L’intervento per l’autismo di tipo TEACCH, che in Italia si chiama “psicoeducativo“, si basa sulla facilitazione dell’ambiente e sulla strutturazione di spazio e tempo. A tale strutturazione si affiancano attività di tipo pratico-ripetitivo (come quelle che si trovano qui): infilare bottoni in un buco, infilare perle verdi in un filo verde, infilare perle blu in un filo blu, tirare fuori bottoni da un buco etc. etc.

Consideriamo ora la persona autistica e consideriamo cosa può essere fatto perché progredisca.

Qual è il problema principale di una persona con autismo?  La sua tendenza a perdersi in stereotipie, a sperimentare esperienze psichedeliche autoindotte da oggetti insignificanti (le ruote di una macchinina), colori, ambienti, movimenti ripetitivi.

La strutturazione tipica del TEACCH cosa fa? Crea delle stereotipie preconfezionate.

La stereotipia dell’autistico che fa il suo lavoro con la faccia al muro tra due scansie. La stereotipia dell’autistico che infila bottoni in una scatola. La stereotipia dell’autistico che infila perle blu in un filo blu (e guai se il filo non è blu o le perle non sono blu!). La stereotipia dell’autistico che non fa nulla se prima non ha visto un’immagine, che non chiede nulla se non ha l’immagine corrispondente.

Insomma: la strutturazione crea autistici professionisti.

Di recente ho sentito una stimata psicologa e psicoterapeuta, di matrice TEACCH, insinuare che l’intervento sul comportamento non sarebbe morale e che – prima di intervenire sui comportamenti problema – si deve intervenire sulla persona autistica, sull’ambiente in cui vive e sulle persone  che gravitano nella sua orbita.

Ciò significa, in parole povere, che il fatto che la persona autistica rimanga incolume e che rimangano incolumi le persone che gravitano nella sua orbita, non viene considerato – dalla suddetta psicologa/psicoterapeuta (e – per esteso – da una larga fascia di “TEACCH addicted”) – necessario.

Faccio un esempio:
Peppiniello di notte non vuole dormire. Anzi continua a sbattere la testa sulla spalliera sul letto o addirittura si alza e passa la notte a cadere a peso morto – con la testa – sul comodino.

Un “Abista”, attraverso l’analisi funzionale degli antecedenti, del comportamento e della conseguenza, cercherebbe di risolvere prima di tutto il problema comportamentale, che comporta gravi rischi di ferite per il bambino. Un “TEACCHista” come la suddetta psicologa/psicoterapeuta, invece, no. Per lei, intervenire sul comportamento senza prima intervenire su altro (questo altro, poi, sarebbe la solita “strutturazione del tempo, dello spazio, della testa”) non è morale.

Ma vi pare possibile che una psicologa/psicoterapeuta di matrice TEACCH permetta che Peppiniello si fracassi il cranio? A me no.

Infatti.

La psicologa/psicoterapeuta di matrice TEACCH, in presenza di un comportamento-problema grave, non esiterebbe a “rubare” all’ABA l’analisi funzionale e a cercare di salvare il salvabile, passando sopra a tutte le sue “convinzioni”.

E dunque per quale motivo la suddetta psicologa/psicoterapeuta di matrice TEACCH se ne va in giro a dire quelle cose?

Per il solito motivo. La gente ha ormai capito che un approccio TEACCH, soprattutto un approccio TEACCH puro come quello che considera immorale l’intervento comportamentale, non ottiene risultati, se non in rarissimi casi e in tempi molto lunghi. E, per paura che i genitori passino all’ABA in massa e loro restino letteralmente “senza lavoro” (cosa che accade sempre piu’ di frequente), screditano l’ABA con tutti i mezzi possibili.
In un modo decisamente maleducato e decisamente immorale.

LA LOGORROICA E FILOSOFICA OPINIONE DI GUSTAVO SUL TEACCH (G.P.)

Non si fa così, non si presenta così il TEACCH! E no, caro amico ideatore del sito, bisogna dire chiaro e tondo cos’è il TEACCH!

Mi viene quasi da svenire, pensando inenarrabili solitudini costruite da Schopler, mi viene quasi da piangere e da sorridere pensando a tavolini ad ìncavo, a sedioline di legno, a scansie e librerie per delimitare lo spazio.

Ma il TEACCH… Il TEACCH…

Perché si parla ancora di TEACCH, se il TEACCH ha fallito?

