RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO, SENZA NESSUNA VOGLIA DI INNESCARE POLEMICHE E CON APLOMB INGLESE. Questo post è anche, con un altro titolo, su autismoparliamone

(14-01-2012) Amici comuni su facebook mi comunicano che la psicologa che ha pubblicato l’opuscolo di cui si parla qui avrebbe addirittura sporto denuncia contro gli autori di questo post e di questo blog: forse crede che avere delle opinioni non positive su quello che scrive possa essere oggetto di denuncia o che quello che scrive non è passibile di critiche solo perché ha una diagnosi di Sindrome di Asperger?

Io non noto nulla di offensivo o denigratorio in questo post e aspetto con serenità la visita della polizia, della quale mi fido ciecamente. 

(G.P.)

Siamo un gruppo di genitori di bambini autistici ,per meglio chiarire la nostra posizione i nostri figli vanno dalle condizioni più severe quali LFA a quelle meno come l’asperger ed i PDD-NOS, turbati e preoccupati per la pubblicazione di un opuscolo informativo sull’autismo sul sito mondoasperger, come potete vedere qui

http://www.mondoasperger.it/documenti/autismoebook.pdf

Siamo preoccupati per la distorta informazione fatta da quel sito, sul quale oltretutto si possono vedere una storia a fumetti porno, che ci lascia straniti, non in quanto bacchettoni, ma perché visibile anche ai minori e senza alcun legame con il sito ed i suoi scopi. (dopo la pubblicazione di questo post prima di accedere al fumetto è stata messa una pagina di “accesso” NDR).
Sullo stesso sito si legge pure che si fanno consulenze on line ed anche questa cosa ci lascia perplessi.

Il punto però è che alcune affermazioni ci preoccupano, poiché rischiano di fare cattiva informazione in un campo già di per se poco conosciuto qual è l’autismo.

Per questo vorremmo porle all’attenzione di tutti, in modo da conoscere anche quello che ne pensano il resto di genitori e professionisti.

Nell’opuscolo si trovano molte imprecisioni o concetti che non hanno nessun riscontro scientifico e spesso contraddittori.

Citiamo alcuni passaggi ed affermazioni:

“Le bambine, ragazze e donne Autistiche sono moltissime, presumibilmente più degli uomini” 

Ci chiediamo su quali basi lo si affermi, visto che le statistiche ufficiali dicono il contrario.

“Le persone neurotipiche sono il 90% circa della popolazione mondiale”

Altro dato arbitrario.

Si afferma che nell’autismo è presente:

“Attenzione focalizzata alla comunicazione VERBALE”

Falso, e come può essere così visto che in molti autistici ci sono problemi di ricettivo verbale, tanto che sono prevalentemente visivi?

Se poi si parla di pragmatica è altra cosa.

“L’Autismo Severo (LFA) è la manifestazione patologica dell’Autismo sano, e la Psicosi è la manifestazione patologica della Neurotipicità sana.”     ???

poi contraddicendosi prima afferma che:

“La condizione severa della Neurotipicità è la Psicosi”

e poi che:

“Alcune condizioni tra le Psicosi non sono appannaggio specifico della condizione tipica, come la schizofrenia e la depressione “

 Nella divisione fra condizione cliniche o meno afferma di nuovo:

“P.D.D. N.O.S. : Pevasive Development Disorder Not Otherwise Specified / Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato, cioè Condizione Subclinica.”

 Ci spiace contraddire la psicologa, ma il PDD NOS viene diagnosticato quindi rientra nei casi clinici.

“l’Autismo non è una malattia. Nelle molte forme dell’autismo alcune (quelle severe) sono più delicate”

Delicate? Si liquida l’autismo nelle sue forme di LFA semplicemente con l’aggettivo delicato? Alla faccia dell’eufemismo. Tutto questo per avvalorare la tesi che l’autismo non sia una malattia?

Poi si dice :

“Ma se i bambini che nascono autistici hanno necessità di trattamento personalizzato e speciale perché si dice che non sono malati? Ogni bambino al mondo ha bisogno di un trattamento personalizzato e speciale. I bambini che nascono tipici, cioè normali, cioè come la maggior parte degli altri bambini del mondo, hanno un trattamento specialissimo, adatto al cervello tipico.”

 Quindi sembrerebbe non avessero bisogno di interventi terapeutici od educativi particolari,ma solo diversi,che non debbano cambiare la natura neurodiversa del bambino, però si dice pure che:

“A volte un bambino valutato come Autistico e rivalutato DOPO O DURANTE UN INTERVENTO PSICOEDUCATIVO ADEGUATO può alla nuova osservazione non rientrare più nei criteri clinici diagnostici pur restando una persona Autistica. Questo perché l’intervento corretto ha attenuato gli aspetti disadattivi sui quali si basa la valutazione.”

Quindi si lavora proprio sugli aspetti disadattivi sui quali è stata fatta la diagnosi. Ancora una volta il documento ci sembra creare confusione. Speriamo che nessuno interpreti questo messaggio nel senso che non vi è bisogno di alcun trattamento.

