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UN AUTISTICO NON SPARA!

 

Dalla lucida penna di Gianluca Nicoletti

 

Titoli di giornali on line del 15/12/2012

Adam Lanza non poteva essere un autistico. Ancora una volta si cita in maniera inadeguata una patologia che è tra le più diffuse forme di disabilità.

 

   Il Giovane killer di Newton era autistico? E’ un’ approssimazione che non può e non deve passare, anche perché per molti potrebbe essere intesa come una spiegazione del perché un ragazzo abbia massacrato 27 persone, tra bambini e insegnanti, compreso se stesso. Mi dispiace sembrare saccente, ma questa cosa mi brucia personalmente perché da quattordici anni ho a che fare quotidianamente con un figlio autistico, e spesso mi trovo a dovere dare voce anche agli altri genitori come me.  Vorrei chiedere a tutti i colleghi che hanno scritto o sottoscritto questi titoli, probabilmente fidandosi di quello che avevano letto in un’agenzia di stampa, ma voi avete una minima idea di chi sia un autistico?   

   L’ autistico è’ una persona incapace di autonomia, che non saprebbe uscire di casa per andare a scuola se non accompagnato, che difficilmente riuscirebbe a usare razionalmente un’ arma da fuoco in maniera così reiterata, ma soprattutto è una persona che si tura le orecchie atterrito se solo sente battere le mani o entra in una stanza con la musica ad alto volume. Certo che è facile associare al termine “autistico” quello di “asociale” e quindi condividere conclusioni assolutamente infondate, l’ autismo evidentemente è una patologia di cui la categoria a cui appartengo ha una profonda ignoranza, eppure è la prima causa d’ handicap, ci sono più autistici in giro di ciechi, sordi e down messi assieme (non lo dico io lo dice il Censis).   

    In Italia sono come minimo 360.000 le famiglie che devono gestire un problema del genere, e vi assicuro nella più totale solitudine e mancanza di adeguate strutture. Quando il ragazzo autistico cresce fino  alla stessa età di Adam Lanza, non ha scuole da frequentare, non ha parti di città in cui è possibile per lui passeggiare senza rischio, non ha soprattutto conflitti con sua madre, anzi la madre nella maggior parte dei casi è l’ unica persona che ancora si occupa di lui, almeno finche avrà fiato di farlo. Poche settimane fa , in questo stesso blog, feci mia la protesta di altri genitori di autistici che erano rimasti molto perplessi leggendo i titoli di molti giornali che definivano “autistica” la giovane che tutti conoscono come Ruby Rubacuori. Quel mio pezzo fu il fortunato pretesto per cui la psicologa che aveva effettuato la perizia sulla ragazza potesse rettificare e spiegare come una semplificazione giornalistica avesse creato l’ equivoco.  

    Non vorrei che tanti genitori come me da oggi, oltre il peso dell’ indifferenza delle istituzioni, dell’ emarginazione in strutture scolastiche non adeguate e della poca preparazione della nostra classe medica a fronte di un problema in crescita (nasce un autistico ogni cento bambini), dovesse pure sobbarcarsi il sospetto che il proprio ragazzo possa tirar fuori un’ arma e fare una strage. Leggo con sollievo su Corriere della Sera che almeno uno psichiatra autorevole come il professor Vittorino Andreoli dice “Probabilmente il killer non era affatto matto (e fino a oggi non sono stati riferiti segni di patologia mentale)” . Non mi permetto di suggerire a nessuno conclusioni e letture profonde di un episodio di cronaca già così trabordante di lancinante, quanto surreale, crudeltà. A me però, che con tanti autistici autentici ho rapporti costanti, verrebbe piuttosto da chiedermi come mai una brava madre avesse bisogno di tenere in casa due pistole e un fucile d’ assalto.   

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ANGSA LOMBARDIA: LA SOCIETA’ IN…CIVILE

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Ho meditato a lungo se pubblicare o no questo post, ma poi ho pensato che autismoincazziamoci è nato soprattutto per denunciare chi si comporta in modo scorretto, da qualunque “parte della barricata” si trovi. Inoltre, il comportamento di ANGSA LOMBARDIA è evidentemente una “punizione” per aver sempre scritto quello che pensavo, anche su di loro, e un mio silenzio in proposito li rinforzerebbe e avrebbe come effetto il reiterarsi di comportamenti sbagliati come quello che qui descrivo (G.P.)

