Domanda lapalissiana

im_01[1]Da un post su Facebook:

una domanda: due bambini nella stessa classe (V della primaria) con legge 104 art.3 comma 3, la dirigente scolastica può decidere di assegnare un solo sostegno per entrambi i bambini? sapendo che a entrambi sono state riconosciute le 22 ore?? come può il sostegno dedicare 22 a entrambi i bimbi??

Romanzo – 23

capitolo 22

23

Forse era la prima volta che vedevo Elisabetta così da vicino. O no?

Ma no: l’avevo già vista. L’avevo vista alle selezioni per il master, l’avevo vista alle lezioni teoriche, ripetere incessantemente che l’ABA è concettualmente sistematica e quindi non può essere confermata e contraddetta se non all’interno della stessa ABA. Aveva ripetuto incessantemente, Elisabetta Caterino, con il suo accento casalese un po’ strascicato, con il suo tono aggressivo da camorrista abituata a comandare (pare che fosse imparentata alla lontana con il famoso Sandokan)… Aveva ripetuto e ripetuto, Elisabetta Caterino, in quei corsi teorici così difficili da evitare, che il concettualmente sistematico, la sistematicità concettuale… il sistema e il concetto fanno della nostra scienza una vera scienza, con metodo scientifico, metodo sperimentale scientifico, basata sulla letteratura scientifica…

Insomma: l’avevo vista lì, ai corsi teorici, e non mi era andato di avvicinarmi a lei più di tanto. Era così lontana, così fredda, così chiusa in sé stessa che mi era sembrato un peccato. Quando c’era Enza Caserta, a quei corsi teorici, avevo preferito parlare con lei. Enza Caserta mi aveva dato delle pacche sulle spalle, mi aveva detto frasi fatte e si era complimentata con me, perché stavo lentamente cambiando, stavo evolvendo e stavo diventando un abista.

Io un abista? Ripensavo a Rosanna, ai miei tentativi sbagliati reiterati per insegnarle qualcosa, a come mi rapportavo male a lei, e non riuscivo in alcun modo a vedere un mio futuro da abista. Ma Enza Caserta mi aveva rassicurato. Mi aveva detto che lei ed Elisabetta vedevano il futuro, che avevano cambiato tante situazioni e cambiato tante persone, che con la fluenza e la determinazione si può raggiungere qualsiasi risultato.

Adesso, lì al centro di Marcianise, me la trovai improvvisamente fuori dalla porta a vetri, Elisabetta, che mi sorrideva e mi salutava con la mano mentre parlava al cellulare. Rimasi intontito a guardarla, mentre Rita mi stava chiamando perché era arrivato Kevin e bisognava insegnargli a fare “ciao” con la manina.

Mi stava facendo impazzire, Kevin, perché dovevo semplicemente insegnargli “ciao” con la manina per imitazione. Insomma: io facevo “ciao” agitando la mano e lui mi doveva rispondere dicendo “ciao” e agitando la mano.

Il più delle volte lo faceva, Kevin. Agitava la mano e diceva “ciao”. Ma qualche volta no.

Così, ad occhio, avrei detto che era una abilità acquisita. Però dovevo ad ogni costo rispettare il protocollo. Il protocollo diceva che su trenta tentativi doveva fare “ciao” e agitare la mano ventisette volte per due volte consecutive. Erano tre volte di seguito che non riuscivo a fargli superare questo step, e nemmeno le ragazze che avevano “lavorato” con lui nei giorni in cui frequentavo il centro erano riuscite. Per cui, Kevin continuava a fare “ciao” e ad agitare la manina senza che noi ci decidessimo a schiodarci e a passare a un livello successivo.

A me era successo per sei volte che Kevin facesse correttamente “ciao” per 26 volte su 30 (ne servivano almeno 27). Poi aveva fatto 29 su 30 una volta sola. La volta dopo aveva fatto 26… ed eravamo punto e da capo, perché il risultato andava raggiunto per due volte consecutive. C’era da impazzirci, ma il protocollo diceva chiaramente che una abilità non può essere acquisita se non si è rispettato il criterio dei ventisette trentesimi… e al protocollo bisognava credere, perché era il protocollo a darci una organizzazione del lavoro e – di conseguenza – una garanzia di efficacia.

La prima cosa che mi venne in mente, vedendo Elisabetta al telefonino, per la prima volta umana, fu proprio di chiederle un aiuto con Kevin. Insomma: stava ballando per così tanto tempo sull’orlo dei ventisette trentesimi che – forse – potevamo fare uno strappo al protocollo. Addirittura avevamo rischiato di dover “interrompere la prova” e doverla riprendere in un momento successivo, perché secondo il protocollo non si può fare 26/30 per 7 volte successive. Solo che, alla settima volta, Kevin aveva fatto 29/30 e – quindi – avevamo potuto ricominciare con ad agitare la manina e a dire “ciao” come se avessimo appena iniziato a farlo.

La guardai, immobile. Ero deciso ad aspettare che si muovesse, che smettesse di parlare al telefono e mi desse retta. Rita mi urlò di nuovo contro:

- La smetti di guardare Elisabetta? Che hai? Ti sei innamorato? Ci parli dopo con Elisabetta, tanto rimane qua tutto il pomeriggio! Dai, muoviti, io devo seguire Raffaele insieme a Elisabetta… Kevin oggi tocca a te…

Mi voltai verso Rita.

- Ma è già arrivato Raffaele?

- Sta per arrivare. Elisabetta è venuta proprio per cercare di risolvere il problema dell’aggressività che non riusciamo a risolvere… Oggi la vedrai lavorare e capirai come mai lei comanda e noi ubbidiamo…

- Davvero? La vedrò lavorare?

- Quando hai finito con Kevin…

Mi convinsi a muovermi, anche perché Elisabetta continuava a parlare al teleofono. Ogni tanto si voltava a guardarmi. ma non smetteva di parlare in quel coso, come se quel coso fosse l’unica ragione di vita.

Mi diressi verso Kevin. Kevin era un bambino molto piacevole, piccolissimo, biondo e molto dolce.

Cominciai a dirgli “ciao”. Ormai lui sapeva benissimo che doveva imitarmi.

La prima volta fece 27 su 30 tentativi. La seconda volta fece 25 su 30 tentativi. La terza volta 28 su 30 tentativi.

Ce l’avevo quasi fatta.

La quarta volta sbagliò due volte. Al ventinovesimo tentativo, sbagliò di nuovo.

Eravamo 26/29 e, facendo bene l’ultima prova, avremmo potuto raggiungere il criterio.

Mi sentivo come Roberto Baggio al rigore decisivo contro il Brasile. Non potevo sbagliare.

- Ciao – dissi, agitando la mano.

Kevin agitò la mano ma senza dire “ciao”.

Noooooooooo.

Era il momento di prendere una decisione. Il rigore l’avevo tirato e sbagliato, ma il pubblico non c’era. Eravamo soli nella stanza: Rita era da qualche altra parte e stava occupandosi di Raffaele con Elisabetta.

