COPIO-INCOLLO DA STETOSCOPIO-NET… SI PARLA DI AUTISMO, MA LO STUDIO IN REALTA’ E’ STATO FATTO SU TOPI CON LA X FRAGILE (G.P.)

Scienziati statunitensi hanno recentemente pubblicato sulla rivista Neuron uno studio realizzato su topi da laboratorio con il quale si potrà avere una maggior comprensione della sindrome dell’X fragile, un disturbo che provoca autismo e ritardo mentale.
Secondo i ricercatori le analisi da loro compiute approfondiscono il meccanismo per il quale le persone affette dalla sindrome risultano ipersensibili nell’olfatto, nel tatto, nel suono e nella vista.
A causare questa ipersensibilità concorrerebbe il ritardo nello sviluppo di un circuito cerebrale che si ritiene sia essenziale per elaborare le informazioni sensoriali.
Ipersensibilità che può provocare disturbi come l’eccessiva sensibilità sensoriale, che a sua volta può scatenare ansia, rifiuto del contatto e distacco dalla società.

Il Dott. Anis Contraente, che lavora presso la Northwestern Feinberg School of Medicine di Chicago ed è tra gli autori dello studio, spiega che un elemento centrale della sindrome da X fragile è l’alterazione dell’elaborazione sensoriale, che si manifesta durante la prima infanzia e peggiora progressivamente durante la crescita del bambino.

Poco si sa ancora su quanto le interruzioni dei circuiti cerebrali in quella parte del cervello che elabora le informazioni sensoriali, la corteccia sensoriale, possano in effetti contribuire allo sviluppo di questo deficit.

I ricercatori hanno focalizzato la loro ricerca sullo sviluppo delle sinapsi nel cervello, e su come le interruzioni potrebbero influenzare le percezioni sensoriali.

Ricordo che quand’ero piccolo andavo periodicamente dell’otorino per farmi sturare le orecchie: ero soggetto al “tappo di cerume”. L’otorino si chiamava – di cognome – Farina. Prendeva un siringone enorme pieno di acqua calda e mi faceva il lavaggio dei padiglioni. Prima credevo di sentirci, ma dopo il lavaggio era come se qualcuno avesse improvvisamente alzato il volume. I rumori diventavano assordanti.

Gli anni sono passati: sembra incredibile, ma a settembre ne faccio quaranta.
Giovedì mattina ero a scuola e – improvvisamente – non ci ho più sentito. Per fortuna ero con il mio alunno Asperger, in classe: il mio compito maggiore, quando sono in classe con lui, è di ricordargli di stare attento, di seguire, di scrivere quando gli altri scrivono: perciò ho lavorato di mimica e di non-verbale, nel silenzio più assoluto.

Nei giorni successivi, e fino ad oggi, ho vagato come un pesce in un mondo che non conoscevo più. Mia moglie mi parlava e non la sentivo, mio figlio giocava intorno a me, mi camminava quasi addosso e non me ne accorgevo.

Tutt’ora, ho messo delle gocce per “sciogliere il tappo di cerume”, ma ho recuperato pochissimo udito. Adesso sento – in lontananza – mia moglie che dice qualcosa a mio figlio, ma capisco una parola sì e sei no.

Diventare improvvisamente sordi è un disturbo sensoriale limitato, ma abbastanza forte da farti capire – per sommi capi – le sensazioni che può provare un soggetto autistico.

Venerdì e Sabato c’è stato un importantissimo convegno a Novara sull’autismo, dove hanno parlato importanti relatori internazionali (Olga Bogdashina e Michael Powers) ma anche italiani.

Ebbene: io ero l’unico in tutta la sala ad avere sempre le cuffie, anche quando parlavano i relatori italiani. Ho tentato di ascoltare solo Maurizio Arduino, all’inizio, senza cuffie, ma dopo un po’ ho capito come usarle (me l’ha spiegato, a gesti, una ragazza che fa il servizio civile all’ANGSA) e non ne ho più fatto a meno.

Come sembravo, imperterrito con le cuffie sulle orecchie, mentre parlavano gli italiani? Sicuramente bizzarro: come i programmatori autistici della Microsoft di cui parla Paul Collins in Nè giusto nè sbagliato (che – durante una conferenza – guardano la sua immagine nel video del pc, invece che dal vivo).

Ancora: nella due-giorni Novarese ho incontrato varie persone che – più o meno – hanno tentato di parlarmi.  Sono riuscito a scambiare quattro chiacchiere con un omone “abista“, ma mi sono dovuto mettere molto vicino a lui (sopportando un forte “profumo” di pipa: disturbo sensoriale dell’olfatto), ma per il resto il 90% delle parole che mi rivolgevano erano movimenti delle labbra che dovevo interpretare.

Da qui è venuta una chiusura autistica non indifferente: ho dato confidenza solo a mia moglie, che conosceva il problema; per il resto sono stato quasi taciturno con la presidentessa di ANGSA , enigmatico con l’educatrice esperta in autismo (moglie di un allievo di Theo Peeters) che mi ha detto cosa pensava del convegno, molto poco comunicativo con Gloria Bullo e Andrea Bisognin.

Ho parlato il meno indispensabile con tutti e – se vedevo che qualcuno mi fissava – mi giravo dall’altra parte, evitando lo sguardo.

Tutti segni di autismo.

E anche ora che, nonostante le gocce, la sordità non mi è passata, mi trovo molto a mio agio davanti al computer (questo succede di solito, normalmente, ma oggi la sensazione è più forte), ma nei rapporti interpersonali (anche con mio figlio e mia moglie) è come se dovessi nuotare controcorrente: non solo capisco a fatica quando mi si rivolgono e quando mi chiamano, ma non riesco nemmeno a comprendere gli stati d’animo. Mia moglie – ad esempio – si arrabbia ed urla… ed io penso che mi abbia semplicemente detto qualcosa su cosa mangiamo stasera o sulla spazzatura da buttare.

La cosa che mi consola è che – fortunatamente – sono ad alto funzionamento. Soprattutto, invece che dall’oculista di Bologna, mi basta andare dall’otorino di Lonate Pozzolo.

Gianni Papa