Ho sempre rifiutato di pensare che le associazioni, espressione teoricamente democratica della società civile, potessero avere proprietari di fatto, consigli direttivi inamovibili e sempre uguali: le grandi associazioni (quelle famose e già strutturate) dovrebbero essere aperte al “vento dell’innovazione” e a gente nuova portatrice di idee nuove, che non dovrebbe essere costretta a fondare nuove ONLUS ma dovrebbe avere la possibilità di collaborare per far funzionare al massimo quelle già esistenti.

“Le situazioni si cambiano dall’interno non dall’esterno” mi ha detto un giorno una mia amica invitandomi ad associarmi ad Angsa Lombardia e a presentare la mia candidatura nel direttivo le cui cariche sono scadute a fine novembre.

Così ho pagato l’iscrizione , 80 euro… ma perchè una quota così alta?

Me l’ha spiegato la mia amica : una parte degli 80 euro (credo il 30%) viene corrisposta ad Angsa Nazionale. Faccio due conti e scopro che se tutte le affiliate Angsa pagano lo stesso importo su una base di cento soci ciascuna L’ Associazione Nazionale incassa circa 60.000 euro all’anno.

Ma torniamo alla mia iscrizione : mi viene comunicato via email da una persona che per altro non fa parte del direttivo che io non posso candidarmi. Viene fatto riferimento a un articolo dello statuto di ANGSA Lombardia (articolo 4)  che impedisce ai nuovi iscritti di votare prima di 90 giorni dall’iscrizione. Peccato però che nulla viene detto riguardo al divieto di candidarsi.

Ho risposto: “Lo statuto dice che non posso votare: non che non posso candidarmi. Confermo la mia candidatura”.

A quel punto sono stato investito da un assordante “silenzio mediatico”, durato un’eternità.

Ho riaperto la questione e ho inviato loro un’altra email, specificando che la legge 266 del volontariato impedisce di fare distinzioni tra i soci e dunque l’articolo 4 andava comunque cambiato soprattutto se l’Associazione è iscritta ai vari albi. Ma come ha fatto Angsa ad ottenere l’iscrizione al registro ONLUS con uno statuto del genere mi chiedo?

La mia amica, quella che mi aveva consigliato di iscrivermi, in quanto socia ha chiesto spiegazioni sulla mia posizione e le è stato risposto che non avevano ricevuto la mia quota.

Quando poi ho inviato loro la ricevuta del bonifico (che avevo già mandato in sede di prima iscrizione) hanno detto che la banca ha comunicato loro il bonifico (dopo oltre un mese? hanno usato i piccioni viaggiatori?)… e quindi hanno deciso “improvvisamente” di non accettare la mia candidatura a socio “all’unanimità”(scarica la lettera di ANGSA LOMBARDIA). e senza addurre motivazioni di alcun tipo (altro modo di fare scorrettissimo).

Lascio a voi qualunque commento. Possiedo tutte le email che ho inviato alla segreteria di ANGSA Lombardia e che mi sono state inviate e posso dimostrare la veridicità di quanto “riassunto” in queste righe.

Concludo specificando – se mai ce ne fosse bisogno – che non conosco personalmente nessuno di coloro che hanno “bocciato” la mia candidatura a socio e se mi avessero dato la possibilità di incontrarmi per spiegare come per altro avevo chiesto forse ora per loro sarei una risorsa e non uno scarto.

Aggiungo solo che se questo modo pregiudiziale di agire di Angsa Lombardia è quello che la rappresenta nella sua battaglia contro i luoghi comuni sull’autismo, si tratta di una battaglia persa perchè si fonda su un modo di fare che andrebbe combattuto e non sostenuto: quello del pregiudizio e  del sentito dire.

Invito dunque – pubblicamente e senza alcun desiderio più di far parte dell’associazione – il direttivo al completo di ANGSA Lombardia a un incontro di persona, così che guardandomi negli occhi e guardandosi l’uno con l’altro possano vergognarsi di quello che sono e di quello che NON fanno.

p.s. Non ho ancora avuto indietro gli 80 euro: sbrigatevi perché mi servono.