Sul mio foglio dei dati, segnai la prova come superata, e sentii un briciolo di umanità e di ragione tornare all’improvviso nel mio cervello.

capitolo 24

Recensione a REPERTO OCCASIONALE

Copiamo-incolliamo da Spazio Asperger

Reperto occasionale

La storia di un bambino autistico

Autore:David Vagni

Cosa si nasconde dietro la parola “betadyne” ripetuta incessantemente? E´ una semplice stereotipia del protagonista o un messaggio per il lettore? Recensione del libro “Reperto Occasionale” di Gianni Papa


Vai al sito di Orma editing

Quando mi è stato chiesto di recensire “Reperto occasionale” ho avuto un brivido lungo la schiena in quanto conosco l´autore ed i toni polemici con cui solitamente interviene nelle discussioni.

Ho iniziato quindi a leggere il libro nel dubbio, direi quasi nel preconcetto, per poi finire sveglio fino alle 2 per finirlo.“Reperto occasionale” mi ha entusiasmato, descrive la vita di una famiglia con un bambino autistico, ma non solo.

Il racconto si articola attraverso vicissitudini simili a quelle di molte famiglie con figli autistici, niente geni, niente cure miracolose, niente colpi di scena, niente pietismi, è una storia cruda ma descritta con ironia. Una storia che può essere storia di molti ma narrata con uno stile avvincente che sfrutta abilmente la narrazione in prima persona del bambino.

Anche se “ogni riferimento a fatti realmente accaduti, persone realmente esistenti, situazioni realmente vissute, frasi realmente dette è puramente casuale” la storia risulta molto verosimile. Far narrare un bambino autistico, cercando di cogliere un punto di vista obbligatoriamente peculiare, la rende a tratti onirica ed in grado di portare avanti la tragedia con i toni della commedia.

Un libro in grado di descrivere anche il punto di vista di un padre alle prese con un “reperto occasionale”, una casualità che gli permette di interrogarsi anche sulle proprie particolarità.

“Reperto occasionale” non si propone di essere una trattazione scientifica sulle terapie dell´autismo, i molti errori ed i molti vissuti sono sempre dichiaratamente soggettivi, è un libro però che permette di entrare in empatia con la situazione dei più che si perdono nell´oceano (pieno di squali) che popola il nostro pianeta.

Quanti si sono sentiti dire “Il bambino non è autistico: è lei che non lo accetta” o “Il bambino sorride, non è autistico: i bambini autistici sono privi di desiderio negli occhi”.

È un libro adatto a spiegare i sentimenti misti, spesso nella lettura capita di piangere e ridere in contemporanea, ma cosa più importante spinge a riflettere sull´arretratezza del nostro Paese.

Romanzo – 22

capitolo 21

Buio22

- Ehi, oggi c’è Elisabetta – disse Rita.

- Eh?

Sulle prime non capii. Chi cavolo era Elisabetta? Poi feci due più due e pensai alla Caterino.

La Caterino non era ancora mai venuta lì a Marcianise. Se ne stava, di solito, nel suo eremo di Casal di Principe, in quella che – pare – fosse una villa stile Al Pacino in Scarface, e dava direttive al centro di Casale, l’unico dove non ero mai stato e dove – a quanto pare – non avevano intenzione di mandarmi.

Eppure l’avevo chiesto, alla mia coordinatrice. Le avevo telefonato apposta. La coordinatrice mi aveva risposto che secondo Elisabetta Caterino al momento il centro di Marcianise era l’ideale per me, dal momento che era frequentato da un certo numero di sfigati ma anche da qualche figo che mi avrebbe tirato sù il morale. La Caterino era molto addentro il mio caso e aveva molto a cuore il mio problema. Non voleva che fossi traumatizzato dalla presenza contemporanea di tanti bambini con autismo e che potessi pensare alla mia Rosanna con angoscia.

Non capivo, sinceramente, dove cavolo andassero a parare, da dove venissero e dove andassero certi ragionamenti. Se la Caterino mi aveva fatto ammettere al master (ed era stata lei a farmi ammettere) significava che credeva nella mia possibilità di imparare. Altrimenti aveva da scegliere: poteva rifiutare me e ammettere altri che erano stati rifiutati.

Boh.

- Elisabetta la grande capa? Che ci fa qui?

- Viene a fare supervisione a Raffaele. Ultimamente è abbastanza ingestibile e abbiamo chiesto la sua presenza.

- “Abbiamo” chi?

- “Abbiamo” io.  Va bene lo stanzino buio, va bene tutto, ma questo bambino comincia a passare troppo tempo nello stanzino buio, e l’ultima volta ne è venuto fuori con la faccia sanguinante, segno che si era graffiato. Se sta nello stanzino buio e si graffia, non so se è tanto utile. Io faccio quello che posso, sono formata, ma questa storia dello stanzino buio e morbido non l’ho voluta io… Gli sono state tagliate le unghie, ed è venuto fuori dallo stanzino con un ematoma sotto l’occhio… Non è che cambi molto: se si picchia al buio o si picchia alla luce, il problema è che si picchia. Perché lo chiudiamo nello stanzino?

Mi fermai a riflettere e pensai a Rosanna. Per fortuna non aveva problemi simili. Era una bambina spettacolare, con gli occhi stupendi, con la dolcezza dei modi, ma  aveva un problema di comunicazione enorme.

Forse perché Rosanna aveva qualche anno in meno di Raffaele? Certo mi sarei incazzato come una tigre incazzata, se avessi saputo che – in un centro – mia figlia veniva rinchiusa a smaltire la propria aggressività in una stanza buia e morbida.

- Posso chiedere una cosa?

Rita mi guardò con sospetto.

- Posso? – ripetei.

Rita sbuffò.

- Dimmi – fece.

- Ma questa cosa della stanza buia da dove viene? Ti confesso che io, quando sono venuto al centro, pensavo che l’oblò nel corridoio fosse solo un arredamento: non avevo capito che dentro c’era una stanza e che era un posto per vedere quello che succedeva nella stanza… Anche perché non si vede nulla. Sono chiaro?

- Questa è una tecnica utilizzata negli States che Elisabetta ha appreso nei suoi viaggi. Lo sai che ha studiato in Texas, no? Lì usano appunto le stanze buie…

- E anche i cassettoni della nonna? Chiudono i bambini nei cassettoni finché smettono di dare fastidio?

Rita mi fulminò con lo sguardo. Sentii che anche il suo culone mi disapprovava, in quel momento.

- Vedi che ha ragione, Elisabetta, a non fidarsi? Tu hai una bambina autistica e riporti tutto alla tua esperienza personale… Non è positivo. Lei vuole che tu superi la tua esperienza personale e diventi uno scienziato della scienza del comportamento.

- E ci crede sul serio?

Ci fu un silenzio.

- Tu che vuoi fare? Perché sei qui?

- Io voglio diventare operativo. Trovare soluzioni nuove per affrontare il problema dell’autismo nel modo migliore. Capisci cosa intendo?

Rita scosse la testa.

- In realtà non lo capisco nemmeno io – feci – Sto cercando di capire a cosa mi servirà tutto questo. A qualcosa dovrà pur servire… Posso essere sincero?

- Prego!

- Credo che io sia qui per rendermi conto di come funzionano gli ingranaggi dell’orologio.

- Cioè? Che vuoi dire?