Il TEACCH a Gomorra
Il TEACCH è un sistema di governo, un pensiero dominante della North Carolina. Lì tutto è TEACCH. Il TEACCH è la scelta di vita di quello stato.

Nel senso che, se un bambino viene chiuso tra scansìe e librerìe, stretto in un tavolìno ad ìncavo e limitato da vere-parèti o finte-parèti, tutto lo stato è preparato a quell’essere “imprigionato” che sarà quel bambino quando uscirà per strada. Tutto lo stato della North Carolina, dall’ultimo spazzino al ricco notàbile, saprà che quel bambino/ragazzo è un autistico, saprà come è stato educato e quali sono gli standard per comunicàre con lui.

Ma fatto a Gomorra, tra un boss latitànte che deve sfuggìre alla cattùra e un arruolato che deve ammazzare il nemico, come può funzionare? Che ne sa il boss di Gomorra, o di qualunque luogo che non sia la North Carolina (in North Carolina anche i boss sono addestrati) di come si tratta con un autistico?

Il TEACCH è un sistema
Insomma: il TEACCH è un sistema e non un metodo. Un sistema di vita di una intera comunità. Non un metodo per imparare. Perché non è naturale.
Il TEACCH è completamente innaturale, costruisce intorno alla persona con autismo un ambiente totalmente fittizio, che non ha nulla a che vedere con la realtà. Perché questo sistema che non ha nulla a che vedere con la realtà funzioni, c’è bisogno che tutti – ma proprio tutti – siano edòtti di questa favola.
Questo a Gomorra non può succedere.

E in North Carolina?
Il sistema TEACCH è la cifra stilistica della North Carolina, così come l’integrazione scolastica è la cifra stilistica dell’Italia.
In Italia tutti – almeno tutti coloro che lavorano nelle scuòle – dovrebbero conoscere il linguaggio dell’integrazione scolastica.
Ma è così?

In realtà, tranne che in poche realtà fortunate, l’integrazione scolastica è soltanto nel mondo iperuràneo delle idee e la realtà dei fatti è molto più fredda e inutile.

In North Carolina succede lo stesso? Se un bimbo con autismo va dal tabaccaio, troverà un ambiente confortevole, senza distrazioni, un tabaccaio disposto con pazienza ad ascoltarlo e a capirlo, nonché ad applicare tutte le strategie di comunicazione possibìli per comunicare con lui?

Insomma: sarà poi vero che questo sistèma farraginòso e artificiàle lì nei lontani States funziona?

GUSTAVO

Correggetemi se sbaglio: la differenza fondamentale tra l’ABA e il TEACCH sembra essere una.

L’ABA ha come scopo quello di “portare” il soggetto trattato al livello “funzionale” dei suoi coetanei.

Il TEACCH, al contrario, ha lo scopo di facilitare la vita e di costruire intorno al soggetto trattato un ambiente facilitante.

La prima cosa che viene in mente è: ma nella vita reale, quella di tutti i giorni, un ragazzo autistico come fa a vivere sempre in uno spazio strutturato? Non puo’ mai muoversi dai suoi ambienti? E – se deve andare in un posto che non è stato pensato e strutturato per lui, cosa fa? Come sopravvive nel mondo reale che non è per niente facilitante?

Non voglio dare ricette magiche. Vorrei però che – nei commenti a questo post, mi deste le vostre.

G.P.

Cito da un testo di Enrico Micheli scaricabile e leggibile per intero qui . A voi i commenti.

• “ABA” applicato con un modello organizzativo
tipo franchising con una catena dal supervisore
all’esecutore , a casa, o organizzazioni che
applicano curricula e strategie creando gruppi di
lavoro, dotati di un centro?

• “TEACCH” come filosofia e strategie che
informano l’intero procedere di un gruppo di
lavoro, o come immagini e scatole ?

COPIO E INCOLLO DA SUPERANDO

Oltre il 90% dei bambini con autismo anche grave ottengono miglioramenti significativi da un intervento riabilitativo, precoce, globale, individualizzato e integrato. Lo dimostra una sperimentazione condotta a partire dal 2007 dall’ASL 3 di Genova e dall’Istituto David Chiossone su quindici bambini affetti da autismo. Un lavoro che è stato anche il frutto di un’innovativa collaborazione tra un soggetto pubblico e uno privato accreditato, in rete con associazioni come l’ANGSA (Associazione genitori Soggetti Autistici) e con la collaborazione dell’Università di Genova

Dalla sperimentazione di presa in carico integrata di quindici bambini con autismo tra l’ASL3 di Genova e l’Istituto David Chiossone ONLUS – progetto biennale finanziato dalla Regione Liguria – è stata confermata la validità di un intervento riabilitativo intensivo e precoce, generalizzato in tutti i contesti di vita del bambino (famiglia e scuola), individualizzato e multidisciplinare.