GIANLUCA NICOLETTI E L’OTTUMAMMA

RIPORTO DA LASTAMPA.IT

Mai in un asilo con disabili. “Mio figlio potrebbe rimanere traumatizzato” A raccontare la vicenda una giornalista indignata dopo aver ascoltato una collega lamentarsi all’ asilo nido

Sono anche io giornalista, anche io padre di un ragazzo con handicap. Riporto senza altri commenti questa lettera  di una mia collega a un’ altra collega…A cui mi piacerebbe tanto presentare mio figlio Tommy. Non ho mai pubblicato una sua foto, lo faccio ora per la prima volta, spero che la veda e si spaventi tanto!!!!  (Gianluca Nicoletti)

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“Sai poverini, non ho niente contro di loro, ma non vorrei che mio figlio nel vederli, rimanesse traumatizzato a vita!”. Così una mamma con un piccolo di due anni da mandare al nido e un asilo proprio sotto casa, ma con la “sfortuna” di trovarsi nello stesso istituto per “bambini handicappati”. A raccontare la vicenda, una discussione ascoltata per caso a pochi passi dalla propria postazione di lavoro, è Silvia Gusmano, giornalista e mamma indignata che manda una lettera aperta a quella che chiama “ottumamma”, che si preoccupa dei bambini “in sedia a rotelle” presenti nell’istituto, prima ancora di chiedersi se l’asilo sia valido, del corpo insegnante e della qualità dei servizi. (da Redattore Sociale)

Uno sfogo a denti stretti, per denunciare apertamente la gravità di certe “scelte educative”. Scrive la Gusmano: “Sono a lavoro e sto scrivendo una cosa noiosa seduta alla mia scrivania, con la porta aperta e poca concentrazione. Sento, a pochi metri di distanza, una collega conosciuta solo di vista raccontare l’ennesimo scandalo degli asili italiani: vogliono mettere il suo piccolo di due anni in un nido che ha il pregio di stare davanti casa sua, ma il neo di trovarsi all’interno di un istituto per “bambini handicappati, molti in sedia a rotelle”. “Sai poverini, non ho niente contro di loro – spiega la collega-mamma -, ma non vorrei che mio figlio nel vederli, rimanesse traumatizzato a vita! Bene o male se avesse dieci anni potrei spiegargli che sono meno fortunati di lui, ma così…”.

Così il trauma è garantito… Ma de che?! – penso – ottusissima mamma-collega: se avesse dieci anni e fosse sempre stato tenuto alla larga dalle sedie a rotelle per non scatenare improbabili traumi e ti vedesse lanciarti in voli pindarici per spiegargli i misteri della vita circa fortune e sfortune degli esseri umani, di certo avrebbe la seguente reazione: ‘Ho vissuto senza questi bambini finora, perché cambiare? Se sono meno fortunati – o meglio, dei totali sfigati – non è certo colpa mia: continuiamo a evitarli’.

Ma lo penso e, vigliaccamente non lo dico. Come pure tengo per me il seguente commento: con tutti i problemi che abbiamo per trovare un nido per i nostri figli (ho un bimbo di un anno e inizio a conoscerli sulla mia pelle), un nido che abbia dei buoni maestri, che sia comodo e vicino casa per risparmiare qualche acrobazia alle nostre frenetiche giornate, tu ottusissima mamma-collega ti preoccupi del “trauma da sedie a rotelle”?

Ti sei informata prima, dell’esperienza del corpo insegnante, di come si mangia, di che livello di sicurezza e affidabilità ha la struttura? Di quanti bambini ci sono? Spero per te di sì e spero che i riscontri non siano stati positivi perché, in caso contrario, verresti promossa all’istante da ottusissima a stra-ottusissima mamma”. E conclude : “Tante cattiverie mi verrebbero in mente da sbatterti in faccia, cara ottumamma, per farti capire la gravità delle tue scelte educative. Cattiverie sull’imprevedibilità della vita che, in tanti casi, ci mette un attimo a spedire su una sedia a rotelle noi o quelli che amiamo e sulle ritorsioni a cui andiamo incontro da vecchie (e già partiamo avvantaggiate noi neo mamme che da tempo abbiamo salutato i 30) se non insegniamo ai nostri figli il valore del rispetto per i più deboli.

Ma poi, sulla rabbia prevale la rassegnazione: perché a un’ottumamma del nostro tempo, che probabilmente ha deciso di mettere al mondo il figlio (e quindi di volergli bene) solo dopo tutte le assicurazioni possibili sullo stato di salute del feto, dovrebbe ora importare di insegnare a quel figlio che malattia, handicap di tutti i gradi e livelli, limiti, debolezze e difetti non sono sciagure occasionali, ma sono ingrediente ahimè irrinunciabile della vita stessa? Perché l’ottumamma, anziché proteggere il suo bimbo dalla vista di quelle che – beata lei – ritiene sfighe degli altri, dovrebbe insegnargli un approccio naturale, leggero e paritario alla diversità?”

