Sono profondamente convinto che gli amministratori della scuola siano molto preparati, ma sono anche convinto che la disabilità in genere (e l’autismo in particolare) sia un settore molto difficile da trattare, nel quale bisogna avere a che fare con gruppi di potere che inevitabilmente tirano l’acqua al proprio mulino a discapito dei diritti dei disabili. Riuscire a raccapezzarsi nella confusione che questi gruppi di potere creano (mi riferisco alle grandi associazioni che in Lombardia – la regione che conosco – gestiscono grandi centri diurni, come per esempio una potentissima Fondazione di Varese che fa capo a una associazione che finisce con la S o un’altra associazione che finisce con la  S di Busto Arsizio… o un “ortogenico” istituto gestito da suore a Pavia: strutture che da sole “racimolano” la maggioranza assoluta dei fondi disponibili per la disabilità e che tuttavia non sono in grado di offrire un intervento corretto per l’autismo).

Ma non voglio parlare nemmeno di questo: dico solo che è difficile per chiunque riuscire a gestire un argomento tanto complesso dove sono in gioco tanti interessi e che sono convinto dell’intenzione dell’Amministrazione Scolastica di gestirlo nel migliore dei modi.

Per questo, voglio esporre agli amministratori scolastici interessati le mie idee (a quegli stessi amministratori scolastici che ribadiscono continuamente che i soldi non ci sono, che le risorse sono risicate e perciò dobbiamo accontentarci).
Voglio ribadire che in realtà i soldi ci sono… magari sono pochi, ma ci sono… è che non vengono spesi nell’interesse dei disabili, ma di chi li “cura” o dice di farlo.

Parliamo dell’autismo: l’ABA è completamente a carico delle famiglie (tranne alcuni casi rarissimi e isolati).
Le UONPIA territoriali nel 99,99% dei casi non collaborano, semplicemente perché non accettano un intervento di tipo cognitivo
comportamentale (essendo di formazione psicodinamica).

Ebbene: è risaputo, è provato, è assodato (e lo confermano sia le linee guida della SINPIA che quelle dell’ISS) che l’unico intervento corretto è quello comportamentale.

Allo stesso modo, in molte scuole, l’intervento ABA (analisi applicata al comportamento) non viene consentito, sia perché è spesso presente una psicopedagogista di formazione opposta (che “rema contro”) sia perché i dirigenti sono terrorizzati dal fatto di dover avere “ogni tanto” a scuola dei professionisti che osservano quello che succede e – in quanto esseri umani dotati di occhi e di cervello – possono anche giudicare.

Per un qualunque intervento su base comportamentale (non solo per l’ABA, ma anche per un intervento psicoeducativo), infatti, c’è
bisogno della supervisione di un consulente che almeno mensilmente osservi tutti gli ambienti di vita del bambino per poter stilare il programma da svolgere nel mese successivo.
E dove vive un bambino gran parte del suo tempo? A scuola!
Si può pensare che il bambino possa svolgere il suo lavoro ”abilitativo” solo fuori dalla scuola e che la scuola possa restarne indenne? No!

Anche perché, se un intervento non è svolto con coerenza ovunque e sempre, le abilità acquisite (con fatica che chi ha figli autistici ben comprende) vengono irrimediabilmente perse.

C’è bisogno quindi di fare qualcosa di concreto!!!

Qualunque Ufficio Scolastico Regionale, secondo me…:

- …dovrebbe emanare una “direttiva-documento” in cui si indichi chiaramente che le scuole devono appoggiare l’intervento cognitivo comportamentale, anche se è pagato dalle famiglie, e non porre limiti alla presenza di “esperti nelle scuole”.

- …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento che il personale della scuola ha il compito istituzionale di insegnare, che il “modo migliore” per insegnare agli autistici (riconosciuto dalla scienza e da tutte le linee guida, nazionali e internazionali) è quello cognitivo-comportamentale e che gli insegnanti devono adeguarsi.

- …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento quello che è logico ed è una questione di diritti: tutti gli alunni hanno il diritto di ricevere un’educazione efficace.

Infatti, le carenze della sanità e delle UONPIA (nonché di GIGANTI ”privati” come le famigerate associazioni che finiscono per S) possono essere quasi colmate dalla scuola, se la scuola collabora con le famiglie.

Un intervento cognitivo comportamentale su base ABA, pagato dalla famiglia, può arrivare a costare 2500/3000 euro per bambino, completamente a carico dei genitori.
E se i genitori non hanno i soldi????

