AUTISMO INCAZZIAMOCI

PREMESSA

Mi capita con una certa periodicità di non riuscire a prendere sonno ed allora penso a mia figlia, alla sua malattia, alle grandi difficoltà ad affrontarla cercando di rubargli anche solo un po’ di spazio al giorno, al grosso lavoro di mia moglie, ai suoi pianti. Ai miei pianti agiti da solo, evitando di scatenare per quanto possibile un effetto contagioso… e comunque lontano dai miei figli.

Spesso questi momenti di riflessione e insonnia arrivano per accumulo di ansie oppure, come in questo caso, perché si verificano degli episodi per così dire … scatenanti. L’altra sera, come siamo soliti fare in estate, dopo la cena siamo andati in una frazione della città dove abitiamo, perché generalmente lì fa un bel fresco e la piazzetta si presta particolarmente per giocare a palla col pestifero. Il posto è meno attraente per Chiara in quanto mancano i giochi: in cambio lei può tranquillamente gustare un buon gelato, correre (il suo sport preferito) e fare le monellerie.
Un bambino piccolo, sui 3 anni, gira con la sua bicicletta guardato a vista dai suoi genitori. Chiara gli si avvicina e, con la faccia di chi ti dice “guarda cosa gli combino”, cerca di prendergli la bici. Il piccolo, ovviamente, si impaurisce, io mi avvicino a Chiara e la allontano dal bambino e dalla bici, lei se la ride con gusto. I genitori del piccolo un po’ meno.

Dico loro che la bambina è autistica e mi scuso. Mi dicono che non è successo nulla, ma si allontanano dalla piazza. E’ evidente che si sono impauriti, anche se Chiara non ha nemmeno sfiorato il loro bambino. Il gesto era rivolto più a far arrabbiare noi genitori che ad altro.

Sin qui il fatto.

RIFLESSIONI AD ALTA VOCE

Mentre l’insonnia fa il suo mestiere, la mia mente prendendo spunto dall’episodio vaga su tante, troppe cose diverse che si riconducono poi al quesito fondamentale: quale sarà il posto di mia figlia nel mondo? In questo mondo?

Da buon operatore del sociale so bene che bisogna vivere il “qui ed ora”, con lo sguardo rivolto al futuro e cercando di “animare il presente per far maturare la prospettiva” auspicabile. Ed allora, quale ruolo possiamo giocare nel presente in quanto genitori-cittadini affinché il futuro dei nostri figli possa virare verso una realtà desiderabile? Come vivere questa mia “tensione al futuro” al fine di evitare di ridurmi a piccolo “notaio dello status quo” (don Tonino Bello) demotivato e disimpegnato od a novello don Chisciotte? Ed ancora, è giusto che a pensare al futuro desiderabile per i nostri figli, siamo chiamati solo noi genitori?

E la società? La diversabilità non interroga anche la collettività nel suo insieme? Ed ancora, questa collettività sa guardare al futuro desiderabile per sé stessa (cioè a dire al bene comune)? Vi lavora a questo fine, in un mondo globalizzato? Può dire, con “Holderlin”, che ama la vita delle generazioni future?

COME ACCOSTIAMO LA DISABILITA’?

Uno dei modi di considerare la disabilità che possiamo rintracciare con rilevante frequenza nella nostra società è quello che la lega prevalentemente alla mancanza. La persona disabile, non considerata nel contesto delle sue relazioni, viene vista come persona a cui riabilitare un arto, sviluppare una competenza, un’autonomia, ecc. Quest’ottica, se da un lato consente di assumere dei problemi reali come per es. le difficoltà di linguaggio dei nostri bambini finalizzando in maniera verificabile e circoscritta gli interventi riabilitativi, rischia di concentrare le energie e gli interventi solo su aspetti parziali (nel caso di Chiara, le abilità comportamentali da far acquisire), producendo così fenomeni di “frantumazione” delle persone.

