenze brevissime, in modo da poterla anche raccontare al “mio”bimbo. Ho proposto le illustrazioni e la musica (lo schiaccianoci)…

Ho consegnato il materiale alla docente di italiano…
che mi ha informato che è bellissimo e che lo farà fare come lettura e poi darà delle domande ai bambini!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sarò sempre perdente… dopo le feste ci sarà il primo GLH e non so cosa andrò a raccontare, nè cosa potranno raccontare le altre docenti…

Io mi chiedo: ma qual è il compito della scuola? E perchè lo stato sborsa 1243 euro per me?

Il mio bambino è invisibile e anche io, ma questo non importa. Dopo quelle 5 ore io ho una vita: il mio bambino non ha le chiavi per costruirsela, la vita, e io non riesco a dargliele.
Sento che è solo un fallimento… Ogni battaglia è persa… Eppure io nn sono di quelle che mollano facilmente

Auguri e grazie se avrete la pazienza di leggermi

CLARA

Pubblicato su scuola, testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , , , , , | 5 Commenti »

IL PRONTO SOCCORSO DELL’INCOMPETENZA

Pubblicato da Autismo Incazziamoci su 15 novembre 2009

36105-pronto_soccorso-sfull Il bambino sta male, chiamiamo l’ambulanza e via al pronto soccorso.  Decidono di tenerlo lì anche la notte “in osservazione”, in attesa di approfondire le cose l’indomani mattina.
Come prevedibile, lui al pronto soccorso è insofferente, non vuole dormire e inizia a piangere e a correre in giro. Lo prendo in braccio e mi metto a passeggiare su e giù, ma lui non si tranquillizza.
C’è un altro bimbo nell’astanteria del Pronto Soccorso. Dorme.  Chiedo scusa alla mamma: le spiego che è autistico e che per lui quella situazione è difficile.
Oltretutto ha la febbre a 39 (qualunque bambino si lamenterebbe, credo).
Lei è gentilissima. Mi dice di stare tranquilla e che non c’è alcun problema.
Ma un’ infermiera sembra non pensarla alla stesso modo (pur sapendo che è un bambino autistico). Ci avvicina e mi dice: “signora, magari può andare a passeggiare in sala d’attesa…“.
Ci penso: luci accese, divanetti colorati, megaschermo acceso, persone che vanno e vengono.
Non mi pare una buona idea e non la ascolto. Inizio, anzi, ad infastidirmi per la mancanza di comprensione e l’ignoranza.
Arriva il nonno a portarmi la borsa con pochi stracci per la notte. Lo ricevo in corridoio. Arriva istantaneamente un’altra infermiera e mi dice: “beh, adesso c’è pure il nonno andate in sala d’attesa che qui ci sono bambini che devono riposare!“.
Andiamo in sala d’attesa, ma io ormai sono proprio incazzata!!!
Come previsto il bambino lì si agita ancora di più!
Lo lascio al nonno, vado dall’ infermiera e le dico: “senta, capisco che mio figlio disturbi ma è un bambino autistico, non posso dirgli stai buono e pensare che lui lo faccia!“.
L’infermiera mi risponde: “Signora, io la capisco, ma qui ho altri bambini che devono riposare… e poi c’è anche il nonno, non si può stare in due!”.
Me ne vado.
Allora penso: “Ma chi è che riposa in pronto soccorso pediatrico?” e “Ma se il nonno era appena arrivato per portarmi una borsa ed eravamo in corridoio!?!?”.
E – comunque – per un bambino come lui e nello stato in cui era, non si capisce che forse servono due persone per gestire le cose più serenamente per tutti???
Torno dall’infermiera. Ci sono anche due dottoresse. Dico: “Scusate, io vado a casa!“.
Le dottoresse sono – oltre che gentilissime – anche molto professionali.
Mi chiedono di seguirle in un ambulatorio libero, mi chiedono cosa sia successo e, dopo aver sentito il racconto, si scusano per le due infermiere. Mi chiedono di non andare via a causa di questo spiacevole episodio.
Sono talmente sincere e dispiaciute che accetto di rimanere… perché è meglio per il bambino!
Le dottoresse mi assicurano che le due infermiere saranno rimproverate… magari anche un pò formate nel trattare situazioni particolari come la permanenza in un PS di un bambino autistico?

GLORIA BULLO

Pubblicato su testimonianze | Contrassegnato da tag: , , , , , , , , , , | 4 Commenti »