"la madre, invece che rispondere alla domanda d'amore, dando cioè ciò che non ha, rimpinza il bambino della pappa asfissiante di ciò che ha, cioè confonde le sue cure col dono del suo amore. Ecco perché può accadere che il bambino più accudito rifiuti il nutrimento, orchestrando il suo rifiuto come un desiderio". (JACQUES LACAN)

Un noto istituto Psicodinamico Romano, proprietario di un’agenzia di Stampa (Agenzia DIRE), è partito all’attacco gridando allo scandalo e dicendo che le linee guida IIS per l’autismo sono incomplete, perché non contemplano l’approccio psicodinamico.

Sono d’accordo. Perché le linee guida non contemplano l’approccio psicodinamico? Perché non è stato scritto chiaramente che è un approccio scorretto?

Si dice da più parti che l’approccio psicodinamico non vada bene per l’autismo: non è esattamente vero.

Qualunque approccio che si poggi su basi scientifiche, sperimentali e osservabili può andare bene per l’autismo, come può andare bene per qualunque altra patologia.

Il problema è che l’approccio psicodinamico non poggia su basi scientifiche, ma su un corpus letterario e immaginifico creato negli anni da psicologi e psicanalisti uno più inventivo dell’altro.

Non poggia su basi sperimentali, perché sperimentare la letteratura non è possibile(posso sperimentare che mettendo una cartolina su un bicchiere e capovolgendolo, la cartolina cade; mentre riempiendo un bicchiere d’acqua e poggiandoci sopra una cartolina, il bicchiere d’acqua resta attaccato… ma non posso sperimentare i complessi edipici o fallici del bicchiere, né della cartolina).

Non poggia su basi osservabili, perché non posso osservare il “super-io”, l’assenza del sè o l “oggetto genitoriale deformato per la prevaricazione del fallo sadico sul seno sottomesso”(citazione da una definizione di Asperger del noto psicodinamico Romeo Lucioni).

L’approccio psicodinamico è – rendiamocene conto tutti – una invenzione oziosa e letteraria che nel corso del secolo scorso ha colpevolmente preso il sopravvento e – in assenza di studi neuroscientifici avanzati, si è sostituita alla scienza.

Ragioniamoci solo un attimo: un neuropsichiatra che prende in carico una persona con qualunque patologia o disturbo e lo impegna in sedute settimanali di psicoterapia psicodinamica, invece di sottoporlo prima di tutto a EEG e RMN, non è un medico. Perché viene annoverato tra i medici?

Per quanto riguarda gli psicologi, devo purtroppo constatare che nemmeno quelli di scuola cognitivo-comportamentale parlano mai chiaramente: purtroppo l’ordine degli psicologi impone, per essere iscritti all’albo, che non devono mai parlare male di nessun collega, anche di ispirazione opposta… pena la cancellazione.

Presidente Monti, perché cancelli le corporazioni dei tassisti e dei farmacisti e non quelle dei medici e degli psicologi?

Le corporazioni (dei medici e degli psicologi) non permettono a quelli che hanno un approccio scientificamente ineccepibile (e ce ne sono) di “parlar male” dei colleghi. Presidente, liberalizza la medicina e la psicologia!!!!!

Per fortuna, non ho il peso di essere uno psicologo e non sono iscritto in nessun albo (anche perché mi caccerebbero) e posso dirlo…

Ma non lasciatemi da solo a dirlo. Alziamoci e diciamolo tutti.

Siamo nel 2012. Il ventesimo secolo è finito da un pezzo.

Ricacciamo la psicologia dinamica tra le materie umanistiche, mettiamo Lacan tra Prevert e Pennac, smettiamola di permettere agli psicologi dinamici di firmare diagnosi.

La psicologia dinamica non è medicina. Non può essere cura. Non può dare sollievo a nessuno.

Non solo per quanto riguarda l’autismo!!!!!

Salviamo i milioni di persone che ne sono vittime.

