RICERCATORI A CACCIA DEI MISTERI DELL’AUTISMO
CASCINA. La ricerca sull’autismo, tra la provincia italiana e i grandi centri americani. Uno studio sulle caratteristiche e le possibili origini dell’autismo preparato negli Stati Uniti, a Firenze, Pisa e Cascina. Progetti di ricerca per spiegare i processi di visione e presa di coscienza della realtà dei bambini e delle persone autistiche. Luoghi di studio disparati e lontani, in un percorso che ha portato alla pubblicazione di più articoli.
Sono stati pubblicati sulla rivista “Vision Research”, in un progetto di ricerca finanziato dalla fondazione “Cure Autism Now” di Los Angeles.
Un lavoro di diversi anni per lo staff coordinato dal professor Stefano Baldassi del Dipartimento di Psicologia dell’Università di Firenze, da Francesca Pei dell’Associazione italiana di scienze della visione di Cascina, entrambi cascinesi di adozione, e da Giovanni Cioni per la Fondazione Stella Maris di Calambrone, dove si è svolta gran parte della ricerca.
«I nostri studi contribuiscono a spiegare perché l’autismo determini una struttura mentale e comportamentale ostinatamente analitica – spiega il professor Baldassi -. Una struttura che cerca i dettagli, capace di riconoscere ogni singola tessera di complessi mosaici percettivi o mentali, senza però riconoscerne il disegno generale. Quindi l’incapacità di osservare il quadro globale, affiancata da una maggior abilità riconoscere singoli elementi e dettagli in scene dense di informazioni».
Una ricerca che ha puntato in minor misura sul contributo della psicologia rispetto al passato.
E Baldassi, romano di nascita e toscano per l’impegno da ricercatore, presenta i punti principali degli studi: «Per quanto riguarda il problema, molto dibattuto, sull’età in cui si svilupperebbe l’autismo possiamo dire che, per gli stimoli da noi utilizzati, si potrebbe implicare che lo sviluppo neurale avvenga secondo modalità normali nei primi mesi di vita, mentre l’evento scatenante il disturbo abbia luogo successivamente».
Gli studi forse forniscono una base per spiegare come l’autistico Rain Man, interpretato da Dustin Hoffmann in un film degli anni’80, fosse in grado di contare 246 stuzzicadenti caduti in terra in un rapido sguardo, «ma è importante chiarire che l’obiettivo finale di comprendere l’autismo e di porvi intervento è comunque ancora oltre l’orizzonte».
Coinvolta nel progetto anche l’Associazione italiana di scienze della visione di Cascina. «Puntiamo alla promozione della ricerca – racconta Francesca Pei -. Un impegno a diversi livelli: curiamo l’organizzazione di laboratori nelle scuole, per la divulgazione scientifica, e anche appuntamenti di approfondimento specialistico. Nel corso del tempo abbiamo anche collaborato con diverse realtà associative e del mondo cooperativo di Cascina, come per esempio la coop Paim. Per comodità la sede dell’associazione, che non ha scopo di lucro, è nella zona di residenza mia e del professor Baldassi, anche se la maggior parte del lavoro si è poi svolta a Calambrone e all’università di Firenze, in collaborazione con gli istituti di San Francisco».
E la città statunitense è un punto di riferimento importante per gli studi dell’équipe toscana. «Sono nata ad Arezzo – racconta la dottoressa Pei -. Mi sono laureata all’Università di Roma e per proseguire il mio lavoro di studio sulla visione mi sono trasferita a San Francisco per tre anni. Sono rientrata in Italia nel 2003, con una borsa di studio per il rientro dei cervelli attivata alla Stella Maris di Calambrone». (Mi.Be. )

Paolo Cornaglia Ferraris (Pediatra, Editorialista de “La Repubblica”)

I medici la chiamano sindrome altri preferiscono disordine. In realtà la personalità Asperger è sino ad oggi inserita tra le manifestazioni “patologiche”della psiche come disturbo pervasivo dello sviluppo, accomunato da alcuni sintomi e segni caratteristici dell’autismo. Hanno infatti difficoltà di interazione sociale , interessi ossessivi o ristretti e una adesione a routine capaci di contenere l’ansia. Una personalità, quella dell’Asperger, non invalidante come l’autismo, ma certo molto disturbante per famiglia e scuola, caratteristica di persone per il resto assai preziose, se valorizzate. Sono spesso dotate di capacità sviluppate, come l’analisi dettagliata dell’immagine o del suono, memoria, competenza selettiva ecc. Il disordine persiste nell’adulto dove si manifesta soprattutto con forme simili alla personalità border line, per cui viene psichiatrizzata a trattata in vario modo, sino a forme ossessivo compulsive o depressivo ansiose. Nessun sintomo apparente prima dei 3 anni, ma esistono casi diagnosticabili a 2 anni, e grande confusione diagnostica nell’adulto. Un quadro poco confortante . Le persone Asperger imparano, ma bisogna saperle educare. Insegnanti e psicologi non sono all’altezza, ma operano in scuole e servizi territoriali pubblici, troppo spesso tragicamente sprovvisti di sistemi abilitativi adeguati. Gli Asperger adulti, poi, cessata la tutela di genitori sempre più anziani e stanchi, sono abbandonati a servizi di igiene mentale che poco sanno e molto sbagliano nell’impostare percorsi di terapia. 