Il programma – cui a partire dal 2007 sono stati sottoposti i bambini con disturbi dello spettro autistico di età compresa tra 0 e 7 anni – è consistito in un percorso che è passato dalla valutazione funzionale all’attivazione di interventi riabilitativi diretti (psicomotricità,logopedia, psicoterapia a impostazione congnitivo-comportamentale e trattamenti coadiuvanti quali pet therapy earteterapia) e indiretti, con attività di consulenza e supporto ai genitori e alla scuola.
L’analisi dei risultati ottenuti dai bambini al termine della sperimentazione ha preso in considerazione in particolare le aree della comunicazione, della motricità e dei comportamenti disadattivi. A conclusione del lavoro è emerso come un intervento intensivo e precoce – finalizzato allo sviluppo delle competenze comunicative nei bambini con disturbi dello spettro autistico - dia risultati significativi anche nei soggetti più compromessi.
Nel dettaglio della casistica esaminata, emerge un miglioramento globale più rapido e significativo nei bambini che sanno parlare rispetto a quelli che non hanno ancora imparato: il 62,5% dei bambini verbali migliora infatti il proprio livello di sviluppo, mentre solo il 50% dei bambini non verbali passa da una totale assenza di linguaggio a un codice semplice di comunicazione verbale.

Importante poi che la sperimentazione abbia visto la costituzione di un Polo Diagnostico (la ASL3 Genovese) e di unPolo Riabilitativo (l’Istituto David Chiossone), per una presa in carico congiunta, precoce, individualizzata e specifica dei bambini autistici, attraverso un trattamento riabilitativo multidisciplinare, monitorato periodicamente con verifiche condivise.
Una partnership innovativa, dunque - tra un soggetto pubblico come la ASL e un soggetto privato accreditato quale l’Istituto David Chiossone – che coniuga la flessibilità e l’economicità del privato con l’universalità, la garanzia del servizio per il cittadino e il collegamento con le agenzie territoriali del servizio pubblico.
Fondamentale per la realizzazione e il successo del progetto è stata anche la costruzione di una rete con l’associazionismo e in particolare con l’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici) e con l’Università di Genova (Cattedre di Neuropsichiatria Infantile, di Psicologia della Disabilità e Psicologia dello Sviluppo), come partner di riferimento per gli aspetti scientifici e di ricerca. (Studio Gardella)

RICEVO DA MARCELLA LONGHETTI UN INTERESSANTE ARTICOLO SU ABA E TEACCH (G.P.)

Quanto segue non ha assolutamente la pretesa di essere un trattato sull’ABA e sul TEACCH, essendo che chi scrive è semplicemente un genitore che ha cercato di orientarsi nel mondo piuttosto confuso delle strade percorribili con il proprio figlio autistico. Può contenere delle inesattezze e sarei lieta di correggerle con il contributo di tutti coloro che volessero leggerlo.