Ma soprattutto il documento si prende varie licenze come la definizione soggettiva del termine autismo o delle varie condizioni all’interno dello spettro. Stupisce che siano firmate da una psicologa.
Quello che in fondo ci preme è cercare chiarezza e far presente che se l’autismo non fosse una sindrome e non fosse diagnosticato su un quadro clinico per evidenziare gli aspetti patologici, saremmo tutti più contenti.
Ciò non vuol dire che la parte alta dello spettro non abbia spesso molte possibilità di prognosi benigne, specie nel caso dei PDD NOS o dell’Asperger, o che appunto esistano persone con caratteristiche autistiche, ma senza rilevanti problemi di funzionamento, ma quello è al di fuori dei manuali, negare che l’autismo sia patologia significherebbe negare alle famiglie ed ai soggetti stessi gli aiuti che lo stato deve loro e che spesso già nega a prescindere.

Documenti come questo forse possono non essere utili alla causa comune. Noi siamo preoccupati, voi genitori e terapisti, cosa ne pensate?

Sarebbe interessante capire cosa ne pensano i colleghi della psicologa in questione e se si sentono di sottoscrivere le sue affermazioni.

Inoltre nel documento la psicologa in questione parla a nome di tutti gli autistici, ebbene noi non crediamo possa rappresentare i nostri figli.

Un gruppo di genitori preoccupati

Riporto un passo dall’ultimo libro di Fred Volkmar. Questa volta sui vaccini, che continuano per molti ad essere un vano e irrazionale capro espiatorio.

In passato, per sviluppare una immunità a certe malattie quasi tutti i bambini dovevano passarci attraverso. E capitava che non pochi di loro ne morissero, e che altri ne ricevessero un danno cerebrale permanente. Ai nostri giorni molte malattie infettive possono essere prevenute mediante la vaccinazione. Alcune malattie, come il vaiolo, sono state eliminate, ed è questa la ragione per cui la vaccinazione antivaiolosa non è più obbligatoria. Altre malattie, come la poliomielite, probabilmente saranno del tutto eliminate in un prossimo futuro. In certi casi, lo scopo della vaccinazione è quello di proteggere il bambino da malattie serie, in altri può essere quello di prevenire la malattia negli adulti. Se una donna incinta è affetta da rosolia, per il feto possono esservi conseguenze molto serie. L’uso dei vaccini per prevenire le malattie dell’infanzia e ridurre i casi di disabilità e morte nei bambini è un trionfo della medicina del secolo scorso. Ora vi è una lista di malattie che possono essere prevenute mediante vaccinazione: questa lista cambia nel tempo man mano che nuove immunizzazioni divengono disponibili.

Per alcuni anni ci si è preoccupati del fatto che l’autismo qualche volta potesse essere causato dalla vaccinazione per il morbillo entro il vaccino trivalente (morbillo, orecchioni, rosolia), o dal conservantethimerosal contenente mercurio, presente in alcuni vaccini. La connessione al morbillo fu indicata in uno studio comparso nella prestigiosa rivista medica inglese The Lancet, in cui si affermava che un persistente virus del morbillo poteva essere trovato nel tratto gastrointestinale di un numero molto limitato di bambini con autismo. Si teorizzava che questo ritrovamento nell’intestino fosse in qualche modo connesso con un cambiamento nel cervello, causante l’autismo del bambino. In seguito le conclusioni di questo articolo furono ritrattate. La paura che la vaccinazione contro il morbillo (particolarmente nella combinazione trivalente) potesse causare l’autismo condusse molti genitori, a cominciare dalla Gran Bretagna, a rifiutarsi di vaccinare i propri figli. Come risultato, in Gran Bretagna si è verificato un numero crescente di casi di morbillo ma, sfortunatamente, nessuna diminuzione dei casi di autismo. Similmente, sebbene non vi fossero dati sicuri circa la possibilità che il thimerosal fosse causa di autismo, esso fu tolto da tutti i vaccini con l’eccezione delle fiale a dose multipla di vaccino influenzale per i bambini sopra i 3 anni. E ancora una volta, come nella crollo nell’uso del vaccino per il morbillo, le diagnosi di autismo hanno continuato ad aumentare.

È vero che alcuni bambini con autismo sembrano crescere bene fino a qualche evento specifico, dopo il quale appaiono regredire, ma questo non avviene nella maggioranza dei casi di autismo. Tuttavia, ci sono molti fattori che complicano il quadro. In primo luogo, è probabile che ciò che appare un’associazione tra vaccinazioni come quella per il morbillo e l’instaurarsi di una regressione sia solo un’apparenteassociazione. I due fatti possono essere avvenuti nello stesso tempo, ma l’uno può non essere la causa dell’altro. L’associazione sembra possibile per il fatto che usualmente il vaccino viene inoculato proprio nel periodo in cui comunque i genitori iniziano a notare dei problemi di sviluppo. Un rapporto recente dell’Accademia Nazionale delle Scienze non ha trovato alcuna evidenza convincente dell’associazione tra vaccino contro il morbillo e autismo.