Gli Asperger dovrebbero essere goffi e avere un cattivo controllo del movimento fine delle dita, ma non è sempre vero. Oppure è vero che consideriamo Asperger anche persone non goffe, perché non abbiamo ancora gli strumeti per distinguerle da quelle con autismo ad alto funzionamento. Alla base del disturbo una diversa struttura funzionale del cervello, soprattutto di ipotalamo e amigdala. O meglio, una serie di diversi disturbi genetici di struttura e funzione che si somigliano l’un l’altro, ma sono effettivamente diversi. C’è chi si dice convinto del’origine psicologica della peculiarità Asperger, gettando le famiglie in confusione. Non esiste una cura, né dietetica né farmacologica, nonostante la fantasia di molti. Ma esistono strumenti educativi e abilitativi efficaci, che riducono il deficit e l’isolamento. Bizzarri, artisti, imprevedibili, poeti e affascinanti passano lunghe ore e giorni da soli perché scartati da una società che vorrebbe che tutti entrassero nello stesso grigiore standardizzato. Il loro futuro è legato alla nostra capacità di non viverli come “pazzi”, ma vedere in loro la straordinarietà di cervelli che fanno di quasi tutti persone ingenue, incapaci di ironia e malizia, intelligenti e provocanti, prorpio come sanno esserlo artisti e poeti.

( BRANI SCELTI DA NICLA FERRARA)

Articolo di Newsweek tradotto da Elena Corona

Gli scienziati sono vicini a scoprire i geni collegati all’autismo. Quindi perché Ari Ne’eman è così preoccupato?

E’ primavera a Washington, e Ari Ne’eman – con la sua divisa della Marina e il trolley di pelle – è nel bel mezzo della sua solita raffica di riunioni. Ne’eman è un signore della comunicazione, un ragazzo che si penserebbe nato in un ufficio di campagna elettorale e allevato nelle sale del Campidoglio. Padroneggia discorsi politici e interagisce senza interruzioni con ufficiali di alto livello (è appena andato a pranzo con il vice-presidente in carica della Commissione per le Pari Opportunità d’ Impiego) e giornalisti invadenti allo stesso tempo. E’ formale ma affabile e ha un ben ponderato senso dell’umorismo. Ha anche un problema con il velluto. Sapevo questo di Ne’eman – lo menzionò lui stesso quando iniziammo a parlare un anno e mezzo fa – ma ora, in un bar di Washington DC, entra nei dettagli sensoriali. Suo padre era solito guidare una macchina con cuscini arricciati simili al velluto, e Neemann diventava matto a sedercisi. “Sobbalzavo perché pensavo a come poteva essere averli sotto le unghie” dice. Penso di vederlo rabbrividire al ricordo.
Ari Ne’eman ha 21 anni e ha la sindrome di Asperger, una diagnosi ad alto funzionamento all’interno dell’ampio spettro dell’autismo. La profonda avversione di Ne’eman nei confronti del velluto, si innesca da qualche parte profondamente nel suo cervello,un cervello che gradisce. Non vuole che nessuno si immischi o, Dio lo vieti, curi la sua sindrome di Asperger. E’ ciò che egli è,ciò che è sempre stato. Ecco perché ha avuto interessi ossessivi fin da bambino ai primi passi. A due anni e mezzo, vide lo scheletro di un dinosauro al Museo Americano di New York di storia naturale e disse “ Questo è uno pterodattilo”. Da quel momento si fissò sul baseball, recitando nomi di giocatori e stadi fino alla nausea, indipendentemente se ci fosse qualcuno che ascoltava o meno: un comportamento che gli esperti chiamano perseverativo.
Più tardi si fisso con la legge costituzionale. Il suo amico Ben DeMarzo ricorda un weekend durante il liceo, mentre guidava con Neeman e altri due compagni di classe. DeMarzo e gli altri volevano ascoltare musica – i Beatles erano i loro preferiti – ma Ne’eman aveva altri piani.

“Ci fece ascoltare le dispute orali della Corte Suprema, fu brutale” mi dice DeMarzo.

“Era in minoranza, come ha fatto ad averla vinta?“.

DeMarzo ride. “Ari vince sempre” dice.

Certamente Ne’eman ce la mette tutta a vincere: si batte bene. Ne’eman studia ufficialmente scienze politiche all’Università del Maryland, Contea di Baltimora, ma è a capo anche della Rete Autistica per l’Auto-Patrocinio, un’associazione no profit che ha fondato nel 2006, l’anno dopo che si è diplomato a scuola. Il compito che ha intrapreso è spaventoso e controverso: vuole cambiare il modo in cui il mondo vede l’autismo. L’autismo non è un mistero medico che ha bisogno di essere risolto, argomenta. E’una disabilità, ma anche un modo diverso di essere e la “neurodiversità” deve essere accettata dalla società. Le persone autistiche ( preferisce questo termine a “persone con autismo” che invece molti genitori usano, perché considera la condizione intrinseca alla persona) devono essere collocate in classe o nel luogo di lavoro e aiutate a vivere in maniera indipendente come adulti – ed egli sta spingendo affinchè ciò accada per chiunque all’interno dello spettro. Devono anche essere ascoltati.

“Stiamo avendo una conversazione nazionale sull’autismo senza le voci di coloro che dovrebbero essere al centro della conversazione” dice.
La rete di Ne’eman ha sedi locali in 15 stati, e lavora a stretto contatto con organizzazioni come l’EEOC e l’Associazione Americana delle Persone con Disabilità. Gli attivisti della neurodiversità vedono la loro missione come una lotta per i diritti civili, e Ari e gli altri sono desiderosi di sollevare agitazione.

“ Ari è molto deciso” dice Lee Grossmann, capo della Società Autistica americana, “dice le cose come sono dal suo punto di vista”.

Ne’eman ha preso di petto organizzazioni potenti, nello specifico Autism Speaks, il più grande gruppo nel paese di scienza e avvocatura, perché crede che si basino troppo su stereotipi pericolosi e focalizzino la loro ricerca troppo pesantemente su cosa causi l’autismo, invece che a migliorare la qualità della vita delle persone autistiche.