L’Applied Behavior Analysis (ABA) è la applicazione pratica dei principi dell’analisi comportamentale. L’analisi comportamentale è quella scienza che si occupa di comprendere i meccanismi dell’apprendimento, dove per apprendimento si intende una modifica del comportamento (includendo anche la comparsa di un nuovo comportamento prima assente nel repertorio dell’individuo) come conseguenza delle interazioni tra individuo e stimoli esterni o ambiente. Per fare un parallelo con un mondo a me più vicino, l’analisi comportamentale è un po’ come la fisica, ovvero quella scienza pura che cerca di comprendere i principi di base con cui spiegare, descrivere e prevedere i fenomeni che avvengono intorno a noi. Le componenti applicative dell’analisi comportamentale potremmo invece vederle in questo parallelo come le applicazioni pratiche che l’ingegneria fa sulla base delle teorie della fisica. E tali applicazioni sono sicuramente molteplici. Con la fisica di base posso trovare un modo di produrre energia, posso mandare i razzi sulla luna, posso inventarmi un sistema di distribuzione della corrente elettrica che renda facile la vita a tutti…. Analogamente, l’ABA utilizza le conoscenze che a oggi si hanno dei meccanismi di apprendimento comportamentale per raggiungere diversi obiettivi. Quello che a noi principalmente interessa è ovviamente il trattamento dei soggetti autistici. I quali dal punto di vista comportamentale sono caratterizzati da gravi deficit (deficit di comportamenti sociali, scolastici, comunicativi, di gioco, di autoaccudimento) e da eccessi comportamentali (autolesionismo, aggressività, autostimolazioni e comportamenti ossessivi). E’ possibile sfruttare quello che oggi si conosce sull’acquisizione dei comportamenti per provare a modificare sia gli eccessi (riducendo la frequenza dei comportamenti eccessivi) sia i deficit (provando ad aumentare il repertorio di comportamenti utili di cui c’e’ invece carenza). E’ importante sottolineare, secondo me, che quando all’interno di metodologie ABA si cerca di insegnare un comportamento o eliminarne un altro, si seguono le strade che funzionano in natura per qualunque individuo. E’ verificato scientificamente (!) che se le conseguenze di un nostro comportamento sono per noi fortemente aversive, noi tenderemo a ridurre l’emissione di quel comportamento nel futuro, e viceversa se saremo fortemente appagati da tali conseguenze noi tenderemo ad emettere con maggior frequenza quel comportamento (è il concetto di rinforzo e punizione). Su queste basi si mantiene la conservazione della specie!
Storicamente, l’uomo ha sempre imparato a mantenere nel suo repertorio quei comportamenti che sono vantaggiosi per la conservazione della specie. Ciò che nei soggetti autistici non funziona è la naturalità di tale meccanismo di apprendimento. C’e’ lentezza di apprendimento, c’è mancanza di appagamento di fronte a quelli che sono per quasi tutti dei rinforzatori, e viceversa c’è una diversa percezione degli stimoli aversivi. I motivi di questo malfunzionamento (me lo concedete?) non sono noti. Ma sono da cercare in problemi neurologici. A noi resta allora la sola possibilità di creare artificialmente delle condizioni di apprendimento sulla base dei principi dell’analisi comportamentale. In questo senso, come è già stato sottolineato altrove in questo blog, l’autismo non si cura: possiamo solo agire sull’educazione del soggetto autistico (non a caso chiamato studente nei percorsi che ne tentano la riabilitazione).
E qui si aprono le strade offerte dalle diverse ingegnerie. L’analisi comportamentale applicata al caso dell’autismo spiega come poter fare apprendere un soggetto autistico, ma il modo in cui usare tale conoscenza non è certo univoco. Quello che è certo è che, date le difficoltà dei soggetti autistici di fronte all’apprendimento, se vogliamo dare loro una speranza di recuperare almeno una parte del divario che li allontana dai loro coetanei, occorre agire in maniera intensiva oltre che precoce. Intensiva significa trovare un modello globale che faccia collaborare tutte le persone e gli ambienti con cui il soggetto autistico si trova a interfacciarsi, in maniera naturalmente coerente.
I modelli di presa in carico globale di cui qui vorrei parlare sono il modello TEACCH e quello che viene normalmente indicato con l’acronimo ABA stesso (ma che – in pratica – oggi si riferisce a qualcosa di più ampio della semplice applicazione dei principi dell’analisi comportamentale: si tratta di un modello di presa in carico globale al pari del TEACCH, e in ciò che segue io lo chiamerò ABA-model).
Il modello TEACCH usa i principi dell’analisi comportamentale per insegnare (non potrebbe fare altrimenti!) e li inserisce in un contesto in cui si cerca di facilitare l’apprendimento dello studente modificando l’ambiente in modo da essere altamente prevedibile, e che tenga conto delle innumerevoli difficoltà sensoriali dei soggetti autistici. Il modello ABA - invece - punta molto sull’insistenza delle sedute di apprendimento pur ovviamente tenendo conto delle diversità dei soggetti autistici e delle loro difficoltà.

