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Progetto ABA distrettuale, quali alleanze?

Posted by Autismo Incazziamoci on 18th October 2009

 Premetto che quanto andrò dicendo non rappresenta certamente né l’unica né la migliore delle strategie possibili. E’ una fra le tante e per di più influenzata dalla conoscenza che ho del mio territorio e di qualche altro sparso qua e là per l’Italia. Cercherò tuttavia di mantenermi su una proposta che possa andar bene quasi ovunque.
Al fine di approntare un progetto territoriale, occorre un minimo conoscere la legge 8 novembre 2000, n.328 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), e tenere presente la modifica del Titolo V della costituzione che annovera l’assistenza sociale tra le materie di competenza legislativa esclusiva delle Regioni.
Ciò significa che, potenzialmente, si potrebbero avere tanti Welfare quante sono le regioni, con enormi differenze da distretto a distretto: il timore infatti è quello che, in assenza della determinazione dei LIVEAS (livelli essenziali di assistenza, vedi Glossario), previsti dalla legge 328 ed il cui compito è riservato allo Stato, sia difficile misurare l’effettiva uguaglianza dei diritti su tutto il territorio nazionale.

Stante così le cose, non ci si dovrà pertanto meravigliare se in un luogo si hanno servizi ritenuti più all’avanguardia ed in altri no. Occorre impegnarsi e pretenderli dappertutto. Vi ricordate la storia della rappresentanza delle istanze di noi genitori?
Ad aver legiferato in materia sono sicuramente almeno le seguenti regioni: Valle D’Aosta, Emilia-Romagna, Puglia, Calabria, Piemonte, Toscana, Sardegna, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Basilicata, Campania e Lombardia. La Sicilia, regione a statuto speciale, ha seguito la strada dei decreti. Di tutte queste regioni ho i riferimenti legislativi, se a qualcuno interessano non ha che da dirlo nei commenti a questo articolo.
L’elemento comune un po’ a tutte queste leggi è quello della territorialità degli interventi. Il territorio – cioè – viene visto non solo come luogo di lettura e identificazione di bisogni e risorse, ma anche come luogo ideale per comprendere la costruzione delle politiche sociali locali e per garantire il coinvolgimento di tutti gli attori alla programmazione e gestione dei servizi.
E’ necessaria la nostra partecipazione.
Se noi non ci siamo, come pensiamo di poter essere coinvolti? Mi direte, ma ci sono già tante di quelle associazioni di genitori che di crearne di nuove nessuno ne sente il bisogno. Può darsi. Allora entriamo in quelle che ci sono, con il rispetto necessario ma anche al fine di migliorarne la partecipazione nel senso che abbiamo descritto e che in alcuni casi è davvero deludente. Quanti possono dire di essere rappresentati dalle associazioni che conoscono? E comunque quante di queste associazioni sono disposte a battersi per un progetto ABA considerato che qualcuno continua a sognare la “città del Teacch? Questa è una domanda ineludibile!!!
In altre parole, occorre creare le pre-condizioni per un progetto ABA: una associazione di genitori; un gruppo di famiglie che hanno voglia di effettuare un intervento comportamentale sui loro bambini; la capacità di interloquire con le istituzioni pubbliche secondo i connotati della c. d. “sussidiarietà orizzontale”. Cioè il principio per cui, ogni qual volta sia possibile, le attività a fini sociali proprie dei pubblici poteri debbano poter essere svolte da soggetti singoli o associati, dalle famiglie, dalle altre formazioni sociali di cui all’art. 2 della costituzione. Sempre su specifico mandato degli enti pubblici.
Abbiamo l’associazione, abbiamo un numero sufficiente di famiglie che vogliono fare ABA, occorre cercare un supervisor che si impegni per la formazione degli operatori e che supervisioni i bambini periodicamente. Mi direte, è questo il difficile!!! Lo so. Ma non mi pare così impossibile. Possiamo sempre trovare chi voglia fare un’esperienza innovativa e sperimentale. Magari realizzare uno studio sull’esperienza, curare una pubblicazione o semplicemente guadagnarsi da vivere con il proprio lavoro.
Il passo successivo è rappresentato dalla necessità di presentare ai tavoli programmatici di cui avevo parlato in precedenza il vostro progetto corredato dall’analisi del bisogno. Questo è compito della vostra associazione. Poi occorrerà verificare se verrà riconosciuto meritevole di essere inserito nel Piano di zona.
Se viene inserito andrà probabilmente a gara. E occorrerà ribadire che non si fanno interventi sui disabili senza le associazioni dei familiari, al fine di evitare che facciano interventi sopra le vostre teste e di cui non ve ne fate nulla!!! Cercate le dovute alleanze
Buon lavoro

Nello Pomona

ARTICOLO CORRELATO:
“E’ POSSIBILE REALIZZARE UN PROGETTO ABA CHE ABBIA TERRITORIALITA’ DISTRETTUALE?”