L’anno scorso aiutò a fermare una tagliente campagna pubblicitaria creata dal Centro Studi del Bambino dell’Università di New York per sollevare consapevolezza sull’autismo. Uno slogan diceva “Abbiamo tuo figlio e lo stiamo conducendo ad una vita di completo isolamento”. Era firmato “Sindrome di Asperger”.

Neemann fu sconvolto. “C’è una percezione errata che l’autismo sia un ladro che nella notte sostituisce un bambino normale con uno autistico” dice “ Non è vero”.
Lo spettro autistico – tuttavia – è un universo con molte galassie, che include bambini non verbali che si mordono da soli e studenti di college che non riescono a dire la differenza fra sarcasmo e serietà. Questa complessità porta a punti di vista appassionati e conflittuali: non tutti sostengono Ne’eman e molti si oppongono al suo punto di vista in maniera decisa. La maggiore area di disputa: la ricerca scientifica che include la caccia ai geni dell’autismo.
Sapevo che Ne’eman aveva un punto di vista sorprendente su questo, e immaginavo che avesse qualcosa da dire sulle notizie recenti secondo le quali gli scienziati hanno trovato comuni varianti genetiche, che possono essere valide per il 15 per cento di tutti i casi di autismo. Questa è una cosa grossa per un disturbo che varia enormemente da un individuo ad un altro. I fattori ambientali giocano anch’essi un ruolo, ma se gli scienziati possono fare dei test per geni specifici – molti dei quali devono ancora essere scoperti – possono essere anche in grado di intervenire molto prima per aiutare i bambini. Un giorno potrebbero perfino trovare una cura. Tutto ciò è eccitante per i genitori che vogliono scoprire le radici del disturbo. I genitori accetterebbero meglio terapie più mirate.

Ma le nuove scoperte genetiche preoccupano Ne’emann. Non crede che l’autismo possa o debba essere curato. La sua più grande paura è questa: un test prenatale per l’autismo, che conduca a una eliminazione eugenetica.
Se un test sarà sviluppato un giorno, sarà usato, dice. E persone come lui potrebbero cessare di esistere.
Quando insisto con Ne’eman sulla ricerca genetica – avrà qualche merito, no? – egli dice che non vi si oppone a priori, ma crede che gli scienziati debbano considerare le implicazioni etiche del loro lavoro con molta più attenzione. Ci sono coppie che stanno già facendo test ad embrioni sulla sindrome di Huntington, per poi scegliere di impiantare solo quelli sani. E chi può biasimarli? Ma l’autismo non è una condizione mortale. Possono le persone senza questo disordine essere autorizzate a giudicare la vita di persone che ce l’hanno? Il senso di tutto questo è che il Mondo non ci vuole” dice Neemann “e svaluta le nostre vite”.
La prospettiva di mai più nessun Ari Ne’eman – che siate d’accordo o no con lui – è spaventosa.

L’interruzione di gravidanza cone feti affetti da Sindrome di Down oggi è una routine; vista la paura che l’autismo ispira ai genitori perché non dovrebbero fare lo stesso?

E come sarebbe il nostro mondo senza l’autismo? Le grandi differenze fra gli individui all’interno dello spettro rende la cosa perfino più spinosa: i genitori cominceranno a chiedere se il loro feto sarà ad alto o basso funzionamento?
Ma è anche impossibile ignorare i genitori che farebbero qualsiasi cosa per liberare i loro figli dall’isolamento e dal dolore. Alcuni si sentono cosi senza speranza per gran parte del tempo che si chiedono – in privato – se forse sarebbe stato meglio per i loro figli non essere mai nati. E chi può biasimarli?

Ne’eman combatte anche con uno strano problema di immagine: i suoi critici lo accusano di non essere realmente autistico. Sua madre, Rina, è particolarmente sensibile su questo argomento.

“Le persone che vedono Ari oggi non hanno la minima idea di dove sia stato”dice. Da bambino, Ne’eman fu precoce da un punto di vista verbale ma socialmente più impegnativo.
“Io non capivo la gente attorno a me e loro non capivano me”; era ostracizzato e vittima di bullismo.

Allora – poi – non guardava la gente, agitava le sue mani e camminava incessantemente (cosa che fa ancora oggi) e quando era alle Elementari come lettura piacevole portava dei quotidiani.

“Penso che l’espressione scherzo della natura possa essere venuta fuori” dice. Fu – ad un certo punto – segregato dai suoi pari e messo in una scuola per educazione speciale. Questo condusse a una lotta contro depressione e ansietà così forte, che cominciò a tormentare il suo volto finchè non sanguinava.

Ho chiesto a Neeman come fa a gestire tutte le attività professionali che fa oggi. I discorsi di tutti i giorni lo mettono a disagio, ma ha imparato a gestirli. Tuttavia nessuno di questi è facile.

“Vieni fuori da una riunione dove hai indossato una maschera, che include guardare le persone negli occhi, usare determinate maniere, certe frasi” dice. “Anche se impari a farlo in maniera molto sciolta è pur sempre una recita, una recita che ti esaurisce”.

Ricorda che gli è stato insegnato, in un corso di abilità sociali, che – quando le persone sono contente – sorridono con tutti i denti, e – quando sono tristi – hanno delle rughe esagerate.

“Mi chiedevo sempre “Perché le persone attorno a me non sono né felici né tristi? Non hanno emozioni?” dice.