GIANNI PAPA

Sono profondamente convinto che gli amministratori della scuola siano molto preparati, ma sono anche convinto che la disabilità in genere (e l’autismo in particolare) sia un settore molto difficile da trattare, nel quale bisogna avere a che fare con gruppi di potere che inevitabilmente tirano l’acqua al proprio mulino a discapito dei diritti dei disabili. Riuscire a raccapezzarsi nella confusione che questi gruppi di potere creano (mi riferisco alle grandi associazioni che in Lombardia – la regione che conosco – gestiscono grandi centri diurni, come per esempio una potentissima Fondazione di Varese che fa capo a una associazione che finisce con la S o un’altra associazione che finisce con la  S di Busto Arsizio… o un “ortogenico” istituto gestito da suore a Pavia: strutture che da sole “racimolano” la maggioranza assoluta dei fondi disponibili per la disabilità e che tuttavia non sono in grado di offrire un intervento corretto per l’autismo).

Ma non voglio parlare nemmeno di questo: dico solo che è difficile per chiunque riuscire a gestire un argomento tanto complesso dove sono in gioco tanti interessi e che sono convinto dell’intenzione dell’Amministrazione Scolastica di gestirlo nel migliore dei modi.

Per questo, voglio esporre agli amministratori scolastici interessati le mie idee (a quegli stessi amministratori scolastici che ribadiscono continuamente che i soldi non ci sono, che le risorse sono risicate e perciò dobbiamo accontentarci).
Voglio ribadire che in realtà i soldi ci sono… magari sono pochi, ma ci sono… è che non vengono spesi nell’interesse dei disabili, ma di chi li “cura” o dice di farlo.

Parliamo dell’autismo: l’ABA è completamente a carico delle famiglie (tranne alcuni casi rarissimi e isolati).
Le UONPIA territoriali nel 99,99% dei casi non collaborano, semplicemente perché non accettano un intervento di tipo cognitivo
comportamentale (essendo di formazione psicodinamica).

Ebbene: è risaputo, è provato, è assodato (e lo confermano sia le linee guida della SINPIA che quelle dell’ISS) che l’unico intervento corretto è quello comportamentale.

Allo stesso modo, in molte scuole, l’intervento ABA (analisi applicata al comportamento) non viene consentito, sia perché è spesso presente una psicopedagogista di formazione opposta (che “rema contro”) sia perché i dirigenti sono terrorizzati dal fatto di dover avere “ogni tanto” a scuola dei professionisti che osservano quello che succede e – in quanto esseri umani dotati di occhi e di cervello – possono anche giudicare.

Per un qualunque intervento su base comportamentale (non solo per l’ABA, ma anche per un intervento psicoeducativo), infatti, c’è
bisogno della supervisione di un consulente che almeno mensilmente osservi tutti gli ambienti di vita del bambino per poter stilare il programma da svolgere nel mese successivo.
E dove vive un bambino gran parte del suo tempo? A scuola!
Si può pensare che il bambino possa svolgere il suo lavoro ”abilitativo” solo fuori dalla scuola e che la scuola possa restarne indenne? No!

Anche perché, se un intervento non è svolto con coerenza ovunque e sempre, le abilità acquisite (con fatica che chi ha figli autistici ben comprende) vengono irrimediabilmente perse.

C’è bisogno quindi di fare qualcosa di concreto!!!

Qualunque Ufficio Scolastico Regionale, secondo me…:

- …dovrebbe emanare una “direttiva-documento” in cui si indichi chiaramente che le scuole devono appoggiare l’intervento cognitivo comportamentale, anche se è pagato dalle famiglie, e non porre limiti alla presenza di “esperti nelle scuole”.

- …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento che il personale della scuola ha il compito istituzionale di insegnare, che il “modo migliore” per insegnare agli autistici (riconosciuto dalla scienza e da tutte le linee guida, nazionali e internazionali) è quello cognitivo-comportamentale e che gli insegnanti devono adeguarsi.

- …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento quello che è logico ed è una questione di diritti: tutti gli alunni hanno il diritto di ricevere un’educazione efficace.

Infatti, le carenze della sanità e delle UONPIA (nonché di GIGANTI ”privati” come le famigerate associazioni che finiscono per S) possono essere quasi colmate dalla scuola, se la scuola collabora con le famiglie.