- Ero davanti all’orologio e vedevo che segnava sempre l’ora, ma non era sempre l’ora che volevo io, e non era sempre l’ora che mi aspettavo. Allora sono venuto dietro per capire cosa c’è che non va e come si fa a farlo andare come si vuole fare andare… Non so se mi capisci… Certe cose sono difficili da spiegare.

Rita scosse la testa.

- Ma adesso Elisabetta dov’è? Dove la trovo? Non l’ho mai vista da vicino in situazione informale…

- Elisabetta è al bar a fare merenda – disse Rita.

capitolo 23

Romanzo – 21

Capitolo 20

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21

Continuavo a frequentare questo gruppo di Casertani e sub-Casertani, continuavo a seguire questi corsi e cercavo di tener fede alle regole del loro gruppo e ai loro insegnamenti. Per esempio: cercavo di credere con tutto me stesso che l’ABA fosse la strada giusta per abilitare da qualunque disabilità. Cercavo di credere che è vero che bisogna prendere tutto con le pinze e che le abilità migliori si insegnano con la dura fatica, il coraggio indomito di provarci e una sana immancabile botta di culo,  ma che la sana botta di culo può arrivare solo ed esclusivamente se intraprendi la strada giusta, cioé la strada dell’ABA. Ero persino pronto a cominciare vie mai provate, a diventare un salvatore del mondo per milioni di bambini, a fondare una grande  associazione senza scopo di lucro che costruisse una barca enorme, un Titanic inaffondabile, per portare in salvo nell’isola in cui tutto va bene le famiglie distrutte dalla diagnosi di autismo.

In realtà mi pesava molto venir fuori giorno dopo giorno dal centro FARE (che era diventato il centro fare di Marcianise: non più quello di Caserta con le assi del pavimento traballanti) e non essere in grado di mettere mano personalmente all’abilitazione di mia figlia.

Rosanna andava a scuola tutti i giorni e le maestre non erano preparate a quello che era la sua vita, il suo essere autistica, non erano affatto consapevoli delle difficoltà che ruotavano attorno alla sua famiglia (che – oltretutto – era una famiglia strana, con due padri gay e una madre quasi assente) e dell’impreparazione della classe medica nonché dell’inutilità della classe “abilitante”. Insomma: stavo imparando imparando imparando? Ma cosa stavo imparando? Vedevo che ero sempre più bravo, con i bambini. Quando mi lasciavano interagire con Kevin, per esempio, riempivo fogli su fogli di tag, crocette, “più”, “meno” e anche “per” e “diviso”, poi le contavo e le riportavo su dei grafici, e mi sentivo figo, quasi come gli allievi senza disabilità del centro.

Il fatto che quello che facevo al centro (riempire fogli su fogli con “dati” sugli allievi e su me stesso come insegnante) non avesse nessuna ripercussione sulla vita giornaliera con Giacomo e Rosanna era un dato di fatto che potevo provare solo io, tra quelli che frequentavano il centro fare. La psicologa culona, Rita, quella bellissima donna alta e formosissima che mi insegnava e che mi dava direttive (non avevo mai visto né Enza Caserta – che invece era molto presente nel centro di Caserta – né Elisabetta Caterino – che pare non si muovesse mai da Casal di Principe, tranne che per convegni ed incontri di rappresentanza)… dicevo: Rita, quando tornava a casa, aveva un fidanzato che faceva il salumiere e passavano le serate a fare sesso (immagino), a vedere i vecchi cinepanettoni, a mangiare panini con la mortadella (che a Rita andavano a finire tutti in zona-culo) o… magari uscivano: andavano a delle manifestazioni di sinistra, a delle fiere equo-solidali, a delle conferenze bioenergetiche. Certo Rita non aveva il problema di tornare a casa e di avere davanti una bambina autistica e non saperne gestire la riabilitazione.

Io ci avevo provato – giuro – ad applicare a casa con Rosanna tutto quello che imparavo al cento fare. Prima con quello che avevo imparato con il lavoro (o meglio: l’osservazione del lavoro) con i fighi, cioé il fare mille domande tutte uguali una dopo l’altra e mettere loro ansia, ma Rosanna cominciava a urlare che sembrava un agnello con un buco in gola. Poi avevo provato con i fogli e le crocette. Ci avevo provato: giuro. Ma ogni singolo aspetto di ogni mio tentativo mi veniva contestato da Giacomo.

Noi non eravamo dei “novizi” di ABA: noi lo avevamo fatto per anni, con una incapace moscia e brutta che poi si sarebbe certificata con la certificazione superfiga americana. Avevamo fatto l’ecoico, il training mand, il ricettivo, il creativo, il ripetitivo… avevamo fatto tutto, in casa e con operatrici pagate da me e Giacomo (io non ho mai guadagnato molto, ma Giacomo è una persona in vista, cacchio), e ci sembrava che Rosanna cominciasse a parlare, che stesse prendendo la strada per diventare una bambina quasi come tutte le altre bambine.

Certo: avevamo fatto una vita di merda. Mentre la mamma di Rosanna se n’era andata per i fatti suoi e chi sa in quale paradiso tropicale si trovava adesso, noi avevamo tra i piedi tutti i giorni, a tutte le ore (tranne quando Rosanna era a scuola, e nei primi tempi andava a scuola poco, solo al mattino), ragazzine incompetenti guidate dalla moscia brutta che le facevano ripetere sempre le stesse cose.

Alla fine Rosanna si era rotta le palle, qualunque rinforzo, qualunque motivazione si provasse per farla continuare a lavorare risultava inutile e aveva cominciato a ridere e a prendere per il culo le ragazzotte sceme che avrebbero dovuto farle la “terapia”. La mia decisione di fare qualcosa di concreto, cioé iscrivermi al Master ABA della seconda università di Napoli, quello gestito dal centro fare, era nata in quel periodo. Un periodo in cui la Rosanna che stava imparando tanto e che sembrava cominciare a parlare non si vedeva più, un periodo in cui tutti i riabilitatori ci sembravano incapaci perché non avevano i figli autistici a casa, un periodo in cui ci sembrava sempre meno etico questo spendere soldi in imperfetti interventi casalinghi che avevano come risultato il fatto che nostra figlia sclerasse e non ne potesse più. Insomma: volevo prendere in mano la cosa, capire come funzionava e agire in prima persona, per non dover dipendere dagli altri.

Se dovessi consigliare a qualcuno di seguire la mia stessa strada, non lo consiglierei. No. Non potrei mai consigliarlo, no.

Perché?

Perché finché ti affidi ad interventi estemporanei casalinghi che hanno solo una patina di scientificità e che vanno facilmente alla deriva per la mosciaggine di chi guida l’intervento, per l’inesperienza delle ragazzette che dovrebbero somministrare la “terapia” in prima persona e per il fatto che la bambina autistica si rompe le palle (e sì: se le rompe, non c’è nulla da fare… e se le rompe di brutto)… Dicevo: finché ti affidi a questi interventi del cazzo secondo le regole de “l’ABA si fa solo a casa, bisogna farla trenta o quaranta ore alla settimana, la scuola deve adeguarsi all’ABA e la consulente moscia e brutta della famiglia deve andare a scuola per istruire le maestre” puoi ancora credere che sia la strada giusta e che una strada giusta esista. Se invece osi entrare nella stanza dei bottoni, puoi accorgerti che è tutta una grossa bolla, una costruzione metafisica basata su pochi concetti chiave sui quali si è costruita una fragile montagna morbida e vischiosa.