Numerosi ottimi studi scientifici che sono stati svolti in questi ultimi anni non supportano l’idea che le vaccinazioni causino l’autismo. Ricerche condotte in tutto il mondo non hanno potuto trovare alcuna seria evidenza che il vaccino per il morbillo o il conservante possano causare l’autismo. Per esempio, in Danimarca la percentuale di autistici è cresciuta dopo che il conservante è stato eliminato dai vaccini. Già nel 1999 uno studio di Taylor e dei suoi collaboratori non aveva registrato alcun cambiamento nella percentuale di autistici in relazione all’uso della trivalente. Analogamente, i tassi di autismo non sembrano cambiare in modo minimamente sensibile in relazione ai cambiamenti nella formulazione del vaccino trivalente. (pp. 363-364)

Riceviamo e pubblichiamo (G.P.)

Due anni fa, nel giorno della diagnosi di mio figlio, sono piombato su internet. Volevo saperne di più sul Disturbo multisistemico delle sviluppo e sull’autismo.

La prima pagina che ho trovato su google è stata quella di EA e lì ho trovato l’articolo che per me era una speranza infinita: “dall’autismo si guarisce” e tutta la tiritera del DAN e di Verzella.

Vi immaginate cosa significa per un genitore vedere un articolo del genere ???

Risultato, appuntamento con Verzella, 300 euro per 10 minuti dopo 500 km di viaggio, ed un anno di prodotti dietetici e integratori da farmacie internazionali…

Tre farmacie che mi facevano credito perché – da lavoratore precario – arrancavo a pagare… e – alla fine – se mia moglie non mi avesse fermato  prima della chelazione, mi sa che mi sarei venduto pure la casa… ed avevo anche prenotato all’American Hospital per Montinari: non sono andato solo perché mi hanno spostato l’appuntamento una settimana prima ed io avevo già prenotato i biglietti d’aereo.

Ora la signora Fromitaly (nickname dietro cui si cela la misteriosa donna che da più di un decennio diffonde il Biomedico Spinto dell’Autism Research Institute come una sacerdotessa invasata NDR) ha minacciato di denunciarmi perché non credo alla sua disinteressata solidarietà verso i genitori di bambini autistici e ha detto che non mi denuncia solo per il bene del mio bambino…

Che grande anima pia!!!

Ma perchè i santoni e tutti  coloro che danno false cure per malattie incurabili si possono denunciare e chi pubblicizza false speranze per i bambini autistici è sempre sul web ??

Auguro a tutti coloro che speculano sulla malattia dei nostri figli che i loro nipoti e pronipoti possano diventare o nascere autistici…

Poi vediamo come li curano !!

ANTONINO SIMONE

EYE OF BEHOLDER HA RUBATO ALL’

Terapie pseudoscientifiche: alcuni campanelli d’allarme per riconoscerle

1) Siate diffidenti quando vengono dichiarate alte percentuali di
successo (roba tipo “ho curato 100 bambini autistici” ad esempio
ndEotB);

2) quando vengono promessi effetti rapidi;

3) quando viene detto che la terapia è efficace per più sintomi o disordini;

4) quando la teoria da cui nasce la terapia contraddice la conoscenza
scientifica attuale (e a volte anche il buonsenso);

5) quando si dice che la terapia è di facile amministrazione e richiede
poca o nessuna esperienza;

6) quando altri trattamenti di provata efficacia vengono descritti
come inferiori o non necessari o dannosi (ad esempio quando si dice
che bisogna prima purificare l’organismo e poi cominciare l’ABA
ndEotB);

7) quando i promotori della terapia operano fuori dal loro ramo
lavorativo (ad esempio un oculista che prescrive una dieta, oppure dei genitori senza alcuna esperienza medica che danno consigli su
trattamenti farmacologici. Ogni riferimento è da ritenersi puramente
casuale NdEotB);

8) quando i promotori beneficiano finanziariamente o in altri modi
dall’adozione della terapia;

9) quando testimoni, aneddoti o resoconti personali sono citati in
supporto alla rivendicazione dell’efficacia della terapia, ma vengono
mostrate poche o nessuna prova oggettiva (chi ha detto
Emergenzautismo? NdEotB);

10) quando slogan accattivanti e che fanno leva sulle emozioni vengono usati per pubblicizzare la terapia (ad esempio “Sentite nel più profondo di voi stessi ogni ingiustizia commessa contro chiunque, in qualsiasi parte del mondo!”, oppure “Never Give Up!”, oppure – il mio preferito – “Non c’è bisogno di difendere i trattamenti biomedici: i
risultati stanno già parlando da soli e il coro potrà solo divenire
più forte” NdEotB)

11) quando convincimento e fiducia vengono indicati come necessari
affinché la terapia funzioni;

12) quando si dice che scetticismo e valutazione critica faranno
svanire gli effetti della terapia;

13) quando i promotori sono restii a far giudicare la terapia in modo
obiettivo da terzi;

14) quando prove scientifiche negative alla terapia vengono ignorate
taciute (chi ha ridetto Emergenzautismo? NdEotB);

15) quando critici o revisori scientifici vengono visti con ostilità e
sono accusati di voler perseguitare i promotori, di essere di vedute
limitate, o di aver motivi nascosti per voler demolire la terapia.

EYE OF THE BEHOLDER