Un intervento cognitivo comportamentale su base ABA, pagato dalla famiglia, può arrivare a costare 2500/3000 euro per bambino, completamente a carico dei genitori.
E se i genitori non hanno i soldi????

La soluzione quale potrebbe essere?

Potrebbe essere rendersi conto che questi bambini sono in età scolare e che un trattamento educativo basato sull’INSEGNAMENTO secondo criteri comportamentali deve essere fatto dagli insegnanti, proprio in quanto insegnanti e in quanto educatori: se alla famiglia tocca pagare soltanto il consulente che stabilisce gli obiettivi e i programmi da svolgere, ma non deve pagare il “personale” per svolgere tali programmi (perché questo “personale” è fornito dalla scuola) i costi per ogni famiglia si abbassano notevolmente e – cosa più importante - non c’è più bisogno di essere ricchi per poter avere un intervento ABA decente.

In più, i consulenti ABA potrebbero essere pagati direttamente da ”pool” di scuole e seguire tutti gli alunni autistici di un territorio (da quello che mi dicono, nel comune di Bologna già succede: hanno una consulente con certificazione USA BCBA che si chiama Elena Clò) e finalmente le famiglie sarebbero sollevate da questo peso enorme e dall’immorale “O paghi di tasca tua, o tuo figlio è spacciato”.

- Si può pensare a una “commissione” per l’autismo negli USR di tutta Italia incaricata di produrre (nel più breve tempo possibile) un “documento d’indirizzo” in cui si indichi chiaramente cosa devono fare le scuole di una determinata regione e dove si può arrivare?

- E’ possibile creare un organismo che si occupi di questa patologia che – secondo gli ultimi allarmanti dati – colpisce addirittura un bambino su 100?

La Scuola può – se vuole – porre fine a un vero e proprio “olocausto” (i bambini autistici che non ricevono un trattamento efficace possono essere considerati alla stregua di perseguitati).

GIANNI PAPA

Che cos´è il PDD-NOS? (DGS-NAS Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato)

di David Vagni

Il PDD-NOS (Disturbo Generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato) è una delle condizioni che fanno parte dello Spettro Autistico ed è usato per descrivere gli individui che non superano appieno i criteri specifici per l´Autismo o la Sindrome di Asperger

Il PDD-NOS può essere pensato come un “autismo sottosoglia” o una diagnosi da dare ad una persona con “sintomatologia atipica”. In altre parole, quando qualcuno ha caratteristiche autistiche ma alcuni sintomi sono lievi, o forti in un´area (ad esempio l´interazione sociale), ma non in altre (come ad esempio i comportamenti ristretti e ripetitivi).

Alcuni casi di autismo sono ovvi. Altri casi sono meno chiari. Infatti, il termine “spettro autistico”, implica che esiste un continuo che scivola lentamente mescolandosi con quella che viene chiamata popolazione normale.
In qualche punto questa linea deve essere tratta e, solo i punti in cui si decide ti tirare questa linea, definiscono quello che chiamiamo autismo. Questa linea determina chi prenderà parte ai progetti di ricerca sull´autismo e quindi, alla fine, a sua volta ne determina l´ulteriore sviluppo e categorizzazione.
Cosa più importante, per le conseguenze quotidiane nel mondo reale, è che chi riceve una etichetta diagnostica all´interno dello spettro autistico (Autismo, Asperger, PDD-NOS) riceva, indipendentemente dalle specificazioni, accesso agli interventi e al supporto desiderato.
In assenza di marcatori biologici affidabili e di punti di discontinuità nella distribuzione continua dei tratti autistici, le diagnosi sono fatte in base a test più o meno specifici.
Come il nome suggerisce, PDD-NOS è una categoria “residua” in cui sono inserite le condizioni dello Spettro Autistico (disturbi generalizzati dello sviluppo) che non sono sufficientemente specifiche da essere definite Asperger o Autismo.
Spesso, come vedremo in seguito, le diagnosi fatte precocemente riportano PDD-NOS, PDD o ASD (spettro autistico) per evitare di sbilanciarsi in quanto più il bambino è piccolo più è difficile categorizzare la presentazione con precisione.

