Un medicinale pericolosissimo utilizzato per la chelazione: il BC-I

copio-incollo dal blog BROTTURE

Ma la rete di medici che offrono terapie alternative per l’autismo di gran lunga più estesa appartiene a Defeat Autism Now [Sconfiggi l’autismo ora], un gruppo con base in San Diego che fa parte dell’ Autism Research Institute. Come Andrew Wakefield, i sostenitori del DAN credono che l’autismo sia causato da sostanze tossiche che penetrano nell’organismo attraverso un intestino permeabile. (Gli studi effettuati non sono riusciti a provare che i bambini autistici abbiano l’intestino permeabile, e non sono mai state identificate tossine che danneggiano il cervello). Il loro triplice approccio al trattamento dell’autismo consiste nel rimuovere le sostanze che possono danneggiare l’intestino, reintrodurre nell’intestino batteri benefici, e riparare l’intestino con nutrienti. Nei convegni del DAN, che si tengono due volte l’anno sulla West e sull’East Coast, ci si riferisce a questo approccio terapeutico come alle tre R: rimuovere, reintrodurre, riparare.

Prima che le terapie DAN possano iniziare, i bambini debbono essere sottoposti ad uno straordinario insieme esami, che possono includere un esame completo del sangue; emoglobina, ematocrito e funzionalità epatica; esami delle urine; esami del sangue per la ricerca di residui azotati, acidi organici, ferro, amminoacidi, metalli e metallotioneina. Esami addizionali possono comprendere analisi delle urine per peptidi specifici, analisi delle feci alla ricerca di lieviti, batteri dannosi, parassiti, grasso, chimotripsina, acido, e fibre di carne e vegetali. Inoltre esami del sangue per individuare allergie alimentari e infezioni pregresse come morbillo, orecchioni, rosolia, mononucleosi e citomegalovirus.

Come nel caso degli esami di laboratorio, le terapie dell’autismo sono diverse, costose, e non validate scientificamente. Per eliminare l’eccesso di lievito, ai bambini autistici possono essere somministrati fluconazolo, nistatina e amfotericina B. Per rimuovere i parassiti, sporanox. Per ridurre i batteri dannosi come il clostridium, metrodinazolo. Per riequilibrare la flora intestinale, i bambini possono ingoiare microorganismi come lactobacillus acidophilus, lactobacillus rhamaonse, sacchromices boulardis, bifidobacter bifidum e streptococcus thermophilus. Infine, per riparare l’intestino, i bambini possono ricevere per via orale o mediante iniezioni varie combinazioni di vitamine (B1, B6, B12, ed E); minerali (magnesio, zinco e calcio); folato; amminoacidi, acidi grassi e acido chetoglutarico; di- e trimetilglicina; taurina; melatonina; immunoglobuline; creatina; enzimi digestivi; glutatione; carnitina; carnosina; olio di fegato di merluzzo; carbone attivo; e anche colostro.

Ma di tutte le terapie proposte dai sostenitori del DAN, nessuna è più diffusa delle diete prive di caseina (latte e derivati) e glutine (frumento, orzo e segala). Queste diete furono proposte per la prima volta nei primi anni Ottanta da un biochimico norvegese, Kalle Reichelt. Reichelt credeva di aver trovato dei frammenti di proteina anormali (chiamati peptidi) nelle urine di pazienti con autismo e schizofrenia—peptidi che sarebbero risultati dall’incompleta digestione di cereali e prodotti del latte. Ma le scoperte di Reichelt non hanno retto alla prova del tempo. Diversi gruppi di scienziati, utilizzando tecniche sofisticate come la cromatografia liquida ad alta prestazione, non hanno potuto verificare le scoperte di Reichelt. Sfortunatamente le diete di eliminazione di Reichelt non sono state eliminate. Ed esse presentano un conto da pagare. Un recente studio di NHI e Cincinnati Children’s Hospital Medical Center ha scoperto che i bambini autistici privati del calcio e della vitamina D contenuti nel latte e derivati sviluppano l’osteoporosi, un pericoloso assottigliamento delle ossa.