Quando sei autistico, l’interazione sociale può essere come una lingua straniera: non importa quanto fluente puoi diventare, ma non sarai mai un madre lingua.
Katie Miller, una compagna attivista, scherzando dice che “Ari è l’unico autistico che conosciamo il cui talento e interesse speciale sta nelle relazioni sociali”. “Ma – dice – non è venuto naturalmente, l’ha imparato nello stesso modo in cui chiunque impara l’algebra”.
Ne’eman ha un metodo per calmare lo stress: indossa una cravatta perché pone una morbida pressione sul suo collo.

“E’un buon modo per calmare la mia ansietà” dice.

Uno degli ultimi sforzi di Ne’eman è una nuova Pubblicità Progresso intitolata “Nessun Mito”, che egli ha aiutato a creare con la fondazione Dan Marino, che raccoglie fondi per la ricerca sull’autismo. In essa, Ne’eman appare con una felpa rossa e una cravatta, insieme con altre persone dello spettro, incluso un uomo che parla attraverso uno strumento di comunicazione.

“I nostri futuri non sono stati rubati” dice Ne’emann “le nostre vite non sono tragedie”.

Il messaggio è chiaro: noi siamo davanti a voi, non fateci andare via.

 (di Claudia Kalb, traduzione di Elena Corona)

Oggi ho potuto intervistare in esclusiva (certo: sono la madre!) un piccolo autistico – ad alto funzionamento – di 10 anni, N.
Ecco cosa racconta di sè in questa chiacchierata.

“Ciao N.Vorresti parlarci un pò di te?”
“Mmmmh..Mi chiamo N., ho 10 anni…”

“Si..e poi? Potresti dirmi i tuoi interessi ad esempio?”
“Certo,tutti sanno che a me piace l’astronomia, i videogiochi racing e leggere libri di scienze ed avventura”

“Bene! Qual è l’ultimo libro che stai leggendo?”
“L’Odissea,quella di Ulisse! E’ un libro molto affascinante, ci sono tanti miti greci!”

“Ok… Vorrei chiederti se tu conosci cosa sia l’autismo?”
“Mmmmh… Si… Io sono autistico… Me lo ha detto la mamma e il mio dottore..”

“E cosa significa essere autistici?”
“Essere autistico a volte non mi piace… Ora ti spiego… A volte mi sembra di avere un buco nero nella testa, non vero come quelli nell’universo però: un buco in cui entrano le emozioni positive e poi ne escono fuori quelle negative… Ho sbalzi d’umore e questa cosa non mi piace..”

“Beh,a tutti capita di avere sbalzi d’umore”
“Si, ma a me non piace perchè poi succede che cambia la mia routine e non c’è niente che mi piaccia di più della mia routine”

 “Ok… Vuoi parlarci un pò dei tuoi amici? Ne hai molti? Ti trovi bene con loro?” 
“CERTO!!! Ho molti amici che conosco da piccolo… Mi vogliono bene ed io ne voglio a loro… Soprattutto non mi prendono mai in giro, sai quanto non sopporto essere preso in giro… Però..”

“Però?”
“Però… mi succede una cosa quando esco insieme a loro… Io ci sto bene e mi piace stare con i miei amici, ma ho sempre paura di incontrare un estraneo che mi guarda con la faccia perplessa. Ecco: io non saprei che fare, se incontro uno che mi guarda perplesso..” 

“E ti è già capitato d’incontrare un estraneo che ti guarda perplesso?”
“Mmmmh… No, ma potrebbe succedere…”

“Cambiamo discorso. Se ti dicessi che esiste un modo per non essere più autistici, tu cosa ne penseresti?”
“Ma non esiste! Non c’è una cura per l’autismo! C’è chi nasce biondo e chi bruno… Chi nasce autistico, quando cresce resta autistico… e questo è tutto!”

“Si,ma vorresti che esistesse una medicina per guarire dall’autismo?”
“Mmmmh… A me non piacciono le medicine e le iniezioni… Ma non mi piacciono nemmeno i miei sbalzi d’umore… Ecco,quelli li cambierei… Ma ora basta parlare: devo leggere… Ciao!”

NICLA FERRARA

COPIO E INCOLLO DALLA NEWSLETTER DEL GRUPPO ASPERGER ONLUS, RINTRACCIABILE A QUESTO INDIRIZZO. Lo spazio Nautilus è un posto molto importante per gli Aspies e non posso per consigliare coloro che non lo frequentano di farci una capatina: è gestito, tra gli altri, da Enrico Valtellina. (G.P.)

Uscire di casa per incontrare un amico… sembra la cosa piu’ semplice 
del mondo, ma per molti dei nostri ragazzi e’ una realta’ negata. 
Conosciamo, da genitori, la solitudine talora disperante che assilla i 
nostri figli dall’adolescenza in su. 
E piu’ sono grandi, piu’ ci e’ difficile aiutarli: sembrano restar fuori 
da tutte le occasioni di significativo approccio, i rapporti che 
costruiscono sono superficiali e per loro deludenti. 
D’altra parte,  gli spazi e le opportunità di ritrovo e di aggregazione, 
e le possibilità di creare veri e stabili legami di amicizia, specie 
nelle grandi città, sono rari e difficilmente accessibili. 
Proprio sulla spinta di tali riflessioni stiamo dando vita, a  Milano, come 
iniziativa congiunta della Cooperativa LEM e del Gruppo Asperger, allo spazio Nautilus.  

Di cosa si tratta? 
Nelle intenzioni Nautilus vuole diventare un luogo di 
aggregazione, dove potersi incontrare sentendosi accolti, dove parlare 
sentendosi capiti, dove trovare amici, scambiare opinioni, allenare 
delle abilita’ sociali un po’ “difettose”, coltivare i propri interessi… 
Fuori di casa, e non nello studio di un terapeuta. 
Un luogo alternativo alla casa, insomma, dalla quale crescendo si desidera a volte allontanarsi come da una gabbia dorata, come fanno tutti i figli 
non piu’ bambini… ma per chi incontra ardue barriere col mondo, cio’ 
puo’ diventare molto difficoltoso e frustrante. 