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Niente visite di controllo per l'autismo

Posted by Autismo Incazziamoci on 4th July 2009

COPIO-INCOLLO DA SUPERANDO

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Lo ha chiesto l’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), rilevando una serie di segnalazioni provenienti dalle famiglie, secondo le quali il Decreto Ministeriale del 2007 che esclude le persone con diagnosi di sindrome autistica dalla necessità di ulteriori visite di verifica, sarebbe tutt’altro che applicato. La “palla” è ora passata all’INPS, rispetto al quale la Regione Lombardia auspica che il problema possa essere superato, grazie anche a una sistematica collaborazione delle varie ASL con l’Istituto

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«ANGSA Lombardia ONLUS prende atto della grave situazione segnalata dalle famiglie costrette a sottoporre i propri figli, con diagnosi di autismo già accertata da competente Commissione, a ulteriori visite di controllo per verificare la permanenza della patologia».
Iniziava così – il 16 marzo scorso – la lettera inviata da
Anna Curtarelli Bovi, presidente dell’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) all’assessore alla Sanità (Luciano Bresciani) e a quello della Famiglia e della Solidarietà Sociale (Giulio Boscagli) della Regione Lombardia.
Quanto indicato, proseguiva la lettera, si pone «in contrasto col
Decreto del2 agosto 2007 del Ministero dell’Economia e delle Finanze in concerto con il Ministero della Salute, il cui articolo 1 ha approvato l”Elenco delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante e indicazione della relativa documentazione sanitaria”, “in attuazione dell’art. 6, comma 3 della legge 9 marzo 2006″. Infatti, al punto 10 di tale elenco, sono comprese “le patologie mentali dell’età evolutiva e adulta con gravi deficit neuropsichici e della vita di relazione”, tra le quali rientra la sindrome autistica».
«Pertanto – concludeva la lettera dell’ANGSA Lombardia – chiediamo di intervenire tempestivamente perché
il citato decreto venga applicato, per evitare di aggiungere ulteriori difficoltà alle famiglie già pesantemente provate e agli operatori dei vari servizi di sprecare tempo e risorse per produrre ulteriore documentazione».

Ebbene, un paio di mesi dopo la risposta è arrivata dalla Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale della Giunta Regionale Lombarda, a firma della dirigente Rosella Petrali.
Nel riprendere il citato Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007, vi si conferma tra l’altro che «sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap i soggetti portatori delle menomazioni o patologie come sopra definite che abbiano ottenuto il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o dell’indennità di comunicazione».
La causa dei problemi segnalati dall’ANGSA viene poi fornita in tal modo: «Alla data di emanazione del Decreto erano già in essere
revisioni programmate con i precedenti verbali e per queste situazioni non poteva valere la retroattività. In prima applicazione del Decreto, quindi, la Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale ha dato disposizioni alle ASL perché procedessero con urgenza alle revisioni programmate prima del Decreto, procedendo, ove possibile, ad una valutazione sugli atti e chiamando a visita i cittadini solo in carenza di documentazione attestante lo “status” di invalido con patologia “non rivedibile”. Nel corso del 2008 (30 maggio) è stata poi emanata dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero del Lavoro, della Salute e Politiche Sociali una nota con cui l’attività di verifica delle revisioni “giacenti” è stata affidata all’INPS. A seguire la Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale ha inviato specifica nota con cui si si sono invitate le ASL ad una sistematica collaborazione con l’INPS per lo svolgimento dell’attività di verifica delle revisioni “giacenti”».

«Ora si spera dunque – commenta Anna Curtarelli Bovi – che le disposizioni ribadite dalla Regione, ispirate oltretutto al buon senso, siano effettivamente applicate dagli organi competenti e in primo luogo dall’INPS, quale ente incaricato per gli accertamenti». (S.B.)

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