COPIO-INCOLLO DA MEDBUNKER UN LUNGO PAMPHLET SCIENTIFICO E PUNTIGLIOSO

Se qualcosa funziona ci si chiede il perchè ma quando un rimedio non serve a nulla che bisogno c’è di sapere mediante quale meccanismo non funziona?
Così il Prof. David Colquhoun, dal suo blog DC’s Improbable Science, ci fornisce un elenco di medicine alternative corredato da brevi e generali spiegazioni. Stupefacente notare che pur se affrontato conironia, è tutto corrispondente alla realtà.

L’elenco è apparso anche nel Financial Times. Qui l’originale.

Insomma, una bella carrellata di medicine che non funzionano. Come fare allora a riconoscere un ciarlatano, un venditore di illusioni? Un truffatore?

“coloro che per le piazze spacciano unguenti, o altre medicine, cavano i denti o fanno giochi di mano che oggi più comunemente dicesi Ciarlatani, …da Cerreto, paese dell’Umbria da cui soleva in antico venir siffatta gente, la quale con varie finzioni andava facendo denaro“

esercitano questi uomini d’andar per il mondo vendendo il Zafferame et pepe et altre spetiarie , coralli como anco una certa sorte d’herba che chiamano corallina, qual ridotta in polvere vendono per dar ai putti per scacciar i vermi… Non si dilettano, pare a me, né d’armi né di lettere, sì ben d’andar per birri, questo par sia lor particolare professione…”. [...]quel costume che hanno di andare a torno accattando o cialtronando”. (Cipriano Piccolpasso, 1565)

C’era il guaritore che prometteva la completa rinascita dei capelli ai calvi, quello che garantiva la guarigione da tutte le malattie, l’altro che giurava sull’efficacia della pozione per evitare le “crisi isteriche delle donne” e quello che aveva fatto riguadagnare la vista a chi non vedeva. Si puntava naturalmente ai problemi di salute dell’epoca (esattamente come si fa oggi, avete mai visto un guaritore vendere nel proprio sito, la cura infallibile per il mal di denti? No, vende quella per il cancro…).
Il rimedio non doveva costare troppo, si puntava sulla quantità. Un prezzo eccessivo avrebbe allontanato le vittime ideali, rappresentate dal popolo ignorante, i poveri, i contadini, gente con poche possibilità economiche e mentali.

• Tratta solo condizioni croniche come la fatica, il mal di schiena e l’intolleranza agli alimenti. I guaritori evitano la competizione con i medici. Così, non si troverà mai un’erba cinese o un trattamento reflessologico per trattare una frattura o un infarto.
• Usano dei disclaimers (degli avvisi). Questo li protegge da attacchi legali quando i loro metodi falliscono.
• Dicono che ti sentirai male prima di sentirti meglio. La medicina, raramente crea un peggioramento dei sintomi originali.
• Dicono che le origini del trattamento risiedono in “conoscenze antiche“. Ma questo non vuol dire che possano funzionare.
• Affermano che c’è una cura per ogni malattia ma i medici non lo dicono per non vedere sminuita la loro importanza.
• Hanno una percentuale di successi attorno all’80%. Non è una cifra che appare incredibile ma è abbastanza alta per suscitare il fascino dell’irresistibile. Ma non si troveranno mai dettagli delle persone che formano quell’80%, potrebbero pure non esistere.
• Esaltano tantissimo la tua individualità. Diranno che anche se un rimedio non funziona per gli altri, potrebbe funzionare per te.

Insomma, stiamo in guardia.
Un bell’elenco di caratteristiche del ciarlatano lo possiamo leggere qui: ne esistono in tutti i campi, da quello finanziario a quello commerciale ma se i soldi si recuperano ed un oggetto difettoso lo si butta, la salute è sacra. Nell’articolo consigliato c’è una frase da riportare qui: il ciarlatano va trattato come un appestato, è una piaga sociale. Tutto vero.

Nel 1950 la FDA (Food and Drug Administration, l’organo statunitense che controlla l’immissione nel mercato di farmaci, alimenti e strumenti ad uso umano) lanciò una campagna per mettere in guardia la gente sui pericoli della ciarlataneria: le vittime erano centinaia ed in più di 50 anni e soprattutto con l’avvento di internet la situazione non è migliorata per nulla.

Non lasciamoci trasportare da mitomani che pensano di avere in mano la soluzione (immediata!) per tutti i problemi. In tutti i campi non affidiamoci mai a chi promette l’impossibile, i miracoli o a chi non ha nessuna autorità nel campo in questione. Aggiungo che un medico serio e competente non prometterà miracoli nè certezze assolute nemmeno quando si parla di medicina tradizionale, nel caso lo facesse, diffidate pure di lui.
Occhi aperti.

Alla prossima.

Riporto per i lettori italiani alcuni brani del libro del dottor Francesco Franceschini, che per anni ha venduto – ad Ovoli – “trappole per merli” e “terapie infondate” ed ha infine trasferito i suoi capitali all’estero, ha scritto un libro e si è ritirato a vita privata (G.P.)

[...]…un’incredibile assenza delle istituzioni, della Scienza, della Medicina lasciavano ampio margine di inventiva a chiunque accampasse teorie dotandole di una base di vera o presunta scientificità. Scelsi l’autismo per questo motivo e non per altri: non essendoci nessun controllo, avrei potuto inventare senza vincoli, lanciando la fantasia a briglie sciolte e …[...]

[...]…la conoscete tutti: non sto a ripeterla. Si basava su una presunta permeabilità delle mucose intestinali agli stimoli esterni (cosa che forse è possibile su un altro pianeta e in un’altra dimensione, non qui ed ora)…[...]

[...]…migliaia, poi decine di migliaia, poi centinaia di migliaia. Loro mi chiedevano e io rispondevo: a caso. Il consiglio principale che davo era quello di non lavare mai i bambini con nessun prodotto che non fosse l’acqua (cosa che comportò l’aumento del fetore neonatale), ma – naturalmente – non poteva bastare: c’era bisogno di prodotti che fossero “depurativi” e “digestivi”…[...]