Esami e trattamenti raccomandati da DAN sono spesso costosi, richiedendo migliaia e talvolta decine di migliaia di euro. E poiché raramente godono di copertura dei servizi sanitari, spesso i genitori debbono pagarli di tasca loro. Alcuni esami, come quelli per le analisi delle feci, dei peptidi urinari, degli acidi organici e degli amminoacidi sono spesso effettuati solamente da laboratori speciali collegati a DAN. Poiché molti medici non credono che gli esami e i trattamenti di DAN servano a qualcosa, l’Autism Research Institute nel suo sito web offre la lista dei clinici che ci credono, chiamandoli dottori DAN. ? un’industria della falsa speranza.

Negli Stati Uniti esercitano circa 300 medici DAN. Sebbene essi spesso presentino i loro trattamenti come innocui, non è detto che lo siano. Le iniezioni di vitamina B6 possono danneggiare i nervi, e un eccesso di vitamina A può danneggiare il fegato e causare un aumento di pressione nel cervello. Molti medici DAN hanno subito procedure disciplinari nei loro Stati per avere praticato la medicina violando l’etica o la legge, e diversi hanno avuto la sospensione o la revoca della loro licenza ad esercitare. Due medici DAN sono stati censurati per aver fatto iniezioni endovenose di perossido di idrogeno.

Nonostante i deboli fondamenti su cui si basano le terapie alternative, alcuni genitori proclamano risultati spettacolari. Come è possibile? Come è possibile che tante terapie così differenti, basate su tante teorie differenti, possano funzionare? La risposta sta nello studio realizzato da ricercatori nella New Carolina, che hanno determinato se la secretina—l’ormone intestinale propagandato da Victoria Beck—trattasse o meno l’autismo. I genitori dei bambini autistici cui era stata iniettata per via endovenosa la secretina li hanno visti migliorare, ma lo stesso miglioramento è stato visto dai genitori dei soggetti del gruppo di controllo, cui era stata iniettata semplice acqua salata. Questo non significa che sia la secretina che l’acqua salata trattino l’autismo: significa invece che i genitori che partecipavano allo studio sulla  secretina avevano un forte desiderio di vedere che una medicina faceva stare meglio i propri figli. I genitori non avevano fatto soltanto un investimento emotivo nell’idea che la secretina fosse efficace, ma anche un investimento finanziario, visto che alcuni avevano speso migliaia di dollari per ottenere la sostanza. La secretina ora ha perduto i favori. Ma la chelazione, il lupron, la depurazione sonar, la manipolazione craniale, la terapia laser, il latte di cammella, l’argilla magnetica, l’ossigeno iperbarico non sono una realtà differente. I genitori vogliono credere che queste terapie funzionino perché vogliono disperatamente che i loro figli abbiano un miglioramento: vorrebbero vederli uscire dalle loro difficoltà. Ma sottoposte ad attento esame, tutte queste terapie incontreranno lo stesso destino della secretina.

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Nel bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN, che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia traduzione (Fabio Brotto).

Molti genitori hanno dimostrato scetticismo nei confronti degli scienziati e dei responsabili dei servizi sanitari che non sono riusciti a trovare la prova che i vaccini causino l’autismo, mettendo in dubbio le loro motivazioni e talvolta minacciandoli, ma non sono stati scettici allo stesso modo di fronte al vasto armamentario di terapie dell’autismo che vengono proposte, ognuna delle quali viene proclamata valida mentre invece si basa su teorie mal fondate, concettualmente povere, contraddittorie o smentite dalla sperimentazione.