- Ciao.

- Ciao.

- Sei tu?

- Io sì. Chi parla?

- Sono Elisabetta.

- Elisabetta chi?

- Elisabetta Caterino.

- Ah, ciao. Davvero?

- Ho parlato con Rita. Mi ha detto che stai lavorando bene. Ti ho telefonato per dirti che noi abbiamo bisogno anche di te. Per noi è una sfida prendere una persona come te, che ha una figlia autistica, è omosessuale, ha un blog sull’omosessualità… Insomma: una persona che è tutto il contrario di chi dovrebbe lavorare con questi bambini…

- Mi hai chiamato per farmi dei complimenti?

- Insomma: a noi fa molto piacere avere a che fare con te, perché tu ci puoi portare la tua esperienza di genitore e di persona deviata, mentre noi possiamo darti la nostra personalità. Noi vogliamo farti diventare un esperto del settore e un ricercatore. Hai cominciato a scrivere la ricerca? Ci hai pensato? Ora che stai diventando abbastanza bravo, seppure solo con gli sfigati, puoi cominciare a pensare al bambino che vuoi abilitare, a quale aspetto vuoi allenare, quali risultati vuoi raggiungere e come puoi misurarli. Tu pensaci. Quando ci hai pensato, mi chiami, oppure vengo un giorno al centro di Marcianise, oppure ci incontriamo un sabato a lezione, e ne parliamo. Ti indico la bibliografia in proposito e puoi cominciare a lavorarci. Hai conosciuto qualche bambino al centro sul quale vorresti fare la tua ricerca? Qualcuno che ha degli aspetti invalidanti che vorresti cancellare?

- Posso farlo con mia figlia?

(un silenzio)

- Penso di sì. Come prima ricerca può andare, purché rispetti gli standard della ricerca, ti basi rigorosamente sulla bibliografia e compi l’intervento in modo scrupoloso, possiamo farlo anche a casa con tua figlia. Anzi può essere un intervento sperimentale per portare le nostre metodologie, predittive di efficacia e di stabilità umorale, nell’ambiente casalingo, oltretutto un ambiente casalingo deviato con una famiglia non tradizionale.

- Dunque sì?

- Sì. D’accordo. Parlane con Rita, osserva bene la tua bambina e fammi sapere al più presto su quale aspetto vuoi lavorare. Sono contenta che tu possa applicare quello che stai imparando su tua figlia. Questo potrebbe fungere per te da grossa motivazione. Già mi immagino di vederti alle conferenze internazionali con noi mentre esponi al mondo le tue ricerche.

capitolo 22

Out Aut

Autismocopertina[1]Riassunto del testo Out Aut Vannini Ed. 2008 Autori, Gabrielli Tiziano e Cova Patrizia

Scopo: evidenziarne rapidamente i contenuti del manuale per orientare e migliorarne l’uso, estendendo ad ogni possibile caso i vantaggi operativi e gli stimoli abilitativi proposti.

OUT AUT
Manuale di TEORIA E PRATICA ABILITATIVA dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS)
Vannini Editoria Scientifica 2008 (primo volume)
Autori: T.Gabrielli – P.Cova – J.Gabrielli

Parole chiave (Key Words):
Dis-funzionamento stereotipato (es. stereotipie; comportamenti stereotipati; adesività patologiche; attività di controllo patologico – rigidità comportamentali – ecc.) – Comportamenti Problema – Autismo – Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) – Disturbo Evolutivo Globale (DEG) – Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) – Abilitazione dall’Autismo/Sd correlate.