[...]…ueste pasticche erano fatte di semplice zucchero compresso e rivestito da una pellicola gelatinosa: eppure fin da subito i genitori mi chiamarono per raccontarmi dei progressi dei figli. Nacquero siti web, comitati… furono organizzate manifestazioni spontanee… La casistica dei bambini “guariti” grazie alle mie compresse di zucchero salì vertiginosamente[...]

[...]Il caso più eclatante fu Tarcisio Sesti, un bambino che a tre anni cominciò il mio “protocollo” (fatto di compresse di zucchero e di assenza assoluta di profumi e saponi industriali): con una velocità impressionante cominciò a migliorare, agganciò lo sguardo degli insegnanti e dei compagni di scuola e non smise più, cominciò a dire frasi sempre più lunghe e sempre mirate, a fare tantissime richieste spontanee… fino a che fu un ragazzo completamente normale…[...]

[...]…il mio protocollo fece crollare completamente – tra le famiglie che seguivo io – le vendite di saponi e profumi e fece aumentare – nel contempo – le vendite di erbe ed essenze profumate, poiché i bambini – non lavandosi più – puzzavano in maniera esorbitante. Probabilmente il periodo del mio massimo splendore è coinciso anche con il periodo di massimo fetore dell’autismo ovoliano[...]

Adesso che mi guardo indietro, la cosa che più mi stupisce è la cosiddetta “società civile”, il mondo delle associazioni. Nonostante a parole facessero di tutto per screditarmi (il professor Stentato ha scritto molti articoli contro di me all’epoca), nei fatti non succedeva nulla: io continuavo tranquillamente a visitare sia ad Ovoli che ad Ocopoli e stavo piano piano allargandomi e aprendo centri un po’ dovunque.

Nonostante io avessi inventato una teoria campata in aria, la Scienza Ufficiale non aveva il potere di fermarmi se non adducendo una “mancanza di merito” che non interessava a nessuno, perché molti genitori parlavano di miglioramenti straordinari dei loro figli e c’era sempre il padre di Tarcisio Sesti che girava i talk show per pubblicizzarmi e per far vedere come suo figlio era guarito dall’autismo, mostrando senza pudore i filmati del prima e del dopo[...]

Continuo a fare la solita vita. Non vivo più ad Ovoli perché altrimenti i genitori mi costringerebbero a riprendere l’attività, ma conduco un’esistenza serena e tranquilla.
Nonostante questo libro, la gente continuerà a dire che il “protocollo Franceschini” è capace di guarire dall’autismo e che esistono bambini guariti ed altri bambini “recuperati”.
Non per nulla, ho avuto notizia di ben sette medici che stanno “proseguendo” i miei studi, ovvero si sono fiondati per la strada tracciata da me anni fa… [...] …guadagni strepitosi.

E – in fondo – è tutto ciò che conta.

I miei servizi segreti mi hanno recapitato un articolo di Tiziano Gabrielli.
Non so di che data sia questo intervento: forse all’epoca era rivoluzionario… adesso infierisce su un cadavere (G.P.)

…Perché è un’ intervento parziale.

Terapia parziale: è quella che lavora su una specificità, magari bene, ma che non riguarda la complessità, che comunemente viene attribuita al termine abilitazione.

Il problema non è la validità di quello specifico intervento ma il rischio che si trasformi in una unica proposta o in una realtà che fagocita ogni altra proposta essenziale e fondamentale.

Qualcuno potrebbe controbattere che attraverso quella specificità si può giungere ad una globalità. Ma questo non è mai stato dimostrato.

C’è un retaggio che ci viene da una certa abilitazione del “ritardo mentale”e che indica come buona ogni proposta che veda emergere “capacità attentiva” e che esaurisce in questa emergenza il proprio lavoro. Si confonde qualsiasi attenzione prestata o richiamata (anche quella di sopravvivenza in acqua ad un delfino che ti urta o a un cavallo che si muove e non ti sostiene se non minimamente) con la capacità di “stare attento”.

Tutto può essere considerato un inizio di una abilità ma estendere questa illusione (delfinoterapia, ippoterapia, ecc) a ruolo di “proposta terapeutica vera” è ancora una volta scandaloso.

La capacità attentiva va insegnata come attenzione all’ambiente , alle persone, a se stessi, alle cose, agli accadimenti… attraverso la conquista di molti pre-requisiti (lo sguardo, l’indicare, ecc),  e solo la continuità progressiva nella sua pratica trasformerà gli esercizi in competenze acquisite e durature.

Insegnare la capacità attentiva dedicandosi ad un solo esercizio (es. battere a macchina parole) è un grave errore perché rende secondaria l’abilitazione all’attenzione all’ambiente, alle persone ecc.

Per es.: La comunicazione facilitata ha un elevato senso specifico, insegna una comunicazione non verbale, ma difficilmente quanto richiesto al soggetto, seppur significativo, lo aiuta direttamente in un’abilitazione di funzioni essenziali, quali ad esempio del controllo sfinteri… né la CF si potrebbe definire un pre-requisito essenziale a questa abilitazione comportamentale. In tale senso non sarà “terapia globale” ma bensì “parziale”, senza per questo perdere in valore e significato.

Una simile “terapia” è quindi necessariamente secondaria, sia in termini di valore intrinseco, sia in termini di gerarchia.

Magari poi si potrebbe parlare del perché la CF nasconda problematiche di dipendenza dal facilitatore, di comunicazione non funzionale, di chiusura in un percorso mnemonico, di business di individui feroci, di opportunismi a fronte di capacità che esistono e che meglio potrebbero essere indirizzate, ecc.

Il rischio è che non si lavori per ridurre l’handicap ma per imporlo in altre forme.

TIZIANO GABRIELLI

“Gli uomini tendono a credere vero ciò che desiderano e – tra mille informazioni – scelgono quelle che danno più speranza”, indipendentemente dalla fondatezza dei presupposti.
Questa è la mia storia e voglio raccontarla, per poter testimoniare quello che è accaduto e fare in modo che non succeda mai più.