Il Committee on Government Reform di Dan Burton e i convegni ospitati da gruppi come Autism One, Defeat Autism Now (DAN) e dal MIND Institute hanno fornito uno spazio per coloro che offrono l’ultima e la migliore cura per l’autismo. Per esempio, Vijendra Singh ha affermato che i vaccini causano una risposta immunitaria contro la guaina che riveste le cellule nervose, sostenendo che farmaci come gli steroidi, che diminuiscono l’infiammazione, potrebbero trattare l’autismo. (I bambini autistici non presentano alcuna infiammazione della guaina nervosa.) Mary Megson ha affermato che l’olio di fegato di merluzzo, che contiene vitamina A, estende il campo visivo dei bambini autistici. (I bambini autistici non presentano un restringimento del campo visivo). John Upledger ha affermato che il fluido spinale rimane intrappolato nel cervello dei bambini autistici, creando una pressione interna. Upledger ha sostenuto di poter allentare la pressione mediante manipolazioni craniali. (I bambini autistici non hanno alcun aumento di pressione nel loro cervello.) Mark e David Geier hanno affermato che i bambini autistici hanno nel loro corpo più mercurio rispetto ai bambini non autistici, e che possono essere aiutati da una terapia di chelazione che li liberi da questa sostanza. (I bambini autistici non hanno nel loro corpo un eccesso di mercurio; le cellule danneggiate dai metalli pesanti non vengono sanate dalla chelazione, e nessuno studio condotto correttamente ha mai mostrato che la chelazione tratti l’autismo.) Stephen B. Edelson, direttore dell’Edelson Centre for Enviromental and Preventive Medicine, ha affermato di poter trattare i bambini autistici mediante onde sonore ad alta intensità, denominando questa sua nuova miracolosa terapia depurazione sonar. (La depurazione sonar non è mai stata formalmente testata.) Edelson ha dichiarato che  la depurazione sonar aiuta le cellule del cervello danneggiate a rigenerarsi: “Un esempio classico è che si può prendere un bambino di sei anni, rimuovere metà del suo cervello, ed entro due anni il bambino tornerà perfettamente normale”. (I bambini che perdono metà del cervello non lo recuperano mai.) Paul Harch, presidente della International Hyperbarical Medical Association, ha detto che i bambini autistici non hanno abbastanza ossigeno che affluisce al loro cervello e che con l’ossigeno iperbarico si ottengono risultati eccezionali: era pronto a testare la sua nuova terapia rivoluzionaria. “Prima di iniziare, voglio fare un annuncio”, ha detto Harch. “La International Hyperbaric Medical Association e l’American Board of Clinical Medical Toxicology, come anche lo Health Science Center e la School of Medicine della Oklahoma University stanno per condurre il primo studio di medicina basata sull’evidenza sulle uniche due terapie efficaci che sono state identificate per l’autismo: la terapia dell’ossigeno iperbarico e la terapia della chelazione”. (Se Harch stava per svolgere il primo studio su queste due terapie, come poteva sapere che erano efficaci?) “Questo è l’unico studio che investigherà due dei maggiori problemi sottostanti alla vasta maggioranza dei casi di autismo: e noi forniremo le nostre prove entro tre anni.” (I tre anni sono passati.)

Ma il peggio non è finito. Rashid Buttar, un medico osteopata della North Carolina, prescrive una medicazione chelante chiamata TD-DMPS, che si deve strofinare sulla pelle. La TD-DMPS non ha la licenza del FDA per l’uso pediatrico, non è mai stata formalmente testata sui bambini, e non si è mai evidenziato che provochi l’escrezione dei metalli pesanti. Buttar, che tra l’altro inietta nei bambini urina filtrata, ora è soggetto ad un’azione disciplinare. Non è il solo implicato in questa ciarlataneria. Un altro dottore offre “RNA in gocce” a 100 dollari la bottiglia. (Lo RNA nel momento in cui tocca la pelle o la lingua viene completamente degradato dagli enzimi.) La “dieta dell’ecologia corporea” offre cibi fermentati, come kimchi, sauerkraut e kefir. Altri raccomandano latte di cammella, apparecchi per pediluvio, terapia laser, spray nasali con batteri, uova di trichuris suis [vermi intestinali del maiale, nota del trad.], bagni in argilla magnetizzata con la pretesa che le scagliette nere lasciate nell’acqua del bagno siano pezzettini di metallo espulso dal corpo. E per i genitori disposti a viaggiare fino in Messico, Costa Rica o Cina, ecco la promessa del trapianto di cellule staminali.