Riassunto e lettura critica di OUT AUT (2008), Autori: Cova Patrizia – Gabrielli Tiziano –Gabrielli Jacopo.
Il manuale si occupa esclusivamente di “abilitazione” sia in senso teorico che pratico. Lo scopo è dare un senso all’azione, alla pratica abilitativa quotidiana per renderla finalizzata e quindi facilmente adottabile In ogni situazione. Offre una spiegazione del senso generale dell’agire abilitativo perché chiunque possa ridurre l’autismo del proprio caro o dell’affidato.
Il contenuto del testo appare polemico con il “mondo ufficiale” che parla di autismo”senza spiegare perché agire in un modo anziché in un altro, senza aiutare a risolverne la devastante presenza. L’imposizione esclusiva (ormai progressivamente istituzionalizzata) di quanto invece va per la maggiore (Aba e Teacch) alza efficaci barriere alla critica, all’elaborazione e a proposte che per intuitività e semplicità inficerebbero il mercato dell’abilitazione d’oltreoceano il cui valore oggettivo sta più nell’allargamento dei criteri inclusivi che negli effetti prodotti sui casi emblematici. Il testo è innovativo perché oltre a contrapporre semplicità, rispetto alla complicazioni dell’ortodossia abilitativa, detta una serie di operatività interpretative e pratiche immediatamente utilizzabili in ogni situazione. C’è un messaggio nuovo in Out Aut: “liberiamoci dal disfunzionamento”.
Il titolo del libro è la bizzarra contrazione di “FUORI (OUT) dall’AUTISMO (AUT)”, assonanza che richiama la locuzione latina aut aut traducibile in italiano come “o/o” disgiuntivo, con il significato di “o questo, o quello”; alternativa utilizzata qui per enfatizzare, all’interno di una vera sfida abilitativa quale l’Autismo e le sindromi ad esso correlate, il dover scegliere tra un modo tradizionale di valutare e ri-abilitare basandosi esclusivamente sul gap intellettivo (che lo accompagna) e un modo alternativo, questa volta sostanziale, di affrontare il problema Autismo, occupandosi direttamente di esso per puntare a compensi davvero significativi rivolti al difetto principale il mancato funzionamento… ideativo comportamentale psicologico intellettivo.
Sono molte nel libro (il primo di due volumi; il secondo in elaborazione. Gli autori, a tal proposito, comunque vogliono far sapere che ritengono superfluo concludere l’opera con una seconda parte esclusivamente operativa. Dare un senso e una misura all’intervento, che è il contenuto del primo volume, era oltre che essenziale molto più importante che condividere un’operatività minuta, con il rischio per molti di trovarla inadeguata per le propria situazione. Usare poi solo la pratica, senza comprendere il senso o teoria di un certo operare, significa non usare correttamente quanto poi proposto e non poterlo adattare istante per istante alla propria situazione, o non poter liberamente implementare quanto proposto… rendendo le implicazioni abilitative, contenute in Out Aut, infine poco utili.) le argomentazioni teoriche e pratiche e le inerenti scelte a cui si e’ chiamati in Out Aut, che azzerano definitivamente qualcosa dei numerosi postulati della tradizione ri-abilitativa.
– “O si ABILITA (BENE) – attraverso un approccio nuovo, che aggredisca e si contrapponga al funzionamento autistico, oppure NON si abilita affatto, anzi… si perde la sfida”. Si rischia infatti di mai superare il puro contenimento, l’assistenzialismo e quel minimo bagaglio di competenze in più che forse si sarà riusciti ad insegnare -.
E questa affermazione è già una critica forte all’apparato, se non altro perché introduce nell’abilitazione solitamente praticata, un giudizio di merito basato sui risultati finali e non sulla mera misura di un erogato attuale.
Caratteristica di rilievo è che la qualità abilitativa starebbe in qualcosa di ancora inesplorato, nell’affrancamento dal disfunzionare autistico e non più nelle competenze possedute o apprese (e solo in queste). Udite udite, l’abilitazione dovrebbe occuparsi anche di ciò che le Competenze (da sole) non sembrano saper risolvere. Qualcuno potrebbe stizzito obiettare che già ci si occupa di Comportamenti Problema (Analisi Funzionale) oltre che di Competenze. Gli autori di Out Aut invitano questi contestatori ad aprire gli occhi su quanto accade veramente alle persone (con questo genere di difficoltà) una volta adulte. Questo per evidenziare il fallimento generale ed individuale dell’abilitazione tradizionale specie per ciò che attiene la qualità, nel tempo, del “comportamento” nonostante le competenze. Questo nuovo approccio abilitativo incentra l’attenzione sul disfunzionare autistico correggendo quel meccanismo patologico spontaneo e apparentemente irrefrenabile che costringe gli adulti con tale sindrome a scomparire dal sociale.
Gli autori reclamano l’indispensabilità di un approccio abilitativo più complesso rispetto a quanto si propone. Ma andiamo per gradi. Il testo è complesso… ma non sembra dimenticare nulla.
ABILITARE anziché’ RI-abilitare perché nel caso dell’Autismo e dei Disturbi Evolutivi Globali dello Sviluppo, si parte quasi sempre da zero (tabula rasa) per cui spesso va insegnato, prima ancora che “qualcosa”, ciò che attiene ai meccanismi di base per l’apprendimento, meccanismi caratteristici della normotipicità ma difettosi nell’autistico. Si dovranno insegnare attentività, attenzione condivisa, riconoscimento degli oggetti, del loro uso, dei luoghi, di sè, degli altri, ad abbinare, imitare, a prestare attenzione alle parole,a i gesti, ad esprimersi, sino al linguaggio, relazione, apprendimento per immersione, teoria della mente, gioco… e solo attivando l’intero sistema mente… la letto scrittura, la matematica, la musica… Ma questo non basta. Spesso, anche in presenza di buone premesse intellettivo-comportamentali e di un discreto sviluppo psicologico, permane uno spontaneo, incombente progressivo pronto deterioramento dell’utilizzo di quanto posseduto o appreso, dell’autodeterminazione e autogestione di esso e si assiste all’affermarsi e prevalere di un funzionare (patologico) caratteristico dell’individuo sorprendentemente identico nella infinita coorte di persone diagnosticata come lui. Tratti comuni per caratteristiche ideativo comportamentali, vistosamente trasversali nel loro risultare assolutamente riconoscibili e ricorrenti nonostante le differenze di personalità, maturità e livello intellettivo…
Il disfunzionamento autistico. È uno speciale modo di funzionare (male) del sistema mente (autistica); disturbo che andrà a condizionare tutto ciò che ne scaturisce, al peggio. Questo dis-funzionare, seppure vario per forma, penetranza e complessità dei possibili aspetti clinici, a ben vedere (e in questo ci aiutano gli autori con innumerevoli esempi), presenta un andamento riconoscibile in quanto espresso in tutti i casi, indipendentemente dalle ragionevoli differenze tra le singole persone. Questo liet motive patologico trasversale è fatto di schemi mentali (ideativo-speculativi) e conseguentemente comportamentali che si esprimono in ripetitività non funzionali di vario tipo e profondità. Dalle forme più semplici (es. semplici stereotipie ideativo-visive, motorie, sensoriali, vocali…) a forme via via più complesse (comportamenti stereotipati), ad adesività che andranno da interessi ristretti, ritualismi, rigidità esecutive, ripetizioni, bizzarrie… per tutelare le quali (indipendentemente dal livello espresso) si immettono innumerevoli condizionamenti e controlli ambientali patologici, tirannie, anticipazioni vincolanti o pianificazioni rigide, veri e propri atteggiamenti ossessivi, procedure immutabili, modalità snervanti per reiterazione e rigore nel loro rendersi immodificabili, insaziabili, pervasive e perseveranti. Attività di fatto non funzionali, povere di contenuto o di ricadute adattive, volontariamente ricercate, tendenzialmente infruttuose, incapaci di produrre qualcosa di utile in senso adattivo (che non sia organizzato da un intervento di valorizzazione esterno. Faccio un esempio, una possibile produzione artistica non è come verrebbe da credere completamente e squisitamente “adattiva” ma tendenzialmente scaturisce e risente dei condizionamenti detti e, anche se tecnicamente ineccepibile o interessante per un osservatore esterno, la sua utilizzazione o pianificazione emotiva e produttiva dovrà essere organizzata nei modi e spazi sociali e nel profitto… da terzi normotipici), incapaci di organizzazione, pianificazione, adattamento, variabilità, evoluzione; inabili a contribuire allo sviluppo specifico di una o più competenza/e ma anche del livello intellettivo e psicologico. La relazione, lo scambio comunicazionale non diventa mai interessante, c’è poca consapevolezza di sé e degli altri e del mondo nel suo divenire e nelle sue esigenze, codici, regole e peculiarità.