Mi chiamo Antonio Estremista. Sono il presidente dall’AAO (Associazione Abesca Ovoliana), ma prima di avere questa importante carica sono stato anche io preda dei ciarlatani e delle loro Sirene.

Abbiamo avuto la diagnosi di nostro figlio, Procopio, a 2 anni e mezzo, in un grande centro specializzato di Ovoli, di proprietà della Fondazione Ferruccio Acciaroli. La diagnosi è di quelle che non lasciano scampo: Autismo Infantile.

La psicologa che ci ha comunicato la diagnosi è stata crudele. Ha detto senza mezzi termini che avevamo passato un guaio e che avremmo sofferto per tutta la vita. Ha aggiunto che dall’autismo non si guarisce e che Procopio avrebbe potuto migliorare crescendo, ma col duro lavoro e con la forza di un intervento ABA.

La comunicazione della diagnosi in quel modo è stata il modo migliore per farci finire nelle braccia del Dottor Internet.

In Internet si trova tutto e il contrario di tutto. Tra mille informazioni dei tipi più disparati, abbiamo scelto quella che ci dava più speranza.

Il nostro “ciarlatano” era il sito di uno psicomotricista di Ocopoli: Enzo Turzo. Con belle parole, Turzo invitava i “disabili” e i loro genitori a visitare il suo studio di Psicomotricità Relazionale e Artiterapie, dove avremmo trovato “la causa nascosta dei nostri problemi“ e – conoscendola – avremmo potuto anche trovare “la chiave per liberarcene”

Portavamo nostro figlio da questo psicomotricista per una o due volte a settimana (dipendeva dai suoi impegni) e non ci sembrava vero di aver finalmente trovato la strada giusta per farlo guarire.

Tutti gli altri erano nelle strutture pubbliche a fare ABA, a riempirsi la bocca di paroloni come “trattamento intensivo e precoce”. Noi, invece, furbi, avevamo scelto la psicomotricità.
Dovevamo aspettare solo di capire qual era stato il trauma che aveva reso mio figlio autistico e quale dei due genitori potesse essere recuperato a recitare il ruolo del “genitore buono”.

Lo psicomotricista doveva insegnarci quali strategie era possibile utilizzare per permettere a Procopio una vita “quasi” normale. Però intanto ci lasciava fuori dalla porta, e la sua “stanza” era molto stretta e lunga, senza specchi unidirezionali dai quali assistere senza essere visti, né tantomeno circuiti audio-video.

Turzo, a un certo punto, ci ha convocati nel suo “studio” senza il bambino e ci ha detto:

“Devo darvi una buona notizia: vostro figlio non è autistico”

Siamo rimasti allibiti. Noi la diagnosi di autismo ce l’avevamo già e l’avevamo già masterizzata.

“Non è autistico” ha ribadito “Ho conosciuto tantissimi autistici. Gli autistici hanno lo sguardo privo di desiderio. Procopio è pieno di desiderio. Ha un ritardo. O – meglio – una immaturità. Secondo me entro qualche mese di psicomotricità riuscirà ad uscirne completamente e a mettersi alla pari con i suoi compagni”

Non capivamo. Ma le parole di Turzo ci riempivano di gioia.
Che bello! Procopio non era autistico e si sarebbe ripreso!

Abbiamo dato fiducia a Turzo ancora un po’. Non moltissimo.  Alla fin fine, vedevamo Procopio sempre contento ma non lo vedevamo progredire. Lo psicomotricista continuava a dire: “La farfalla deve uscire dal bozzolo”, ma continuava a non succedere niente.
Per questo motivo siamo andati su uno dei siti internet in mano ai ciarlatani, autismoalternativo.ov, e abbiamo letto che moltissimi bambini stavano avendo miglioramenti insperati grazie al TEACCH.

Abbiamo contattato la TEACCH Psicologist consigliata dal sito, Nicoletta Venditti (che è stata addirittura allieva e collaboratrice di Cristina Della Morte), la quale è venuta a casa nostra e ha detto:
“Il bambino ha tantissime potenzialità, ma non può andare avanti così, senza ausilii e senza strutturazione”
Ha dunque fatto costruire una parete tra l’angolo cottura e il soggiorno. La cucina è diventata “semiabitabile”, angusta come un corridoio. La dottoressa Venditti ha imposto a Procopio di svolgere tutti i momenti della giornata in fondo alla cucina, con le persiane abbassate, in modo che niente disturbasse la sua concentrazione.
“Questi bambini hanno grosse difficoltà nel canale uditivo” ha aggiunto “Per questi bambini, la voce umana è come un sottofondo: sentono tutti i rumori. Allo stesso modo, lo sguardo umano  è come un particolare insignificante: loro guardano tutto tranne l’uomo. Per questo, anche se Procopio parla, useremo i PECS, ovvero delle immagini. Queste immagini avranno valore richiestivo e sostituiranno completamente il linguaggio parlato. Tanto Procopio è autistico, non potete mica pretendere che parli? A un cieco, pretendete di togliere il bastone?”.
La dottoressa Venditti faceva stare tutto il giorno Procopio chiuso nella cucina piccolissima, a compilare fogli della settimana enigmistica o a infilare bottoni dentro a delle lattine bucate.
Mia moglie mi diceva: “Guarda, è migliorato!”. “Guarda, grazie ai bottoni adesso si tocca i bottoni della camicia… Non se la abbottona da solo, ma è un buon inizio”.

Io cominciavo a nutrire dei dubbi. Mi sembrava di essere andato indietro invece che avanti. Almeno, con lo psicomotricista Turzo, Procopio era contento, costruiva i castelli con i cuscinoni giganti, costruiva gli scivoli di cuscini e si lasciava andare di pancia.
Adesso, invece… il suo sguardo si era come spento. Era diventato privo di desiderio.

Un bel giorno, mia moglie era tutto il giorno al lavoro ed io ero libero. Ho preso Procopio e l’ho portato a fare una passeggiata senza PECS (cosa che la dottoressa Venditti non mi avrebbe mai perdonato). Siamo entrati in macchina e – ogni volta che voleva qualcosa – ho preteso che me lo dicesse almeno con una parola. Siamo andati al lago di Ocopoli e abbiamo passato una giornata bellissima.