Dove si trova? 
A Milano, in via Tremelloni, 9. 
Per arrivarci, consultare la pagina http://lem.coop/contattaci.html

Perchè “Nautilus”?
Il nome è stato scelto dopo lunghi e sofferti brainstorming…
Volevamo connotare lo spazio come luogo accogliente e culturalmente stimolante… l’abbiamo fatto richiamandoci alla fantascienza che è una delle passioni più frequentate dai nostri.
Il Nautilus era infatti il sottomarino di Capitan Nemo, il personaggio di Giulio Verne, e anche una nave stellare della flotta di Star Trek. 

Com’e’ fatto? 
Lo spazio è adiacente e comunicante con la sede della cooperativa LEM, 
dove il Gruppo Asperger ha trasferito da alcuni mesi  la sede legale. 
Si tratta di un seminterrato molto luminoso, grande 140 mq, un 
ex-magazzino che stiamo trasformando per lo scopo, ed e’ ancora in via 
di allestimento. 
Sarà’ uno spazio multifunzione: il grande ambiente consente infatti di 
progettare diverse destinazioni  d’uso del locale: 
- una zona piu’ raccolta viene destinata a biblioteca e zona 
relax-conversazione. 
- un’altra zona, piu’ aperta, fornita di banco bar, e’ attrezzata a 
tavolini per leggere, bere o mangiare qualcosa, giocare, parlare. 
- un’altra area, molto grande, ha una doppia possibilita’ d’uso: 
puo’ essere usata per sala conferenze-proiezione, per la visione di 
film, l’organizzazione di incontri culturali, corsi di formazione e 
simili (la capienza e’ di circa 80 posti); 
oppure, quando le sedie sono chiuse, lo spazio diventa utilizzabile per 
svolgervi  altre iniziative. 

Quali finalità si pone ? 
Intendiamo destinare Nautilus alle seguenti funzioni: 
- aggregazione di adolescenti e adulti (sotto diverse forme) 
- organizzazione di iniziative e corsi “per il tempo libero”, come: un 
gruppo di teatro, un atelier di pittura, un corso di abilità sociali, di 
scacchi, di informatica, etc (secondo le esigenze che nasceranno) 
- biblioteca 
- ludoteca 
- promozione di corsi di formazione per educatori, di parent training, 
seminari… 
- promozione di eventi culturali 
- sede di un Centro di documentazione di libera consultazione, e 
Sportello di consulenza e orientamento,  sulla SA. 

Come funziona? 
Per creare maggiori possibilita’ di integrazione e di scambio si e’ 
pensato di non limitare l’uso del locale a persone con SA, ma di dare 
all’iniziativa un piu’ ampio respiro: la biblioteca sara’ fornita di 
alcune centinaia di volumi di ogni genere (oltre a quelli sulla SA), 
cosi’ da invogliare la presenza dei “nostri”, ma anche di qualcuno della 
zona interessato a passare qualche ora in un posto tranquillo a leggere 
o a chiacchierare. 
Al tempo stesso si promuoveranno iniziative culturali (dibattiti, 
incontri a tema…) o anche mostre, oltre alle iniziative specifiche 
gia’ dette, sulla SA. 
L’iniziativa e’ un naturale ampliamento di alcune attivita’ gia’ svolte 
presso la sede nostra e del LEM: l’accoglienza a genitori e persone con 
SA per fornire un primo aiuto e un orientamento vi si svolge da tempo, 
cosi’ come iniziative di aggregazione per adulti legati alla mailing 
list asperger-it (alcuni dei quali sono diventati soci lavoratori della 
Cooperativa LEM). 
Per le attivita’ che vi si svolgeranno (come la catalogazione dei libri, 
ad esempio) ci si avvarra’ preferibilmente di queste stesse persone. 
Saranno definiti giorni e orari di apertura: si pensa di iniziare con 
una sera a settimana, e un pomeriggio (sabato o domenica). 
Poi sara’ il numero delle persone disponibili a condividere il carico 
della gestione, nonche’ la richiesta da parte degli utenti, a stabilire 
un diverso calendario. 
L’accesso, almeno inizialmente,  e’ libero e gratuito. 

Con quali fonti di finanziamento e’ stato realizzato? 
- L’affitto della sede, la sistemazione dei locali, le spese generali e 
le attrezzature (luce elettrica, ADSL, computer, etc), parte degli 
arredi e la biblioteca sono fornite gratuitamente dalla Cooperativa LEM 
(anche grazie a donazioni di privati) 
- Gli arredi e i materiali per il Centro di documentazione sono forniti 
dal Gruppo Asperger. 
- Il lavoro delle persone (ricerca e catalogazione materiali, lavoro di 
segreteria, apertura sede, gestione Centro di documentazione) sara’ 
fornito dal LEM e retribuito grazie a donazioni di privati. 
- Le altre attivita’ (progettazione spazi e funzioni, sistemazione 
arredi, organizzazione) sono fornite gratuitamente dalla Cooperativa LEM 
- Lo sportello di consulenza sara’ fornito gratuitamente dai Consiglieri 
del Gruppo Asperger. 