Dicono del PDD-NOS

Molte persone dicono del PDD-NOS:

1. Il PDD-NOS riguarda i ritardi del linguaggio
2. I bambini con PDD-NOS hanno un loro modo tutto particolare di interagire, diverso da quello che si osserva in Asperger e Autismo
3. Il PDD-NOS è intermedio tra Asperger e Autismo
4. Il PDD-NOS è più lieve dell´Autismo
5. Il PDD-NOS è più lieve dell´Asperger
6. Il PDD-NOS è autismo lieve
7. Il PDD-NOS riguarda l´alto funzionamento
8. Il PDD-NOS riguarda il bassissimo funzionamento e il ritardo mentale
9. Il PDD-NOS è subclinico (cioé non ha problemi clinicamente rilevanti)

ma nessuna di queste affermazioni è vera (o completamente vera).

Le dimensioni dei diversi insieme non ne rappresentano la popolosità e non sono riportate in scala per motivi di semplicità espositiva. Nel DSM-IV-TR i disturbi generalizzati dello sviluppo sono 5: Autismo, Asperger, Sindrome di Rett, Disturbo disintegrativo dell´infanzia e Disturbo Generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato. Poiché la Sindrome di Rett ha una chiara origine genetica e il DDI è raro e la sua distinzione dall´autismo non chiara, nel testo, per chiarezza espositiva, abbiamo ridotto a 3 le categorie dello spettro autistico.
Le categorie “subclinico” e “BAP” non avendo problemi di funzionamento i primi e non avendo sufficienti tratti autistici i secondi non sono presenti nel manuale diagnostico, sono comunque riportati per mostrare la continuità dello spettro e sono usate spesso a fini di ricerca.

I manuali

L´autismo è diagnosticato su tre aree principali: sociale, comunicazione e comportamenti/interessi ristretti o ripetitivi. 
Parafrasando i manuali

nel DSM-IV i criteri per il PDD-NOS sono i seguenti:

Questa categoria deve essere usata quando ci sono severi e generalizzati problemi nello sviluppo della interazione sociale reciproca o della comunicazione verbale e non verbale o quando sono presenti interessi, comportamenti e attività stereotipate, ma non sono superati i criteri per un disturbo specifico dello spettro autistico (Asperger, Autismo).

Nel DSM-IV-TR i criteri per il PDD-NOS sono i seguenti:

Questa categoria deve essere usata quando ci sono severi e generalizzati problemi nello sviluppo della interazione sociale reciproca e della comunicazione verbale e non verbale o quando sono presenti interessi, comportamenti e attività stereotipate, ma non sono superati i criteri per un disturbo specifico dello spettro autistico (Asperger, Autismo). Per esempio questa categoria comprende l´”Autismo Atipico”, presentazione che non supera a pieno i criteri per l´autismo a causa dell´età di insorgenza, atipicità della sintomatologia, sintomatologia sottosoglia, o tutte queste insieme.

L´ICD-10 presenta la categoria Autismo Atipico. L´Autismo Atipico rientra nel PDD-NOS ma non il viceversa, quindi l´interscambiabilità è limitata e non valida in tutti i casi.

Un disturbo Generalizzato dello sviluppo che si distingue dall´autismo nei termini dell´età in cui compare o dal fallimento nel superare tutti e 3 gli insiemi di criteri diagnostici. Quindi: sviluppo anomalo manifestato per la prima volta dopo i 3 anni e/o insufficiente dimostrabilità delle anomalie tipicamente richieste per una diagnosi di autismo in una o due delle tre aree. L´autismo atipico compare frequentemente negli individui con profondi ritardi mentali e il cui livello di funzionamento non permette di evidenziare tutte le caratteristiche specifiche dell´autismo; appare anche nelle persone con severi e specifici disordini dello sviluppo nel linguaggio recettivo.

Intervento

Alcuni genitori preferiscono l´etichetta PDD-NOS perché la reputano meno stigmatizzante di “autismo”, mentre altri la trovano troppo poco specifica, sia (nel caso di persone adulte nello spettro) per motivi identitari, sia (nel caso di genitori) per accedere ai servizi o a gruppi di supporto. In ogni caso, un individuo con una diagnosi di PDD-NOS, così come le persone con una diagnosi di Autismo o di Asperger, possono beneficiare di interventi precoci, Programmi Educativi Individualizzati e terapie studiate per lo Spettro Autistico.