FALSI PROFETI – SEMPLICI APPROFITTATORI (ED EVASORI FISCALI)

Ho pescato questa nota su facebook e ve la scaravento davanti agli occhi (con il permesso dell’autore). GP

Pur non stancandoci di ripetere che l’autismo, come altre disabilità e/o patologie, é una vera e propria fonte di reddito e/o INDEBITO ARRICCHIMENTO per vari operatori di un MERCATO sempre più torbido, e pur presupponendo (ma non sempre è così…) la buona fede del medico (neuropsichiatra infantile, psicologo, pediatra, ecc.) che effettua la segnalazione ,

[ovvero del “passaparola” di altri genitori e/o associazioni,]

ci giungono con una certa frequenza preoccupanti esposti da parte di genitori che, non solo recentemente, dopo aver scoperto che il proprio figlio è affetto da uno o più disturbi dello spettro autistico, dislessia, discalculia, ecc., vengono indirizzati presso

SEDICENTI “TERAPISTI/CONSULENTI ESPERTI IN AUTISMO” (o altre disabilità)

In realtà spesso trattasi di “TERAPISTI FAI-DA-TE” che, mettendo anche annunci presso scuole e centri di riabilitazione, sostanzialmente hanno organizzato in una stanza del proprio domicilio o “alla meno peggio” degli studi in cui esercitano irregolarmente (sia da un punto di vista delle competenze che da un punto di vista fiscale) attività riabilitative di tipo comportamentale (tipo ABA/VB) od in un certo senso orientate ad intervenire su quella data disabilità.

Oltre alle TARIFFE ESOSE praticate, che giungono anche a 4 volte quello che solitamente percepisce una terapista per quel tipo di intervento, ed al fatto che spesso tali operatori non dispongono della preparazione e dei titoli per poter esercitare tali attività [talora frequentano dei laconici corsi on-line o dei seminari facilmente accessibili (per selettività e costi) anche ai genitori], c’è pure la beffa fiscale, in quanto tali prestazioni vengono effettuate senza il rilascio di alcuna fattura o ricevuta fiscale.

In sintesi stiamo parlando di

a) MILLANTATORI che, drogati dalla venialità, “abbandonano” le famiglie dove solitamente hanno effettuato la loro breve esperienza iniziale come tutor, per “prenderne in carico” di nuove a prezzi molto più alti delle precedenti;

b) EVASORI FISCALI, in quanto, pur percependo somme non indifferenti giustificabili solo per interventi di altra natura e superiore qualità e competenza professionale, non emettono documentazione fiscale che consentirebbe ai genitori di poter dedurre almeno quota parte delle spese sostenute dalle imposte dovute

Invitiamo, pertanto, chi ci legge, a cautelare opportunamente coloro che conoscono e che purtroppo vivono il dramma di un disabile in famiglia, mettendoli in guardia ed esortandoli ad una basilare raccolta di informazioni e referenze su coloro a cui stanno per richiedere un dato servizio e che si presentano quali potenziali operatori preposti alla riabilitazione del proprio congiunto, e di non cadere, come sempre più spesso accade, nelle grinfie di questi “sciacalli approfittatori”…

P.S.

Per quanto riguarda l’ABA parliamo principalmente di sedicenti…

- senior tutor
che, dopo breve esperienza presso qualche famiglia a tariffa standard, riducendo le sedute col tempo appena acquisiti nuovi “clienti”, con una scusa si congedano da quelle che pagano meno, e che adesso arrivano a chiedere 4-5 volte in più.

- consulenti “junior”,
spesso tutor con un paio di anni di esperienza, ora o già corsisti di qualche sedicente seminario/master più o meno blasonato, che chiedono quanto gli analisti comportamentali con anni di esperienza, o poco meno, e si azzardano pure a fornire programmi ABA-VB “fotocopiati” , ossia provenienti da casi “analoghi” trattati durante qualche sedicente affiancamento o tirocinio con qualche supervisor

- consulenti supervisor
generalmente laureati in psicologia o pedagogia, che hanno frequentato corsi non meglio specificati, privi di titolo BCBA, che hanno qualche anno di esperienza tutor nel settore

FIRMATO: IL PRESIDENTE DI UNA ASSOCIAZIONE DI GENITORI

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