Questo comune e trasversale, seppure variegato, disfunzionare, gli autori di Out Aut, lo racchiudono in un solo concetto: “dis-funzionamento stereotipato” o ancora più stringatamente, “stereotipia”. Questa utile semplificazione racchiude le numerose attività ideative, motorie, sensoriali, verbali e non, estesamente descritte in precedenza, e che abbiamo detto caratterizzanti ampiamente e con un vasto repertorio sintomatico i diversi livelli intellettivi considerati. Questa semplificazione, secondo gli autori, è utile in quanto permette l’individuazione di un solo bersaglio patologico ricorrente e quindi di un solo target abilitativo su cui concentrare il lavoro.
Gli autori spazzano via l’importanza della variabilità intellettiva come presupposto per una variabilità di intervento ma si soffermano sulla variabilità clinica nel senso che non avendo più il problema di valutare e aggiustare ciò che si andrà ad insegnare, proporre, resta invece da valutare e correggere il profilo disfunzionale del soggetto, partendo da qualsiasi possibile proposta analizzandone la praticabilità e aggiustandola sulla base del feedback. Gli autori di Out Aut spazzano via chiunque parli di “autismi’ perché non si preoccupano dell’individualità clinica ma di una genericità che accomuna. Per loro il disfunzionamento stereotipato è il termine contenitore di una miriade di possibilità che comunque verranno contrastate, gravi o meno che siano, indipendentemente. Nessun interesse per il patologico ma esclusiva ricerca di adattivo, di normalità, adeguatezza.
Abilitazione pura. Per una corretta mentalità abilitativa suggeriscono di semplificare ulteriormente la situazione in un ennesimo aut aut. Quando si lavora bisogna sempre tener presente se si è nel patologico o nell’adattivo (che equivale ad adeguatezza, normalità) e, in base a questo rilievo, si saprà cosa è meglio fare o quale correzione apportare in ogni situazione. Saper distinguere tra patologia e normalità, in autismo, sembra un criterio alla portata di tutti ma purtroppo montagne di situazioni e comportamenti sono tranquillamente ascritti a una situazione o ad un’altra dipendentemente dagli osservatori, dalle loro convinzioni e pregiudizi e dalle situazioni in cui avvengono le valutazioni stesse. In autismo c’è un ricco repertorio di confusione e di fraitendimenti. Ci si accontenta e illude senza alcun pudore, attribuendo valore adattivo alle più banali o assurde attività e risposte. La rinuncia, l’abbandono, il disimpegno i rifiuti e altri aspetti ancor più vistosamente patologici, trovano spiegazioni adattive puntuali quanto ridicole, giustificazioni sorprendenti si succedono a silenzi penosi senza un razionale. Qualsiasi ipotesi diventa ils più sofisticato schema psicologico o comunicazionale trasformando l’orrore in simulacro di normodotazione. Semplificare tutto, come fa Out Aut, in un semplicissimo “stare o non in una dimensione patologica. Essere o meno nella normalità”, avendo il coraggio di riconoscerne le caratteristiche specifiche è la cartina tornasole dell’efficacia di ciò che si sta proponendo. Avere un criterio di bontà del proprio operare, istante dopo istante, aiuta ad abilitare sia chi ne ha bisogno perché sperimenta adeguatezza, normalità, abbandonando l’autismo, e tranquillizza chi si impegna nella sfida.
Abilitare equivale, per ogni specifico momento, ad accedere e permanere nella condizione “adattiva” (nella consapevolezza e funzionalità di ciò che si sperimenta coerentemente alla situazione in cui si è impegnati). Abilitare non è semplicemente insegnare-apprendere-utilizzare competenze ma ridurre attraverso esse il condizionamento che l’autismo ha sulla mente. Useremo occasioni per conoscere, comprendere e praticare abilità per contrastare, allontanare, ridurre l’autismo. Adatteremo ogni possibile proposta al livello intellettivo, alle competenze presenti e in emergenza. Ogni proposta è utile allo scopo. Molteplici attività possibili in coerenza con l’ambiente e la situazione, funzionano bene. Libereranno la persona dal disfunzionare tipico. Non serve preoccuparsi se lui o lei sarà in grado di apprendere questo o quello ma molto che l’autismo sia sempre meno condizionante e presente, sempre più fragile e superabile.
Gli autori non introducono una nuova nomenclatura ma piuttosto semplificano drasticamente quella anglosassone cognitivo-comportamentale che, seppure complicatissima, va per la maggiore. “Lasciamo studiare anche a voi una scienza piena di sapienza ma che, per come è somministrata e usata, dà risultati ancora discutibili… perché voi dopo di noi la correggiate. A noi resta la testimonianza di una pratica semplificata… che ne dà molti.” Per accettare questo sgarbo dovremmo tutti riconoscere che la scienza non è mai dottrina chiusa e nemmeno esclusività angloamericana. La scienza è ragionevolezza e riscontro congruente e ripetibile. Essa si può avvalere anche di exploit inattesi e unicità e queste possono andare ben oltre rinnovati collage di quanto già fatto e detto oppure di sole applicazioni passive di quanto già pubblicato.
Tornando al caratteristico e comune (dis-)funzionamento che condiziona il soggetto autistico ad una dimensione ideativo-operativa autistica, ci si accorge che, questo funzionare speciale, inficia patologicamente non solo le competenze ma anche la personalità e lo sviluppo psicologico dell’individuo.
L’intervento abilitativo (precoce e non) consiste (secondo quanto descritto nel testo) in un inevitabile “mettere dentro, indirizzare e meglio utilizzare (in modo adattivo e coerente al contesto)” le competenze in un perenne impegno ad edificare ma, superando il “passivo e solo conseguente” liberare dall’autismo, non deve mancare, nel piano abilitativo, l’attivo e diretto contrasto al problema fondante, il disfunzionare autistico.
In contrasto con il pensare comune, che vorrebbe un pensiero razionale (già) presente “dentro” l’individuo autistico purtroppo in enorme difficoltà a trasferirlo all’esterno, gli autori di Out Aut, infrangono questo assurdo luogo comune. Il presunto mondo adattivo e razionale “dentro” non ci sarebbe se non in forma vestigiale e non si affermerebbe spontaneamente proprio per l’effetto del disfunzionamento. Non c’è infatti l’auspicato sviluppo intellettivo e psicologico coerente all’età e all’esperienza, come accade nella normotipicità. Non può esistere e formarsi una psiche sana e in normale evoluzione perché l’autismo le impedisce di esprimersi. Esiste invece una psiche che funziona in modo condizionato, particolare (patologico) e profondamente incapace di prevalere al funzionamento (patologico) di base. Questo sin dall’esordio esperienziale e per tutto lo sviluppo, ad ogni livello esaminato. Il problema autismo è pervasivo e spontaneamente dominante, capace di arrestare ogni normale processo evolutivo. Conseguentemente anche la dimensione ideativa e i comportamenti risentono di questo condizionamento. Non c’è dunque un dentro normotipico pensante in adeguatezza e un fuori performante non adeguato, alterato e solamente… complicato da capire. L’abilitazione si deve occupare del dis-funzionare del cervello per permettergli potenzialità ed evoluzione. Concentrandosi sulle competenze mancanti e sul ritardo intellettivo perde di vista ciò che condiziona negativamente l’apprendere e l’uso adeguato di queste.
Il disfunzionare è il primo target. La “normalità” come riferimento deve essere perseguita aggredendo la radice del problema e non solo occupandosi di ciò che manca o di un singolo comportamento esteriore (x o y) quando diventa “problema”. La proposta abbandona un giudizio di gravità e interviene sempre rispetto al patologico, qualsiasi patologico, qualsiasi deroga all’adeguatezza. Non si interviene in senso abilitativo solamente quando il comportamento o i suoi effetti diventano intollerabili superando un livello di guardia arbitrario e di volta in volta stabilito. Si agisce sempre quando si può e ci sono le condizioni per agire. Quando non lo si può fare si tollera il patologico e si premia l’adattivo spontaneo.
Il problema abilitazione non è nemmeno un problema squisitamente di metodo ma di continuità nella ricerca di adeguatezza. La soluzione del problema abilitativo non e’ semplicemente riconducibile alla metodologia abilitativa scelta ma piuttosto alla valutazione e correzione, istante per istante, del grado di dis-funzionamento in atto. Il vero motore abilitativo stà nell’aggiustamento dell’intervento per far sì che l’insegnamento educativo (incentrato ancor oggi sul solo ritardo intellettivo, ovvero sulle competenze e non certo su ciò che le impedisce o le corrompe) risulti infine davvero efficace. Il contrasto al disfunzionamento trasforma e qualifica continuamente la proposta educativa perché questa sia recepita costruendo adeguatezza. Al contrario di quel che comunemente afferma l’approccio abilitativo convenzionale, abilitare “BENE” (per gli Autori) dunque non riguarderebbe tanto le carenze o difficoltà intellettive o le competenze mancanti e nemmeno gli eccessi comportamentali (quando impossibile non rilevarli) e ancora, nemmeno i metodi da usare per apprendere le prime e per affrontare questi ultimi. Si dovrà contrastare l’autismo al suo apparire. Sempre. Qualsiasi schema educativo potrebbe pertanto funzionare. Out Aut ridimensiona l’enfasi posta dalla comunità scientifica sulle tanto declamate tecniche educative speciali. La soluzione abilitativa necessaria dovrà occuparsi di target ulteriori e nuovi e quindi ogni tecnica, ogni target (persino quelli già appresi, si rendono utili per affrancarsi dall’autismo.