Esiste un solo TEACCH e un solo modello-ABA? Direi di no. Il TEACCH originale era uno, ovvio, ma poi da lì sono state studiate diverse varianti, e sicuramente quella di Micheli è la variante più famosa in Italia, proprio perché adeguata alla realtà italiana diversa da quella degli USA. Analogamente il modello-ABA presenta tante varianti che si differenziano secondo me principalmente per il modo in cui viene tracciato il cosiddetto curriculum dello studente, ovvero le abilità che si vogliono per prime sviluppare e le modalità precise con cui ottenerle. Si parla così di Verbal Behavior (VB) quando si fa riferimento a un modo di fare ABA puntando molto sulla stimolazione di richieste spontanee, si parla di Lovaas quando si fa riferimento a molte ore passate a tavolino con i cosiddetti mass trials e discrete trial teaching, e si potrebbe continuare ancora.
Allora sono compatibili il modello TEACCH e il modello-ABA fra loro? Direi di no, perché sono basati proprio su due approcci differenti, pur utilizzando entrambi le metodologie comportamentali.
Ripeto: le metodologie comportamentali sono necessarie per insegnare, ma i modi in cui le rendo efficaci sono molto diversi. Faccio un esempio: i modelli ABA – credo tutti – prevedono l’insegnamento senza errori nella convinzione che si massimizzi così l’apprendimento riducendo la frustrazione dello studente; al contrario il TEACCH lascia che lo studente impari in maniera sicuramente più naturale anche attraverso degli errori. Nel primo caso mi preoccupo di velocizzare l’apprendimento, nel secondo di renderlo più naturale. 

Quanto sopra scritto è stato il mio tentativo di chiarire (anche a me stessa!) quali vie di trattamento esistono per i nostri figli autistici. Ognuno poi fa la propria scelta, e io che ho scelto un ABA-model non ho assolutamente nulla contro il TEACCH: lo reputo un metodo altrettanto valido di quello da me scelto.
Sapete qual è il vero problema? Che – paradossalmente – oggi in Italia, dove c’è mediamente un gran vuoto intorno al trattamento dei bambini autistici, è più facile fare ABA bene che TEACCH bene.

Per fare l’ABA occorre di fatto trovare un consulente preparato che non disti troppo da casa tua, e naturalmente avere i soldi per pagarlo (su quanto costano i consulenti ABA ci sarebbe da aprire una parentesi, ma qui mi limito a dire che nel mio caso le cifre non superano i 500 euro mensili! Restano poi da pagare i terapisti – certo! – ma quelli sarebbero da pagare anche in altri trattamenti intensivi che nessuno offre gratuitamente).

Per fare TEACCH bene servono strutture con gente preparata (e non mi sembra che ne esistano molte, credo che ci siano in giro molti più consulenti ABA preparati che realtà come l’ANGSA di Novara: per citare un centro sicuramente ottimo da quel punto di vista). E poi servirebbe comunque un numero di educatori piuttosto elevato, in grado di supervisionare il lavoro con il bambino, per evitare che manchi la coerenza negli interventi portati avanti da scuola, famiglia e terapisti domiciliari. Quando parlo di supervisione, intendo una supervisione nelle scuole e dei terapisti a casa con cadenza mensile o al massimo bimestrale, cosa che richiede una forza lavoro non da poco.
Quando Gianni-moltodifficile in un altro topic di questo blog dice che a casa bastano i genitori e non si tratta di passare il tempo a infilare forme nei buchi… dice quantomeno una cosa opinabile. Un conto è conoscere la disabilità del proprio figlio, i suoi problemi, i perché dei suoi comportamenti e – di conseguenza – comportarsi in modo funzionale al suo benessere, un conto è insegnarli delle abilità. Sembrano ridicole, ora, le abilità di infilare forme nei buchi, ma come ben sa Gianni (l’hanno spiegato bene anche le educatrici dell’ANGSA novarese!) si tratta di insegnare abilità di base propedeutiche a ben altri apprendimenti.
Io voglio che mio figlio stia bene, ma vorrei tanto anche dargli una chance di cavarsela nel mondo futuro, quando non ci sarò io a comprendere che – poverino! – ha problemi sensoriali ed allora ecco perché si comporta così strano! Gli altri non avranno tutte quelle conoscenze sull’autismo che noi abbiamo (nostro malgrado). Domani non ci sarà nessuno che userà la comprensione necessaria alla serenità di mio figlio autistico. Io preferisco forzare l’apprendimento.
E’ una scelta – me ne rendo conto – ma forse andrebbe capita invece che liquidata. Chi fa ABA-models di fatto ha scelto di massimizzare gli apprendimenti di abilità, probabilmente a scapito di altre cose, su questo non c’è dubbio. Chi fa TEACCH intensivo come andrebbe fatto sceglie un apprendimento più soft ma sicuramente avvantaggiato da un ambiente ritagliato più su misura del bambino. E poi c’è forse una terza strada che consiste nella rinuncia all’intensività dei trattamenti, siano essi ABA o TEACCH o altro ancora.
Credo che la cosa comunque fondamentale sia la consapevolezza delle scelte che sicuramente tutti noi genitori facciamo in assoluta buona fede per il bene dei nostri figli.
Non dimentichiamoci che noi genitori per primi adeguiamo le nostre scelte alle nostre possibilità, che sono non solo quelle economiche, ma anche quelle culturali e di tempo. E’ classista l’ABA perché chiede tanti soldi, ma e’ classista anche un intervento non intensivo che richiede tanta dedizione da parte dei genitori con forze e tempo che non tutti hanno.