Quando siamo rientrati, mia moglie non era ancora a casa. Ho preso tutti i grossi sacchi della spazzatura che avevo e ho messo dentro tutto il materiale TEACCH: le quintalate di immagini, le tonnellate di scatole e scatolette. Ho preso tutto e l’ho messo fuori per la raccolta differenziata della frazione secca.
Aiutato da Procopio (che è autistico, ma che – se guidato – è molto collaborativo) ho rimesso a posto la casa, fino a farla ridiventare una casa normale. Purtroppo non ho potuto recuperare lo spazio e la cucina è rimasta un corridoio, ma mi sono ripromesso che ci saremmo stati il meno possibile. Che sarebbe servita solo da “sgabuzzino cottura”.

Quando mia moglie è tornata, è andata nel panico. Come mi ero permesso di prendere una decisione del genere senza consultarla? E se Procopio ne risentiva? E se aveva una regressione?

Sono bastati solo cinque minuti per farla ricredere: Procopio – ora – finalmente sorrideva. Come non lo vedevamo da tempo.

p.s. Procopio in seguito è veramente molto migliorato e adesso è persino in grado di sostenere delle conversazioni con noi. Ci è riuscito grazie all’ABA di Stato, non grazie alle molte “terapie” miracolose propagandate dai siti-truffa come  autismoalternativo.ov. Non ascoltate le false sirene del WEB e non affidatevi al Dottor Internet! DONATE L’ABA AI VOSTRI FIGLI!

DR. ANTONIO ESTREMISTA – AAO Ovoli

Siete convinti che con i massaggi del “brain gym”, insomma con la ginnastica del cervello questo si ossigena e perciò migliora le sue prestazioni? Siete sicuri che sono in commercio pediluvi purificanti? Che gli antiossidanti fermano l’invecchiamento e che l’olio di pesce aumenta il quoziente intellettivo? Siete certi e fiduciosi che il raffreddore si cura con l’omeopatia e che ci sono creme che cancellano le rughe in 15 giorni? Che il curry prevenga il tumore alla prostata? Dubitate che il vaccino trivalente abbia a che fare con l’autismo? Bene, se pensate una sola di queste cose e decine di altre consimili, siete «una persona intelligente che crede a una cosa stupida». Siete  l’individuo-tipo cui si rivolge l’informazione scientifica trash. E a ognuno di noi è capitato di esserlo: ostaggi di un bombardamento mediatico legato a medicina e salute che per metà è costituito da “nonsense”, da scemenze senza alcun valore scientifico.

Contro questa deriva della comunicazione da anni si cimenta Ben Goldacre, trentenne inglese, medico di formazione e reporter d’assalto. Tiene una rubrica per il “Guardian” e il blog “badscience.net“: recentemente ha scritto il best-seller  “La cattiva scienza”, appena tradotto in Italia, dove si incarica di sbugiardare pseudoscienziati, medici compiacenti, industrie farmaceutiche, giornalisti corrotti.

Purtroppo – è la sconsolata morale di Goldacre – viviamo con i piedi nel XXI secolo e la testa rivolta a un Medioevo di ciarlatani e finti guaritori.

Le storie raccontate nel libro sono divertenti e ironiche, ma non perdono mai il loro contenuto di denuncia. Lo sguardo smaliziato di Goldacre regna su un panorama fatto di errori, ma soprattutto di inganni. E poi, che si parli di scuola, nutrizionisti, omeopatia, statistiche sbilenche o bufale mediatiche, Goldacre non fa altro che spiegarci come si fa buona scienza e buona informazione.

La cattiva scienza, infatti, non è solo un viaggio giornalistico, ma anche uno stimolo a leggere le notizie di scienza, a guardare le pubblicità, ad ascoltare un programma televisivo o una lezione di scuola con spirito critico. Magari, conoscendo meglio i meccanismi della buona scienza. E partecipando: non per nulla alla fine del libro Ben invita i lettori ad aprire un blog e cominciare a discutere di scienza, imparare a conoscere il lavoro dei ricercatori e raccontarlo. Anche se non siete giornalisti del Guardian!

CHI E’ BEN GOLDACRE:

Ben Goldacre dopo la laurea in medicina a Oxford e una breve carriera accademica, si dedica a tempo pieno al giornalismo scientifico. Tiene da anni una seguitissima rubrica sul “Guardian” intitolata La cattiva scienza.

COPIO-INCOLLO DA AUTISMO TREVISO

In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della comunicazione facilitata a quella del protocollo Dan!, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. E proprio I falsi profeti dell’autismo si intitola un bel libro di Paul A. Offit che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008). La storia della comunicazione facilitata, una tecnica che, in forza anche del prestigio dell’informatica, in Italia ha avuto tanto successo, anche dopo che negli USA era stata dimostrata fasulla, ci fornisce un caso esemplare. Occorrerebbe averlo sempre presente, a perenne ammonizione circa la quantità circolante di falsi profeti e di gente disposta a lasciarsi, per ignoranza, turlupinare. Riporto alcuni passaggi dal libro di Offit sull’inganno della comunicazione facilitata e sul suo smascheramento (pp. 6 – 13, passim). Traduzione di Fabio Brotto.
 

Molti genitori di bambini con autismo sono stanchi del passo lento della ricerca medica, stanchi di ore e ore di terapia comportamentale, e stanchi di vedere i bambini migliorare ad un ritmo così lento che è difficile dire se stanno migliorando davvero. Vogliono qualcosa subito, qualcosa che li liberi immediatamente dalla prigione dell’autismo.Doglas Bliken, un professore di educazione speciale alla Syracuse University, è stato il primo a fornire questo qualcosa. Bliken era in viaggio a Melbourne in Australia, quando si imbatté in una tecnica rimarchevole. “Sapevo di aver visto qualcosa di incredibile”, disse. “Ecco che c’era un mezzo di espressione per gente che non poteva esprimersi. Era chiaramente qualcosa di rivoluzionario”. La chiamò comunicazione facilitata.