Il nuovo target abilitativo è diventato il disfunzionamento. Purtroppo le manifestazioni del disfunzionamento autistico superano solo occasionalmente il famoso limite soglia di tolleranza indicato dalla vecchia abilitazione come comportamento problema (CP) e secondo questa letteratura si lavora solo nell’emergenza. Nel loro testo, i Gabrielli Cova, stigmatizzano questa leggerezza e invitano a contrastare il disfunzionamento in ogni suo aspetto a cominciare da quelli meno eclatanti, così da rendere il razionale dell’intervento più chiaro, continuo, immediatamente e progressivamente meno faticoso. Aggredendo mediante interruzioni adattive le manifestazioni del disfunzionamento stereotipato si ottiene di svilire l’effetto e l’efficacia dell’autismo e si sminuisce il ruolo delle “interpretazioni psicologiche” o pseudofunzioni attribuite d’abitudine ai comportamenti emessi (le stereotipe diventano sfogo d’ansie, frustrazioni, impedimenti, rifiuti, ecc. I CP comunicati e intenzioni razionalmente concepiti, ecc.), riducendo progressivamente l’efficacia dei CP sui presenti e quindi producendo una riduzione dell’uso e della frequenza di ogni “autismo”, dalle espressioni più banali a quelle più gravi ed eccessive. Liberando gli autistici dalla popolare stigma di persone imprevedibili e minacciose; sfatando la negatività bizzarra che caratterizza i pregiudizi ricorrenti su essi. Il disfunzionamento (secondo gli autori) possiede una gravità indipendente dalla forma assunta. E’ il vero ostacolo all’apprendere, sperimentare, partecipare, performare, crescere, maturare… in autonomia, adeguatezza e normalità.
Il testo è palesemente un continuo aut aut, ovvero uno scegliere tra lo stare “di qua o di là”, nel vecchio o nel nuovo sistema interpretativo. Tra un passato complicato e universalmente insoddisfacente e un futuro ancora poco esplorato ma semplificato ed efficiente. Si chiede costantemente un impegno a disfarsi dei pregiudizi (non solo banalmente popolari ma anche culturali, addirittura dottrinali) abbandonando definitivamente la dimensione rinunciataria o pseudo abilitativa visto le contraddizioni palesi del compenso adulto ottenibile. Decidere dove stare, nell’autismo scritto e parlato o nello sperimentale abilitazione; scegliere tra patologia e normalità. E’ come se esistesse una linea di confine dirimente tra le due situazioni affinché il patologico (pur fortemente attrattivo e tendenzialmente pervasivo) possa essere mantenuto sotto controllo. Affrancarsi da esso, per gli autori non significa solo l’obbligo di perseguire e permanere in ADEGUATEZZA, contrapponendosi attivamente alla PATOLOGIA (per non subirne l’influsso deteriorante) ma anche sapersi proiettare al di fuori della consuetudine di risolvere tutto l’intervento nell’erogazione in sè, anziché nel riscontro dell’efficacia di questa. Questo per proiettarsi fuori dal pregiudizio abilitativo, ben oltre il compenso “con difetto”. In questa proposta abilitativa c’e’ poco spazio per il compromesso.
In ambito editoriale-pedagogico (di settore) si è soliti misurarsi con proposte genericamente sovrapponibili tra loro o che approfondiscono un aspetto abilitativo o funzionale su altri, mai comunque in contrapposizione con gli altri autori. Il testo dei Gabrielli (padre, madre e figlio -autistico- come fruitore) si smarca da questo costume e introduce efficaci distinguo, avviando una scrupolosa riflessione sui contenuti della tradizione culturale abilitativa stessa, non sempre per respingerli definitivamente (vedasi la severa critica all’Analisi Funzionale e all’iper-utilizzazione di limitate pratiche abilitative, di singole abilità o di isolate competenze rispetto ad altre) ma certamente per aggiustarne l’applicazione. I molti aut aut posti nel testo, viaggiano contromano rispetto alla prassi consolidata dalla tradizione, quest’ultima spesso sorprendentemente sorda e cieca davanti ai limiti di quanto propone e ottiene nella sua applicazione. La risposta italiana, istituzionale e privata all’autismo, certamente apprezzabile vista la gravita’ e rilevanza del problema (un caso ogni 500 nati), risente tutt’ora di una programmazione sanitaria e scolastica formata approssimativamente e spalmata a casaccio in quanto fornita in modo eterogeneo e frammentario; mancano ovunque le eccellenze e non si parla ancora di un controllo esterno longitudinale imparziale di quanto ottenuto da tanto operare e legiferare. Nessuno e’ disponibile a riconoscere negli esiti, in genere poco soddisfacenti a fronte di erogazioni quantitativamente di tutto rispetto, un paradosso pedagogico, legittimato da un ricorrente e assolutorio pregiudizio di “gravita’ della sindrome (pregiudizio paralizzante e medioevale). Leggere in “Out Aut” molte delle verosimili ragioni di tanta contraddizione, appare imbarazzante seppure illuminante.
L’obiettivo dichiarato dalla scienza ufficiale è quello di AFFRANCARE DALL’AUTISMO CHI NE SOFFRE ma quello che invece sembra emergere da tale impegno è l’AFFRANCAMENTO DEL MONDO… DA CHI SOFFRE DI AUTISMO. La denuncia che apre il testo fa pensare. Gli Autori non vogliono certo sparare sull’impegno di chi è chiamato ad occuparsene ma sembrano piuttosto gli unici a sorprendersi che questi ragazzi, questi adulti non si vedano nelle strade, nelle piazze, tra i coetanei, nei luoghi sociali, nei luoghi di appartenenza… Se l’apparato deputato alla soluzione del problema si limita ad essere mastodontico ed oneroso, senza salvarne uno, uno solo di questi bambini (garantedogli una vita adulta in mezzo a tutti) mentre, per contro, esistono soluzioni apprezzabili, ottenute in solitudine da modeste realtà familiari, c’è qualcosa che davvero non quadra. Tutto lo scibile attuale, denunciano gli Autori, si racchiude in una summa educativo-gestionale stereotipata, calata sull’autismo, non scaturita da esso, per alcuni aspetti contraddittoria, illogica e priva di rilevante valore abilitativo specifico, seppure storicamente e culturalmente consolidata.
Lo schema abilitativo proposto in questo testo è una più ragionata e semplice somministrazione “altra” di modalità conosciute e con “diverso obiettivo generale”: contrastare l’autismo utilizzando il patrimonio mentale che ne risulta comunque affrancabile. L’approccio proposto e’ applicabile senza soluzione di continuità nell’arco della giornata. Necessariamente è un approccio di semplice applicazione e perciò basato su un impegno personale che inizia di buon mattino e termina a notte fonda, giorno dopo giorno, anno dopo anno, vite intere. A tal proposito Out Aut afferma infatti il ruolo fondamentale della famiglia per un intervento efficace essendo un errore credere di poter “delegare” completamente il lavoro educativo-abilitativo da svolgere. L’abilitazione non può limitarsi all’insegnante della scuola o all’esperto operatore delle 15.40, ma coinvolge chiunque incontri un soggetto con autismo. Questo non significa che Out Aut carichi su pochi protagonisti (in primis i genitori) la soluzione, ma piuttosto si impegna a indicare come indispensabile distribuire la responsabilità’ del possibile “compenso ottenibile” su chiunque venga a contatto con chi e’ affetto da autismo, fornendo strumenti di facile comprensione e applicazione, superando pertanto i classici concetti di rete (che sa di organizzazione specializzata di “presa in carico” raffinata e coordinata, finendo per ridursi a proclama di intenti mai concretizzati) e di necessita’ di “super-preparazione”. La risposta all’autismo spetta a ciascuno di noi, a tutti e non puo’ pertanto riguardare super poteri o eroi. Non e’ nemmeno un mero problema economico. Le risorse materiali non hanno in loro stesse, alcun elemento essenziale o implicitamente solutorio. La vera soluzione sta nel “come si contrasta l’autismo; quando e come si usa e si propone l’oggetto, il materiale nel contesto e dove, quando come si offre l’esperienza nella quotidianità…” Servono chiarezze operative, strategie propositive e gestionali. Serve concentrazione su ciò che andrà a succedere nei tempi (brevi o lunghi) in cui ci si dedica alla relazione-educazione di un bimbo, ragazzo, adulto autistico (il che equivale ad Abilitare).
C’e’ nella tradizione educativa una profonda carenza di TEORIA ABILITATIVA specifica per l’autismo, oltre che di PRATICA (specifica) efficace.