MARCELLA LONGHETTI

COPIO-INCOLLO DAL SITO DEL LABORATORIO DELLA VALLE AGORDINA UN INTERVENTO DI ENRICO MICHELI

Diversi trattamenti nascono da diversi modi di concepire la conoscenza. L’intreccio controllato tra esperienza clinica e dati della ricerca scientifica, l’accettazione di un sapere condiviso sul problema basato sul rispetto comune del metodo scientifico portano a una conoscenza dell’Autismo che è alla base dei trattamenti di tipo Psicoeducativo. E’ utile evitare la confusione tra questo modello e modelli diversi, tradizionali o nuovi, che nascono da un diverso modo di costruire la conoscenza, e che hanno dell’autismo visioni diverse e oggi scarsamente condivise.

E’ utile chiarire la possibile confusione anche perché il cambiamento di egemonia, nel campo autismo, da una visione psicodinamica a una visione di psicopatologia dello sviluppo su base organica, comporta oggi la presenza di tentativi di conciliazione, di eclettismo tra diverse epistemologie che aumentano la possibile confusione. Proviamo, un po’ artificiosamente, a dividere i trattamenti in tre gruppi:

1. Il gruppo psicodinamico
2. Il gruppo psicoeducativo
3. Il gruppo “new age”

Un intervento psicoeducativo è oggi ritenuto il Trattamento di Elezione dalla maggior parte di esperti del campo, è raccomandato da autorevoli organizzazioni di studiosi e di genitori.(Cohen e Volkmar, 1997) Questo significa che si raccomanda esplicitamente questo tipo di intervento come il più efficace. E’ profondamente legato, per la sua natura, alle attuali conoscenze scientifiche sull’autismo. L’autismo è un Disturbo dello Sviluppo, legato a un diverso funzionamento del Sistema nervoso centrale, ha menomazioni sociali, emotive, cognitive; sicuramente provoca emozioni ma non è causato da emozioni, rende difficili le relazioni ma non è causato da relazioni. L’apprendimento di abilità, nella persona colpita e nel suo ambiente, rende migliore la qualità della vita e può, se precoce, compensare le menomazioni e rendere possibili la remissione, la diminuzione, l’attenuazione del disturbo.L’ intervento psicoeducativo è legato agli strumenti scientifici della psicologia e della riabilitazione; anche se dà grande importanza alle abilità, all’ “arte”, di chi insegna e alle emozioni e ai pensieri di chi vive e lavora con questo disturbo; anche se ritiene suo scopo fondamentale il benessere e l’integrazione sociale considera necessario confrontarsi costantemente con il vincolo del comportamento osservabile, unica misura del punto di partenza e del cambiamento. L’enfasi sempre crescente sugli aspetti cognitivo – emotivi sia del disturbo sia della sua riabilitazione non significa l’abbandono del paradigma comportamentale come guida per la conoscenza. Da qui l’uso di strumenti di osservazione, di misura, test, questionari, umili e imperfetti strumenti ma saldamente inseriti in una visione scientifica della conoscenza, con i suoi limiti e la sua grandezza. Gli interventi di questo gruppo sono in continua interazione sia con il mondo “soft” della ricerca psicologica, sia con quello “hard” della ricerca neurologica, biochimica, farmacologica. Dato il comune punto di vista epistemologico, il modello psicoeducativo si può combinare efficacemente con l’uso di farmaci, seguendo attentamente regole e linee guida basate sulle evidenze scientifiche di cui oggi disponiamo, che indicano l’uso di farmaci non per guarire o migliorare l’autismo, ma per diminuire sintomi comportamentali o devastanti o interferenti con l’intervento psicoeducativo stesso.