Nel 1990, Douglas Bliken portò la comunicazione facilitata in America. “Il parlare implica muscoli e controllo dimuscoli”, affermò. “In effetti, è un’attività motoria molto complessa. Ma la comunicazione facilitata è incredibilmente semplice”. Utilizzando dei facilitatori, che tenevano le mani dei bambini mentre guidavano le loro dita su una tastiera,Biklen credeva che i bambini autistici potessero comunicare. “È facile come insegnare a una persona a mangiare”, disse. Il 23 gennaio 1992, Diane Sawyer descrisse la tecnica di Bliken nel programma di attualità della rete ABCPrimetime Live:  “Bliken ha iniziato addestrando degli adulti chiamati ‘facilitatori’ ad esercitare il minimo contrappeso possibile sulla mano di un bambino”, disse la Sawyer, “per vedere se gli esperti potessero essere in errore: per dimostrare che dentro questi corpi autistici c’era qualcuno che aveva qualcosa da dire. E quello che venne fuori fu un insieme di voci distinte, intelligenti e disperatamente pronte, come se le porte della prigione fossero state aperte e i prigionieri potessero parlare”. I risultati furono stupefacenti. Con l’aiuto dei facilitatori, bambini con autismo composero messaggi che riempirono di speranza i loro genitori:

“Sono intrappolato in una gabbia e voglio uscirne fuori”.

“Sono intelligente ed colto”.

“L’autismo mi ha tenuto in ostaggio per diciassette anni ma ora non più perché posso parlare”.

“Temo di perdere la mia capacità di comunicare. Temo di essere di nuovo un pagliaccio in un mondo che non è un circo”. 

Per decenni i genitori avevano desiderato comunicare coi loro figli autistici. Ora, con la comunicazione facilitata, le loro speranze erano realizzate. 

Incoraggiato dal successo della tecnica, Bliken creò l’Istituto per la Comunicazione Facilitata alla Syracuse University. Una schiera di genitori e professionisti si precipitò da lui. Nel 1993 centinaia di scuole e centri per bambini disabili avevano già adottato la comunicazione facilitata. Sostenuto dai dipartimenti della sanità di cinque stati, l’istituto diBliken formò migliaia di genitori, insegnanti, logopedisti, addetti all’assistenza—missionari nella crociata contro l’autismo. Diane Sawyer definì la tecnica di Bliken “un miracolo, un risveglio”.

Non tutti si fecero impressionare. Laura Schreibman trovò difficile credere che “perfino quegli individui che i test hanno determinato come severamente ritardati o gravemente autistici possano comunicare con gli altri, esprimere emozioni profonde, scrivere poesia, comporre saggi, sostenere discussioni filosofiche, dichiarare posizioni politiche e invocare migliori trattamenti e maggiori risorse per le persone con disabilità”. E si chiedeva come fosse possibile che bambini gravemente autistici potessero essere “molto più letterati, matematicamente preparati, profondi e politicamente consapevoli di quanto tutti i professionisti avessero sospettato”.

Ma i genitori che avevano visto i miracoli della comunicazione facilitata rifiutarono gli avvertimenti di psicologi come Laura Schreibman. Loro sapevano quello che avevano visto. E sapevano che Douglas Biklen gli aveva offerto qualcosa che i ricercatori convenzionali non gli avevano offerto: la speranza.

Ma non durò a lungo. Nel 1994, alcuni genitori si insospettirono quando videro  i bambini digitare lettere senza guardare la tastiera. Si chiesero come i bambini potessero digitare lunghi paragrafi senza difficoltà o errori. Alla fine posero la questione che avevano fino a quel momento attentamente evitato: Chi sceglie le lettere, il bambino o il facilitatore? 

Ma venne il momento in cui la comunicazione facilitata si svelò per quello che era.

Una dei facilitatori di Matthew Gherardi, Susan Rand, mostrò a Cathy (la mamma) un messaggio di Matthew che sosteneva di aver subito abusi sessuali da suo padre, Gerry. La Rand riportò le affermazioni di Matthew alla polizia.Gerry Gherardi,  farmacista presso un ospedale per veterani, non sapeva nulla delle accuse contro di lui. “Andai a casa intorno alle 9.30”, disse. “Parcheggiai l’auto e subito Cathy venne di corsa e iniziò a parlarmi. Immediatamente mi disse di non entrare in casa, che c’era un mandato d’arresto per me, e che mi veniva mossa l’imputazione di aver abusato sessualmente di Matthew”. Gherardi proclamò la sua innocenza. Ma la scuola, i servizi sociali e la polizia credevano che le accuse venissero da Matthew. Gerry Gherardi trascorse i sei mesi successivi a casa di un amico. Ricorda: “Dissi a Cathy: ‘Qui ci dev’essere qualcosa che non va. Probabilmente sta capitando anche altrove. Dobbiamo chiamare la Autism Society a Washington e trovare se hanno qualcosa su comunicazione facilitata e imputazioni di abusi sessuali’. Quando lei li chiamò, loro mandarono subito del materiale, che ci mostrò che cose del genere stavano capitando in tutta la nazione”.

Mediante la comunicazione facilitata, bambini autistici in California, Texas, Georgia, Indiana, Oklahoma, New Yorkavevano affermato di aver subito abusi sessuali. Alcuni genitori, come Gerry Gherardi, erano stati obbligati a lasciare le loro case, mentre altri erano stati arrestati e messi in prigione. Bambini erano stati allontanati dalla loro famiglia. Alla fine una ragazza autistica di diciassette anni di nome Betsy Wheaton mise in moto una serie di eventi che posero fine alla comunicazione facilitata. 

Secondo il suo facilitatore, Betsy aveva accusato suo padre, la madre, i nonni e il fratello di aver abusato di lei. Ma il procuratore distrettuale prima di poter mettere sotto inchiesta l’intera famiglia Wheaton  doveva determinare chi stesse facendo la comunicazione. Così egli chiese a Howard Shane, un esperto in comunicazione del Boston Children’s Hospital, di creare un’apparecchiatura semplice, e a Douglas Wheeler, psicologo all’ O.D. Heck Center, di testarla. “Avevamo semplicemente un tavolo con una separazione nel mezzo”, racconta Wheeler, che credeva nella comunicazione facilitata. “Il facilitatore poteva vedere solo dalla sua parte e lo studente solo dalla sua. L’uno non poteva vedere dalla parte dell’altro”.