Quando apre? 
La prima apertura ufficiale del Nautilus ci sarà il 5 dicembre 
prossimo (2008, NDR), in occasione di un incontro organizzato in collaborazione con 
l’Ospedale S.P., rivolto ai genitori dei ragazzi AS seguiti dal CTR che hanno seguito il Corso triennale per operatori d’ufficio promosso dalla stessa Azienda Ospedaliera, e che si trovano ora a dover cercare uno difficile sbocco lavorativo.
Ma contiamo di fare una bella festa di l’inaugurazione una decina di giorni dopo: siete tutti invitati, pubblicheremo la data nel sito www.asperger.it, e anche in http://www.lem.coop

Ecco qualche immagine del nostro nuovo spazio:

Arrivederci al Nautilus, quindi!

FABRIZIA BUGINI

COPIO E INCOLLO DA ILGIORNALE.IT

Calcoli e numeri, numeri e calcoli. Vanno avanti così da ore, parlano con i computer, li accarezzano, li sfidano. È quasi una guerra di cifre. Questo ufficio ha qualcosa di magico. Ci sono solo loro, i Rain Man, gli autistici, quelli che la società considera un po’ strambi, con quella mania di ripetere le stesse frasi e ricordare tutto: targhe delle auto, capitali del mondo, altezze di tutti i monti e profondità di ogni mare. Qualcuno ogni tanto snocciola un numero primo, appena afferrato al volo. È la scommessa di un imprenditore che traffica con bit, programmi e diagrammi. È il padre di uno di loro e li ha assunti, per non sentirsi diverso.

A ventisette anni Thomas ha smesso di guardare la vita scorrere dalla finestra. Ha chiuso l’enciclopedia e non ha più controllato il Pil di ogni Stato del mondo. Dalla sua scrivania guarda i suoi colleghi e si commuove. «Per vent’anni non hanno capito che ero autistico. Oggi è un sollievo dare un nome alla mia malattia»: sindrome di Asperger. Autismo. «Non ero molto socievole, preferivo chiudermi in casa a studiare geografia, i terremoti, lo tsunami, il prodotto interno lordo di ogni Stato. Era più semplice per me imparare a memoria un libro che fare amicizia».

Thomas è al lavoro. Si guarda intorno e quasi non ci crede. «Qui tutti i miei colleghi hanno la sindrome di Asperger. Per la prima volta ho degli amici. Tutti sappiamo di avere la stesso gene pazzo». Era il 2004 quando Thorkil Sonne in Danimarca crea un’azienda molto speciale. I medici hanno già capito l’origine dei problemi comportamentali del suo terzo figlio: autismo. Una doccia fredda. «Non ci sono reazioni prevedibili quando senti dal medico pronunciare quella parola. Racconta oggi Sonne all’Independent. Io e mia moglie avevamo capito che il nostro Lars era unico. Ma quando il medico svelò il mistero, la prima reazione fu negare l’evidenza. Era l’unica difesa». La più istintiva, la più umana. Lars aveva delle capacità sorprendenti, poteva ricordarsi serie lunghissime di numeri a memoria, gli bastava uno sguardo per riprodurre tutti i dettagli di un paesaggio visto anche solo per un istante, imparare una guida del telefono a memoria. 

Ma fare amicizia con un compagno, ridere a una battuta, era per lui un’impresa impossibile. Thorkil Sonne fa quello che fanno la maggior parte dei genitori in questi casi: studia, si documenta, sfoglia riviste specializzate per conoscere tutto sulla malattia. Prova e sperimenta. Regala un computer a figlio. Lars è intuizione e genio. È speciale. È la strada giusta per tutti quelli come lui. Sonne non ha dubbi, si licenzia e si mette in proprio. Fonda la Specialisterne, un’azienda di software. Vengono testati sistemi informatici e database. Un lavoro di precisione, ripetitivo. Impegnativo. Sfilze di numeri in serie. I dipendenti sono solo autistici. Cinque anni dopo la Specialisterne ha 60 impiegati e un fatturato di quasi 2 milioni di sterline e tra i suoi partner commerciali c’è anche Microsoft. Un’azienda in forte crescita, due uffici in Danimarca e uno che sta per essere aperto a Glasgow. La Specialisterne ha riportato nel mondo reale tantissimi ragazzi. «È un lavoro molto ripetitivo che richiede ore e ore di concentrazione – spiega Sonne -. Molte compagnie utilizzano lavoratori indiani o studenti. Ma dopo una media di sei ore la loro concentrazione svanisce. Ma i miei dipendenti invece hanno capacità superiori».
In ufficio c’è silenzio e rispetto di certe regole. Daniel è un collega di Thomas. Un po di tempo fa ha imparato l’islandese in una sola settimana. Ma lui come gli altri impiegati alla Specialisterne non sopporta il caos. «I clienti che entrano in contatto con i nostri ragazzi sanno che devono essere gentili e carini con loro. È vietato stressarli e mandarli in confusione. Sanno che i nostri dipendenti non potrebbero cogliere il senso delle battute, non potrebbero decodificare il sarcasmo». Thomas sorride: «Con le macchine mi sono sempre sentito a più a mio agio che con le persone. Sono felice».

MANILA ALFANO

COPIO E INCOLLO DAL BLOG DI MARCO BRANCIA, ASPERGER E SCRITTORE, UN VECCHIO POST CHE MI SEMBRA MOLTO CHIARO E FA CAPIRE COSA SIGNIFICA ESSERE ASPIE

Da quando sono socio Asperger, dal 2005 05, ho conosciuto tanti ragazzi via e-mail. A Roma, sono uscito con un socio Asperger, ragazzo molto più timido di me.
Siamo usciti anche insieme, all’inizio non volevo uscire con lui.
Dopo abbiamo cominciato, ad uscire insieme.I primi tempi, non mi guardava neanche mentre io provavo a stabilirci un contatto.Dopo,come suol dire, ho cominciato io a prendere iniziative.
Gli ho mandato l’email invitandolo ad andare a Teatro. Quest’anno volevo portarlo a vedere diversi spettacoli: “Filumena Marturano” con Luca De Filippo e Lina Sastri, al Teatro Argentina, ma lui non poteva… volevo portarlo a vedere “Otello” di Shakespeare, con Sebastiano Lo Monaco.
Io, per avere degli amici, dovrei vedere gli spettacoli che non mi piacciono.