romanzo – 20

 capitolo 19

porta20

Tra i bambini che frequentavano il centro di Marcianise c’era Raffaele, un giuggiolone alto e magro, con pochi capelli (strappati via con le dita) e l’abitudine di picchiarsi.

Rita mi preparò per bene, prima di presentarmelo. Mi disse di essere pronto ad ogni cosa e mi disse che – in un primo momento – l’avrei solo affiancata, avrei dovuto guardarla e imparare.

Quando Raffaele arrivò, quello che notai era che non guardava in faccia nessuno. Anche Kevin lo faceva, anche Rosanna lo faceva, ma lui non guardava e guardava i muri, e sembrava fosse arrabbiato con i muri.

Tipo, camminava con sua mamma sotto dei portici per raggiungere il centro, superando un bar e una chiesa, e intanto cercava di aggredire le piastrelle sulla parete.

Più volte, con tenacia e ferocia sempre maggiore. Finché non ci riusciva, in un modo o nell’altro, sferrando un calcio o piazzando una testata sonora che lo intontivano temporaneamente e permettevano a sua madre di riprendere fiato.

Sua madre, però, non si preoccupava più di tanto, anche quando la botta della testa di Raffaele contro un marmo d’angolo sembrava fortissima. Sapeva che suo figlio faceva così da anni, e sembrava considerare quei momenti in cui Raffaele si bloccava dopo il colpo come uno svago, come un’uscita in discoteca, una scampagnata all’aperto, una gita all’acquapark. E sorrideva, in quei momenti, paga di poter ottenere dei momenti tutti per sé.

Entrammo nella stanza entrambi, io e Rita. Rita davanti, io dietro, ombreggiato dal suo culo enorme e dai lati tondeggianti dei suoi occhiali buffi e colorati.

- Dai, siediti – fece la procace psicologa.

Raffaele tentò di protestare, di divincolarsi. Tentò di colpirci. Ma la fermezza di Rita lo convinse a lasciarla fare.

Era stata di una fermezza – Rita – molto dolce. Era stata quasi magica, e lui si era rasserenato e  aveva addirittura fatto il gesto di appoggiarle la testa su una spalla.

- Tocca il naso – fece Rita.

Raffaele non eseguì. Allora Rita gli prese la mano e gli indicò il movimento. Lo scopo, mi spiegò, era quello di dargli il massimo dell’aiuto un paio di volte, per lasciargli l’impronta del comportamento corretto.

- Tocca i piedi – fece Rita.

Raffaele toccò la pancia.

- Tocca il pisello – fece Rita.

Raffaele si avventò verso il mio, di pisello, cercando di afferrarmelo.

Mi scansai e lo fece andare a sbattere.

Non era molto agile, Raffaele. Era autistico: non controllava bene i propri movimenti.

Mentre andava a sbattere sul muro, Rita si fece schermo con i piedi. Sembrava che gli stesse dando un calcio, ma non era un calcio.

- Quella che vedi è una tecnica che serve per proteggersi, nel caso di persone con disabilità grave e aggressività incontrollabile…

La guardai basito.

- Cosa dobbiamo fare noi? Noi dobbiamo aiutare queste persone e, per aiutarle, non possiamo farci male. Sei d’accordo?

Annuii, ma la cosa non mi era chiara.

- Elisabetta ha voluto creare uno stanzino apposito per Raffaele. Sei passato davanti a una vetrata che sembra buia, entrando?

In realtà, ero passato davanti a quel vetro parecchie volte, sì. Sembrava buio. Mi aveva affascinato, ma ho tanti cazzi per la testa che non avevo mai approfondito, né avevo mai potuto chiedere a Elisabetta, sempre presa dalle smorfiette di quell’angioletto di Kevin o dal suo cellulare che si scaricava continuamente.

- Non è un vetrata scura: è un vetro per vedere. Di là c’è una stanza: i genitori, se aguzzano la vista, possono percepire cosa succede.

- Perché?

- Per trasparenza!!! Elisabetta mi ha detto di evitare di parlartene, se non fosse stato necessario, ma per far decomprimere Raffaele quando è agitato dobbiamo farlo entrare lì, per forza. E tu sei qui e devi per forza vederlo. Non abbiamo alternative, no.

Respirai profondamente.

- Cosa c’è dentro, al buio???

- Una stanza morbida. Cuscini e materassi dipinti di blu-notte con la coloreria del discount.

Allibii, mentre Rita conduceva l’intontito Raffaelino, che in fondo aveva solo provato a tranciarmi le palle, in una specie di… non saprei nemmeno come nominarlo: uno stanzino morbido ricavato dal nulla. Una prigione morbida senza luce.

- Elisabetta mi ha detto che tu, come genitore, potresti avere difficoltà a capire… Ma stando qui ti renderai conto che in certi casi è necessario.

- Perché?

- Raffaele ha dei segni neurologici che lo inducono all’aggressività: non ci sono strategie adatte per contrastare dei fattori puramente neurologici…

- Perché?

- Quando Raffaele è aggressivo, bisogna aspettare che gli passi… E il modo migliore è fargliela passare nello stanzino buio…

- Perchè?

capitolo 21