UNA MACCHINA ATTREZZATA PER VICTOR
Questo post non parla di autismo ma di una “macchina attrezzata”. E’ una richiesta d’aiuto autentica, diffusa tramite facebook, e mi preme diffonderla tramite i pochi mezzi di questo sito.
La pagina originale è qui. Riporto per intero l’appello:![collaboration[1]](http://incazzatautismo.files.wordpress.com/2013/03/collaboration1.gif?w=620)
Molti di voi mi conoscete come la mamma che gestisce la casafamiglia per i canetti del Progettoquasi (grazie Fabiana), altri sono amici da una vita, altri ancora conoscenti e cosi via. ero un pochino rilutante , mi sembrava di dover mettere Vic in pubblica piazza e chiedere aiuto in effetti non è il mio forte, ma sta di fatto che devo mettere da parte il mio orgoglio di mamma e donna e farlo comunque, perche Vic ha bisogno ormai di una macchina attrezzata per il trasporto carrozzina , con la rampa e ganci , ma questa macchina anche usata ma non troppo datata costerebbe dai 13 ai 15 mila euro ed io da sola non cè la posso fare.
Per chi non mi conosce visto che questo evento finirà in tante bacheche e tanti ne verrano invitati vi spiego un pochino meglio.
Victor è mio figlio e quest’anno compierà 10 anni, cerebroleso da cause sconosciute, soffre di epilessia farmacoresistente ,è fortemente distonico , non parla, non cammina e non communica, e ora ha anche il sondino nasogastrico per alimentazione,è come avere un bambino neonato di 10, io vivo da sola con lui inquanto separata e l’unico aiuto che ho per ora sono le 3 ore giornaliere di assistenza domiciliare che mi verrano tolte appena il bambino potrà riprendere la scuola, è già, cè anche questo, da ottobre siamo a casa per via dei suoi problemi di vomiti continui e crisi incontrolabili, siamo in attesa della chirurgia che si spera risolva il problema.
Ho molta difficoltà ormai a spostarlo inquanto non avendo la macchina attrezzata lo devo portare a braccio fino alla macchina e con tanta fatica e manovre mettorlo seduto in questo seggiolino che vedete nella foto, smontare la carrozzina e caricarlo anche questa e cosi quando deve scendere e rientrare, a volte fino a 8 volte al giorno dovrei fare questo lavoro e la sera quasi non riesco piu a muovermi. Per via anche della forte distonia del bambino spesso si fa male sbattendo la testa , braccia e gambe al interno della macchina mentre si cerca di metterlo dentro.
Per chi volessi aiutarmi in questa impresa, magari questo evento finisce sulla bacheca di qualcuno che ne ha una macchina del genere da dare via oppure qualcuno puo venderla ad un costo molto minore non prendendone proffitto, oopure goccina dopo goccina con delle piccole donazioni riuscire a mettere su un po di soldini che finirebbero in cassa per questo scopo.
Vi ringrazio tutti già in anticipo da parte mia e di Vic per qualsiasi frutto possa dare questa iniziativa. Grazie di cuore a tutti
Se volete fare una picolissima donazione per favore scrivere sempre nella causale
Donazione per VIC
Ecco il mio conto PAYPAL è questo : bethaniadenise.lauschner@gmail.com
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Grazie a chi vorrà fare anche solo una minuscola donazione!
AUTISMO: quale trattamento per bambini e adolescenti?
LINEE GUIDA PER L’AUTISMO IN FRANCIA: UNA SINTESI
LINEE GUIDA PER L’AUTISMO IN FRANCIA: RIASSUMIAMO I CONTENUTI… (grazie a D.V. di Spazio Asperger)
GRADI DI EFFICACIA:
(A=certo, B=efficace, C=probabilmente efficace ma con poche prove). Ai tre gradi di efficacia, si aggiungono il parere degli esperti e la bocciatura.
INTERVENTO PRECOCE
ABA (grado B) e Denver (grado B), in misura minore il TEACCH (grado C – con uso di tecniche comportamentali). Aggiungere il parent training a tutte (grado B).
BOCCIATI (col consenso di tutti gli esperti): Son Rise® ; 3i ; Feuerstein; Doman-Delacato; Camera iperbarica; Padovan. BOCCIATI (ma senza raggiungere il consenso di tutti gli esperti): Psicoanalisi, Psichiatria Istituzionale
Un discorso a parte per il DIR-Floortime che è bocciato se fatto in modo esclusivo e di (grado C) se combinato con una terapia comportamentale.
Per aree specifiche:
LINGUAGGIO:
Logopedia (accordo degli esperti), CAA quali PECS,etc.. (grado C).
BOCCIATA E SCONSIGLIATA: Comunicazione facilitata.
COGNITIVO:
Gli interventi precedentemente indicati nell’intervento precoce sono di grado
B) se iniziati prima dei 4 anni.
SOCIALIZZAZIONE:
CBT – terapia cognitivo comportamentale (grado C)
SENSORIALE:
Integrazione sensoriale (accordo degli esperti – ma con diversi ma), attività sportiva (accordo degli esperti).
BOCCIATO: Tomatis.
EMOZIONI
CBT – terapia cognitivo comportamentale (grado B), gioco di ruolo (grado C), gruppi sociali (accordo degli esperti).
COMPORTAMENTI PROBLEMA:
Metodi linguisti compensativi (grado C), tecniche comportamentali (grado C). BOCCIATO: Packing.
Interventi medici – tutti sconsigliati -
AGGRESSIVITA’:
Aloperidolo, Aripiprazolo e Risperidone – solo in casi di reale necessità… comunemente meglio evitare.
IPERATTIVITA’:
Metilfenidato – solo in casi di reale necessità, comunemente meglio evitare.
Altri trattamenti biomedici: tutti sconsigliati perché prove insufficienti:
Immunoterapia, chelazione, diete GC, DAN, sedativi, antibiotici e antifungini.

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