Uno dei primi ad essere testati fu Betsy Wheaton. Quando a Betsy e al suo facilitatore venne mostrata contemporaneamente l’immagine di una chiave, Betsy digitò la parola chiave. Ma quando a Betsy fu mostrata l’immagine di una tazza e al suo facilitatore quella di un cappello, Betsy digitò la parola cappello. Chiaramente, ilfacilitatore in modo inconscio faceva la digitazione. Wheeler testò altri soggetti, ma i risultati furono i medesimi. “Il risultato fu davvero drammatico”, dice Wheeler. “Gli studenti fornirono zero risposte corrette”. Ray Paglieri, direttore del programma autismo all’O.D. Heck Center, dice: “Letteralmente non abbiamo avuto una sola risposta corretta. Intendo dire che era incredibile, dato il nostro precedente sistema di credenze sull’intera faccenda”. Nel giro di pochi anni, dodici studi realizzati in tre paesi evidenziarono risultati analoghi. “Era devastante da vedere”, dice Phil Warden, tutore di Betsy. “Perché quello che vedevi era che le parole che venivano digitate venivano da quello che vedeva ilfacilitatore. Era proprio chiaro e inequivocabile. Io ero seduto là guardando questo e dicendo: “Mio Dio, è proprio vero. Questa roba è fasulla”.

Doug Wheeler sapeva che il bubbone era scoppiato. Sapeva anche quanto duro sarebbe stato per migliaia di facilitatori in tutta la nazione accettare quel che lui aveva scoperto. “Ci furono 180 processi in cui si sarebbe potuta dimostrare la validità della comunicazione, ma in nessuno si riuscì”, dice Wheeler. “Avevamo un’evidenza schiacciante del controllo da parte del facilitatore. Cominciammo a pensare che l’impatto sui facilitatori sarebbe stato traumatico. La comunicazione facilitata era divenuta parte del loro sistema di credenze, una parte essenziale della loro personalità. C’era gente che diceva ‘la comunicazione facilitata è tutta la mia vita’. Erano persone che ci credevano veramente. Avevano speso tempo e denaro per formarsi. Sapevamo che il loro controllo era inconscio. Sapevamo che non avevano alcuna idea di esercitarlo.” 

Marian Pitsas, logopedista e facilitatore all’O.D. Heck Center, partecipò ai primi studi che hanno dimostrato che la comunicazione facilitata era un’illusione di massa su scala nazionale. “È stato devastante vedere i dati là, nero su bianco”, dice Pitsas. “Sbalorditivo. Era inconfutabile. Vedere la faccia di Doug Wheeler, uno con cui avevo lavorato. Della cui opinione mi fido. È stato devastante. Avrei voluto che la terra si aprisse”. La Pitsas ritornò dai bambini a cui aveva dato voce, realizzando ora che la comunicazione che aveva pensato che ci fosse tra lei e il suo paziente in realtà era stata tra lei e lei stessa. “Quello che mi angustiava ancor più di questo era il pensiero dei genitori”, dice la Pitsas. “Noi gli avevamo dato false speranze e adesso dovevamo dirgli che non erano reali. Ritornai da tutti gli individui nel nostro programma con cui avevo usato la comunicazione facilitata e tentai di facilitarli con la stessa strumentazione che avevano usato in precedenza, che fosse una tastiera o una lavagna o altro, senza che io guardassi la tastiera.Tutto quello che ottenni furono sequenze di lettere. E non tentai una volta sola, ci provai per diversi giorni”. 

Douglas Biklen, il fondatore della comunicazione facilitata, si rifiutò di credere ai risultati degli studi. “La gente dice che devono essere gli insegnanti a guidare in modo non intenzionale”, affermò Biklen. “In realtà non è possibile. Gli studenti ci forniscono informazioni che noi non possediamo. Ci dicono quello che è capitato nel fine settimana e chisono i loro parenti. Così noi abbiamo tutti questi casi in cui i bambini ci dicono cose che noi non abbiamo alcun modo di conoscere”. La comunicazione facilitata è una questione di fiducia, sostenne. Quando la fiducia viene spezzata dal rigore degli studi, la cosa non funziona più. “Io credo che i test presentino diversi problemi”, disse Bliken. “Si mettono  le persone in quella che si potrebbe dire una situazione di confronto. Vale a dire che si chiede loro di mettere alla prova se stesse. Nel mio metodo la fiducia risulta essere un elemento critico. Se le persone sono in ansia, esse potrebbero, in effetti, bloccare la loro capacità di rispondere. Potrebbero perdere fiducia. Potrebbero sentirsi inadeguate”. Bliken affermò che il suo metodo funzionava solo quando non veniva testato. Morley Safer, intervistandoBliken nel programma di attualità della CBS 60 Minutes, contestò la pretesa che la comunicazione facilitata non sia testabile: “Equivale a dire: ‘Tutti i maiali possono volare, ma possono volare solo quando noi non li guardiamo’”. 

Howard Shane, lo specialista in comunicazione che ha organizzato lo studio, fu colpito dalla falsa promessa della comunicazione facilitata—che in nome del dare ai bambini autistici una voce, gliel’aveva rubata. “Penso che sia stata una ferita e un danno”, afferma Shane. “Ha privato i bambini del loro diritto di comunicare in modo indipendente”.Gerry Gherardi fu duramente colpito dalla sua esperienza: “Io penso che un mucchio di genitori si stia arrampicandosugli specchi, e pensi che la comunicazione facilitata sia una risposta per loro, e penso che li abbia accecati. E soffro per loro, perché posso certamente capire da che esperienze vengano fuori.” Douglas Wheeler era anche cauto: “Se soltanto avessi pensato alla letteratura sull’autismo e agli studi con cui avevo familiarità, avrei riconosciuto che il fenomeno della comunicazione facilitata era illogico, che probabilmente non poteva esistere. Ma ero così preso dalla sua emozionalità”. 