Certo, questo gruppo di interventi, a causa del modello sottostante di tipo scientifico, entusiasma per i suoi indubbi risultati, permette e stimola continui miglioramenti, ma ha dei punti deboli nella comunicazione con il mondo esterno: è controllato nelle dichiarazioni, non spara successi, vede sempre i limiti piuttosto che i punti di forza, continua a confrontare gli effetti degli interventi, delle diverse componenti di un singolo intervento, scatena una competizione nella ricerca delle prove di efficacia … ogni articolo che presenta una rassegna sull’efficacia degli interventi di questo gruppo, nonostante gli indubbi successi e la presenza di ricerche pubblicate, data la sua epistemologia spesso si conclude con l’affermazione: “risultati incoraggianti, ma ricerca ancora insufficiente”.

Il gruppo Psicodinamico, che ha dominato il campo della teoria e della pratica sull’autismo per due decenni (in Italia per almeno quattro), ha invece fatto il suo tempo. Una vera e propria rivoluzione di paradigma ha cambiato negli anni 70 il modo di vedere questo disturbo, lasciando la visione psicodinamica ai paesi dove la psicologia e la psichiatria sono meno legate alla scienza e di più alle lettere e alla filosofia (Italia, Francia, America Latina). Ricordiamo che la visione psicodinamica è in crisi grave da anni non solo per l’autismo, ma per tutti i disturbi psichiatrici; il modello della dinamica intrapsichica come spiegazione dei disturbi mentali, dei disturbi dello sviluppo, dei disturbi comportamentali si è rivelato poco utile e poco euristico, ed è stato soppiantato da altri più aggiornati modelli. In Italia, la presenza di una disciplina, Neuropsichiatria infantile, i cui esponenti storici, possessori di cattedre, sono cresciuti nel clima psicoanalitico, fa si che ancora qualcuno, pur essendo molto diminuita la pratica della psicoterapia di tipo analitico con bambini e ragazzi autistici, continua ad avere questo modello per l’intervento. Il cambiamento non accade per apprendimento di abilità, ma per esperienze emotive che “sbloccano” quelle dinamiche affettive che sole permettono al bambino di accedere alla relazione con l’altro e quindi ad apprendere. Prima si credeva che questa esperienza avesse il suo cardine nel transfert con lo psicoterapeuta, oggi può essere affidata a esperienze ludiche, alla relazione con lo psicomotricista, all’integrazione scolastica, al rapporto cioè con i compagni normali.

Molti operatori dei servizi sanitari pubblici sono cresciuti con questo imprinting, e anche se si aprono ad aspetti del nuovo paradigma, il loro atteggiamento finalizzato allo “sblocco” di competenze presenti ma da “liberare” fa perdere tempo ai bambini e alle famiglie, e rischia spesso di essere all’origine della “perdita del treno” dello sviluppo dell’autonomia, del controllo del comportamento, della comunicazione, treno che invece si riesce spesso a prendere se si insegnano ai bambini le abilità che non hanno in modo razionale, precoce, intensivo.

Il terzo gruppo? Comunicazione Facilitata, Delacato, Auditory Training, Musicoterapia, Delfinoterapia, diete, secretina, ecc. L’ho chiamato “new age”, perdonatemi questo termine un po’ superficiale per un gruppo molto variegato, perché vi ho immesso interventi che non fanno riferimento a un unico modello teorico. Questo gruppo aumenta la confusione. Guardando superficialmente l’insieme degli interventi che ho qui raccolto potrebbe sembrare un cocktail che mescola gli ingredienti dei due primi gruppi. Fiducia nel fatto che il bambino ha, nascoste, le stesse abilità dei bambini a sviluppo tipico; rifiuto della valutazioni, dei numeri, dei test che potrebbero al contrario valutarne le vere abilità possedute, oltre ai limiti e alle difficoltà; l’attribuzione di effetti taumaturgici a componenti non misurabili né controllabili (nella CF per esempio, la fiducia tra facilitato e facilitatore che permette l’espressione di capacità cognitive ed espressive “nascoste” sotto la crosta dell’handicap); il linguaggio “scientifico”, inteso come parlare di biochimica, neurologia, infezioni, vaccini, medicine, senza considerazione per le regole della conoscenza scientifica; come se il parlare di argomenti biologici o chimici fosse di per se qualcosa di scientifico, anche se in realtà si dà fiato a intuizioni, voci, teorie, ecc, che non hanno la benché minima conferma con l’ umile ma necessario metodo scientifico. E così compare la “aprassia” della Comunicazione Facilitata, la “lesione” del metodo Delacato, i problemi gastrointestinali della secretina, i problemi uditivi dell’auditory training, tutte cose che potrebbero caratterizzare molti singoli bambini, ma certamente non tutti. Internet e il tam tam tra genitori è il canale di comunicazione preferito da questo filone, è rapido nell’annunciare successi, nella sua comunicazione fa appello a componenti emotive, a speranze, a illusioni, a legittimi desideri di por fine a gravi sofferenze. Gli insuccessi e i limiti sono dovuti a congiure della scienza ufficiale, agli scarsi soldi investiti nella ricerca, al tentativo da parte di non bene identificati baroni di coprire la verità. E di nuovo, come con la psicanalisi, il bambino vero, quello che è indispensabile conoscere e rispettare, viene oscurato da un bambino immaginato, e di nuovo si “perdono i treni”.