Al Valle, fanno il “Vangelo di Pilato”, con Glauco Mauri e Sturno. Io non sono un amante degli spettacoli religiosi.Otto anni fa, ho visto all’Eliseo, “La rappresentazione della croce”, con Pamela Villoresi e Remo Girone: in platea ho visto diverse suore.

Avere degli amici è bello da un lato, ma dall’altro lato no, perchè devi fare anche le cose che non ti piacciono.

copio e incollo un vecchio articolo (molto bello) da RAT RACE

Per chi come noi e’ piombato di colpo nel mondo dell’autismo e si trova a dover crescere un pargolo palesemente *diverso da tutti gli altri* — internet e’ una risorsa preziosa e una croce terribile. Perche’ l’informazione e’ la cosa piu’ importante — capire e’ il primo passo per qualunque tentativo di essere utili ad It — ma la rete e’ un bombardamento di notizie in cui c’e’ tutto e il contrario di tutto. E per estrarne quello di cui ci si puo’ fidare — o che ci puo’ servire — ci vogliono attenzione, cultura, pazienza — e una notevole quantita’ di saldezza di nervi. Ben inteso, la rete non fa altro che riprodurre la confusione che sul tema dell’autismo regna sovrana anche altrove.
Da un lato c’e’ gente — come gli scatenati del DAN!, che hanno ricevuto una mano immeritata e potenzialmente assai dannosa da Beppe Grillo — che sostiene che l’autismo e’ una patologia da intossicazione (da mercurio, da vaccinazioni, da metalli pesanti in genere, da glutine, da caseina — o da chissa’ che altro) e che rimuovendo l’intossicazione se ne puo’ guarire: basta assumere dei farmaci il cui uso non e’ raccomandato dalla scienza medica ufficiale e il cui costo e’ stellare, cambiare stile alimentare, ecc. ecc. Balle senza alcun fondamento scientifico che arricchiscono qualche praticone e danno un po’ di speranza (vana) a qualche famiglia — e talvolta fanno danno.
Dall’altra ci sono le scuole medico-terapeutiche piu’ o meno mainstream — che partono dal punto di vista che l’autismo e’ una condizione non reversibile, di carattere organico e congenito: non si cura, non se ne guarisce. La sola possibilita’ di garantire una vita “normale” a una persona autistica quindi e’ intervenire sui suoi comportamenti per modificarli, “ricondizionarla” in modo che sviluppi le abilita’ necessarie all’autonomia, alla comunicazione e all’interazione sociale. Ma ricondizionare via software l’hardware difettoso — passatemi l’immagine — e’ un’impresa di immensa complessita’ e significa intervenire in maniera estremamente massiccia e invasiva nella vita di un bambino: ore e ore di attivita’ ogni giorno — con programmi piu’ o meno rigidamente scanditi — e prima si comincia meglio e’ — e i risultati comunque sono tutt’altro che sicuri.
Gli uni e gli altri pero’ sembrano d’accordo su un punto: l’autismo va curato/trattato. Bisogna intervenire sul bambino autistico perche’ raggiunga comportamenti normali — o meno anormali possibile.
Ma c’e’ chi contesta proprio questo assunto fondamentale. E sono molte persone autistiche — o loro genitori — che rivendicano questa condizione come una diversita’ da rispettare e non una patologia da curare. Che sostengono che imporre a un autistico comportamenti da “neurotipico” e’ una crudelta’, una umiliazione, una negazione della personalita’. Insomma — un vero e proprio abuso: una persona autistica ha un cervello strutturato diversamente, percepisce il mondo in un altro modo rispetto a noi neurotipici — ha sensazioni, emozioni, bisogni fisici e mentali non sovrapponibili ai nostri. La “normalita’” nei comportamenti di un autistico e’ nella migliore delle ipotesi una forzatura, un costringere la persona a comportarsi per quel che non e’ — e implicitamente a considerare “sbagliato” il suo vero modo di essere. Con quale conseguenza sulla percezione di se’ e sull’autostima e’ facile da immaginare. Chi si schiera a difesa della neurodiversita’ sostiene quindi che l’intervento sulle persone autistiche non deve avere come obiettivo la cura — o lo sradicamento dei comportamenti autistici — ma dev’essere finalizzato esclusivamente ad alleviarne gli handicap sociali: favorire la comunicazione, sostenere l’autonomia. Ma lasciare che le persone autistiche continuino a vivere come tali — e che siano rispettate come tali.
Devo confessare che e’ questo il punto di vista che piu’ mi pare sensato — e piu’ rispettoso di It. D’altronde e’ difficile trovare il giusto limite tra l’intervento indispensabile e quello che diventa invasivo — specie se devi decidere per un figlio — correre il rischio che non apprenda a parlare, a controllare i propri bisogni fisiologici, a stare in mezzo ad altre persone. Non tentare di tutto per rendere possibile la sua indipendenza nel mondo — e’ una scelta che credo nessun genitore possa fare senza una immane sofferenza — e forse non ha nemmeno il diritto di farla.
Non ho risposte su questo. Non so fino a che punto l’amore per nostro figlio deve spingerci sulla via di cercare di minimizzare il suo autismo e di farlo assomigliare il piu’ possibile a una persona “normale” — o viceversa ad accettare fino in fondo la sua diversita’ e a fare in modo che possa *il meglio possibile* vivere da diverso. E a dire la verita’ non so nemmeno troppo bene quali differenze ci sono tra questi due approcci quando si passa dalla teoria alle cose da fare.
C’e’ soltanto un elemento di riflessione a cui finora sono arrivato. Ed e’ che educare un figlio, neurotipico o no, e’ *comunque* imporgli dei modelli di comportamento socialmente accettabili, insegnargli le regole secondo cui vive la comunita’, fargli conoscere ed accettare le necessita’ del mondo in cui vive. Non c’e’ nulla di spontaneo in questo — e c’e’ un discreto grado di costrizione *comunque*: nessun bambino impara spontaneamente a fare la popo’ nel vasino, a non fare le pernacchie alla gente, a non gridare dove bisogna fare silenzio, a non prendere il giocattolo del proprio vicino al parco giochi — e cosi’ via crescendo. Piu’ importante ancora: nessun bambino (e nessun ragazzo e nessun adulto) impara spontaneamente il rispetto degli altri — dei loro bisogni e delle loro percezioni — e la capacita’ simmetrica di pretendere pari rispetto: anche in questo c’e’ un percorso educativo, fatto di apprendimento e spesso di forzatura — solo con il tempo quella forzatura viene interiorizzata — e diventa parte di noi. Questa roba si chiama, in fondo, cultura.
Al tempo stesso — educare un bambino — e poi un ragazzo — vuol dire lasciarlo diventare cio’ che e’ — lasciare che scopra le sue tendenze — i suoi modi di essere — le sue peculiarita’ — che affermi il suo modo di stare nel mondo — e non mettersi troppo in mezzo.
Non so se questo equilibrio, gia’ cosi’ difficile nell’essere genitori di un figlio che percepisce e pensa come noi, si riesce a mantenere con un figlio tanto radicalmente diverso da noi. Ma forse e’ la sola strada che abbiamo davanti — e il brutto e’ che anche se arrivi a capire il principio nessuno ti dice quali sono le cose giuste da fare per metterlo decentemente in pratica.