Tratto dal BOLLETTINO ANGSA del Gennaio 2008


Sono padre di un bimbo autistico di quasi 10 anni, che indicherò semplicemente con G. per i motivi che saranno chiari nel prosieguo.
Quando i primi sintomi della sindrome si palesarono in G., il mio rapporto coniugale con la sua mamma era di fatto già al capolinea. La mamma di G. si trasferì lontano dalla nostra abitazione e per la cura di G. si affidò a una ASL che si vantava di intraprendere cure “innovative” lamentando, al contempo, la scarsa reattività della comunità scientiica ed accademica italiana alle mirabolanti tecniche provenienti dall’estero. Iniziò quindi un percorso che mi vide inizialmente coinvolto e, parzialmente, consenziente nel nome del “se non fa male, perché no?”.
Chi legge questo Bollettino sa perfettamente che questa posizione è quella che alla lunga ha provocato e provocherà il massimo dei “danni” ai soggetti autistici ma, all’epoca, non conoscevo ANGSA ed ancora meno conoscevo le reali potenzialità delle tecniche abilitative educative e comportamentali.
G. venne sottoposto a fantasiose analisi del capello alla ricerca di metalli pesanti, fu ventilata la mai tramontata ipotesi dell’effetto delle vaccinazioni 
(ed in particolare dei conservanti a base di mercurio che allora erano ancora presenti nei vaccini) e, addirittura, furono certiicate a G. le solite 
intolleranze a glutine e caseina oltre che ad altre sostanze che nessuno ha dimostrato essere in collegamento con la patologia autistica.
Il primario dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL, quindi un dirigente pubblico pagato anche con le mie tasse, era già tristemente famoso per aver abbracciato le tecniche della comunicazione facilitata e, come sarebbe poi successo in seguito, della chelazione dei metalli pesanti tramite una pomata (che, nel caso speciico, è assolutamente inutile dato che non passa la barriera dermica). Nel caso di G., si era in pieno fervore del cosiddetto approccio DAN!, a voi tutti suppongo ben noto.
Gli anni passavano ed io mi rendevo conto che G. non migliorava nonostante fosse stato posto a dieta stretta. Cercai anche di investigare, con la somministrazione prima di quantità “omeopatiche” e poi sempre maggiori, l’effettiva intolleranza di Giulio alle sostanze “proibite” (sostanzialmente glutine e caseina) e mi accorsi (ma non ci voleva poi molto) 
che G. non solo non era affatto intollerante ma che la pasta ed il gelato avevano effetti molto più rallegranti… Con me G., magrissimo, mangiava a quattro palmenti e dormiva, dormiva tantissimo, mentre con la sua mamma era insonne ed irrequieto.
Nel tentativo di far comprendere l’assurdità di un trattamento inutile e, soprattutto, il fatto che stavamo perdendo anni preziosi, tentai di convincere la madre a sospendere il trattamento DAN! e, quantomeno, a riprendere un’alimentazione completa. 
Apriti cielo! Era l’estate del 2004 e dal quel momento mi fu impedito di portare G. a casa mia che, ripeto, dista qualche centinaio di chilometri dalla residenza di G. Avevo osato mettere in dubbio la parola Dan! del grande primario! Fu l’inizio di un notevolissimo inasprimento del conflitto fra noi genitori.
Nella prostrazione più profonda, privato del modo più naturale di vedere mio figlio, decisi di intraprendere le vie legali per veder riconosciuto quantomeno il mio diritto di visita. Fu un momento di grande sconfitta: volevo fare molto per G. e mi ritrovavo invece a combattere una stupida battaglia legale solo per vederlo. Era il dicembre 2004.
Seguì un periodo per me ininito, due anni e più, che non esito a definire come il più terribile della mia vita, nel quale potei vedere G. per un giorno ogni due settimane e, come da richiesta di sua madre, solo nel territorio della provincia di residenza. Sorvolo sull’ininità di lacrime versate nel vedere la madre di G., il primario di cui sopra ed il Direttore Sanitario della medesima ASL fare muro compatto contro il sottoscritto. 