Attenzione, non voglio dire che non sia importante concentrarsi sulle cose da fare per aumentare le autonomie dei nostri figli, semplicemente che da sola questa visione delle cose non basta. Non è che una volta fatto un ottimo programma ABA i nostri figli guariscono. Mai nessun professionista ho sentito affermare ciò. Diventano forse indistinguibili dagli altri, nel migliore dei casi. Ma pur sempre autistici restano, purtroppo.

Un altro modo di considerare la disabilità coincide col considerarne gli aspetti di marginalità sociale, evidenziandone la condizione umana e sociale di “bassa contrattualità” rispetto alle possibilità di accesso ad una vita “normale”. E’ un orientamento, questo, più presente in noi operatori sociali, sempre orientati a de-medicalizzare i problemi ed a spostarne l’ottica sul versante sociale.

Io mi ci sono ritrovato in pieno, in passato. In questo modo la disabilità viene letta a partire dal rischio che queste persone corrono di essere private di mezzi e di occasioni di autorealizzazione personale, di essere tenute fuori dal tessuto sociale, in una sola parola, insomma, di essere emarginate.

Se pensiamo alle battaglie di Basaglia sulla de-istituzionalizzazione dei pazienti psichiatrici e del movimento che si creò a partire da quelle esperienze è possibile vedere i frutti che un tale approccio ha determinato nel contesto sociale, compresi i numerosi progetti di inclusione sociale che ne scaturirono. Tuttavia anche quest’ottica presenta alcune ombre: privilegiando infatti gli interventi che potessero arginare la collocazione ai margini della società di queste persone, si sono persi un po’ di vista i loro bisogni concreti, limiti e fragilità, attese e potenzialità reali. Il rischio che si corre infatti è che i nostri territori realizzino dei progetti di inclusione sociale per i disabili, in cui viene spontaneo chiedersi se le persone “ci sono” o sono semplicemente “collocate” in quella situazione.

Recentemente si sta facendo strada un approccio alla disabilità che in qualche modo tende a sottolinearne l’improduttività, e quindi il “peso” per la nostra società. Quest’orientamento che sembra spostare la direzione di quello che chiamiamo “capitale sociale” dall’”I Care” al “Me ne frego”, ha sollecitato risposte pertinenti ed efficaci da parte delle associazioni di disabili, nonché da parte di molti siti web che conosco.

Non intendo ulteriormente fermarmi su di esso.

LA DISABILITA’: UNA RISORSA PER LA COLLETTIVITA’?

Un diverso modo di stare accanto a persone disabili, ben evidenziato in diversi contributi di carattere scientifico e culturale, parte dall’idea che siamo di fronte a persone con una loro storia ed unicità, oltre che con diritti e difficoltà più o meno invalidanti.

Assumere quest’approccio non significa svalutare la presenza di danni, sofferenze, menomazioni, ecc. che bisogna individuare e “trattare” e nemmeno dimenticarsi dei rischi di esclusione sociale connessi alle situazioni di handicap: significa semplicemente chiedersi come è possibile lavorare oggi per promuovere condizioni di vita dignitose nei confronti di persone che hanno difficoltà strutturali nella propria autonomia personale e sociale.
Significa promuovere interventi che alimentino condizioni soggettive e relazionali di maggior benessere e dignità nelle persone disabili e nelle loro famiglie. Laddove per benessere non intendiamo certo la proprietà di una megavilla in Sardegna, ma la possibilità di stare in relazione con altri, di allacciare legami, imbastire rapporti affettivi. E per dignità: la possibilità di esprimere delle potenzialità e delle risorse che, senza un aiuto, rischiano di rimanere inibite.

Guardare con tale ottica alla disabilità, significa riconoscere che persone come mia figlia pongono delle domande a tutta la collettività sia sul piano personale di ciascuno che su quello sociale. Significa comprendere che queste persone ci interrogano e necessariamente promuovono, anche se indirettamente, nuove relazioni di senso all’interno dei contesti di vita quotidiani: dagli operatori della riabilitazione, al gruppo di pari, ecc.