Credo che sia necessario sostenere la necessità, l’opportunità, l’utilità di una scelta tra questi modelli di fondo e il pericolo e il danno derivato da scelte non chiare o confusioni. Non sempre la necessità di una scelta è chiara; per esempio, molti operatori legati al modello psicodinamico vedono la necessità e l’efficacia di interventi educativi, ma non si decidono a fare una scelta chiara perché, giustamente interessati alla relazione con il bambino e alla sua crescita emotiva oltre che cognitiva o pratica, pensano che l’unico modello che contempli attenzione a queste variabili sia quello psicodinamico. Questo purtroppo è frutto di una scarsa diffusione dell’importanza attribuita alle emozioni, alle relazioni, al benessere personale dal modello di riferimento degli interventi psicoeducativi, e che oggi non c’è più bisogno di psicanalisi per occuparsi di questi aspetti fondamentali.Una volta fatta questa scelta, buona parte della confusione scompare, e ci si può finalmente dedicare a ricavare il massimo possibile, per l’interesse del bambino e dei suoi famigliari, dalle pratiche di intervento coerenti con questa scelta, e a scartare come rumore e confusione inutile e dannosa i continui tentativi di “inquinare” la scelta con proposte che fanno capo a un gruppo che ha modelli di fondo differenti. Il modello psicoeducativo è quello da me scelto. Naturalmente altri potrebbero fare altre scelte; possono buttarsi con fede nel mondo dei segreti e misteri della natura con occhi prescientifici; l’importante è che questa scelta, se fatta, sia fatta da chi è in grado e ha il compito di discriminare, è consapevole di aver fatto una scelta, di averla fatta sulla base di valide informazioni. La confusione viene dalla non chiara discriminazione, e il danno che ne deriva è l’oscillazione tra i due mondi: quello delle conoscenze derivate dall’osservazione e del severo controllo e quello dei “miracoli” delle cure alternative. Il danno si ha quando un intervento che da risultati lenti ma probabilmente destinati a continuare nel tempo viene abbandonato per l’ultima moda di trattamento alternativo, alterando in questo modo il sicuro cammino, che è uno dei requisiti per una efficacia del trattamento con le persone autistiche. Il danno è la sfiducia che ne deriva per ogni intervento. Altro danno della confusione è l’alto prezzo che le illusioni chiedono di pagare, a volte in termini di soldi, ma spesso anche solo in termini di sconvolgimento di un sistema di vita che già è faticoso: pensate alle diete, che in vista di risultati mai sostanzialmente documentati chiedono di contrastare continuamente i desideri alimentari del bambino, sconvolgono le abitudini alimentari di una famiglia e a volte sono dannose in quanto tolgono sostanze nutritive fondamentali.

Rispettando le scelte e le credenze diverse dalle mie, io non posso che dichiarare che il mio sforzo è quello di sostenere la fiducia, la fatica, di persone fortemente provate, aiutarli a tener duro, a continuare, a modificare gli interventi con gradualità e attento studio. In scienza e coscienza, questo è il lavoro da fare, dato che le evidenze scientifiche sostengono questo atteggiamento. E’ compito degli psichiatri, degli psicologi, dei clinici, riflettere seriamente su questa scelta, e svolgere in modo più assertivo la loro funzione di guida e informazione per le persone che a loro si rivolgono, senza quei timori che spesso lasciano aperta la porta alla confusione.

ENRICO MICHELI