Per genitori, educatori e persone adulte, l´importante non è focalizzarsi sull´etichetta specifica che ricevono, ma su cosa e quanto possono fare per aiutare (o aiutarsi) a sviluppare le abilità nelle aree che creano preoccupazione.

Al fine di determinare quali tipi di interventi siano i più efficaci per una persona PDD-NOS è bene che la sintomatologia specifica sia studiata nel dettaglio. La valutazione deve esaminare una grande varietà di fattori, in particolare nel PDD-NOS vista l´enorme varietà di forze e debolezze che presentano le persone con questa diagnosi, per individualizzare il più possibile l´intervento in funzione delle informazioni ricavate.

Una terapia o metodo educativo che funziona per un bambino può non funzionare per un´altro. L´unico denominatore comune per tutti i bambini piccoli è che l´intervento precoce funziona e migliora la prognosi.
- Temple Grandin -

Gli studi

Neanche agli scienziati piace studiare qualcosa di “poco definito” così, dall´introduzione nel ´94 del termine PDD-NOS in realtà di studi specifici ne sono stati fatti pochi.
Tra gli altri, questo è uno dei motivi per cui nella revisione del Manuale Diagnostico (DSM-5) si spinge per passare completamente ad una visione “a spettro”, in modo da incentivare e diversificare la ricerca di sottogruppi specifici senza il bias delle etichette diagnostiche.

La IAN community (IAN, 2010) ha recentemente eseguito una inchiesta statistica sullo Spettro Autistico da cui è risultato che su circa ottomila persone nello spettro autistico, la prima diagnosi è distribuita nel modo seguente: PDD-NOS (e altre etichette diagnostiche tra cui ASD e PDD generici e quindi non specificati) per il 47% delle persone che accedono ai loro servizi, l´Autismo per il 39% e l´Asperger per il 14%.

Successivamente, con il proseguire dello sviluppo, circa il 25% dei bambini cambia diagnosi. Circa il 22% dei bambini che ha ricevuto una diagnosi generica o NOS passa ad Autismo e circa il 10% ad Asperger.

La distribuzione finale presenta il 65% dei bambini con una diagnosi specifica (47% autismo, 18% asperger) e il 35% con una diagnosi non specifica (22% PDD-NOS, 13% Altre diagnosi di ASD).

Walker (Walker, 2004) e colleghi in uno studio su 216 bambini autistici, 33 AS e 21 PDD-NOS hanno individuato una distribuzione in cui il 24% dei bambini ha caratteristiche simili all´Asperger ma con ritardi nel linguaggio o ritardi cognitivi, il 24% ha caratteristiche simili all´autismo ma con una presentazione successiva ai tre anni o ritardi mentali tali da non rendere possibile evidenziare le caratteristiche specifiche dell´autismo o troppo giovani per rispettare completamente i criteri dell´autismo, ed un gruppo comprendente il 52% del campione che non superava i criteri relativi ai comportamenti stereotipati e ripetitivi.

In uno studio più recente (Hassan, 2011) fatto su 105 bambini PDD-NOS, è risultato che il 50% soddisfa meno di 6 criteri dell´autismo (per l´autismo bisogna soddisfare 6 criteri su 12 nel DSM-IV), il 5% ne soddisfa meno di 2 sul lato sociale ma più di 6 in totale, il 25% non li soddisfa in quanto non presenta stereotipie (ma sta sopra soglia sul versante sociale e comunicativo) e il 20% ha la diagnosi di PDD-NOS per altri motivi.

I bambini sono stati testati con il CARS (un test diagnostico per l´autismo) e hanno una variabilità che va da 20 a 40 punti (media 28, cut-off per l\’autismo 30), il quoziente intellettivo (totale) varia da 14 a 111 (media 62) e quello verbale da 17 a 136 (media 79). Le abilità nella comunicazione, socializzazione e comportamenti adattativi presentano una simile variabilità.
Per quanto riguarda i criteri del DSM-IV relativi allo spettro autistico (massimo 12), i totali variavano da 4 a 8 con una media di 5 criteri superati.