P. S. Se non ci sono link al DAN! e a Beppe Grillo, non e’ che me li sono dimenticati — e’ che certa gente non la voglio proprio linkare — niente pubblicita’ nemmeno per sbaglio.

Mercoledì, 24 Ottobre 2007

Albert Einstein era un Asperger?

copio e incollo dal blog
INSIDE NEUROSCIENCE .

Cosa è la sindrome di Asperger?

Si potrebbe definire come un innato disordine del comportamento, ma è difficile avere una definizione di questa patologia in due parole, forse potrebbe essere meglio considerata semplicemente come un insieme di sintomi con una maggiore o minore gravità.

Se vi dicessi che alcuni studiosi pensano che Michelangelo, Wittgenstein, Kurt Gödel, Glenn Gould, Bobby Fischer, Satoshi Tajiri, The Vines Craig Nicholls, Albert Einstein e Isaac Newton soffrissero in qualche misura di questa ‘sindrome anormale’ e che proprio questa caratteristica donasse loro un qualcosa in più rispetto alla ‘normalità’?

Se tutto questo fosse vero, lo stesso concetto di ‘malattia’ o ‘sindrome’ si rivaluterebbe in qualcosa di assolutamente meraviglioso, anzi molti si precipiterebbero ad informarsi su come potersi ‘ammalare’ di questa ‘anormalità’.

L’anormalità è quindi positiva? Come ho già accennato non si tratta di una cosa semplice, poiché la malattia in questione è la sindrome di Asperger, un disordine psicologico che secondo alcuni appartiene alle mille sfaccettature dell’autismo. Già il concetto di autismo è di difficile comprensione, e la sindrome di Asperger sembra esserne una ulteriore complicazione, poiché prende alcune delle peggiori caratteristiche dell’autismo con le più belle caratteristiche che l’umanità possa desiderare in una complessa macchina psicologica completamente impenetrabile ad una semplice analisi.

Vi prego di non immaginare che le persone affette da questa ‘anormalità’ appaiono chiuse e taciturne come Dustin Hoffman in Rain Man; tutt’altro, la loro facilità di linguaggio è tale da poter essere definiti “iperlessici”. Si può dire anche che hanno un raro e sviluppato senso dell’umorismo, con un’abilità non comune per capire e creare doppi sensi, giochi linguistici, satira ed altro. Le persone con la sindrome di Asperger, inoltre, appaiono come delle persone molto intelligenti ed in molti casi dei veri e propri geni. Sono immersi nella società e spesso fanno dei lavori molto impegnativi e che richiedono una particolare intelligenza, cultura o concentrazione; ad esempio architettura, ingegneria, programmazione informatica e persino la chirurgia medica. Persone abbastanza ‘normali’ per trovarsi immersi nella società, ma abbastanza speciali per non essere classificati come persone mediocri anche se spesso non si rendono conto di essere così speciali.

I soggetti ‘malati’ della sindrome di Asperger sono spesso attratti, con un intenso livello di attenzione, solo da determinate cose che interessano loro e da attività in cui si possa ritrovare un certo ordine come le classificazioni, liste e simili.

L’individuo può portare avanti anche una vita di successo, poiché spesso manifesta ragionamenti estremamente sofisticati, un’attenzione pressoché ossessiva e una memoria eidetica, ovvero focalizzata sulle immagini visuali e sui dettagli, utile ad esempio nella chirurgia.

Ma allora cos’è che manca? Perché si definisce come sindrome?

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Guardate come questo autistico – ad alto funzionamento – riesce (con una matita) a ricreare in maniera “fotografica” tutto quello che vede.