A seguito della mia richiesta il giudice per il Tribunale dei Minori competente per territorio chiese l’ausilio di un consulente tecnico d’uficio (CTU) che varie 
volte visitò G., sua madre ed il sottoscritto.
Finalmente, a marzo 2007, grazie all’aiuto di ANGSA, di Autisme Europe, del mio Consulente tecnico di parte (CTP) e soprattutto dei miei legali, valentissimi, arrivò la sospirata sentenza che mi ridava mio figlio 
almeno nei fine settimana completi e che, inaspettatamente, sancì anche l’affidamento condiviso di G. 
Non lo avevo chiesto, ma nel frattempo era entrata in vigore la legge 54/2006 che regolamenta questo aspetto, e quindi il giudice mi ritenne “meritevole” di ridiventare un padre a tutti gli effetti.
Putroppo, anziché aprire gli occhi, l’atteggiamento di chiusura della madre di G., se possibile, peggiorò ulteriormente. Nonostante i tentativi di coinvolgerla in programmi e progetti abilitativi diversi, ella mostrò 
sempre lo stesso sprezzante diniego a mettere in discussione quanto proposto dal suddetto primario.
Quali lezioni si possono trarre da questa storia, raccontata ovviamente in maniera molto sommaria?
Secondo me i principali insegnamenti sono:
1) Ci siamo giocati G. La notevole plasticità neuronale dei bimbi piccoli, il trattamento precoce, la presa in carico entro i due anni di vita, l’ap-
plicazione delle migliori tecniche… tutta roba che ormai non sarà più possibile.
2) E’ scandaloso che la medicina alternativa venga proposta da primari ASL appoggiati dai loro Direttori Sanitari. In paesi molto più civili di questi una semplice denuncia nei loro confronti avrebbe portato alla loro automatica esautorazione, ma i miei legali mi hanno consigliato di non provarci in Italia.
3) Quando un genitore perde la trebisonda è pressoché impossibile fermarlo, specie se (duole dirlo) si tratta della mamma. E’ indubbio che solo le donne possano mettere al mondo figli, ma la loro capacità di crescerli non è, a mio modo di vedere, automatica e scontata. Più di una volta mi sono chiesto cosa avrei potuto dare a G. se lui avesse potuto vivere con me.
4) L’istituto giuridico dell’affido condiviso, bellissimo in quanto recepisce (con quasi vent’anni di ritardo…) il concetto di bigenitorialità sancito dall’ONU, 
è destinato a rimanere lettera morta se non viene corroborato e sostanziato da una serie di provvedimenti aggiuntivi coercitivi nei riguardi del genitore 
che mostra opposizione verso l’altro. Io posso tuttora fare poco, nonostante la sentenza, e la madre di G. è signora e sovrana su quello che G. fa.
5) Non scopro niente dicendo che l’illusione distrugge i nostri figli più della malattia che hanno. Dobbiamo lavorare molto con loro, senza mai stancarci. E quando chiuderemo gli occhi, la nostra speranza è che saremo riusciti a renderli indipendenti quel tanto che basta per poter camminare da soli.
6) I nostri protocolli variano da regione a regione, le linee guida della SINPIA “sarebbero” uno strumento formidabile, ma in quanti le applicano??? Tocca sempre a noi genitori darci da fare, su questo non vi è dubbio alcuno.
7) E’ grazie alle associazioni come ANGSA che non mi sono sentito mai solo. Ho stretto rapporti di amicizia sinceri e spero duraturi. Grazie a tutti gli amici che mi stanno seguendo in questa dolorosissima esperienza.
Un saluto caro a tutti voi, amici di ANGSA, e… alla prossima occasione!

FIRMATO:
A. un babbo che è disperato ma non ha perso la speranza

Da oggi parte da autismoincazziamoci.org una iniziativa umanitaria..

Dato che il 90 per cento di quelli che fanno l’ABA seguono anche il protocollo DAN!, la soluzione per garantire l’ABA a tutti è semplicissima: le famiglie che seguono la “doppia via” devono solo rinunciare al DAN! e – con i soldi risparmiati – pagare l’ABA ad una famiglia che non può permetterselo.

Non ci avevate pensato? Eppure è Lapalissiano!!!
Forza!!! Aspettiamo le vostre offerte!!!

ABA-ADOTTA UNA FAMIGLIA!!!