Sebbene si sia rivelata una bufala, alcuni genitori credono ancora al miracolo della comunicazione facilitata. “ Qui capita qualcosa che è meraviglioso per tutti noi”, dice una mamma. “E se è un sogno o un’illusione, continuerò a usare questo narcotico”.

Tratto dal BOLLETTINO ANGSA del Gennaio 2008


Sono padre di un bimbo autistico di quasi 10 anni, che indicherò semplicemente con G. per i motivi che saranno chiari nel prosieguo.
Quando i primi sintomi della sindrome si palesarono in G., il mio rapporto coniugale con la sua mamma era di fatto già al capolinea. La mamma di G. si trasferì lontano dalla nostra abitazione e per la cura di G. si affidò a una ASL che si vantava di intraprendere cure “innovative” lamentando, al contempo, la scarsa reattività della comunità scientiica ed accademica italiana alle mirabolanti tecniche provenienti dall’estero. Iniziò quindi un percorso che mi vide inizialmente coinvolto e, parzialmente, consenziente nel nome del “se non fa male, perché no?”.
Chi legge questo Bollettino sa perfettamente che questa posizione è quella che alla lunga ha provocato e provocherà il massimo dei “danni” ai soggetti autistici ma, all’epoca, non conoscevo ANGSA ed ancora meno conoscevo le reali potenzialità delle tecniche abilitative educative e comportamentali.
G. venne sottoposto a fantasiose analisi del capello alla ricerca di metalli pesanti, fu ventilata la mai tramontata ipotesi dell’effetto delle vaccinazioni 
(ed in particolare dei conservanti a base di mercurio che allora erano ancora presenti nei vaccini) e, addirittura, furono certiicate a G. le solite 
intolleranze a glutine e caseina oltre che ad altre sostanze che nessuno ha dimostrato essere in collegamento con la patologia autistica.
Il primario dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL, quindi un dirigente pubblico pagato anche con le mie tasse, era già tristemente famoso per aver abbracciato le tecniche della comunicazione facilitata e, come sarebbe poi successo in seguito, della chelazione dei metalli pesanti tramite una pomata (che, nel caso speciico, è assolutamente inutile dato che non passa la barriera dermica). Nel caso di G., si era in pieno fervore del cosiddetto approccio DAN!, a voi tutti suppongo ben noto.
Gli anni passavano ed io mi rendevo conto che G. non migliorava nonostante fosse stato posto a dieta stretta. Cercai anche di investigare, con la somministrazione prima di quantità “omeopatiche” e poi sempre maggiori, l’effettiva intolleranza di Giulio alle sostanze “proibite” (sostanzialmente glutine e caseina) e mi accorsi (ma non ci voleva poi molto) 
che G. non solo non era affatto intollerante ma che la pasta ed il gelato avevano effetti molto più rallegranti… Con me G., magrissimo, mangiava a quattro palmenti e dormiva, dormiva tantissimo, mentre con la sua mamma era insonne ed irrequieto.
Nel tentativo di far comprendere l’assurdità di un trattamento inutile e, soprattutto, il fatto che stavamo perdendo anni preziosi, tentai di convincere la madre a sospendere il trattamento DAN! e, quantomeno, a riprendere un’alimentazione completa. 
Apriti cielo! Era l’estate del 2004 e dal quel momento mi fu impedito di portare G. a casa mia che, ripeto, dista qualche centinaio di chilometri dalla residenza di G. Avevo osato mettere in dubbio la parola Dan! del grande primario! Fu l’inizio di un notevolissimo inasprimento del conflitto fra noi genitori.
Nella prostrazione più profonda, privato del modo più naturale di vedere mio figlio, decisi di intraprendere le vie legali per veder riconosciuto quantomeno il mio diritto di visita. Fu un momento di grande sconfitta: volevo fare molto per G. e mi ritrovavo invece a combattere una stupida battaglia legale solo per vederlo. Era il dicembre 2004.
Seguì un periodo per me ininito, due anni e più, che non esito a definire come il più terribile della mia vita, nel quale potei vedere G. per un giorno ogni due settimane e, come da richiesta di sua madre, solo nel territorio della provincia di residenza. Sorvolo sull’ininità di lacrime versate nel vedere la madre di G., il primario di cui sopra ed il Direttore Sanitario della medesima ASL fare muro compatto contro il sottoscritto. 
A seguito della mia richiesta il giudice per il Tribunale dei Minori competente per territorio chiese l’ausilio di un consulente tecnico d’uficio (CTU) che varie 
volte visitò G., sua madre ed il sottoscritto.
Finalmente, a marzo 2007, grazie all’aiuto di ANGSA, di Autisme Europe, del mio Consulente tecnico di parte (CTP) e soprattutto dei miei legali, valentissimi, arrivò la sospirata sentenza che mi ridava mio figlio 
almeno nei fine settimana completi e che, inaspettatamente, sancì anche l’affidamento condiviso di G. 
Non lo avevo chiesto, ma nel frattempo era entrata in vigore la legge 54/2006 che regolamenta questo aspetto, e quindi il giudice mi ritenne “meritevole” di ridiventare un padre a tutti gli effetti.
Putroppo, anziché aprire gli occhi, l’atteggiamento di chiusura della madre di G., se possibile, peggiorò ulteriormente. Nonostante i tentativi di coinvolgerla in programmi e progetti abilitativi diversi, ella mostrò 
sempre lo stesso sprezzante diniego a mettere in discussione quanto proposto dal suddetto primario.
Quali lezioni si possono trarre da questa storia, raccontata ovviamente in maniera molto sommaria?
Secondo me i principali insegnamenti sono:
1) Ci siamo giocati G. La notevole plasticità neuronale dei bimbi piccoli, il trattamento precoce, la presa in carico entro i due anni di vita, l’ap-
plicazione delle migliori tecniche… tutta roba che ormai non sarà più possibile.
2) E’ scandaloso che la medicina alternativa venga proposta da primari ASL appoggiati dai loro Direttori Sanitari. In paesi molto più civili di questi una semplice denuncia nei loro confronti avrebbe portato alla loro automatica esautorazione, ma i miei legali mi hanno consigliato di non provarci in Italia.
3) Quando un genitore perde la trebisonda è pressoché impossibile fermarlo, specie se (duole dirlo) si tratta della mamma. E’ indubbio che solo le donne possano mettere al mondo figli, ma la loro capacità di crescerli non è, a mio modo di vedere, automatica e scontata. Più di una volta mi sono chiesto cosa avrei potuto dare a G. se lui avesse potuto vivere con me.
4) L’istituto giuridico dell’affido condiviso, bellissimo in quanto recepisce (con quasi vent’anni di ritardo…) il concetto di bigenitorialità sancito dall’ONU, 
è destinato a rimanere lettera morta se non viene corroborato e sostanziato da una serie di provvedimenti aggiuntivi coercitivi nei riguardi del genitore 
che mostra opposizione verso l’altro. Io posso tuttora fare poco, nonostante la sentenza, e la madre di G. è signora e sovrana su quello che G. fa.
5) Non scopro niente dicendo che l’illusione distrugge i nostri figli più della malattia che hanno. Dobbiamo lavorare molto con loro, senza mai stancarci. E quando chiuderemo gli occhi, la nostra speranza è che saremo riusciti a renderli indipendenti quel tanto che basta per poter camminare da soli.
6) I nostri protocolli variano da regione a regione, le linee guida della SINPIA “sarebbero” uno strumento formidabile, ma in quanti le applicano??? Tocca sempre a noi genitori darci da fare, su questo non vi è dubbio alcuno.
7) E’ grazie alle associazioni come ANGSA che non mi sono sentito mai solo. Ho stretto rapporti di amicizia sinceri e spero duraturi. Grazie a tutti gli amici che mi stanno seguendo in questa dolorosissima esperienza.
Un saluto caro a tutti voi, amici di ANGSA, e… alla prossima occasione!