La soluzione quale potrebbe essere?

Potrebbe essere rendersi conto che questi bambini sono in età scolare e che un trattamento educativo basato sull’INSEGNAMENTO secondo criteri comportamentali deve essere fatto dagli insegnanti, proprio in quanto insegnanti e in quanto educatori: se alla famiglia tocca pagare soltanto il consulente che stabilisce gli obiettivi e i programmi da svolgere, ma non deve pagare il “personale” per svolgere tali programmi (perché questo “personale” è fornito dalla scuola) i costi per ogni famiglia si abbassano notevolmente e – cosa più importante - non c’è più bisogno di essere ricchi per poter avere un intervento ABA decente.

In più, i consulenti ABA potrebbero essere pagati direttamente da ”pool” di scuole e seguire tutti gli alunni autistici di un territorio (da quello che mi dicono, nel comune di Bologna già succede: hanno una consulente con certificazione USA BCBA che si chiama Elena Clò) e finalmente le famiglie sarebbero sollevate da questo peso enorme e dall’immorale “O paghi di tasca tua, o tuo figlio è spacciato”.

- Si può pensare a una “commissione” per l’autismo negli USR di tutta Italia incaricata di produrre (nel più breve tempo possibile) un “documento d’indirizzo” in cui si indichi chiaramente cosa devono fare le scuole di una determinata regione e dove si può arrivare?

- E’ possibile creare un organismo che si occupi di questa patologia che – secondo gli ultimi allarmanti dati – colpisce addirittura un bambino su 100?

La Scuola può – se vuole – porre fine a un vero e proprio “olocausto” (i bambini autistici che non ricevono un trattamento efficace possono essere considerati alla stregua di perseguitati).

GIANNI PAPA

Ho pescato questa nota su facebook e ve la scaravento davanti agli occhi (con il permesso dell’autore). GP

Pur non stancandoci di ripetere che l’autismo, come altre disabilità e/o patologie, é una vera e propria fonte di reddito e/o INDEBITO ARRICCHIMENTO per vari operatori di un MERCATO sempre più torbido, e pur presupponendo (ma non sempre è così…) la buona fede del medico (neuropsichiatra infantile, psicologo, pediatra, ecc.) che effettua la segnalazione ,

[ovvero del “passaparola” di altri genitori e/o associazioni,]

ci giungono con una certa frequenza preoccupanti esposti da parte di genitori che, non solo recentemente, dopo aver scoperto che il proprio figlio è affetto da uno o più disturbi dello spettro autistico, dislessia, discalculia, ecc., vengono indirizzati presso

SEDICENTI “TERAPISTI/CONSULENTI ESPERTI IN AUTISMO” (o altre disabilità)

In realtà spesso trattasi di “TERAPISTI FAI-DA-TE” che, mettendo anche annunci presso scuole e centri di riabilitazione, sostanzialmente hanno organizzato in una stanza del proprio domicilio o “alla meno peggio” degli studi in cui esercitano irregolarmente (sia da un punto di vista delle competenze che da un punto di vista fiscale) attività riabilitative di tipo comportamentale (tipo ABA/VB) od in un certo senso orientate ad intervenire su quella data disabilità.

Oltre alle TARIFFE ESOSE praticate, che giungono anche a 4 volte quello che solitamente percepisce una terapista per quel tipo di intervento, ed al fatto che spesso tali operatori non dispongono della preparazione e dei titoli per poter esercitare tali attività [talora frequentano dei laconici corsi on-line o dei seminari facilmente accessibili (per selettività e costi) anche ai genitori], c’è pure la beffa fiscale, in quanto tali prestazioni vengono effettuate senza il rilascio di alcuna fattura o ricevuta fiscale.

In sintesi stiamo parlando di

a) MILLANTATORI che, drogati dalla venialità, “abbandonano” le famiglie dove solitamente hanno effettuato la loro breve esperienza iniziale come tutor, per “prenderne in carico” di nuove a prezzi molto più alti delle precedenti;

b) EVASORI FISCALI, in quanto, pur percependo somme non indifferenti giustificabili solo per interventi di altra natura e superiore qualità e competenza professionale, non emettono documentazione fiscale che consentirebbe ai genitori di poter dedurre almeno quota parte delle spese sostenute dalle imposte dovute

Invitiamo, pertanto, chi ci legge, a cautelare opportunamente coloro che conoscono e che purtroppo vivono il dramma di un disabile in famiglia, mettendoli in guardia ed esortandoli ad una basilare raccolta di informazioni e referenze su coloro a cui stanno per richiedere un dato servizio e che si presentano quali potenziali operatori preposti alla riabilitazione del proprio congiunto, e di non cadere, come sempre più spesso accade, nelle grinfie di questi “sciacalli approfittatori”…

P.S.