Lo che può essere provocatorio, specie per un genitore come me che vive le angosce legate alla disabilità della figlia, parlare di Risorsa per la comunità. Ma forse è proprio a partire da questa visione che possiamo costruire progetti di vita per e con i nostri figli, che abbiano davvero un senso.

Nello

Pubblichiamo dei video degli albori dell’ABA. Come potete vedere dall’abbigliamento, sono degli anni ’70 del secolo scorso. Da allora molte cose sono cambiate. Se volete farvi un’idea di cosa sia l’ABA oggi, potete vedere questo video (insegnamento strutturato) e questo (insegnamento in ambiente naturale).

Quando Liana Baroni pubblicò il suo “ricordo” erano passati ben 10 giorni dalla morte di Lovaas e ben 9 dalla pubblicazione della notizia su autismoincazziamoci.org.

Non solo, ma la professoressa Baroni non potè fare a meno, anche in un’occasione nella quale avrebbe dovuto soltanto (metaforicamente) togliersi il cappello e chinare il capo, di lasciarsi andare alle solite vanaglorie acchiappaconvegni e alle autocelebrazioni raccoglifondi (a proposito, ministro Tremonti: occhio!), arrivando persino a fare un nome che – accostato a quello di Lovaas – suona come una bestemmia durante un corteo funebre, quello di Michele Zappella.

L’ANGSA è stata la prima ad invitare Lovaas in Italia? Ok: su questo non vi sono dubbi… ma come lo vedreste voi un professore universitario che – invece di parlare dell’opera di Joyce – spendesse tutto un suo corso monografico a “insegnare” come la sua università sia stata la prima ad invitare Joyce in Italia e abbia messo una “buona parola” per far pubblicare un suo libro?

A me sembrerebbe decisamente (quello del professore nei riguardi di Joyce) un crimine culturale.

G.P.

Ecco a voi l’ultima intervista rilasciata da Vincent Carbone in Italia (Bologna, luglio 2010), dove è venuto per la prima volta per tenere il suo workshop introduttivo all’ABA

Grazie a paneecioccolata.com per averla messa su youtube. L’embed era disattivato, ma a noi piacciono le imprese impossibili

Ecco l’ultimo saluto di Francesca degli Espinosa a Ivar Lovaas

scarica il pdf

Non va mai dimenticato che per un adulto con autismo medio-grave si devono poi trovare 2000 euro al mese (se bastano) per farlo vivere in una istituzione, ad es. dai 22 anni fino ai 70 anni ed oltre… e se con la costosa riabilitazione precoce intensiva (spendendo 2000 euro al mese quando hanno trenta mesi…) si riuscisse a mandare a lavorare un certo numero di persone con questa diagnosi, facendo loro pagare anche le tasse, non piu’ a carico completo della societa’, ma contribuenti???

CARLA MARTA

Sapevate che Paolo Moderato, l’artefice magico di Iescum e Mipia, ha un gruppo musicale? Lui è il tastierista!

Potrei suggerirgli soltanto di cambiare il nome del gruppo, magari… gli ABA

Francesca degli Espinosa è stata intervistata a Bari lo scorso Giugno.
Intervista da vedere, soprattutto per ammirare la sua finezza e il suo aristocratico savoir faire.

Parte del problema è la diffusa convinzione che in questo campo educativo-riabilitativo non esista un approccio scientifico…
C’è la libertà di insegnamento. L’educatore a scuola è libero di fare quello che vuole (spesso di… non fare nulla!) e di ignorare ipotesi che sono state validate con metodi scientifici e risultati che sono stati replicati.

Se l’educazione strutturata ed intensiva non piace all’insegnante, che puo’ fare un genitore?

Affidare l’educazione e l’avvenire di un bambino con Autismo alla scuola pubblica è come affidarlo a un lancio di dadi.
In quasi venti anni non ho visto cambiare nulla: c’è sempre il massimo disprezzo per le esigenze educative degli autistici.

Oserei dire che, transitoriamente, una forma di protesta e di provocazione potrebbe essere non mandare questi bambini a scuola, far perdere posti agli insegnanti, far diminuire le classi!

CARLA MARTA