Concludendo

Alcuni modi in cui una persona può superare i criteri per il PDD-NOS:

1. Superare i criteri per l´Asperger ma non per l´autismo, con l´eccezione di avere ritardi nell´acquisizione del linguaggio.
2. Superare i criteri per l´Asperger ma non per l´autismo, con l´eccezione di avere ritardi cognitivi significativi.
3. Superare i criteri per l´Asperger ma non per l´autismo, con l´eccezione di avere ritardi nell´autonomia quotidiana.
4. Superare i criteri sociali dello spettro autistico ma non gli altri (non per il DSM-IV-TR).
5. Superare i criteri comunicativi dello spettro autistico ma non gli altri (non per il DSM-IV-TR).
6. Superare i criteri relativi ai comportamenti ripetitivi e stereotipati dello spettro autistico ma non gli altri (non per il DSM-IV-TR).
7. Superare i criteri sociali e linguistici dello spettro autistico ma non quelli relativi ai comportamenti ripetitivi e stereotipati.
8. Superare i criteri complessivi per lo spettro autistico ma non per l´autismo senza avere caratteristiche considerate proprie dell´Asperger (questo dipende dai criteri usati: Gillberg, Attwood, Satzamari, etc..).
9. Avere “pochi” tratti autistici ma avere comunque problemi tali da richiedere una diagnosi/intervento clinico.
10. Sembrare autistico ma avere altre condizioni che rendono complessa una corretta identificazione.
11. Superare i criteri solidamente in uan categoria ma in modo ambuo nelle altre.
12. Superare i criteri ma in modo ambuo in tutte le categorie.

Ogni volta che vedo le persone fare grandi generalizzazioni su cosa significa “PDD-NOS”, mi chiedo se hanno idea esattamente di quanto varie siano le persone a cui, questa etichetta, può essere ufficialmente applicata. E´ un´opinione diffusa che un bambino con “PDD-NOS” abbia “un tocco di autismo”, questo può essere vero, come non vero. Ci sono bambini con tutti i sintomi lievi e bambini con i sintomi concentrati in modo particolarmente severo in una data area. “PDD-NOS” non dice nulla riguardo la severità. Non dice nulla riguardo lo sviluppo del linguaggio. Non dice nulla sulle stereotipie. Non dice nulla riguardo nulla, vista la vastità di possibili casi a cui è applicabile. L´unica cosa che dice, riguarda il fatto che essendo stata fatta una diagnosi clinica, che riconosce il bambino od adulto nello Spettro Autistico è possibile portare avanti un intervento educativo appropriato.

Referenze

Divulgative

1. PDD-NOS: What´s in a name? (The National Autistic Society – NAS UK)
2. PPD-NOS and DSM5 (The Thinking Person´s Guide to Autism)
3. What is PDD-NOS? (Cracking the enigma)
4. PDD-NOS? (Autism.about)
5. Characteristics of Autism and the Pervasive Developmental Disorders (PDD) (Emory Autism Center)
6. What PDD-NOS officially means (Ballastexistenz)
7. PDD-NOS (Autism Wiki)
8. PDD-NOS (Autism Speaks)

Scientifiche

1. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV)
2. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision
3. A 09 Autism Spectrum Disorder -DSM-5 Proposed Revision-
4. IAN, 2010: IAN Research Report #13 — February 2010: From First Concern to Diagnosis and Beyond
5. Walker, 2004: Walker DR, Thompson A, Zwaigenbaum L, Goldberg J, Bryson SE, Mahoney WJ, Strawbridge CP, Szatmari P. Specifying PDD-NOS: a comparison of PDD-NOS, Asperger syndrome, and autism. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2004 Feb;43(2):172-80.
6. Hassan, 2011: Hassan Naveen, Perry Adrienne: Exploring the Characteristics of Children with a Diagnosis of PDD-NOS Journal on Developmental Disabilities. 2011, N. 1, Vol. 17.