Per quanto riguarda l’ABA parliamo principalmente di sedicenti…

- senior tutor
che, dopo breve esperienza presso qualche famiglia a tariffa standard, riducendo le sedute col tempo appena acquisiti nuovi “clienti”, con una scusa si congedano da quelle che pagano meno, e che adesso arrivano a chiedere 4-5 volte in più.

- consulenti “junior”,
spesso tutor con un paio di anni di esperienza, ora o già corsisti di qualche sedicente seminario/master più o meno blasonato, che chiedono quanto gli analisti comportamentali con anni di esperienza, o poco meno, e si azzardano pure a fornire programmi ABA-VB “fotocopiati” , ossia provenienti da casi “analoghi” trattati durante qualche sedicente affiancamento o tirocinio con qualche supervisor

- consulenti supervisor
generalmente laureati in psicologia o pedagogia, che hanno frequentato corsi non meglio specificati, privi di titolo BCBA, che hanno qualche anno di esperienza tutor nel settore

FIRMATO: IL PRESIDENTE DI UNA ASSOCIAZIONE DI GENITORI

Pesco tra i commenti di facebook e copioincollo (con il permesso dell’autore). G.P.

Ad oggi esistono delle banche dati con riferimenti che hanno scelto specifici percorsi formativi o siti dove famiglie e operatori pubblicano curriculum e annunci, ma non essendo un profilo professionale riconosciuto dallo Stato italiano praticamente non esistiamo.

I pareri sono contrastanti: fattura o non fattura? Semi-volontariato o libera professione? Iperesperti o inesperti da formare in proprio? All’estero esistono siti in cui genitori e operatori sono molto meno divisi e queste banche dati previa registrazione con dati personali separata tra famiglie e operatori permette di scegliere e offrirsi, ma temo che siamo ancora molto lontani da questo. Chi ci ha provato finora ha fallito.

C’è ancora troppo disaccordo e l’ABA sta diventando una realtà, un miraggio, un’occasione di business o di polemiche selvagge che non credo favoriscano un discorso simile. Senza stare a sottolineare o personalizzare troppo il discorso vorrei farvi notare l’iniquità di un sistema che permette che un intervento richiesto dalle famiglie e con solide basi scientifiche gravi interamente sulle spalle delle famiglie e degli operatori di base molto spesso pagati quanto una domestica , ma a cui vengono richieste competenze e professionalità di alto livello.

Forse non ci crederete mai, ma molti di noi non arrivano a percepire 1000 euro al mese da cui sottrarre le spese per la formazione e quelle per gli spostamenti, senza malattia, tredicesima, ferie pagate o alcun tipo di previdenza sociale.

Eh si, siamo proprio una casta di privilegiati.

Forse si fa troppa confusione o forse si vuole la “botte piena e la moglie ubriaca”. E’ un discorso complesso, ma forse sarebbe giusto un dialogo piu costruttivo e meno “sporcato” da interessi non palesati che impediscono un’informazione piu’ corretta sul “pianeta ABA”.

Non aiutano mai le generalizzazioni e nemmeno l’ipocrisia del sistema che permette a persone poco oneste di arricchirsi e di far percepire un “popolo di precari” come il nemico pubblico numero uno.

La vera casta siede altrove e il potere sappiamo in molti chi lo detiene e anche perchè certi discorsi siano piu’ evidenti ad alcuni e meno ad altri. I conti in tasca cominciamo a farli allo Stato e a chi scende a compromessi piuttosto che continuare questa guerra tra poveri in cui convivono squali e onesti senza distinzioni di sorta.

In questo clima, molti volenterosi mollano e si continua a percepire l’ABA come un privilegio per ricchi inattuabile nel nostro paese.

P.S. Come altri avrei potuto scendere a patti con la mia coscienza e arricchirmi alle spalle dei genitori. Non l’ho fatto, ma trovo altrettanto iniquo che si continui a pensare che 8 euro l’ora sia una tariffa equa per lavorare con un bambino autistico quando le cooperative che forniscono assistenza di base o specialistica ne percepiscono circa il triplo. Chiediamoci a chi giova lo stato di cose attuali e se è umano e giusto mantenerlo.

TUTORABAVB