FIRMATO:
A. un babbo che è disperato ma non ha perso la speranza

COPIO-INCOLLO DA dottprof.com

Jim Carrey e Jenny McCarthy a una marcia anti-vaccini

La fobia dei vaccini pediatrici che causerebbero l’autismo ha due nuovi, autorevoli (o forse no) profeti: l’attore Jim Carrey (”The Truman Show”, “Una settimana da Dio”, “Io me & Irene” e così via) e la procace showgirl Jenny McCarthy, sua compagna anche nella vita. Dopo ripetute prese di posizione pubbliche (memorabile  in tal senso la partecipazione della McCarthy all’Oprah Winfrey Show) e marce a Washington, arriva un editoriale di Jim Carrey sull’Huffington Post.

Come si sa, le due teorie più diffuse su certo Internet e nel passaparola tra genitori preoccupati sono le seguenti:
- i virus attenuati presenti nei vaccini per il morbillo, a contatto col tratto gastrointestinale del bambino svilupperebbero tossine che, assorbite dal cervello, porterebbero all’autismo;
- il mercurio presente fino a qualche anno fa nel conservante thimerosal funzionerebbe da neurotossina causando l’autismo.

Entrambe le teorie sono state ripetutamente smentite da decine di studi scientifici autorevoli, ma tant’è.

L’attore americano si scaglia contro le dichiarazioni rassicuranti arrivate da più parti sulla sicurezza dei vaccini pediatrici: “Nessuno sarebbe più sollevato di me e Jenny se queste affermazioni si rivelassero veritiere. (…) La realtà è che invece nessuno che non abbia interessi economici nel campo ha studiato i 36 vaccini pediatrici sul mercato in profondità. Ci sono più di 100 vaccini in fase di sviluppo e nessun test sugli effetti cumulativi e le interazioni tra i 36 vaccini attualmente utilizzati è stato effettuato. Se sto sbagliando, fatemi vedere questi studi!”

[Ehm, Jim... dai un'occhiata a questa revisione della Cochrane Collaboration, vuoi? ]

A un certo punto il tono si fa apocalittico: “L’evidenza anedottica di milioni di genitori che hanno visto i loro figli totalmente normali regredire nella malattia mentale e nell’isolamento dopo una visita all’ambulatorio del pediatra andrebbe attentamente considerata!”. Visti e considerati i discorsi che sento spesso in sala d’attesa dal pediatra io quando accompagno mia figlia, effettivamente un problema-regressione mentale c’è: resta da vedere se antecedente alla visita ambulatoriale o successivo.

Il nemico giurato di Carrey è Paul A. Offit, pediatra specializzato in Infettivologia del Children’s Hospital di Filadelfia, che è uno dei paladini della sicurezza delle vaccinazioni pediatriche e anche uno dei padri del vaccino contro il Rotavirus. Carrey naturalmente – citando interrogazioni parlamentari al Congresso, pratica che in Italia è sommamente scivolosa considerando la media della qualità e della logica delle interrogazioni parlamentari, ma magari al Congresso va meglio, lo speriamo per gli Usa – sostiene che si tratta di un tizio che ha fatto milioni di dollari con i vaccini e che quindi difende i supoi loschi interessi personali.

Offit dal canto suo recentemente c’è andato giù duro, in un editoriale sul New England Journal of Medicine: “Chi sono i falsi profeti dell’autismo, cioè coloro che diffondono voci allarmanti e infondate sulla correlazione tra vaccini pediatrici e autismo ingannando migliaia e migliaia di genitori in buona fede? Scienziati che comunicano male col grande pubblico e non fanno passare i giusti messaggi, politici e giornalisti che si guadagnano gli applausi di una parte del pubblico fingendo di essere paladini della giustizia contro il sistema delle aziende farmaceutiche e dei medici corrotti e invece sono solo sciacalli, medici e/o ciarlatani che sfruttano la disperazione delle famiglie di bambini autistici proponendo terapie senza base scientifica che sono nel migliore dei casi inefficaci e costose e nel peggiore dannose e pericolose”.

Chissà se all’elenco da oggi Offit aggiungerà anche gli attori.